PDA

Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?


Страницы : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 [64] 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85

olgastar
10.05.2011, 18:13
мы тоже были на моховой нам тоже сказали про наклейки но он их сдирал.толкой мы ему их не поклеили.а вот в озерках врач путевая оказалась.она очень долго смотрела его-больше часа.и все-таки назначила очки в связи стем что косящий глаз видит плохо за счет этого он постоянно у нас смотрит через бок...
Здравствуйте. Можно попросить контакты врача в озерках?

Лидка-Улитка
10.05.2011, 22:11
мы тоже были на моховой нам тоже сказали про наклейки но он их сдирал.толкой мы ему их не поклеили.а вот в озерках врач путевая оказалась.она очень долго смотрела его-больше часа.и все-таки назначила очки в связи стем что косящий глаз видит плохо за счет этого он постоянно у нас смотрит через бок...

Мда, мы тоже были на Моховой, нам два года, косоглазие стало проявляться в год и месяц, обратились в центр был ответ ничего не делать до трех лет , врач сказал что у нас слабость глазных мышц. Раскосость периодически в течение года то уходит, то появляется, особенно при плохом самочувствии(зубы или при ОРЗ), так что мы пока глаза не трогаем, немного занимаемся пытаемся следить за предметом и все.

G@lka
11.05.2011, 14:09
Подскажите пожалуйста, ребенку 2,8, вес 16 кг, какая максимальная суточная доза топамакса у нас может быть? сейчас пьем 2 раза в день по 25 мг, но приступы идут.

Elenamama
11.05.2011, 14:36
Подскажите пожалуйста, ребенку 2,8, вес 16 кг, какая максимальная суточная доза топамакса у нас может быть? сейчас пьем 2 раза в день по 25 мг, но приступы идут.
мы пьем 125 мг в сутки, тоже 2,8 вес 12кг,у нас правда небольшой перебор идет.
на ваш вес это очень мало, там от 5 до 9 мг на кг веса. почему врач не повышает?

Swetty
11.05.2011, 14:47
Подскажите, кто-нибудь покупал Синактен-депо в Финляндии? нужен ли рецепт?

мамадимы
11.05.2011, 15:18
Сделали таки ЭЭГ. Ставят эпилептическую энцефалопатию, синдром Веста. Прописали Сабрил и синактен-депо. У нас стоит вопрос, куда ложиться: в 4 ДГБ Святой Ольги или в 19 ДГБ Раухфуса. Про 4 ДГБ читала, что скажете про Раухфуса? или все таки ложиться в 4 ДГБ, т.к. как я поняла, там специализируются на эпилепсии.

Однозначно рекомендую ДГБ№4, у нас тоже Веста, только там помогли купировать приступы и подобрали терапию.
Когда мы кололи синактен и разговаривали с заведующей отделения на тему где его достать она говорила что в финке по рецептам. В рез-те мы в Москве нашли и в Самаре через отдел фармации на малой Садовой в комитете по здравоохранению

Адвайта
11.05.2011, 16:10
Подскажите, кто-нибудь покупал Синактен-депо в Финляндии? нужен ли рецепт?

Рецепт нужен. В Финляндии на основании русского рецепта они выписывают свой (это стоит 20 что-ли евро) и только после этого заказывают препарат. По крайней мере у нас было так.

Лёлькина
11.05.2011, 16:23
Однозначно рекомендую ДГБ№4, у нас тоже Веста, только там помогли купировать приступы и подобрали терапию.
Когда мы кололи синактен и разговаривали с заведующей отделения на тему где его достать она говорила что в финке по рецептам. В рез-те мы в Москве нашли и в Самаре через отдел фармации на малой Садовой в комитете по здравоохранению

а когда вы лежали? вы о старой заведуещей или о новой?

Swetty
11.05.2011, 16:48
Однозначно рекомендую ДГБ№4, у нас тоже Веста, только там помогли купировать приступы и подобрали терапию.
Когда мы кололи синактен и разговаривали с заведующей отделения на тему где его достать она говорила что в финке по рецептам. В рез-те мы в Москве нашли и в Самаре через отдел фармации на малой Садовой в комитете по здравоохранению

Просто получается, что мы были только у одного врача. Вроде как хочется еще мнения послушать, но времени в обрез.

G@lka
11.05.2011, 20:06
мы пьем 125 мг в сутки, тоже 2,8 вес 12кг,у нас правда небольшой перебор идет.
на ваш вес это очень мало, там от 5 до 9 мг на кг веса. почему врач не повышает?

Мы пить начали только в середине марта, поднимают постепенно, сегодня звонила врачу разрешила поднять до 3 таблеток по 25мг в сутки, поднимать по четвертинке интервал 10 дней потом на прием. А Вы давно принимаете, результат есть?

Elenamama
11.05.2011, 23:56
Мы пить начали только в середине марта, поднимают постепенно, сегодня звонила врачу разрешила поднять до 3 таблеток по 25мг в сутки, поднимать по четвертинке интервал 10 дней потом на прием. А Вы давно принимаете, результат есть?

топамакс начали в декабре и в апреле дошли до максимальной дозы.
потом ввели еще фризиум.
у нас ничего не купировало, сейчас частично, по ребенку заметно улучшение, спит почти всю ночь,днем-ожила, появились звуки,смотрит больше в глаза,правда ээг все равно плохая, но лучше чем было,приступов - минимум, это очень радует.

мамадимы
12.05.2011, 00:04
"а когда вы лежали? вы о старой заведуещей или о новой? "

о старой Гайдук Ю.В.

"Просто получается, что мы были только у одного врача. Вроде как хочется еще мнения послушать, но времени в обрез. "

Дгб №4 это было 3 место где мы лечились и только там помогли, до этого- ДГБ№1, центр Зайцева.Да с Веста лучше не тянуть , я бы прям сейчас в больницу и подбирать терапию, синактен колоть, а к др. врачам если хотите можно параллельно сходить для спокойствия на консультацию. В дгб№4 в общем все врачи нормальные кроме одной девушки молоденькой-она недалекого ума, постоянно ко всем советоваться ходит, на вопросы ответить не может.

Elenamama
12.05.2011, 00:11
"а когда вы лежали? вы о старой заведуещей или о новой? "

о старой Гайдук Ю.В.

"Просто получается, что мы были только у одного врача. Вроде как хочется еще мнения послушать, но времени в обрез. "

Дгб №4 это было 3 место где мы лечились и только там помогли, до этого- ДГБ№1, центр Зайцева.Да с Веста лучше не тянуть , я бы прям сейчас в больницу и подбирать терапию, синактен колоть, а к др. врачам если хотите можно параллельно сходить для спокойствия на консультацию. В дгб№4 в общем все врачи нормальные кроме одной девушки молоденькой-она недалекого ума, постоянно ко всем советоваться ходит, на вопросы ответить не может.

а мы когда лежали вообще заведующей не было только как раз на днях Гайдук ушла, эта девушка была за нее, нас наблюдала, вызывала недоверие.

мамадимы
12.05.2011, 00:14
Она нас тоже 1 раз вела, когда нашего врача не бало, хорошо что терапия уже подобрана была, лежали просто планово для проверки

Лёлькина
12.05.2011, 00:30
о старой Гайдук Ю.В.


Дгб №4 это было 3 место где мы лечились и только там помогли, до этого- ДГБ№1, центр Зайцева.Да с Веста лучше не тянуть , я бы прям сейчас в больницу и подбирать терапию, синактен колоть, а к др. врачам если хотите можно параллельно сходить для спокойствия на консультацию. В дгб№4 в общем все врачи нормальные кроме одной девушки молоденькой-она недалекого ума, постоянно ко всем советоваться ходит, на вопросы ответить не может.

сейчас там другой коллектив.
это я к тому вопросу, где лучше - в Раухфуса или там... на данный момент по мне - так нигде(. тоесть одинаково неизвестно, где лучше...

мамадимы
12.05.2011, 00:46
сейчас там другой коллектив.
это я к тому вопросу, где лучше - в Раухфуса или там... на данный момент по мне - так нигде(. тоесть одинаково неизвестно, где лучше...
__________________
лежала в конце декабря, там только заведующая новая и один врач новый появился(неплохой), а так все так же

Elenamama
12.05.2011, 00:50
сейчас там другой коллектив.
а кто там сейчас работает? поделитесь

мамадимы
12.05.2011, 00:56
а кто там сейчас работает? поделитесь
Титов, Чуриков(новый), Понятишин, Ковалева( та самая девушка недалекого ума),Глебовская(заведующая), периодически мелькал Глазов, но он еще и в эпи центре на гаврской теперь

Лёлькина
12.05.2011, 10:28
а кто там сейчас работает? поделитесь

а я не знаю, поэтому нас там нет:))
нет Юлии Вадимовны и поэтому считаю, что моему ребёнку там делать теперь нечего.
Про новую зав. не знаю вообще ничего, поэтому и не суюсь туда даже.
т т т приступов нет как раз с того времени, как отделение было расформировано под инфекционное, поэтому надобности ложиться туда нет. терапию нам корректирует лечащий невролог. а эпилептолога у нас своего нет, к сожалению.

Ковалева( та самая девушка недалекого ума)
да ну чтовы, вовсе она не "недалёкая". просто молодая, как вы бы лечили людей, если бы ещё только учились? конечно она советуется со всеми, и это хорошо, ибо если бы она сама принимала решения на данной стадии своей проф. неопытности....:001::010:

MasterT
12.05.2011, 12:23
Получая высокое звание врача и приступая к профессиональной деятельности, я торжественно клянусь:

* честно исполнять свой врачебный долг,
* посвятить свои знания и умения предупреждению и лечению заболеваний, сохранению и укреплению здоровья человека;

* быть всегда готовым
o оказать медицинскую помощь,
o хранить врачебную тайну,
o внимательно и заботливо относиться к больному,
o действовать исключительно в его интересах независимо от пола, расы, национальности, языка, происхождения, имущественного и должностного положения, места жительства, отношения к религии, убеждений, принадлежности к общественным объединениям, а также других обстоятельств;

* проявлять высочайшее уважение к жизни человека, никогда не прибегать к осуществлению эвтаназии;

* хранить благодарность и уважение к своим учителям,
o быть требовательным и справедливым к своим ученикам, способствовать их профессиональному росту;

* доброжелательно относиться к коллегам,
o обращаться к ним за помощью и советом, если этого требуют интересы больного,
o и самому никогда не отказывать коллегам в помощи и совете;

* постоянно совершенствовать свое профессиональное мастерство,
* беречь и развивать благородные традиции медицины.


к разговору о советах с коллегами

lanik22
12.05.2011, 13:04
Остался ламиктал 25 мг,отдам.

mul'yana
13.05.2011, 01:38
Здравствуйте, я в вашем топе новичок, но проблему имею со своим ребенком схожую. С данным диагнозом (эпилепсия) как-то сжились. Меня интересует вот какой вопрос. Моему ребенку в школе сделали реакцию Манту. Потом я в и-нете прочитала, что эпилепсия является противопоказанием к проведению данной прививки. Так ли это а самом деле? Кто сталкивался? Должны ли врачи вообще спрашивать родителей можно или нет делать прививки детям с такими проблеми? И где найти в официальных источниках, что при данной болячке Манту ставить нельзя? Может эта тема и поднималась, но весь топ я явно не осилю. Заранее спасибо.

Sakura
13.05.2011, 02:32
Здравствуйте, я в вашем топе новичок, но проблему имею со своим ребенком схожую. С данным диагнозом (эпилепсия) как-то сжились. Меня интересует вот какой вопрос. Моему ребенку в школе сделали реакцию Манту. Потом я в и-нете прочитала, что эпилепсия является противопоказанием к проведению данной прививки. Так ли это а самом деле? Кто сталкивался? Должны ли врачи вообще спрашивать родителей можно или нет делать прививки детям с такими проблеми? И где найти в официальных источниках, что при данной болячке Манту ставить нельзя? Может эта тема и поднималась, но весь топ я явно не осилю. Заранее спасибо.

У меня с 6 лет эпи, так освобождена от прививок пожизненно. Манту не делали, ничего не делали

MAMA ANNA
13.05.2011, 09:05
У нас тоже эпи.с 2005 г. Прививки нам делают,но только в период ремиссии,т.е. приступов не должно быть минимум 6 месяцев А Манту так вообще это не прививка Нас всегда письменно уведомляют что скоро такая-то прививка и даете ли вы согласие Я звоню врачу,она мне уже говорит делать или нет Знаю что нам точно нельзя АКДС По поводу остальных -делаем

Elsa
13.05.2011, 11:22
Здравствуйте, я в вашем топе новичок, но проблему имею со своим ребенком схожую. С данным диагнозом (эпилепсия) как-то сжились. Меня интересует вот какой вопрос. Моему ребенку в школе сделали реакцию Манту. Потом я в и-нете прочитала, что эпилепсия является противопоказанием к проведению данной прививки. Так ли это а самом деле? Кто сталкивался? Должны ли врачи вообще спрашивать родителей можно или нет делать прививки детям с такими проблеми? И где найти в официальных источниках, что при данной болячке Манту ставить нельзя? Может эта тема и поднималась, но весь топ я явно не осилю. Заранее спасибо.


Манту нельзя, идете в тубдиспасер, делаете перке, ее можно. Чтобы пойти в тубдисп. надо взять направление от школьного врача или участкового. На вас там заведут карту и раз в год, когда в школе делают манту, вы идете в тубдисп и делаете перке. В 16 лет вас снимут с учета, и вы будете вместе со всеми делать флюшку.Фтизиатр, может попросить еще сдать мочу на ВК.-все это для проверки на туберкулез

Масяня 80
13.05.2011, 12:10
Здравствуйте. Я в шоке,мы делали все прививки. Обмороки у ребенка с мая 2007 .Врачи про эпи нечего не говорили. Сейчас,по результатам ночного сна, ставят эпи под вопросом. подскажите почему нельзя прививки. получается мы сделали только хуже.

Elsa
13.05.2011, 12:26
Здравствуйте. Я в шоке,мы делали все прививки. Обмороки у ребенка с мая 2007 .Врачи про эпи нечего не говорили. Сейчас,по результатам ночного сна, ставят эпи под вопросом. подскажите почему нельзя прививки. получается мы сделали только хуже.


не переживайте, ведь ребенок хорошо перенес.
Реакция манту-это не прививка, это проба на туберкулез. Ее можно заменить более щадящей-перке, но проверять надо обязательно.
Что касается прививок, то может возникать аллергическая реакция на вакцину( внешне этого не видно), которая выдаст епиприступ. Чтобы этого не было, прививки делают на фоне тавегила. 4 дня тавегила, прививка, еще 4 дня тавегила.

Масяня 80
13.05.2011, 12:38
Спасибо мне стало спокойней.Реакций на прививки не было,хотя ребенок аллергик. про тавегил спасибо буду знать.

Лёлькина
13.05.2011, 16:21
успокойте меня, я что, совсем получается больная? сын 8 лет привит по возрасту. у нас эпи с 8ми мес. но реакции на прививки никогда не было никакой...

Elsa
13.05.2011, 17:00
успокойте меня, я что, совсем получается больная? сын 8 лет привит по возрасту. у нас эпи с 8ми мес. но реакции на прививки никогда не было никакой...

не обязательно, что она должна быть, но с хроническими заболеваниями лучше перестраховаться

Масяня 80
13.05.2011, 17:28
Подскажите те кто сталкивался с ветрянкой. У меня ребенок в сентябре пойдет в школу. В детский сад мы не ходим.Получается прививку от ветрянки тоже лучше пока не делать,а если в школе заболеет. Вот и не знаю как быть.

Elsa
13.05.2011, 17:34
Поеду в Раухфуса, спрошу и про манту. Думала, ее можно - это же не прививка, на нее в качестве осложнений былает аллергия.
Так что, у меня ребенок привит по возрасту + доп прививки есть (АКТ-ХИБ и Пневмо23)

Вот про манту надо спрашивать не эпилептолога, а фтизиатора. Она категорически против с эпи. Т к раз в год надоело туда едить, я просила перевести на манту, нам отказапи, хотя приступов не было. Она мне и приказ показывала, что с эпи нельзя. Сказала, что даже если невролог эпи снимет, то она не снимет с учета и манту делать не будет, только перке. Объяснила, что эта проба довольно тяжелая для организма. Фтизиатр, очень грамотная у нас была, сейчас не знаю кто.

Масяня 80
13.05.2011, 17:36
Теперь уже всего боюсь.Хотя раньше часто температура под 40 была и ничего. просто не знаю как протекает болезнь при эпи.

Лёлькина
13.05.2011, 17:42
не обязательно, что она должна быть, но с хроническими заболеваниями лучше перестраховаться

Вот про манту надо спрашивать не эпилептолога, а фтизиатора. Она категорически против с эпи. Т к раз в год надоело туда едить, я просила перевести на манту, нам отказапи, хотя приступов не было. Она мне и приказ показывала, что с эпи нельзя. Сказала, что даже если невролог эпи снимет, то она не снимет с учета и манту делать не будет, только перке. Объяснила, что эта проба довольно тяжелая для организма. Фтизиатр, очень грамотная у нас была, сейчас не знаю кто.

спасибо! век живи, век учись...
будем думать теперь.

Масяня 80
13.05.2011, 17:51
Спасибо я постараюсь.

яночка
13.05.2011, 18:08
Я по опыту убедилась, чего боишься - то и происходит :(
+100 ((((:(

mul'yana
13.05.2011, 18:10
Манту нельзя, идете в тубдиспасер, делаете перке, ее можно. Чтобы пойти в тубдисп. надо взять направление от школьного врача или участкового. На вас там заведут карту и раз в год, когда в школе делают манту, вы идете в тубдисп и делаете перке. В 16 лет вас снимут с учета, и вы будете вместе со всеми делать флюшку.Фтизиатр, может попросить еще сдать мочу на ВК.-все это для проверки на туберкулез

Огромное спасибо за совет. Вот действительно век живи - век учись. Теперь буду умней и на следующий год пойду, так в этом уже все сделали.

Elsa
13.05.2011, 19:36
Спасибо я постараюсь.

Ситуация с температурой не однозначна. У моей дочери, температура всегда была 40 и выше, но приступов не было.
Не думайте об этом, эпи у всех протекает по-разному.

Масяня 80
13.05.2011, 20:38
Спасибо за советы,а то от врача в поликлиники не какого толку.

Лёлькина
13.05.2011, 21:40
Мне эпилептолог вот тоже говорил, что температуру ниже 38,5 сбивать не надо, как у всех детей.

странный эпилептолог...

Лёлькина
13.05.2011, 21:56
У нее приступов не было на температуру, у нее абсансы. Может в этом дело?
Вообще, она обычно болеет без температуры, но в этом году болела пару раз с оч высокой и сбивалась она плохо.

не знаю, может... просто первый раз слышу такое утверждение. хотя конечно всё индивидуально...

Elenamama
13.05.2011, 22:10
ребята,может у кого остался топомакс?

Andre®
13.05.2011, 22:48
ребята,может у кого остался топомакс?
Он пропал из аптек?

Elenamama
13.05.2011, 23:10
Он пропал из аптек?
нет есть, не успели в соц отдел, а в воск. суб. они не работают, не хватает нам до понедельника.

lanik22
13.05.2011, 23:45
нет есть, не успели в соц отдел, а в воск. суб. они не работают, не хватает нам до понедельника.

Я могу поделиться,только у нас в капсулах.Есть 25 и 50мг.Вам подойдет?

Elenamama
14.05.2011, 00:01
Я могу поделиться,только у нас в капсулах.Есть 25 и 50мг.Вам подойдет?

ой, спасибо вам большое, нам подойдет,если у вас лишний, то нам не много надо.

Лёлькина
14.05.2011, 10:59
Я и сама была ну ооочень удивлена. Была уверена, что надо сбивать, не допуская даже 38. Педиатр об этом говорила, ну и вообще, но он вот так ответил. Может, если фебрильных судорог не было, то действительно так? :009:
Я сбивала 38, когда дочка грипповала этой зимой, но она ползла и ползла вверх до 39,5 где-то :(
Короче, все непонятсвенней и непонятсвенней.
предлагаю уточнять у своего врача для каждого конкретного ребенка :flower:

а что у вас за врач? всмысле кто)

Масяня 80
14.05.2011, 13:52
Здравствуйте.Мы поедим в Москву к Миронову в конце мая(первый раз). Подскажите сколько у него длится прием,если фиксированное время.Хорошо ли разбирается не в классических случаях(у нас точный диагноз не поставлен,ребенок падает в обморок,судорог нет).Если ему что-то не понятно он с Мухином советуется.

Масяня 80
14.05.2011, 14:09
Спасибо за ответ.Очень надеюсь что он разберется в нашей ситуации.

яночка
14.05.2011, 15:41
Масяня 80,расскажите...как вы записались к Миронову?всмысле сколько по времени нужно ждать консультации(дни.недели.месяц)?

Масяня 80
14.05.2011, 15:59
Я позвонила 28 апреля,а записали на 27 мая(это было самое близкое число).

яночка
14.05.2011, 19:07
Я позвонила 28 апреля,а записали на 27 мая(это было самое близкое число).
Понятно.Спасибо:flower:

joker
14.05.2011, 20:33
Подскажите,пожалуйста,а как дозу увеличивают?Мы пьем Депакин 300 в сутки,по 150 утро и вечер.Прошло 2 мес и опять приступ(((Такой же как и был.
Мы должны опять в больницу лечь или как?Спрашиваю потому что 7-месячного малыша некуда пристроить((( Вряд ли наверно по телефону нам увеличат дозу или можно?

joker
14.05.2011, 20:43
Имшенник почти всегда за то,чтоб полежать,а лежать кроме с ним никто не может,да и у него депрессуха начинается((( В последний раз смылись оттуда с 38.5-она нас с нейрохирургии предлагала в инфекцию перевести...

lanik22
14.05.2011, 20:51
Мне Гуменник сама говорила,что подбирать препараты всегда лучше в домашних условиях,чтобы исключить влияние стресса на ребенка.

Лёлькина
14.05.2011, 21:27
Мне Гуменник сама говорила,что подбирать препараты всегда лучше в домашних условиях,чтобы исключить влияние стресса на ребенка.

смело... я за то, чтобы терапию подбирать в стационаре, не знаю у кого как, у моего сына смена терапиии чаще всего тяжело проходит, последний раз страшные вещи творились(( поэтому лично мне дома просто страшно

Подскажите,пожалуйста,а как дозу увеличивают?Мы пьем Депакин 300 в сутки,по 150 утро и вечер.Прошло 2 мес и опять приступ(((Такой же как и был.
Мы должны опять в больницу лечь или как?Спрашиваю потому что 7-месячного малыша некуда пристроить((( Вряд ли наверно по телефону нам увеличат дозу или можно?

Тань, увеличивать можно и дома.
Ты ж не меняешь терапию, просто депакин поднимаешь.
Хотя больница хороша тем, что там сразу э э г сделают и что там ещё надо...

joker
14.05.2011, 22:45
Да,конечно не будь обстоятельств ехала бы и не думала,а с мелким не положат и деть его некуда и мы на гв(((а на смесь аллергос,портить двух детей одновременно страшно тоже((
В общем позвоню в понедельник ей,что скажет...+мы еще врачей на инву проходим,не хочется время упускать.
да и мы два месяца как выписались только ...
Спасибо,девочки.

Andre®
14.05.2011, 22:52
Доза у Вас маленькая для 9 кг + у детей скорость метаболизма выше.

яночка
14.05.2011, 23:00
Мы кстати наконец-то полечили зубы.Пришлось все-таки сдать на пробу съездить(анастезии)
из 20 препаратов...нам 2 подошло.
но лечение зуба обошлось без укольчика.......оказывается не всё так страшно было:support:

joker
14.05.2011, 23:18
Доза у Вас маленькая для 9 кг + у детей скорость метаболизма выше.
Это вы мне?
Ромке 6 лет,вес около 19 кг(18.5 кг) на момент лечения(2 мес назад),назначено 300 мг.
Мало?? Я в этом не разбираюсь пока:001:

joker
14.05.2011, 23:26
Да,спасибо.Буду звонить в понедельник,пока ситуация без изменений,все как и было до подбора пэп...

Andre®
15.05.2011, 00:55
Да,спасибо.Буду звонить в понедельник,пока ситуация без изменений,все как и было до подбора пэп...
Да, Вам....даже для 9 кг - мало, а на 18 - вообще ни о чем. Путь к развитию фармакорезистентности.

яночка
15.05.2011, 02:25
Мне кажется, маленькая доза. У меня ребенок весит 22 кг, у нее суточная доза 600 депакина-хроно. По 300 утром и вечером. Я считала по инструкции (ну, чтобы знать, когда повышение дозировки, при каком весе врачу звонить с вопросом) 600 - это на 20 кг веса. а вы всего то не дотягиваете 1 кг.
мы 15 кг
у нас суточная 500
утром 250 и вечером 250

joker
15.05.2011, 09:58
Ну вот(((
Может еще метнуться к кому?А то такое лечение...

яночка
15.05.2011, 13:12
Это вы мне?
Ромке 6 лет,вес около 19 кг(18.5 кг) на момент лечения(2 мес назад),назначено 300 мг.
Мало?? Я в этом не разбираюсь пока:001:
Мы тоже раньше сидели на дозе 300...приступы шли....поэтому назначили 500....а вы ещё и больше нас по весу...

У вас в пересчете на кило веса даже выше дозировка, чем у нас.
Гуменник нам дозу назначала...:017:

яночка
15.05.2011, 13:18
Ну, я так и думала, что врач назначал :)
просто я то абсансов у дочери не вижу, вот и сижу, как на иголках - закончились они или нет, подходит такая дозировка или нет.
А вы когда делали видео мониторинг(ээг)?Может повторить.Посмотреть:flower:?

мирабель
15.05.2011, 14:19
А раньше не хотите посмотреть на ЭЭГ, есть ли на депакине генерализ. вспышки ( абсансы)?
Стали ли они меньше по продолжительности и частоте.
Я бы не утерпела- побежала бы смотреть.
Кто скажет, если депакин положительно влияет на эпилептическую активность, через какое время это уже видно на ЭЭГ?

Elsa
15.05.2011, 14:57
А раньше не хотите посмотреть на ЭЭГ, есть ли на депакине генерализ. вспышки ( абсансы)?
Стали ли они меньше по продолжительности и частоте.
Я бы не утерпела- побежала бы смотреть.
Кто скажет, если депакин положительно влияет на эпилептическую активность, через какое время это уже видно на ЭЭГ?

Сначала надо смотреть на клинику. Исчезли ли приступы, стали они реже, слабже и т д .....

мирабель
15.05.2011, 15:13
Но если депакин снижает или убирает эпилептическую активность, то и просто генерализ. вспышки 2-4 сек ( кот. не проявляются клинически) на ээг тоже должны убираться?
Ведь вы Ваши абсансы не видите клинически ( они видны ввиде замираний при эпиактивности на ЭЭГ более 5 сек). но в голове идет генерализ. электрич. активность.
При положит. действии депакина- ее должно быть меньше на ЭЭГ? На простом ЭЭГ?

Леля Каль
15.05.2011, 18:04
Я, конечно, плохо еще во всем разбираюсь, но у нас после подбора дозы на ЭЭГ вообще нет признаков эпиактивности... А на самом первом приступы шли почти каждые 2-3 минуты. Мне кажется, что обязательно должны быть видны улучшения на ЭЭГ.

Лёлькина
15.05.2011, 18:12
Я, конечно, плохо еще во всем разбираюсь, но у нас после подбора дозы на ЭЭГ вообще нет признаков эпиактивности... А на самом первом приступы шли почти каждые 2-3 минуты. Мне кажется, что обязательно должны быть видны улучшения на ЭЭГ.

не обязательно.
у нас, например, э э г всегда плохая, а приступов может и не быть.

MAMA ANNA
15.05.2011, 18:20
А нам врач говорит что если приступов нет-это хорошо,но надо что ЭЭГ была хорошая А там все не так хорошо, как хотелось бы Но все же лучше чем раньше

яночка
15.05.2011, 18:41
У нас ээг всё время плохая...не лучше и не хуже (((
Препараты принимаем уже 2 года

strizh
15.05.2011, 19:23
У нас ээг всё время плохая...не лучше и не хуже (((
Препараты принимаем уже 2 года
вот у нас тоже так было, бросили АЭПы, уже 2 года, ЭЭГ все такая же, хуже не становится...(ТТТ!!!)
зато хоть память вернулась и развитие пошло

Elena30
15.05.2011, 19:41
нужен специалист, которому ВЫ ДОВЕРЯЕТЕ!!
Нас ведет один сейчас, хотелось бы ещё проконсультироваться с другим о состоянии ребенка, о лечении, и результатах.
Заранее спасибо:flower:

яночка
15.05.2011, 22:25
вот у нас тоже так было, бросили АЭПы, уже 2 года, ЭЭГ все такая же, хуже не становится...(ТТТ!!!)
зато хоть память вернулась и развитие пошло
Всмысле препараты отменили?ПРиступов не было после отмены?

Масяня 80
16.05.2011, 13:04
Здравствуйте.Мы в апреле на 6 советской делали ночной ээг(расшифровка Шауб).В заключение ничего не написано про судорожную готовность.Подскажите должны в заключение об этом писать,так-же ничего нет и про процент эпи активности.Врач может понять это по кривой.Извините еще один вопрос,кто-нибудь делал ночной ээг на невском 22-24,как там с расшифровкой.

Масяня 80
16.05.2011, 13:12
Спасибо за ответ.Самое обидное,что нам ВРАЧ сказала,что там самая лучшая расшифровка и диск даже брать не надо.

Elenamama
16.05.2011, 15:39
Спасибо за ответ.Самое обидное,что нам ВРАЧ сказала,что там самая лучшая расшифровка и диск даже брать не надо.
вам же дают распечатку кривых? диск то не обязательно, за него еще и доплачивать нужно.

Масяня 80
16.05.2011, 17:32
Когда врач сказала,что надо сделать ночной ээг,я спросила где лучше ,она сказала на 6 советской.А если будите делать на невском берите диск я сама смотреть буду.Видимо кривых мало,но может конечно она ошибается.Я просто еще совсем не разбираюсь.

Sakura
17.05.2011, 15:08
Я все на свете перепутала, запись в Раухфуса у меня была на сегодня, а не на 31-е (хорошо ежедневник есть). Только время потеряла. Мне не дали направление в дневной стационар, а ночной мониторинг делают только там.
Еще ребенок просто добил меня. Вела себя так, что врач сказала, вам нужен психиатр. Даже залезла под стол и там сидела. Вот что делать?!
Поназначали нам пантогамов или фенибутов с таким поведением и сказаи, что надо корректировать у психиатра препаратами.
Я себя такой помню, у врача такую истерику закатывала. А всё из-за чего? Мама была прохладна ко мне и я не чувствовала защиты от врачей, а я их боялась. Только взрослые так и не поняли. Попробуйте уладить без таблеток. Наша медицина как что - таблетками кормить, а оно того не стОит!

Лёлькина
17.05.2011, 16:04
Конечно я не побегу ее кормить всем этим.
Представляете, сидим 15 минут в коридоре, читаем книжку в обнимку, заходим к врачу и начинается. Я не знаю на счет защищенности, она точно не любит показываться врачам, когда не чувтсвует себя плохо. Сейчас же у нее ничего не болит. Сказал, что ей было скучно.
Скажите, у кого-нибудь были на препаратах ухудшения настроения? Чтобы ребенок уже просыпался в плохом настроении, весь белый свет не мил? И так на целый день. Не пойму, что это, особенности психики или препараты. Она и раньше плаксивая была, сейчас вообще :010:
Похоже психиатр нужен мне.

да, мой на депакине нервозный уже с самого утра, просто жуть. всё не так и не эдак, всё бесит и раздражает

Elenamama
17.05.2011, 16:55
девочки кто- нибудь делал МРТ в Москве?

Sakura
17.05.2011, 19:03
Конечно я не побегу ее кормить всем этим.
Представляете, сидим 15 минут в коридоре, читаем книжку в обнимку, заходим к врачу и начинается. Я не знаю на счет защищенности, она точно не любит показываться врачам, когда не чувтсвует себя плохо. Сейчас же у нее ничего не болит. Сказал, что ей было скучно.
Скажите, у кого-нибудь были на препаратах ухудшения настроения? Чтобы ребенок уже просыпался в плохом настроении, весь белый свет не мил? И так на целый день. Не пойму, что это, особенности психики или препараты. Она и раньше плаксивая была, сейчас вообще :010:
Похоже психиатр нужен мне.

Вы думаете у детей без эпи этого не бывает? Сначала лучше себя подкорректировать у психолога, потом детей. Я в детстве в Поленовке лежала и такую драку там устроила, потом девка одна под капельницей отлёживалась. Но она сама виновата, нефиг было лезть. Так меня на след.день вызвали к зав.отдел. и выписали, а маме мой врач сказал: она у вас не больная, а распущенная. Но это-то мы и без него знали, я с пацанами росла и за правду всегда была готова драться :065:

Kat-79
17.05.2011, 20:21
здравствуйте, мы делали МРТ прошлым летом в РДКБ

Elenamama
17.05.2011, 23:23
здравствуйте, мы делали МРТ прошлым летом в РДКБ

Какое количество Теслов МРТ у вас было?, обычно пишут на описании.
Нам 3 Тл нужно,+ наркоз, не могу найти нигде.

Elenamama
17.05.2011, 23:43
Я только привозила снимки Алиханову, он смотрел и писал заключение. У меня есть телефон, по кот можно связаться, если надо, могу скинуть, он в РДКБ на Ленинском пр работает, грят, оч хороший специалист.

спасибо,будьте добры!
А у него мрт не делают?

joker
18.05.2011, 09:29
Да бывает, конечно. Я просто уже http://www.kolobok.us/smiles/madhouse/hang3.gif
Вряд ли это связано с таблами или эпи...
Мой вчера такую истерику закатил в кабинете невролога:010: Развлекли всех присутствующих.Увеличили нам дозу,будем наблюдать:support:

Pappilonka
18.05.2011, 11:34
спасибо,будьте добры!
А у него мрт не делают?
делают и МРТ..
хорошо подбирают дозу наркоза
и на диск могут записать
лучше у них и МРТ делать, и шифровать

если вам просто напишут заключение, а вы захотите получить консультацию у Аллиханова, то можете платно это сделать, и вам ответят на все вопросы,
хотя, даже если на расшифровке не будет его фамилии,то как правило все спецы в сложных случаях без его мнения не пишут заключения

Mari-L
18.05.2011, 11:59
Какое количество Теслов МРТ у вас было?, обычно пишут на описании.
Нам 3 Тл нужно,+ наркоз, не могу найти нигде.

Делали недавно тут
http://www.ldc.ru/
3тесла+наркоз 4+2,5тыс, анестезиолог приходящий, оч понравился) в отличии от скандинавии где 1,5 тесла и 13тыс((

Elenamama
18.05.2011, 12:36
делают и МРТ..
хорошо подбирают дозу наркоза
и на диск могут записать
лучше у них и МРТ делать, и шифровать

если вам просто напишут заключение, а вы захотите получить консультацию у Аллиханова, то можете платно это сделать, и вам ответят на все вопросы,
хотя, даже если на расшифровке не будет его фамилии,то как правило все спецы в сложных случаях без его мнения не пишут заключения

у него мрт 1,5 Тл нам к сожалению не подходит.

joker
18.05.2011, 22:32
Делали недавно тут
http://www.ldc.ru/
3тесла+наркоз 4+2,5тыс, анестезиолог приходящий, оч понравился) в отличии от скандинавии где 1,5 тесла и 13тыс((
Да-да-да,Евгений Юрьевич:love:

Elenamama
18.05.2011, 22:50
Делали недавно тут
http://www.ldc.ru/
3тесла+наркоз 4+2,5тыс, анестезиолог приходящий, оч понравился) в отличии от скандинавии где 1,5 тесла и 13тыс((

странно, у них на сайте мрт 3 Тл называется высокоточное магнитно-резонансное исследование головного мозга при эпилепсии стоит 12000, вы не это делали?

Масяня 80
18.05.2011, 23:19
Здравствуйте.Мы делала мрт головного мозга(нам врач назначила).Может надо было мрт головного мозга при эпилепсии,а я не поняла?Подскажите в чем отличия и всегда назначают это исследование? Что-то я совсем запуталась.

Mari-L
19.05.2011, 13:49
странно, у них на сайте мрт 3 Тл называется высокоточное магнитно-резонансное исследование головного мозга при эпилепсии стоит 12000, вы не это делали?

нет мы просто МРТ делали без контраста;) 4 тыс

Масяня 80
19.05.2011, 14:04
Здравствуйте.Мы делали ээг ночного сна на невском.После заключения написали-рекомендовано уздг(врач уханов)и узи шоп(врач коршунов).Подскажите пожалуйста это всем рекомендуют(очередное выкачивание денег?) или что-то на ээг увидили? Кто-нибудь ходил к этим врачам?Я записала ребенка, а теперь сомневаюсь.

Если бы...
19.05.2011, 16:02
Здравствуйте.Мы делали ээг ночного сна на невском.После заключения написали-рекомендовано уздг(врач уханов)и узи шоп(врач коршунов).Подскажите пожалуйста это всем рекомендуют(очередное выкачивание денег?) или что-то на ээг увидили? Кто-нибудь ходил к этим врачам?Я записала ребенка, а теперь сомневаюсь.
если есть "что-то" на ээг+ какие-то внешние проявления- это повод сходить не к Уханову с Коршуновым, а к эпилептологу.
а в самом заключении-то что написано?

Масяня 80
19.05.2011, 17:12
Спасибо за ответ.В питере у эпилептолога мы были( говорит эпи,а какое не знает!).Мы 27 мая поедим в Москву к врачу Миронову.А в заключение написано-умеренные диффузные изменения характера биоэлектрической активности головного мозга с акцентом в лобно-височной области преимущественно правого полушария.Умеренна я дисфункция стволовых структур мозга диффузного характера на диэнцефальном уровне без проявлений пароксизмальной активности на фоновом мониторинге.Иррадиация глубоких структур преимущественно левой височной доли без снижения порога их судорожной готовности.Вфазы поверхностного сна отмечается эпилетиформная и псевдоэпилетиформная активность в лобно-центральных и височных отведениях правого полушария.Выявлен малоинтенсивный очаг пароксизмальной активности локализованный в лобно-центральных и височных отведениях правого полушария, который приобретает макс.активность со второй половины ночи.Снижен порог судорожной готовности.А после рекомендованы иследование у Уханова и Коршунова.А про внешние проявления-ребенок падает в обморок без судорог(при разных обстоятельствах.) ИЗВИНИТЕ ,ЧТО ТАК ДЛИННО.

Sakura
19.05.2011, 22:29
http://epileptologist.ru/forum/ Сайт и форум Центра Детской Неврологии и Эпилепсии (ЦДНЭ) в Москве. Там можно задать вопросы врачам.Может кому-то это поможет.

Mari-L
20.05.2011, 11:48
Пытаюсь записаться на прием к Гуменник на Гаврскую, не могу дозвониться, постоянно работает автоответчик, может кто знаете как можно записаться не ехав туда, а то с детем через весь город(( Заранее спасибо.