Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Я для того и статус написала - чтоб бодрил((
Так на пользу же)))
Удачной ночной трапезы)))
Сама икру ешь. Нервные клетки восстанавливай.
БЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕееее
такого у нас не было.
за 10 дней второй приступ.
Оба со странностями: после первого потеря речи и дикая икота;после второго - дикая головная боль (возможно от 1 таблетки диакарба - черт меня дернул, лет 5 не пили) и опять таки икота . И не виданная прежде вялость... ПРи этом читала сама стихи. Фиг пойму что происходит.((
За 10 дней 4 дозы реланиума.((((((((((((
+ диакарб, фурасемид дважды, дибазол, преднизалон, анальгин, ношпа...
Да, я уже не знаю что и лучше.(((
Депакин тормозит развитие, в том числе и двигательное. Она явно тупее на нем стала. И истеричнее.
И собственно приступы - не уходят. Да. Все равно реланиум, хоть раз в полгода.
Она ОПЯТЬ выросла - вот в чем дело. Надо дозу повышать - говорит С.Р.
Саша, вы пьете сироп или хроно? Мы когда сироп пили - это был не ребенок, а психопат. Он был вообще невменяемый, отъехавший. Я с ним никуда не могла пойти. Он речь не понимал. Кривлялся, падал на пол. Никогда в жизни с ним такого поведения не было. А когда перешли на хроно - стал обычным ребенком.
И дозу надо повышать. Нам С.Р. повысила на 150 мг. Нам видимо этих 150 мг и не хватало. Потому что на этой дозе реально стало лучше. Я поняла как должен спать нормальный, здоровый ребенок.
Каждый приступ дает новый виток развития болезни. ИМХО - лучше без приступов с лекарством, чем и с лекарством, и с приступами и с реалиниумом.
Вы сколько пьете? Мы пьем 750 мг. На 600 мг изменений не было. То есть были, но не явные.
Держись!!!
Nefertiti
05.11.2007, 12:46
Девочки, странно как-то, у вас есть плохое влияние депакина на развитие ребенка
а у нас я такого влияния не вижу ттт.
Хоть мы с 5-ти месяцев на нем, но ребенок развивается по возрасту, в движении даже чересчур.
Хотя вот про речи не могу ничего сказать так как не знаю, как было бы если бы небыло депакина.
Все конечно сугубо индивидуально.
Fortezia
05.11.2007, 13:21
КАК может противосудорожное оказывать ХОРОШЕЕ влияние???
Печень страдает, задержи в развитии не очевидны - но они имеют тенденцию. Меньше стало искрометного юмора, больше раздражительности, гнева.
Это можно списать на возвраст, конечно.
Но нас все врачи говорят, что от депакина тупеют детки.
По возрасту вы развиваетесь, и мы - а кто знает КАК бы развивался ребенок БЕЗ этой гадости.
Его же пьют от безысходности.
Fortezia
05.11.2007, 13:32
Мы пили 450 мг.
С конца лета 510 мг.
Но она ТАК выросла опять, Ира... Она уже почти с меня(((. Т.е. когда я сижу - она стоит, вровень.(((
Теперь велено перерастать за 600мг.
Я точно не пересчитывала еще - шприцом набираю 3 раза по 3 куба.
Мы пили 450 мг.
С конца лета 510 мг.
Но она ТАК выросла опять, Ира... Она уже почти с меня(((. Т.е. когда я сижу - она стоит, вровень.(((
Теперь велено перерастать за 600мг.
Я точно не пересчитывала еще - шприцом набираю 3 раза по 3 куба.
Саша, имхо - это мало. Переходите на хроно. Почему кстати, вы пьете сироп?
Мы сами когда сироп пили, я в ауте была. Думала, что последствия принятия депакина теперь на всю жизнь - эти психи и невменяемость. Он меня бил, а в глазах был полный тупизм, т.е. он как бы был не здесь. Я даже не знала как реагировать. Стали пить таблетки - как рукой сняло.
Посчитай - нам полегчало реально на 40мг/кг. (ттт).
Fortezia
05.11.2007, 13:53
Когда мы начали пить, мы не глотали таблетки - бульбарный еще цвел.
Сейчас уже можно.
А как вы переходили на хроно?
Стррраааашшнно.
Когда мы начали пить, мы не глотали таблетки - бульбарный еще цвел.
Сейчас уже можно.
А как вы переходили на хроно?
Стррраааашшнно.
Да очень просто - раз и перешли. Просто взяли и вечером вместо сиропа выпили таблетку. Мы таблетки не глотаем. Он их жует. Наверное это не правильно - но глотать мы не можем. Мы все таблетки жуем. И даже не запиваем....Бррр.
У нас на сиропе через полчаса приема был отъезд. Глаза в кучу собирались, потел. На хроно ничего подобного нет. Выпили и дальше пошли (ттт).
В общем, Саш - хроно - вещь. Психи пройдут. На нас проверено.
Посчитайте дозу. Если меньше 30 мг/кг, то изменений можно не ждать. Странно, что у вас такая маленькая дозировка...Я вот ждала на 20 мг и думала, лекарство не подходит. А это большая редкость, когда при маленьких количествах хорошие результаты. К сожалению...
Fortezia
05.11.2007, 14:10
мы все слезть хотим
Саш, ну ты даешь..Куда ж слезать, если приступы есть? Вы еще залезть на него не успели. :(
Тогда лучше вообще его не пить. Потому что ваша дозировка явно не даст эффекта противосудорожного. Только печень садится. Но как же совсем не пить, если есть приступы? Ты же не думаешь, что реланиум лучше? И эксперементы в этом деле чреваты последствиями.
По мне - самое страшное - приступы. Ты уверена, что тормозится развитие из-за депакина, а не из-за приступов и реланиума? Мне кажется, ваша дозировка еще ничего затормозить не может.
Не торопись. Придет время - слезете. И мы слезем и вы и все пьющие эти лекарства.
Когда Гриша выплевывает депакин - я ему объясняю, что эти таблетки не моя прихоть, а его жизненная необходимость. И не пить их нельзя ни при каких обстоятельствах. Может я и тебе скажу тоже самое? :)
Соберись. Не раскисай. С этим живут. Ты это лучше меня знаешь. Но не лечить это нельзя все равно.
Fortezia
05.11.2007, 15:45
Слушай, но дозу ей ведь НЕ Я подбирала, да? Сколько назначили, столько и пьем. Пьем уже, кстати, 2 года.
Может вы толще? ПОэтому у вас и больше?
Рэмовна нас осенью смотрела - все было ОК.На ЭЭГ - улучшения.
А слезать потому, что наши приступы как были до депакина раз в полгода - так и есть. Сейчас вот что-то мы зачастили. Может и впрям выросли.
Но они были и НА депакине. И гасили мы их реланиумом.
Смысл в депакине? Это не моя мысль - Андрея.
Я не кисну - я ищу логику.
Fortezia
05.11.2007, 15:47
Слезть мы тоже не сами хотели - идея была: мы растем, а доза нет. НЕ МОЯ, чтоб ты опять меня не сочла....
Не получилось.
Fortezia
05.11.2007, 15:56
На депакине - без приступов почти год - у нас развился энурез, появились плачи и хныки.
Я думаю, что у нас не задержка реально -я ВИЖУ, что она способна на большее. Обидно.
Про задержку мне твердят все врачи - что должна быть. Может быть я внушаема.
ПОчему ты называешь экспериментом наше послушное выполнение врачебной воли? СР уж вполне себе не эксперементатор. Даже на финлепсин не стала нас переводить, хотя хотела. Депакин - это Раухфус.
ПРОШУ СОВЕТА
Мы тоже уже 2,5 года на депакине хроно. Отмечаю для себя что бывают периоды когда ребенок ведет себя, как это выразится, - ну скажем неадекватно. Ну например, он мне говорит - мама дай конфетку (или игрушку, или включи мультик и т.п.), я говорю - я сейчас занята, подожди немного освобожусь и дам. Проходит ровно 1 секунда, он идет ко мне с тем же вопросом, я опять отвечаю, что типа подожди немного, он опять и так до иступления. Или играет с другими детьми, в начале тихо спокойно, а потом входит в раж - и все - что бы я не говорила, или родители других детей (воспитатели и т.п.) как не слышит. Ни хорошими словами, ни угрозами, ничего не помогает. Я у врача спрашиваю связано ли это как то с болезнью или приемом лекарств, она отвечает что нет - это все возраст (типа в шесть лет все такие) и характер или темперамент. Ну я же вижу других детей - они себя так не ведут.
Как вы считаете?
У нас тоже был период когда приступы были не такие как основные (основные - это в течении часа после засыпания со рвотой и отключкой сознания минут по 30-40) - а были такие как просто текли слюни и говорить не мог (3-5 мин.). Это было 1 раз не во сне. И когда начали давать ламиктал - во сне. И пошли эти "легкие" (если так можно сказать) приступы раз в две недели в неделю. Хотя до этого были раз в полгода, даже при приеме депакина. Когда же мы ламиктал убрали, эти легкие приступы прекратились, а основных тоже уже полгода не было. Но ЭЭГ всегда не фонтан. А другие лекарства почему то не назначают.
А как вам дозу депакина подбирали? Мы сейчас на 20 кг пьем 600 в день. И смотрим по крови концентрацию депакина в крови.
Fortezia
05.11.2007, 17:06
Болдырева подбирала.
Мы сдаем только АЛТ. А где вы на концентрацию сдаете?
Лаборатория Инвитро, но это в москве, но у вас в питере тоже по-моему есть. Как мне объяснял врач у всех усваяемость этого препарата разная и концентрация в крови может быть разная. Хотя у нас концентрация всегда хорошая, мы за 2,5 года ни разу не увеличивали дозу, хотя и выросли прилично. Но приступы все равно есть, хоть и редкие, и ЭЭГ плохая.:(
Nefertiti
05.11.2007, 17:49
Единственное что меня напрягает что мой ребенок потеет когда спит.
Уже экспериментировала - в футболке и в трусах под байковое одеяло (сейчас)
Я например замерзну так спать а он всеравно просыпается мокрющий. И компот мы хлещем литрами.
Fortezia
05.11.2007, 18:38
Мы тоже потеем.((( Но не всегда - когда нервяк, тошнимся, т.е. понижаем концетрацию депакина.
Да - изменения вкуса тоже есть. У нас это ряженка-кефир-простокваша. Ну не литр, но 600грамм - легко.
Сегдня специально взвесила - будем пересчитывать дозу. 26,5. Хм.
Nefertiti
05.11.2007, 19:05
Может из-за депакина потеет?
Может такое быть?
Может из-за депакина потеет?
Может такое быть?
Может. У нас на депакине был мокрый "как мышь" во сне и при малейшей физической нагрузке...
А меня ребенок на топамаксе наоборот НЕ потеет. Вообще. И страшно перегревается от любой физической нагрузки.
ПРОШУ СОВЕТА
Мы тоже уже 2,5 года на депакине хроно. Отмечаю для себя что бывают периоды когда ребенок ведет себя, как это выразится, - ну скажем неадекватно. Ну например, он мне говорит - мама дай конфетку (или игрушку, или включи мультик и т.п.), я говорю - я сейчас занята, подожди немного освобожусь и дам. Проходит ровно 1 секунда, он идет ко мне с тем же вопросом, я опять отвечаю, что типа подожди немного, он опять и так до иступления. Или играет с другими детьми, в начале тихо спокойно, а потом входит в раж - и все - что бы я не говорила, или родители других детей (воспитатели и т.п.) как не слышит. Ни хорошими словами, ни угрозами, ничего не помогает. Я у врача спрашиваю связано ли это как то с болезнью или приемом лекарств, она отвечает что нет - это все возраст (типа в шесть лет все такие) и характер или темперамент. Ну я же вижу других детей - они себя так не ведут.
Как вы считаете?
Мне кажется, что Вы, как и многие здешние родители, излишне требовательны к своему ребенку. Описанное Вами встречается сплошь и рядом и у здоровых детей.
Когда мы начали пить, мы не глотали таблетки - бульбарный еще цвел.
Сейчас уже можно.
А как вы переходили на хроно?
Стррраааашшнно.
Саш, а может быть, действительно попробовать сменить форму препарата? Измения при этом происходят не редко...Перейти можно, как Ира писала. Если эта форма тоже не поможет, можно будет думать о смене препарата. Ну, и дозы у Вас, конечно, низкие...600 мг на Ваш вес - это 22.6 мг на кг. Детям бы надо 30 хотя бы, у них скорость метаболизма выше...
А уж не повышать дозу годами, как LENA_L - это для меня вообще не понятно:010:
На депакине - без приступов почти год - у нас развился энурез, появились плачи и хныки.
Я думаю, что у нас не задержка реально -я ВИЖУ, что она способна на большее. Обидно.
Про задержку мне твердят все врачи - что должна быть. Может быть я внушаема.
ПОчему ты называешь экспериментом наше послушное выполнение врачебной воли? СР уж вполне себе не эксперементатор. Даже на финлепсин не стала нас переводить, хотя хотела. Депакин - это Раухфус.
Сашуль, ты не обижайся...Я не хотела тебя обидеть. Мне показалось странно, что при наличии приступов, при их учащении у вас такая маленькая доза. И если не подходит лекарство - возможно подойдет другое.
Я, конечно, в этом деле полный профан...Мне просто так показалось. Извини еще раз.
Болдырева подбирала.
Мы сдаем только АЛТ. А где вы на концентрацию сдаете?
Болдырева сказала что можно сдать на Аванагардной у них в поликлинике.
О повышении дозы врачам я говорю уже 1,5 года. Они не делают это, т.к. говорят что концентрация депакина в крови хорошая. Смотрите сами референсные значения вальпроевой кислоты от 50-100 мкг/мл. У нас 2,5 года назад было - до приема депакина 108мкг/мл, после приема депакина 140 - а это выше референсных значений. Сечас тоже до приема 106 мкг/мл. Я не знаю как это происходит, ведь ребенок прибавил в весе за это время 4 кг?????????? Но и сама увеличивать дозировку я не могу - только с подачи врача. :(
А на счет того что я излишне ТРЕЬБОВАТЕЛЬНА к своему ребенку, может это и так. Такое объяснение мне больше нравится, ведь в нем виновата я, а не болезнь моего ребенка.
Nefertiti
05.11.2007, 21:08
Может. У нас на депакине был мокрый "как мышь" во сне и при малейшей физической нагрузке...
А меня ребенок на топамаксе наоборот НЕ потеет. Вообще. И страшно перегревается от любой физической нагрузки.
А это очень плохо?
Fortezia
05.11.2007, 21:26
Саш, а может быть, действительно попробовать сменить форму препарата? Измения при этом происходят не редко...Перейти можно, как Ира писала. Если эта форма тоже не поможет, можно будет думать о смене препарата. Ну, и дозы у Вас, конечно, низкие...600 мг на Ваш вес - это 22.6 мг на кг. Детям бы надо 30 хотя бы, у них скорость метаболизма выше...
А уж не повышать дозу годами, как LENA_L - это для меня вообще не понятно:010:
Мы за 2 года прибавили 6 кг, а дозу повышать стали только этим летом - не было необходимости. Думали естественным образом сползти. Не вышло.
Андрей,
а 3 раза по 3 мл депакина - это сколько в мг на кг? Не много?
А тоя мужа жду, чтоб пересчитал - даю ей пока старую дозу:(
Fortezia
05.11.2007, 21:29
Ну что ты, какие обиды
Учащение - то вот только, вчера случилось.
А про смену - Андрей мне уже пару недель назад мысль заронил, еще ДО учащений.
ПРосто страшно вот так - дать другое. Ух!
Все будет хорошо!!!
Не расстраивайся. Почему же вдруг? После консультации с врачом.
Я кстати до 30мг/кг сама поднимала. Нам прописано было ну оооочень мало изначально. Потом страшно стало и пошли к Рэмовне.
http://www.apteka20kapel.ru/pict/foto/43467fc95cf60_19328.jpg (http://www.apteka20kapel.ru/pict/foto/43467fc95cf60_19328.jpg)
Такой?
Ну смотри...это раствор 5.7%, т.е в 100 мл содержится 5.764 г. вальпроата.
или 57.64 мг в 1 мл
т.е. ты даешь по 173 мг на прием или всего 520 мг в сутки.
При весе в 26.5 кг=19.6 мг на кг в сутки...маловато...
А это очень плохо?
Что именно: потеть или не потеть?:046:Прям Шекспир: to be or not to be
Fortezia
06.11.2007, 01:35
Такой...
т.е. и 3мл 3 раза в день мало?
(((
Fortezia
06.11.2007, 01:40
А это очень плохо?
не потеть опаснее
Nefertiti
06.11.2007, 20:25
В смысле так много потеть.
Мне вот сейчас кажется, что да, не потеть опаснее...это же постоянный риск теплового удара, особенно летом...мы вот с распылителем постоянно ходили...
Какаих либо особых опасностей гипергидроза я не встречал...он фигурирует как признак неврологичеких проблем, проблем с эндокринологией...Но это изолированно, а если это понятный побочный эффект депакина, то это другое. Тут опять, как ни крути - весы...что хуже: приступы или повышенное потоотделение...
Такой...
т.е. и 3мл 3 раза в день мало?
(((
Да, у тебя получается 520...а надо, похоже, ближе к 700...
и вообще, послушай людей - переходи на хроно;) 2 раза в день и отсутствие скачков концентрации в крови.
Fortezia
06.11.2007, 21:49
Я слушаю, слушаю... но пока еще боюсь.
Да и Рэмовне любимой позвонить надо. Неспешно встретиться и поговорить.
А у меня запарка: работа, мама на выписке, ДР,муж в командировке, Лиза... УЖОС короче.
Это не иллюзии, я сама много раз сталкивалась с непрофессионализмом врачей (ни диагноза поставить не могут не подобрать лечения). Просто очень жалко ребенка и родителей. А про город спрашивала, потому что если рядом с Москвой то можно было бы обратиться к врачам из Института педиатрии и детской хирургии на Талдомской (где мы лечимся), мне кажется они бы помогли.
Мы в Самаре.На Талдомской год назад лежали месяц.У Перминова.Огромное ему спасибо.Он как раз нам назначил сабрил,который нас вырулил.С ним поддерживаю связь.Жалко,но ничего нового он не может предложить.Да и в Израиле по нашим выпискам ничего кардинального не предлагают.Приступы прекратились.Дозу сабрила подняли до 1000мг/сутки.Громко вот тут поругал врачей ,а сам недосмотрел за лекарством:(( не дал утреннюю дозу.во придурок.
Nefertiti
06.11.2007, 22:35
Я не уверена из-за чего потеет ребенок. Но это постоянно как только засыпает. Можно просто в футболке положить не накрывая одеялом (дома сейчас не топят) Будет мокрющий - хоть отжимай.
Потом может остыть и подсохнуть (если спит долго). :)
Но всеравно во сне это явно.
Врачам как-то не говорила об этом.
Я не уверена из-за чего потеет ребенок. Но это постоянно как только засыпает. Можно просто в футболке положить не накрывая одеялом (дома сейчас не топят) Будет мокрющий - хоть отжимай.
Потом может остыть и подсохнуть (если спит долго). :)
Но всеравно во сне это явно.
Врачам как-то не говорила об этом.
Я тоже много раз замечала, что ребенок потеет впервые часы когда засыпает, но потом вроде нет. Никогда не связывала это с приемом депакина. Потому что в течении дня он же не потеет. Я думала это как то связано с процессом засыпания.
Вообщето это может быть связано с сердцем, у меня младшая в 5-6 мес. потела во сне и когда ела, ходили к кардиологу....сейчас нормально.
vika_1980
07.11.2007, 23:27
Здравствуйте.Дела у нас совсем плохо. Уже неделю лежим на Земледельческой и становится только хуже. Принимали трилептал, потом конвулекс, ничего не помогает, приступы каждый час уже. Ребенок как тряпочка. Врач сказала, что надо теперь колоть гормоны. Может кто знает про это? Не понимаю, почему же врачи не помогают ребенку. К кому обращаться?
Fortezia
08.11.2007, 02:08
вроде как всегда колют в приступ гормон - преднизолон + лазекс+реланиум.
Вам не кололи?
vika_1980
08.11.2007, 10:20
нет пока. Сказали гормоны 2 раза в неделю.
нет пока. Сказали гормоны 2 раза в неделю.
Нам вот недавно дексаметазон-гормон прокололи курсом,как мы поступили с приступами.Серьезного улучшения от них врядли заметно.Вот реланиум часто хоть и не прекращает приступы,но делает их короткими и слабыми.Синактен депо нам прокололи 0,4мл год назад ,но у нас тогда выраженных приступов не было и помощи от постоянного разгибания и рева синактен не дал.Однако кому-то он снял приступы,кто лежал вместе с нами.токо доза была 1мл и ребенок не скажу точно вес,года1,5 и доза у него была запредельная.
Я не подскажу про все препараты,как действуют.Некоторых действие ждут там неделями ,пока поднимут хорошо.Нам с ПЕРВОГО дня СИЛЬНО помог сабрил,всего 500мг на 8 кг веса.Давно.Счас ,1000 мг не может остановить приступы.Вот вчера опять были и сильные.Дали сибазон- стали короткие и легкие.Но мы повышаем сабрил дальше,т.к. знаем- он для нас действенен.Я бы снимал остроту с помощью реланиума и подбирал противосудорожные.Но это экспериментаторство.К тому же я не врач,а токо из опыта говорю,что буду делать я в подобном случае.И ни в коем случае не считайте ваших врачей последней инстанцией.Они тоже не знают как помочь.Они тоже думают,что это поможет.
нет пока. Сказали гормоны 2 раза в неделю.
Нам вот недавно дексаметазон-гормон прокололи курсом,как мы поступили с приступами.Серьезного улучшения от них врядли заметно.Вот реланиум часто хоть и не прекращает приступы,но делает их короткими и слабыми.Синактен депо нам прокололи 0,4мл год назад ,но у нас тогда выраженных приступов не было и помощи от постоянного разгибания и рева синактен не дал.Однако кому-то он снял приступы,кто лежал вместе с нами.токо доза была 1мл и ребенок не скажу точно вес,года1,5 и доза у него была запредельная.
Я не подскажу про все препараты,как действуют.Некоторых действие ждут там неделями ,пока поднимут хорошо.Нам с ПЕРВОГО дня СИЛЬНО помог сабрил,всего 500мг на 8 кг веса.Давно.Счас ,1000 мг не может остановить приступы.Вот вчера опять были и сильные.Дали сибазон- стали короткие и легкие.Но мы повышаем сабрил дальше,т.к. знаем- он для нас действенен.Я бы снимал остроту с помощью реланиума и подбирал противосудорожные.Но это экспериментаторство.К тому же я не врач,а токо из опыта говорю,что буду делать я в подобном случае.И ни в коем случае не считайте ваших врачей последней инстанцией.Они тоже не знают как помочь.Они тоже думают,что это поможет.
Вы все еще в больнице лежите? Сколько уже по времени?
Вы все еще в больнице лежите? Сколько уже по времени?
c 29.10.07 1 сутки были без приступов на 1000мг сабрила,а счас опять пошли.С сегодня 1250мг/день дают.Сегодня мне доверели как я могу сам помогать.Я очень рад.
нет пока. Сказали гормоны 2 раза в неделю.
О чем речь? Преднизолон или синактен-депо?
c 29.10.07 1 сутки были без приступов на 1000мг сабрила,а счас опять пошли.С сегодня 1250мг/день дают.Сегодня мне доверели как я могу сам помогать.Я очень рад.
Вот это Вам лишняя информация для размышления. Если еще раз самовольно отмените сабрил, больше действовать не будет вообще:005:
vika_1980
08.11.2007, 23:02
О чем речь? Преднизолон или синактен-депо?
Я не знаю. Завтра будут колоть. Сегодня Юлия Вадимовна увеличила дозу конвулекса вдвое.
Fortezia
09.11.2007, 00:30
Адрюш,
я пересчитала. Нам надо 4,3мл - если по 30 на кг. Говорила с С.Р. Она хочет недельку пока подержать нас все же на 20 на кг - это 3 мл. Посмотреть не полезет ли тошнота и сонливость.
Вам с Володей и Ире с Гришей от нее большой привет.)))
Andre
Спасибо за информацию.Мы планируем долго ,не меньше пол-года быть на высокой дозе сабрила.
А перед отменой его за месяц начались у нас приступы на дозе 1000мг,т.е. эта доза для нас уже 3 месяца назад была маленькой.Пока вот оч.короткие, но идут приступыраз в час-два,не можем убрать.
Andre
Еще раз спасибо за совет.Мы прислушиваемся всегда.
Адрюш,
я пересчитала. Нам надо 4,3мл - если по 30 на кг. Говорила с С.Р. Она хочет недельку пока подержать нас все же на 20 на кг - это 3 мл. Посмотреть не полезет ли тошнота и сонливость.
Вам с Володей и Ире с Гришей от нее большой привет.)))
C каким Володей?:)) У меня Славик.:004:
Приступы не остановим никак.С вечера подняли сабрил до 1500мг.мож депакин провоцирует?В пон наверно выпишут.Нас так то седня уже хотели.Говорят мож они совсем не остановятся.Но так нам и весной московский врач говорил.Все остановили.Выпишемся домой еще поднимем сабрил.
Fortezia
09.11.2007, 22:38
C каким Володей?:)) У меня Славик.:004:
Ну я нервничала. Может она сказала Владислав? :008:
Fortezia
09.11.2007, 22:39
C каким Володей?:)) У меня Славик.:004:
Ну я нервничала. Может она сказала Владислав? :008:
А чего ты нервничала?
Я после этой твоей фразы
Да и Рэмовне любимой позвонить надо. Неспешно встретиться и поговорить.
думал, что в тебе вообще течет :046:финская кровь.
Адрюш,
я пересчитала. Нам надо 4,3мл - если по 30 на кг. Говорила с С.Р. Она хочет недельку пока подержать нас все же на 20 на кг - это 3 мл. Посмотреть не полезет ли тошнота и сонливость.
Вам с Володей и Ире с Гришей от нее большой привет.)))
Прикольно. :)
А я как написала, что у нас все ттт хорошо, так сразу стало не очень хорошо. Опять началась ночная колбасня. Не сильная, а такая как до повышения была. :(
Может это привыкание? Вообще бывает к этим лекарствам привыкание? Ну типа как организм привык и действовать перестает? Или я глупости говорю...:005: :008:
Fortezia
10.11.2007, 23:39
А чего ты нервничала?
Я после этой твоей фразы
думал, что в тебе вообще течет :046:финская кровь.
Много всякой крови есть - финской нет. У мужа естьвепсская - может я наобщалась:008:
Нас сегодня выписали.Короткие приступы еще есть.Через несколько часов.Назначили на месяц диакарб.Плюсом к сабрилу и депакину.Но он вымывает же витамины.Тут многие участники были против того ,что я давал диакарб.Может не надо диакарб?от приступов будем повышать сабрил.
Подскажите,прибавит ли эффективности против приступов переход с обычного депакина на хроно?
Подскажите,прибавит ли эффективности против приступов переход с обычного депакина на хроно?
Зачем диакарб - не понятно.
Хроно формы всегда более предпочтительны, меньше побочных эффектов...но в инструкции к депакину хроно написано, что его дают с 4 лет, но я знаю, что принимают его и в более младшем возрасте, но лучше проконсультируйтесь с врачом, как лучше поступить именно в Вашем случае.
Nefertiti
13.11.2007, 00:15
от себя тоже добавлю: раз хроно лучше, так всем бы могли его сразу назначать, а ведь не делают этого.
Fortezia
13.11.2007, 03:40
мы таблетки не могли глотать - поэтому сироп
А нам в 2 года сразу назначили хроно, через полгода научились таблетки глотать не разжевывая....
Nefertiti
13.11.2007, 13:48
У меня ребенок не может таблетки глотать в силу своего маленького возраста.
Зато я могу сразу несколько и без запивона.
Fortezia
13.11.2007, 21:07
А нам в 2 года сразу назначили хроно, через полгода научились таблетки глотать не разжевывая....
могу предположить, что у вас нет бульбарного синдрома;)
могу предположить, что у вас нет бульбарного синдрома;)
А заодно ты дала и один из вариантов ответа Nefertiti на вопрос о том, почему не всем назначают хроно в таблетках.
Хроно форма лучше, я уже 1000 раз писал о том, что при приеме пролонгированных форм не наблюдается скачков концентрации вальпроатов в крови, приуроченных ко времени приема препарата. Все опасные для жизни побочные эффекты вальпроатов (в частности, панкреонекроз) возникают вследствие таких скачков.
Nefertiti
13.11.2007, 22:26
А что значит "хроно"? :008:
Я понимаю есть просто депакин и депакин хроно.
Я так понимаю что второй- что-то конкретно посильнее :005:
Мы перешли на хроно.Таблетку давим,как и сабрил ,бавим водой и выпиваем.Депакин повысили до 300мг/сутки,сабрил до 1750 со вчерашнего дня.А нам все херово.Я честно скажу- хрен знает от чего все ухудшения.Перед отменой нам было плохо. После вроде получше,потом опять плохо.Легли в больницу.Вроде получше и опять плохо.Счас на всех таблетках хуже чем тот месяц что без них и даже чем три дня перед тем как лечь в больницу.Приступы каждый час.Если днем не переменится ситуация- поедем в реанимацию.Но главный невролог Самары говорит-зачем в реанимацию?Вся терапия уже у вас есть,давайте 2 раза в день еще диакарб по 1/4табл.Сибазон и реланиум,как Андрей и говорил перестали нам помогать((.Московский врач говорит надо неделю ждать эффекта от перемены доз депакина и сабрила.Но у нас и так уже хорошие дозы раньше были,чтоб ждать результатов от этих доз.
Мы с понедельника выписались только из больницы.С приступами.
Я спросил невролога про синактен.Он сказал- раз вы делали год назад,давайте повторим курс.Но при полном соматическом здороье.Я не переспросил что это,понял так что все что не касается неврологии,при обычном здороье короче.Так?
Nefertiti
14.11.2007, 17:06
Я не понимаю смысла назначения Диакарба.
По каким показаниям-то?
Я не понимаю почему вас выписали из больницы не дождавшись стабилизации состояния (т.е. с приступами)
Fortezia
14.11.2007, 20:01
Я не понимаю смысла назначения Диакарба.
)
чем меньше воды в голове - тем ей легче
Я не понимаю почему вас выписали из больницы не дождавшись стабилизации состояния (т.е. с приступами)
Наверное потому что врачи больше не знают что делать.... :( А может быть ребенку дома с родителями в домашней обстановке будет лучше.
Nefertiti
14.11.2007, 21:20
чем меньше воды в голове - тем ей легче
а разве именно у них воды в голове много лишней? Что-то вроде не писали.
Может я плохо читаю.
Nefertiti
14.11.2007, 21:22
Наверное потому что врачи больше не знают что делать.... :( А может быть ребенку дома с родителями в домашней обстановке будет лучше.
Ну по поводу того что врачи не занют что еще сделать - очень вероятно
а про домашнюю обстановку - в данной ситуации это не к месту
А что значит "хроно"? :008:
Я понимаю есть просто депакин и депакин хроно.
Я так понимаю что второй- что-то конкретно посильнее :005:
Ничего подобного. Хроно - это форма с контролируемым высвобождением, обеспечивающим постоянство концентрации в крови в период между приемами. Это все, больше разницы нет.
чем меньше воды в голове - тем ей легче
а с чего ты взяла, что диакарб будет выводить воду из головы?:016:
Я не понимаю смысла назначения Диакарба.
По каким показаниям-то?
а так, для профилактики:010:врачи же интуитивно чувствуют, что в голове много воды, а приступы вызывают отек мозга:065:Даже Саша вон, похоже, поверила:028:
Я не понимаю почему вас выписали из больницы не дождавшись стабилизации состояния (т.е. с приступами)
Ну Вы прям идеалистка какая-то...Нас выписали не только в стабильном состоянии, нас Ольга Александровна Кузнецова выписала из Педиатрички в состоянии статуса, сказав, что нам больше ничем не помочь...а вы говорите...То же самое было потом и в Раухфуса.
Nefertiti
14.11.2007, 22:58
Ну Вы прям идеалистка какая-то...Нас выписали не только в стабильном состоянии, нас Ольга Александровна Кузнецова выписала из Педиатрички в состоянии статуса, сказав, что нам больше ничем не помочь...а вы говорите...То же самое было потом и в Раухфуса.
:010::010::010:
блин, что же за зверюги. по-моему наших врачей надо под расстрел.
про клятву гиппократа конечно все они забыли, а может и не знали о ней изначально.
блин, лучше вообще не болеть, а если что просто взять и умереть резко
Седня днем легли в реанимацию ,так получилось,что без согласования с главным неврологом получилось.И хорошо!После того как легли я к нему пришел,а он возмущается- почему это мы сразу в реанимацию???И говорит,что и приступов то у нас нет,а токо дистонические атаки.По двадцать в день и выписали нас поэтому в хорошем состоянии!Тоже самое он и год назад кстати говорил.Пока нам в москве их не сняли.А мне пусть хоть испуг- но уберите его!а не можете- ну выше вашей компетенции.В реанимации я сразу объянил,что на нас реланиум не действует.Что-то они дали- приступы сняли,но тонические сгибания на внешний раздражитель ,говорят,у ребенка есть.
Andre
Андрей Вы врач невролог?
Вот у нас 2 раза ЭЭГ мониторинг был по 36 часов с видео.Все у нас приступы были по заключению эпилептолога.А главный врач невролог говорит и год назад и сейчас- дистонические атаки и сибазоном они не снимаются,но мы их месяц именно сибазоном снимали.И чем в голове невролога они так отличаются атаки от приступов,что он мне упрямо твердит,что это не приступы?
Nefertiti
14.11.2007, 23:19
Ничего подобного. Хроно - это форма с контролируемым высвобождением, обеспечивающим постоянство концентрации в крови в период между приемами. Это все, больше разницы нет.
интересненько. я задам СР вопрос про этот препарат при следующем визите.
Андрей, давайте ко мне на "ты" Аня.
"блин, что же за зверюги. по-моему наших врачей надо под расстрел.!про клятву гиппократа конечно все они забыли, а может и не знали о ней изначально."
Весной нам именно наш самарский главный невролог в реанимации помог.
Мой взгляд :в лечнии нужен и консерватизм и экспериментаторство.Несовместимые часто вещи,упрекать врачей очень трудно тут.Кроме того,как правило врачи всегда склонны к консерватизму по роду профессии.А что если" не навреди"- это быстро экспериментируй,иначе все упустишь?Вот вторую часть мы берем на себя.
скажите, через сколько начинают действовать стероиды. а то нам топамах не помог. ребенок не ест, приступов стало меньше, но остались и перешли на стероиды. и как они действуют?
Здравствуйте! Мы здесь новенькие. Хотела попросить совета - подскажите, пожалуйста, куда лучше обратиться по поводу абсансной эпилепсии. Мы из В. Новгорода, здесь нет эпилептологов, обращались в СПб в Педиатрич. Академию к Фоминой М.Ю., в ИМЧ к Одинцовой, консультировались с Шауб на Тореза, где делали видео-мониторинг. Столкнулась с тем, что данные ЭЭГ, МРТ, видео-ЭЭГ все интерпретируют-по разному, один из докторов считает, что болезни нет, сложность в том, что лечение-то уже начато 2 года назад, здесь, в Новгороде, и без проведения всех положенных исследований ... Не знаю что делать - набирать статистику по врачам? Но я не могу сама принимать решения по поводу назначения лечения. Буду благодарна, если подскажите, к кому обратиться...
Andre
Очень интересно как Вы смогли вырулить когда вас 2 раза выписывали при статусе.Легли в реанимацию,или неужели сами вывели из этого состояния?????и чем вывели?
скажите, через сколько начинают действовать стероиды. а то нам топамах не помог. ребенок не ест, приступов стало меньше, но остались и перешли на стероиды. и как они действуют?
Уж больно скудная информация, чтобы о чем-то говорить.
Гормоны должны проявлять активность практически сразу при старте терапии.
И что значит "перешли на стероиды"? Надеюсь, Вы понимаете, что такая терапия не может быть длительной?
У Вас синдром Веста?
Здравствуйте! Мы здесь новенькие. Хотела попросить совета - подскажите, пожалуйста, куда лучше обратиться по поводу абсансной эпилепсии. Мы из В. Новгорода, здесь нет эпилептологов, обращались в СПб в Педиатрич. Академию к Фоминой М.Ю., в ИМЧ к Одинцовой, консультировались с Шауб на Тореза, где делали видео-мониторинг. Столкнулась с тем, что данные ЭЭГ, МРТ, видео-ЭЭГ все интерпретируют-по разному, один из докторов считает, что болезни нет, сложность в том, что лечение-то уже начато 2 года назад, здесь, в Новгороде, и без проведения всех положенных исследований ... Не знаю что делать - набирать статистику по врачам? Но я не могу сама принимать решения по поводу назначения лечения. Буду благодарна, если подскажите, к кому обратиться...
Странно. Абсансы имеют вполне конкретные проявления на ЭЭГ. Не понятно, о чем спор. Видеомониторинг у Вас на руках? Можете выложить в интернете? Только не пишите, пожалуйста, заключения Шауб, не хочу даже знать, что она написала...
Что с МРТ?
Что принимаете сейчас и какова динамика?
Что зае рунда!?
У нас в реанимации все хорошо,а ничего они не вводили дополнительно.Первый раз тоже у нас дома все плохо было- приезжаем- у них с первого дня все хорошо и сразу в невр отд переводят.Счас тож самое.У нас дома все плохо,по 30 приступов каж день- у них ни одного и говорят,что ничего невводят дополнительно.Видимо свое что-то они вводят.Кто-нибудь знает?завтра нас опять перевести хотят.
Nefertiti
15.11.2007, 15:08
Что зае рунда!?
У нас в реанимации все хорошо,а ничего они не вводили дополнительно.Первый раз тоже у нас дома все плохо было- приезжаем- у них с первого дня все хорошо и сразу в невр отд переводят.Счас тож самое.У нас дома все плохо,по 30 приступов каж день- у них ни одного и говорят,что ничего невводят дополнительно.Видимо свое что-то они вводят.Кто-нибудь знает?завтра нас опять перевести хотят.
похоже на закон подлости
Андрей, спасибо что ответили!
Странно, как я теперь слава Богу, поняла, то, что диагноз ставили без проведения исследований. Т.е. мы конечно, делали ЭЭГ, на ней ничего плохого не было, и я тогда понимала, что это не означает отстутствие активности. Но наш доктор считал, что ему достаточно информации, когда я просила назначить более серьезные исследования. В сентябре поехали сами, проконс. с Фоминой, сделали видео-ЭЭГ, по которому она видит паттерны сна, похожие на активность (другие считают, что это активность, деформированная приемом Депакина, но не скомпенсированная им, и "сложно судить, ведь вы уже принимаете препарат"). На МРТ орг. изменений нет, но есть неб. расширения арахноидальных пространств в лобн. части, и киста 0,5х0,4х0,5 кажется, шишковидн. железы.
Сходили к Одинцовой, чуть повысила Депакин (был 2 р.х300 мг Хроно) - 300 мг утром и 450 мг вечер, назначила еще раз видео-ЭЭГ с депривацией сна. Обе сказали, что эти моменты на МРТ не требуют УЖЕ лечения (я так и не добилась от них, что это, и как должным образом мы должны были это исправлять, и когда??!!).
Я хочу найти ВРАЧА. Нет цели ругать врачей, но наш местный доктор, оч. уважаемый, никогда не назначал нам ничего для печени, мы не проверяли концентрацию препарата, мы не делали необходимых исследований, кровь раз в 4 мес. клинич. сдавали и по ней он смотрел, что все в порядке с печенью. И я почему не задавалась вопросами раньше...
Проблем никаких никогда не было, родился в срок, роды нормальн., все как положено, всегда опережал сверстников в развитии (с рождения) кроме физ. активности (немного неуклюж., оч. осторожн. мальчик у нас, носится, конечно, но сложн. бывают на физ-ре) вес большой - сначала от перекорма на ГВ, потом от Депакина, сечас 25 кг. В 11 мес. я первый раз заметила, как он "задумался" и не отозвался сразу... На 2-3 сек., отзывался через 2 сек. Решила, что рановато вот так вот прям думать ребеночку. В год и 2 мес. пошли по врачам - травки, валерьянка, глицин, фенибут... Видели "задумки" 2-3 раза в день не каждый день, 2-3 раза в неделю, то вообще их не было, приурочены ко сну. В 1 год и 8 мес. начали Депакин Энтерик, задумки стали реже. Т.е. все же что есть. Периодически видели их всегда (раз в месяц примерно), повышали дозу, но проблема в том, что в 2 года 3 мес. я вышла на работу,и если раньше я глаз с него не спускала буквально, то тогда он остался с няней, потом Дет. сад (всех просила наблюдать, никто ничего не видел никогда). И сейчас они есть, но отзывается сразу, спрашиваю, "о чем думал, что делал?, что смотришь интересного" психует "отстань" (надоела уже видимо ему) или тут же придумывает что смотрел то-то (что в поле зрения). из проблем были тики, победили быстро фенибутом, запинки в речи небольшие были в 2 годика, но он много говорил и строил страшно сложные предложения, по-взрослому. Отставания в развитии слава богу, нет.
А сейчас я хочу найти врача, которому можно довериться. Очень страшно.
Счас еще раз подробно спроспил-сказали санацию сделали.т.е. мокроту убрали .и инфузную терапию(калий и глюкозу)сделали.И такой хорший результат
у нас младенченские спазмы. было 3-4 в день. егг показывало обнормалити, но не показывало точно приступы, потому они мне дали топомакс, они уменьшились до 1. нервопотолог дал стероиды, две недели много, потом на уменьшение и топомах мы уменьшаем постепенно. но приступов стало 2 через неделю как стали стероиды и я боюсь что они не работают. синдром веста нет.
у нас младенченские спазмы. было 3-4 в день. егг показывало обнормалити, но не показывало точно приступы, потому они мне дали топомакс, они уменьшились до 1. нервопотолог дал стероиды, две недели много, потом на уменьшение и топомах мы уменьшаем постепенно. но приступов стало 2 через неделю как стали стероиды и я боюсь что они не работают. синдром веста нет.
Странно, а зачем врачи снимают Вас с топомакса, если он работает?? Они надеются, что стероидами (кстати, что именно колят?) достигнут полной ремиссии и больше терапия не понадобится?
Андрей, спасибо что ответили!
Странно, как я теперь слава Богу, поняла, то, что диагноз ставили без проведения исследований. Т.е. мы конечно, делали ЭЭГ, на ней ничего плохого не было, и я тогда понимала, что это не означает отстутствие активности. Но наш доктор считал, что ему достаточно информации, когда я просила назначить более серьезные исследования. В сентябре поехали сами, проконс. с Фоминой, сделали видео-ЭЭГ, по которому она видит паттерны сна, похожие на активность (другие считают, что это активность, деформированная приемом Депакина, но не скомпенсированная им, и "сложно судить, ведь вы уже принимаете препарат"). На МРТ орг. изменений нет, но есть неб. расширения арахноидальных пространств в лобн. части, и киста 0,5х0,4х0,5 кажется, шишковидн. железы.
Патерны сна очень многие путают с эпиактивностью, принимают их за спайки...
Так что в итоге с видеомониторингом? Он у Вас есть? Можете выложить в интернете?
Сходили к Одинцовой, чуть повысила Депакин (был 2 р.х300 мг Хроно) - 300 мг утром и 450 мг вечер, назначила еще раз видео-ЭЭГ с депривацией сна. Обе сказали, что эти моменты на МРТ не требуют УЖЕ лечения (я так и не добилась от них, что это, и как должным образом мы должны были это исправлять, и когда??!!).
А Одинцова чем руководствовалась, повышая Вам дозировку препарата? То, что у Вас на МРТ - не исправляется, можно только наблюдать в динамике. Эпиактивность идет из зоны, где расположена киста или нет?
В 11 мес. я первый раз заметила, как он "задумался" и не отозвался сразу... На 2-3 сек., отзывался через 2 сек. Решила, что рановато вот так вот прям думать ребеночку.
Скажите, с чем связана такая настороженность? У Вас в семье кто-то страдает эпилепсией?
Видели "задумки" 2-3 раза в день не каждый день, 2-3 раза в неделю, то вообще их не было, приурочены ко сну.
При детской абсансной эпилепсии наличие абсансов не оставляет сомнения и их не 2-3 в неделю, их много... Ну, а самое главное, что в описываемом Вами возрасте не может быть ТИПИЧНЫХ абсансов. Они требуют определенной зрелости ГМ, которая наступает только к 3-4 годам. А если бы абсансы были АТИПИЧНЫМИ - была бы неминуемо задержка развития. Так что у Вас что-то не то, надо разбираться нормально с самого начала.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.