Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Но радикально менять комбинацию препаратов будем только в августе или в сентябре когда поедем в Москву и сделаем видеомониторинг. По месту жительства делать видеомониторинг не имеем возможности, так как нет оборудования. Но я считаю, что нам надо лечить ЭЭГ однозначно.
Я не очень уверен в необходимости видеомониторинга при наличии структурных поражений мозга и наличии явных, некупированных приступов. Что Вы хотите узнать по видеомониторингу еще? Его обычно применяют, если нет ясной картины по приступам или есть сомнения в том, что те или иные приступы являются эпилептическими и т.п. при наличии спорных моментов. То, чем Вам стоит руководствоваться сейчас - это клиническая картина, а она у Вас, судя по всему, не вызывает сомнений. К вопросу о целесообразности лечения ЭЭГ можно будет вернуться после купирования основных приступов.
Мне кажется, что надо пытаться подобрать терапию, ведь не все резервы еще использованы, а "радоваться тому, что есть" (именно так и стоит понимать слова врачей о длительности приема) Вы еще успеете, иначе навсегда останется чувство, что Вы что-то не сделали, чего-то не попробовали. Кроме того, с возрастом и созреванием мозговых структур восприимчивость к препаратам будет меняться и то, что было не эффективным сейчас, может сработать через 2-3 года. Это постоянный поиск и терять надежды не стоит. А август еще так далеко...
А у Вас есть возможность выложить в интернете картинки с теми моментами, где миоклонии сопровождаются, по мнению врачей, генерализованными комплексами ОМВ?
Отсканировать могу, а как выложить и куда незнаю- подскажите.
Отсканировать могу, а как выложить и куда незнаю- подскажите.
на какой-нибудь бесплатный хостинг типа www.photofile.ru
Андрей, если не затруднит, архив в котором находится 4 листа, по этому адресу: http://fileshare.in.ua/728373
SemenovaUN
23.04.2008, 04:53
Я не очень уверен в необходимости видеомониторинга при наличии структурных поражений мозга и наличии явных, некупированных приступов. Что Вы хотите узнать по видеомониторингу еще? Его обычно применяют, если нет ясной картины по приступам или есть сомнения в том, что те или иные приступы являются эпилептическими и т.п. при наличии спорных моментов. То, чем Вам стоит руководствоваться сейчас - это клиническая картина, а она у Вас, судя по всему, не вызывает сомнений. К вопросу о целесообразности лечения ЭЭГ можно будет вернуться после купирования основных приступов.
Мне кажется, что надо пытаться подобрать терапию, ведь не все резервы еще использованы, а "радоваться тому, что есть" (именно так и стоит понимать слова врачей о длительности приема) Вы еще успеете, иначе навсегда останется чувство, что Вы что-то не сделали, чего-то не попробовали. Кроме того, с возрастом и созреванием мозговых структур восприимчивость к препаратам будет меняться и то, что было не эффективным сейчас, может сработать через 2-3 года. Это постоянный поиск и терять надежды не стоит. А август еще так далеко...
По видеомониторингу я хочу узнать во всех ли фазах ночного сна у нее идет эпиактивность или есть пробелы. Ведь реально я не сижу и не смотрю на нее всю ночь, а во сне ее мелкие подергивания я не почувствую. Раньше когда у нее были сильные приступы во сне я просыпалась. Сейчас я не знаю мелкие подергивая это приступы или нет.
Август еще действительно далеко, но мы живем от квалифицированных врачей тоже далеко, а идти на риск без надежды на помощь врачей по месту жительства, я не могу. Я очень боюсь усугубить ее положение. Страшно, что она опять будет падать, обмякать, или замирать постоянно, когда не знаешь, что она слышала, а что нет.
Наше состояние в настоящее время- это две большие ошибки местных врачей. От одной ошибки мы оправились в два года. Нам начали ставить прививки, и на АКДС у нас пошли срыгивания на мои жалобы мне сказали наблюдать, а потом начаслись присупы в виде замирания. Тогда нас положили в больницу и вывели в течении неделии фенобарбитал, и ввели 150мг. депакина хроно, а это равнозначно, что ничего не ввели. У нас начались приступы во сне, и тогда меня местные врачи уверяли, что это не приступы, а просто не крепкий сон.
Надежды я не теряю. Моя дочь спрашивает-" почему ты мне даешь таблетки я, что болею?",а я ей отвечаю, что не болеешь, это витамины, чтобы ты не болела. Она иногда бывает вообще без сил, у нее падает температура до 35 градусов,не знаю почему, она этого состояния видно сама боится.
Я боюсь, что мне рано или поздно придется сказать, что у нее эпилепсия.
Да, вероятно, речи о ремиссии нет:( и скорее всего, причина не в простуде. Надо подбирать терапию. Уточните дозировку препаратов, таблетки депакина бывают 300 и 500 мг...
Депакин 300 мг - 1 таблетка/сутки, Суксилеп - 1 капсула/сутки (было 1,5 капсулы, уменьшили неделю назад самостоятельно).
Депакин 300 мг - 1 таблетка/сутки, Суксилеп - 1 капсула/сутки (было 1,5 капсулы, уменьшили неделю назад самостоятельно).
А зачем уменьшили? Так нельзя с противосудорожными поступать. Это препараты для длительного приема и так просто менять дозировки нельзя, можно и доиграться...
Дозировки препаратов у Вас маленькие, есть резервы для повышения как одного, так и другого.
Опишите, как проводился подбор терапии? Вам сразу назначили 2 препарата или был депакин, его повышали....и т.д....
Вы к еого наблюдаетесь?
А зачем уменьшили? Так нельзя с противосудорожными поступать. Это препараты для длительного приема и так просто менять дозировки нельзя, можно и доиграться...
Дозировки препаратов у Вас маленькие, есть резервы для повышения как одного, так и другого.
Опишите, как проводился подбор терапии? Вам сразу назначили 2 препарата или был депакин, его повышали....и т.д....
Вы к еого наблюдаетесь?
Я как раз посчитала, что на вес 12 кг - 1,5 капсулы суксилепа много, вот и уменьшила. Мы хотим лечиться у Копылова после операции по устранению ДМЖП. Виталий Александрович просил совсем отказаться от препаратов. Слушайте, если без Копылова, как же можно пить, скажем, суксилеп, если "при длительном применении возможны генерализованные припадки" (цитату привожу не дословно из инструкции по применению)? Как Вы относитесь к такой перспективе? Моей дочери 3,5 года и я надеюсь вылечить её с Божьей помощью. Понимаю, что все родители надеются на исцеление своих детей.
Сейчас у ребёнка приступов 60 в день в виде замираний, ухудшение было сегодня. Не знаю пока, с чем связано, посмотрим, как будет завтра.
Андрей, если не затруднит, архив в котором находится 4 листа, по этому адресу: http://fileshare.in.ua/728373
А что плохого в ЭЭГ? Подчеркнуты К-комплексы, которые являются физиологическими паттернами сна:017: Норма.
А зачем уменьшили? Так нельзя с противосудорожными поступать. Это препараты для длительного приема и так просто менять дозировки нельзя, можно и доиграться...
Дозировки препаратов у Вас маленькие, есть резервы для повышения как одного, так и другого.
Опишите, как проводился подбор терапии? Вам сразу назначили 2 препарата или был депакин, его повышали....и т.д....
Вы к еого наблюдаетесь?
Мы ни у кого не наблюдаемся. То есть мы лежали на Земледельческой. Нас смотрели Коростовцев, Гайдук, Понятишин, были на консультации у Гузевой. Диагноз поставили корпоративно: синдром псевдо-Леннокса. Я столкнулась с заболеванием своего ребёнка 2 месяца назад, когда ребёнок попал домой из детского дома. Имея столь малый опыт материнства ребёнка-эпилептика, тем не менее, поняла, что помочь дочери - абсолютно некому. Всевозможные консультации - эксперименты с дозировками препаратов, которые "заберут" всё здоровье ребёнка. Мой ребёнок только оказался в семье, - возможно, есть шансы на исцеление иными способами.... А врачей теперь не уважаю (если очень мягко).
Принимали топамакс с депакином до комбинации суксилеп-депакин. При первой комбинации приступы были кратковременными и почти незаметными, оказавшись в семье (стрессовый фактор), дочь стала "замирать" больше 100 раз в день.
Я как раз посчитала, что на вес 12 кг - 1,5 капсулы суксилепа много, вот и уменьшила. Мы хотим лечиться у Копылова после операции по устранению ДМЖП. Виталий Александрович просил совсем отказаться от препаратов. Слушайте, если без Копылова, как же можно пить, скажем, суксилеп, если "при длительном применении возможны генерализованные припадки" (цитату привожу не дословно из инструкции по применению)? Как Вы относитесь к такой перспективе? Моей дочери 3,5 года и я надеюсь вылечить её с Божьей помощью. Понимаю, что все родители надеются на исцеление своих детей.
Сейчас у ребёнка приступов 60 в день в виде замираний, ухудшение было сегодня. Не знаю пока, с чем связано, посмотрим, как будет завтра.
1.5 капсулы - вполне себе адекватная доза. "Замирания" - это по своей сути уже генерализованные приступы:( А если читать о всех побочных эффектах противосудорожных и проецировать их на детей - лучше сразу :010:но это не означает, что все они проявятся.
По поводу Копылова комментировать не буду.:005:
А что плохого в ЭЭГ? Подчеркнуты К-комплексы, которые являются физиологическими паттернами сна:017: Норма.
Андрей, большое спасибо, что вы посмотрели эти записи. Если, действительно у нас ЭЭГ в норме :016:- это уже радует:support:
Прошу помощи для двойняшек с ДЦП и эпилепсией. Подробнее тут http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=535410
Суть - дети тяжелые, судороги по 20 мин. Находятся на конвулексе и депакине ( каждый мальчик на своем препарате, я так поняла), еще фенобарбитал.
ОЧЕНЬ НУЖЕН ЭПИЛЕПТОЛОГ, ПОСОВЕТУЙТЕ!! Мама мальчишек очень просит информационной поддержки
Подскажите, пожалуйста, где и как можно сделать анализ на содержание финлепсина в крови????
В лаборатории ИнВитро (http://www.invitro.ru/carbamazepin.htm)делают.
Спасибо
А там качество анализов нормальное?
узнаю для знакомых, просто их отослали на авангардную...
а когда я делала коагулограммы в Хеликсе, гематолог забраковала эти анализы... понимаю. что анализы совершенно разные... но все же :008:
Боюсь, что в отличие от коагулограммы, анализ на карбамазепин не так часто встречается в Питере...честно говоря, я больше и мест-то не знаю...
Привет! С майскими праздниками!!!
Ввели суксилеп до 1 таблетки утром и одной вечером. Еще принимаем депакин 600 в день. Ребенок стал какой то вялый, постоянно хочет спасть. Врач сказал что это может быть привыкание к препарату. Подскажите, кто принимал суксилеп было такое, и как быстро прошло (сколько может длится это привыкание)???
Боюсь, что в отличие от коагулограммы, анализ на карбамазепин не так часто встречается в Питере...честно говоря, я больше и мест-то не знаю...
т.е авангардная и ИнВирто?
Спасибо :008:
Андрей, у меня такой вопрос, были у невролога она подтвердила наши опасения по поводу того, что у ребенка есть тремор рук. Раньше муж замечал, а теперь и я реально вижу даже очень сильно иногда когда волнуется или спешит. Могут ли наши лекарства вызвать такое? Может это интоксикация?
Андрей, у меня такой вопрос, были у невролога она подтвердила наши опасения по поводу того, что у ребенка есть тремор рук. Раньше муж замечал, а теперь и я реально вижу даже очень сильно иногда когда волнуется или спешит. Могут ли наши лекарства вызвать такое? Может это интоксикация?
Тремор может быть частью клиники и не связанной с приемом препаратов. Если бы уже была интоксикация, это отражалось бы на общем самочувствии...
Анализы давно сдавали? Трансаминазы, клинический...
Тремор может быть частью клиники и не связанной с приемом препаратов. Если бы уже была интоксикация, это отражалось бы на общем самочувствии...
Анализы давно сдавали? Трансаминазы, клинический...
Анализы делали давно были в норме. В ближайшее время будем сдавать по новой, предложили нам еще раз сделать МРТ. Сходим еще к ендокринологу за консультацией.
Привет! С майскими праздниками!!!
Ввели суксилеп до 1 таблетки утром и одной вечером. Еще принимаем депакин 600 в день. Ребенок стал какой то вялый, постоянно хочет спасть. Врач сказал что это может быть привыкание к препарату. Подскажите, кто принимал суксилеп было такое, и как быстро прошло (сколько может длится это привыкание)???
Привет! И вас с праздниками! Мы сначала пили суксилеп на ночь, депакин утром. Дочь ночью становилась "буйная". Невролог узнав, "вспомнила", что суксилеп "будоражит", а депакин "лучше влияет на сон". Поменяла: утром - суксилеп, на ночь - депакин (300). Спать стала нормально. А зачем Вам разбили суксилеп на утро и вечер? Гузева, профессор из Педиатрической Академии, сказала, что "усвоение" (или всасывание, не знаю термин точно) суксилепа и депакина происходит в течение 24 часов, поэтому нет смысла дробить эти препараты (сами по себе) на 2 времени суток. Хотя у Вас 2 капсулы суксилепа- может, в этом дело, нам прописывали 1,5 сукс. и 1 депакин (300)
У нас вроде бы эта сонливость и постоянная усталость прошла, ребенок стал почти такой же как и до ввода суксилепа. Вот теперь в июне поедем делать ЭЭГ и посмотрим как он еще действует на ЭЭГ и есть ли толк от того что мы его пьем. А пить 2 раза в день и депакин и суксилеп так нам назначил врач .
Извините что влезу, но у нас именно из-за финлепсина начался сильный тремор правой руки и усилился тремор головы. После отмены препарата, все вернулось обратно. Просто делюсь.
Извините что влезу, но у нас именно из-за финлепсина начался сильный тремор правой руки и усилился тремор головы. После отмены препарата, все вернулось обратно. Просто делюсь.
Спасибо за сообщение.
У нас тремор головы тоже есть, а когда ребенок делает уроки то просит подержать руку что бы меньше дрожала и говорит что не может расслабиться. С чем это связано я незнаю. Опасно ли это ? Невролог говорит что бы понаблюдали может пройдет.
rimma1105
14.05.2008, 12:20
Добрый день! Может, вы мне что-нибудь посоветуете... Не знаю, куда деть Гену летом. Ему 9 лет, эпилепсия, ЗПР, сейчас начали говорить об аутичном поведении, сидим на депакине. Впереди летние каникулы. 1 смена - пришкольный лагерь, учительница его знает, в лагерь идут с соседом, Гене будет комфортно. В Гаоорди нам отказали в летнем отдыхе и даче, в соцстрахе тоже. Может, купить путевку в Детские Дюны, не говоря о диагнозе и заплатить медсестре, чтобы обязательно давала лекарство? Как вы выкручиваетесь с каникулами? У нас нет ни бабушек, ни дачи, мы с ним живем вдвоем.Увольняться с работы тоже не хочется, все равно куда-то ехать вместе нужны немалые деньги. В городе с няней, а мы живем в Адмиралтейском районе, просто нереально. Не знаю, что и делать.:(
Как вы выкручиваетесь с каникулами? У нас нет ни бабушек, ни дачи, мы с ним живем вдвоем.Увольняться с работы тоже не хочется, все равно куда-то ехать вместе нужны немалые деньги. В городе с няней, а мы живем в Адмиралтейском районе, просто нереально. Не знаю, что и делать.:(
Я очень вас понимаю:( незнаю что можно посоветовать. Ребенка конечно одного я побоялась бы отпускать. Мы тут с мужем друг друга контролируем по поводу приема лекарств. По поводу дачи можно снять на время и ребенок на свежем воздухе и вы.
rimma1105
15.05.2008, 11:43
Начмед Детских Дюн нам отказала - туда даже с судорожной готовностью не принимают. Мне надо работать летом, я делю отпуск на осенние и зимние каникулы.
Абсолютными противопоказаниями для направления в детский оздоровительный лагерь являются:
- все формы туберкулеза различных органов и систем;
- эпилепсия, другие судорожные припадки и их эквиваленты;
- острые психические заболевания и реактивные состояния;
- сахарный диабет, тиреотоксикоз;
Nefertiti
15.05.2008, 13:58
Абсолютными противопоказаниями для направления в детский оздоровительный лагерь являются:
- все формы туберкулеза различных органов и систем;
- эпилепсия, другие судорожные припадки и их эквиваленты;
- острые психические заболевания и реактивные состояния;
- сахарный диабет, тиреотоксикоз;
Ну а если эпилепсия в ремиссии, длительно. Что, тоже нельзя?
vika_1980
29.05.2008, 11:47
Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, кто принимает конвулекс и топамакс, как вы даете лекарство маленьким детям. У нас все было нормально, но когда дочке исполнилось 1.4 г. начался кошмар. Приходится класть ее и держать руки, силой открывать рот и вливать лекарство, особенно топамакс (он ОЧЕНЬ горький). Дочка плачет и я вместе с ней, и это три раза в день. Спасибо.
Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, кто принимает конвулекс и топамакс, как вы даете лекарство маленьким детям. У нас все было нормально, но когда дочке исполнилось 1.4 г. начался кошмар. Приходится класть ее и держать руки, силой открывать рот и вливать лекарство, особенно топамакс (он ОЧЕНЬ горький). Дочка плачет и я вместе с ней, и это три раза в день. Спасибо.
А почему Вы решили, что топамакс горький? У меня жует спокойно, никогда не говорил, что он горький:005:, а сам я не пробовал...депакн вот пробовал, а топамакс - нет...
А по сути, думаю, девочки что-то посоветуют...мы-то с 3.5 лет пьем, тогда уже проще немного...
Андрей, подскажи
Как снять диагноз эпи? Мучаются наши друзья. Судорог нет, были и есть потряхивания и закатывания глаз, которые только недавно врачи определили как по типу паркинсонизма. В эти моменты ребенок все понимает, разговаривает, ест, ходит и пр. Но несколько лет назад кто-то из врачей увидев это написал "эпилепсия", другие врачи стали переписывать ну и пошло-поехало. ЭЭГ все чистые.
vika_1980
29.05.2008, 22:54
А почему Вы решили, что топамакс горький? У меня жует спокойно, никогда не говорил, что он горький:005:, а сам я не пробовал...депакн вот пробовал, а топамакс - нет...
А по сути, думаю, девочки что-то посоветуют...мы-то с 3.5 лет пьем, тогда уже проще немного...
Я пробовала, очень горький. Хотя она даже и от пантогама кричит. Может беспокоит сам процесс.
Я пробовала, очень горький. Хотя она даже и от пантогама кричит. Может беспокоит сам процесс.
Ужас...неужели он не чувствует еще и вкуса:010:или привык?
Андрей, подскажи
Как снять диагноз эпи? Мучаются наши друзья. Судорог нет, были и есть потряхивания и закатывания глаз, которые только недавно врачи определили как по типу паркинсонизма. В эти моменты ребенок все понимает, разговаривает, ест, ходит и пр. Но несколько лет назад кто-то из врачей увидев это написал "эпилепсия", другие врачи стали переписывать ну и пошло-поехало. ЭЭГ все чистые.
А они стоят на учете, у них инвалидность по эпилепсии?
Если этого ничего нет, может быть, просто "потерять" карточку и сходить к внятному неврологу-эпилептологу, чтобы он написал нормальное залючение?
Если такой вариант невозможен, тогда через врачебную комиссию...
А они стоят на учете, у них инвалидность по эпилепсии?
Если этого ничего нет, может быть, просто "потерять" карточку и сходить к внятному неврологу-эпилептологу, чтобы он написал нормальное залючение?
Если такой вариант невозможен, тогда через врачебную комиссию...
инвалидность не по эпи, ФКУ. на учете- вряд ли, они не принимают никаких препаратов, рядом с записью - эпилепсия написано - лечения не требуется
через врачебную комиссию - как это? проблема большая в пол-ком неврологе, она в курсе, что у них написан диагноз, а это проблема вечная с путевками и назначениями. единственное место, куда их берут - это Комарово. Там снимали несколько раз ЭЭГ, и в момент закатывания глаз - все чисто. эпи в выписках они не пишут.
Ужас...неужели он не чувствует еще и вкуса:010:или привык?
Мой жует депакин не запивая иногда даже. :001:Вернее он бы не запивал, я заставляю.
Наверное привыкают. Либо..выхода то все равно нет. Смирились может? :(
svetlankan
30.05.2008, 14:50
Здравствуйте! Очень нужен ваш совет. У ребенка (2 года) два раза были судороги на высокой температуре. Все их так и называли - фебрильные. Первый раз с остановкой дыхания, второй раз - только закатил глаза. У нас есть неврологические проблемы - ребенок недоношенный, родился на 30-31 нед. Ставили пвл без кист при выписке из больницы в 2 мес. Сейчас невролог ставит только ЗРР и гидроцефалия смешанного типа. Делали два раза ЭЭГ, там без эпикомплексов. Пошли на днях к неврологу, он сказала, что еще раз повторятся судороги и будем пить противосудорожные. Я в шоке. Неужели сразу так жестко. Я считала, что прежде, чем что-то принимать надо пройти серьезное обследование - МРТ или что-нибудь еще. Посоветуйте к кому из врачей можно обратиться за консультацией? какое обследование надежнее?
МРТ к приему противосудорожных никакого отношения не имеет...
Диагноз "эпилепсия" ставится при повторяющихся приступах, сопровождающихся типичными изменениями на ЭЭГ...
При фебрильных судорогах противосудорожные не назначают, наблюдайте за ребенком и старайтесь не допускать подъема температуры.
через врачебную комиссию - как это?
Я задал вопрос на РМС, транслирую, если ответят что-то внятное...
svetlankan
30.05.2008, 23:38
Спасибо,Andre@, за ответ.Я имела ввиду МРТ - как способ исследования для опровержения или подтверждения эпилепсии. Просто мне показалось абсурдным назначение противосудорожных препаратов при фебрильных судорогах.А с температурой все грустно, если поднимается ее не сбить- температурим по неделе, приходится госпитализироваться.
Здравствуйте! Хочу присоединиться к вам, так как у дочери (сейчас ей почти 4 года) с августа месяца начались приступы эпилепсии. Честно говоря, нахожусь в замешательстве, какая именно у нее форма эпилепсии, один врач поставил фокальную височную, другой-затылочную. Сначала мы принимали Депакин хроно, приступы были в среднем раз в 2 месяца, но очень длительные. Она постепенно переставала реагировать,начиналась рвота, с поворотом глаз и головы вправо, и потом около 2 часов в таком состоянии, просто лежала с открытыми глазами и не реагировала,судороги в левой руке были единожды. Таких приступов было 4,потом мы перешли на Финлепсин. Приступы стали значительно легче. Она просыпалась, постепенно спутывалось сознание, какое то время совсем переставала отвечать на вопросы,минут через 5 засыпала. Приступы стали легче, НО с каждым повышением дозы Финлепсина-становились чаще. Последние 3 приступа с промежутком 8-10 дней. Решили переходить на Осполот который как альтернативу карбамазепину прописали нам в Германии.
Я имела ввиду МРТ - как способ исследования для опровержения или подтверждения эпилепсии.
МРТ - это способ поиска структурных изменеий ГМ. На основании этого исследования диагноз "эпилепсия" не ставится, потому что наличие структурных изменений не всегда сопровождается эпилепсией, равно как и не всегда при наличии эпилепсии есть структурные изменения ГМ.
Приступы стали легче, НО с каждым повышением дозы Финлепсина-становились чаще. Последние 3 приступа с промежутком 8-10 дней. Решили переходить на Осполот который как альтернативу карбамазепину прописали нам в Германии.
Тактика врачей довольно странная...
Мне показалось, что у Вас была оптимальная концентрация финлепсина, которая приносила терапевтический эффект. Может быть, не стоило стремиться к максимальной концентрации, а остановиться на той, которая облегчала приступы и искать пару к финлепсину? Или как минимум, мне кажется, более логичным было бы попробовать финлепсин обычный заменить на пролонгированную форму, а потом попробовать (если ничего не измениться) Трилептал (окскарбазепин)...
Но как в эту схему вписывается Осполот, я не совсем понимаю...Начальная-то тактика была правильной (депакин-финлепсин), эпилепсия, по описанию, действительно, похожа на фокальную височную...
Мой вопрос про ОСПОЛОТ (http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=47362)на РМС.
Здравствуйте! Хочу присоединиться к вам, так как у дочери (сейчас ей почти 4 года) с августа месяца начались приступы эпилепсии. Честно говоря, нахожусь в замешательстве, какая именно у нее форма эпилепсии, один врач поставил фокальную височную, другой-затылочную. Сначала мы принимали Депакин хроно, приступы были в среднем раз в 2 месяца, но очень длительные. Она постепенно переставала реагировать,начиналась рвота, с поворотом глаз и головы вправо, и потом около 2 часов в таком состоянии, просто лежала с открытыми глазами и не реагировала,судороги в левой руке были единожды. Таких приступов было 4,потом мы перешли на Финлепсин. Приступы стали значительно легче. Она просыпалась, постепенно спутывалось сознание, какое то время совсем переставала отвечать на вопросы,минут через 5 засыпала. Приступы стали легче, НО с каждым повышением дозы Финлепсина-становились чаще. Последние 3 приступа с промежутком 8-10 дней. Решили переходить на Осполот который как альтернативу карбамазепину прописали нам в Германии.
Приступы очень похожи как были у моего ребенка. У нас через какое то время после засыпания - ребенок просыпался, начиналась рвота, глаза закатывал, голову поворачивал - и не на что не реагировал - тоже длительные - два раза до реанимации. Тоже все началось в 4 года. Врачи поставили затылочную эпи - синдром Панайтопулоса. Приступы перестали на 600 депакина хроно в день. Но ЭЭГ плохая. Потом пробывали добавить ламиктал - приступы только участились. Сейчас добавили суксилеп - скоро поедем делать ЭЭГ. Щас нам 7 лет.
МамаТема
03.06.2008, 14:54
Всем добрый день! У меня горит! Очень нужна ваша помощь. И очень срочно. Обзваниваю НИИ города. Не могу найти, где можно сдать анализ на концентрацию депакина в крови в Питере. Если кто знает, пожалуйста, срочно отзовитесь!!! Нам на консультацию 9 июня. До этого числа нужно уже получить результаты.:010:
Всем добрый день! У меня горит! Очень нужна ваша помощь. И очень срочно. Обзваниваю НИИ города. Не могу найти, где можно сдать анализ на концентрацию депакина в крови в Питере. Если кто знает, пожалуйста, срочно отзовитесь!!! Нам на консультацию 9 июня. До этого числа нужно уже получить результаты.:010:
Делали в лаборатории Инвитро, их по городу несколько, мы делали на Васильевском. Утром сдается кровь, вечером результат, могут выслать на мейл.
LENA_L, да по описаниям эпилепсия Панайотапулоса больше всего похожа на нашу. Я даже в какой-то мере надеялась, что именно такая и у нас, так как прогноз у нее относительно благоприятен. Мы от Депакина отказались когда дозировка была 750. Лена, а у вашего сына сколько приступов было и с какой периодичностью?
Всем добрый день! У меня горит! Очень нужна ваша помощь. И очень срочно. Обзваниваю НИИ города. Не могу найти, где можно сдать анализ на концентрацию депакина в крови в Питере. :
В МАПО мы делали, правда давно.
МамаТема
03.06.2008, 19:53
Ой, спасибо! Всем огромное спасибо за отзывчивость! :support: Это по поводу сдачи анализа на концентрацию депакина в крови.
Скажите пожалуйста,а еще кто-нибудь тут есть с синдромом Панайотопулоса? Чем лечитесь? И еще интересует, кто принимал(ет) Осполот- какие результаты? Где достаете Осполот?
МамаТема
06.06.2008, 17:33
Всех приветствую! Уважаемые жители форума подскажите, пожалуйста, где можно посмотреть (сайты, литературу, а лучше нормативные акты и требования, инструкции, правила), где зафиксированны общие для всех мед. учреждений и лабораторий нормативы показателей анализов мочи и крови для всех возрастных групп и полов (или хотя бы детей). Я просто столкнулась с проблемой, когда мне врач говорит, что у ребенка пониженный показатель при биохимическом анализе крови, к примеру общего белка, а по моей книжке, где есть некоторые показатели биохимических анализов для детей, его показатель вписывается в пределы нормы, а тот на который ссылается врач, как указано в моей книжке (Данилова Л.А. Анализы крови и мочи) это нормативы для людей старше 60 лет.:ded: Вот. А по материалам одного из сайтов, те показатели, на кот. ссылается врач указаны как общие для всех. И таких противоречий у нас много, почти по всем элементам, на которые мы сдавали биохимию. Не знаю чему верить и что делать. При том, что показатели у нас почти все не соответствуют нормам, на кот. она ссылается, она ничего не назвачает и ни к кому не отправляет. Что с этим делать и к кому бежать я не знаю.:005: Может кто знает, где эти нормативы на которые обязаны все врачи ориентироваться при проведении исследований и назначении лечения, где они подробно описаны для всех возрастных групп и полов. У кого что есть. Кто, что нашел (если искал). Посоветуйте. Если кто, что нашел, это будет большой пользой для всех нас. Очень жду.
В описаниях есть все нормы.
http://www.invitro.ru/for-clients/analysis-by-a.html
Привет всем!
Делюсь всем опытом лечения болезни через манипуляции с позвоночником и костями головы.Время лечения пишу примерно.
1 Нижегородский Профессор-ортопед Ефимов(узи шейного позвонка сделали для него)- нет результата.прописывал ортопед воротник и биоактив добавки.прошли 3 курсаначиная с года .Побочный эффект его лечения- нет ,по-видимому ,у него понимания о противосуд препаратах:легко назначает и отменяет их без знания.
2 бабка в 1,5года "поставила наместо жилку на шее".в этот день ребенок начал крутить головой в обе стороны.до этого токо в одну.в это время мы как месяц шли без противосудорожных и чз 2 дня все равно ухудшение.не до поворотов головы стало ребенку.
3 вертебролог-детский хириург.(у него толпы народа). 2 сеансапровели в 1 год - без результата.не его говорит.
4 остеопат.в 4 мес отказали в лечении тольяттинские. в 1,5 года московкий провел 3 сеанса.без рез.посоветовал самрского прошли 6 сеансов -без рез.в 2 года пошли ко 2 му самарскому.он знает первого.говорит одинак учились.
провел 1 сеанс.Совсем по-другому лечил.не как те токо аккуратно водили по позвоночнику и голове,а вращал головой"освобождал 2 зажатых шейных позвонка первый и второй ",хотя те этого не делали.как результат -он показал ,что ребенок почти не "перекашиватеся",все ровно.на вид ,да ,вроде так ровнее стал ребенок.еще там какие-то пассы делал,которые предыдущие не делали.Хочу тут сказать.получается все одному учились- а лечат как и обычные врачи по-разному!
5 профессор детский ортопед самарский в 1,5 года сделал 2 снимка (один через рот) шейного позвонка и сказал,все в норме,ваш врач невролог,я не помощник.
Хочу еще раз сказать все занимались шейными позвонками,черепом(остеопаты)-лечат по-разному, говорят разное.
Все говорят уверенно:))))
Сейчас мы идем дальше .Будут результаты напишу.
а еще хочу отдельно сказать про нашу реанимацию.слабва богу давно были,но запомнился момент.сабрила в реанимации нет.мы отдали целую свою пластину.дозиворка нам была прописана.за то время как там лежали- должны были 6 таблеток израсходавать.нас выписывают- израсходовано две.всего две таблетки!
да и сам недавно двойную дозу дал ребенку ламиктала!покупаю как 25 мг и заплатил так как 25. ребенок в этот день беспокоился много ,на самом деле получилось 3,73мг/кг вместо привычных 2мг/кг.вечером гляжу- а там 50 вместо 25 написано!
Здравствуйте ,Andre®. У нас были приступы с остановкой дыхания. Я уже писала Вам. Нам поставили диагноз эпилепсия , Мы пили фенобарбитал. Но с февраля его не принимаем т.к ЭЭГ вдруг стала в норме (делали уже 2 раза) МРТ так же хорошая. Не могу понять , разве эпилепсия излечивается, или её у нас просто не было?Может такое быть? Спасибо.
Привет всем!
Виталий, спасибо за рассказ...http://www.shopim.ru/48.gif
я, как обычно, в шоке:010::010::010:
не знаю даже, что и сказать...
Здравствуйте ,Andre®. У нас были приступы с остановкой дыхания. Я уже писала Вам. Нам поставили диагноз эпилепсия , Мы пили фенобарбитал. Но с февраля его не принимаем т.к ЭЭГ вдруг стала в норме (делали уже 2 раза) МРТ так же хорошая. Не могу понять , разве эпилепсия излечивается, или её у нас просто не было?Может такое быть? Спасибо.
Для того, чтобы ответить на этот вопрос, надо знать, на основании чего был поставлен диагноз...и почему сразу фенобарбитал:010:
Этот мой вопрос так и остался без ответа.
МамаТема
16.06.2008, 04:22
Всех приветствую. У нас после консультации с врачем возникла проблема. Врач посоветовал понижать депакин, но ранее на более низкой дозе у нас произошел приступ, и я, соостветственно, отказалась, поэтому врач предложил подожать пока 3 месяца,, а через 3 месяца повторить анализ на депакин, и если он будет такой же или выше, то по-любому понижать придется. Я в расстройстве, потому что депакин по его словам очень хорошо держит не очень тяжелые и сложные приступы различных видов, а у нас этих видов приступов предостаточно было. Вобщем при такой ситуации депакин нам идеале в плане удержания приступов. Но похоже, что придется его заменят. (очень не хочется уходить с монотерапии:( ). Пока врач посоветовал сейчас найти очень хорошего педиатра, кот. соображает в биохимии и смоджет разобраться с вальпроатами в крови (попробовать добиться их понижения. У нас 106 при максимальной границе 100) и хорошего гастроэнтеролога. К сожалению гастроэнтеролога у нас даже в поликлинике нет, а наш педиатр ну полный профан или совсем не хочет своей работой заниматься, заставить ее не могу, на все практически вопросы по биохимии отвечает "не знаю", ни к каким врачам не отправляет, никаких обследований не назначает. А у нас есть еще некот проблемы с работой печени и поджелудочной. Вообщем если мы не сможем сбить этот нехороший процесс с вальпроатами (их выводом из организма), то похоже все будет печальнее, чем есть сейчас. Если кто может посоветовать граммотного педиатра и гастроэнтеролога по вопросам выводящих систем организма и вопросов с вальпроатами, то очень прошу скажите куда бедать и кого искать:043: Кто сталкивался с такой проблемой, отзовитель, пожалуйста. Очень жду ваших советов. Если кто знает, это может (высокая концентрация вальпроатов в крови) провоцировать приступ или панкреатит? Очень этого боюсь, поэтому и спешу поскорее найти толковых врачей, кот. смогут нам помочь разобраться с вальпроатами.
Странное решение у Вашего врача...
Про концентрации вальпроатов я Вам писал в личке (про то, что главное - пеерносимость и клинический эффект, а не концентрация в крови).
А в связи с чем выводы о том, что у Вас проблемы с печенью и поджелудочной от вальпроатов? Те данные анализов, которые Вы приводили, не гвоорят о том, что надо что-то экстренно предпринимать. Есть что-то новое?
И еще....Вы не слишком давите на врача?
МамаТема
16.06.2008, 13:14
Да, нет, Андре! Мне кажется, не давлю. Я ему показала наши обследования (биохимию, общий анализ крови и по поводу печени, о чем вам писала в личку). Мы как раз и сдавали биохимию, чтобы придти к нему на консультацию, так как это его условия приема. Я у него спросила от чего высокая амилаза, связано ли это в проблемами печени, поджелудочной или депакином, он сказал, что депакин мог повысить амилазу. Про вальпроаты, т.е. их высокий уровень, он сам мне сказал, что надо понижать. Я предложила подождать (так как на более низкой дозе у нас был последний приступ). Он сказал, что если я не готова сейчас понижать, то через 3 месяца сдать еще раз ( а за эти 3 месяца попытаться что-то сделать с этой концентрацией), и тогда если опять высокая концентрация, то по-любому будем понижать депакин. Он смотрел только то, что его интересовало, на вопросы по биохимии сразу сказал, что он врач по мозгу, а это вопросы педиатра, посоветовал найти хорошего педиатра, чтобы попытаться решить вопрос с уровнем вальпроатов. Это не мои решения и предложения так поступать. С тех пор, как я вам написала по нашей последней биохимии ничего не изменилось. Вот поэтому и пишу всем про педиатра.:008:
МамаТема
16.06.2008, 13:17
Да, кстати, именно у этого врача я была с этими обследованиями, анализами и т.д. да и вообще впервые в жизни. Тем более он спец. своего дела, доктор наук. Вряд ли я смогла бы на него давить или бы он этому поддавался...
МамаТема
16.06.2008, 13:40
Андре, по поводу проблем с печенью и поджелудочной, так это нам сказал наш участковый педиатр, когда я к нему приходила за результатами крови перед приемом эпилептолога, что высокий уровень амилазы говорит, что у нас есть проблемы с поджелудочной и еще какой-то показатель говорит, что естьпроблемы с печенью. Но она сказал, что в этом подробнее не разбирается, что возможно это негативное действие депакина. Хотя с этими результатами она ни к какому специальному врачу нас не отправила, никаких доп. обследований не назначила. Я просто собрала всю информацию, полученную от врачей в единую, вот и получается, что все сводится к тому, что возможно есть проблемы в печенью, поджелудочной, и возможно это из-за депакина, и мнение эпилептолога снижать депакин. Кроме этих мнений я ничего больше не имею.С моей стороны вроде никакой самодеятельности в отношении врачей не было. Все, что я сделала по собственной инициативе, так это то, что сделала УЗИ брюшного и забрюшинного пространства и сдала на скрытые инфекции, показала еще некоторым врачам: эндокринологу,инфекционисту, гастроэнтерологу (по поводу поддержания выводящих систем), ну и некоторым другим по нашим другим проблемам со здоровьем, не относящимся к нашей эпилепсии. Вот теперь ищу хорошего врача педиатра...:043:
Пылающий лед
16.06.2008, 15:31
Вот теперь ищу хорошего врача педиатра...:043:[/quote]
Написала Вам в личку.
Вы еще писали о недавно перенесенном ЦМВ. Повышение уровня трансаминаз может быть связано и с этим...
Может быть, попить препараты, поддерживающие печень и поджелудочную? Но это лучше к гастроэнтерологу детскому, чем к педиатру...
Я к тому, что надо постараться депакин снижать в последнюю очередь, а до этого использовать иные возможности...ведь убрав депакин, можно потом долго искать это хрупкое равновесие...
Здравствуйте, Андрей! Я первый раз пишу в этой теме. Хочу узнать Ваше мнение.
23 января 2008 г. у сына (ДЦП, 2 года) случился первичный генерализованный приступ тонико - клонических судорог. Продолжительность - 15 минут. Купирован реланиумом. После отъезда скорой через час мальчик был осмотрен неврологом - при осмотре медикаментозный сон, диффузная мышечная гипотония. Назначения:
диакарб + аспаркам по схеме в теч. 7 - ми дней,
Депакин - сироп - 50 мг (т.е. 23 - го января), со след.дня - 100 мг * 2 р. в день.Депакин принимаем до сих пор в прежней дозировке.
ЭЭГ от 29.01.2008 г. - заключение - локальной и пароксизмальной активности не выявлено.Общемозговые изменения биоэлектрической активности фукционального характера. Эхо - смещение срединного комплекса не регистрируется. Дополнительные Эхо-сигналы не регистрируются. Пульсация Эхо-сигналов не изменена.
Судороги не повторялись.Сейчас встал вопрос об отмене Депакина. Доктор предлагает такую схему:
Отменить утренний приём, через 2 недели вечерний. Отмену проводить на фоне приёма Фенибута 1/3 т. * 2 р. в день в теч.месяца.
Проконсультировалась ещё с одним неврологом:
Депакин утром и вечером - по 50 мг в теч .недели. Затем убирать утренний приём в теч. следующей недели, а затем и вечерний. Без приёма Фенибута.
Мой вариант (без приёма Фенибута):
Утренний приём снизить до 50 мг, вечерний прежний - 100 мг (первая неделя).
Снижаю вечерний до 50 мг (вторая неделя).
Снижаю утренний до 25 мг, вечерний остаётся 50 мг (третья неделя).
Снижаю вечерний до 25 мг (четвёртая неделя).
Убираю утренний приём (пятая неделя).
Убираю вечерний приём (шестая неделя).
Что Вы можете подсказать мне, хочется, чтобы малыш более бережно и мягко вышел с препарата? Нужно ли перед отменой сдать какие – либо анализы? Спасибо.
Фенибут не надо точно и Ваш вариант, вероятно, более "мягкий".
Но если диагноз поставлен верно, то противосудорожная терапия применяется длительно и отменяется через 2-3 года полной терапевтической ремиссии на основании клиники и желательно длительного ЭЭГ-мониторирования, потому что короткая рутинная ЭЭГ может и не показывать всех возможных проблем...
Откуда Вы и где наблюдались?
LENA_L, да по описаниям эпилепсия Панайотапулоса больше всего похожа на нашу. Я даже в какой-то мере надеялась, что именно такая и у нас, так как прогноз у нее относительно благоприятен. Мы от Депакина отказались когда дозировка была 750. Лена, а у вашего сына сколько приступов было и с какой периодичностью?
Привет всем, давно не заглядывала на форум - на работе завал. Да вот посетила на свой День варенья ваш город - целых три дня ходила с открытым ртом.
Поэтому отвечаю на ваш вопрос с опоздание - до достижения дозы депакина в 600 в день у нас было 5 приступов, почти каждый месяц - довольно длительных (до30-40 минут)- два раза до реанимации. После этого не было пол года, после грипа опять начались, более легкие - но все равно .... Пробывали добавлять ламиктал, но приступы только участились - стали через каждые две недели - но более легкие.
Сейчас мы на депакине и уже 2 месяца как добавили суксилеп. Сегодня делали ЭЭГ - и.... - заключение- нормальная ЭЭГ (бодрствование). Во время исследования паттернов эпилиптической или другой патологической активности НЕ ЗАРЕГИСТРИРОВАНО !!!!!!!И НЕ МОГУ ПОВЕРИТЬ!!!! НЕУЖЕЛИ ЗА 2 МЕСЯЦА ПРИЕМА СУКСИЛЕПА МОГЛО ТАКОЕ ПРОИЗОЙТИ????? КАК ДУМАЕТЕ????
Да и еще одна новость - нам больше не дают БЕСПЛАТНО депакин до конца финансового года! .... без комментариев :( а суксилепа вообще в льготном списки не было
Привет всем, давно не заглядывала на форум - на работе завал. Да вот посетила на свой День варенья ваш город - целых три дня ходила с открытым ртом.
Поэтому отвечаю на ваш вопрос с опоздание - до достижения дозы депакина в 600 в день у нас было 5 приступов, почти каждый месяц - довольно длительных (до30-40 минут)- два раза до реанимации. После этого не было пол года, после грипа опять начались, более легкие - но все равно .... Пробывали добавлять ламиктал, но приступы только участились - стали через каждые две недели - но более легкие.
Сейчас мы на депакине и уже 2 месяца как добавили суксилеп. Сегодня делали ЭЭГ - и.... - заключение- нормальная ЭЭГ (бодрствование). Во время исследования паттернов эпилиптической или другой патологической активности НЕ ЗАРЕГИСТРИРОВАНО !!!!!!!И НЕ МОГУ ПОВЕРИТЬ!!!! НЕУЖЕЛИ ЗА 2 МЕСЯЦА ПРИЕМА СУКСИЛЕПА МОГЛО ТАКОЕ ПРОИЗОЙТИ????? КАК ДУМАЕТЕ????
Знаете, у нас похожая история на сочетание депакин+кеппра. Во время бодрствования тоже не зарегистрированно какой-то паталогии на ЭЭГ, правда я ЭЭГ делала с интервалом в год, при этом раньше эпиактивности во время бодрствования присутствовала порядка 10 лет, с самого начала заболевания. И ремиссия уже 1,5 года стойкая. Правда, в нашем случае это м.б. связано с гормональной перестройкой на фоне полового созревания (сыну 16 лет). Господи, хоть бы с возрастом это прошло. Депакин по регионалке тоже перестали давать, ну а кеппры там и не было.
Фенибут не надо точно и Ваш вариант, вероятно, более "мягкий".
Но если диагноз поставлен верно, то противосудорожная терапия применяется длительно и отменяется через 2-3 года полной терапевтической ремиссии на основании клиники и желательно длительного ЭЭГ-мониторирования, потому что короткая рутинная ЭЭГ может и не показывать всех возможных проблем...
Откуда Вы и где наблюдались?
Андрей, мы живём в Новокузнецке.
В сети прочитала, что АЭП назначаются после второго приступа, нам назначили сразу после первичного. В городе нет детского эпилептолога и не делается ночной ЭЭГ. Понимаю, что короткая ЭЭГ показывает не всё. Вы считаете, не стоит рисковать с отменой препарата, тогда каким же образом подтвердить правильность диагноза (хотя, как я понимаю,диагноза пока нет – приступ первичный с последующим поднятием температуры тела до 39,2 – что думаете?) Просто тупо давать АЭП ребёнку в течение 2 – 3 лет, потому что ЭТО было, вы же понимаете - мне совсем не хочется. Возможно, я чего - то не допонимаю? Разъясните, пожалуйста.
ЗЫ: Фенибут в поддержке был назначен как препарат, снижающий судорожную активность. Невролог сказал, что пока нельзя малыша оставить совсем без препарата.
Андрей, мы живём в Новокузнецке.
В сети прочитала, что АЭП назначаются после второго приступа, нам назначили сразу после первичного. В городе нет детского эпилептолога и не делается ночной ЭЭГ. Понимаю, что короткая ЭЭГ показывает не всё. Вы считаете, не стоит рисковать с отменой препарата, тогда каким же образом подтвердить правильность диагноза (хотя, как я понимаю,диагноза пока нет – приступ первичный с последующим поднятием температуры тела до 39,2 – что думаете?) Просто тупо давать АЭП ребёнку в течение 2 – 3 лет, потому что ЭТО было, вы же понимаете - мне совсем не хочется. Возможно, я чего - то не допонимаю? Разъясните, пожалуйста.
ЗЫ: Фенибут в поддержке был назначен как препарат, снижающий судорожную активность. Невролог сказал, что пока нельзя малыша оставить совсем без препарата.
Ооо, на фенибуте таки чудеса бывают, что мама не горюй...а вводить его для того, чтобы что-то было - странно...
Мне сложно что-то Вам советовать потому, что дело темное с постановкой диагноза, а уж в интернете и подавно...
Но если все-таки это были приступы и на депакине они прекратились, то отмена может привести к их возобновлению и депакин может больше не подействовать на них...Такая вот сложность в принятии решения... Надеюсь, что Ваш доктор знает, что делает, но при ДЦП лучше бы не ошибиться...
Во время исследования паттернов эпилиптической или другой патологической активности НЕ ЗАРЕГИСТРИРОВАНО !!!!!!!И НЕ МОГУ ПОВЕРИТЬ!!!! НЕУЖЕЛИ ЗА 2 МЕСЯЦА ПРИЕМА СУКСИЛЕПА МОГЛО ТАКОЕ ПРОИЗОЙТИ????? КАК ДУМАЕТЕ????
Вполне. Если терапия подобрана, нормализация ЭЭГ в плане отсутствия эпиактивности происходит досттаточно быстро. Нормализация других признаков может занимать значительно более длительное время.
Вполне. Если терапия подобрана, нормализация ЭЭГ в плане отсутствия эпиактивности происходит досттаточно быстро. Нормализация других признаков может занимать значительно более длительное время.
Мне эпилептолог Сергеева Т.В. в институте мозга сказала что до полного отсутствия эпиактивности в ЭЭГ требуется как минимум год. У нас сейчас положительная динамика, делали дневной сон, по сравнению с апрельскими показаниями эпиактивность снизилась.:support: Мы сейчас только на депакине, но эпилептолог сказала что в августе перейдем на политерапию, для лучших результатов.
Вполне. Если терапия подобрана, нормализация ЭЭГ в плане отсутствия эпиактивности происходит досттаточно быстро. Нормализация других признаков может занимать значительно более длительное время.
Правда?! ну даже не знаю что и сказать... (даже боюсь радоваться, чтобы не сглазить). А то я уже грешным делом подумывала что у них техника барахлит. Ну дай то Бог. И еще врач сказал, что через полгода надо еще сделать ЭЭГ, и если все будет нормально, может будем даже уменьшать дозы.
Да, нет, Андре! Мне кажется, не давлю. Я ему показала наши обследования (биохимию, общий анализ крови и по поводу печени, о чем вам писала в личку). Мы как раз и сдавали биохимию, чтобы придти к нему на консультацию, так как это его условия приема. Я у него спросила от чего высокая амилаза, связано ли это в проблемами печени, поджелудочной или депакином, он сказал, что депакин мог повысить амилазу. Про вальпроаты, т.е. их высокий уровень, он сам мне сказал, что надо понижать. Я предложила подождать (так как на более низкой дозе у нас был последний приступ). Он сказал, что если я не готова сейчас понижать, то через 3 месяца сдать еще раз ( а за эти 3 месяца попытаться что-то сделать с этой концентрацией), и тогда если опять высокая концентрация, то по-любому будем понижать депакин. Он смотрел только то, что его интересовало, на вопросы по биохимии сразу сказал, что он врач по мозгу, а это вопросы педиатра, посоветовал найти хорошего педиатра, чтобы попытаться решить вопрос с уровнем вальпроатов. Это не мои решения и предложения так поступать. С тех пор, как я вам написала по нашей последней биохимии ничего не изменилось. Вот поэтому и пишу всем про педиатра.:008:
Мы тоже делали анализы на концентрацию в ИНВИТРО. А вы делали до приема препарата, или после? У нас до приема было 108 мкг/мл, а после 140 !!!! , хотя если рассчитать по дозе депакина на кг веса - дозы были не такие уж и высокие, даже можно с казать ниже среднего. Но мы дозы не уменьшали, потому как на более низких у нас были приступы, и вроде бы с анализами (биохимия и УЗИ печени) у нас было все тьфу тьфу, а у вас я так поняла есть проблемы :(. Надо конечно консультироваться с врачами, а то получается одно лечим, другое колечим. :(
Мне эпилептолог Сергеева Т.В. в институте мозга сказала что до полного отсутствия эпиактивности в ЭЭГ требуется как минимум год. У нас сейчас положительная динамика, делали дневной сон, по сравнению с апрельскими показаниями эпиактивность снизилась.:support: Мы сейчас только на депакине, но эпилептолог сказала что в августе перейдем на политерапию, для лучших результатов.
Возможно, Сергеева имела ввиду конкретно Ваш случай, но эпиактивность может исчезать достаточно быстро при правильно подобранной терапии.
А приступы есть (или другая клиника)? Это я задаю вопрос о политерапии: зачем она нужна, если нет приступов и есть положительная динамика? Политерапия - это риск, потому что препараты в комбинации могут повести себя совершенно иначе, чем в монотерапии.
И еще врач сказал, что через полгода надо еще сделать ЭЭГ, и если все будет нормально, может будем даже уменьшать дозы.
Тоже непонятна логика врача. Противосудорожная терапия принимается длительно. Тут не подходит "стало лучше - снизим, стало хуже - повысим". Есть риск, что последнее может не увенчаться успехом.
Тоже непонятна логика врача. Противосудорожная терапия принимается длительно. Тут не подходит "стало лучше - снизим, стало хуже - повысим". Есть риск, что последнее может не увенчаться успехом.
А длительно это сколько? - депакин мы пьем уже 3 года, через полгода поедем делать ЭЭГ, т.е. суксилеп у нас получится 8 месяцев, и потом он же не сказал отменять, а будем уменьшать дозу, может не суксилепа, а депакина. Я точно не знаю - ездил муж, и он не спрашивал про какое лекарство говорил врач.
Минимально 2 года с момента последнего приступа...
Возможно, Сергеева имела ввиду конкретно Ваш случай, но эпиактивность может исчезать достаточно быстро при правильно подобранной терапии.
А приступы есть (или другая клиника)? Это я задаю вопрос о политерапии: зачем она нужна, если нет приступов и есть положительная динамика? Политерапия - это риск, потому что препараты в комбинации могут повести себя совершенно иначе, чем в монотерапии.
Нет, она имела в виду не наш конкретный случай, а в общем. Применяя политерапию она ставит целью воздействовать на конкретный участок (у нас это лобная доля). Мне естественно не хотелось бы вводить ребенку еще один препарат, но эпилептолог аргументирует это улучшением результатов.
Минимально 2 года с момента последнего приступа...
Понятно, спасибо
Приступов у нас нет.
Тогда введение дополнительных препаратов - это неоправданный риск. И какие еще результаты собирается "улучшать" врач, если главный результат уже достигнут?
То, о чем говорит врач - эксперимент в чистом виде, поскольку НИКТО не может Вам достоверно предсказать поведение препаратов в политерапии. Еще раз напомню, что лечат клинику, а не ЭЭГ. У врача есть желание поэкспериментировать на Вашем ребенке? Что он собирается лечить вторым препаратом, если приступов нет? ЭЭГ? Так ведь ее "нормализации" (термин-то субъективный) можно и не добиться ни двумя, ни тремя препаратами...только для ребенка это вряд ли лучший вариант: не витамины это...
Тогда введение дополнительных препаратов - это неоправданный риск. И какие еще результаты собирается "улучшать" врач, если главный результат уже достигнут?
То, о чем говорит врач - эксперимент в чистом виде, поскольку НИКТО не может Вам достоверно предсказать поведение препаратов в политерапии. Еще раз напомню, что лечат клинику, а не ЭЭГ. У врача есть желание поэкспериментировать на Вашем ребенке? Что он собирается лечить вторым препаратом, если приступов нет? ЭЭГ? Так ведь ее "нормализации" (термин-то субъективный) можно и не добиться ни двумя, ни тремя препаратами...только для ребенка это вряд ли лучший вариант: не витамины это...
Для ребенка это конечно не лучший вариант. Тем более что на депакине у нас пока только положительные результаты: меньше эпиактивности на ЭЭГ, улучшился сон (прошли ночные истерики), начали спать днем (с 1,5 до 3,5 лет не спали). А мы всего 4 месяца на нем. Эпилептолог наш из инст. мозга производит на меня хорошее впечатление, тем более говорит что каждый раз советуется по нашему случаю с Королевой (здесь я читала о ней положительные отзывы), но я слишком мало еще купаюсь в этой теме чтобы составить о ней впечатление как о специалисте. В пятницу идем в центр на Земледельческой, посмотрю что они скажут.
Andre спасибо. Ваше мнение для меня важно.
Динамика положительная будет и дальше. Смысл назначения противоэпилептических препаратов в том,чтобы помочь воостановить естественные механизмы торможения в головном мозге (т.е. пока препарты "держат" разряды, восстанавливаются собственные механизмы). Если есть положительная динамика, этот процесс будет идти и дальше. Может быть, медленнее, чем хотелось бы врачам, но зато без дополнительных рисков политерапии, о которых я писал выше.
Пылающий лед
28.06.2008, 10:25
Завела отдельный топик,но чего-то отзывов там нет,поэтому продублирую тему здесь.Я очень положительно отношусь к лечению травами т.е к фитотерапии,вот в Инете нашла сайт фитотерапевта К.А.Трескунова,по информации он один из основоположников отечественной фитотерапии,академик Российской и Европейской академий Естественных наук.Пишут,что его травяные сборы и,разработанная им фитохитодезтерапия,помогает безопасно излечивать очень тяжелые заболевания,особенное внимание уделяется успешному лечению эпилепсии.Я долго изучала весь сайт,прочитала все статьи и отзывы,прочитанная информация меня весьма впечатлила,появилась надежда,очень захотелось обратиться к нему на лечение.Может кто-нибудь уже обращался к нему или знает какую-нибудь информацию о нем?Буду признательна за любые отзывы.Пожалуйста,подскажите.Вот ссылочка на его сайт:www.treskunov.ru
Динамика положительная будет и дальше. Смысл назначения противоэпилептических препаратов в том,чтобы помочь воостановить естественные механизмы торможения в головном мозге (т.е. пока препарты "держат" разряды, восстанавливаются собственные механизмы). Если есть положительная динамика, этот процесс будет идти и дальше. Может быть, медленнее, чем хотелось бы врачам, но зато без дополнительных рисков политерапии, о которых я писал выше.
Точно также мне вчера объяснили на Земледельческой.
Можно здесь вам загажу?
ну не могу - крик души.
читаю какую-то газетенку типа ЗОЖа. там просьбы о помощи...
Пишет женщина из сибири. Город крупный. не деревня.
"Скажите, что мне делать? Внуку 6 лет. В псоледнее время стал обмирать. Замрет и смотрит в окошко, потом бьет себя по коленке. Иногда писается. Но говорит что не помнит ничего и что это он не делал."
короче, тётка считает, что это сглаз. К врачам вести не хочет, так как ребенка закормят таблетками и сделают полудурком.
И ведь адрес дала для ответов... Скажите, как ей мозги нормальные вложить? насколько помню из того, что мы в медколледже проходили - это малый эпилептический припадок. Если не ошибаюсь в названии - абсанс. И действовать надо быстро.
Да, похоже на абсанс, но не только...там в структуре прослеживаются и сложные парциальные, похоже...
Точно также мне вчера объяснили на Земледельческой.
Хорошо, что остались еще адекватные врачи.
Можно здесь вам загажу?
ну не могу - крик души.
читаю какую-то газетенку типа ЗОЖа. там просьбы о помощи...
Пишет женщина из сибири. Город крупный. не деревня.
"Скажите, что мне делать? Внуку 6 лет. В псоледнее время стал обмирать. Замрет и смотрит в окошко, потом бьет себя по коленке. Иногда писается. Но говорит что не помнит ничего и что это он не делал."
короче, тётка считает, что это сглаз. К врачам вести не хочет, так как ребенка закормят таблетками и сделают полудурком.
И ведь адрес дала для ответов... Скажите, как ей мозги нормальные вложить? насколько помню из того, что мы в медколледже проходили - это малый эпилептический припадок. Если не ошибаюсь в названии - абсанс. И действовать надо быстро.
Да не вложишь......пока сама не поймет. Не тот возраст, человек взрослый, верить не хочет. Сглаз - это проще думать. Может, ей напишут и она начнет задумываться. Для меня в молодости термин "эпилепсия" - это что-то ужасное было, но именно термин, абстрактное такое понятие. А младший с эпи уже 11-й год, правда, посттравматическая и динамика очень хорошая, ттт, и живу, ничего, и ребенок с этим живет вполне обычной жизнью. Наверное, она просто боится огласки или считает, что под препаратами ребенок будет как растение. Кстати, любопытное замечание - мы жили и в маленьком райцентре, и в областном городе, сейчас вот в Питере, так к диагнозу хуже всего отношение было со стороны окружающих именно в областном центре.
Всех приветствую! Давно читаю ваш топик, все никак не решалась написать, наконец решилась... :)) Диагноз эпи (симптоматическую лобно-височную) нам поставили год назад на Земледельческой (Гуменик Е.В.), назначили лечение - принимали депакин хроно,с увеличением дозы ребенок начал отказываться от лекарства (как правильно давать - тогда нам не объяснили), назначили конвульсан - не помогло, затем перешли на депакин-сироп+сразу же ввели топамакс. Мало того, что на сиропе мы потеряли 4 верхних зуба, снизили тромбоциты до предела по норме, еще ребенок ходил как пьяный, началась атаксия и в 2 года он не мог ходить без поддержки (хотя до этого было все нормально, до 1,8 мес.развивался нормально), Гуменик все списывала на продолжающиеся приступы, а не на действие лекарств. В октябре мы попали на консультацию к Гузевой - она поставила диагноз - симптоматическая фокальная эпи, вместо сиропа опять вернулись к хроно (научились давать таблетки к тому времени), потом решили попробовать монотерапию и выбрали топамакс, т.е. депакин стали снижать, но не получилось и в феврале стали заменять депакин на конвульсан (я так понимаю, что тоже самое, что ламиктал), сейчас принимаем два препарата, но приступы продолжаются, каждый день практически.Прочитала, что если как можно быстрее не справиться с приступами, то это очень плохо для дальнейшего течения болезни, а мы уже год практически стоим на месте. Может кто подскажет, что нам делать, как с этим всем справиться. Ребенку сейчас 2,9 мес., говорит всего несколько слов, очень сильно отстает в развитии (по тестам где-то развитие на год с небольшим) . В педиатричке делали ЭЭГ в мае, появилось улучшение, но клиническая картина не улучшилась. Хочу сделать ночной видеомониторинг, может кто посоветует, где. В педиатричке однозначно не хочется (читала отзывы), посоветовали в Москве, а может кто в Питере подскажет. Жду вашей помощи и советов:flower:
Не понимаю, зачем Вам делать сейчас мониторинг, если с клинической картиной все ясно? Зачем тратить время и деньги?
Напишите точное наименование принимаемых сейчас препаратов, их дозировку и вес ребенка.
Не понимаю, зачем Вам делать сейчас мониторинг, если с клинической картиной все ясно? Зачем тратить время и деньги?
Напишите точное наименование принимаемых сейчас препаратов, их дозировку и вес ребенка.
Andre, спасибо, что откликнулись, Ваше мнение очень важно для меня:). По поводу мониторинга - думала, что он поможет в правильной постановке диагноза, возможно из-за этого терапия не помогает, как Вы считаете? Мы делали МРТ,еще в прошлом году,структурных изменений ГМ не выявили, а ставят все-таки симптоматическую эпи.??? Сейчас ребенок весит 13 кг, принимаем топамакс 2 раза в день по 56,5 мг (2табл.+1/4табл.) и конвульсан утром 62,5 мг (1табл.+1/4табл.) и вечером 50 мг (1 табл.). Конвульсан сейчас увеличиваем, т.к. топамакс уже не увеличить. В феврале и в мае в Педиатричке нам прокололи синактен (2 курса), вроде было временное улучшение, по крайней мере приступы были не каждый день, а в мае не было целых 4 (!) дня, на ЭЭГ в мае эпи активности не обнаружили,возможно как нам объяснили это действие синактена. Хочу обратиться к какому-нибудь другому врачу, услышать мнение, но насколько я слышала, что в Питере квалифицированных эпилептологов нет,может стоит обратиться в Москву (к Мухину или Ноговицыну)? Или все-таки кто-нибудь в Питере посоветует грамотного врача? :016:Жду Ваших ответов:flower:
2 разных врача поставили фактически один и тот же диагноз. Поэтому, я думаю, что мониторинг особенно ничего не изменит. Кроме того...при очевидности клинической картины он вообще вторичен...
То, что на МРТ нет изменений - это хорошо, а то, что пишут "симптоматическая" - тоже вторично, это ведь не меняет подхода к терапии...
Дозировки препаратов приличные весьма...
Можно подробнее об этом:
депакин стали снижать, но не получилось
что происходило при попытке убрать депакин?
Можно подробнее об этом:
что происходило при попытке убрать депакин?[/quote]
Я писала, что мы хотели перейти на монотерапию, а именно на топамакс. При снижении дозы депакина приступы стали учащаться, но т.к. снижались тромбоциты,решили все-таки не убирать 2-е лекарство, а заменить его. Кроме того, в декабре мы попали в больницу с аспирацией - таблетка депакина попала в дыхательные пути и обожгла слизистую, вынимали под общим наркозам,а т.к. депакин мельзя мельчить я после этого вообще боялась его давать ребенку. Гузева сказала, что "не надо нам депакин", я читала, что он плохо влияет на умственное развитие (а у нас и так с этим проблемы), но с другой стороны я читала, что она "внедряла" топамакс в России...
Про дозировки - в инструкции к конвульсану нписано, что детям возможно понадобятся максимальные дозы, видимо это наш случай:(. Andre, подскажите пожалуйста, насколько эти препараты все-таки влияют на организм в целом, насколько еще можно увеличивать дозу, и когда все-таки можно понять, помогает лекарство или нет, очень жду Вашего ответа, можно в личку, спасибо:support:
Можно подробнее об этом:
что происходило при попытке убрать депакин?[/quote]
Я писала, что мы хотели перейти на монотерапию, а именно на топамакс. При снижении дозы депакина приступы стали учащаться, но т.к. снижались тромбоциты,решили все-таки не убирать 2-е лекарство, а заменить его. Кроме того, в декабре мы попали в больницу с аспирацией - таблетка депакина попала в дыхательные пути и обожгла слизистую, вынимали под общим наркозам,а т.к. депакин мельзя мельчить я после этого вообще боялась его давать ребенку. Гузева сказала, что "не надо нам депакин", я читала, что он плохо влияет на умственное развитие (а у нас и так с этим проблемы), но с другой стороны я читала, что она "внедряла" топамакс в России...
Про дозировки - в инструкции к конвульсану нписано, что детям возможно понадобятся максимальные дозы, видимо это наш случай:(. Andre, подскажите пожалуйста, насколько эти препараты все-таки влияют на организм в целом, насколько еще можно увеличивать дозу, и когда все-таки можно понять, помогает лекарство или нет, очень жду Вашего ответа, можно в личку, спасибо:support:
Можно подробнее об этом:
что происходило при попытке убрать депакин?
Я писала, что мы хотели перейти на монотерапию, а именно на топамакс. При снижении дозы депакина приступы стали учащаться, но т.к. снижались тромбоциты,решили все-таки не убирать 2-е лекарство, а заменить его. Кроме того, в декабре мы попали в больницу с аспирацией - таблетка депакина попала в дыхательные пути и обожгла слизистую, вынимали под общим наркозам,а т.к. депакин мельзя мельчить я после этого вообще боялась его давать ребенку. Гузева сказала, что "не надо нам депакин", я читала, что он плохо влияет на умственное развитие (а у нас и так с этим проблемы), но с другой стороны я читала, что она "внедряла" топамакс в России...
Про дозировки - в инструкции к конвульсану нписано, что детям возможно понадобятся максимальные дозы, видимо это наш случай:(. Andre, подскажите пожалуйста, насколько эти препараты все-таки влияют на организм в целом, насколько еще можно увеличивать дозу, и когда все-таки можно понять, помогает лекарство или нет, очень жду Вашего ответа, можно в личку, спасибо:support:[/quote]
А мы мельчим депакин, и вроде действует не хуже чем до этого сироп... Врачи говорят что можно мельчить.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.