Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
like_a_diamond
02.09.2010, 15:40
Мамочка! не доверяйте что говорят массажисты, слушать только врача!
По поводу приступов.
Опишите подробней именно как трясло ребенка: что происходило с глазами, не закатывала ли она их, либо в одну сторону были направлены, не синел ли носогубный треугольник?, не бледнело ли лицо? Сколько длилось это секунды, минуты?
Врач наша сказала, что такое бывает у деток в возрасте моей дочери. Сказала продолжать электрофорез (чего я делать100% не буду).
Трясло во сне, глаза были закрыты. Цвет кожи не менялся. Длилось примерно 10 секунд. носогубный не видела, т.к. дочьбыла у груди.
Записалась к Дорофеевой на ЭЭГ.
Мамы у кого на такую погду у детей приступы???у меня вторую ночь не спит.и сегодня...4 приступа за день спустя 2 месяца,я уже обрадовалась и вот опять они...почему это произошло?погода влияет?лекарства пьем,очень расстроена,2 месяца не было и вот опять..
а может сосуды провацируют?
у меня дочь в эти дни очень бледная, просто белая стала, ночью не спит, хотя встает в 6 утра. Начала пить курантил, нормализовался и сон, и цвет лица. Раньше при таком состоянии приступ проскакивал.
Мамы у кого на такую погду у детей приступы???у меня вторую ночь не спит.и сегодня...4 приступа за день спустя 2 месяца,я уже обрадовалась и вот опять они...почему это произошло?погода влияет?лекарства пьем,очень расстроена,2 месяца не было и вот опять..
У моего сына увеличиваются приступы на перемену погоды, на дождь и ветер. Ещё у него немного увеличен 3й желудочек и врачи ставят повышенное ВЧД. Назначали нам в таких случаях диакарб с аспаркамом или магне В6 или глицерин натощак с соком. Потом повысили дозы противосудорожных, стало полегче. Ещё помогло лечение у гомеопата, пили крупинки, которые действовали на ребёнка как мочегонное и на погоду таких резких реакций не было.
Что происходит с ценами?
топамакс 100 в озерках-1990
топсавер 100 1600 !!!!
цены практически одинаковые.
Андрей, может вы знаете в чем причина такого подешевения (топамкс в янв. стоил 3125) и подорожания(топсавер в январе 700,) ??
Врач наша сказала, что такое бывает у деток в возрасте моей дочери. Сказала продолжать электрофорез (чего я делать100% не буду).
Трясло во сне, глаза были закрыты. Цвет кожи не менялся. Длилось примерно 10 секунд. носогубный не видела, т.к. дочьбыла у груди.
Записалась к Дорофеевой на ЭЭГ.
Странно...куда-то пропал мой ответ...
Судя по описанию, ничего страшного у Вас нет, но учитывая анамнез, Вы правильно решили сделать ЭЭГ.
И на будущее...перед назначением процедур уточняйте у врача для чего это нужно и что он собирается таким образом вылечить. Врач обязан все объяснить.
Мамы у кого на такую погду у детей приступы???у меня вторую ночь не спит.и сегодня...4 приступа за день спустя 2 месяца,я уже обрадовалась и вот опять они...почему это произошло?погода влияет?лекарства пьем,очень расстроена,2 месяца не было и вот опять..
Как сейчас обстоят дела? По моему мнению, если терапия подобрана хорошо и наступила медикаментозная ремиссия, то внешние воздействия действовать не должны...
Что происходит с ценами?
топамакс 100 в озерках-1990
топсавер 100 1600 !!!!
цены практически одинаковые.
Андрей, может вы знаете в чем причина такого подешевения (топамкс в янв. стоил 3125) и подорожания(топсавер в январе 700,) ??
Нет, не в курсе...надеюсь, там не стали фасовать топсавер в топамакс, а 390р. разницы брать за труд...
А если серьезно, то странно. Надо бы о причинах подробнее узнать...
Посмотрел в интернет-аптеках - 1900:010:Ужас. Это может быть связано только с переходом на другой, более дешевый источник сырья....:010:
Посмотрел в интернет-аптеках - 1900:010:Ужас. Это может быть связано только с переходом на другой, более дешевый источник сырья....:010:
Вот и у меня закрались такие подозрения. На топамаксе с 2004 года, тогда он и стоил столько.
Дочь сначала хотела закупить топамакс (мы обычно на 4-5 мес закупаем, научены горьким опытом), но решили остаться на топсавере, и прыгать не хочется, и цена пугает. У меня слабая надежда, что и раньше сырье было неочень дорогое, а высокая цена препарата была вызвана его эффективностью и малым количеством побочных...
Андрей, если что-то узнаете, отпишитесь, плз.
Каримама
09.09.2010, 13:49
Добрый день!
Моей крестницы (15 лет) выписали лекарства (я темой не очень владею,и названия сейчас сказать не смогу).В аптеках его нет,врач рекомендовал вставать на учет в районный ПНД.Якобы у них есть квоты на эти препараты.Подруга (мать девочки) не очень рада такому решению вопроса.Вы не знаете,какие могут быть минусы (и плюсы) для тех,кто стоит на учете в диспансере?
Elenamama
09.09.2010, 16:17
Андрей подскажите пожалуйста по нашему случаю.
Выписались с Земледельческой неделю назад, был 1 приступ в сутки, сейчас по 2 и единичных подергиваний много, дергается сильно в сторону как и до начала лечения. На мой вопрос врачу почему же не прекращается, ответ- не знаю.
сейчас принимаем конвульсофин 300 мг сут, ламиктал 62,5 мг сут.
синактен- депо курс 10 инъекций.
вес 12,400 возраст 2 года 1 мес.
И еще вопрос кто отдавал в сад как вообще относился персонал к ребенку и к диагнозу?Скрывать вроде не хотелось, но реакция не очень хорошая...
кудряшкаКСЮ
09.09.2010, 19:35
Что происходит с ценами?
топамакс 100 в озерках-1990
топсавер 100 1600 !!!!
цены практически одинаковые.
Андрей, может вы знаете в чем причина такого подешевения (топамкс в янв. стоил 3125) и подорожания(топсавер в январе 700,) ??
кеппра тоже подешевела намного,раньше покупали упаковку 500мг.60таблеток за пять с копейками,а теперь она 3500т.р.стоит:016:
Добрый день!
Моей крестницы (15 лет) выписали лекарства (я темой не очень владею,и названия сейчас сказать не смогу).В аптеках его нет,врач рекомендовал вставать на учет в районный ПНД.Якобы у них есть квоты на эти препараты.Подруга (мать девочки) не очень рада такому решению вопроса.Вы не знаете,какие могут быть минусы (и плюсы) для тех,кто стоит на учете в диспансере?
плюсы-получение бесплатных лекарств, т к во взрослой поликлиннике их без постановки на учет не дадут.
Минус - на работу требуют справку из ПНД. Вот в какой форме ее выдают сейчас стоящим на учетн не знаю. Раньше писали, что может занимать такую-то должность, а о том, что стоит -ни слова. Может не точно, но примерно так.
.
Все лекарства есть на Марата 41, если нет то можно заказать.
И еще вопрос кто отдавал в сад как вообще относился персонал к ребенку и к диагнозу?Скрывать вроде не хотелось, но реакция не очень хорошая...
мы ходили. Таблетки три раза в день пили, воспитатели давали после обеда. Она сама подходила, напоминала. Проблем не было. Небольшие подарки персоналу делали, но они и без этого относились с пониманием
кеппра тоже подешевела намного,раньше покупали упаковку 500мг.60таблеток за пять с копейками,а теперь она 3500т.р.стоит:016:
Народ!Может, кому нужна кеппра и/или депакин хроно 500. Осталось достаточно много, поскольку обычно покупала с запасом (никогда не знаешь, сегодня есть лекарство, а завтра нет). Причину объясняю - уехали на ПМЖ в другую страну, там немного свои лекарства (действующее вещество то же самое, но вместо депакина, например, депалет хроно). Пишите в личку, дам координаты своей старшей дочери, которая осталась в Петербурге, она сориентирует по количеству и срокам годности.
Народ!Может, кому нужна кеппра и/или депакин хроно 500. Осталось достаточно много, поскольку обычно покупала с запасом (никогда не знаешь, сегодня есть лекарство, а завтра нет). Причину объясняю - уехали на ПМЖ в другую страну, там немного свои лекарства (действующее вещество то же самое, но вместо депакина, например, депалет хроно). Пишите в личку, дам координаты своей старшей дочери, которая осталась в Петербурге, она сориентирует по количеству и срокам годности.
А у кеппры тоже есть аналог?
А у кеппры тоже есть аналог?
Нет, кеппра тоже бельгиского производства, только произведена для этой страны, но объяснять каждый раз врачу, что мне надо рецепт на одно лекарство и не надо на другое, не хочу.
like_a_diamond
10.09.2010, 01:30
Странно...куда-то пропал мой ответ...
Судя по описанию, ничего страшного у Вас нет, но учитывая анамнез, Вы правильно решили сделать ЭЭГ.
И на будущее...перед назначением процедур уточняйте у врача для чего это нужно и что он собирается таким образом вылечить. Врач обязан все объяснить.
Спасибо большое за ответ.
Был с дочей у врача, оказался такой ужасный тремор. ЭГГ делать врач не стала, только при повторном треморе.Сказала, что в возрасте 4 месяцев он может быть не информативным. Возила к Гуменник Е.В.
Все никак не запомнить, что врачи говорят, т.к. диагнозов много, лечение нон-стопом уже 4 месяца то от одного, то от другого.
Андрей подскажите пожалуйста по нашему случаю.
Выписались с Земледельческой неделю назад, был 1 приступ в сутки, сейчас по 2 и единичных подергиваний много, дергается сильно в сторону как и до начала лечения. На мой вопрос врачу почему же не прекращается, ответ- не знаю.
сейчас принимаем конвульсофин 300 мг сут, ламиктал 62,5 мг сут.
синактен- депо курс 10 инъекций.
вес 12,400 возраст 2 года 1 мес.
И еще вопрос кто отдавал в сад как вообще относился персонал к ребенку и к диагнозу?Скрывать вроде не хотелось, но реакция не очень хорошая...
Извините за задержку с ответом....
Курс синактена у Вас уже закончился? С какого момента началось ухудшение, вернее, возврат к прежнему состоянию?
Повышение конвульсофина до 500 мг в сутки не рассматривается?
Elenamama
13.09.2010, 00:54
Спасибо, что откликнулись!
Курс закончился в 27 августа,дело в том, что в этот же день нас перевели с неврологии на хирургию (у ребенка хронический фурункулез), был фурункул, его вскрыли под наркозом, вообще за 2 года уже 4 наркоза.
Сразу после этого стали по 2 раза в сутки, сбился режим,а теперь второй день по 4 раза в сутки, тут уже моя вина, не сдерживаюсь. Все это наверное повлияло?
Записались к другому врачу, Гладков Михаил Юрьевич, он нас смотрел на Земледельческой, пока наша была в отпуске. На счет повышения конвульсофина: врач выписала с такой дозировкой приема, повышать или нет не было сказано. Может М.Ю. что-нибудь подскажет.
Что Вы скажете, Андрей?
Здравствуйте! У меня вопрос может не совсем по "возрасту" топика. У моей двоюродной сестры эпилепсия, с 5 лет, сейчас ей 25. Живет в другом городе, и вот собирается обратиться в наш Нейрохирургический институт им. Поленова, где по направлению от Минздрава проводится хирургическое лечение эпилепсии, которая не поддается коррекции препаратами. Очень хотелось бы узнать, слышал ли кто об этом, есть ли отзывы об операциях, что это вообще такое? может кто знает...
Спасибо, что откликнулись!
Курс закончился в 27 августа,дело в том, что в этот же день нас перевели с неврологии на хирургию (у ребенка хронический фурункулез), был фурункул, его вскрыли под наркозом, вообще за 2 года уже 4 наркоза.
Сразу после этого стали по 2 раза в сутки, сбился режим,а теперь второй день по 4 раза в сутки, тут уже моя вина, не сдерживаюсь. Все это наверное повлияло?
Записались к другому врачу, Гладков Михаил Юрьевич, он нас смотрел на Земледельческой, пока наша была в отпуске. На счет повышения конвульсофина: врач выписала с такой дозировкой приема, повышать или нет не было сказано. Может М.Ю. что-нибудь подскажет.
Что Вы скажете, Андрей?
наркоз - это вообще универсальное противосудорожное, как правило. Но, думаю. причина все же в неадекватности терапии, потому что, если медикаментозная ремиссия действительно наступает, то ее так просто не сорвать.
А причины хронического фурункулеза выясняли? Может быть, все дело в хронической интоксикации и эпилепсия вообще вторична?
Поэтому скажу то. что надо разбираться в проблемах ребенка и как ыриант - это увеличение дозировки вальпроата.
Здравствуйте! У меня вопрос может не совсем по "возрасту" топика. У моей двоюродной сестры эпилепсия, с 5 лет, сейчас ей 25. Живет в другом городе, и вот собирается обратиться в наш Нейрохирургический институт им. Поленова, где по направлению от Минздрава проводится хирургическое лечение эпилепсии, которая не поддается коррекции препаратами. Очень хотелось бы узнать, слышал ли кто об этом, есть ли отзывы об операциях, что это вообще такое? может кто знает...
Об операции имеет смысл думать ТОЛЬКО если эпилепсия фокальная с ЧЕТКО регистрирующимся очагом эпиакивности. Операция ОЧЕНЬ травматичная, не факт, что это приведет к прекращению приступов.
Думаю, такие операции лучше делать не в Росии...тут только для определения тактики нужно сложнейшее оборудование. + если она из небольшого города, то для начала стоило бы проанаизировать лекарственную терапию, действительно ли эпилепсия не поддается медикаментозной коррекции. Нередко такой вывод региональных врачей при анализе тактики лечения оказывается несостоятельным.
Спасибо большое за ответ, Андрей!
Можно еще попросить у Вас, да и у других участников темы, посоветуйте пожалуйста, к какому грамотному специалисту обратиться, который мог бы обследовать взрослую девушку и пересмотреть назначаемые ей препараты?
Мне нравится зав отд в Бехтеревке.
Чтобы попасть бесплатно, для начала надо взять направление туда. Записаться на консультацию , врач скажет, как лечь бесплатно. Можно пойти на платный прием(быстрее), стоимость 1500, может меньше, вам также раскажут как сделать госпитализацию бесплатной, если есть такая возможность.
Большое спасибо! Будем пробивать.. Желаю всем терпения, веры, сил вам и деткам!
3BE3DO4KA
15.09.2010, 00:43
Андрей, добрый вечер!
Помогите разобраться: Дочке 1,6 мес, сейчас лечимся на Фрунзе 10, назначили 10 сеансов КВЧ, у нас синдром Веста,эпиактивность удалось погасить сабрилом, 3 месяца нет эпиактивности, наблюдаемся у Гуменник с 9 месяцев.
Можно ли нам делать эти процедуры?
Врач физиотерапевт говорит что КВЧ , это воздействие высоких волн, что нам можно, назначила по 1 минуте, потом по 4 минуты.
Добрый вечер,
сначала хотел спросить, а зачем Вам КВЧ?
А потом подумал, что сам бы при ремиссии Веста ни за что не стал бы рисковать...
Андрей,добрый вечер!
Подскажите пож-ста.
Ребенку почти 4 года. С 2 лет начались фебрильные приступы(на температуру). Было 2 приступа за 1 год-пили Трилептал.
После 3-го приступа фебрильного отменили трилептал. Стали принимать Депакин-хроно 300 мг(по одной таблетке перед сном)
недавно был 4-ый приступ. но.....без температуры (на фоне бак.инфекции )
сказали повысить депакин хроно...и разделить в 2 приема.
то есть утром пьем пол таблетки (150 мг)
вечером (перед сном) 300 мг
Ребенок весит 14 кг. ЭЭГ с очагами.
ЧЧто вы можете сказать по поводу нашей терапии??
И то..что был приступ без темпы(но фоне инфекции)-это уже не фебрильный..а ЭПИ?или как?
Спасибо!
Elenamama
15.09.2010, 03:05
наркоз - это вообще универсальное противосудорожное, как правило. Но, думаю. причина все же в неадекватности терапии, потому что, если медикаментозная ремиссия действительно наступает, то ее так просто не сорвать.
А причины хронического фурункулеза выясняли? Может быть, все дело в хронической интоксикации и эпилепсия вообще вторична?
Поэтому скажу то. что надо разбираться в проблемах ребенка и как ыриант - это увеличение дозировки вальпроата.
на счет фурункулеза пока ничего не ясно, никто толком ничего не может сказать, только гоняют от одного врача к другому. Мы даже не знаем к кому уже обращаться.
Сначала в 7 месяцев ребенок упал(без потери сознания),с ушибом гм легкой степени,зчмт,перелом лев теменной кости,гематома,далее после выписки через две недели первый фурункул, оперативно,наркоз. И понеслось. 3 вскрывали под наркозом, и без наркоза еще 3,каждый раз сопровождалось антибиотикотерапией.
Если отсчитывать от травмы до первых неврологических проявлений, то прошло где-то месяцев 8-9.
травма и эпи не связаны? или тут все вместе повлияло? Быть может и терапия не действует если хрон интоксикация идет? или в любом бы случае правильно подобранная терапия все бы купировала?
может быть это все следствием целиакии? у нас ее нет, просто, а вдруг?
Elenamama
15.09.2010, 11:28
Андрей, еще вопрос с чем нельзя давать конвульсанты?
конвульсофин с водой развожу, а ламиктал утром с кашей на молоке, можно?
марулика
16.09.2010, 02:25
АндреЙ, скажите, пож-та - завтра небольшая эндоскопическая операция у ребенка
( внутривенный наркоз на 15-20 мин), как быть с утренним приемом противосудорожных?
( операция натощак, можно будет поесть через 3 часа после нашего обычного утреннего приема) или пропустить вообще его? ( до невролога не дозвониться..)
Спасибо!
( принимаем 750 мг/сутки - Депакин Хроносфера и 50 мг/сутки - Топамакс)
РеДиСиНка
16.09.2010, 02:26
Я не Андрей, но ИМХО лучше позже, чем пропускать.
Доброе время суток! Подскажите пож! У ребенка был тяжелый приступ. После судорог очень болит правая ножка, не может наступать, плачет. Какую мазь можно применить, хотя бы для местного обезболивания. А может есть и другие методы.
Спасибо!
АндреЙ, скажите, пож-та - завтра небольшая эндоскопическая операция у ребенка
( внутривенный наркоз на 15-20 мин), как быть с утренним приемом противосудорожных?
( операция натощак, можно будет поесть через 3 часа после нашего обычного утреннего приема) или пропустить вообще его? ( до невролога не дозвониться..)
Спасибо!
( принимаем 750 мг/сутки - Депакин Хроносфера и 50 мг/сутки - Топамакс)
прием препарата может повлиять на расчет дозы наркоза. В самом наркозе есть противосудорожные компоненты. Вам надо посоветовться с анестезиологом, о составе наркоза и о принятии таблеток. Обычно накануне анестезиолог разговариваетс пациентом.
Андрей,добрый вечер!
Подскажите пож-ста.
Ребенку почти 4 года. С 2 лет начались фебрильные приступы(на температуру). Было 2 приступа за 1 год-пили Трилептал.
После 3-го приступа фебрильного отменили трилептал. Стали принимать Депакин-хроно 300 мг(по одной таблетке перед сном)
недавно был 4-ый приступ. но.....без температуры (на фоне бак.инфекции )
сказали повысить депакин хроно...и разделить в 2 приема.
то есть утром пьем пол таблетки (150 мг)
вечером (перед сном) 300 мг
Ребенок весит 14 кг. ЭЭГ с очагами.
ЧЧто вы можете сказать по поводу нашей терапии??
И то..что был приступ без темпы(но фоне инфекции)-это уже не фебрильный..а ЭПИ?или как?
Спасибо!
Вообще фебрильные приступы не требуют назначения противосудорожных, даже при наличии эпиактивности. Опять же, если эта эпиактивность не дает других клинических проявлений (я тут уже много раз об этом писал). И уж никак нельзя назначать противосудорожные профилактически типа "на ночь". Это не витамины и опыт здешних мам показывает, что для каждого случая подбор препаратов идет строго индивидуально... Ни депакин, ни трилептал не являются универсальными противосудорожными препаратами. И назначать их так, как это у Вас было нельзя.
По поводу последнего приступа - не показательно, потому что могла спровоцировать интоксикация.
Но во всем надо разбираться комплексно, т.е. нужно весь анамнез.
травма и эпи не связаны? или тут все вместе повлияло? Быть может и терапия не действует если хрон интоксикация идет? или в любом бы случае правильно подобранная терапия все бы купировала?
может быть это все следствием целиакии? у нас ее нет, просто, а вдруг?
А делали ли после травмы МРТ? Были ли там видны какие-то последствия? Травматическая причина дебюта вполне вероятна.
Что с общими и клиническими анализами крови? Сахар в крови?
Если приступы вторичны и происходят по причине интоксикации или какки-то других нарушений, то терапия может быть неэффективна. Надо разбираться в проблемах ребенка.
Андрей, еще вопрос с чем нельзя давать конвульсанты?
конвульсофин с водой развожу, а ламиктал утром с кашей на молоке, можно?
А чего все вместе не даете? Лучше, конечно, все запивать водой...потому что в пище могут быть балластные вещества, изменяющие всасываемость препарата...
АндреЙ, скажите, пож-та - завтра небольшая эндоскопическая операция у ребенка ( внутривенный наркоз на 15-20 мин), как быть с утренним приемом противосудорожных?( операция натощак, можно будет поесть через 3 часа после нашего обычного утреннего приема) или пропустить вообще его? ( до невролога не дозвониться..)Спасибо!
( принимаем 750 мг/сутки - Депакин Хроносфера и 50 мг/сутки - Топамакс)
Это действительно лучше обсудить с анастезиологом. Эти препараты можно дать на 1-2 часа раньше, перед операцией. Можно, в принципе, и на пару часов позже....с препаратами пролонгированного действия это все проще. Лучше не пропускать, хотя, обычно, при стойких ремиссиях, пропуск 1 приема не приводит к срывам.
Elenamama
16.09.2010, 15:54
А делали ли после травмы МРТ? Были ли там видны какие-то последствия? Травматическая причина дебюта вполне вероятна.
Что с общими и клиническими анализами крови? Сахар в крови?
Если приступы вторичны и происходят по причине интоксикации или какки-то других нарушений, то терапия может быть неэффективна. Надо разбираться в проблемах ребенка.
А чего все вместе не даете? Лучше, конечно, все запивать водой...потому что в пище могут быть балластные вещества, изменяющие всасываемость препарата...
МРТ делали недавно, там ничего патологического не выявленно, очаговых изменений нет.
Кровь периодически бывает лейкоцитоз, сахар в норме.
У нас прием конвульсофина в 6 утра с водой, ламиктал в 9 утра давала с едой с кашей, в обед конвульсофин с водой, вечером 2 препарата с водой, а их можно вместе дать, я с получасовым прерывом даю.
А если в обед она поест суп со сметаной, то тоже нельзя потом дать конвульсофин в 2 часа?:009:
Кровь периодически бывает лейкоцитоз, сахар в норме.
Наличие оксалатов, фурункулез, приступы....провертесь на аутоимунные заболевания! Ведь эпилепсия может быть и первичной, и вторичной.
Я не Андрей, но ИМХО лучше позже, чем пропускать.
Да я ж завсегда - за!:) И это тоже бесспорно.
МРТ делали недавно, там ничего патологического не выявленно, очаговых изменений нет.
Кровь периодически бывает лейкоцитоз, сахар в норме.
У нас прием конвульсофина в 6 утра с водой, ламиктал в 9 утра давала с едой с кашей, в обед конвульсофин с водой, вечером 2 препарата с водой, а их можно вместе дать, я с получасовым прерывом даю.
А если в обед она поест суп со сметаной, то тоже нельзя потом дать конвульсофин в 2 часа?:009:
А зачем Вы себе все усложняете? Давайте препараты вместе. После супа можно. Просто стандартные рекомендации - препараты, по возможности, лучше запивать водой...
Наличие оксалатов, фурункулез, приступы....провертесь на аутоимунные заболевания! Ведь эпилепсия может быть и первичной, и вторичной.
Да, я вот к тому и веду. Потому что, не найдя первопричины, можно бессмысленно перебирать еще много препаратов....
Elenamama
17.09.2010, 00:15
Наличие оксалатов, фурункулез, приступы....провертесь на аутоимунные заболевания! Ведь эпилепсия может быть и первичной, и вторичной.
Спасибо за ответ!
Это к какому специалисту нужно обратиться?
Elenamama
17.09.2010, 01:19
А зачем Вы себе все усложняете? Давайте препараты вместе. После супа можно. Просто стандартные рекомендации - препараты, по возможности, лучше запивать водой...
Да, я вот к тому и веду. Потому что, не найдя первопричины, можно бессмысленно перебирать еще много препаратов....
Извините за непонятливость, то есть я могу смешать конвульсофин с ламикталом и все это дать за один прием? я шприцем вливаю, иначе не дается
А если утром давать лам+конвул вместе в 6-00, то вечером ламиктал нужно дать в 18-00?
Андрей, а если я буду разводить заранее с вечера на утро не поссорятся они?
Если мы найдем первопричину, то можно надеяться что и судороги уйдут?
1.Что значит эпиактивность не дает др. проявлений(например ...это что может быть?)
Эпиактивность может давать проявления в виде задержки развития, нарушения поведения и т.п. и даже без приступов это счистается клиническими проявлениями и требует назначения терепии. Хорошо было бы сделать видео-ЭЭГ мониторинг ночного сна. Именно ночного.
2. Нам как раз назначено было на ночь((( (потому что все приступы были ночью)
3. И назначать их так, как это у Вас было нельзя.- вы имеете ввиду сам препарат нам не очень подходит или то..что на ночь?
Ну вот нельзя давать препарат профилактически в низкой дозировке - это прямой путь к тому, что приступы будут устойчивы к этому препарату, а потом и перекрестная устойчивость может появиться к другим. И противосудорожные назначаются после постановки диагноза "эпилепсия". Никак по-другому нельзя. Это путь к проблемам, из которых потом можно годами выбираться.
Всё таки ,как я понимаю, нам не подходят препараты..потому что приступы случаются???
Основная проблема в том, что нет диагноза. Фебрильные приступы в терапии не нуждаются. И если даже предположить, что это эпилепсия, дозировка депакина до последнего момента была просто никакая, он в принципе не мог действовать, даже если это и ваш препарат...
4. Что именно из анамнеза нужно?
Если можно я вам пришлю...
Может вы посоветуете ..куда нам податься...всмысле врача...(Болдырева или кто????)
Нескольких врачей обойти?Кого ?
Я думаю, что лучше все же обратиться к врачу очно. Попробуйте, например, к Гуменик записаться. К Болдыревой, говорят, сейчас очередь большая.
Извините за непонятливость, то есть я могу смешать конвульсофин с ламикталом и все это дать за один прием? я шприцем вливаю, иначе не дается
В одном шприце лучше не смешивать, но давать в одно время можно. Дали конвульсофин - запили - дали ламиктал.
А если утром давать лам+конвул вместе в 6-00, то вечером ламиктал нужно дать в 18-00?
Да, с интервалом в 12 часов. А ковульсофин получается еще днем, да?
Андрей, а если я буду разводить заранее с вечера на утро не поссорятся они?
Вот НАСТОЛЬКО заранее точно не стоит разводить препараты, даже отдельно. А не хотите прием сместить на более разумное время? Часов на 7-8 утра, ну и все остальное подвинуть, чтоб без экстрима? А то я как-то слабо представляю, как в 6 утра в ребенка что-то впихивать....
Если мы найдем первопричину, то можно надеяться что и судороги уйдут?
Если первопричина будет найдена, это существенно может улучшить прогнозы.
Elenamama
17.09.2010, 16:38
В одном шприце лучше не смешивать, но давать в одно время можно. Дали конвульсофин - запили - дали ламиктал.
Да, с интервалом в 12 часов. А ковульсофин получается еще днем, да?
Вот НАСТОЛЬКО заранее точно не стоит разводить препараты, даже отдельно. А не хотите прием сместить на более разумное время? Часов на 7-8 утра, ну и все остальное подвинуть, чтоб без экстрима? А то я как-то слабо представляю, как в 6 утра в ребенка что-то впихивать....
Если первопричина будет найдена, это существенно может улучшить прогнозы.
Да, конвульсофин мы пьем в 6-14-22 часа, а вот ламиктал давала в 9-21ч, а как вы посоветуете сдвинуть? В 6 утра вот так и впихивала с истериками, но у нас так каждый прием происходит, с нервами.
Если сдвинуть то все равно не то, 8 -16-24, вроде как в 24 тоже спать уже будет, что то не получается как то разумно.
Андрей,
Мы уже почти 2 год принимаем суксилеп, приступов у нас нет и последняя ЭЭГ в норме. Вы писали, что эпилепсия может проявлятся в виде нарушения поведения. Какое поведение считается не нормальным? Как это проявляется? Может ли то, что сын в классе от злости или же от волнения разрисовал тетрадь, а потом разорвал ее. Со слов учительницы, он пассивен во время урока, иногда агрессивен по отношению к одноклассникам.
Все будет хорошо!
17.09.2010, 22:16
всем доброго времени суток! у нас ситуация следующая - у ребенка на вторые сутки были судороги, лежали в Колпино, отсутствовал сосательный и глотательный релексы, в 1,5 мес был эпи статус - снова реанимация. после выписки домой (в 3 мес) у нас вроде пошли дела на лад - детеныш стал учиться держать гловку, ели мы сами (зонд только на ночь ставили), а потом пошли к неврологу...не скажу имя, вдруг у нас не из-за этого доктора осложнения были, может нам было суждено....короче, нам отменили фенобарбитал, оставили только депакин...и у нас опять пошли судороги, да какие!!!! сериями, и руки, и ноги, и голова...в общем по скорой поехали в первую больницу..там нас покормили преднизолоном, вроде слегчало, а после выписки опять начались серии..и пошли мы к другомоу неврологу, нам вернули фенобарбаитал, вроде пока, ттт, получше...у нас эпилептическая энцефалопатия, синдром Веста, псевдобульбарный парез, спастический тетрапарез, микроцефальный синдром. ребенок в 5 почти месяцев не делает ничего вообще, только орет хорошо))) ест через зонд, иногда даю водичку из бутылки - глотает, но сосет плохо...в общем вопрос - куда идти и что делать??? кто нам может помочь? я не хочу новых диагнозов или лекарств, я хочу реальной помощи от врачей, чтоб доктор ЗАХОТЕЛ помочь моему ребенку, чтоб не говорил, что чуда не будет, а делал свою работу с интересом к малышке!! МРТ делали - я таких умных слов еще не научилась произносить, одним словом у нас там атроия чего-то....
И Вам здравствуйте! Ситуация у Вас уффф... У меня очень тяжелый сынуля, поэтому мы прошли много всего. В Вашей ситуации я бы рекомендовала сходить к дельному невропатологу, но без наворотов. Мы остановились в конце концов на Корень Л.И. (здесь где-то был топик с обсуждением неврологов и их данных). Вам сейчас самое главное не перекормить ребенка лекарствами, но при этом купировать судороги. Все остальное на втором плане, главное, чтобы не "трясло". Пока хотя бы немного не стабилизируете ситуацию я бы не рекомендовала заниматься реабилитацией, хотя вам об этом много раз скажут. И прежде чем что-то принимать, думайте, читайте, есть отличный сайт для таких деток (в яндексе наберите "дети-ангелы"), там вы сможете консультироваться по поводу лекарств и многого другого.
Все будет хорошо!
17.09.2010, 23:08
спасибо..да, как-то не до реабилитации сейчас....
Если в Питере не помогут с купированием судорог (а это сейчас тема номер один по важности) - то можно обратиться в Москву.
Насчет Корень это конечно хорошо но ОНА НЕ ЭПИЛЕПТОЛОГ. По поводу эпилепсии советую наблюдаться у врача эпилептолога. Тут в топике про эпилепсию можно спросить у Андре (администратора форума), может быть он подскажет хорошего специалиста по эпилепсии. Удачи!
Я не просто так говорю, у нас самих синдром Веста и мы добились не таких плохих результатов по сравнению с тем что было (60% гипсаритмии на ЭЭГ).
Здравствуйте, сходите на прием к Гуменник Елене Валерьевне, она невролог-эпилептолог, принимает в клинике "Скандинавия" в Озерках, наблюдаемся у нее с подобным диагнозом, очень грамотный и компетентный доктор. Здоровья вашей детке!!!
3BE3DO4KA
18.09.2010, 20:30
Здравствуйте, я вас очень понимаю, что сейчас голова идет кругом, у нас тоже синдром веста +дцп, но вест в ресмиссии. Невропатолог у нас Корень Л.И. очень ее вам не рекомендую, только вот противосудорожную терапию советую подбирать у Гуменник , кот принимает в Скандинавиии,.При всей моей любви к Корень, нам она подбирала противосудорожную терапию, месяц, в итоге этот месяц мы потеряли, Гуменник именно эпилептолог поэтому только к ней и как можно быстрее....!!!!!
Пока вы не убирете приступы никакой реабилитации нельзя., никакие ноотропы тоже нельзя. Нам помог сабрил, доставали из финки. Пишите в личку если будут вопросы
Все будет хорошо!
18.09.2010, 22:47
мы вот тоже нашли сабрил - на след неделе привезут.. а эта Гуменник "дорогая"?
Здравствуйте, сходите на прием к Гуменник Елене Валерьевне, она невролог-эпилептолог, принимает в клинике "Скандинавия" в Озерках, наблюдаемся у нее с подобным диагнозом, очень грамотный и компетентный доктор. Здоровья вашей детке!!!
спасибо!:flower:
и как у вас успехи?
Не обсуждали с врачом возможность применения синактена депо как препарата 1 очереди выбора?
Все будет хорошо!
18.09.2010, 23:28
Не обсуждали с врачом возможность применения синактена депо как препарата 1 очереди выбора?
обсуждали, синактен нам тоже передадут..только врач сказал ,что он нам его посоветовал.....так сказать по доброте душевной, потому что его в РФ нет, то его нельзя советовать, он типа против правил пошел. сказал если достанете, то приходите, я вам потихоньку распишу схему приема. про сабрил, кста, то же самое сказал(
Спасибо,Андрей! Так и сделаем,как только вернемся в питер .
Скажите пож-ста ещё, если есть судороги, то электро -процедуры нельзя делать?Вибро процедуры? Какие то есть противопоказания...чего не стоит делать(упражнения.процедуры ит.д.)
И еще ..где то слышала,что дельфинотерапия и эпи-противопоказано. Просто мы прошли курс дельфинотерапии и через недели 2 был приступ......могло ли это повлиять или нет?
В плане речи дельфины нам очень помогли. Но вот засомневалась немного по приступам...
Все противопоказания индивидуальны. Электро- и вибропроцедуры потенциально наиболее вероятно могут вызвать приступы. А вот с дельфинотерапией вряд ли связано...если только как следствие очень сильного возбуждения...
Да, конвульсофин мы пьем в 6-14-22 часа, а вот ламиктал давала в 9-21ч, а как вы посоветуете сдвинуть? В 6 утра вот так и впихивала с истериками, но у нас так каждый прием происходит, с нервами.
Если сдвинуть то все равно не то, 8 -16-24, вроде как в 24 тоже спать уже будет, что то не получается как то разумно.
А перейти на депакин-хроносферу? Тогда можно в 2 приема принимать все, чтобы не мучить ребенка столько раз. Хотя, конечно, это не совсем равноценная замены...все же конвульсофин - кальциевая соль, а не натриевая....могут быть нюансы. Хотя бы один из приемов совместите, например 22-часовой...
Андрей,
Мы уже почти 2 год принимаем суксилеп, приступов у нас нет и последняя ЭЭГ в норме. Вы писали, что эпилепсия может проявлятся в виде нарушения поведения. Какое поведение считается не нормальным? Как это проявляется? Может ли то, что сын в классе от злости или же от волнения разрисовал тетрадь, а потом разорвал ее. Со слов учительницы, он пассивен во время урока, иногда агрессивен по отношению к одноклассникам.
Понятие нормы настолько спорный вопрос...
А то, что Вы описываете, вполне может быть и у здоровых детей (пассивность во время урока, агрессивность к одноклассникам). С психологом не говорили? Может быть, причины объективные?
С каких пор ЭЭГ нормализовалась? Мониторинга длительного не делали?
Понятие нормы настолько спорный вопрос...
А то, что Вы описываете, вполне может быть и у здоровых детей (пассивность во время урока, агрессивность к одноклассникам). С психологом не говорили? Может быть, причины объективные?
С каких пор ЭЭГ нормализовалась? Мониторинга длительного не делали?[/QUOTE]
Андрей, спасибо большое за ответ.
Приступов не было сразу же после приема препарата, ЭЭГ делали всего два раза, первую когда поставили диагноз-- ДАЭ, а последнюю в начале этого года. Длительный мониторинг не делали, ЭЭГ всего 30 минут с видеомониторингом. Врач сказала, что длительный мониторинг нам ни к чему, достаточно делать ЭЭГ один раз в год т.к. случай у нас легкий.
Elenamama
19.09.2010, 01:20
А перейти на депакин-хроносферу? Тогда можно в 2 приема принимать все, чтобы не мучить ребенка столько раз. Хотя, конечно, это не совсем равноценная замены...все же конвульсофин - кальциевая соль, а не натриевая....могут быть нюансы. Хотя бы один из приемов совместите, например 22-часовой...
Спасибо за ответ, Андрей, было бы хорошо,но к сожалению у нас на депакине тромбоциты падали до 60- ти .
Прием Гуменник Е.В. в Скандинавии что то около 1500 р. стоит + ЭЭГ, если нужно (отдельная сумма), позвоните по любому из этих телефонов, вам все расскажут 336-7777, 600-7777.
История у нас длинною в 1 год и 8 месяцев (судороги с 7 дня жизни), длительное обследование и консультации, в том числе в Москве. Но благодаря нашему доктору (Гуменник Е.В.) мы имеем адекватного, развитого по возрасту ребенка в состоянии ремиссии. Да, диагноз есть (симптоматическая лобная эпи) и пока никуда от него не деться, но мы с этим живем и неплохо справляемся, на мой взгляд :) Чего и вам желаю!
Все будет хорошо!
19.09.2010, 14:08
Прием Гуменник Е.В. в Скандинавии что то около 1500 р. стоит + ЭЭГ, если нужно (отдельная сумма), позвоните по любому из этих телефонов, вам все расскажут 336-7777, 600-7777.
История у нас длинною в 1 год и 8 месяцев (судороги с 7 дня жизни), длительное обследование и консультации, в том числе в Москве. Но благодаря нашему доктору (Гуменник Е.В.) мы имеем адекватного, развитого по возрасту ребенка в состоянии ремиссии. Да, диагноз есть (симптоматическая лобная эпи) и пока никуда от него не деться, но мы с этим живем и неплохо справляемся, на мой взгляд :) Чего и вам желаю!
ой, мамочки!!!! спасибо за надежду!:flower::091::091::091::091::091::091::091 :
счастья вам и богатырского здоровья!!!!!!!!
скажите, а в Питере есть спецы ао терапии Войта?
Андрей, я к тебе тоже за советом. Сегодня была в ПНД, врач предложила перейти на Топамакс (мотивировка потрясла - Финлепсина ретард нет в списке льготных лекарств). Вот сижу, чешу в репе, не знаю как быть. Стоит попробовать или нет, какое твое мнение? У нас симптоматическая височная э-я с приступами при пробуждении.
Андрей, я к тебе тоже за советом. Сегодня была в ПНД, врач предложила перейти на Топамакс (мотивировка потрясла - Финлепсина ретард нет в списке льготных лекарств). Вот сижу, чешу в репе, не знаю как быть. Стоит попробовать или нет, какое твое мнение? У нас симптоматическая височная э-я с приступами при пробуждении.
Ребенку 15 лет,каждый месяц в ПНД выписываю ему финлепсин-ретард по региональной льготе(903)
Андрей, я к тебе тоже за советом. Сегодня была в ПНД, врач предложила перейти на Топамакс (мотивировка потрясла - Финлепсина ретард нет в списке льготных лекарств). Вот сижу, чешу в репе, не знаю как быть. Стоит попробовать или нет, какое твое мнение? У нас симптоматическая височная э-я с приступами при пробуждении.
Если помогает финлепсин и хорошо переносится, то не стоит. Финлепсин именно от височной. От добра добра не ищут.
У нас тоже височная, надо было бы финлепсин, но непереносимость. Сидим на топамаксе, доза высокая 400,+кеппра.( вес 50кг ) Финлепсином обошлись бы меньшими дозами. При височной топамакс может и не пойти.
Если помогает финлепсин и хорошо переносится, то не стоит. Финлепсин именно от височной. От добра добра не ищут.
У нас тоже височная, надо было бы финлепсин, но непереносимость. Сидим на топамаксе, доза высокая 400,+кеппра.( вес 50кг ) Финлепсином обошлись бы меньшими дозами. При височной топамакс может и не пойти.
Трудно сказать, помогает ли финлепсин, потому как приступы были и есть на всех препаратах, которые принимали.
Если помогает финлепсин и хорошо переносится, то не стоит. Финлепсин именно от височной. От добра добра не ищут.
У нас тоже височная, надо было бы финлепсин, но непереносимость. Сидим на топамаксе, доза высокая 400,+кеппра.( вес 50кг ) Финлепсином обошлись бы меньшими дозами. При височной топамакс может и не пойти.
Тоже височная, и тоже финлепсин не пошел. Наше - депакин+кеппра.
Андрей, я к тебе тоже за советом. Сегодня была в ПНД, врач предложила перейти на Топамакс (мотивировка потрясла - Финлепсина ретард нет в списке льготных лекарств). Вот сижу, чешу в репе, не знаю как быть. Стоит попробовать или нет, какое твое мнение? У нас симптоматическая височная э-я с приступами при пробуждении.
В принципе - да, при фокальных эпилепсиях препараты 1 очереди выбора - вальпроат и карбамазепин в любой последовательности. И топамакс - это совсем другая история. Но если на финлепсине сейчас нет особого прогресса, то вполне возможно, что стоит попробовать...
Если надумаете, то переходить с финлепсина на топамакс надо осторожно, препараты очень разного действия, топамакс медленно набирает силу. Мы скакали с препарата на препарат легко, без последствий. А когда с финлепсина на топамакс, тяжеловато, и схему соблюдали, и дозу, но ночью был большой приступ, правда один, но всеравно неприятно.
В принципе - да, при фокальных эпилепсиях препараты 1 очереди выбора - вальпроат и карбамазепин в любой последовательности. И топамакс - это совсем другая история. Но если на финлепсине сейчас нет особого прогресса, то вполне возможно, что стоит попробовать...
Что есть "прогресс", Андрей? За 20 лет чтобы мы не принимали, результат не менялся ни лучшую ни в худшую сторону.
Если надумаете, то переходить с финлепсина на топамакс надо осторожно, препараты очень разного действия, топамакс медленно набирает силу. Мы скакали с препарата на препарат легко, без последствий. А когда с финлепсина на топамакс, тяжеловато, и схему соблюдали, и дозу, но ночью был большой приступ, правда один, но всеравно неприятно.
Тогда распишу схему назначенную. Ни то, чтобы я врачу не доверяю, но уж больно она деффачка молоденькая, опыта видимо совсем нет.
На сегодняшний день:
утро - 200 Финлепсин
вечер - 800 Финлепсин
Предлагаемая схема перехода:
1-3 день:
Утро - 0.025г Топамакса
Вечер - 800 Финлепсин
4-7 день:
Утро - 0, 05г Топамакса
Вечер - 800 Финлепсин
8-10 день:
Утро - 400 Финлепсин
Вечер - 0.075г Топамакса
11-14 день:
Утро - 200 Финлепсин
Вечер - 0.1 г Топамакса
Ребенку 15 лет,каждый месяц в ПНД выписываю ему финлепсин-ретард по региональной льготе(903)
Я тоже в июле выписывала по 903. Однако, в сентябре в списках финлепсина ретард, увы, не оказалось. Когда Вы последний раз были в ПНД?
Я тоже в июле выписывала по 903. Однако, в сентябре в списках финлепсина ретард, увы, не оказалось. Когда Вы последний раз были в ПНД?
А вот в сентябре не была.Собираюсь в понедельник,напишу.
На сегодняшний день:
утро - 200 Финлепсин
вечер - 800 Финлепсин
Предлагаемая схема перехода:
1-3 день:
Утро - 0.025г Топамакса
Вечер - 800 Финлепсин
4-7 день:
Утро - 0, 05г Топамакса
Вечер - 800 Финлепсин
8-10 день:
Утро - 400 Финлепсин
Вечер - 0.075г Топамакса
11-14 день:
Утро - 200 Финлепсин
Вечер - 0.1 г Топамакса
Мне лично такая схема не нравится.
Объясню почему. В первый же день идет снижение вашего основного препарата, который вы принимали долгое время. Часто мы думаем, что не помогает, а когда снимаем, видим, что препарат помогал. Снижение идет без всякого прикрытия.
0,025 топамакса-это ничего! Во-первых мало, а во вторых даже эти 25 силу не набрали! и т д.
теперь о дозировке. Мы пили финлепсин и 1000 финлепсина-это большая доза, если мне память не изменяет по инструкции максимум 1300
11-14 день:
Утро - 200 Финлепсин
Вечер - 0.1 г Топамакса
Это получается что 800 финлепсина заменяют 100 топамакс!?(у топамакса минимальная доза 200, при парциальных обычно 400)
А дальше где?
повышение идет каждые 4 дня на 25-это много! Зачем так торопиться?
мы очень быстро уходили с финлепсина, и то по неделе +25.
Повышение на 25 очень ощутимо. Когда дочь пила 200мг два года и надо было повышать, она стала делить и повышать по 12 на неделю, хотя к препарату привыкла и хорошо переносила. Даже 12 чувствовалось, и тошнота, и боль в животе были. И так каждое повышение.
Опять же выскажу свое мнение и личные наблюдения. Мне нравится схема, когда старый препаратоставляют, а новый вводят очень медленно(особенно топамакс), доводят до половины назначенной дозы или минимальной терапевтической, и только после этого начинают снижать старый препарат с одновременным повышением и доведением до нужной дозы нового.
На мой взгляд, так лучше отследить и побочки да и действие препарата.
Мне лично такая схема не нравится.
Объясню почему. В первый же день идет снижение вашего основного препарата, который вы принимали долгое время. Часто мы думаем, что не помогает, а когда снимаем, видим, что препарат помогал. Снижение идет без всякого прикрытия.
0,025 топамакса-это ничего! Во-первых мало, а во вторых даже эти 25 силу не набрали! и т д.
теперь о дозировке. Мы пили финлепсин и 1000 финлепсина-это большая доза, если мне память не изменяет по инструкции максимум 1300
Большая, да, но и она не помогает, хотя кто знает....
11-14 день:
Утро - 200 Финлепсин
Вечер - 0.1 г Топамакса
Это получается что 800 финлепсина заменяют 100 топамакс!?(у топамакса минимальная доза 200, при парциальных обычно 400)
А дальше где?
Дальше схему не расписали. Велено неделю после 14-ого дня ничего не менять и приходить на прием к врачу.
повышение идет каждые 4 дня на 25-это много! Зачем так торопиться?
мы очень быстро уходили с финлепсина, и то по неделе +25.
Повышение на 25 очень ощутимо. Когда дочь пила 200мг два года и надо было повышать, она стала делить и повышать по 12 на неделю, хотя к препарату привыкла и хорошо переносила. Даже 12 чувствовалось, и тошнота, и боль в животе были. И так каждое повышение.
Так может все эти "по три дня" заменить на неделю или две? Я лично никуда не тороплюсь, могу Финлепсин купить за свой счет. Соб-но я вообще могу его оставить, просто подумалось... а вдруг? :008:
Надо Андрея подождать, он хорошо разбирается
За 20 лет чтобы мы не принимали, результат не менялся ни лучшую ни в худшую сторону.
Большая, да, но и она не помогает, хотя кто знает....Вот это меня всегда и пугает....
Потому что нередко так и бывает, что препарат как бы не действует вообще, а снимаешь его и - бац! статус!
Схема совершенно неприемлема по 3 аспектам:
1. Снижение финлепсина идет существенно быстрее, чем достигается терапевтическая концентрация по топамаксу (а уж если учесть, что время выравнивания его концентации в крови 10-14 дней, то вообще ни в какие ворота).
2. Скорость наращивания дозировок топамакса противоречит рекомендациям производителя и опыту его клинического применения.
3. Схема замены препарата противоречит принципам, принятым в эпилептологии.
Поясню п.3. Если нет угрозы жизни, когда препарат снимают одномоментно, то во всех остальных случаях поступают так: сначала вводят новый препарат, доводят его до терапевтической концентрации, а потом делают ПОПЫТКУ отмены того, который кажется неэффективным.
Все остальное - эксперимент, в котором становится 2 неизвестных. В случае срыва, Вы не сможете понять, что виновато - снижение дозировки финлепсина или топамакс не ваш препарат и ухудшение связано с ним....
Вот это меня всегда и пугает....
Потому что нередко так и бывает, что препарат как бы не действует вообще, а снимаешь его и - бац! статус!
Схема совершенно неприемлема по 3 аспектам:
1. Снижение финлепсина идет существенно быстрее, чем достигается терапевтическая концентрация по топамаксу (а уж если учесть, что время выравнивания его концентации в крови 10-14 дней, то вообще ни в какие ворота).
2. Скорость наращивания дозировок топамакса противоречит рекомендациям производителя и опыту его клинического применения.
3. Схема замены препарата противоречит принципам, принятым в эпилептологии.
Поясню п.3. Если нет угрозы жизни, когда препарат снимают одномоментно, то во всех остальных случаях поступают так: сначала вводят новый препарат, доводят его до терапевтической концентрации, а потом делают ПОПЫТКУ отмены того, который кажется неэффективным.
Все остальное - эксперимент, в котором становится 2 неизвестных. В случае срыва, Вы не сможете понять, что виновато - снижение дозировки финлепсина или топамакс не ваш препарат и ухудшение связано с ним....
Кто виноват я поняла, остался открытым вопрос "что делать?" Бесполезно все-таки метаться или попробовать? Если второе, то по какой схеме?
Кто виноват я поняла, остался открытым вопрос "что делать?" Бесполезно все-таки метаться или попробовать? Если второе, то по какой схеме?
а почему с эпилептологом не посоветоваться?
может стоит расмотреть вариант финлепсин +(другой препарат),
Если у вас не было на финлепсине ухудшения, это тоже результат. Заочно расписывать схему смены препарата вряд ли кто-то решится.
а почему с эпилептологом не посоветоваться?
У Вас есть на примете толковый взрослый эпилептолог?
мы наблюдаемся в бехтеревке у зав отд, мне нравится
но везде есть свои НО, я придерживалась своих принципов, мягко, корректно, но твердо :)
мы наблюдаемся в бехтеревке у зав отд, мне нравится
но везде есть свои НО, я придерживалась своих принципов, мягко, корректно, но твердо :)
У меня только один принцип " Не любой ценой", все остальные могут подвинуться. :)
Если у вас не было на финлепсине ухудшения, это тоже результат. .
Ухудшения не было. Но его также не было и на Фенобарбитале, Суксилепе, Депакине и Ламиктале. Последний раз, когда по второму кругу назначили Финлепсин, опустились руки.
Здравствуйте! я снова за ценным советом.
Мы на депакине хроносфера, прилично отстаем в развитии. В моторном вроде догнали сверстников, начали ходить, а вот в психическом и речевом.... Ребенку 1 год 3 месяца, ничего не говорит, я понимаю, что это еще не тот возраст, чтобы паниковать, но страдают и другие показатели психического развития.
В сентябре делали ЭЭГ дневного сна, ни эпи ни пароксизмальной активности не зарегистрировано.
Наш эпилептолог (мы не из СПб) решила нас подстимулировать. Начали принимать пантогам. Она нам его на 2 месяца расписала, затем когитум на 2 месяца. А там говорит и по поводу *******ина подумаем. Мне страшно стало. На пантогам я согласилась, а там....
Подскажите, может кто принимал подобные препараты при эпилепсии. Стоит ли рисковать?
марулика
25.09.2010, 23:35
Ой, по-моему, Кортексин то точно не стоит!
Мне всегда ( не один невролог) говорили - ничего стимулирующего! В крайнем случае Пантогам...( считается, что он способствует тоже снятию эпи, но оказывается - у всех по-разному!) Поэтому мы 2 года не принимаем вообще ничего, кроме противосудорожных..
Не торопитесь! Успеет Ваш ребеночек "нагнать" в развитии. Я считаю - эпилепсия куда как страшнее! Справьтесь сначала с этим.
Кто виноват я поняла, остался открытым вопрос "что делать?" Бесполезно все-таки метаться или попробовать? Если второе, то по какой схеме?
Честно говоря, а мне не понятно "кто виноват"...и в чем? Просто схема неправильная и подход к смене терапии - тоже.
Томапакс вводят по 0.5 мг на кг веса с интервалом не менее, чем в 10 дней. Где-то до 5 мг на кг веса в сутки. Потом можно пробовать убрать финлепсин, если кстати, приступы не прекратятся на этой комбинации препаратов. Потому что, скорее всего, нужна именно комбинация препаратов.
Консультация по этому поводу с эпилептологом актуальна.
Здравствуйте! я снова за ценным советом.
Мы на депакине хроносфера, прилично отстаем в развитии. В моторном вроде догнали сверстников, начали ходить, а вот в психическом и речевом.... Ребенку 1 год 3 месяца, ничего не говорит, я понимаю, что это еще не тот возраст, чтобы паниковать, но страдают и другие показатели психического развития.
В сентябре делали ЭЭГ дневного сна, ни эпи ни пароксизмальной активности не зарегистрировано.
Наш эпилептолог (мы не из СПб) решила нас подстимулировать. Начали принимать пантогам. Она нам его на 2 месяца расписала, затем когитум на 2 месяца. А там говорит и по поводу *******ина подумаем. Мне страшно стало. На пантогам я согласилась, а там....
Подскажите, может кто принимал подобные препараты при эпилепсии. Стоит ли рисковать?
Честно говоря, не знаю, что могут в психическом плане дать эти препараты...И *******ин, действительно, лучше не стоит рисковать...
Честно говоря, а мне не понятно "кто виноват"...и в чем? Просто схема неправильная и подход к смене терапии - тоже.
Томапакс вводят по 0.5 мг на кг веса с интервалом не менее, чем в 10 дней. Где-то до 5 мг на кг веса в сутки. Потом можно пробовать убрать финлепсин, если кстати, приступы не прекратятся на этой комбинации препаратов. Потому что, скорее всего, нужна именно комбинация препаратов.
Консультация по этому поводу с эпилептологом актуальна.
.
Ясно. Приторможу пока с нововведениями.
обсуждали, синактен нам тоже передадут..только врач сказал ,что он нам его посоветовал.....так сказать по доброте душевной, потому что его в РФ нет, то его нельзя советовать, он типа против правил пошел. сказал если достанете, то приходите, я вам потихоньку распишу схему приема. про сабрил, кста, то же самое сказал(
Как у Вас сейчас дела? Делали ли ребенку МРТ?
Спасибо огромное за помощь!
Еще раз компетентность доктора вызывает сомнения....
скорпиошка
27.09.2010, 11:53
Здравствуйте, у нас возникла такая проблема: ребенку 3 года, с 2 месяцев принимаем тегретол сироп (доброкачественная парциальная эпилепсия младенчества), приступы прекратились сразу. сейчас начали отмену, а лекарство наше больше не постовляют. Выписали в таблетках, но доза такая маленькая, не понимаю как таблетку так разделить. Мы принимаем 30 мг 3 раза в день (таблетка - 200 мг), отмена по 10 мг каждые 10 дней. В связи с этим вопросы:
1) можно ли заменить тегретол на трилептал? (вычитала на просторах инета, что тоже самое)
2) не остался ли у кого-нибудь тегретол сироп невостребованный? (можно даже начатый)
Здравствуйте, у нас возникла такая проблема: ребенку 3 года, с 2 месяцев принимаем тегретол сироп (доброкачественная парциальная эпилепсия младенчества), приступы прекратились сразу. сейчас начали отмену, а лекарство наше больше не постовляют. Выписали в таблетках, но доза такая маленькая, не понимаю как таблетку так разделить. Мы принимаем 30 мг 3 раза в день (таблетка - 200 мг), отмена по 10 мг каждые 10 дней. В связи с этим вопросы:
1) можно ли заменить тегретол на трилептал? (вычитала на просторах инета, что тоже самое)
2) не остался ли у кого-нибудь тегретол сироп невостребованный? (можно даже начатый)
1. НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ!!!!!!! Тегретол НЕЛЬЗЯ заменить трилепталом - это совершенно разные препараты!
А врач что советует в такой ситуации?
Попробуйте поискать людей, которые привозят лекарства из-за границы (так возят сабрил, фризиум и пр.) и закажите. Чтобы без экспериментов....
скорпиошка
27.09.2010, 12:24
Врач советует сделать в аптеке порошки из таблеток, но не можем найти аптеку, где совпало бы наличие рецептурного отдела с наличием таблеток :( (купить в одной аптеке и привезти в другую нельзя) Вобщем начинаю тихо паниковать.
Попробуйте поискать людей, которые привозят лекарства из-за границы (так возят сабрил, фризиум и пр.) и закажите. Чтобы без экспериментов....
У нас сиропа осталось на несколько дней... А где этих людей ищут?:091:
Кортексин точно нет..есть знакомые у которых именно на фоне его судороги начались...
У нас сиропа осталось на несколько дней... А где этих людей ищут?:091:
Лет 6 назад, подруга страховалась в какой-то медицинской компании и эта компания занималась доставкой препаратов из-за рубежа. Я выбросила название, но может стоит посмотреть, вдруг и другие занимаются.
Вот в инете на вскидку, аптека без границ, попробуйте, может кто-то поможет
http://www.apteka-mir.ru/
вот на другом форуме рекомендуют
http://www.evrofarm.su/ и 8-926-375-59-12 Алексей менеджер евро-аптеки (Москва)
На форуме дети-ангелы, многим привозят лекарства из германии, поспрашивайте и там
мамадимы
27.09.2010, 23:32
Всем привет. Моему мальчику сейчас 1г8м. У нас тоже синдром веста. Лежала и в ДГБ №1 и на земледельческой в ДГБ Святой Ольги. В начале про ДГБ №1 -что такое эпилепсия там понятия не имеют и как ее ечить не знают, что уж говорить про синдром веста... Кроме более менее приличных бытовых условий там нет ничего хорошего, а это совершенно не главное в такой ситуации! Теперь про ДГБ СВЯТОЙ ОЛЬГИ -бытовые условия на неврологии никакие, ЗАТО ТАМ СПЕЦИАЛИЗИРУЮТСЯ НА ЭПИЛЕПСИИ, ОЧЕНЬ ГРАМОТНЫЕ ВРАЧИ ОТ БОГА.РЕКОМЕНДУЮ ТИТОВА Н.А.-МЫ ПОСТОЯННО У НЕГО НАБЛЮДАЕМСЯ-САМЫЙ ЛУЧШИЙ ВРАЧ В МИРЕ. Итог- только ДГБ Святой Оьги
Я тоже в июле выписывала по 903. Однако, в сентябре в списках финлепсина ретард, увы, не оказалось. Когда Вы последний раз были в ПНД?
Вчера была в ПНД.Финлепсин-ретард врач выписал,только сказал,что в аптеке сейчас нет.В аптеке сказали,чтобы звонила и уточняла,когда завезут.Каких то особых распоряжений они не получали.Будем надеяться,что завезут...
Всем привет. Моему мальчику сейчас 1г8м. У нас тоже синдром веста. Лежала и в ДГБ №1 и на земледельческой в ДГБ Святой Ольги. В начале про ДГБ №1 -что такое эпилепсия там понятия не имеют и как ее ечить не знают, что уж говорить про синдром веста... Кроме более менее приличных бытовых условий там нет ничего хорошего, а это совершенно не главное в такой ситуации! Теперь про ДГБ СВЯТОЙ ОЛЬГИ -бытовые условия на неврологии никакие, ЗАТО ТАМ СПЕЦИАЛИЗИРУЮТСЯ НА ЭПИЛЕПСИИ, ОЧЕНЬ ГРАМОТНЫЕ ВРАЧИ ОТ БОГА.РЕКОМЕНДУЮ ТИТОВА Н.А.-МЫ ПОСТОЯННО У НЕГО НАБЛЮДАЕМСЯ-САМЫЙ ЛУЧШИЙ ВРАЧ В МИРЕ. Итог- только ДГБ Святой Оьги
в ДГБ №1 нет эпилептического отделения, но там есть томограф. Чтобы сделать МРТ бесплатно и побыстрей, надо туда лечь. Кладут обычно туда, где посвободнее.
мамадимы
28.09.2010, 22:28
Самое главное это правильно пообранное лечение, чего точно не сделают в ДГБ №1. А что касается МРТ- в святой ольге ее тоже делают бесплатно и быстро в педиатрической академии, всего в 20 мин хотьбы или 5 мин езды на автобусе!
У меня такой вопрос)) обязательно ли приниматьДепакин хроносферу всегда в одно и то же время??????????? или важен именно интервал между приёмами????? Сынка перевернул день с ночью!!!!! Уже месяц маемся, получается что лек-во стали принимать как проснётся, а просыпается он в 14.00!!! Как быть??????????????? помогите советом плз)))))
Важно принимать препарат в ОДНО и ТО ЖЕ ВРЕМЯ, соблюдая интервал между приемамаи!
Врач советует сделать в аптеке порошки из таблеток, но не можем найти аптеку, где совпало бы наличие рецептурного отдела с наличием таблеток :( (купить в одной аптеке и привезти в другую нельзя) Вобщем начинаю тихо паниковать.
А кто вам такое сказал?? мы покупали, в одной аптеке, а прошки делали в другой) главное иметь рецепт, на расфасовку порошка, который должен выписать врач и все) за денежку расфасуют)
Все будет хорошо!
30.09.2010, 17:57
всем доброго!
Как у Вас сейчас дела? Делали ли ребенку МРТ?
у нас ваще какой-то....даже не знаю что))) были мы у Гуменник в Скандинавии - она посоветовала начать пить топамакс, после 2-х недель приема топамакса постепенно снижать фенобарбитал..она нам, кстати, поставила не Веста, а синдром Отахара:001: так вот. и сказала, чтоб мы ложились в стационар на Земледельческую, т.к топамакс может вызывать ацидоз, а у нашей Сони из-за псевдобульбарного синдрома и так проблемы с дыханием - она не всегда может слюни нормально проглотить и из-за этого похрипывает. типа в стационаре будут наблюдать за КОС крови...это было в прошлый четверг - консультация с эпилептологом...мы решили ,что в понедельник ложимся в больницу...и в понедельник утром у нас подняоас температура 38,4!! за два часа мы ее сбили до нормальной, пришел врач, сказал ,что признаков ОРЗ нет...вечером опять была температура - опять сбили..топамакс пока не пьем! и вот с понедельника у нас нет судорог!!! вообще!!! зато есть истерики! причем жуткие! у нас и раньше были проблемы со сном, но чтоб так....дело происходит так - ребенок бодрствует - все нормально, как только глаза закрываются для сна - начинаем орать! причем орем долго, сильно, громко, бьемся руками и ногами, мотаем голвой, будто ее режут!!! как только глаза открываются - все ок, мы бодры и веселы!!! причем как она заснет - предугадать невозможно! мы ее запеленали - уснула нормально, запеленали в селдующий раз - орала как потерпевшая 4 часа!т.е. раз на раз не приходится...третий день не спит вся семья....и если раньше я была руками и ногами "за" стационар, то сейчас я как-то подостыла....причем Соня и дышать как-то лучше стала....звонили сегодня врачу - на наши истерики никак не прокомментировала, сказала, что неделю на минимаьной дозировке топомакса можно дома посидеть, а при увеличении - обязательно лечь! да я с ума сойду в этой больнице с ней!!!! можно заказывать себе место на кладбище уже сейчас!!!:010: я вот думаю - может нам это КОС дома сдавать? например, хеликс домой ездят...мне жизнь ребенка дорога, но ей нужна мама, а не хладный труп....
мрт делали - если коротко, то тривентикулярная гидроцефалия в структуре резидуальных атрофических изменений.
Врач советует сделать в аптеке порошки из таблеток, но не можем найти аптеку, где совпало бы наличие рецептурного отдела с наличием таблеток :( (купить в одной аптеке и привезти в другую нельзя) Вобщем начинаю тихо паниковать.
я была свидетелем такой истории в рецептурном отделе в аптеке на Большевиков, 3 - папа принес рецепт с дозировкой лекарства и таблетки - им надо было делить на 10 частей, как я услышала...взяли без проблем пластинку с таблетками и рецепт с дозировкой
может топамакс подействовал на судороги?
такому маленькому препараты лучше под контроллем вводить, а то что кричит, там многие кричат.
На земледельческой есть одноместная палата, есть двуместная. Туда обычно кладут тяжелых или таких маленьких.
Все будет хорошо!
30.09.2010, 18:40
может топамакс подействовал на судороги?
такому маленькому препараты лучше под контроллем вводить, а то что кричит, там многие кричат.
На земледельческой есть одноместная палата, есть двуместная. Туда обычно кладут тяжелых или таких маленьких.
дык не пили мы топамакс еще!!! у нас его даже нет! даже рецепта на него еще нет!))
а эти палаты платные? как вообще туда попасть? я звонила в приемный покой - меня послали на 2-е отделение, а там телефон не отвечает.....по скорой фиг знает куда повезут - нас с судорогами в первую больницу сбагрили, хотя это не их профиль....при этом там половина отделения с судорогами!:010: на Земледельческую вообще п скорой возят?
палаты были неплатные.
Надо подъехать к зав отд показать результаты и поговорить на счет палат.
скорпиошка
30.09.2010, 23:13
Andre@ подскажите, а в порошок тегретола можно добавлять глюкозу? В рецепте врач этого не написал, а в аптеке говорят, что от 1/10 таблетки ничего не останется, обычно они добавляют глюкозу, но можно ли ее к тегретолу, не знают.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.