Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
марулика
25.06.2009, 00:38
Скажите, пож., а кто-нибудь получает "Депакин Хроносфера" бесплатно?!!
получаем депакин хроно 300.
Сначала (чисто случайно) выписала рецепт неврапотолог и нас внесли в базу. Когда исполнилось 3 года, то заново (уже педиатр, т.к. неврапотолог на длительном больничном) подавала данные в льготный кабинет при поликлинике. Данные: прописка, место проживание, ФИО ребёнка и диагноз. В течение 2-3 нед всё оформили и опять получаем лекарство.
Спасибо.
7cvetik2003
25.06.2009, 19:58
Здравствуйте всем!
У меня такой вопрос: дочке 5,5 лет, меняются зубки ( 2 нижних уже выросли коренные, 2 верхних и 1 нижний только еще выпали) - это может влиять на приступы? Причем непонятно, болят ли зубы, она не кричит - но какая-то нервозная, периоды повышенной активности чередуются с многократными судорогами. Потом выспится, и какое-то время нормально. Препараты не пьем, даю капли успокоительные.
Здравствуйте всем!
У меня такой вопрос: дочке 5,5 лет, меняются зубки ( 2 нижних уже выросли коренные, 2 верхних и 1 нижний только еще выпали) - это может влиять на приступы? Причем непонятно, болят ли зубы, она не кричит - но какая-то нервозная, периоды повышенной активности чередуются с многократными судорогами. Потом выспится, и какое-то время нормально. Препараты не пьем, даю капли успокоительные.
Извините за любопытство какие у вас судороги и диагноз? Просто у нас тоже судороги, но мы помладше вас, пьем противосудорожные препараты, развития нет, а я прочитала, что вы препараты не пьете. Вы сами отменили или врачи? Судорог у вас много или единичные?
7cvetik2003
26.06.2009, 16:40
Я ту много раньше про нас писала, сейчас уж кратенько;) Диагноз синдром Ретта, генетика, а судороги это вторично, как бы следствие синдрома. Поэтому плохо поддаются терапии, мы пили АЭПы с 1,5 до 3,5 лет, безрезультатно. Без лекарств состояние такое же, как с ними(ЭЭГ такое же). Отменили на свой риск, врач конечно в курсе. Если б помогало - пили бы дальше, но вот так...
Приступы тонико-клонические. могут быть раз в неделю. а последнее время чаще, поэтому и пишу тут, не пойму, из-за чего:005:
Вика мама Даши
26.06.2009, 19:23
Здравствуйте. Кто-нибудь встречал Депакин Хроносферу дозировкой 300 мг пакетик, мнения врачей и аптек разошлись)
Еще в ПНД сказали, что бесплатных рецептов на Хроносферу нет! Мы на инвалидности.
Подскажите пожалуйста где можно сделать МРТ и что бы мне еще все подробно объяснили?
nadin439
28.06.2009, 15:49
Привет всем! В течение месяца читала весь топик, массу интересного почерпнула, всем спасибо!
А сейчас хотела бы задать вопрос непосредственно Андрею: мы принимаем Конвулекс в сиропе 450 мг в сутки, обязательно ли выдерживать режим при приеме, т.е. давать четко через каждые 8 часов? У нас получается в 9-00, 15-00 или 16-00 и в 22-00.
Андрей, подскажите пожалуйста,у нас Веста, мы прокололи курс сенактена, пока кололи, судороги почти ушли, но после стали возвращаться и сильно увеличились и в количестве и продолжительности, скажите возможно это синдром отмены на сенактен. И второй вопрос мы сейчас пьем сабрил 1 таб.утро и 1 вечером + финлепсин 1/2т. утром и 1/2 вечером, в таком сочетании пьем уже третий месяц, улучшений нет, вообще наш врач нам порекомендовала уходить с сабрила, но я боюсь, на нем у нас хоть какая-то стабильность, но знаю, что он нам не помогает и надо его заменять на другой препарат, посоветуйте, на какой лучше, наш врач хочет ввести фенабарбитал, но я слышала, что к нему привыкание, я хочу попробовать ламиктал или конвулекс, еще у меня есть топамакс, что бы вы посоветовали. Ребенку 1г.8м. вес 12кг.
Здравствуйте. Кто-нибудь встречал Депакин Хроносферу дозировкой 300 мг пакетик, мнения врачей и аптек разошлись)
Такой дозировки нет. Есть 250 мг
добрый день!
Во-первых, всем детишкам желаю здоровья побольше, родителям сил и терпения!!!
Хочу попросить у вас совета, может кто что нам подскажет, так как наш эпилептолог разводит руками.
Теперь про нас. Мальчик усыновленный, генетика там неизвестная. Нам сейчас 2 месяца, в 1,5 месяца начались судорожные приступы.Была сделана ЭЭГ фоновая во время сна
вот ее результаты
альфа-активность - диффузно единичные волны
частота 6-7 Гц, амплитуда 5-15 мкВ индекс 39 %
форма волн - слегка заостренная модуляции нет
бета-активность - диффузно
частота 16-21 ГЦ, амплитуда 5-15 мкВ
тета-активность - диффузно, доминирует по всем отвед-м (не пойму, что за слово такое)
частота 4-5 Гц, амплитуда до 65 мкВ
дельта-активность диввузно
частота и период волн 1,1-2,3 Гц амплитуда 30-50 мкВ
острые волны единичные
пароксизмы нет
межполушарная симметрия - ассиметрия по амплитуде
фокус патологической активности - слева в центре темя, затылочной обл. Фокус пат.акт. - неотчетливый
реакция активации - не проведена
реакция на ритмичную фотостимуляцию - РУР нет
Реакция на гипервентиляцию не проведена. После FTS единичный эпиподобный к-с справа в темя-затылочной обл.
Заключение - очаговые изменения неотчетливые. Общемозговые изменения умеренные Эпиактивности нет. снижения порога судорожной готовности в виде единичного эпиподобного комплекса справа в темя-затылочной области после FTS Возможны дисциркуляторный расстройства.
первый приступ был 16 июня
прокололи *******ин 7 раз
депакин 60 мг 2 раза
микстура с цитралем 1 ч.л 3 раза в день
нейромультивит 1/4 таблетки 1 раз в день
а 29 июня приступ повторился и усилился, было 3 приступа через 15-20 минут протяженностью 1 минута, то есть сначала сама судорога в течении 5-10 секунд, а потом все остальное время, как отключка сознания, то етсь взгляд был стеклянный и ребенок находился как бы не тут.
30 июня приступы опять повторились в день было 2 приступа, один утром, один вечером.
эпилептолог увеличил нам дозу депакина до 75 мг, нейромультивит до 0,5 таблетки и добавил кальций Д3.
опишу приступы поподробней, может я чего-то не понимаю и это совсем не судороги. Ребеночек подгибает ручки, пальцы скрючиваются, ножки распремляются, глаза открывает и они такие большие - большие. Вчера вечером во время приступа, аж как-то бордовый цвет лица стал. После этого ребенок пытается заснуть, но у него начинаются подергивания конечностей, рукуи и ноги как бы вскидываются вперед или просто могут дрогнуть, от чего ребенок просыпается и начинает плакать. Все приступы происходят в период, когда малыш пытается заснуть, во время бодрствования у него такого не было.
По поводу наших приступов эпилептолог развел руками и сказал, что ему это не нравится, но поставить диагноз он не может, так как на ЭЭГ эпилепсия не выявлена.
Назначил дополнительные обследования - ЯМРТ и видио-мониторинг во сне.
МРТ надо делать под наркозом, но можно ли такому малышу под наркозом делать?
Подскажите что делать, как быть? что это может быть, какие действия нам предпринять? И что делать с МРТ, соглашаться или нет?
Вообще, у меня состояние жуткое, страшно за ребенка, как он мучается бедненький, как настроить себя на лучшее?
А вы где живете, в каком городе? эпилепсия у многих детишек лечится вполне успешно. А вот *******ин вы зря кололи, он судороги провоцирует.
Юлия, мы живем в Томске.
Ситуация была такая, что малыш лежал в патологии новорожденных, как отказник, а мы собирали на него документы на усыновление. При прохождении медкомисии ребенок был здоров, мы подали документы в суд, а у него случился первый приступ. И на меня началось давление, откажитесь от ребенка, он больной, зачем вам это надо, но я послала всех лесом и подписала согласие на изменеие диагноза. Так вот, малыша после первого приступа и лечили в больнице, мне даже никто не говорил, что он принимает и что у него за диагноз, к чему нам готовиться. Доктор лечащий говорил, ну, неизветно вот что все перерастет, пока вот просто судорожный синдром.
А когда уже дома случился приступ, то мы пошли к эпилептологу (которая у нас единственная, видимо, она же нам и в больнице лечение назначала, пока малыш там находился), чтобы скорректировать дозировку.
Про *******ин буду знать теперь ((((
Главное не залечите малыша... очень осторожно... Я сделала много ошибок в свое время - тоже кололи *******ин и еще много чего давала чего не надо было. Очень осторожно, не доверяйте слепо врачам. Тут есть эксперт по эпи - Андре - подождите его ответа. C МРТ я бы не торопилась (мы успешно лечимся без всякого МРТ) а видеомониторинг сделайте.
буду ждать ответа Андрея, хотелось бы послушать мнение его.
А как узнать то залечиваю я сыночка или нет, ведь у нас все еще только начинается и информации мало в голове, тем более, что у нас и диагноз то правильный не стоит.
На видеомониторинг записались на среду, а про МРТ узнала, нам с наркозом не будут делать, только во время сна. Про МРТ думаю еще
В МРТ нет ничего страшного, но он намного эффективнее показывает что там с мозгом происходит, а наркоз дают небольшой, он вреда не принесет, я две недели назад ходила с сынос на МРТ, нам вообще дали таблеточку реланиума и он уснул в течении 25 мин. проспал всю процедуру, там самое главное, чтобы ребенок был не подвижен в течении сеанса.
вот сегодняшяя наша картина приступов, что-то меня это пугает. Или это норма для нашего состояния?
подскажите, надо таких случаях скорую вызывать или нет?
17. 38 приступ при засыпании продолжительность 30 секунд
17. 43 приступ 20 секунд, после тяжелое дыхание учащенное
17. 47 – вскидывание ручек и ножек секундное
18.00 приступ 30 секунд, ребенок приподнял спину, руки поджаты к голове, глаза большие
18.50 3 секунды, а потом секунд 25 ребенок потерянный
19.02 2 секунды приступ, 10 секунд прострации
19.12 3 секунды приступ, 10 секунд прострации, 20 секунд еще ручки напряжены, не опустил он их
Померили температуру 37, дали жаропонижающее Панадол 1 мл
20-00 вроде заснул
NATULAY, спасибо ))) Надеюсь, что мы тоже заснем и спокойненько пролежим без движений, чтобы были достоверные результаты
вот сегодняшяя наша картина приступов, что-то меня это пугает. Или это норма для нашего состояния?
подскажите, надо таких случаях скорую вызывать или нет?
17. 38 приступ при засыпании продолжительность 30 секунд
17. 43 приступ 20 секунд, после тяжелое дыхание учащенное
17. 47 – вскидывание ручек и ножек секундное
18.00 приступ 30 секунд, ребенок приподнял спину, руки поджаты к голове, глаза большие
18.50 3 секунды, а потом секунд 25 ребенок потерянный
19.02 2 секунды приступ, 10 секунд прострации
19.12 3 секунды приступ, 10 секунд прострации, 20 секунд еще ручки напряжены, не опустил он их
Померили температуру 37, дали жаропонижающее Панадол 1 мл
20-00 вроде заснул
Вам обязательно нужно провериться ЭЭГ, МРТ похоже все-таки на эпи.приступы, особенно вскидывание ручек и ножек, у нас с-м Веста и тоже постоянно вскидывает и ручки и ножки, какбы складывая, как будто сесть сам хочет, у вас не так?
Да, один раз было так, как-будто сесть хочет, прямо даже спину оторвал и согнул. А в остальных случаях, ручки вверх вскидываются над головой, а ножки подгибаются.
Читала про синдром Веста - очень похоже описание данного синдрома на наши симптомы.
NATULAY, а какое у вас лечение? Как часто приступы проходят и как долго вы получаете лечение, когда появился результат? Смотреть больно, как ребеночек мучается. Скорее всего завтра будем госпитализироваться (если удасться), так как все стало как-то хуже ((( приступы удлинились
Миличка
Здравствуйте!у нас похожие состояния были.Мы пьем депакин хроно и ламиктал.Наблюдение дистанционное.Мы в Самаре,врач в Москве.Но сначала лежали 3 недели в Москве под наблюдением этого врача.В Самаре нам не могли долго помочь справиться с приступами.Токо в Москве.Надо ехать СРАЗУ в хорошо зарекомендовавшую себя клинику.Назначат по-любому более адекватное лечение.МЫ были на Талдомской,к примеру.Уверен Вам хорошие неврологи приступы остановят.Приступы пол-беды,вторые пол-беды развитие ребенка.У нас пока нет решения второго.
Мы лечимся сабрилом и фенлипсином, но судороги у нас уже больше года и не проходят, мы уже устали, вот недавно прошли курс гармона Сенактен-депо, пока кололи, судороги почти ушли, а как только закончили опять все вернулось. Вам если предложат такие гормоны поколоть не отказывайтесь, очень помогают когда ребенок совсем маленький, нам уже 1г.8м. И на счет Москвы WWS права, обязательно постарайтесь попасть в хотяба в РДБК или другую, там много центров, есть хороший врач Зайцева.
NATULAY
Блин мы тоже были на сабриле долго и депакине.Потом они(моя вина) перестали действовать.Даже на максимумах.Быстро с сабрила ушли и зашли на ламиктал.Нужен,нужен Вам тоже Ваш врач.Со стороны глядеть,так тот кто помогает - почти с чистого листа угадывает чо делать.И причем неуверен.И помогает.Мы в Самаре маленькие тож кололи синактен,нам по барабану было.
Мы тоже на депакине были, дважды начинали его пить, но он нам совсем не подходит, наоборот в паре сабрил+депакин у нас участились судороги. Сейчас вот сабрил+финлепсин, но тоже думаем уходить с сабрила и переходить на ламиктал, уже не знаем чем снимать судороги. Мы в стационаре у одного и того же врача наблюдаемся с самого начала она нас ведет и сказала, что при нашем диагнозе судороги очень редко можно снять совсем.
сказала, что при нашем диагнозе судороги очень редко можно снять совсем.
Мне не нравятся такие слова.Вот почему.Первый невролог которая с 2 мес вела говорила во время явного ухудшения -главное чтоб хуже небыло,пейте п/суд 5 лет ,а там видно буит. И второй невролог кот вел нас во время другого ухудшения говорил ,выписывая нас из больницы с приступами- не расстраивайтесь,это не приступы- это дистонические атаки,езжайте.
Очень похоже на Вашу цитату.
Да, конечно, где же ребенок развиваться то будет, когда он все время находится то в приступе, то в отсыпании после приступа.
Спасибо за советы. Сегодня нам добавили второй препарат Трилептал, вот пока у нас за день было 3 приступа, но они не такие сильные как были вчера, а вчера их было 13 (((
Сейчас сделаем МРТ, посмотрим на его результаты, посмотрим, что скажет нам наш доктор, в приниципе ее у нас хвалят, мне ее посоветовали несколько медицинских специалистов, если результата не увижу на ребенке или что-то в ее лечении меня насторожит будет думать о Москве.
Вы главное не падайте духом... очень много положительных примеров... Они просто в этот топик не заглядывают - вылечились уже:) Вот вам например положительный пример лечения гормонами http://blogs.********/mail/natalya_sergevna/
Carly, я сама только начинаю разбираться с эпилепсией, но скажу свое мнение, я бы не ждала и не уезжала, а занялась обследованием прямо сейчас. ЭЭГ попробуйте сделать во время сна, например. По крайней мере, моему сыну делали во время сна ее.
Миличка, что же все-таки показало ЭЭГ?
Carly, я бы не советовала тоже ждать, а когда у вас начались такие кивки, как давно? Вам нужно срочно пройти ЭЭГ и МРТ, желательно во сне, как сказала Миличка, все то что описала ваш врач по моему похоже на эпи. У нас приблизительно такое же заключение после ЭЭГ.
NATULAY, а нам ЭЭГ жедади еще 20 июня. Вот заключение - очаговые изменения неотчетливые. Общемозговые изменения умеренные Эпиактивности нет. снижения порога судорожной готовности в виде единичного эпиподобного комплекса справа в темя-затылочной области после FTS Возможны дисциркуляторный расстройства.
НО, на руках при выписке из больницы мне отдали только это заключение - результата с волнами у них не было в истории болезни. Теперь вот пытаюсь добыть эти снимки с волнами, ну или придется переделывать ЭЭГ заново, тем более, что состояние наше изменилось.
Carly, дай Бог, все у вашего малыша будет хорошо и это окажется на эпи, но разобраться с этим надо обязательно!!!
Carly, могу посоветовать вам РДКБ в Москве доктор Зайцева, отзывы о ней хорошие, а лучше в Институт мед.технологий в Москве вот ссылка http://www.biocyte.ru/.
МашаМиша
04.07.2009, 17:04
Девочки милые, что-то на мой топ нет ответов. Ситуация: месяц назад по ээг выявлен эпи очаг слева в височной доле. Судороги были раз год назад на кровоизлияние. Вчера ребёнок заболел ОРВИ. Температура 38 дала отрганизму сильний тремор. Скорая сказала, что это не судорога. Скажите, как вы справляетесь с болезнью? Как и чем не допускаете подьёма те тепературы? Очень переживаю. Помогите советом. Мой топ ОРВИ при плохой ЭЭГ
romaschka2004
04.07.2009, 19:08
Девочки милые, что-то на мой топ нет ответов. Ситуация: месяц назад по ээг выявлен эпи очаг слева в височной доле. Судороги были раз год назад на кровоизлияние. Вчера ребёнок заболел ОРВИ. Температура 38 дала отрганизму сильний тремор. Скорая сказала, что это не судорога. Скажите, как вы справляетесь с болезнью? Как и чем не допускаете подьёма те тепературы? Очень переживаю. Помогите советом. Мой топ ОРВИ при плохой ЭЭГ
Как только поднимается температура выше 37.5 - сразу понижаем нурофеном.
Если же заметила температуру выше 38, то либо нурофен, либо "коктель" 1\3 парацетомола+ 1\3 асперина + 2 кап карволола.
Если температура держится, то уже обтирания (1:1 вода :уксус), + манжеты.
Если болеем каким-то вирусным заболеванием, то наша педиатр предлагает принимать противовирусное: арбидол либо свечи виферон
МашаМиша
04.07.2009, 19:27
спасибо
нам помогают только уколы анальгин+ношпа+димидрол,держат около 12 часов, хотя врачи не верят, говорят, что должно 6.
колю сама. ничем больше температуру не сбить, ни свечи, ни оптирания.
С оптираниями надо аккуратно. Если ребенок красный и горит, то теплой водичкой, от холодной могут начаться судороги. Если мерзнет, как у нас бывает, то нельзя оптирать.
в этом году болели с температурой 40, 5, около двух недель, стоматит
Девочки подскажите. У нас приступы в виде замираний сек. на 30, заканчиваются срыгиванием или рвотой. Бывают они только в первый или второй день болезни. По одному -два в сутки. А вчера (заболели) было 6 за день. Противосудорожные мы не пьем, пили пол года (но на фоне приема приступы все равно были) потом, так случилось, бросили до момента пока снова не появятся. А ЭЭГ у нас все время было без ЭПИ активности. Пора начинать пить противосудорожные?
Titanya, не торопитесь с противосудорожными, лучше подавайте травку или гомеопатию, эту гадость вы всегда успеете начать, а вреда она принесет очень много для развития.
Titanya, не торопитесь с противосудорожными, лучше подавайте травку или гомеопатию, эту гадость вы всегда успеете начать, а вреда она принесет очень много для развития.
Не согласна! Приступы, особенно кивки, замирания, гораздо больше наносят вреда для развития, чем противосудорожные.
Спасибо за ответы.
Сегодня добралась до невролога. Назначили нам депакин по 1.5 мл - 2 р./день. (Весим 13 кг, полтора года)
Но я еще вчера вечером дала ему 1 мл, на свой страх и риск и сегодня утром соответственно тоже. Но приступы все равно идут. Может он не сразу действует??????????? Что делать?
Сразу может и не подействовать, концентрация препарата в крови должна подняться до нужной. Минимум как неделю надо подождать, а то и месяц. Это уже индивидуально.
Titanya, у нас приступы прошли только кога мы добавили второй препарат, на одном депакине только хуже было (((
Но вы все равно подождите немного времени и попробуйте сходить не к невропатологу, а к эпилептологу, они больше в этой сфере разбираются
депакин для многих хорошо как база, нам он приступы не сильно убрал, но улучшил ЭЭГ. Потом добавили нитрозепам на ночь (сейчас убираем, заменяем на суксилеп). С введением суксилепа явные улучшения. Возможно будем еще колоть гормоны. Но если вам поможет один депакин, будет супер.
Добрый день! Можно спрошу в этой теме про описание ЭЭГ? Сделали мы ее. Заверили меня, что все ок, но что-то меня заключение смущает. . Сейчас темповая задержка речи. После 2-х лет планирую логопед+медикаментозное лечение ( есть изменения по атрофическому типу) , поэтому хочу сделать качественную ЭЭГ.
Описание сделанной: ЭЭГ с доминированием незрелых форм активности в виде нерегулярных медленных волн 4-6 Гц до 110 мкВ во всех отделах, без признаков альфа-ритма, функциональные пробы не выполнены. Гиперсинхронных разрядов, эпилептических комплексов не зарегистрировано. ЭЭГ соответствует возрасту.
Меня смущает то, что по УЗИ затронута левая височная доля, а по ЭЭГ-ничего про это не сказано. Просто у родственника есть по МРТ очаг в левой височной доле, т.к. и ЭЭГ показывает генерализованные пароксизмы колебаний с фокусом все в той же височной доле+ само заключение очень уж короткое....
Вопрос-стоит ли переделать ЭЭГ?
Ирина Латкова
08.07.2009, 13:04
У нас ЭЭГ долгое время показывало висок....а МРТ показало - затылок......
Просто импульсы были такими сильными и били именно в висок....
Если врач - эпилептолог грамотный, то Вас вообще не должно ничего смущать, он вам все обьяснит;)
Спасибо большое девочки! У нас 2-ой день с депакином, приступов с утра не было (обычно по утрам) Чуствует себя лучше, перестал срыгивать и перестал хвататься за головку (болела)
Головой мучались месяц ни невролог ни нейрохирург ничего конкретного не говорили. Может у него голова болела из-за ЭПИ активности? Может она так проявляться?
Головные боли, боли в животе, срыгивания-все это может быть проявлением эпи.
У нас начиналось с беспричинной рвоты, но тогда и в голову не могло придти, что это эпи!
Если депакин начал помогать и малыш хорошо переносит, то наберитесь терпения, может вам одного его будет достаточно. Очень многим, кто хорошо переносит депакин, он помогает, причем вылечивает!
Головные боли, боли в животе, срыгивания-все это может быть проявлением эпи.
У нас начиналось с беспричинной рвоты, но тогда и в голову не могло придти, что это эпи!
Если депакин начал помогать и малыш хорошо переносит, то наберитесь терпения, может вам одного его будет достаточно. Очень многим, кто хорошо переносит депакин, он помогает, причем вылечивает!
Спасибо большое. Сегодня ни одного приступа, срыгивания, рвота рошли. И за голову он реже хватается. Слава Богу.
Одно огорчает, что теперь не все препараты можно принемать.
про эпилепсию. Точно знаю специалиста,который ее лечит. кому надо адреса,телефоны- пишите-всем отвечу!
Калипсо09
10.07.2009, 19:13
всем привет.сегодня ходила в дет.больницу,хотела выписать рецепт на депакин хроно 500 ,нас с сиропа переводят на таблетки,там мне невропатолог сказала что бесплатно выдают депакин сироп,а таблетки сами покупайте.я где то здесь на форуме читала что, кто то получает по рецепту.подскажите,где узнать положено нам бесплатно или нет ?или в каждом регионе своя политика?
Калипсо, возможно и в каждом регионе своя политика, но у нас в Томске депакин хроно в таблетках выдают по рецептам бесплатно и 300 мг и 500 мг.
А вот мы полуили депакин хроно по рецепту, а нам доктор тпеерь перевел на депакин хроносферу, а она такими мелкими шариками, непонятно как ее давать ребенку, вот и мучаюсь с этим препаратом. Если хроно, Елька еще выпивал как-то, то хроносферу всю выплевывает, при этом весь потом в этих шариках ((((
кто как дает маленьким деткам лекарство? (маленьким - это 2 месяца)
всем привет.сегодня ходила в дет.больницу,хотела выписать рецепт на депакин хроно 500 ,нас с сиропа переводят на таблетки,там мне невропатолог сказала что бесплатно выдают депакин сироп,а таблетки сами покупайте.я где то здесь на форуме читала что, кто то получает по рецепту.подскажите,где узнать положено нам бесплатно или нет ?или в каждом регионе своя политика?
Калипсо09, у меня есть почти целая упаковка депакин хроно, могу отдать, но срок годности до сентября 2009г.Если нужно напишите адрес в личку, я вышлю.
romaschka2004
10.07.2009, 21:40
всем привет.сегодня ходила в дет.больницу,хотела выписать рецепт на депакин хроно 500 ,нас с сиропа переводят на таблетки,там мне невропатолог сказала что бесплатно выдают депакин сироп,а таблетки сами покупайте.я где то здесь на форуме читала что, кто то получает по рецепту.подскажите,где узнать положено нам бесплатно или нет ?или в каждом регионе своя политика?
льгота региональная. может вам попробовать в вашем здравотделе уточнить?
Pappilonka
10.07.2009, 22:35
помогло, но надо время и ваше терпение.. нам депакин в течении 2 мес наращивался в дозе..потом только приступы купировал..
Калипсо09
11.07.2009, 16:01
спасибо большое,но я все таки в понедельник пойду к заведущей поликлиники,хочу прояснить этот вопрос,лечение длительной, одной пачкой не обойдешься,спасибо что откликнулись
а нас, наоборот, врач отказалась переводить на хроносферу,сказала что это новый препарат и мало изучен,и не может рисковать, лучше проверенный депакин хроно
Здравствуйте Андрей! Я писала чуть раньше. Мы сделали ЭЭГ (делали в Краснодаре) Посмотрите пожалуйста. Вот мучиемся вопросом пить или не пить противосудорожные !?! И вообще что из этого заключения следует?
http://photofile.ru/users/titanya/96083754/
Со времени Вашего первого сообщения в этой теме прошло уже довольно много времени...я почитал, что Вы начали принимать депакин. Действительно, приступы могу проявляться очень разнообразно, как и написала Elsa, но мне не совсем понятно, чем врач руководствовался, назначая препарат? Есть уверенность, что во время описанных Вами эпизодов на ЭЭГ присутствует эпиактивность? Приведенные Вами заключения и картинки не подтверждают правильность выбора...наличе эпиактивности не доказано...а описываемые Вами улучшения могут быть связаны и просто с системным действием депакина вне связи с эпилепсией...
Где наблюдаетесь и у кого?
Здравствуйте всем!
У меня такой вопрос: дочке 5,5 лет, меняются зубки ( 2 нижних уже выросли коренные, 2 верхних и 1 нижний только еще выпали) - это может влиять на приступы? Причем непонятно, болят ли зубы, она не кричит - но какая-то нервозная, периоды повышенной активности чередуются с многократными судорогами. Потом выспится, и какое-то время нормально. Препараты не пьем, даю капли успокоительные.
При смене зубов возможно и повышение температуры и изменения общего самочувствия, так что усиление приступов возможно...но...возможно, что происходит и возрастная трансформация: учащение и утяжеление приступов, появление новых типов... Да...синдром Ретта...а много чего пробовали из препаратов и комбинаций?
Подскажите пожалуйста где можно сделать МРТ и что бы мне еще все подробно объяснили?
А какой возрас у ребенка? Потому что не везде маленьких детей берут...
Привет всем! В течение месяца читала весь топик, массу интересного почерпнула, всем спасибо!
А сейчас хотела бы задать вопрос непосредственно Андрею: мы принимаем Конвулекс в сиропе 450 мг в сутки, обязательно ли выдерживать режим при приеме, т.е. давать четко через каждые 8 часов? У нас получается в 9-00, 15-00 или 16-00 и в 22-00.
Да, режим приемы выдерживать обязательно, иначе происходят значительные колебания концентрации в крови и вылезают все побочные эффекты...А сколько лет ребенку и почему не хотите перейти на хроно-форму и принимать препарат 2 раза в день?
Андрей, подскажите пожалуйста,у нас Веста, мы прокололи курс сенактена, пока кололи, судороги почти ушли, но после стали возвращаться и сильно увеличились и в количестве и продолжительности, скажите возможно это синдром отмены на сенактен. И второй вопрос мы сейчас пьем сабрил 1 таб.утро и 1 вечером + финлепсин 1/2т. утром и 1/2 вечером, в таком сочетании пьем уже третий месяц, улучшений нет, вообще наш врач нам порекомендовала уходить с сабрила, но я боюсь, на нем у нас хоть какая-то стабильность, но знаю, что он нам не помогает и надо его заменять на другой препарат, посоветуйте, на какой лучше, наш врач хочет ввести фенабарбитал, но я слышала, что к нему привыкание, я хочу попробовать ламиктал или конвулекс, еще у меня есть топамакс, что бы вы посоветовали. Ребенку 1г.8м. вес 12кг.
К сожаленью, иногда после использования синактена происходит видоизменение приступов, появление новых видов и утяжеление старых :((
Фенобарбитал бы я оставил слвсем напоследок...все-таки надо попробовать найти другие комбинации препаратов. Была ли на сабриле динамика по приступам? а при присоединении финлепсина что-то поменялось?
Андрей, я читала в ваших сообщениях о побочных эффектах депакина,мне многое стало ясно относитнельно моего ребенка,сын много пьет жидкости,на солнце краснеет очень сильно,ночью ,да и вообще, не укрывается одеялом,спросила об этом врача, а он говорит что доза у вас слишком мала(сейчас 2.5 мл 3 р в сутки,раньше было 2.0мл) что это не от депакина.сдавали несколько раз кровь на сахар, были у эндокринолога тут все в порядке.Вы как считаете врач прав ?это не от депакина?
У противосудорожных могут проявляться побочные эффекты, о которых врачи даже и не подозревают...так что вполне допускаю, что с депакином это может быть связано.
скажите пож,кто лечился в институте мозга человека(РАН)?Как результаты?Читаю Бехтереву:"при эпилепсии ЛЭС(лечебно электрическая стимуляция) являлась элементом в комплексном лечении..."интересны результаты. пишите,пожалуйста.
Бехтерева говорит про оказывается давнее средство ДИЛАНТИН.Что с чужих слов(не ее) "единственно истинно противоэпилептическое средство".Слова какие!кто-нибудь применял такой?
Еще пишет обнадеживающее.Про то,что мозг имеет способность спать "мертвым" сном,когда ни активности бодроствования,ни активности сна в ЭЭГ нет(этой части мозга,в данном случае про спинной она писала.6 лет спал мозг).
седня идем на ЭЭГ
К тому, что написала Elsa про дифенин могу еще добавить влияние на синтез тироидных гормонов (щитовидная железа) и осложнения на сердце. Страшный препарат.
А институ мозга на всю страну еще славится обилием методик, которые практикующие врачи считают шарлатанством...
Назначил дополнительные обследования - ЯМРТ и видио-мониторинг во сне.
МРТ надо делать под наркозом, но можно ли такому малышу под наркозом делать?
Подскажите что делать, как быть? что это может быть, какие действия нам предпринять? И что делать с МРТ, соглашаться или нет?
Вообще, у меня состояние жуткое, страшно за ребенка, как он мучается бедненький, как настроить себя на лучшее?
А какие обследования делали еще, кроме ЭЭГ? Анализ крови? Сахар, основные минералы? Что-то еще пытались искать? Приступы, конечно, похожи на эпилептические, но это не подтверждено наличием эпиактивности, а потому правильность назначение депакина остается под вопросом.
Не думаю, что это синдром Веста...его по ЭЭГ спутать с чем-то сложно, гипсаритмию пропустить - это надо постараться...не думаю, что врачи настолько непрофессиональные...
Ребенок веселый, играет, ведет себя как обычно. Все было бы супер, но вот смущают эти вздергивания рук и кивание головой....
ОЧЕНЬ жду вашего совета.
Андрей, очень хотелось бы узнать и ваше мнение. Заранее СПАСИБО!
По описанию, конечно, похоже на приступы, типичные для Веста...сколько таких складываний в серии в среднем? И сколько таких эпизодов в течение дня происходит?
Конечно, надо делать ЭЭГ для прояснения картины, лучше, конечно, во сне. Пускать это на самотек нельзя, если это Вест, регресс в развитии может начаться очень быстро. Попробуйте обратиться в 1 ДГБ к Болдыревой.
Не согласна! Приступы, особенно кивки, замирания, гораздо больше наносят вреда для развития, чем противосудорожные.
Несомненно.:ded:
депакин для многих хорошо как база, нам он приступы не сильно убрал, но улучшил ЭЭГ. Потом добавили нитрозепам на ночь (сейчас убираем, заменяем на суксилеп). С введением суксилепа явные улучшения. Возможно будем еще колоть гормоны. Но если вам поможет один депакин, будет супер.
Вы писали про значительные улучшения от натуротерапии? Эффект был временным?
Андрей, спасибо за ответ. Ждала его очень сильно.
Анализ крови мы делали, все в норме, минералы все в пределах нормы.
Сейчас сделали ЭЭГ-видео мониторинг, вот ждем результатов. Во вторик идем на МРТ.
У меня есть видео-ролик приступа http://www.youtube.com/watch?v=KWoywSo2vSU по нему нам наш эпилептолог поставила предположительный диагноз - фикальная эпилепсия (какая именно, уточнения нет, ждем результаты обследования).
Хотим сходить к генетикам для исключения каких-любо генетических заболеваний, которые могут вызывать судороги. Только вот кроме как туберозного склероза я даже придумать ничего не могу, что еще можно и нужно исключить.
Кроче того у нас есть подвывих шеи - это может служить возбудителем сдорог или нет?
На данный момент мы принимаем депакин хроносферу 100 мг 2 раза в день, трилептал 60 мг 2 раза в день, кальций, витамины группы B, когда ввели трилептал, то судороги прошли на неделю, а 2 дня назад они опять возобновились.
10 июля
14.05 приступ мышцами 4 секунды, сразу же пришел в себя во время кормления
21.30 приступ мышцами 3 секунды, а затем потерянный взгляд 8 секунд во время кормления
23,40 приступ 3 секунды без отключения сознания, во время купания, ребенок был в спящем состоянии
11 июля
14,00 3 секунды, потеря сознания 1 минута
20.10 3 секунды, потеря сознания 2 минуты
23.45 3 секунды мышцы, затем отключение сознания на 45 секунд
1.15 короткий приступ мышцами
12 июля 2009 г.
07.10 приступ при кормелнии 4 секунды, затем приходил в себя еще около 1 минуты
11.30 при поптке дать погремушку в руки случился приступ около минуты
12.30 при засыпании, приступ мышцами 3-4 секунды, сразу пришел в себя
Температура 37.1
Возможно есть что-то еще, но я просто этого не замечаю, фиксирую приступы, которые явно вижу, что это они. Обычно после приступа ребенок всегда писиет.
Из необычного еще присутствует то, что много срыгивает, сначаа заворчит, запыхтит и тут же срыгивает, да не немножко, а много, порой даже сильным фонтамом, это бывает и не только после еды, а даже спустя 2 часа после еды.
Андрей, здравствуйте, ура!!! У нас на фоне приема депакина, действительно, приступы в виде замираний прошли. И отрыжки, срыгивания, рвота сократились до двух раз в день, а было, такое впечатление, что весь день (покормить боялась). но, вот в норму он еще не пришел, просыпается по ночам, плачет, долго не можем успокоить, вообще плаксивый. И срыгивания, а так же отрыжки воздухом до конца не прошли, голова болит. Нам, наверно, дозу увеличат.
Живем мы в краснодарском крае, выбор врачей не велик. Наш невролог посмотрела ЭЭГ, сказала, что , да , изменения есть и надо пить депакин.
Мамочки, кто пьет САБРИЛ, подскажите, пожалуйста, как вы его достаете и сколько стоит?
Сообщение от NATULAY Посмотреть сообщение
Андрей, подскажите пожалуйста,у нас Веста, мы прокололи курс сенактена, пока кололи, судороги почти ушли, но после стали возвращаться и сильно увеличились и в количестве и продолжительности, скажите возможно это синдром отмены на сенактен. И второй вопрос мы сейчас пьем сабрил 1 таб.утро и 1 вечером + финлепсин 1/2т. утром и 1/2 вечером, в таком сочетании пьем уже третий месяц, улучшений нет, вообще наш врач нам порекомендовала уходить с сабрила, но я боюсь, на нем у нас хоть какая-то стабильность, но знаю, что он нам не помогает и надо его заменять на другой препарат, посоветуйте, на какой лучше, наш врач хочет ввести фенабарбитал, но я слышала, что к нему привыкание, я хочу попробовать ламиктал или конвулекс, еще у меня есть топамакс, что бы вы посоветовали. Ребенку 1г.8м. вес 12кг.
К сожаленью, иногда после использования синактена происходит видоизменение приступов, появление новых видов и утяжеление старых (
Фенобарбитал бы я оставил слвсем напоследок...все-таки надо попробовать найти другие комбинации препаратов. Была ли на сабриле динамика по приступам? а при присоединении финлепсина что-то поменялось?
Андрей спасибо за ответ. На одном сабриле появилась стабильность, но судороги не уходили, когда прибавили финлепсин, осталось все по прежнему, сейчас финлепсин пьем уже в увеличенной дозе на 1/4 таблетки осталось все на прежнем уровне.
Возможно есть что-то еще, но я просто этого не замечаю, фиксирую приступы, которые явно вижу, что это они. Обычно после приступа ребенок всегда писиет.
Из необычного еще присутствует то, что много срыгивает, сначала заворчит, запыхтит и тут же срыгивает, да не немножко, а много, порой даже сильным фонтаном, это бывает и не только после еды, а даже спустя 2 часа после еды.
А что именно эпилептолог посчитала приступами в Вашей записи? Запись ночная и ребенок после кормления?
Смещение позвонков может затруднять кровоток, и провоцировать приступы. У Вас есть возможность сделать транскраниальную доплерографию и дуплексное сканирование?
Кроме того, посетите кардиолога, гастроэнтеролога (с отрыжками) и окулиста для проверки глазного дна...
Не знаю...мне по-прежнему кажется, что ребенка начали лечить противосудорожными без достаточных на то оснований...
Живем мы в краснодарском крае, выбор врачей не велик. Наш невролог посмотрела ЭЭГ, сказала, что , да , изменения есть и надо пить депакин.
А у Вас гастроэнтеролог ничего не нашел по своему профилю?
А кривые у Вас на руках? Можете выложить в интернете?
Андрей спасибо за ответ. На одном сабриле появилась стабильность, но судороги не уходили, когда прибавили финлепсин, осталось все по прежнему, сейчас финлепсин пьем уже в увеличенной дозе на 1/4 таблетки осталось все на прежнем уровне.
Тогда непонятно, почему решено отменять сабрил, а не искать к нему пару вместо финлепсина....
Тогда непонятно, почему решено отменять сабрил, а не искать к нему пару вместо финлепсина....[/QUOTE]
Мы обращались к двум эпилептологам и они в один голос твердят, что если в течении полутора лет сабрил не убирает судороги его надо заменять, одна нам назначила депакин, но ребенку стало очень плохо с него, тогда я вам задавала вопрос по этому поводу, вы посоветовали уходить немедленно с депакина и оставить сабрил, я так и сделала, ребенок опять стабилизировался, теперь вот другой эпилептолог, она наш лечащий, проколола курс сенактена и решила тоже убирать нас с сабрила, у меня есть ламиктал (его мы пили 1.5 года назад с депакином в паре) может его попробовать с сабрилом и есть топамакс, вот я у вас хотела спросить, какой препарат лучше ввести первым на пробу и как правильно это сделать. И еще, я купила японский гамалон, очень слышала много хороших отзывов о нем, но пока давать боюсь, вдруг увеличит судороги, как вы относитесь к этому препарату.
Андре, отвечаю на ваш вопрос. Все-таки наши препараты + натуропатия помогают не на 100%, есть приступы которые так и не охвачены - вот я и решила попробовать гормоны. Улучшение у нас в том что ребенок стал спокоен и адекватен (но не заторможен), с ним стало комфортно. Спит всю ночь, просыпается в хорошем настроении. но развитие все еще очень медленное. А хочется прорыва. нам ведь уже 3 года на следующей неделе, а мы все на уровне 7-8 месяцев двигательно. Хочу рискнуть- вдруг гормоны помогут. Но мы будем еще все взвешивать с врачом, делаем видеомониторинг в конце июля.
Андрей, наш эпилептолг посчитала, что это у нас явные фокальные эпилептические приступы и если раньше до видео стоял диагноз судорожный синдром, то теперь у нас стоят фокальная эпилепсия.
Запись ночная, ребенок спал в это время как раз, приступы в тот период шли только при засыпании, перед этим приступом, что на видео, ребенок активничал 5 часов, а потом стал засыпать и в течении 3х часов он не могу уснуть из-за приступов, затем вроде уснул, но через 3 часа случился этот приступ. По поводу кормлнеия не скажу, скоре всего это было после кормления, максимум может прошел час.
Андрей, если я правильно поняла вас, то те обследования, которые вы советуете нам сделать, по другому обозначают - Узи кровотока головы? Это мне, чтобы убедиться, что я правильно поняла и правильно раздобыла информацию, а то в медицине я не сильна, а тем более в терминах (((
специалистов обязательно пройдем, завтра пойдем уже к окулисту.
И еще, мы получили сегодня результаты видео-мониторинга, не могли бы вы на него взглянуть и высказать свое мнение. Заранее спасибо )))
http://picasaweb.google.ru/wastemaster/Encifalogramma#
napev_888
15.07.2009, 03:06
Попробуй позвонить в 122 МСЧ:
Санкт-Петербург, Ракетный бул. 4
Тел.: (812) 559-94
Заявлено, что у них эта услуга есть.
Люда, на отмену любого психотропного препарата, в принципе, такая реакция возможна. Это как ломка своего рода: снимается блокада нейронных каналов (и пр.), а это влияет на их основные функциии...
Такая услуга есть, но только платно. С 1-1,5 года назад это было что-то около 6 тыс. Что сейчас - не знаю.
Андрей, наш эпилептолг посчитала, что это у нас явные фокальные эпилептические приступы и если раньше до видео стоял диагноз судорожный синдром, то теперь у нас стоят фокальная эпилепсия.
Запись ночная, ребенок спал в это время как раз, приступы в тот период шли только при засыпании, перед этим приступом, что на видео, ребенок активничал 5 часов, а потом стал засыпать и в течении 3х часов он не могу уснуть из-за приступов, затем вроде уснул, но через 3 часа случился этот приступ. По поводу кормлнеия не скажу, скоре всего это было после кормления, максимум может прошел час.
Андрей, если я правильно поняла вас, то те обследования, которые вы советуете нам сделать, по другому обозначают - Узи кровотока головы? Это мне, чтобы убедиться, что я правильно поняла и правильно раздобыла информацию, а то в медицине я не сильна, а тем более в терминах (((
специалистов обязательно пройдем, завтра пойдем уже к окулисту.
И еще, мы получили сегодня результаты видео-мониторинга, не могли бы вы на него взглянуть и высказать свое мнение. Заранее спасибо )))
http://picasaweb.google.ru/wastemaster/Encifalogramma#
ЭЭГ сделана не вполне корректно...с монополярным наложением электродов, мне это, к сожаленью, непривычно читать, хоть эпи-активности я и не увидел, но рекомендую все же показать ссылку на
http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=57
а доплерография - это да, условно говоря, ультразвуковое исследование кровотока и определение геометрии сосудов.
Тогда непонятно, почему решено отменять сабрил, а не искать к нему пару вместо финлепсина....
Мы обращались к двум эпилептологам и они в один голос твердят, что если в течении полутора лет сабрил не убирает судороги его надо заменять, одна нам назначила депакин, но ребенку стало очень плохо с него, тогда я вам задавала вопрос по этому поводу, вы посоветовали уходить немедленно с депакина и оставить сабрил, я так и сделала, ребенок опять стабилизировался, теперь вот другой эпилептолог, она наш лечащий, проколола курс сенактена и решила тоже убирать нас с сабрила, у меня есть ламиктал (его мы пили 1.5 года назад с депакином в паре) может его попробовать с сабрилом и есть топамакс, вот я у вас хотела спросить, какой препарат лучше ввести первым на пробу и как правильно это сделать. И еще, я купила японский гамалон, очень слышала много хороших отзывов о нем, но пока давать боюсь, вдруг увеличит судороги, как вы относитесь к этому препарату.[/QUOTE]
Сложно сказать, помогает ли сабрил....неизвестно, что было бы без него. А по анамнезу получается, что это единственный препарат, на котором у Вас была динамика. Из этих двух, вероятно, топамакс. Вводить его на ваш вес в 12 кг по 6,25 мг (это четверть 25 мг таблетки) с интервалом в 10 дней. Начинать с ночного приема, через 10 дней добавите 6,25 мг утром и т.д. терапевтическая концентрация где-то в районе 5-6 мг на кг веса в сутки...
К гаммалону и подобным производным ГАМК отношусь скептически...
Андрей, здравствуйте! У меня к вам вопрс, да и ко всем, кто может что-то посоветовать из опыта. Я как-то уже была здесь, у моего сына на Цетиризине были судороги, или нечто подобное, врач-эпилептолог сказала по описанию, что скорее всего не эпилептические. После отмены лекарства прошли, но остались сначала вздрагивания во сне, потом небольшие подергивания пальчиками, или рукой - ногой. тогда же сдавали на электролиты - была небольшая гипермагниемия. На ЭЭГ - пароксизмальная активность стволового генеза, эпи нет. Это было в январе-феврале. сейчас по ночам подергивания слегка, но есть,днем ничего. На фоновой ЭЭГ - - Умеренно выраженныу изменения биоэлектрической активности головного мозга с признаками дисфункции стволовых структур и негрубым снижением порога суд.готовности.
На ночной ЭЭГ - Регистрировались билатерально-синхронные разряды заостренных волн Альфа и Тетадиапазонов, очень высокой ( 329 мкв) амплитуды, что может указывать на функциональную слабость неспецифических срединных структур, вследствии резидуально-органического поражения или незрелости и снижение порога судорожной готовности( возможно вследствие гипоксии мозга).
Одна врач невролог поставила на основании ЭЭГ неврозоподобный синдром, выписала Танакан и тенотен.
Другая - пароксизмальные нарушения сна и назначила Кортексин курсом 10 дней и Финлепсин 0,2 полтаблетки на ночь на 3 мес.
Забыла еще дописать результаты УЗДГ сосудов ГМ - Выявлены признаки церебральной ангиодистонии. Признаки дисциркуляции кровотока в терминальных ветвях интракраниального отдела левой внутренней сонной артерии( вероятно за счет ангиоспазма).
Хотя мне кажется, что по диагнозу права вторая врач, но есть ли смысл давать финлепсин или достаточно будет что-нибудь типа Новопассита? На фенибут, который она хотела выписать сначала у нас аллергия. И еще я прочитала здесь, что Кортексин может провоцировать судороги. Ребенок развит по возрасту, собираемся в школу и описание *******ина мне понравилось, но можно ли его применять при снижении порога судорожной готовности?
После фоновой , когда сыну минут 5, а то и дольше светили светом в лицо( правда , с закрытыми глазами) и звукового воздействия такой же длительности, когда он уснул ( тогда же делали ночной видеомониторинг) , у него опять вскинулась непроизвольно кисть (один раз),у нас все так начиналось зимой от Зодака, только тогда еще он жаловался на боль в кистях . Но потом все более-менее нормально , конечно, кроме легких подергиваний. Возможно ли , что это просто ночные миоклонии? Я читала, что они проходят и сами с возрастом. Простите, что так много вопросов, но обошла пока 4-х врачей и никто толком ничего не сказал.
я бы понаблюдала за динамикой, однозначно тут не сказать
Андрей, спасибо за ответ. На РМС у меня есть уже тема и доктор нам посоветовал переделать видео-ЭЭГ, так как она неоднозначная, не опровергает Эпи и не подтверждает (((
Андрей, а в МРТ вы случайно не разбиаретесь? мы сделали МРт, но там, как нам сказал наш доктор ничего хорошего
vladanika
20.07.2009, 15:21
Добрый день!
У сына детская абсанс эпилепсия. В августе будет два года как на депакине. Приступы (абсансы) ушли вскоре после начала приема таблеток, дозировка была 30 мг/кг. Постепенно, из-за роста ребенка, уменьшилась до 20 мг/кг. ЭЭГ и рутинные и ночной мониторинг в норме все два года.
Наш эпилептолог считает что два года достаточный срок для постепенной отмены депакина, но другой (в Киеве) эпилептолог сказал, что при ДАЭ депакин надо принимать три года. Консультировалась еще у неврологов (не эпилептологов) говорят - два года.
Вот собственно и не знаю что делать. Ждать еще год или уже пробовать бросать таблетки?
а какой возраст у ребенка?
vladanika
21.07.2009, 00:14
а какой возраст у ребенка?
Если этот вопрос мне, то ребенку 7,7 лет.
Да, я у вас спрашивала. Может в этом возрасте и можно начинать снимать, как ваш невропотолог советует. Нам в свое время говорили, что первый переходной возраст 5 лет. До 5 лет спорные случаи, даже не лечили, а наблюдали. Говорили, что после 5 лет, многое проходило
Почитала в архиве тему про Кортексин, больше все-таки отзывов против, я так поняла. Наверное, мы не будем его колоть.
Ирина Латкова
21.07.2009, 15:52
Подскажите, пожалуйста, а как к Болдыревой записаться? Она же и ЭЭГ может там сделать?
ДГБ 1
735-9736
736-9871
ДГБ 1
735-9736
736-9871
Скажите, пожалуйста, а по направлению из п-ки к ней можно попасть, или только за денежку? спасибо.
Ирина Латкова
21.07.2009, 17:15
Скажите, пожалуйста, а по направлению из п-ки к ней можно попасть, или только за денежку? спасибо.
Да, конечно, по навравлению от неврапотолога бесплатно и консультация и ЭЭГ.
За денюжку вы можете прямо на сайте ДГБ1 оставить заявку и Вам перезвонят в считанные часы.
http://www.dgb.spb.ru/
Да, конечно, по навравлению от неврапотолога бесплатно и консультация и ЭЭГ.
За денюжку вы можете прямо на сайте ДГБ1 оставить заявку и Вам перезвонят в считанные часы.
Ирина, спасибо вам большое, т.к. нам впервые придется обращаться, была у эпилептолога в педиатрическом - впечатления не произвел, не назначил никакие исследования, а лишь указал дозу до к-рой можно увеличить противосудорожные в случае кризиса - разве это правильно, а здесь на форуме я прочитала много позитива в адрес Болдыревой. решила показать. Спасибо вам.
Андрей, посмотрите еще один вид нашего приступа
http://www.youtube.com/watch?v=yvtleqxzFVo
А так ведет себя ребенок во сне после приступов, я вот не знаю относить эти подергивания к эпи или это просто подергивания свойственны всем детям?
http://www.youtube.com/watch?v=IX9m0lkujLw
Андрей, здравствуйте! У меня к вам вопрс, да и ко всем, кто может что-то посоветовать из опыта. Я как-то уже была здесь, у моего сына на Цетиризине были судороги, или нечто подобное, врач-эпилептолог сказала по описанию, что скорее всего не эпилептические. Возможно ли , что это просто ночные миоклонии? Я читала, что они проходят и сами с возрастом. Простите, что так много вопросов, но обошла пока 4-х врачей и никто толком ничего не сказал.
Здравствуйте, я думаю, что не стоит так целенаправленно искать у ребенка эпилепсию...врачи ведь тоже люди и поддаются внушению, так что если Вы что-то решите полечить, они пойдут Вам на встречу рано или поздно:005:
Миоклонии имеют достаточно четкое отражение на ЭЭГ в виде комплесов острая-медленная волна, если в это время у вас ничего не было зафиксировано - это доброкачественные сонные миоклонии, присутствующие почти у всех здоровых людей.
Поэтому, просто живите и не прислушивайтесь настолько к ребенку, вокруг столько всего удивительного - не упустите этого:),
Про *******ин Вы читали....не надо Вам ничего, равно как и финлепсин...это не универсальный препарат и для профилактики не подходит...
Андрей, спасибо за ответ. На РМС у меня есть уже тема и доктор нам посоветовал переделать видео-ЭЭГ, так как она неоднозначная, не опровергает Эпи и не подтверждает (((
Андрей, а в МРТ вы случайно не разбиаретесь? мы сделали МРт, но там, как нам сказал наш доктор ничего хорошего
К сожаленью, в МРТ я не разбираюсь, но помните, что лечат клинические проявления, а не всякого рода находки...
Я бы переделал мониторинг...
Добрый день!
У сына детская абсанс эпилепсия. В августе будет два года как на депакине. Приступы (абсансы) ушли вскоре после начала приема таблеток, дозировка была 30 мг/кг.
При неосложненных формах эпилепсии можно пытаться отменить препарат после 2 лет стойкой терапевтической ремиссии. Только делайте это ОЧЕНЬ медленно с контролем ЭЭГ, растяните отмену не меньше, чем на 6 мес.
Андрей, посмотрите еще один вид нашего приступа
http://www.youtube.com/watch?v=yvtleqxzFVo
А так ведет себя ребенок во сне после приступов, я вот не знаю относить эти подергивания к эпи или это просто подергивания свойственны всем детям?
http://www.youtube.com/watch?v=IX9m0lkujLw
Не знаю, почему Вы относите это к эпилепсии...я и сильнее вздрагиваю при засыпании. Мне так кажется, что это обычные доброкачественные сонные миоклонии. Ничего явно патологического я не вижу в поведении ребенка...:016:
Андрей, посмотрите еще один вид нашего приступа
http://www.youtube.com/watch?v=yvtleqxzFVo
А так ведет себя ребенок во сне после приступов, я вот не знаю относить эти подергивания к эпи или это просто подергивания свойственны всем детям?
http://www.youtube.com/watch?v=IX9m0lkujLw
У нас тоже Веста и судороги такие же как у вас на первом видео, но у нас такие судороги проходят сериями.
Андрей, спасибо за ответ. Я очень надеюсь, что вы правы и я на пустом меcте ищу проблемы. Про соонные миоклонии читала, но просто до этого не наблюдала такого. У старшего были гиперкинезы ужасные лет в 5, такие , что подозревали синдром кого-то там( Туретта, кажется). Но, к счастью, все прошло , только тики остались. Лекарства эти давать и колоть не буду, хорошо, что я иногда бываю здесь, а то ведь *******ин , действительно всем назначают просто так для всего,для профилактики астении, например.
vladanika
22.07.2009, 00:58
А так ведет себя ребенок во сне после приступов, я вот не знаю относить эти подергивания к эпи или это просто подергивания свойственны всем детям?
http://www.youtube.com/watch?v=IX9m0lkujLw
У моего такие же подергивания, но ночная ЭЭГ в норме. Присмотрелась к младшему сына (у него нет эпилепсии) - тоже вздрагивает во сне. На этом успокоилась.
Elsa, Andre®, спасибо за ответы!
Андрей, а первый ролик вы посмотрели? или вы только пишете про второй?
http://www.youtube.com/watch?v=yvtleqxzFVo
мне кажется, что это явно приступ судорог.
NATULAY, у нас пока не стоит никакой диагноз, о синдроме Веста нам никто не говорит, так как на ЭЭГ в принципе нет явной эпиактивности. Нам пишут симптоматическая эпилепсия.
Андрей, а первый ролик вы посмотрели? или вы только пишете про второй?
http://www.youtube.com/watch?v=yvtleqxzFVo
мне кажется, что это явно приступ судорог.
NATULAY, у нас пока не стоит никакой диагноз, о синдроме Веста нам никто не говорит, так как на ЭЭГ в принципе нет явной эпиактивности. Нам пишут симптоматическая эпилепсия.
Оба смотрел. Мне кажется, что ребенок просто вздрогнул, проснулся и потягивается. Младенцы так нередко делают...
Оба смотрел. Мне кажется, что ребенок просто вздрогнул, проснулся и потягивается. Младенцы так нередко делают...
Андрей, не соглашусь с вами. Это очень похоже на приступы моей дочери, в детстве. У нее стоит лобно-височная. Я могу ошибаться, но подобные приступы характерны для лобоной доли. Обратите внимание на левую ручку, как заворачиваются пальчики.
Миличка , посмотрела оба ролика, сомнений что это эпилепсия, нет. Как я уже и писала, практически наш случай, приступы меняются. На сколько я поняла, дыхание у малыша тоже сбивается.
Андрей, он во время таких штук весь становится багровый и не каждый раз, но начинает не кричать, но всхлипывать, а глаза потом огромные и напуганные, часто голова заворачиваетсяв левую сторону и взгляд уходит вверх влево (((
У нас появилась новая версия, что это инфантильные судороги (((
Мне, конечно, ваша версия очень нравится, но я боюсь, что все намного сложнее в нашем случае.
Эльза, да я не скажу, что они сильно меняются, просто сейчас период после самой судороги, когад ребенок приходит в себя сократился, частенько бывают состояния зависания, когда детеныш просто лежит и смотрит в одну точку, не шевелится, это бывает перед засыпанием вот и думай то ли засыпает так, то ли это приступ такой с потерей сознания.
У нас на ЭЭГ была эпи подобная волна в затылочной части, а на видео-мониторинге в височной части что-то.
Дыхание сбивается, становится тяжелое, прирывистое и частое, порой даже приступ просто по дыхнию слышишь, слышишь, что задышал, смотришь на ребенка, а у него отходняк (((
Эльза, а как у вашей дочери сейчас состояние? Чем лечили и какой диагноз ставили?
У нас похожие судороги "частенько бывают состояния зависания, когда детеныш просто лежит и смотрит в одну точку, не шевелится, это бывает перед засыпанием" - Только у нас при пробуждении, у нас инфантильные спазмы. Сейчас улучшение на комбинации депакин + суксилеп. Хотим попробовать гормоны, будем совещаться на следующей неделе с неврологом после того как сделаем ЭЭГ.
У нас похожие судороги "частенько бывают состояния зависания, когда детеныш просто лежит и смотрит в одну точку, не шевелится, это бывает перед засыпанием" - Только у нас при пробуждении, у нас инфантильные спазмы. Сейчас улучшение на комбинации депакин + суксилеп. Хотим попробовать гормоны, будем совещаться на следующей неделе с неврологом после того как сделаем ЭЭГ.
А сколько вам по возрасту? Нам 1.9 м. мы месяц назад делали гормоны сенактен, не помогли, у меня остались 24 ампулы, если нигде не найдете, я могу продать.
Андрей, не соглашусь с вами. Это очень похоже на приступы моей дочери, в детстве. У нее стоит лобно-височная. Я могу ошибаться, но подобные приступы характерны для лобоной доли. Обратите внимание на левую ручку, как заворачиваются пальчики.
Миличка , посмотрела оба ролика, сомнений что это эпилепсия, нет. Как я уже и писала, практически наш случай, приступы меняются. На сколько я поняла, дыхание у малыша тоже сбивается.
+1
Я второй раз пишу,у нас точно такие же судороги, начиналось с редких 1-2 раза в сутки, а сейчас уже 1.5 года никак не снимем, стали чаще и чуть видоизменились. А вздрагивания во сне тоже часто бывают, но это не просто вздрагивания а разновидность судорог.
Наталья, у нас были улучшения на фоне депакин хроносфера+ трилептал, но и то я считаю, что трилептал был неэффективен в нашем случае, сейчас хочу его отменить сама под свой контроль. А как перешли с хроносферы на хроно, так долбить малыша стало (((
Вот сегодня вернулись на хроносферу опять, посмотрим, что будет.
Дело в том, что у нас ни ЭЭГ в первый раз, ни видео-мониторинг не показывают явной эпиактивности, а на МРТ нет эпи очагов, а есть только гипоплазия мозолистого тела, в остальном никаких патологий и изменений.
Девочки, дай Бог, нашим деткам купирования всех приступов и здоровья крепкого )))
Андрей, не соглашусь с вами. Это очень похоже на приступы моей дочери, в детстве. У нее стоит лобно-височная. Я могу ошибаться, но подобные приступы характерны для лобоной доли. Обратите внимание на левую ручку, как заворачиваются пальчики.
Да, Вы правы, движения на самом деле не произвольные: поворот головы, рука, глаза...
Андрей, подскажите, пожалуйста. У сына криптогенная лобная эпи, ему 5,7 лет, на Депакине чуть больше 2-х лет, приступов нет с начала приема таблеток. Наблюдаемся у Болдыревой, она обещала уже вот-вот снять с нас диагноз. Вопрос вот в чем, в дальнейшем как-то может это все опять проявиться или нет? Еще интересуют ограничения в школе и спорте, да и как на счет армии (мы, конечно же, не хотим туда, но все же...). Спасибо.
мамулечкаXXL
23.07.2009, 03:55
Лежали на обследовании в феврале в неврологии, делали ЭЭГ- там написано , вот как разобрала- Умеренно мозговая изменения параксизмальная активность 5:4 , затылочных отверстий. лечение неназначили- назначение зделал психиатр атаракс,, сейчас пошли на прием к неврологу она прописала карбамазепин- на мои жалобы ребенок после засыпания начал просыпаться со рвотными спазмами. раньше они были редкими и проходили когда был какой то стрес у ребенка днем а атаракс нормализовал дневное состояние до идеального но ночные просыпания стали ярче и некотролируемые- мне страшно что это за диагноз что делать
Андрей, подскажите, пожалуйста. У сына криптогенная лобная эпи, ему 5,7 лет, на Депакине чуть больше 2-х лет, приступов нет с начала приема таблеток. Наблюдаемся у Болдыревой, она обещала уже вот-вот снять с нас диагноз. Вопрос вот в чем, в дальнейшем как-то может это все опять проявиться или нет? Еще интересуют ограничения в школе и спорте, да и как на счет армии (мы, конечно же, не хотим туда, но все же...). Спасибо.
Риск возобновления приступов после отмены терапии существует всегда и его % зависит от тяжести диагноза. И в дальнейшем, если будет провоцирующий фактор, то тоже... :(
Не рекомендовал бы заниматься потенциально травмоопасными видами спорта, особенно если может произойти, например, сотрясение мозга...
А по поводу армии...боюсь, что если диагноз снимут и до армии будет длительный период ремиссии, то...
Лежали на обследовании в феврале в неврологии, делали ЭЭГ- там написано , вот как разобрала- Умеренно мозговая изменения параксизмальная активность 5:4 , затылочных отверстий. лечение неназначили- назначение зделал психиатр атаракс,, сейчас пошли на прием к неврологу она прописала карбамазепин- на мои жалобы ребенок после засыпания начал просыпаться со рвотными спазмами. раньше они были редкими и проходили когда был какой то стрес у ребенка днем а атаракс нормализовал дневное состояние до идеального но ночные просыпания стали ярче и некотролируемые- мне страшно что это за диагноз что делать
Дело в том, что атаракс противопоказан при эпилепсии и странно, что имея на руках результаты исследования с изменениями ЭЭГ, врач не учитывает этого фактора. Это могло дополнительно спровоцировать описываемые Вами состояния. Перед началом терапии карбамазепином я бы рекомендовал Вам сделать видео-ЭЭГ мониторинг ночного сна со стадиями засыпания и пробуждения обязательно. потому что так может проявляться эпилептическая активность...
Вот сегодня вернулись на хроносферу опять, посмотрим, что будет.
Дело в том, что у нас ни ЭЭГ в первый раз, ни видео-мониторинг не показывают явной эпиактивности, а на МРТ нет эпи очагов, а есть только гипоплазия мозолистого тела, в остальном никаких патологий и изменений.
Девочки, дай Бог, нашим деткам купирования всех приступов и здоровья крепкого )))
Стабилизировалось ли состояние при возвращении на хроносферу?
мамулечкаXXL
23.07.2009, 13:20
Андрей. а что означает описание в нашем ЭЭГ?????:091:, диагноз эпилепсия даже нерассматривается, а атаракс нас вывел из состояния панического страха кушать, так как у нас небыло жевательного рефлекса до 2.5 лет и ребенок боялся одного вида еды временами, из за этого появились ночные страхи после засыпания- она просыпалась и начинала позывы на рвоту как обычно делала перед каждым кормлением, а тут в очередной раз попали к другому неврологу и она назначила для лушего сна и прекращения таких приступов рвотного ночного страха карбамазепин. А когда мы делали это ЭЭГ другая врач сказала что все в порядке и отправла домой. На атараксе мы начали жевать и есть сами нам нам было 3года и 6 месяцев сейчас 4 будет, спала на нем она тоже хорошо по началу, но когда был какой то стрес днем или вечером- а это приехавшие гости, новый человек в доме и тд. возникали эти рвотные ночные позывы , как покашливание до рвоты. Врач сказала что непонятно психическое это или неврологическое и назначила карбамазепин на ночь по 1/4, спит теперь хорошо непросыпается приступов страха нет, а атаракс так же пьем в течение дня 1 или 2 раза на нем реальные прогрессы в поведении вижу все лучше и лучше. тфу тфу. а карбамазепин назначли на 1 месяц- его как я поняла нельзя резко отменять, у меня вопрос а в нашем случае почему не назначают препараты для питания мозга- думаете стоит просить:091:, ночной мониторинг сделаем теперь обязательно
Ничего страшного в описании Вашей ЭЭГ нет, но всегда лучше видеть кривые, чтобы понимать, что имеется ввиду под пароксизмальной активностью. Я не против назначения атаракса, прекрасно, что он помог Вам реально решить ряд проблем, но он может потенциально ухудшать ЭЭГ.
По поводу терапии...вот для начала как раз надо разобраться в сути проблем...
Риск возобновления приступов после отмены терапии существует всегда и его % зависит от тяжести диагноза. И в дальнейшем, если будет провоцирующий фактор, то тоже... :(
Не рекомендовал бы заниматься потенциально травмоопасными видами спорта, особенно если может произойти, например, сотрясение мозга...
А по поводу армии...боюсь, что если диагноз снимут и до армии будет длительный период ремиссии, то...
Андрей, спасибо, за ваш ответ.:flower:
Тяжесть диагноза, думаю легкая, т.к. нет ни инвалидности, ни никаких других ограничений по жизни. А какой, например, фактор может спровоцировать повторный приступ?
Андрей, спасибо, за ваш ответ.:flower:
Тяжесть диагноза, думаю легкая, т.к. нет ни инвалидности, ни никаких других ограничений по жизни. А какой, например, фактор может спровоцировать повторный приступ?
Их может быть много...нарушение режима сна и бодрствования, алкоголь, сильный стресс, грипп и т.п., при фотосенситивных эпи - ночь на дискотеке...зависит от формы эпилепсии и личного опыта того, что "нельзя".
Их может быть много...нарушение режима сна и бодрствования, алкоголь, сильный стресс, грипп и т.п., при фотосенситивных эпи - ночь на дискотеке...зависит от формы эпилепсии и личного опыта того, что "нельзя".
ну, фотосимуляцию нам можно, в глазном садике делали засветы глазного дня, конечно же после разрешения Софьи Рэмовны!
Андрей, он во время таких штук весь становится багровый и не каждый раз, но начинает не кричать, но всхлипывать, а глаза потом огромные и напуганные, часто голова заворачиваетсяв левую сторону и взгляд уходит вверх влево (((
У нас появилась новая версия, что это инфантильные судороги (((
Мне, конечно, ваша версия очень нравится, но я боюсь, что все намного сложнее в нашем случае.
Эльза, да я не скажу, что они сильно меняются, просто сейчас период после самой судороги, когад ребенок приходит в себя сократился, частенько бывают состояния зависания, когда детеныш просто лежит и смотрит в одну точку, не шевелится, это бывает перед засыпанием вот и думай то ли засыпает так, то ли это приступ такой с потерей сознания.
У нас на ЭЭГ была эпи подобная волна в затылочной части, а на видео-мониторинге в височной части что-то.
Дыхание сбивается, становится тяжелое, прирывистое и частое, порой даже приступ просто по дыхнию слышишь, слышишь, что задышал, смотришь на ребенка, а у него отходняк (((
Эльза, а как у вашей дочери сейчас состояние? Чем лечили и какой диагноз ставили?
Мрт у нас тоже ничего не показывает
Вы все правильно описали. Приступ лучше отслеживать по дыханию. Когда смотрит в одну точку, это тоже приступ. Такие полиморфные приступы характерны для височной эпи. Я думаю, что есть еще, другие, которых вы не замечаете или не знаете.
Активность начинается в виске, а дальше в зависимости от того, куда идет разряд, так и проявляется приступ. Потягивания-это лобная доля. Когда малыш машет ручкой перед лицом-скорее височная, ему что-то кажется. А вот взглядя-похоже на генерализованную, по всей голове.
Я в свое время не знала,что это эпи. Обратилась только в два года. На тот момент, были -
финлепсин, люминал, бензонал, дифенин- препараты не помогали. Других не было. Не лечили до 5 лет. А вот после 5 лет -стали помогать все препараты. Другое дело, что из-за побочек приходилось менять. Помогают все, но не вылечивает не один.
Сейчас дочке 22 года, на топамаксе, +кеппра. Заканчивает институт, о том что у нее эпи никто не знает, а если узнают, то не верят.
Сейчас много лекарств, возможностей гораздо больше, так что все у вас наладится, терпениявам.
Наталья, у нас были улучшения на фоне депакин хроносфера+ трилептал, но и то я считаю, что трилептал был неэффективен в нашем случае, сейчас хочу его отменить сама под свой контроль. А как перешли с хроносферы на хроно, так долбить малыша стало (((
Вот сегодня вернулись на хроносферу опять, посмотрим, что будет.
Дело в том, что у нас ни ЭЭГ в первый раз, ни видео-мониторинг не показывают явной эпиактивности, а на МРТ нет эпи очагов, а есть только гипоплазия мозолистого тела, в остальном никаких патологий и изменений.
Девочки, дай Бог, нашим деткам купирования всех приступов и здоровья крепкого )))
К сожалению триллептал оказался не таким хорошим препаратом, как заявляли производители.
Многие пациенты, через 4-5 лет переходят обратно на финлепсин, из-за неэффективности триллептала.
Отменять в вашем случае, нельзя, при височной-триллептал, финлепсин-препараты выбора.
Стандартная схема лечения височной - это бензонал+финлепсин.
У вас вместо финлепсина-триллептал
вместо бензонала - депакин
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.