PDA

Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?


Страницы : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 [18] 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85

Merinlen
26.09.2008, 15:35
Андрей, а как Вы думаете МРТ малышу нужно делать, его мама попросила спросить, так как сказала, что при этой процедуре используется анестезия, которую она боится делать ребенку

milina
27.09.2008, 19:47
Скажите, пожалуйста, а где Вы наблюдаетесь?
Мне просто не понятно, почему такие низкие дозировки всех препаратов при весе в 20 кг? Препаратов аж 3 и только ламиктал в нормальной дозировке...
Заирания у ребенка не замечаете? Остановку взгляда, деятельности, заторможенность кратковременную? Ребенок ходит? Падений внезапных не бывает?


Наблюдаемся у Зайцева Д.Е.
Точный вес ребенка не знаю. Попробую на днях взвесить) на максимальных дозировках ребенок только спал, даж не ел.
Замираний нет. Ребенок не ходит и даж не держит голову(Про остановку взгляда, деятельности и заторможенности сказать не могу.

olgalisa
27.09.2008, 22:26
На Авангардной с эпилептологом - прекрасно! Болдырева (http://www.dgb.spb.ru/press_cent/09_2005/boldireva_.htm). Литлван рекомендует!
Сходите, но это точно не Ваш врач (в смысле - эпилептолог вообще).
Андрей, а что вы посоветуете? Просто к неврологу хорошему попасть? Обморок у нас был странный - ничего не помнит девушка - всех врачей это настораживает. Эндокринолог все-таки? У нас запросто могут быть обменные изменения в связи с целиакией - так и норовим диету нарушить. Из детских диагнозов есть СДВГ и ММД, ну больше не к чему придраться.

Larisa6307
29.09.2008, 15:44
Врачи говорят, что после каждого приступа человек, как придёт в себя, заново рождается, но он становится умственно отсталым.

К сожалению умственно отсталым человек становится не от приступов, а от противосудорожных препаратов, которые он вынужден пить постоянно. Дело в том, что именно противосудорожная терапия ведёт к деградации личности таких больных, не говоря уже об изменениях во внутренних органах, особенно печени.
Нутрициолог Ф.Р.Бикбаева, автор книги "Как восстановить здоровье"

Katy755
29.09.2008, 15:59
К сожалению умственно отсталым человек становится не от приступов, а от противосудорожных препаратов, которые он вынужден пить постоянно. Дело в том, что именно противосудорожная терапия ведёт к деградации личности таких больных, не говоря уже об изменениях во внутренних органах, особенно печени.
Нутрициолог Ф.Р.Бикбаева, автор книги "Как восстановить здоровье"

Да, я тоже читала, что приём антиконвульсантов приводит к проблемам с почками и печенью.

wws
29.09.2008, 17:01
К сожалению умственно отсталым человек становится не от приступов, а от противосудорожных препаратов, которые он вынужден пить постоянно.
Нутрициолог Ф.Р.Бикбаева, автор книги "Как восстановить здоровье"
ряд ли.прошлый год мы на хрен полностью на 1,5 мес отказались от противосуд.ни на какой неделе не было улучшений сознания.(Потом резко все ухудшилось)Ща вот есть.хоть противосуд не уменьшали.а ЭЭГ вот сделали ща-без изменений ,говорят.Неточные все эти ЭЭГ.Всегда говорят "оч плохо,без динамики",хотя в разные месяцы ребенок чувсвует себя по-разному и это видно. А еще как то относительно "умственно отсталый".развитых вы можете показать??среди "нормальных".ряд ли.

alusj
29.09.2008, 19:46
К сожалению умственно отсталым человек становится не от приступов, а от противосудорожных препаратов, которые он вынужден пить постоянно. Дело в том, что именно противосудорожная терапия ведёт к деградации личности таких больных, не говоря уже об изменениях во внутренних органах, особенно печени.
Нутрициолог Ф.Р.Бикбаева, автор книги "Как восстановить здоровье"

Вы пишете абсолютно безответственные вещи. По вашей логике получается что приступы эпилепсии развитию ребенка не помешают?! Я вмешиваюсь, потому что ваше сообщение могут прочитать мамы которые только столкнулись с этой болезнью и принимают решения как быть дальше. Я бы сама год назад прочитав это, когда только начала курс противосудорожных, впала бы еще в большую панику.
Мы принимаем депакин и теперь я полна веры что через 3-4 года мы забудем об этой болезни. Приступов на депакине нет. Ребенок за последний год стал развиваться просто скачками. Он ничем не отличается от сверстников, некоторых даже обгоняет. Главное, какая бы уже не затертая эта была бы фраза, правильно подобрать терапию и не заниматься самолечением.

Кошаня
29.09.2008, 20:14
Вы пишете абсолютно безответственные вещи. По вашей логике получается что приступы эпилепсии развитию ребенка не помешают?! Я вмешиваюсь, потому что ваше сообщение могут прочитать мамы которые только столкнулись с этой болезнью и принимают решения как быть дальше. Я бы сама год назад прочитав это, когда только начала курс противосудорожных, впала бы еще в большую панику.
Мы принимаем депакин и теперь я полна веры что через 3-4 года мы забудем об этой болезни. Приступов на депакине нет. Ребенок за последний год стал развиваться просто скачками. Он ничем не отличается от сверстников, некоторых даже обгоняет. Главное, какая бы уже не затертая эта была бы фраза, правильно подобрать терапию и не заниматься самолечением.
+Очень много. Ситуация аналогичная, только депакин+кеппра. А автору такого провокационного сообщения - Вы сами у своего ребенка наблюдали большие приступы, например.Или Вы теоретик и просто литературы начитались? Я видела и я за грамотную терапию -100%. Тоже надеемся года через 3 вся снять, на данный момент ремиссия 2 года (на препаратах). Естественно, периодически пить препараты для поддержки печени приходится, но это бы пришлось делать при любом диагнозе, связанным с постоянным приемом лекарств.

Katy755
30.09.2008, 12:55
Я видела большие приступы, начало таких приступов после депакина. Они всегда заканчивались реанимацией и ИВЛ. Я тоже читала эту статью, её написала врач и я не считаю её провокационной. Химические препараты надо отменять после правильно подобранной замены,а не "бах" и отменил.

РеДиСиНка
30.09.2008, 13:29
Химические препараты надо отменять после правильно подобранной замены,а не "бах" и отменил.
А Вы подобрали такую замену? И что это, если не химия?
Можно в личку

Кошаня
30.09.2008, 20:20
Я видела большие приступы, начало таких приступов после депакина. Они всегда заканчивались реанимацией и ИВЛ. Я тоже читала эту статью, её написала врач и я не считаю её провокационной. Химические препараты надо отменять после правильно подобранной замены,а не "бах" и отменил.
Не всегда большие приступы заканчиваются реанимацией, проверено. А провокацией названо заявление о том, что АЭПы приводят к деградации ( пост № 1706). Насчет отмены - если есть длительная ремиссия, почему бы и нет, только без самодеятельности. Кстати, автор статьи (врач) - ведь не эпилептолог, я правильно поняла? Нутрициолог.... кстати, что это за специализация в медицине.....не знаю, честно. Если бы подобную статью написал практикующий (это важно, не теоретик) эпилептолог, я бы с гораздо большим вниманием прислушалась к его мнению, чем к мнению нутрициолога.

Andre®
01.10.2008, 10:35
К сожалению умственно отсталым человек становится не от приступов, а от противосудорожных препаратов, которые он вынужден пить постоянно. Дело в том, что именно противосудорожная терапия ведёт к деградации личности таких больных, не говоря уже об изменениях во внутренних органах, особенно печени.
Нутрициолог Ф.Р.Бикбаева, автор книги "Как восстановить здоровье"

Вы хоть удосужтесь тему изучить, прежде, чем такое заявлять во всеуслышанье и позориться на весь форум. Как можно вообще все обобщать и делать такие категоричные заявления? Ну и что, что Бикбаева? Я Вам такого бреда могу нацитировать из интернета, что мало не покажется...но это не значит, что все, что пишут надо тут цитировать. Особенно те, которым надо книгу продавать и их нутрицевтики. Ага, особенно при синдроме Веста, напрмер, нутрицевтики - это спасение:065::010:
Бред какой.

Andre®
01.10.2008, 10:38
Знаете...тут большинство видело большие приступы.

Я видела большие приступы, начало таких приступов после депакина.

А депакин, надо думать, назначали просто так?

Andre®
01.10.2008, 10:42
ряд ли.прошлый год мы на хрен полностью на 1,5 мес отказались от противосуд.ни на какой неделе не было улучшений сознания.(Потом резко все ухудшилось)Ща вот есть.хоть противосуд не уменьшали.а ЭЭГ вот сделали ща-без изменений ,говорят.Неточные все эти ЭЭГ.Всегда говорят "оч плохо,без динамики",хотя в разные месяцы ребенок чувсвует себя по-разному и это видно. А еще как то относительно "умственно отсталый".развитых вы можете показать??среди "нормальных".ряд ли.

Виталий, я писал уже неоднократно, что короткая рутинная ЭЭГ может быть неинформативна, сравнивать такие ЭЭГ не корректно, потому что на результат влияют очень многие факторы, начиная от времени сна ребенка и заканчивая тем, что он ел на завтрак, каким видом трансвпорта добирался, сколько времени и т.п.
И в те моменты изменений, котрые Вы видите, ЭЭГ будет разной.

Andre®
01.10.2008, 10:45
Андрей, а что вы посоветуете? Просто к неврологу хорошему попасть? Обморок у нас был странный - ничего не помнит девушка - всех врачей это настораживает. Эндокринолог все-таки? У нас запросто могут быть обменные изменения в связи с целиакией - так и норовим диету нарушить. Из детских диагнозов есть СДВГ и ММД, ну больше не к чему придраться.

Думаю, что надо комплексную диагностику сделать, в том числе и на обменные нарушения (эндокринолог, невролог, аминокислотный обмен проверить). Ну, и для спокойствия сходите к Болдыревой, сделайте ЭЭГ. Только диету не нарушайте перед этим, это все очень связано...

Andre®
01.10.2008, 10:57
Андрей, а как Вы думаете МРТ малышу нужно делать, его мама попросила спросить, так как сказала, что при этой процедуре используется анестезия, которую она боится делать ребенку

Можно попробовать проконсультироваться на Русмедсервере, у неврологов. Но нужны сканы всех заключений и оригиналы ЭЭГ.
Есть возможность все это получить?

Andre®
01.10.2008, 10:59
Да, я тоже читала, что приём антиконвульсантов приводит к проблемам с почками и печенью.

Извините, конечно, но в этой связи вспоминается Новодворская: "Секс - занятие не очень-то приятное. Я знаю. Я читала." (с)

Katy755
01.10.2008, 11:08
Знаете...тут большинство видело большие приступы.



А депакин, надо думать, назначали просто так?

Знаете Андрей, я никому и ничего не хочу доказывать. Я не считаю себя умнее всех. Я такая же мамочка, как и все, которые столкнулись с данной проблемой. Да,депакин назначили не просто так, но.... До депакина у меня ребёнок развивался по возрасту, но присутствовали приступы. После смены терапии (в ДДЦ) у ребёнка на фоне депакина произошли резкие изменения в худшую сторону. Соответственно я стала искать альтернативный выход из данной ситуации. И я его нашла. Каждый родитель обязать прилагать максимум усилий для спасения своего (и не только) ребёнка.

Merinlen
01.10.2008, 11:49
Можно попробовать проконсультироваться на Русмедсервере, у неврологов. Но нужны сканы всех заключений и оригиналы ЭЭГ.
Есть возможность все это получить?

Я там консультировалась, написала тоже самое что в нашем топике. Вот посмотрите, что они написали http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=62373

Andre®
01.10.2008, 12:02
Знаете Андрей, я никому и ничего не хочу доказывать. Я не считаю себя умнее всех. Я такая же мамочка, как и все, которые столкнулись с данной проблемой.
Я Вас ни в чем не обвиняю, призываю лишь ко взвешенности и объективности, и к отсутствию обобщений в этой области.

Да,депакин назначили не просто так, но.... До депакина у меня ребёнок развивался по возрасту, но присутствовали приступы. После смены терапии (в ДДЦ) у ребёнка на фоне депакина произошли резкие изменения в худшую сторону. Соответственно я стала искать альтернативный выход из данной ситуации. И я его нашла. Каждый родитель обязать прилагать максимум усилий для спасения своего (и не только) ребёнка.

Может быть, стоит поделиться своим опытом с другими?
Потому что лично у меня есть мнение, что если с приступами помогают справиться БАДы, то эпилепсия тут глубоко вторична и причина в чем-то ином...
И понимате, перед такими утверждениями важен анамнез для объективности. "Да, депакин был назначен не просто так, но..." - это же полунамеки, недоговоренности...
Просто, если Вы действительно хотите поделиться опытом, то надо рассказывать, а если нет, то, может быть, вообще не стоит об этом и начинать говорить? Каждый случай уникален и обобщать я бы не стал...
Каждый родитель обязать прилагать максимум усилий для спасения своего (и не только) ребёнка
Трудно поспорить, но это лишь слова.

Andre®
01.10.2008, 12:06
Я там консультировалась, написала тоже самое что в нашем топике. Вот посмотрите, что они написали http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=62373

Там бесполезно заводить топики от 3 лиц и с такими чудовищными заключениями (я про ЭЭГ писал). Нужны оригиналы данных исследований. А системы, действительно, нет.
Если исключать эпилепсию, тогда примерный путь описан ЗДЕСЬ (http://www.neuro.net.ru/bibliot/b002/ibe1.html).
Для поиска других проблем есть другие протоколы...

Katy755
01.10.2008, 12:52
это же полунамеки, недоговоренности...
Просто, если Вы действительно хотите поделиться опытом, то надо рассказывать.

Нам всего лишь 4,5 года, а страдаем мы такое ощущение, что уже вечность. Если рассказывать всё с самого начала, то получится целый роман. Судорожный синдром у нас с трёх месяцев, с 1 года поставили эпи,но обещали, что на нашей терапии к 3-м года пройдёт навсегда. Но всё случилось строго наоборот. С 1,8 мы утратили слух и зрение, а потом вообще слегли. Что делать в данном случае? Я начала искать альтернативное лечение и я его нашла. Причиной всех таких заболеваний являются ПАРАЗИТЫ. Это конечно же кажется диким, но ..... Когда я начала лечение своего ребёнка, то воочию увидела паразитов по 15-20 см длинной и разной конфигурации. При этом, как только начали выходить эти гады ребёнок на глазах стал меняться. Она начала ходить и слышать, на счёт зрения ещё не совсем понятно, хотя не падает и не во что не врезается, значит и видит. Каждый раз из нас выходит эта гадость. У доктора Елисеевой описание всех паразитов, которые находятся в человеческом организме, их 7000 видов. Можете считать это БРЕДОМ, это ваш выбор.

Andre®
01.10.2008, 13:02
У доктора Елисеевой описание всех паразитов, которые находятся в человеческом организме, их 7000 видов. Можете считать это БРЕДОМ, это ваш выбор.

А почему я это должен считать бредом?
Вы как раз подтверждаете то, что эпилепсия была у вас глубоко вторична и ухудшение на депакине теперь вполне объяснимо...
Расскажите все же подробнее, пожалуйста...если, конечно, есть время и желание. Такого опыта здесь просто не было. И что за паразиты были именно у Вас? ...и...жили они в кишечнике?...

Andre®
01.10.2008, 13:04
Особенно интересно, как вы к этому пришли и что навело Елисееву на мысль о том, что вы - ее пациенты?
Да...и если уж речь зашла о Елисеевой, не расскажете как выглядит процедура ВРТ?

milina
01.10.2008, 13:37
[quote=Katy755;16317852]Нам всего лишь 4,5 года, а страдаем мы такое ощущение, что уже вечность. Если рассказывать всё с самого начала, то получится целый роман. Судорожный синдром у нас с трёх месяцев, с 1 года поставили эпи,но обещали, что на нашей терапии к 3-м года пройдёт навсегда. Но всё случилось строго наоборот. С 1,8 мы утратили слух и зрение, а потом вообще слегли. Что делать в данном случае? Я начала искать альтернативное лечение и я его нашла. Причиной всех таких заболеваний являются ПАРАЗИТЫ. Это конечно же кажется диким, но ....



Очень интересно!!!!Но не очень понятно, пожалуйста поподробнее как именно вы пришли к такому лечению?Нам тоже 5 лет, но признаюсь честно, сейчас читаю и понимаю, что такое мне не пришло бы в голову никогда)))
И если знаете как именно паразиты влияют на мозг?
Что обьясняет врач по поводу улучшения вашего состояния? Вообщем пожалуйста напишите подробнее, очень очень заинтересовало!:091:

milina
01.10.2008, 13:40
Андре если не трудно прочтите мой ответ на ваши вопросы под номером 1704.
Жду ваших советов.
Спасибо.

milina
01.10.2008, 13:42
Андре что Вы думаете по поводу кетогенной диеты?

Katy755
01.10.2008, 13:48
У нас они не были, они у нас ещё есть. Они живут в головном мозге, в легких, в печени и в кишечнике, а так же в глазах и ушах. Дело в том, что лично с Елисеевой я не встречалась, мы лечимся совершенно у другого человека. А Елисееву я привела в пример, т.к. всё то,что нам говорится, у неё описано точь в точь. А пришли мы к этому не сразу. Наша массажистка порекомендовала нам травницу, у которой мы и лечимся. Наше лечение не очень продолжительно, а уже есть хорошие результаты. Врачи с рождения нам говорили, что у нас эпилепсия и точка. Сейчас у нас диагноз, синдром Драве под ?, который нам поставил Ермаков А.Ю. При виде наше девочки врач улыбается и говорит, что правильно поставлен диагноз. Но к сожалению лечению не подлежит. Мы же уверены, что всё строго наоборот, т.к. врачи нам говорили, что подвижек никаких не ждите. Тогда мы лежали в лёжку.

Katy755
01.10.2008, 13:57
Крысиный цепень быстро распространяется по нервной системе (головной мозг, спинной мозг). У нас на данный момень паразит гигантских размеров находится вдоль всего позвоночника. Голова наполовину очистилась(слева). Левое ухо у нас теперь слышит хорошо. Через месяц у нас будет контрольная чистка, если интересно, то обязательно отпишусь.

fyzy
01.10.2008, 14:07
Крысиный цепень быстро распространяется по нервной системе (головной мозг, спинной мозг). У нас на данный момень паразит гигантских размеров находится вдоль всего позвоночника. Голова наполовину очистилась(слева). Левое ухо у нас теперь слышит хорошо. Через месяц у нас будет контрольная чистка, если интересно, то обязательно отпишусь.
Катя, вы говорите так четко и уверенно, где именно кто находится, насколько и где что очистилось после лечения и т.д.
Как вы отслеживаете их размеры, виды/типы, место нахождение и т.д. Т.е. конкретно КАКИМИ методами?
Ухо слышит хорошо какое обследование что было ДО и что ПОЛЕ проведенной вами терапией. Как понимать "хорошо"?
Спасибо.

Merinlen
01.10.2008, 15:46
А системы, действительно, нет.

Для поиска других проблем есть другие протоколы...

А поясните пожалуйста, что вы имели в виду?:)

milina
01.10.2008, 15:53
Катя, вы говорите так четко и уверенно, где именно кто находится, насколько и где что очистилось после лечения и т.д.
Как вы отслеживаете их размеры, виды/типы, место нахождение и т.д. Т.е. конкретно КАКИМИ методами?


Полностью присоединяюсь к вопросу!!!!И еще вы принимаете какие-то препараты?Как часто ?Курсами или надо постоянно?
Очень интересно!

Katy755
01.10.2008, 17:48
Катя, вы говорите так четко и уверенно, где именно кто находится, насколько и где что очистилось после лечения и т.д.
Как вы отслеживаете их размеры, виды/типы, место нахождение и т.д. Т.е. конкретно КАКИМИ методами?
какое обследование что было ДО и что ПОЛЕ проведенной вами терапией. Как понимать "хорошо"?
Спасибо.

Мы находимся на лечении и под наблюдением человека ,который нетрадиционными методами способен видеть и отслеживать, то что происходит внутри человека. Сама она медик с 20 летним стажем, так что она прекрасно разбирается в происхождении и лечении тех или иных патологий. Таких людей не много. Больше бывает шарлатанов, которые выдают себя за целителей и ещё Бог весть за кого, обирая и обманывая людей. И тем самым вселяя недоверие в возможности свыше. Что касается медицинских обследований, то мы их делали в институте раннего вмешательства . Всё вышесказанное подтверждается.

AnuT
01.10.2008, 17:53
Мы находимся на лечении и под наблюдением человека ,который нетрадиционными методами способен видеть и отслеживать, то что происходит внутри человека.

экстрасенс?

Katy755
01.10.2008, 17:56
Катя, вы говорите так четко и уверенно, где именно кто находится, насколько и где что очистилось после лечения и т.д.
Как вы отслеживаете их размеры, виды/типы, место нахождение и т.д. Т.е. конкретно КАКИМИ методами?


Полностью присоединяюсь к вопросу!!!!И еще вы принимаете какие-то препараты?Как часто ?Курсами или надо постоянно?
Очень интересно!

Химические препараты мы не принимаем, если вы их имеете ввиду. Снижая дозировки и параллельно принимая природные препараты мы от химии отказались полностью. Естественно лечение происходит непрерывными курсами с коррекцией дозировок по мере изменения состояния здоровья......Писать можно долго, но я думаю, что я ответила на все вопросы.

Katy755
01.10.2008, 17:58
экстрасенс?

Экстрасенсом она себя не считает. Это нечто большее.......

fyzy
01.10.2008, 18:01
Что касается медицинских обследований, то мы их делали в институте раннего вмешательства . Всё вышесказанное подтверждается.
В ИРАВе на паразитов и аудиограмму?

Katy755
01.10.2008, 18:12
В ИРАВе на паразитов и аудиограмму?

Нет ,в ИРВ мы делали только аудиологическое обследование.
Импедансометрия тимпанограмма: Слева, справа -N.
Регистрация отоакустической эмиссии (ОАЭ)-слева, справа-N (зарегистрирована)
Поведенческие реакции на звуковые сигналы слева, справа-N
Аудиолог: Калмыкова И.В.

fyzy
01.10.2008, 18:22
Что касается медицинских обследованИЙ, то мы их делали в институте раннего вмешательства . Всё вышесказанное подтверждается.
Вопросов больше не имею. Спасибо.
Очередной раз ухожу из топа, где вы общаетесь.

Katy755
01.10.2008, 18:42
экстрасенс?

Верите ли вы в Вангу или девочку рентген? Про девочку здесь http://a-u-m.ru/ezoteric/84.html

Katy755
01.10.2008, 18:45
Вопросов больше не имею. Спасибо.
Очередной раз ухожу из топа, где вы общаетесь.

Я говорила про зрение и слух. Я не в праве вас осуждать, так же как и вы меня.

Larisa6307
01.10.2008, 19:22
Вопросов больше не имею. Спасибо.
Очередной раз ухожу из топа, где вы общаетесь.

Вы так негативно настроены. По моему Вам ответили на все Ваши вопросы.

fyzy
01.10.2008, 19:24
Вы так негативно настроены. По моему Вам ответили на все Ваши вопросы.
ага:020:

Katy755
01.10.2008, 19:28
Вы так негативно настроены. По моему Вам ответили на все Ваши вопросы.

Спасибо за поддержку.:)

Larisa6307
01.10.2008, 20:02
Спасибо за поддержку.:)
:flower:

Larisa6307
01.10.2008, 20:19
ага:020:

Вы считаете, что у Вас нет паразитов? Значит Вы святая! Только у святых их нет, они светятся от своей чистоты.

wws
02.10.2008, 17:55
fyzy ;)

fyzy
02.10.2008, 17:58
;):020::096::007:

LENA_L
02.10.2008, 19:31
Нам всего лишь 4,5 года, а страдаем мы такое ощущение, что уже вечность. Если рассказывать всё с самого начала, то получится целый роман. Судорожный синдром у нас с трёх месяцев, с 1 года поставили эпи,но обещали, что на нашей терапии к 3-м года пройдёт навсегда. Но всё случилось строго наоборот. С 1,8 мы утратили слух и зрение, а потом вообще слегли. Что делать в данном случае? Я начала искать альтернативное лечение и я его нашла. Причиной всех таких заболеваний являются ПАРАЗИТЫ. Это конечно же кажется диким, но ..... Когда я начала лечение своего ребёнка, то воочию увидела паразитов по 15-20 см длинной и разной конфигурации. При этом, как только начали выходить эти гады ребёнок на глазах стал меняться. Она начала ходить и слышать, на счёт зрения ещё не совсем понятно, хотя не падает и не во что не врезается, значит и видит. Каждый раз из нас выходит эта гадость. У доктора Елисеевой описание всех паразитов, которые находятся в человеческом организме, их 7000 видов. Можете считать это БРЕДОМ, это ваш выбор.
Да.... и не бред, но и конечно как говорится не традиционно - но наверное самое главное чтобы помогало! Хотя все мои опыты с "экстрасенсами", травниками, бабушками и т.п. (не на ребенке исптывала, а на себе) ни к чему хорошему не привели - все шарлатаны - толку ноль. А здесь помогает?! - хотя конечно никогда в жизни не пришла бы мысль что ЭПИ как то связана с паразитами:005:, хотя ...... Наверное каждый выбирает свой путь и идет по нему.

Natylek
04.10.2008, 09:40
Девочки, помогайте!!! Нет ни сил ни времени читать весь топик, но очень-очень нужны ваши ответы.
Итак, у меня сын, месяцев. Беспокот то, что во сне начинает кричать. Происходит это так: начинает в кроватке ворочатся (чаще кстати на животе), потом ноет и потом в плач! плачет очень-очень сильно, прям орет, "заходится", ничего его в тот момент не успокаивает. Но самое страшное, что когда его берешь в руки он весь такой как бы обмякший, как будто тонуса нет вообще. И еще в этот момент он спит!!! Глаза закрыты и орет и обмякший... Ужасно страшно. Девочки - это похоже на приступы? Таких случаев уж было три. Помогите пожалуйста.

fyzy
04.10.2008, 12:39
А Что ЭЭГ говорит? Ночной-то сон делали?
Вам скорее не девочки нужны, ждите Андре@. Он хоть и "мальчик", но совет думаю даст
ЗЫ возраст ваш не пропечатался.

Natylek
04.10.2008, 13:09
7 месяцев нам...
ЭЭГ не делали никогда. Ничего подобного раньше не было. Мне просто интересно, могут ли так проявляться приступы?

fyzy
04.10.2008, 13:20
ждите ответа....ждите ответа.....
Но по хорошему ЭЭГ надо бы, срочняк

Andre®
04.10.2008, 13:53
7 месяцев нам...
ЭЭГ не делали никогда. Ничего подобного раньше не было. Мне просто интересно, могут ли так проявляться приступы?

По описанию сложно сказать, что это может быть...проявления приступов очень многообразны, но мне сомнительно, что это приступы...
А что с неврологическим статусом ребенка? У невролога никаких замечаний нет?
Что-то еще беспокоит?
Можно сделать ЭЭГ, но после консультации с неврологом...

Natylek
04.10.2008, 14:36
ну мы не наблюдались у невролога... ставили правда в 2 месяца пирамидную недостаточность... был снижен тонус шейно-плечевого пояса, как потом выяснилось из-за смещения шейных позвонков. Исправили. Сейчас в 6 месяцев был невролог - сказала, что замечаний у нее нет. Спал всегда хорошо. УЗИ в 7 месяцев (4 дня назад) - норма.
Андрей, меня больше всего волнует, что он был такой "обмякший". Что это могло быть? Очень страшно...

Natylek
05.10.2008, 11:21
Андрей, прошу Вас! откликнитесь!!!

Andre®
05.10.2008, 12:17
Вы говорили о том, что такие случаи повторялись неоднократно...
Каждый раз все развивалось по одному и тому же сценарию?

Natylek
05.10.2008, 13:19
ну да... начинает ворочаться с кроватке, потом плакать, сначала тихо, потом громче и громче, потом я беру его на руки, он уже просто "заходится", при этом весь "обмякший", как будто тонуса нет вообще и кричит-плачет не просыпаясь. При этом грудь не берет и никак не успокоить. Мы включам свет, брызгаем на лицо холодной водой, тогда он просыпается и перестает плакать, примерно тогда же в процессе пробуждения появляется тонус мышц...

Andre®
05.10.2008, 15:29
C неврологом проконсультироваться надо обязательно.
Но мне кажется, что это парасомнии...при них может быть так называемый "сонный паралич", связанный с резким падением мышечного тонуса, но продолжается это, обычно несколько секунд...

Alubka
06.10.2008, 11:32
Уважаемые родители! Поиском не знаю как на этом форуме пользоваться, извините.
Ребенку назначили суксилеп 750 мг сут, дополнительно принимает депакин-хроно 600 мг сут + топамакс 1/2 таб (25 мг). (Вес 28 кг)
Еще сейчас принимает гормоны : метипред 1 таб в два дня.

С введением суксилепа и гормонов эпиактивность пропала, но ребенок перестал соображать ВООБЩЕ. Даже в статусном состоянии такого никогда не было.
Закончила программу второго класса, но сейчас не может сосчитать 2+2. Написала ей 3 примера из первого класса: 9+6, 7+3, 8+4 ни с одним не справилась. Все два года обучения которые нам с таким трудом дались-коту под хвост. Сейчас даже нет смысла заниматься, бесполезно.

До этого была ремиссия на топамаксе 2 мес, на ламиктале 3 мес. (+депакин). Во время ремиссии у ребенка наоборот возрастала продуктивность, улучшалось письмо, чтение.

Я в полном шоке. Ремиссию терять не хочется, да наплевала бы на учебу, но развитие то дальше не пойдет в таком состоянии. А вдруг это необратимо? :065:

LENA_L
06.10.2008, 22:16
Уважаемые родители! Поиском не знаю как на этом форуме пользоваться, извините.
Ребенку назначили суксилеп 750 мг сут, дополнительно принимает депакин-хроно 600 мг сут + топамакс 1/2 таб (25 мг). (Вес 28 кг)
Еще сейчас принимает гормоны : метипред 1 таб в два дня.

С введением суксилепа и гормонов эпиактивность пропала, но ребенок перестал соображать ВООБЩЕ. Даже в статусном состоянии такого никогда не было.
Закончила программу второго класса, но сейчас не может сосчитать 2+2. Написала ей 3 примера из первого класса: 9+6, 7+3, 8+4 ни с одним не справилась. Все два года обучения которые нам с таким трудом дались-коту под хвост. Сейчас даже нет смысла заниматься, бесполезно.

До этого была ремиссия на топамаксе 2 мес, на ламиктале 3 мес. (+депакин). Во время ремиссии у ребенка наоборот возрастала продуктивность, улучшалось письмо, чтение.

Я в полном шоке. Ремиссию терять не хочется, да наплевала бы на учебу, но развитие то дальше не пойдет в таком состоянии. А вдруг это необратимо? :065:
У нас при введении суксилепа 2 таблетки в день к депакину 600 в день ребенок постоянно хотел спать, с утра до вечера прикладывался и был как размазня. Но потом постепенно вроде это состоянии ушло, хотя мы еще до сих пор спим днем по 1,5-2 часа. А раньше он более спокойно мог пропустить дневной сон, а сейчас спит обязательно (нам 7 лет), может сказывается нагрузка - мы пошли в школу, а может все таки действие таблеток. На суксилепе у нас тоже впервые улучшилась ЭЭГ, поэтому отменять его как то не очень хочется. Хотя такое состояние напрягает, особенно с тем объемом уроков, и дополнительных занятий :(

Alubka
06.10.2008, 23:15
А сколько весит Ваш ребеночек? Думаю, может попросить снизить нам дозировочку.

Andre®
06.10.2008, 23:25
Дозировка суксилепа у Вас нормальная...
Я только не пойму, почему у Вас 4!!! препарата, при этом в нормальной дозировке только суксилеп. Дозировка депакина - низкая, топамакса - вообще никакая....
Какие мотивы были у врача с такой терапией, чего добивались? С приступами боролись или с эпиактивностью?
И что, ремиссия была на такой дозировке топамакса или его уже снизили? Ламиктал тоже был в субтерапевтической концентрации?
Где Вы наблюдаетесь? Кто такую терапию назначает?

Alubka
06.10.2008, 23:45
Дозировка суксилепа у Вас нормальная...
Я только не пойму, почему у Вас 4!!! препарата, при этом в нормальной дозировке только суксилеп. Дозировка депаакина - низкая, топамакса - вообще никакая....
Какие мотивы были у врача с такой терапией, чего добивались? С приступами боролись или с эпиактивностью?
И что, ремиссия была на такой дозировке топаммакса или его уже снизили? Ламиктал тоже был в субтерапевтической концентрации?
Где Вы наблюдаетесь? Кто такую терапию назначает?

Препаратов у нас 3. (Метипред принимаем временно) Низкие дозировки потому ,что повышение вызывает аггравацию приступов.
Депакин не работает вообще никак, но нам его никто даже не попытался отменить.
Топамакс помог именно в этой дозировке (12,5 мг) когда стали повышать-заработали статус.
Ламиктал вызвал временное улучшение в низкой дозировке на повышение опять статус.
Суксилеп хорошо помог с абсансами и миоклонией, внешне ребенок стал выглядеть очень хорошо, но суксилеп тормозит синаптические связи (не предполагала что настолько).
Живем на периферии, врачи наши варятся в собственном соку. Последний раз нас лечили по рекомендации Василия Юрьевича Наговицина (спасибо ему большое), а то бы опять нейролептиками закормили. (У нас эпилептиков лечат в психушке).
Предварительный диагноз В.Ю-синдром псевдоленнокса.

Andre®
07.10.2008, 00:27
А не расскажете, с какой скоростью и какими дозировками повышали ламиктал и топамакс?
Вам необходимо сделать видео-ЭЭГ мониторинг ночного сна.
Возможно именно там будет обаружен статус эпиактивности...тогда причина задержки развития будет именно в этом...

Protik
07.10.2008, 17:22
Здравствуйте! Скажите пожалуйста, кто-нибудь слышал про российский аналог топамакса? Как он называется, его действие по сравнению с оригиналом? :005:
Я слышала, что он есть пока только в Москве и стоимость 100 таблеток где-то 450 руб.(по сравнению с 970 руб. за 28 шт.топамакса). Разница в цене более чем:)) , а то у нас на топамакс в месяц уходит около 5 т.р. , по льготному рецепту его не получить:( может кто-то покупал уже, подскажите!!!

Alubka
07.10.2008, 18:25
А не расскажете, с какой скоростью и какими дозировками повышали ламиктал и топамакс?
Вам необходимо сделать видео-ЭЭГ мониторинг ночного сна.
Возможно именно там будет обаружен статус эпиактивности...тогда причина задержки развития будет именно в этом...

Самолечением мы не занимаемся. Препараты повышали , естесственно , по схеме.
А статус эпиактивности у ребенка был постоянно, причем не только во время сна, но и днем. Это без всякого мониторинга было заметно. Поэтому лечить нам надо было только ЭЭГ. Сами приступы были не столь частые.

Мне ,просто ,удивительна такая реакция мозга на суксилеп. От начала приема прошло уже 1,5 мес. вроде организм должен был хоть немного адаптироваться. Даже не знаю как быть. Если ребенок ничего не соображает(в плане учебы), но приступов нет, самочувствие более менее нормальное, стоит ли менять препарат или оставить все как есть? Врачи пока молчат. Не хотелось бы ее переводить на VIII вид.

Alubka
07.10.2008, 18:33
Здравствуйте! Скажите пожалуйста, кто-нибудь слышал про российский аналог топамакса? Как он называется, его действие по сравнению с оригиналом? :005:
Я слышала, что он есть пока только в Москве и стоимость 100 таблеток где-то 450 руб.(по сравнению с 970 руб. за 28 шт.топамакса). Разница в цене более чем:)) , а то у нас на топамакс в месяц уходит около 5 т.р. , по льготному рецепту его не получить:( может кто-то покупал уже, подскажите!!!

У нас пока топамакс бесплатно дают. Если появится российский аналог в список льготных лекарств естественно его включат. Некоторые мамочки умудряются даже кеппру бесплатно получать и другие лекарства которых нет в списке, но это надо кучу справок собрать и несколько инстанций оббежать.

polinamama
07.10.2008, 19:05
Это как депакин за 1200 и вольпарин за 350. По рецепту есть и то и другое - просто депакина в аптеках б/пл нет. Точнее есть для жителей центрального района (это в СПб). ТОже хочу заморочится и через ком здрав пробить.

LENA_L
07.10.2008, 21:01
А сколько весит Ваш ребеночек? Думаю, может попросить снизить нам дозировочку.
Сын весит 21 кг. Сегодня тоже думала про действие суксилепа - однозначно ребенок от него хочет спать - сегодня шли из школы - так он обнуделся хочу спать и все, и что делать?! ведь на ЭЭГ впервые после приема суксилепа пропала вся ЭПИ активность. В декабре поедем делать повторное ЭЭГ посмотрим как там? А как вы считаете, как сделать выбор? или искать третий препарат на котором будет хорошая ЭЭГ и ребенок не будет сонливым ?

Кошаня
07.10.2008, 22:28
Это как депакин за 1200 и вольпарин за 350. По рецепту есть и то и другое - просто депакина в аптеках б/пл нет. Точнее есть для жителей центрального района (это в СПб). ТОже хочу заморочится и через ком здрав пробить.
Какие интересные новости!Откуда? А то предлагаю вместе дойти до КомЗдрава, дорожка-то знакомая. Вольпарин мне не надо, рисковать ремиссией не хочу, а вот насчет депакина интересно. Какой у нас Центральный район привеллигированный....а Васильевский...тоже хочу! А у Вас район какой?

Andre®
07.10.2008, 22:40
Здравствуйте! Скажите пожалуйста, кто-нибудь слышал про российский аналог топамакса? Как он называется, его действие по сравнению с оригиналом? :005:
Я слышала, что он есть пока только в Москве и стоимость 100 таблеток где-то 450 руб.(по сравнению с 970 руб. за 28 шт.топамакса). Разница в цене более чем:)) , а то у нас на топамакс в месяц уходит около 5 т.р. , по льготному рецепту его не получить:( может кто-то покупал уже, подскажите!!!

Я заводил ТОПИК (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=647906) по этому поводу.
Это, на самом деле, катастрофа...
Как Вы думаете, може ли быть хорошим препарат, который в 5 раз дешевле аналога? По-моему, ответ очевиден....
Риск есть и он просто огромен! И я думаю, что срывов будет много...но кого это волнует в этой стране?

Andre®
07.10.2008, 22:48
Самолечением мы не занимаемся. Препараты повышали , естесственно , по схеме.
Схемы бывают разные и схема повышения топамакса на 1 мг на кг веса с интервалом в 5 дней может вызвать срыв, а 0.5 мг на кг веса с интервалом в 14 дней может привести к ремиссии.


А статус эпиактивности у ребенка был постоянно, причем не только во время сна, но и днем. Это без всякого мониторинга было заметно. Поэтому лечить нам надо было только ЭЭГ. Сами приступы были не столь частые.
Так вот Вам и ответ на вопрос о задержке развития...При энцефалопатиях это неизбежно.

Мне ,просто ,удивительна такая реакция мозга на суксилеп. От начала приема прошло уже 1,5 мес. вроде организм должен был хоть немного адаптироваться. Даже не знаю как быть. Если ребенок ничего не соображает(в плане учебы), но приступов нет, самочувствие более менее нормальное, стоит ли менять препарат или оставить все как есть? Врачи пока молчат. Не хотелось бы ее переводить на VIII вид.
А как давно принимаете метипред? Не находите ли связи этого состояния с приемом гормонов?

Andre®
07.10.2008, 22:50
Какие интересные новости!Откуда? А то предлагаю вместе дойти до КомЗдрава, дорожка-то знакомая. Вольпарин мне не надо, рисковать ремиссией не хочу, а вот насчет депакина интересно. Какой у нас Центральный район привеллигированный....а Васильевский...тоже хочу! А у Вас район какой?
Возьмите меня в компанию:))я хочу пойти повыбивать "Ламиктал".

Andre®
07.10.2008, 22:52
Сын весит 21 кг. Сегодня тоже думала про действие суксилепа - однозначно ребенок от него хочет спать - сегодня шли из школы - так он обнуделся хочу спать и все, и что делать?! ведь на ЭЭГ впервые после приема суксилепа пропала вся ЭПИ активность. В декабре поедем делать повторное ЭЭГ посмотрим как там? А как вы считаете, как сделать выбор? или искать третий препарат на котором будет хорошая ЭЭГ и ребенок не будет сонливым ?

Что делать? Дать поспать, мне кажется. Это все же лучше, чем рисковать в поиске какого-то другог препарата.
К тому же сейчас самое начало учебного года и здоровые-то дети еще не совсем вошли в ритм...

anibas
08.10.2008, 13:16
а вот насчет депакина интересно.

Возьмите меня в компанию:))я хочу пойти повыбивать "Ламиктал".

И меня!!!!!!!!!!:080: Я тоже хочу!!!!!!!!!!!!!!!

ЗЫ В смысле - финлепсин-ретард :008:

Alubka
08.10.2008, 14:30
А как давно принимаете метипред? Не находите ли связи этого состояния с приемом гормонов?

Метипред принимаем второй месяц вместе с введением суксилепа. Сначала была ударная доза 16 мг. в течении недели . Развилась тахикардия. Сейчас дозировку уменьшаем с последующим отменом препарата в течение 2 месяцев.
Может, конечно, и метипред частично виноват. С уменьшением дозировки дочка стала более активная, до этого лежала пластом и все время спала.
В аннотации к метипреду указаны побочки другого спектра. А противосудорожный эффект суксилепа достигается угнетением синаптической проводимости. (т.е вижу кресло, а как оно называется (слово кресло) не могу вспомнить).

Посмотрим, может когда метипред отменят немного полегчает. Сейчас читаем "Окружающий мир" и Чтение. Хорошо что на экстернат перешли в этом году. Не привязаны по срокам к программе.

Alubka
08.10.2008, 14:46
Сын весит 21 кг. Сегодня тоже думала про действие суксилепа - однозначно ребенок от него хочет спать - сегодня шли из школы - так он обнуделся хочу спать и все, и что делать?! ведь на ЭЭГ впервые после приема суксилепа пропала вся ЭПИ активность. В декабре поедем делать повторное ЭЭГ посмотрим как там? А как вы считаете, как сделать выбор? или искать третий препарат на котором будет хорошая ЭЭГ и ребенок не будет сонливым ?

Ремиссией рисковать не стоит. Сонливость -не такая уж страшная побочка. У детей с эпи и без препаратов повышенная утомляемость.
Мы уже почти 6 лет подбираем терапию. Это сейчас можно купить и топамакс и ламиктал и суксилеп и кеппру. А несколько лет назад даже не все эпиллептологи о них знали. Достать было нереально.
Вот и лечили методом тыка еще более усугубляя заболевание (нас так залечили финлепсином, который в нашем случае был просто противопоказан).

Alubka
08.10.2008, 15:01
А кто-нибудь переходил на энкорат-хроно вместо депакина-хроно? Там один состав и он входит в федеральный список бесплатных. ( В прошлом году точно был в списке).

По телевизору прердавали, что с нового года изменится порядок выдачи бесплатных препаратов по жизненным показаниям. Дай Бог, чтоб давали не по списку, а то, что тебе действительно необходимо.:support:

anibas
08.10.2008, 15:41
что с нового года изменится порядок выдачи бесплатных препаратов по жизненным показаниям.

Ну да.... только у них, там наверху,в "жизненые показания" почему-то входят большинство российских аналогов, в качестве которых приходится усомниться.
Хотя, не так давно была передачка по телеку, так там говорили, что больше половины импортных востребованых лекарств - поддлека :001: Когда на экране увидела финлепсин - стало дурно. Теперь в аптеке кручу-верчу пачку, ну разве что не жую. А как определить? Остается только верить, что не обманули.:(

Кошаня
08.10.2008, 18:53
Ну да.... только у них, там наверху,в "жизненые показания" почему-то входят большинство российских аналогов, в качестве которых приходится усомниться.
Хотя, не так давно была передачка по телеку, так там говорили, что больше половины импортных востребованых лекарств - поддлека :001: Когда на экране увидела финлепсин - стало дурно. Теперь в аптеке кручу-верчу пачку, ну разве что не жую. А как определить? Остается только верить, что не обманули.:(
А Вы тому, что говорится по телевизору, верите? Я - нет! И депкин-хроно от Санофи ни на какие индийские дженерики, а тем более российские менять не собираюсь. Не хочу. На подделки пока вроде не нарывалась, ттт.

К а ш т а н ч и К
08.10.2008, 21:42
Здравствуйте!Начала читать ваш топик....очень много инфы, голова кругом,поэтому решила всё же описать наш случай. У меня сын Матвей 2,3 года, с августа месяца были три эпизода - параксизмальные состояния....всегда утром, 2 раза после завтрака и один после пробуждения....ребёнок был белый, губы белые, иногда потел, тело абсолютно расслабленное и безвольное, глаза закрывал, ощущение, что сейчас потеряет сознание, но откликался, просто лежал, а когда зовёшь, то смотрел, даже пытался говорить ( пока он только слова говорит).....врач в поликлинике ставит эпи-синдром.....дневное ЭЭГ (делали в ДГБ1 у Кагаткиной)ничего плохого не показала, УЗи тоже....последний раз вызывала скорую, в больнице делали ЭЭГ, но расшифровки ещё нет... там в больнице врач-невролог тоже сказал, что очень похоже на ЭПИ и посоветовал сделать ночное ЭЭГ....у меня вопросы...
где делают такое ЭЭГ? Если такое исследование не покажет активности, снимут ли эпи-синдром или нужно будет ещё делать ээг? И может посоветуете невролога?....в архивах не нашла

LENA_L
08.10.2008, 22:13
Что делать? Дать поспать, мне кажется. Это все же лучше, чем рисковать в поиске какого-то другог препарата.
К тому же сейчас самое начало учебного года и здоровые-то дети еще не совсем вошли в ритм...
В принципе да, просто сложно, надо делать уроки, а он спать хочет. Не на ночь глядя же их делать. Ну ничего как нибудь приспособимся (ведь сон для таких деток тоже очень важен), может он и действительно войдет в школьный ритм и будет полегче. Если не будет еще сложнее:)) - программы щас дай боже - столько задают и это в первом классе:(

Andre®
09.10.2008, 01:44
Здравствуйте!Начала читать ваш топик....очень много инфы, голова кругом,поэтому решила всё же описать наш случай. У меня сын Матвей 2,3 года, с августа месяца были три эпизода - параксизмальные состояния....всегда утром, 2 раза после завтрака и один после пробуждения....ребёнок был белый, губы белые, иногда потел, тело абсолютно расслабленное и безвольное, глаза закрывал, ощущение, что сейчас потеряет сознание, но откликался, просто лежал, а когда зовёшь, то смотрел, даже пытался говорить ( пока он только слова говорит).....врач в поликлинике ставит эпи-синдром.....дневное ЭЭГ (делали в ДГБ1 у Кагаткиной)ничего плохого не показала, УЗи тоже....последний раз вызывала скорую, в больнице делали ЭЭГ, но расшифровки ещё нет... там в больнице врач-невролог тоже сказал, что очень похоже на ЭПИ и посоветовал сделать ночное ЭЭГ....у меня вопросы...
где делают такое ЭЭГ? Если такое исследование не покажет активности, снимут ли эпи-синдром или нужно будет ещё делать ээг? И может посоветуете невролога?....в архивах не нашла

А почему сразу эпи? А кардиолог что говорит?

Enina
09.10.2008, 10:23
LENA_L, вы сидите на 2 препаратах? Я читала, что Панайотопулоса нужно лечить только одним, монотерапия противопоказана, даже при плохой ЭЭГ. Нам кстати после диагноза височная эпи, затычная симтом-я, сейчас новый врач ставит Панайотопулоса. Но приступы так купировать и не можем. Боюсь, как бы не пришлось сесть на 2 препарата...

К а ш т а н ч и К
09.10.2008, 10:39
А почему сразу эпи? А кардиолог что говорит?
При певичном осмотре кардиолог никакого криминала не нашёл, только шум....Узи сердца сделали, пороков развития нет....ЭКГ только сейчас в больнице сделали, до этого никак не давался, но два невропатолога уже ставят эпи-синдром, но второй врач сказал, что будет ждать расшифровки второго ЭЭГ

Alubka
09.10.2008, 16:45
LENA_L, вы сидите на 2 препаратах? Я читала, что Панайотопулоса нужно лечить только одним, монотерапия противопоказана, даже при плохой ЭЭГ. Нам кстати после диагноза височная эпи, затычная симтом-я, сейчас новый врач ставит Панайотопулоса. Но приступы так купировать и не можем. Боюсь, как бы не пришлось сесть на 2 препарата...

Наверное Вы хотели сказать "политерапия противопоказана".
Медицина развивается, и то , что раньше писали, сейчас отвергают. А из интернета устаревшие сведения не выкинешь.
Например у моего ребенка диагноз синдром псевдоленнокса. Вроде бы заболевание доброкачественное. На многих страницах инета написано о недопустимости политерапии ввиду благоприятного прогноза. Но! когда почитаешь новые данные там уже совсем иной подход: синдром псевдоленнокса нужно обязательно лечить, т.к происходит очень быстрая инвалидизация больного.:( Вот принимаем 3 препарата да еще гормоны.

polinamama
09.10.2008, 17:27
Про депакин. Звонила 635-5566 - сказали есть немного в аптеке на востания. Звоню туда - да есть, но отпускаем только жителям центрального района(((
Посоветовали с рецептом идти в ком здрав. Я просто давно не выписываю рецепт(за "ненадобностью". Щас готовимся к операции(папилома+грыжа) - не до того. Выдем из стационара и займусь. Пока чески для налоговой коплю - налоговый вычет ;) хочу сделать.

polinamama
09.10.2008, 17:29
про сонливость: Мы когда депакин наращивали - дочка мес 3 адаптировалась - практически все время спала: проснется поест - спать... гуляли не больше 30 мин - засыпала. У меня шок был. Прошло - щас бодрячек))) Немного волосы подвыпали и по структуре хуже стали, но это мелочь - ремиссия 8мес)))))))

Enina
09.10.2008, 20:08
Наверное Вы хотели сказать "политерапия противопоказана".да, конечно. Думала об одном писала о другом...

Alubka
10.10.2008, 18:02
При переходе на дженерик изменение состояния пациентов происходит в 68% (ужас!!!) . В 12% с дженерика на оригинальный препарат.
Статья http://www.lvrach.ru/doctore/2007/08/4716448/?p=2

Выводы. Проведенное исследование показало, что даже незначительная разница фармакокинетических характеристик противоэпилептических препаратов отрицательно сказывается на эффективности терапии и качестве жизни больных эпилепсией, приводя к выраженным побочным эффектам и даже обострению заболевания. Любая замена формы лекарства, в том числе оригинального препарата на дженерик, предполагает возможную декомпенсацию заболевания или появление побочных эффектов.


В федеральном списке скоро одни дженерики останутся. Во уроды!!! :wife:

LENA_L
10.10.2008, 22:38
LENA_L, вы сидите на 2 препаратах? Я читала, что Панайотопулоса нужно лечить только одним, монотерапия противопоказана, даже при плохой ЭЭГ. Нам кстати после диагноза височная эпи, затычная симтом-я, сейчас новый врач ставит Панайотопулоса. Но приступы так купировать и не можем. Боюсь, как бы не пришлось сесть на 2 препарата...
Я об этом не читала. Но у нас по ЭЭГ идет эволюция из синдрома Панайтопулоса в роландическую эпи. И может если, дай БОГ все на суксилепе пойдет хорошо, будем наверное убирать депакин. Мы с него начинали, и он убрал у нас эти страшные приступы, но вот ЭЭГ на нем всегда была без изменений плохая. Ламиктал только участил приступы.А на суксилепе вроде началось улучшение. Так что будем ждать, надеятся и верить.

Enina
11.10.2008, 12:42
Я об этом не читала. Но у нас по ЭЭГ идет эволюция из синдрома Панайтопулоса в роландическую эпи. И может если, дай БОГ все на суксилепе пойдет хорошо, будем наверное убирать депакин. Мы с него начинали, и он убрал у нас эти страшные приступы, но вот ЭЭГ на нем всегда была без изменений плохая. Ламиктал только участил приступы.А на суксилепе вроде началось улучшение. Так что будем ждать, надеятся и верить. Мы уже пробуем 3 препарат Осполот (до него депакин и финлепсин) сразу было заметное улучшение промежуток между приступами увеличился с 8 дней до 2,5 месяцев, а потом опять на спад пошло месяц и 10 дней, сегодня опять был приступ завтра бы был только месяц:( Сейчас наверно увеличим до максимальной терапевтической, посмотрим, что получится, наверно будем переходить на кепру.

Merinlen
11.10.2008, 15:50
Девочки и мальчик:) Подскажите пожалуйста, анестезия при МРТ только внутривенная? Просто когда ребенок (9 мес) видит иглу, врача и т.д. у него начинается приступ... Как быть?

fyzy
11.10.2008, 16:00
нет, маску делают еще.

Merinlen
11.10.2008, 16:03
нет, маску делают еще.


Ой... а не подскажите где делают маску?:091:

LENA_L
11.10.2008, 16:32
Мы уже пробуем 3 препарат Осполот (до него депакин и финлепсин) сразу было заметное улучшение промежуток между приступами увеличился с 8 дней до 2,5 месяцев, а потом опять на спад пошло месяц и 10 дней, сегодня опять был приступ завтра бы был только месяц:( Сейчас наверно увеличим до максимальной терапевтической, посмотрим, что получится, наверно будем переходить на кепру.
Нам сначала тоже хотели ввести к депакину кепру, но потом решили суксилеп, а если на нем не пойдет то кеппру. Так что в декабре поедем делать ЭЭГ и посмотрим

fyzy
11.10.2008, 16:41
Ой... а не подскажите где делают маску?:091:
Не , щас поищу вам,или отдельную темку заведите

fyzy
11.10.2008, 16:43
Вот посмотрите здесь по МРТ много http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=4907865&postcount=5

Andre®
12.10.2008, 13:50
При певичном осмотре кардиолог никакого криминала не нашёл, только шум....Узи сердца сделали, пороков развития нет....ЭКГ только сейчас в больнице сделали, до этого никак не давался, но два невропатолога уже ставят эпи-синдром, но второй врач сказал, что будет ждать расшифровки второго ЭЭГ

А оригиналов кривых ЭЭГ у Вас на руках нет?