Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
KIRYSHKA
23.03.2009, 18:13
Мы принимает Конвулекс. С такой высокой температурой , наверно, лучше лечь в больницу. Вместо но-шпы наш невропатолог советовал делать реланиум ( доза от веса, у нас 16 кг - 0,5 мл). В прошлом году нам в больнице при ротавирусной инфекции кололи реланиум, когда дитенка всего скрутило ( руки, ноги в сильнейшем напряжении)- испугались судорог. После укола полегчало. Кстати , очень вовремя госпитализировались!
Неделю назад мы переболели гриппом с высокой температурой дома, состояние ребенка были не очень тяжелое , но я от испуга поставила ему 1/3 свечки Вольтарена ,50 ( диклофенак). Помогло здорово, через 30 мин с 39,5 до 37,5. A у меня муж тоже от страха ночью поставил ребенку аж целую свечку, больше температура не поднималась вообще. Так я утром звонила токсикологу на скорую, а он мне говорит: " За сутки превысили норму в три раза, ничего страшного, но больше так не делайте".
Если сравнивать описания, то мне кажется, что улучшение явное и по типам представленности эпиактивности, и по амплитуде...и сейчас хоть как-то различаются фазы сна. Т.е. мне кажется, что лучше...но ведь и Вы же отмечаете прогресс, а клиника - это главное.
В воскресенье нам посчастливилось попасть к своему врачу.
Его вердикт не очень радует :(
Мониторинг лучше предыдущего, но много эпи разрядов (по кривым) , и хотя приступов во время обследования небыло, эпи активность где-то 50%. Это меньше чем было, но все равно много :( при приеме 4 препаратов. Гипсоаритмия не ушла, а просто согласно возрасту перешла в другой вид.
Сказал убирать суксилеп, вводить бензонал и под его прикрытием убирать сабрил. Потом убрать пиридоксин ( сейчас 150 мг, а приступы не ушли). Кеппра остается как основа. Если бензонал не пойдет, остается только зонегран. Больше препаратов у нас не осталось, все перепробовали.
А я то обрадовалась, что если развитие пошло, значит процесс пошел.
Но при всем при этом, сказал что у Дима здорово изменился, хорошее эмоциональное развитие, да и в физическом развитии сын хорошо продвинулся вперед. Т.е. увиденным врач вроде остался доволен ( эх... если бы не наша ЭЭг :( ).
Андрей, подскажите пожалуйста, какие особенности есть у бензонала? При введении, при приеме? На что обратить внимание? Если честно, то что-то боюсь я этого препарата. Хотя все они не сахар.
Кто-нибудь заказывал здесь лекарства http://goldpharma.com/index.php?show=search ?
, какие особенности есть у бензонала? При введении, при приеме? На что обратить внимание? Если честно, то что-то боюсь я этого препарата. Хотя все они не сахар.
У меня дочь пила бензонал 7 лет, сначала по 0,05х3, потом по 0,1х3. Никаких побочных у нас не было, немного увеличены были лимфоциты в крови, но это нестрашно.
Заторможенности практически не было. При введении препарата сонливость, прошла где-то через 2 месяца. Развивалась, училась нормально.
В костном мозге, через 7 лет приема, никаких патологий тоже не было.
Привыкание гораздо слабже, чем у нас сейчас идет на кеппре и топамаксе.Сошли с бензонала довольно спокойно, хоть и долго сидели. Приступов на нем тоже не было.
Вы принимаете кеппру, она компенсирует небольшую сонливость(заторможенность), которая может возникнуть на бензонале.
Не разделяю частого мнения, что препарат на столько плох. Разумеется, что не стоит его назначать сразу, но если ребенок на другие препараты не реагирует, то стоит конечно принимать.
Кто принимает "ДЕПАКИН" подскажите пожалуйста.....:091:
Как сбить большую температуру:какие лекарства можно,а какие нельзя принимать вместе с "Депакином".Поиск не работает и ответы на эти вопросы я найти не могу......
Знаю что Депакин не со всеми лекарствами можно принимать!:ded:
Последнее время у ребенка каждая простуда сопровождается очень высокой температурой...от 38.5 до 40.3.
При такой температуре и диагнозе-эпилепсия нас сразу отправляют в больницу.... мы уже почти живем там....
Я обычно даю ребенку:НАЙЗ,НУРОФЕН+ОБТИРАНИЕ(спирт+вода)....но все это плохо помогает...или не надолго...приходится вызывать скорую для укола(анальгин+ношпа+димедрол)...а стоит вызвать скорую....увезут в больницу.
Может кто знает как сбить температуру и что можно ЕЩЕ принимать.
ЗЫ:При такой высокой температуре....приступов нет!:)
Мы пьем депакин.При высокой температуре даю нурофен.Не знаю можно его или нет,но ничего страшного не происходит.
А еще сбиваем температуру,натирая смесью(водка,уксус,вода).Все в равных долях.У нас это очень помогает температуру сбить.Это нас на скорой научили,когда мы гриппом болели.Обычные лекарства и тройчатка-укол нам не помогали,вот и подсказали этакий народный метод.
Dugarma 2007
24.03.2009, 20:00
У нас синдром Веста. Температуру сбивали Нурофеном, свечами "Эфералган" .
Хотелось бы спросить. Мы недоношенные. Родились в 29 недель. Сейчас 1г.5мес. Весим 7800 при росте 70 см. У нас гипотрофия 2 степени. Как можно нарастить кг. Ребенок не любит кушать. Плачет. Еда это для нас проблема. Может подскажите ссылку.
Мы принимает Конвулекс. С такой высокой температурой , наверно, лучше лечь в больницу. Вместо но-шпы наш невропатолог советовал делать реланиум ( доза от веса, у нас 16 кг - 0,5 мл).
:010:надеюсь, Вы что-то путаете, поскольку это совершенно разные препараты:ded:
Кеппра остается как основа. Если бензонал не пойдет, остается только зонегран. Больше препаратов у нас не осталось, все перепробовали.
А я то обрадовалась, что если развитие пошло, значит процесс пошел.
А может быть, так и есть? На все нужно время...может быть, это все же положительная динамика? На нормализацию ЭЭГ необходимо время. Да...эпиактивность есть, да, индекс высокий...но есть прогресс в развитии...
Андрей, подскажите пожалуйста, какие особенности есть у бензонала? При введении, при приеме? На что обратить внимание? Если честно, то что-то боюсь я этого препарата. Хотя все они не сахар.
Мы его пробовали и вспоминаю я его как кошмарный сон...ребенок был совершенно невменяемым, абсолютно без тормозов и с напрочь отсутствующим чувством опасности...
но у всех ведь это по-разному...
Сошли с бензонала довольно спокойно, хоть и долго сидели. Приступов на нем тоже не было.
Привыкание он вызывает и порой отменить его не удается, попытки отмены могут приводить к статусу, вплоть до ДВС-синдрома.
У нас синдром Веста. Температуру сбивали Нурофеном, свечами "Эфералган" .
Хотелось бы спросить. Мы недоношенные. Родились в 29 недель. Сейчас 1г.5мес. Весим 7800 при росте 70 см. У нас гипотрофия 2 степени. Как можно нарастить кг. Ребенок не любит кушать. Плачет. Еда это для нас проблема. Может подскажите ссылку.
Увы, еда тут для многих проблема и что делать,мы так и не решили...
Кто принимает "ДЕПАКИН" подскажите пожалуйста.....:091:
Как сбить большую температуру:какие лекарства можно,а какие нельзя принимать вместе с "Депакином".Поиск не работает и ответы на эти вопросы я найти не могу......
Знаю что Депакин не со всеми лекарствами можно принимать!:ded:
ЗЫ:При такой высокой температуре....приступов нет!:)
Нурофен, найз - это нормально. Спиртом детей нельзя обтирать!!! У них тонкая кожа и так можно до отравления алкоголем дообтираться. Некоторые лекарственные взаимодействия можно посмотреть ЗДЕСЬ (http://www.drugdigest.org/wps/portal/%21ut/p/c0/04_SB8K8xLLM9MSSzPy8xBz9CP0os3gXDzcPZz8fI0MLLzNjAy NzMzcfCx8zQ5MQE_1wkA6zeAMcwNFA388jPzdVvyA7rxwAsn1k PA%21%21/dl2/d1/L0lJSklLVUtVSklKQ2dwUkNncFJBL29Od3dBQUFZUUFBRUlJZ2 xFVTVBQUdNUUtTcEtGTFJ0R0ZvIS9ZQnB4SkZfTjdEdzQxNGtz dXlyMHNueXZ3QSEhLzZfREhGSENOTDIxOEo2MzAyNzZGTDhMNj E0VDQvN19ESEZIQ05MMjE4SjYzMDI3NkZMOEw2MTRUMy9ub3Jt YWwvdmlldy9jaGVja0ludGVyYWN0aW9ucy9zdGVwL2luZGV4/#7_DHFHCNL218J630276FL8L614T3).
quickhelper
25.03.2009, 00:19
Андрэ, извините, а про ионизированный воздух не знаете ? Вопрос выше есть - не повлияет ли воздух для ребенка с эпи в худшую сторону?
Eздили к врачу. Сказал убрать одну капсулу суксилепа с утра, оставить только на ночь. Потом через месяц съездить сделать ЭЭГ и если все т.т. уберем вторую. А потом еще месяца через два может и до депакина дойдет. Дай бы Бог чтобы все так и было. Поделитесь как кто убирал суксилеп ?
Андрэ, извините, а про ионизированный воздух не знаете ? Вопрос выше есть - не повлияет ли воздух для ребенка с эпи в худшую сторону?
А каким прибором собираетесь ионизировать воздух и какова цель?
Eздили к врачу. Сказал убрать одну капсулу суксилепа с утра, оставить только на ночь. Потом через месяц съездить сделать ЭЭГ и если все т.т. уберем вторую. А потом еще месяца через два может и до депакина дойдет. Дай бы Бог чтобы все так и было. Поделитесь как кто убирал суксилеп ?
Вы глотаете капсулы целиком или высыпаете содержимое?
Мне кажется, что убирать 50% дозировки одномоментно после длительного приема - это резко. Короткое ЭЭГ для принятия решения об отмене мне кажется недостаточным, желательно бы длительный мониторинг...
quickhelper
25.03.2009, 15:37
Купили ионизатор воздуха, вот хочу ребенку включать когда спит ( ну как говорят воздух очищенный и ионизированный полезен для кровообращения и т. д ). Вроде бы и вреда не должно быть, но иногда сомневаюсь я , вот например раньше никогда бы не подумала, что спровоцировать приступы может льняное масло, а у нас на нем сразу приступы усиливаются, только убираю приступов нет. Вот теперь перед каждой такой "неизвестностью" стараюсь интересоваться. На днях по телевизору передачу смотрела, оказывается при эпи нельзя на высоких этажах жить, вот после этого у меня и возник вопрос про ионизированный воздух - может тоже как то может повлиять.
Вы глотаете капсулы целиком или высыпаете содержимое?
Мне кажется, что убирать 50% дозировки одномоментно после длительного приема - это резко. Короткое ЭЭГ для принятия решения об отмене мне кажется недостаточным, желательно бы длительный мониторинг...
Спасибо за ответ. Может и мониторинг - я не узнавала точно. Просто мне кажется что если у нас обыкновенная ЭЭГ была плохая, и длительный мониторинг тоже. То стоит ли ребенка мучить с этим длительным ЭЭГ?! ладно поживем увидим.
Спасибо за ответ. Может и мониторинг - я не узнавала точно. Просто мне кажется что если у нас обыкновенная ЭЭГ была плохая, и длительный мониторинг тоже. То стоит ли ребенка мучить с этим длительным ЭЭГ?! ладно поживем увидим.
Так а в связи с чем тогда терапию-то собираются отменять?
Купили ионизатор воздуха, вот хочу ребенку включать когда спит ( ну как говорят воздух очищенный и ионизированный полезен для кровообращения и т. д ). Вроде бы и вреда не должно быть, но иногда сомневаюсь я , вот например раньше никогда бы не подумала, что спровоцировать приступы может льняное масло, а у нас на нем сразу приступы усиливаются, только убираю приступов нет. Вот теперь перед каждой такой "неизвестностью" стараюсь интересоваться. На днях по телевизору передачу смотрела, оказывается при эпи нельзя на высоких этажах жить, вот после этого у меня и возник вопрос про ионизированный воздух - может тоже как то может повлиять.
А ионизатор - это что-то из серии люстры Чижевского?
А вообще вот думаю...как же наши предки выжили без этих всех новомодных приборов...гуляли в парках, у воды.... Не знаю, как может повлиять ионизатор...все очень индивидуально, но информации о противопоказаниях не встречал.
Про высокие этажи - чушь...может, это просто как-то с безопасностью связано?
quickhelper
26.03.2009, 00:03
А ионизатор - это что-то из серии люстры Чижевского?
А вообще вот думаю...как же наши предки выжили без этих всех новомодных приборов...гуляли в парках, у воды.... Не знаю, как может повлиять ионизатор...все очень индивидуально, но информации о противопоказаниях не встречал.
Про высокие этажи - чушь...может, это просто как-то с безопасностью связано?
На да, типа Чижевского. А про высокие этажы - программа про инвалидов была, вот там маме справку дали, что ребенок с эпи не должен жить на высоких этажах, т.к. у них повышается внутричерепное давление. Так что за что купила , за то и продала - сама первый раз такое слышала, поэтому и вопрос возник, может конечно и глупый, но лучше подстраховаться:ded:. Спасибо .
Так а в связи с чем тогда терапию-то собираются отменять?
Ну 2 года без приступов,тьфу, тьфу, вот наверное и врач решил что можно уже потихоньку начать убирать препараты
Ну 2 года без приступов,тьфу, тьфу, вот наверное и врач решил что можно уже потихоньку начать убирать препараты
Странно тогда, почему Вы решили, что ЭЭГ плохая была и есть? Если ЭЭГ плохая, то риск возобновления приступов очень высок...Обычно, врач не решился бы отменять препараты при плохой ЭЭГ...
Странно тогда, почему Вы решили, что ЭЭГ плохая была и есть? Если ЭЭГ плохая, то риск возобновления приступов очень высок...Обычно, врач не решился бы отменять препараты при плохой ЭЭГ...
Нет у нас уже год хорошая ЭЭГ, стала после того как добавили суксилеп. А 2 года нет приступов. Вот врач и сказал давайте убирать суксилеп потихоньку.
Мы вчера тоже с ВЭЭГ с хорошими новостями, наконец-то нормализовалась ЭЭГ на кеппре. Жаль, что не начали с нее сразу...больше года потеряли.
Мы вчера тоже с ВЭЭГ с хорошими новостями, наконец-то нормализовалась ЭЭГ на кеппре. Жаль, что не начали с нее сразу...больше года потеряли.
Мы тоже суксилеп не сразу начали, были сначала только на депакине, потом пытались добавлять ламиктал- не пошел, и почти спустя 3 года после начала болезни добавили суксилеп.
АленаКристи
29.03.2009, 16:35
Помогите советом! Мы пьем Депакин уже 2 месяца, последнюю неделю ребенок стал отказываться от еды. Завтрак ест затем даю Депакин и все потом ничего почти не ест:001: Что делать, может зто временно?
Помогите советом! Мы пьем Депакин уже 2 месяца, последнюю неделю ребенок стал отказываться от еды. Завтрак ест затем даю Депакин и все потом ничего почти не ест:001: Что делать, может зто временно?
Мы пьем Депакин уже 2 года, и отказа от еды не было у нас....
Помогите советом! Мы пьем Депакин уже 2 месяца, последнюю неделю ребенок стал отказываться от еды. Завтрак ест затем даю Депакин и все потом ничего почти не ест:001: Что делать, может зто временно?
Анализ крови с трансаминазами в норме?
Dugarma 2007
29.03.2009, 21:57
Завтра иду к невропатологу. Подскажите, пожалуйста что вписывать в ИПР. Мы сидим с поддержкой. Стоим немного. Нам 1 г.5 мес. Синдром Веста.
Завтра иду к невропатологу. Подскажите, пожалуйста что вписывать в ИПР. Мы сидим с поддержкой. Стоим немного. Нам 1 г.5 мес. Синдром Веста.
Ничего вам не дадут, нам тоже 1год и 5 мес., даже памперсы не дали, говорят с 2 лет, ходунки и каляску, только тем кто може сидеть и стоять самостоятельно, у нас тоже сидит с поддержкой и слабенько, но стоит несколько минут тоже с поддержкой. Ходунки нам дали добрые люди специальные для таких детишек.
АленаКристи
30.03.2009, 00:12
Анализ крови с трансаминазами в норме?
Был немного повышен, во вторник едем к СР , самое интересное что мясо не ест, только творог и молоко уплетает.
Андре, может быть вы мне подскажите, у нас Веста, пьем сабрил, но уходим с него на депакин, врач нам назначила дозу депакина на отмену сабрила по 150мг.с повышением каждые 10 дней, а сабрил мы принимаем по 1000мг. в день и дозу сабрила врач нам не велела убавлять, на сегодняшний день у нас получается 450мг. депакина+1000мг сабрила, сильно увеличилось кол-во судорог к врачу на прием нам 10 апреля, может быть нам стоит начать отменять дозу сабрила до приема, очень уж сильные судороги у ребенка.
Andre®, здравствуйте. Хотелось бы проконсультироватся у Вас по поводу болезни моего сына, ему 5 лет, несколько месяцев назад он начал закатывать глаза к верху на несколько секунд, за день могло быть от 10 до 15 раз. В феврале мы были у врача и сделали ЭЭГ. Врач сказала что у нас простая абсансная эпилепсия и прописала Суксилеп. Мы сейчас его принимаем- приступов больше нет. Но, в результате ребенок стал сонливым, пропал аппетит и появилось частое мочеиспускание, иногда тошнота и рвота. Хотелось бы знать происходит ли это из-за препарата и если да, то как мне с этим бороться (аппетит у него особо никогда и не был хорошим)?
Вика мама Даши
30.03.2009, 12:47
Был немного повышен, во вторник едем к СР , самое интересное что мясо не ест, только творог и молоко уплетает.
Мы почти 10 месяцев после начала приема депакина и топамакса пили только смесь, молоко и ряженку. Отказывалась от всего, а потом все начала есть и с ложки
Здравствуйте!
Скажите, пожалуйста, через какое время после начала приема препарата при условии отсутствия приступов можно сделать ЭЭГ, чтобы уже стало понятно действует препарат в этой дозе или нет? Врач назначил ЭЭГ через 4 месяца. Но есть ли смысл столько ждать? Может, если через месяц (к примеру) на ЭЭГ улучшения нет, то уже можно говорить об увеличении дозы или о смене лекарства? Или все это индивидуально?
Ничего вам не дадут, нам тоже 1год и 5 мес., даже памперсы не дали, говорят с 2 лет, ходунки и каляску, только тем кто може сидеть и стоять самостоятельно, у нас тоже сидит с поддержкой и слабенько, но стоит несколько минут тоже с поддержкой. Ходунки нам дали добрые люди специальные для таких детишек.
нам тоже не давали,а знакомым такого же возраста с подобными проблемами дали до 2х лет.Боле того потом нам давали по 1 памп на день и 1 клеенке.а им тоже так 1й раз,а на след раз не мама ,а отец пришел и его ,представьте,спрашивают "скок вам надо памп в день и пеленок " он сказал 3 и 2.И ему выписали!Короче как-то все на совести тех врачей,кот выписывают.Т.е. как повезет.Как выторгуете!!!я вот чз мес иду торговаться.
нам тоже не давали,а знакомым такого же возраста с подобными проблемами дали до 2х лет.Боле того потом нам давали по 1 памп на день и 1 клеенке.а им тоже так 1й раз,а на след раз не мама ,а отец пришел и его ,представьте,спрашивают "скок вам надо памп в день и пеленок " он сказал 3 и 2.И ему выписали!Короче как-то все на совести тех врачей,кот выписывают.Т.е. как повезет.Как выторгуете!!!я вот чз мес иду торговаться.
Мы тоже опять пойдем через месяц, бум выбивать пеленки и памперсы, попробуем еще выбить коляску, у нас соседи с ДЦПшным мальчиком, ему 3 года, а коляску только выбили, на днях должны получить, посмотрим, что там им презентуют. А вообще вы правы, все зависит от врачей.
Андре, может быть вы мне подскажите, у нас Веста, пьем сабрил, но уходим с него на депакин, врач нам назначила дозу депакина на отмену сабрила по 150мг.с повышением каждые 10 дней, а сабрил мы принимаем по 1000мг. в день и дозу сабрила врач нам не велела убавлять, на сегодняшний день у нас получается 450мг. депакина+1000мг сабрила, сильно увеличилось кол-во судорог к врачу на прием нам 10 апреля, может быть нам стоит начать отменять дозу сабрила до приема, очень уж сильные судороги у ребенка.
Я написал Вам в личку...
Ваш врач поступает правильно. Есть правило, согласно которому сначала новый препарат наращивают до терапевтической дозы и только потом делают попытку отмены старого препарата. А ситуация, которая происходит сейчас, скорее говорит о том, что депакин Вам не подходит...
Andre®, здравствуйте. Хотелось бы проконсультироватся у Вас по поводу болезни моего сына, ему 5 лет, несколько месяцев назад он начал закатывать глаза к верху на несколько секунд, за день могло быть от 10 до 15 раз. В феврале мы были у врача и сделали ЭЭГ. Врач сказала что у нас простая абсансная эпилепсия и прописала Суксилеп. Мы сейчас его принимаем- приступов больше нет. Но, в результате ребенок стал сонливым, пропал аппетит и появилось частое мочеиспускание, иногда тошнота и рвота. Хотелось бы знать происходит ли это из-за препарата и если да, то как мне с этим бороться (аппетит у него особо никогда и не был хорошим)?
Здравствуйте, скорее всего, описанные Вами проблемы связаны с суксилепом (тошнота и рвота так точно). Но поскольку препарат Вы принимаете недавно, возможно эти эффекты транзиторные и со временем сойдут на нет. Какой вес у ребенка и сколько мг в сутки суксилепа принимаете?
Если побочные эффекты останутся непереносимыми, нужно будет проконсультироваться с врачом на предмет замены препарата, например, попробовать депакин...
Здравствуйте!
Скажите, пожалуйста, через какое время после начала приема препарата при условии отсутствия приступов можно сделать ЭЭГ, чтобы уже стало понятно действует препарат в этой дозе или нет? Врач назначил ЭЭГ через 4 месяца. Но есть ли смысл столько ждать? Может, если через месяц (к примеру) на ЭЭГ улучшения нет, то уже можно говорить об увеличении дозы или о смене лекарства? Или все это индивидуально?
Здравствуйте,
главный клинический эффект от препарата - отсутствие приступов и другой клиники достигнут. ЭЭГ тут вторична и на ее нормализацию может уйти не один месяц. Врач прав, вряд ли стоит делать ЭЭГ раньше.
Помните: ЭЭГ не лечат (за исключением некоторых форм эпилепсии), лечат больного и главное - отсутствие приступов. Нормализация ЭЭГ любой ценой - неоправданный риск для пациента.
Andre®, здравствуйте. Хотелось бы проконсультироватся у Вас по поводу болезни моего сына, ему 5 лет, несколько месяцев назад он начал закатывать глаза к верху на несколько секунд, за день могло быть от 10 до 15 раз. В феврале мы были у врача и сделали ЭЭГ. Врач сказала что у нас простая абсансная эпилепсия и прописала Суксилеп. Мы сейчас его принимаем- приступов больше нет. Но, в результате ребенок стал сонливым, пропал аппетит и появилось частое мочеиспускание, иногда тошнота и рвота. Хотелось бы знать происходит ли это из-за препарата и если да, то как мне с этим бороться (аппетит у него особо никогда и не был хорошим)?
Суксилеп надо обязательно принимать после того как ребенок поел, чтобы не на голодный желудок. Мы тоже недвано начали принимать - у нас пока только сонливость, но мне это на руку - т к даю только на ночь и теперь нет проблем со сном.
Andre®, здравствуйте. Хотелось бы проконсультироватся у Вас по поводу болезни моего сына, ему 5 лет, несколько месяцев назад он начал закатывать глаза к верху на несколько секунд, за день могло быть от 10 до 15 раз. В феврале мы были у врача и сделали ЭЭГ. Врач сказала что у нас простая абсансная эпилепсия и прописала Суксилеп. Мы сейчас его принимаем- приступов больше нет. Но, в результате ребенок стал сонливым, пропал аппетит и появилось частое мочеиспускание, иногда тошнота и рвота. Хотелось бы знать происходит ли это из-за препарата и если да, то как мне с этим бороться (аппетит у него особо никогда и не был хорошим)?
У нас было подобное на суксилепе, это аллергические реакции.
Назначили в больнице, а дома это все началось, особенно частые мочеиспускания. Дочь жаловалась, что она постоянно хочет в туалет, мы постоянно ходили с горшком, даже в метро.
Я сняла препарат и стала вводить постепенно. Сначала практически все выковыривала из капсулы, потом добавляла, но очень, очень понемногу. При таком введении все прошло гладко, пропили три года.
Сдайте все анализы, проверьте почки, может это соли дают позывы, трансаминазу, диостазу в моче.
Я тогда ничего этого не сдавала, просто не знала, а вот очень медленное введение помоглою
Да, кстати, вполне возможно, что врач, как всегда, спешил и дозировку суксилепа наращивали слишком быстро...Какая была скорость повышения дозировки?
Здравствуйте,
главный клинический эффект от препарата - отсутствие приступов и другой клиники достигнут. ЭЭГ тут вторична и на ее нормализацию может уйти не один месяц. Врач прав, вряд ли стоит делать ЭЭГ раньше.
Помните: ЭЭГ не лечат (за исключением некоторых форм эпилепсии), лечат больного и главное - отсутствие приступов. Нормализация ЭЭГ любой ценой - неоправданный риск для пациента.
Здравствуйте, боюсь, что рано еще говорить, что клинический эффект достигнут. Приступов нет, но сон ребенка мне совсем не нравится...
Первый приступ был в ноябре, второй спустя 2 месяца, оба приступа во сне. После второго нам поставили диагноз криптогенная эпилепсия и начали лечение депакином хроно (доза 25 мг/кг). Через 1,5 месяца после приступа сделали ночную ЭЭГ. В итоге диагноз - криптогенная парциальная (лобно-височная) эпилепсия. Если я правильно поняла врача, депанкином такую форму не лечат, или может была другая причина сменить препарат, но сейчас мы принимаем трилептал (доза 25 мг/кг) и депакин (доза 12,5 мг/кг). Вопрос: Для чего нам оставили депакин, ведь доза совсем не лечебная? И еще про клинический эффект: Приступов нет, но подергивания ночью не пропали (они появились после первого приступа). После начала приема трилептала они видоизменились, но их даже не стало меньше, если не сказать больше...Поэтому я и сомневаюсь, что трилептал нам подходит...
Да, кстати, вполне возможно, что врач, как всегда, спешил и дозировку суксилепа наращивали слишком быстро...Какая была скорость повышения дозировки?
Мы начали принимать суксилеп 18 февраля по одной таблетке в день (250 мл). Количество приступов резко сократилось до 3-5 раз в день,но т.к. они все же еще были через 10 дней врач посоветовала добавить еще одну таблетку (я так поняла она назначила максимальную дозу-- 40мг/кг). Сейчас мы принимаем две таблетки в день, всего 500мг. Вес ребенка 17.5 кг.
У нас было подобное на суксилепе, это аллергические реакции.
Назначили в больнице, а дома это все началось, особенно частые мочеиспускания. Дочь жаловалась, что она постоянно хочет в туалет, мы постоянно ходили с горшком, даже в метро.
Я сняла препарат и стала вводить постепенно. Сначала практически все выковыривала из капсулы, потом добавляла, но очень, очень понемногу. При таком введении все прошло гладко, пропили три года.
Сдайте все анализы, проверьте почки, может это соли дают позывы, трансаминазу, диостазу в моче.
Я тогда ничего этого не сдавала, просто не знала, а вот очень медленное введение помоглою
Обязательно сдам анализы, на этой неделе собираемся пойти.
Как-то страшно самой снижать дозу, если бы суксилеп был бы в жидкой форме, то было бы легче, а так он в капсулах.
Суксилеп надо обязательно принимать после того как ребенок поел, чтобы не на голодный желудок. Мы тоже недвано начали принимать - у нас пока только сонливость, но мне это на руку - т к даю только на ночь и теперь нет проблем со сном.
Суксилеп даю только после того как он поест или же во время еды. Ест он плохо, воюем буквально. Иногда утром, буквально через несколько минут после того как поел и выпил лекарство, вырывает. Получается что мы пропускаем утреннюю дозу.
Мы начали принимать суксилеп 18 февраля по одной таблетке в день (250 мл). Количество приступов резко сократилось до 3-5 раз в день,но т.к. они все же еще были через 10 дней врач посоветовала добавить еще одну таблетку (я так поняла она назначила максимальную дозу-- 40мг/кг). Сейчас мы принимаем две таблетки в день, всего 500мг. Вес ребенка 17.5 кг.
Мы добавляли суксилеп понемногу - как и ELSA - но все равно ребенок был очень очень сонный и вялый, и вроде вспоминаю что часто тоже в туалет бегал, но слава богу рвоты не было. Где то более менее все нормализовалось через месяц.
Суксилеп даю только после того как он поест или же во время еды. Ест он плохо, воюем буквально. Иногда утром, буквально через несколько минут после того как поел и выпил лекарство, вырывает. Получается что мы пропускаем утреннюю дозу.
А если с фесталом? Нам рекомендовали запивать киселем,густым. Кисель так же рекомендуют детям, кто плохо кушает, чтобы поддержать вес.
У нас тоже была утренняя рвота. Причем капсула выходила целая, даже нерастворенная, только мягкая.
Допускать, чтобы каждый день была у ребенка рвота нельзя!
Анализ мочи надо сдавать и общий, и на соли
Попробуйте продержаться некоторое время, разумеется при наличие нормальных анализов, скорее всего это у вас из-за быстрого введения. Препарат довольно агрессивный, но при абсансах помогает хорошо. Пьют его около 3 лет
Сказал убирать суксилеп, вводить бензонал и под его прикрытием убирать сабрил. Потом убрать пиридоксин ( сейчас 150 мг, а приступы не ушли). Кеппра остается как основа. Если бензонал не пойдет, остается только зонегран. Больше препаратов у нас не осталось, все перепробовали.
Андрей, добрый вечер. Мы снова к Вам за советом.
Удалось достать Зоегран, будем его вводить вместо бензонала.
Суксилеп сняли наполовиу, через 2 дня полная отмеа и надо вводить занегран.
Врач сказал по 25мг1 раз в сутки на 10 дней, затем 2 раза в сутки, а 10 дней и далее добавлять по 25мг 1 раз в 10 дней. Под его прикрытием будем снимать и сабрил.
Не быстро ли ? Может стоит вводить помедленее, а то мы уже накалывались несколько раз с быстрым введением препарата.
Мы начали принимать суксилеп 18 февраля по одной таблетке в день (250 мл). Количество приступов резко сократилось до 3-5 раз в день,но т.к. они все же еще были через 10 дней врач посоветовала добавить еще одну таблетку (я так поняла она назначила максимальную дозу-- 40мг/кг). Сейчас мы принимаем две таблетки в день, всего 500мг. Вес ребенка 17.5 кг.
Ну да, конечно, это слишком быстро...
Сдайте анализы и, если все в порядке, попробуйте переждать...и помните, что если ребенка вырвет, нельзя повторно давать дозировку...
Здравствуйте, боюсь, что рано еще говорить, что клинический эффект достигнут. Приступов нет, но сон ребенка мне совсем не нравится...
Первый приступ был в ноябре, второй спустя 2 месяца, оба приступа во сне. После второго нам поставили диагноз криптогенная эпилепсия и начали лечение депакином хроно (доза 25 мг/кг). Через 1,5 месяца после приступа сделали ночную ЭЭГ. В итоге диагноз - криптогенная парциальная (лобно-височная) эпилепсия. Если я правильно поняла врача, депанкином такую форму не лечат, или может была другая причина сменить препарат, но сейчас мы принимаем трилептал (доза 25 мг/кг) и депакин (доза 12,5 мг/кг). Вопрос: Для чего нам оставили депакин, ведь доза совсем не лечебная? И еще про клинический эффект: Приступов нет, но подергивания ночью не пропали (они появились после первого приступа). После начала приема трилептала они видоизменились, но их даже не стало меньше, если не сказать больше...Поэтому я и сомневаюсь, что трилептал нам подходит...
Ну, вот видите, как постепенно выясняются подробности...от "нет приступов" до "вероятно есть".
Ответить на этот вопрос может только ночой видео-ЭЭГ мониторинг, после него только станут понятны и природа вздрагиваний (миоклонии это доброкачественные сонные или нет) и причины нарушений сна...
У Вас, если заключение правильное, фокальная эпилепсия. А при этой форме препаратами выбора являются депакин или финлепсин...все равно, с чего начинать...но начинают чаще всего с депакина.
Мне трудно назвать причины, по которым Ваш врач оставил такую дозировку депакина...может быть, полностью его отменить не удавалось или причин нет никаких?
Андрей, добрый вечер. Мы снова к Вам за советом.
Удалось достать Зонегран, будем его вводить вместо бензонала.
Суксилеп сняли наполовиу, через 2 дня полная отмена и надо вводить зонегран.
Врач сказал по 25мг1 раз в сутки на 10 дней, затем 2 раза в сутки, а 10 дней и далее добавлять по 25мг 1 раз в 10 дней. Под его прикрытием будем снимать и сабрил.
Не быстро ли ? Может стоит вводить помедленее, а то мы уже накалывались несколько раз с быстрым введением препарата.
Препарат по описанию и побочным эффектам очень напоминает топамакс. Поэтому, как мне кажется, лучше с ним не спешить. Интервал рекомендуется не менее 14 дней между повышениями и начал бы я с 12.5 мг...
А сабрил только после достижения терапевтической концентрации, иначе риск слишком велик...
А сабрил только после достижения терапевтической концентрации, иначе риск слишком велик...
А не подскажите, какая у занеграна терапевтическая доза?
Препарат по описанию и побочным эффектам очень напоминает топамакс. Поэтому, как мне кажется, лучше с ним не спешить. Интервал рекомендуется не менее 14 дней между повышениями и начал бы я с 12.5 мг...
У нас на тапомаксе был тихий ужас :( , что-то мне теперь занегран страшно вводить....
Кто принимал занегран? Поделитесь впечатлениями пожалуйста.
Ну да, конечно, это слишком быстро...
Сдайте анализы и, если все в порядке, попробуйте переждать...и помните, что если ребенка вырвет, нельзя повторно давать дозировку...
Сдали все анализы, ответ узнаем в среду. Хотелось бы знать, суксилеп надо давать в одно и то же время? Если я на пол часа раньше дам или позже- это связанно с тем когда он ест.
В сутках 24 часа, если вы принимаете два раза в день, то через 12 часов, если три, то через 8.
У суксилепа нет пролонгированного действия. Полчаса - не критично
Сдали все анализы, ответ узнаем в среду. Хотелось бы знать, суксилеп надо давать в одно и то же время? Если я на пол часа раньше дам или позже- это связанно с тем когда он ест.
Спасибо большое всем кто отозвался. У меня есть еще один вопрос. Сыночек (ему 5 лет) уже 3 года идет в дет.сад (садик вальдорфский, очень хороший). Но буквально пару недель назад он начал капризничать, отказывается идти, начинается истерика (я его таким никогда не видела), орет, кричит:087:, мы буквально насильно его отводим. Хотелось бы знать как такое состояние может отразиться на его болезнь, может еще больше усугубить его состояние. Может не стоит его отводить, чтобы хуже не стало.
Андрей, добрый вечер.
Я советовалась с Вами пару месяцев назад на предмет возникших абсансов.
Мы вернулись в Питер и проконсультировались у Ковеленовой и Болдыревой.
Болдырева хочет видеть концентрацию депакина в крови и классифицирует наши "абсансы" как парциальные приступы. Все исследования ЭЭГ (за последние 3 года) критиковала, как непрофессиональные. Это удивило. Мы делаем их в Раухфусса и одного врача. Всех все устраивало до сих пор.
Ковеленова предложила сразу поднять дозу депакина с 30 до 40 мг/мл в 2 приема с 5-ти дневным наблюдением. Сейчас подняли до 35, ощутимо лучше. Абсансы видит именно, как абсансы лобной доли гол. мозга. Предлагает в последсивии присоединить Кеппру. О данном препарате много разноречивых мнений.
Болдырева предложила парафин и баклофен (для расслабления при ночном сведении ног). Насколько я инфомирована, данная процедура и препарат судорожным противопоказаны.
Наша невролог советует к повышению дозы депакина добавить финибут.
Можно Ваше мнение? Спасибо.
Здравствуйте!Хочу поинтересоваться,а взрослого хорошего эпилептолога может кто-нибудь посоветовать?Очень самой хочется обратиться!!
Ирина МН**
05.04.2009, 14:52
Здравствуйте Андрей! Сделали мы ночной видеомониторинг, расшифровки пока нет, но на словах врач сказал,что лучше чем предыдущие, развитие у нас по-тихонечку идет ТТТ,но и приступы пошли,последний был 1 апреля, предпоследний 4 месяца назад.Когда у нас была 100% активность ,развития не было , но и приступов не было.Почему у нас так,видеомониторинг лучше, а самочувствие хуже?
Здравствуйте Андрей! Сделали мы ночной видеомониторинг, расшифровки пока нет, но на словах врач сказал,что лучше чем предыдущие, развитие у нас по-тихонечку идет ТТТ,но и приступы пошли,последний был 1 апреля, предпоследний 4 месяца назад.Когда у нас была 100% активность ,развития не было , но и приступов не было.Почему у нас так, видеомониторинг лучше, а самочувствие хуже?
Скорее всего, это связано с возрастной трансформацией и созреванием мозга...
Здравствуйте!Хочу поинтересоваться,а взрослого хорошего эпилептолога может кто-нибудь посоветовать?Очень самой хочется обратиться!!
Мне понравилась зав отд. Липатова в Бехтеревке. Сейчас обращемся только к ней.
Андрей, подскажите пожалуйста :006:
А не подскажите, какая у занеграна терапевтическая доза?
из переведенной анатациии я поняла, что первоначальная доза для взрослого 50 мг в сутки. А вот про терапевтическую, да еще и для ребенка :009: найти не могу :(
ох уж эта Настя
06.04.2009, 13:08
Андрей здравствуйте. Подскажите пожалуйста: моему ребенку 1г. 2 мес. У него симптоматическая парциальная эпилепсия. 1,5 месяца не было приступов (до этого было несколько клонико-тонических судорог в один день, а потом несколько месяцев вздрагивания), нормализовалась ЭЭГ. У ребенка режутся зубы. Была температура 37,8, кашель, насморк. Вызвали педиатора на дом, назначила лечение и повысила дозу конвулекса с 300 мг в сутки до 400 мг и сказала, что когда выздоровеете снизите до своей обычной дозы. Ну мы так и сделали:009: Ребенок выздоровел, но через несколько дней после снижения дозы начались "складывания" по несколько раз (нечасто), морщит нос и щурит глаза после этого (хотя до вот этих приступов тоже морщил нос), сгибает и напрягает правую ногу (так у нас было после припадков). Такое ощущение, что вот-вот случится припадок:010: Консультация у эпилептолога только 14 числа, т.е. через 8 дней. Посоветуйте пожалуйста, что нам делать опять поднимать дозу или оставить 300 мг до консультации с эпилетологом?
P.S. Еще принимаем эпиплексин 1 гор. в сутки.
:010::010::010:
да...педиатр просто молодец...:005: кто ж так делает? нельзя так с противосудорожными...
а что такое "складывания"?
сколько весит ребенок?
боюсь, что надо вернуть ту дозу, которую Вы принимали во время болезни - 400 мг в сутки.
ох уж эта Настя
06.04.2009, 22:55
Складывания - это когда он голову резко опускает, а ручки сложенные к лицу подносит и так может быть несколько раз подряд (не помню как это движение называется, но что то с соломоном связано). Иногда после этого появляется эйфория. Такого раньше никогда не было. А бывает еще замирает, даже вроде дыхание задерживает, а потом резко и глубоко вдыхает и визжит от радости и смеется ненормальным смехом:001: Вес около 10,5 кг. А как дозу правильно повышать?
Складывания - это когда он голову резко опускает, а ручки сложенные к лицу подносит и так может быть несколько раз подряд (не помню как это движение называется, но что то с соломоном связано). Иногда после этого появляется эйфория. Такого раньше никогда не было. А бывает еще замирает, даже вроде дыхание задерживает, а потом резко и глубоко вдыхает и визжит от радости и смеется ненормальным смехом:001: Вес около 10,5 кг. А как дозу правильно повышать?
Вест. На 100 мг можно повысить в 2 этапа: повысить на 50 мг, а дня через 3-4 - еще на 50.
Надо подбирать терапию...пускать Вест на самотек нельзя...
ох уж эта Настя
06.04.2009, 23:24
Вы имеете ввиду синдром Веста? Это наши "складывания-кивания", замирания, эйфория или все вместе?:010:
Вы имеете ввиду синдром Веста? Это наши "складывания-кивания", замирания, эйфория или все вместе?:010:
Все вместе. Предположительно - да...а таких предположений никто не делал?
ох уж эта Настя
07.04.2009, 00:08
Нет, пока не делал. Т.к. началось все сегодня утром. Хотя сейчас вспоминаю, что иногда было что то похожее с задержкой дыхания, но без эйфории, но я этому значения не придала и никому не рассказывала:(
Андрей, спасибо большое за ответы:flower:
Хочу поделится информацией.
Недели 2 назад мы заказали самую маленькую пачку занеграна на сайте http://goldpharma.com , у меня с карты сняли необходимую сумму и сегодня мы получили по почте препарат. Хотя, если честно, я думала это надувательство. Успокаивало только то, что это официальный сайт компании.
Получается конечно не дешево, но иногда просто нет другого выхода. У них есть все препараты, зарегистрированные в европе. Но высылают только те, которые не запрещены в России.
Андрей, подскажите пожалуйста, можно ли дать ребенку вначале зонегран привезенный из италии (там капсулы по 25мг и удобнее делить), а затем перейти на германский (по 100мг).
Андрей, подскажите пожалуйста, можно ли дать ребенку вначале зонегран привезенный из италии (там капсулы по 25мг и удобнее делить), а затем перейти на германский (по 100мг).
Конечно, хотелось бы доверять европейским производителям...но при смене производителя и торгового наименования всегда присутствует определенный риск.
Может быть, у Вас производитель один и тот же?
Хочу поделится информацией.
Недели 2 назад мы заказали самую маленькую пачку занеграна на сайте http://goldpharma.com , у меня с карты сняли необходимую сумму и сегодня мы получили по почте препарат. Хотя, если честно, я думала это надувательство. Успокаивало только то, что это официальный сайт компании.
Получается конечно не дешево, но иногда просто нет другого выхода. У них есть все препараты, зарегистрированные в европе. Но высылают только те, которые не запрещены в России.
Андрей, подскажите пожалуйста, можно ли дать ребенку вначале зонегран привезенный из италии (там капсулы по 25мг и удобнее делить), а затем перейти на германский (по 100мг).
А как дорого вам обошлась доставка?
Конечно, хотелось бы доверять европейским производителям...но при смене производителя и торгового наименования всегда присутствует определенный риск.
Может быть, у Вас производитель один и тот же?
Вроде один... EISAI. Написана на капсулах и на упаковках. Только на одной упаковке (по100) все на немецком и анатация тоже. А на другой (25мг) на английском. Адрес производителя тоже один.
может просто упаковки сделаны для разных стран :009:
А как дорого вам обошлась доставка?
За пачку 14 капсул по 25мг отдали 1550р.
Там на сайте есть цены. платишь за лекарство, рецепт и доставку.
Вроде один... EISAI. Написана на капсулах и на упаковках. Только на одной упаковке (по100) все на немецком и анатация тоже. А на другой (25мг) на английском. Адрес производителя тоже один.
может просто упаковки сделаны для разных стран :009:
Думаю, да....просто для разных стран. Один производитель и один адрес - это хорошо, думаю, можно ничего не опасаться.
ох уж эта Настя
08.04.2009, 00:20
Андрей, а что делать после приступов? У нас в течении дня много раз были тонические судороги с задержкой дыхания, выгибанием дугой и плачем (секунд по 10 и иногда даже серия) и кивки. После серии вызывала неотложку, но они приехали через 1,5 часа и ребенок вел себя нормально. Реланиум колоть не стали. На всякий случай купили реланиум. Подскажите, а после каких судорог надо колоть реланиум и сколько (вес 10,5 кг), в попу можно?
P.S. После приступов ребенок ведет себя как обычно, веселый и активный и даже не сонный.
Ответил в личку. Andre® (http://www.forum.littleone.ru/member.php?u=2605)
Ирина МН**
09.04.2009, 20:15
Здравствуйте Андрей! Сегодня взяла результаты нашего ночного видеомониторинга.Если смотреть в процентах. то действительно чуть-чуть лучше предыдущего, в бодрствовании эпиактивность сейчас не превышает 10% (было 20-25%), во сне сейчас не превышая 40%, на отдельных эпохах 60-70% ,( было 50%, на отдельных эпохах 80%).
Но в этот раз у нас отличается проба с РФС ,сейчас : Проба с РФС с частотой от 3 до 27 Гц вызвала реакцию усвоения ритма при предъявлении частот 5,10 Гц.Фотопараксизмальной реакции не зарегистрировано.
Было:Проба с РФС с частотой от 3 до 27 Гц не вызвала значительного изменения основного ритма работы мозга. Реакции усвоения ритма не отмечалось.Скажите, что лучше ,когда реакция усвоения не отмечается или то что сейчас?
А ещё пишут. что зарегистрированные комплексы по своей морфологии напоминают т.н."Доброкачественные эпилептиформные паттерны детства" (ДЭПД), это наверно не со всем плохо, возможно у нас с возрастом всё нормализуется в плане эпи.?
Спасибо!
Усвоение ритма должно быть. По всем признакам, похоже, наблюдается электроэнцефалографическое улучшение :), да Вы же еще и клинические улучшения отмечаете. Это отлично!
А не хотите показать кривые ВЮ?
Ирина МН**
10.04.2009, 07:26
А не хотите показать кривые ВЮ?
Мы покажемся ему, но чуть позже, мы в мае ещё один мониторинг
сделаем,сейчас в терапии практически ничего нового, только стала опять кеппру поднимать, ещё поднимим чуть-чуть и тогда можно будет показаться.То что мы ночные мониторинги делаем так часто- это же ничего страшного?
Добрый день!Нам с сынулей сменили терапию,теперь мы остались только на фенобарбетале,а ТОПАМАКС нам отменили. у меня осталось 2,5 пачки топамакса по 25 мг и 1 по 100 мг,если кому нибудь необходим,пишите договоримся.
Принимает ли кто-нибудь депакин хроносфера?
Принимает ли кто-нибудь депакин хроносфера?
А что это за лекарство и чем оно отличается от депакина хроно?
А что это за лекарство и чем оно отличается от депакина хроно?
Тот же депакин, только в виде микрочастиц в капсуле - типа креона. С нейтральным вкусом и легче переносится. Учитывая, какой ужасный вкус у всех форм депакина, хотелось бы попробовать такую форму. Только вот не знаю, появилась ли она в аптеках.
Вообще, предложения уже есть.
(http://vasha-apteka.com/lekarstva/depakin_hrono_500.htm) Пресс-релиз. (http://www.sanofi-aventis.ru/live/ru/medias/51ACEB12-3DAE-41C6-AFB3-9ECAE5C323E4.pdf)
РеДиСиНка
10.04.2009, 22:52
Андрей, а к замене топамакса в таблетках на топамакс же, но в капсулах с гранулами, Вы тоже скептически относитесь? (Случайно получили такие, теперь боимся)
Андрей, а к замене топамакса в таблетках на топамакс же, но в капсулах с гранулами, Вы тоже скептически относитесь? (Случайно получили такие, теперь боимся)
Если производитель один и тот же, то можно не бояться особенно, но помните тоже, что у разных форм препарата тоже может быть разная усваиваемость. Есть возможность разделить пополам 2 формы - давать половину дозы одного, половину другого?
РеДиСиНка
10.04.2009, 23:05
Если производитель один и тот же, то можно не бояться особенно, но помните тоже, что у разных форм препарата тоже может быть разная усваиваемость. Есть возможность разделить пополам 2 формы - давать половину дозы одного, половину другого?
Производитель один. И есть возможность давать и то, и то (сейчас вообще доза 7/8 таблетки 100мг :073:).
Спасибо большое за совет!
Андрей, а к замене топамакса в таблетках на топамакс же, но в капсулах с гранулами, Вы тоже скептически относитесь? (Случайно получили такие, теперь боимся)
Я не Андрей, но опытом поделюсь:))
Мы тоже перешли, т.к. несколько месяцев получаем бесплатно не в таблетках, а в капсулах с гранулами. ТТТ, по крайней мере хуже не стало, хотя усвояемость у них разная, несколько первый дней мы это замечали...
Только мы капсулу открываем и гранулы высыпаем, мне еще нравится, что сейчас мы дозу уменьшаем, а в гранулах удобно делить - открыла - отсчитываю сколько нужно, хотя очень уж они мелкие. Зато знаю, что их 180 штук в 1 капсуле:))
РеДиСиНка
11.04.2009, 20:52
Я не Андрей, но опытом поделюсь:))
Cпасибо!
...хотя усвояемость у них разная, несколько первый дней мы это замечали...
В чем выражалось? Можно в личку
...знаю, что их 180 штук в 1 капсуле:))
:010:И чем Вы их считаете-отделяете?
Вообще спасибо, об этом аспекте мы не подумали (что деление более точное получается)
Вика мама Даши
12.04.2009, 01:35
Здравствуйте. У меня дочку сильно трясет после сна, минут пять в себя приходит. Уже больше года на препаратах, сейчас топамакс и конвулекс, раньше было такое, но не так сильно.Сейчас трясет, как -будто лехорадка. Может кто с таким сталкивался? Андрей, что посоветуете?
Здравствуйте. У меня дочку сильно трясет после сна, минут пять в себя приходит. Уже больше года на препаратах, сейчас топамакс и конвулекс, раньше было такое, но не так сильно.Сейчас трясет, как -будто лехорадка. Может кто с таким сталкивался? Андрей, что посоветуете?
У нас тоже такое периодически бывает. Тоже интересно. У нас тоже эпи.
Вика мама Даши
12.04.2009, 21:15
У нас тоже такое периодически бывает. Тоже интересно. У нас тоже эпи.
Извените, может не по теме, а вы не ездили к Доману. По месту жительства вы не далеко живете
По описанию определить сложно...мониторинг надо, скорее всего, делать сон-пробуждение. ЭЭГ давно делали?
Вика мама Даши
12.04.2009, 21:29
Делали в декабре у Понятишина видео ЭЭГ мониторинг. Депривация сна. Начало записи в состоянии бодрствования с переходом в дневной сон. Пробуждение спонтанное, Длительность регистрации 80 мин.
заключение:
1. Умеренные диффузные изменения б\эл активности.Задержка созревания коркового ритма.
2. Структура сна сохранена.
3. Эпилептиформная активность в бодрствовании и во сне не заригестрированна
4. Доброкачественные миоклонии сна.
До этого делали в мае, эпиакт. была
Интересно, а что можно делать, чтобы корковый ритм созревал быстрее
Делали в декабре у Понятишина видео ЭЭГ мониторинг. Депривация сна. Начало записи в состоянии бодрствования с переходом в дневной сон. Пробуждение спонтанное, Длительность регистрации 80 мин.
заключение:
1. Умеренные диффузные изменения б\эл активности.Задержка созревания коркового ритма.
2. Структура сна сохранена.
3. Эпилептиформная активность в бодрствовании и во сне не заригестрированна
4. Доброкачественные миоклонии сна.
До этого делали в мае, эпиакт. была
Интересно, а что можно делать, чтобы корковый ритм созревал быстрее
Тогда только через мониторинг выяснять, что это такое. Только не надо деприваций, это дополнительный риск срыва ремиссий у детей, причем с вероятностью полной дестабилизации состояния...
Про задержку созревания коркового ритма имеется в виду, что в мозговой активности отсутствуют волны, характерные для этого возраста. Это может быть следствием поражения мозга...отставания ведь и в других сферах присутствуют?
Вика мама Даши
12.04.2009, 21:50
Андрей, простите, а что такое депривация сна? Да, у нас органическое поражение мозга, отставание во всем, нам 2г.3м не ходим, развитие примерно как годовалый ребенок, а в некоторых вещах и меньше.
Андрей, простите, а что такое депривация сна? Да, у нас органическое поражение мозга, отставание во всем, нам 2г.3м не ходим, развитие примерно как годовалый ребенок, а в некоторых вещах и меньше.
Судя по описанию, Вам же ее делали. Это когда ребенка будят раньше привычного времени, а потом не дают уснуть до процедуры ЭЭГ...Так проще врачу, потому что ребенку ничего другого не остается, как заснуть... Но это искусственная ситуация, к тому же еще и опасная...
Вика мама Даши
12.04.2009, 22:00
Судя по описанию, Вам же ее делали. Это когда ребенка будят раньше привычного времени, а потом не дают уснуть до процедуры ЭЭГ...Так проще врачу, потому что ребенку ничего другого не остается, как заснуть... Но это искусственная ситуация, к тому же еще и опасная...
А...ну да, сказали в 5 утра разбудить, чтобы в 10 утра заснула
Извените, может не по теме, а вы не ездили к Доману. По месту жительства вы не далеко живете
да как-то не приходило в голову... Доман - это образ жизни, там надо решиться на отказ от всего и заниматься только по его методике сутками... плюс отказ от лекарств...
Мы пока другими методами лечимся - массаж, ЛФК, гомеопат, диета, добавки разные. Ну и еще букет от эпилептолога - депакин, суксилеп и еще нитрозепам :001: Вроде сейчас небольшой прогресс пошел, но от чего - непонятно...
Здравствуйте Andre@. Mы недавно сдали анализы, у моего сына (5 лет) обнаружен аскаридоз, а так же низкое количество лакто и бифидо бактерий. Как я уже писала у него детская абсансная эпилепсия и мы принимаем суксилеп. Врач прописала декарис против аскаридоза, а так же линекс, хилак форте и жевательные таблетки с бифидо и лакто бактериями для дисбактериоза. Вот что хотелось бы узнать, может ли аскаридоз быть причиной абсансов?
Вот что хотелось бы узнать, может ли аскаридоз быть причиной абсансов?
Здравствуйте, это, конечно, маловероятно, но на течение болезни, скорее всего, паразиты влиять могут.
Эврика78
13.04.2009, 23:27
А что находится на Тореза 72? Я туда звонила по поводу ночного мониторинга. И где лучше делать там или в институте мозга? В институте мозга на 3 т дороже. Примут ли наше обследование в институте мозга, если сделаем на Тореза 72?
марулика
14.04.2009, 00:36
Подскажите, пож., у кого принимает ребенок "Конвулекс", это эффективнее "Депакина"?(сиропа) Дело в том, что мы принимали "Депакин Хроно" ( 800 мг в сутки!), началась жуткая аллергия ( на сироп вроде не было, там другие вспом. в-ва), Гайдук ( зав. на Земледельческой) назначала переход на "Конвулекс" почему-то 400 мг в сутки, естественно - через 1.5 дня приступ, теперь сказала добавить до 600 мг и ждать..
меня еще смутило, что в инстр. к "Конвулексу" написано "с осторож-тью принимать детям с орг. пораж мозга", а в "Депакинах" такого нет, хотя действ. везде одинак. - вальпроат натрия, на что она ответила, что это более новое лекарство.. ( логики не поняла)
И еще "вне связи с едой" ( в инструкции) это значит, что нельзя до и после еды, или все равно, когда?!! Спасибо,
Конвулекс-другая фирма производитель. У депакина хроно, защитная оболочка. У нас именно с ней и были проблемы, организм не воспринимал ее. Депакин хроно пролонгированного действия, т е концентрация препарата в крови, всегда постоянна, отсюда и побочных должно быть меньше, если нормальная переносимость. У конвулекса нет, на какой-то момент концентрация высокая, потом падает, может в этот момент вам не хватает препарата, потому и приступ, и отсюда добавка препарата.
инструкция, может у депакина более новая, а у конвулекса старая или наоборот. препарат один и тот же, разница только в формах выпуска, сироп, капли, капсулы. Кому какая подойдет
независимо от еды -это в любое время. некоторые лекарства, например, суксилеп рекомендуют после еды, а здесь когда хотите. Хотя на личном опыте, лучше после еды.
А что находится на Тореза 72? Я туда звонила по поводу ночного мониторинга. И где лучше делать там или в институте мозга? В институте мозга на 3 т дороже. Примут ли наше обследование в институте мозга, если сделаем на Тореза 72?
На Тореза, 72 - Больница РАН (http://www.ldc.ru/centers.php?id=18), а в ней - Центр "Видео-ЭЭГ мониторинга" и неврологии.
Мониторинг там делают нормально, но там Шауб:001:, хотя можно без ее консультации и расшифровки обойтись - потеря небольшая, тем более, что ее описания часто не совпадают с описаниями тех, кто занимается клинической ЭЭГ...
А почему не примут мониторинг? И с чего такое желание лечиться именно в институте мозга?
По поводу качества мониторинга в Институте Мозга Вам, наверное, лучше Elsa скажет, исследований оттуда не видел и отзывов не слышал.
Andre®, здравствуйте! Снова обращаюсь к вам за помощью.
Наши медикаменты: сабрил 250-250-500, тимокс 200-0-200, кеппра 300-0-300, вес 12 кг.
Комбинация сабрил+тимок +кеппра больше не сдерживает приступы, почти каждый месяц статус. нам предлагают тимокс или сабрил заменить на вальпроат. Андрей,посоветуйте , пожалуйста, какой вариант лучше.
Спасибо
Здравствуйте,
Трудно так сразу сказать...тут уже сложное взаимодействие 3-х препаратов...
Базовым препаратом был сабрил или тимокс?
Эврика78
14.04.2009, 23:56
Спасибо за ответ. Я вообще не знаю, где это можно лечить и куда лучше обратиться.
Дело в том, что мой сын очень плохо спит. Именно ночью, начинаются сбои в ритме сердца, он постанывает, начинает иногда жевать. Сразу скажу, что роды были стремительные (1,5 часа) в результате чего были пораженны глубинные отделы мозга. До полутора лет это никак не проявлялось. Потом стали появляться приступы слабость, проявлялось это в учащеном сердцебиение, бледность, часто рвота. Проходило после того, как давала сладкий чай.
Сделали узи головы и выявили внутричерепное давление, пролечили, но приступы слабости не пропали.На авангардной сделали ЭКГ с депривацией сна.ЭЭГ выявляет генерал. эпил. активность (вспышки 1-2) сфокусом очага в височной-центр. отделениях левой гемисферы. КТ гидроц с-м, атрофия глубинных отд. вис доли. Заключение Редуальная ЭП ( не смогла прочитать правильно), гидроц. с-м, внутричерепная гипертензия, парксизмальные состояния. Нас наблюдала Скоромец А.П (замечательный человек), она поставила эпи, прописала фенлепсин-ретард, но я отказалась от лекарств и обратились к остеопату.Стало лучше. Потом мы обратились к Болдыревой, она нам сказала, что эпи у нас не видит и скорей всего гипоглекимия.
Уже год как мы не ходим к остеопату и проблемы вернулись. Сделали холтер мониторирование сердца и врач сказала, что все наши нарушения идут от мозга. Поражены те отделы которые отвечают за регуляцию организма, отсюда и сбои в ритме, и гипогликемия, и плохой аппетит ( не вырабатываются ферменты) и недельные запоры.
Я запуталась окончательно. Не знаю даже куда обратиться.
"...На Тореза, 72 - Больница РАН, а в ней - Центр "Видео-ЭЭГ мониторинга" и неврологии..."
и Тореза, и эпилептологическое отделение в институте мозга принадлежат к одной и той же организации. Заведующая эпи отд. в институте мозга-Королева. Шауб, работающая на Тореза т ж подчиняется Королевой, я так и не смогла понять, что это за организация..
поэтому, где делать мониторинг, без разницы, но на Тореза есть Шауб!!!, это что-то типа очень злой, лающей болонки, которая пытается испортить вам и без того плохое настроение, приходит утром писать заключение, в принципе можно подъехать после 16-00, и забрать распечатку.
В институте мозга условия получше и персонал гораздо вежливее, а лента одинаковая.
Обратиться можно и к Одинцовой в институт мозга, и в Бехтеревку.
Энцелофограмму в институте мозга делают хорошо, всегда можно договориться, приехать практически в любое время.
Может вам сначала, сделать ЭЭГ, сходить на прием к Одинцовой. Если на ЭЭГ есть эпиактивность, то какой смысл делать ночной мониторинг? Если на ЭЭГ не будет эпи, тогда уже стоит проверить ночной сон.
Здравствуйте,
Трудно так сразу сказать...тут уже сложное взаимодействие 3-х препаратов...
Базовым препаратом был сабрил или тимокс?
Базовым был сабрил уже почти 4 года, пробовали сабрил+осполот, потом заменили осполот на тимокс, год назад добавили кеппру. Ситуация с тоническими приступами улучшилась, почти пропали (были 3 раза в неделю). Тонико-клонические были сначала 1 раз в 2 месяца, постепенно участились до 1 в месяц, в апреле уже было 2. Диацепан не помогает, хлорадгидрад (1200 мг)- тоже , комбинация 5 мг диацепана+600 хлорадгидрата 1 раз помогла, а в последний раз ввели 10 диацепана+600 хлорадгидрата+ 60 фенобарбитала (приступ длился 2 часа). Вывести самим удается редко, невролог посоветовал попробовать 10 мг диацепан, через 5 минут 1200 хлоралгидрат.
Из-за статусности невролог хочет пробовать вальпроат (вместо тимокс). 22 апреля едем на прием (если мы раньше не окажемся в больнице). Несмотря на приступы ребенок медленно развивается. Врач настаивает на замене из-за угрозы жизни при статусности....
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.