Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
ПятниЦЦа
08.01.2011, 08:29
Андрей, а сейчас уже нет смысла возвращаться на конвулекс? то есть если например к финлепсину добавить конвулекс.. или он для нас уже пройденный этап?
Это надо обсуждать с врачом. Тактика-то у врача и ход мыслей верный. Возможно, для замены конвулекса были причины, о которых я не знаю...
спасибо, будем обсуждать.
утром 5 января во сне стала дергаться рука, глаза стеклянные, но отвечал ... через минут 5 перестал реагировать, захрепел, рука правая задергалась, глаза закатились, рот приоткрыт, слюна (не пена)... так было я не знаю, минут 3-5, скорая, Заемледельческая, дежурные врачи, Но ЭЭГ и других исследований не сделали, потому что праздники, ждут 11 января, по анамнезу никаких лекарств не дали, отпустили домой, и попросили сделать МРТ, сегодня едем на МРТ... Врача насторожило то, что 2 января было секундное замирание и мтеклянные глаза (малый припадок кажется называется...)
Мне хочется верить, что просто стресс- недосып, новый год, сюились с режима, 2 января вышел скандал, после этого замирание... НАдеюсь, что это причина нас взрослых....
утром 5 января во сне стала дергаться рука, глаза стеклянные, но отвечал ... через минут 5 перестал реагировать, захрепел, рука правая задергалась, глаза закатились, рот приоткрыт, слюна (не пена)... так было я не знаю, минут 3-5, скорая, Заемледельческая, дежурные врачи, Но ЭЭГ и других исследований не сделали, потому что праздники, ждут 11 января, по анамнезу никаких лекарств не дали, отпустили домой, и попросили сделать МРТ, сегодня едем на МРТ... Врача насторожило то, что 2 января было секундное замирание и мтеклянные глаза (малый припадок кажется называется...)
Мне хочется верить, что просто стресс- недосып, новый год, сюились с режима, 2 января вышел скандал, после этого замирание... НАдеюсь, что это причина нас взрослых....
Судя по описанию - да, приступ, парциальный с последующей генерализацией.
Пока все верно - МРТ, ЭЭГ. Нужно так же развернутый клинический анализ крови+биохимия с основными минералами, глюкоза в крови.
Строгое соблюдение режима сна и бодрствования, ограничение телевизора и компьютера до выяснения причин и провоцирующих факторов. Прислушиваться к каждому вздоху и выполнять любое желание тоже не надо, дети очень быстро начинают манипулировать взрослыми, используя свое состояние...
Прислушиваться к каждому вздоху и выполнять любое желание тоже не надо, дети очень быстро начинают манипулировать взрослыми, используя свое состояние...
Золотые слова, Andre.....вот бы еще старшему поколению (имею в виду своих родителей) их в уши....
Что такое парциальный с последующей генерализацией? Сама понимаю- не прислушиваться, не выполнять любое желание, если с последним еще могу совладать, то с прислушиванием- это копец.... не сплю с того же 5 января, не заставить себя... днем только и делаю, что присматриваюсь...прислушиваюсь.. да ладно я сама, надеюсь только на положительное... ведь бывает такое, что одноразово и все....может это наш вариант??
. ведь бывает такое, что одноразово и все....может это наш вариант??
в новый год слишком много провокаций приступа
бессонная ночь, просмотр телепередач, компьютерные игры, .....сюда можно и еду отнести, соленое, жирное, жареное, что приводит к задержке жидкости в организме.
Постарайтесь убрать это все, побольше гулять, ....и т д ,
Девочки, держите кулачки.... Надеюсь, что провокация. На самом деле есть за что зацепиться: скандал, усталость, комп, новогодняя ночь, телевизор. На МРТ ничего смертельного.... Держите кулачки пожалуйста.......
farida10
09.01.2011, 20:20
Здравствуйте! Я пишу здесь первый раз. Мой сын родился на 31неделе. Диагнозы:ВПС(сейчас диагноз снят, боталов проток сам закрылся), ППЦНС 2й степени, ПВЛ кистозная форма, ВЖК, судорожный синдром в анамнезе(в больнице на 19 день был эпизод клонических судорог).
После эпизода судорог был назначен финлепсин, принимали его еще месяц после выписки из больницы, потом был отменен эпилептологом после нормальной ЭЭГ .
И вот где-то с 4,5-5 месяцев я иногда стала замечать, что ребенок косит глаза в одну сторону и вверх, при этом выворачиваясь в ту же сторону и голову немного отклонял назад. Пожаловалась на это окулисту(это было в декабре, но таких закатываний глаз в тот период уже не происходило) она посоветовала сделать ЭЭГ. И вот на первой ЭЭГ выявлена эпиактивность(ребенок орал почти всю процедуру) - рекомендовано проведение ЭЭГ мониторинга. Его тоже сделали(двухчасовое,ребенок 2часа спал) в заключении эпилептиформная активность в 1-2 стадии сна. Были у врача - он на основании ЭЭГ и моих описаний поведения ребенка поставил диагноз - симптоматическая парциальная эпилепсия. Назначил депакин.
НО У МЕНЯ БОЛЬШИЕ СОМНЕНИЯ В ПРАВИЛЬНОСТИ ДИАГНОЗА,ведь сам врач не видел этих проявлений малых приступов, а то что я наговорила - мне кажется может быть и нормой.
Подскажите пожалуйста у кого тоже такой диагноз, как у вас это выглядело? На данный момент он глаза так как раньше не закатывает - посто часто уводит взгляд в одну и ту же сторону, высовывает язык, морщит рот, щурит глаза, вытягивает губы(может это и автоматизмы - я про них читала). Еще бывают вздрагивания, подергивания ножкой, очень напряженные конечности и бывает спина тоже напряжена, что если захочешь посадить не получается.
Я тут засняла на видео его подозрительное поведение - может как-то тут можно выложить, показать? Интересует мнение Andre.
Я по поводу провокаций хотела спросить. Стоит ли опасаться елочных мигающих гирлянд и агрессивной рекламы на улице. А то у нас у метро зал игровых автоматов так сверкает и мигает, что у самой глаза разъезжаются.
начинаешь всего боятся действительно :(
Да! Мигания от рекламы игровых автоматов очень вредные! Они яркие и частота опасная, лучше избегать. Так же опасно, когда едите в темное время на поезде и мелькание фонарей в окно. Часто первый приступ бывает именно в поезде.
Да! Мигания от рекламы игровых автоматов очень вредные! Они яркие и частота опасная, лучше избегать. Так же опасно, когда едите в темное время на поезде и мелькание фонарей в окно. Часто первый приступ бывает именно в поезде.
Только в том случае, если есть установленная фотосенситивность приступов. Хороший врач это видит на ЭЭГ.
Девочки, держите кулачки.... Надеюсь, что провокация. На самом деле есть за что зацепиться: скандал, усталость, комп, новогодняя ночь, телевизор. На МРТ ничего смертельного.... Держите кулачки пожалуйста.......
МРТ - не показатель, по нему диагноз "эпилепсия" не ставится. Пишите, когда сделаете ЭЭГ со всеми функциональными пробами и помните: чем длительнее ЭЭГ, тем она информативнее.
ений малых приступов, а то что я наговорила - мне кажется может быть и нормой.
Подскажите пожалуйста у кого тоже такой диагноз, как у вас это выглядело? На данный момент он глаза так как раньше не закатывает - посто часто уводит взгляд в одну и ту же сторону, высовывает язык, морщит рот, щурит глаза, вытягивает губы(может это и автоматизмы - я про них читала). Еще бывают вздрагивания, подергивания ножкой, очень напряженные конечности и бывает спина тоже напряжена, что если захочешь посадить не получается.
Я тут засняла на видео его подозрительное поведение - может как-то тут можно выложить, показать? Интересует мнение Andre.
Здравствуйте,
мне кажется, что правильнее было бы показать это видео врачу, который назначил Вам лечение. То, что Вы описываете вполне может быть приступными проявлениями, а может и не быть. Точно можно сказать только по мониторингу, сопоставив ЭЭГ и поведение ребенка.
Видео можно выложить, но тут не получится. Воспользуйтесь каким-нибудь бесплатным сервисом. Например, на мэйл.ру или вконтакте....
сегодня ночью встаем в 3 часа, чтобы завтра в больнице уснуть для ЭЭГ... Молюсь....
farida10
10.01.2011, 15:52
Только в том случае, если есть установленная фотосенситивность приступов. Хороший врач это видит на ЭЭГ.
МРТ - не показатель, по нему диагноз "эпилепсия" не ставится. Пишите, когда сделаете ЭЭГ со всеми функциональными пробами и помните: чем длительнее ЭЭГ, тем она информативнее.
Здравствуйте,
мне кажется, что правильнее было бы показать это видео врачу, который назначил Вам лечение. То, что Вы описываете вполне может быть приступными проявлениями, а может и не быть. Точно можно сказать только по мониторингу, сопоставив ЭЭГ и поведение ребенка.
Видео можно выложить, но тут не получится. Воспользуйтесь каким-нибудь бесплатным сервисом. Например, на мэйл.ру или вконтакте....
Благодарю за ответ! Конечно логичнее показать это врачу, но записать видео додумались только после консультации....а сейчас пока не предоставляется возможности еще раз к нему попасть в ближайшее время(((
Скажите, а оральные автоматизмы как-то должны обозначаться на ЭЭГ?
Вот видео вконтакте http://vkontakte.ru/video22285683_159199065?uploaded=true
Позвонили сегодня из ДГБ№1, чтобы уточнить, пойдем мы завтра на прием или нет. Я спрашиваю, сколько по времени длится первичный прием. мне грят 15 минут без экспертизы документов. Я спрашиваю, как можно осмотреть ребенка за 15 минут? Мне говорят, мол, доктор все успеет. Я спрашиваю, а когда она собирается отвечать на мои вопросы, если простой невролог рефлексы ребенку смотрит 15 минут с одеванием и раздеванием? Мне сказали, что, мол, осмотрит, поставит диагноз, ответит на вопросы и все это без экспертизы документов. Я говорю: она что, экстрасенс?
Разругалась там в пух и прах, сказала, что приеду обязательно написать жалобу на регистраторов, которые не сообщают, что время первичного приема всего 15 минут!
Ну ведь бред же!
Я тоже всем этим озадачена!
А на прием Вы пойдете в итоге?
farida10
10.01.2011, 18:06
Подскажите...может у кого было такое....если на ЭЭГ была эпилептиформная активность, но проявлений клинических никаких не было и потом со временем ЭЭГ нормальная стала без каких-либо лекарств...возможно ли такое у детей до года?
сегодня ночью встаем в 3 часа, чтобы завтра в больнице уснуть для ЭЭГ... Молюсь....
Ага! ЭЭГ с депривацией - опасная и неоправданная процедура! Кроме того, ночной сон и то, что получается в результате этой процедуры - 2 большие разницы!
Мне Гуменик говорила что видеомониторинг сна не отличается (дневной и ночной)
(точно вот не помню...но про наш случай она точно сказала не имеет смысла какой мы будем делать)
Позвонили сегодня из ДГБ№1, чтобы уточнить, пойдем мы завтра на прием или нет. Я спрашиваю, сколько по времени длится первичный прием. мне грят 15 минут без экспертизы документов. Я спрашиваю, как можно осмотреть ребенка за 15 минут? Мне говорят, мол, доктор все успеет. Я спрашиваю, а когда она собирается отвечать на мои вопросы, если простой невролог рефлексы ребенку смотрит 15 минут с одеванием и раздеванием? Мне сказали, что, мол, осмотрит, поставит диагноз, ответит на вопросы и все это без экспертизы документов. Я говорю: она что, экстрасенс?
Разругалась там в пух и прах, сказала, что приеду обязательно написать жалобу на регистраторов, которые не сообщают, что время первичного приема всего 15 минут!
Ну ведь бред же!
Всё правильно! Тоже буду ругаться ...когда поедем туда! :015:
Лерусина
10.01.2011, 23:05
Здравствуйте девочки!!!!!Подскажите мне пожалуйста,может кто знает?У меня доче 4,5года,с двух лет начались фибрильные судороги в анамнезе на фоне высокой температуры.Так вот,у нас за два года были уже пять раз!!!!Делаем сразу ЭЭГ,там нет судорожной активности и вообще супер ЭЭГ!!!Врачи хотят направить нас к эпилиптологу,говорят что развивается эпилепсия......Я не знаю что делать..Может кто то сможет посоветовать ТОЛКОВОГО эпилиптолога для консультации???Мы были у одного полтора года назад,он нам сказал что мы не по этой части...Вообщем кто что говорит...Я уже незнаю что делать..!!!Эпилепсия может развится изза судорог???Судороги только при высокой температуре,когда долго сбить не можем...Подскажите кто нибудь,что делать??????
Здравствуйте девочки!!!!!Подскажите мне пожалуйста,может кто знает?У меня доче 4,5года,с двух лет начались фибрильные судороги в анамнезе на фоне высокой температуры.Так вот,у нас за два года были уже пять раз!!!!Делаем сразу ЭЭГ,там нет судорожной активности и вообще супер ЭЭГ!!!Врачи хотят направить нас к эпилиптологу,говорят что развивается эпилепсия......Я не знаю что делать..Может кто то сможет посоветовать ТОЛКОВОГО эпилиптолога для консультации???Мы были у одного полтора года назад,он нам сказал что мы не по этой части...Вообщем кто что говорит...Я уже незнаю что делать..!!!Эпилепсия может развится изза судорог???Судороги только при высокой температуре,когда долго сбить не можем...Подскажите кто нибудь,что делать??????
Фебрильные судороги в лечении не нуждаются. Ничего делать не надо, не допускайте подъема температуры.
Здравствуйте девочки!!!!!Подскажите мне пожалуйста,может кто знает?У меня доче 4,5года,с двух лет начались фибрильные судороги в анамнезе на фоне высокой температуры.Так вот,у нас за два года были уже пять раз!!!!Делаем сразу ЭЭГ,там нет судорожной активности и вообще супер ЭЭГ!!!Врачи хотят направить нас к эпилиптологу,говорят что развивается эпилепсия......Я не знаю что делать..Может кто то сможет посоветовать ТОЛКОВОГО эпилиптолога для консультации???Мы были у одного полтора года назад,он нам сказал что мы не по этой части...Вообщем кто что говорит...Я уже незнаю что делать..!!!Эпилепсия может развится изза судорог???Судороги только при высокой температуре,когда долго сбить не можем...Подскажите кто нибудь,что делать??????
У нас с 2 лет начались фебрильные судороги на высокую темпу
доче сейчас 4 и 1:)
в итоге после второго приступа назначили лекарство
за 2 года было 4 приступа
сидим на депакине
правда у нас ээг плохая(но и то через раз)
у всех очень индивидуально ! Сходите к той же Гуменик в Скандинавию например...;)
Вот тоже о ней думаю, если не запишусь в Москву к Миронову. Вы у нее были? она принимает больше 15-ти минут? На вопросы отвечает? имеет смысл к ней идти?
Да ! Она мне очень понравилась!
Пошла к ней по совету Андрэ:flower:
Прием был час ! Я даже устала сидеть и постоянно спрашивала-Когда она нас отпустит уже:046:
очень внимательно смотрела все документы и ребенка и т.д.
Сегодня мне позвонила утром сама Болдырева, т.к. я вчера поругалась с ее медсестрой. Она сказала, что первичных больных на консультацию с экспертизой документов, которая стоит 2300 и длится 45 минут она сейчас не набирает. Я ее спросила, можно ли по ее мнению поставить диагноз эпилепсия и ответить на все вопросы родителей без экспертизы документов и всего за 15 минут? она сказала, что да, она беседует с родителями и на основании этого ставит диагноз. Я сказала, что у моей дочери нет приступов, зато есть эпи-активность на ЭЭГ. Болдырева сказала, что в этом случае нет, нельзя поставить диагноз, но я, мол, была предупреждена, что прием без экспертизы документов. Я сказала, что мне никто не говорил, что прием продлится 15 минут, за это время смотрит нормальный невролог ребнеку рефлексы, а не ставится такой серьезный диагноз. Мы сошлись на том, что к ней на прием я не прихожу, а она непорядочный человек, раз берется за такой осмотр. Интересно, хотела бы она, чтоб ее детей так наблюдали да еще и за деньги?
Лично я считаю, что порядочно было бы просто не брать первичников вообще, раз она так перегружена, а не сосать деньги из людей, которые идут к человеку с надеждой. Противно просто.
М-да!
У нас тоже по ЭЭГ активность была сразу после приступа на фоне выс.темп. Пьем лекарство. Я тоже на нее надеялась и понимаю, что смысла ехать НЕТ!
Я тоже в раздумьях. Съездим и опять думать - куда снова поехать!!!
Тем более я примерно догадываюсь, что она скажет!
Andre, а Гуменник тоже рекомендуете?
Я так понимаю, у нас в СПб специалистов еденицы?!
Если бы...
11.01.2011, 12:29
МРТ- если будете делать на открытом томографе- сможете сидеть рядом с дитём. Договариватьсяпридётся только о "полежать".
а зачем вы тогда к Бодыревой идете? не доверяете гуменник?
Все, я иду в скандинавию :) Спасибо за отзыв :)
Доверяй но проверяй(ц:)))
Просто хочется послушать...что она может сказать ещё:017:
Позвонила, записалась к миронову в Москву - ученик Мхина. Мне его оч хвалит подруга - невролог, говорит грамотный очень-очень.
Запись есть даже на эту неделю, но у меня муж в командировку собирается и ребенка не с кем младшего оставить.
Прием стоит 2500 и длится 1 час. Для приема нужны все исследования, какие есть на руках, обязательно ночной мониторинг и МРТ. .
А вы не подскажете телефон, по которому можно записаться к Миронову и координаты, где он принимает?
И еще хотела спросить, может кто бывал, куда лучше в Москве на госпитализацию по квоте в РДКБ на ранний возраст или в НИИ Педиатрии?
А Гузева где-нибудь принимает? почитала архив такие неоднозначные отзывы, стоит ли пытаться к ней попасть? а то у нас так все непонятно, неуверенно с нашим диагнозом и лечением, что руки просто опускаются.
Если бы...
11.01.2011, 15:48
А где открыты томограф?
В ПМА есть точно, хотянаверное сейчас и ещё где-то появились. Но я вполне ПА доверяю, ибо мы там регулярно бываем :005:
В остальных местах маленьких детей БЕЗ наркоза не очень хотят :065:
Сегодня мне позвонила утром сама Болдырева, т.к. я вчера поругалась с ее медсестрой. Она сказала, что первичных больных на консультацию с экспертизой документов, которая стоит 2300 и длится 45 минут она сейчас не набирает. Я ее спросила, можно ли по ее мнению поставить диагноз эпилепсия и ответить на все вопросы родителей без экспертизы документов и всего за 15 минут? она сказала, что да, она беседует с родителями и на основании этого ставит диагноз. Я сказала, что у моей дочери нет приступов, зато есть эпи-активность на ЭЭГ. Болдырева сказала, что в этом случае нет, нельзя поставить диагноз, но я, мол, была предупреждена, что прием без экспертизы документов. Я сказала, что мне никто не говорил, что прием продлится 15 минут, за это время смотрит нормальный невролог ребнеку рефлексы, а не ставится такой серьезный диагноз. Мы сошлись на том, что к ней на прием я не прихожу, а она непорядочный человек, раз берется за такой осмотр. Интересно, хотела бы она, чтоб ее детей так наблюдали да еще и за деньги?
Лично я считаю, что порядочно было бы просто не брать первичников вообще, раз она так перегружена, а не сосать деньги из людей, которые идут к человеку с надеждой. Противно просто.
Добрый день!
По поводу Болдыревой и Гуменник. Позволю себе высказать свое скромное мнение.
Мы постоянно наблюдаемся у Болдыревой, но пару раз были на приеме и у Гуменник. Оба эти эпилептолога хорошие и профессиональные, лучшие по отзывам в Питере.
Гуменник помоложе. Она, кстати, проходила практику в свое время в отделении, где уже работала практикующим врачом Болдырева. Т.е опыт Гуменник и у Болдыревой перенимала:)
Гуменник обязательно всех направляет на диагностику - МРТ, ночной мониторинг сна, генетику и т.д. Может это и правильно... Но мы вот МРТ под наркозом так и не решились сделать. Болдырева, остеопат и еще один невролог сказали, что есть риск усиления наших приступов. Наркоз - есть наркоз...Вот пока и не можем решиться.
Болдырева больше доверяет своему опыту, смотрит больше по ребенку, наблюдает за его поведением, за динамикой развития от приема к приему. Она не только эпилептолог, но и психиатр. Мы регулярно делаем у нее ЭЭГ. Лишних исследований она не назначает.
Нам это странным казалось, вот и пошли к Гуменник для надежности. Ни капли не пожалели, так как проконсультировались с еще одним хорошим специалистом. По поводу лечения, - и Гуменник и Болдырева сошлись на депакине хроносфера в дозировке 500 мг в день. Не могу сказать, что у нас сейчас нет сомнений и вопросов. Они есть. И ни один врач пока их не снял... Они, наверное, снимутся только тогда, когда ребенок окончателно поправится.
По поводу длительности приема у Болдыревой, - вам надо было все же пойти на этот прием. Уверяю вас, что вы бы провели у Болдыреврй столько времени, сколько вам надо. Мы каждый раз не меньше часа у нее сидим (а ходим уже бесплатно, по направлению). С мужем приходили, допрос с пристрастием проводили:) (муж захотел свои вопросы задать). Нас всегда выслушивали и никогда не торопили.
А вообще, по опыту скажу, - лучше посетить несколько толковых врачей. Несколько мнений лучше, чем одно. Может вы потом и к Болдыревой решитесь сходить, когда перестанете на нее сердиться:)
А еще можно для контроля в Москву съездить к местным светилам в РДКБ, в Невромед. Гуменник вам даст пароли-явки:) Мы вот еще только собираемся.
Удачи вам и здоровья детке:flower::flower::flower:
Позвонили сегодня из ДГБ№1, чтобы уточнить, пойдем мы завтра на прием или нет. Я спрашиваю, сколько по времени длится первичный прием. мне грят 15 минут без экспертизы документов. Я спрашиваю, как можно осмотреть ребенка за 15 минут? Мне говорят, мол, доктор все успеет. Я спрашиваю, а когда она собирается отвечать на мои вопросы, если простой невролог рефлексы ребенку смотрит 15 минут с одеванием и раздеванием? Мне сказали, что, мол, осмотрит, поставит диагноз, ответит на вопросы и все это без экспертизы документов. Я говорю: она что, экстрасенс?
Разругалась там в пух и прах, сказала, что приеду обязательно написать жалобу на регистраторов, которые не сообщают, что время первичного приема всего 15 минут!
Ну ведь бред же!
первичный прием действительно у нее длится минут 15, т.к. она беседует с родителем, спрашивает что беспокоит, как беспокоит и ставит предварительный диагноз, если он есть конечно. Ну а потом назначает дату следующего приема, который длится столько, сколько нужно, чтоб сделать ЭЭГ и написать уже окончательный диагноз и назначить лечение. У нас так было, сначала одно поставила (судя по нашим описаниям), а после ЭЭГ оказалось немножко другое..... я сегодня записывалась к Болдыревой на прием, меня сразу спросили по направлению или нет, наблюдаемся у нее или первый раз идем. ЭЭГ делаем каждый раз, как приходим на прием. Я сказала, что наблюдаемся уже 4 года как и записали без проблем на 19 число. Кстати, она нам обещала снять с нас диагноз :008: т.к. уже год без препаратов живем.
anika****
11.01.2011, 16:06
здравствуйте!!у меня проблема в следующем!!...моему сыну 6,5 лет,из них почти 2 года принимает депакин хроно!!поль года назад стала замечать замирания,на 3-4 секунды,похожи на абсансы,но на ЭЭГ фокальная эпилепсия.пробовали перейти на кеппру,не подошла!!вернулись к депакину,к нему добавили суксилеп,врод он хорошо снимает замирания!!!но не в нашем случае!!динамики не было вообще!!пили 2 месяца!!може мало пили??или надо менять препарат!??кто с этим столкнулся??и кому что помогло??
К миронову записывалась по телефонам с сайта http://www.epileptologist.ru/contact.php?id=3
Девочки, я понимаю, что тем, кому Болдырева подобрала эффективное лечение, она нравится. Просто платить 1100 за то, чтобы она на меня посмотрела я не хочу. У ребенка приступов нет, только плохая ЭЭГ, у нас на руках ночной мониторинг, но она его смотреть не будет? Смысл мне какой идти на такой прием, если меня к Миронову записали бы на 13-е число бы? Если бы муж в командировку не собирался, я бы уже без МРТ скаталась бы в Москву на этой неделе.
Меня просто поражает, как это так, платить деньги и получить фикцию, вместо консультации?
если люди там сидят столько, сколько потребуется, а не 15 минут, тоя за 1100 посижу в очереди 4 часа?
знаете, сколько мы к ней ходим (4 года), но очередей я не видела ни разу
а может она и посмотрела бы вашу ЭЭГ и диагноз поставила бы или она вам сама сказала, что не будет смотреть?
Кин-дза-дза! Спасибо огромнейшее!
Да, она мне так и сказала: "без экспертизы документов, я только беседую с родителями , первичных больных не набираю".
Может и посмотрела бы, я надеялась ночной мониторинг показать, ведь она его на приеме сделать не может, в конце концов, но, раз мы пообщались в таком ключе, не думаю, что она меня обрадуется увидеть.
У меня противоположное мнение о Болдыревой.
Беседует она с родителями очень хорошо, кому это надо прямым ходом к ней.
Она действительно не назначает никаких обследований, почему не понятно.
Любимый препарат-депакин. Причем слушать о побочных она не желает. Нам депакин был категорически противопоказан, но на вылезание волос, сухой корки на теле, изменение крови, проблемы с жкт, прекращением цикла ....и т д Болдырева внимания не обращала.
Последующее лечение и вся эта говорильня стоила реанимации. Мы выкарабкались, но как потом уже сказали, с трудом. Произошло это именно от побочек.
Недовольных Болдыревой очень много, только на форуме их нет, или не пишут.
Если ситуация стандартная, то да она помогает, но если шаг в сторону, ничего она сделать не может, но при этом продолжает лечить.
Кин-дза-дза, вы какой ответ хотите получить? Половина врачей вам скажет надо лечить, половина не надо. Правильный ответ никому из них не известен, от квалификации это не зависит. Я на своем опыте, считаю, что лечить без симптомов нельзя.
Другой вопрос, что могут идти приступы, которых вы не видите, например страшный сон, ночные какие-то подергивания. Хотя сейчас есть мнение, что если приступы жить не мешают, то и лечить их не стоит.
Кин-дза-дза, а вам написали в заключении ночного мониторинга, сколько процентов записи занимает эпиактивность? Я читала где-то, что назначают АЭПы, если там более 80% и если эта эпиактивность вызывает всяческие ЗПР, ЗРР, поведенческие нарушения. Но конечно, решает всё врач-эпилептолог.
Кин-дза-дза,
Может быть, присутствующие здесь оказывались в другой ситуации, но у нас получалось так, что чем выше квалификация врача, тем сильнее он лечит. У того же Миронова, подросток получает 2000 финлепсина!!!
Я встретила два направления в лечении эпилепсии:
1.на первом месте, сделать хорошей ЭЭГ любой ценой, дозы просто лошадинные. Это как раз встречается у Мухина. Мы отказались
2. Убрать приступы, первоопределяющим является клинника. ЭЭГ вторично.Этого принципа придерживается Болдырева. В институте Бехтерева(взрослое отделение) тот же подход.
Все зависит от того, куда вы пойдете. Если ученик Мухина, то может посадить на лекарства, если Болдырева, то ждать приступа, зря она не сажает. Однозначного мнения нет. Выбор только за вами.
Здравствуйте! Я очень прошу о помощи и поддержке, наверное, длинно напишу, пожалуйста, прочитайте!
Мы находимся на отдыхе, так что к врачу попадем только по возвращении, после 16. У меня панические атаки, я не сплю ночами. Страшно.
Моей дочке 2 года. В 1 она упала лбом об пол, долго плакала, мужу показалось, что у нее судороги, как я потом поняла, это были такие судорожные вздохи, когда ребенок плачет. Еще через пару месяцев мужу показалось, что дочка подвисает. Тогда, помятуя о том падении, мы сделали ээг в Раухфуса, в состоянии бодроствования, 8 минут с провокациями. Эпи-активность обнаружена не была, но в расшифровке неписано: Повышенная судорожная готовность. Педиатр порекомендовал нам обратиться в неврологу-эпилептологу, в Областную Больницу. Попозже попробую вспомнить фамилию. Врач мне очень понравилась, она запустила нас с другим ребенком, с которым она была хорошо знакома, там была нужна только справка, паралельно следила за нашей дочкой.
Направила на Ээг во сне и Узи Гм. Ээг было абсолютно такое же, как в Раухфуса, Узи - норма. Врач написала отвод от прививок, беречь и тп, и в заключении: Параксизмальный синдром неэпилептического характера.
Подвисы, как по волшебству, прекратились. Ребенок развивался (и развивается) прекрасно, ттт, и физ и психомоторное развитие - с опережением. В родах была гипоксия, 8 по апгар, в месяц по Узи постгипоксические изменения, которые ушли после курса массажа к 3 месяцам.
В 1,6 стала вставать на цыпочки, и невролог, и массажист и ортопед хором сказали, что это повышенный тонус не неврологического х-ра, цыпочки ушли, но недавно вернулись, правда, сейчас она себя контролирует, и сама встает на стопу, массаж планируем сделать в феврале. Ээг в мае и августе были ровно такие же, как и предыдущие.
В сентябре поехали отдыхать, после этого дочка вроде как снова стала замирать, но, так как она уже хорошо говорила, мы ее спрашивали: хочешь сыра, и она мгновенно говорила Да. А потом и вовсе они пропали. К врачу мы должны были идти делать следующую ээг в конце декабря- начале января. Но в ноябре дочка заболела, на 3 день т поднялась до 39,7, вызвали скорую, те сделали укол лит.смесью с реланиумом, от чего дочка начала горланить песни, но судорог не было, врач скорой сказала, что даже признаков предвестников нет. Поехали в больницу, в 3 часа ночи, с трудом уложили дочку, а через несколько часов я проснулась от того, что она пихала меня ногами, лежала она на животе, ноги сгибала в коленках к попе. Я ее перевернула, она остановилась на какое-то время. Потом снова стала пихаться, кровать узкая и неудобная, я сжимала ее руками. Вызвали врача, у дочки поднималась т, но врач сказала, что на судороги вообще не похоже, может быть было неудобно. Ээг в больнице сделать не могли, через день т уже вообще не было, мы уехали домой, но кашель продолжался, без улучшения. Я позвонила неврологу, она сказала, что тащить ребенка невыздоровевшего на ээг - неоправданный риск, и что по описанию на фс не похоже.
Потом заболела я, и заразила недолечившуючя дочку. Так мы болели почти месяц, доболели до НГ. Опять же, невролог отсоветовала перед праздниками тащить ребенка в больницу, тк по ее словам слишком много больных, риск подцепить инфекцию высок. К этому моменту мне стало казаться, что дочка очень беспокойно спит.
Продолжу. Возможно, меня уже глючило, дело в том, что у дочки выросли аденоиды, она хрипела и хрюкала во сне, кашляла, просыпалась, плохо спать она стала с лета, когда большими темпами пошло развитие речи. Иногда она говорила во сне. Иногда прросыпалась и плакала. К концу декабря мне стало казаться, что она причмокивает во сне (засыпает с соской), если ее во сне перевернуть - приоткрывала глаза, чего до этого не было. А как-то я зашла днем - а у нее во сне тряслась рука. Но невролог сказала пока наблюдать, и беречь. Кстати, к концу декабря глаза открывать перестала и причмокивать тоже, и сон, вроде бы, стал получше. К Нг дочка поправилась, и мы решили все-таки поехать кататься на лыжах, решив вместе с врачами, что горный воздух полезнее нашего болота.
Правда, после Нг заболел муж, и мы решили подержать дочку у бабушки, чтобы она не заразилась от него, там у нее, на мой взгляд, очень расстроился Сон, у нее всегда были подергивания после засыпания, но тут они заметно усилились, во сне она много стала крутиться, и просыпаться.
Дорога оказалась тяжелой, но первы день и половина второго прошли замечательно. Однако вечером мы очень сильно поссорились с мужем, кричали, дочка ояь испугалась, потом пошли в шумный ресторан, жаркий, она поела очен острого мяса, и пришла в возбуждение. Муж уложил ее спать, и зачем-то сразу вынул соску, она стала плакать, ворочаться, соску вернули, вроде успокоилась но тут я услышала шорох, подошла - а она лежит на боку, и равноемерно, однотипно подводит согнутые ноги в коленках к животу, а согнутые в локлях руки - к животу. Я попросила мужа посмотреть, он сказал, что у нее крутило живот при засыпании, я схватила дочку на руки, прижала, она еще раз согулась, и успокоилась, потом, секунд через 30 еще раз, но намного слабее, и все, заснула. Ночью проснулась, попросилась ко мне, много крутилась, но проснулась веселая, очень бодрая. И все. Подергивания после засыпания с того момента стали снова очень слабыми, Сон улучшился. Правда, я перед тем укладыванием зачем-то дала настойку пустырника, никогда не давала.
После той ночи я стала давать ей валерианухель, и сама пью перчен, и все спокойны, хорошо спим, настроение замечательное.
Но я ночами сижу и думаю - может ли это быть не эпилептический приступ? Неужели это обязательно эпилептический приступ?
Дочка очень хорошо говорит, читает стихи, куски книг, у нее замечательная память, она очень ласковая и веселая. Единственное, она довольно эмоционально возбудима - режим и мама рядом для нее очень важны, именно поэтому я взяла ее с собой, я знаю, что осталять ее нельзя, для нее это стресс, и мне казалось, что ей очень нужен свежий воздух после болезни. При этом легко переключается, редко истерит, легко выходит из истерики. Она очень активна, а так с ней легко и хорошо.
Помогите!!! Скажите, неужели
То обязательно эпилепсия? Я сразу же по приезде позвони и пойду к врачу, я вот думаю - может, сделать ночной Ээг?
Я схожу с ума от страха.
Помогите мне. Я буду рада всем мнениям,
Дорога оказалась тяжелой, но первые
Врач - Людмила Александровна Зеленькова.
К тому же я уже не понимаю, где правда, где мне кажется уже. К примеру: едем мы из загорода, дочка заснула в кресле. Соску выплюнула, я поворачиваюсь через пару секунд - а у нее слюна около рта и пузыри на губах. Муж сразу - а вдруг это пена?! При этом ни шевелений, ничего - спокойный Сон у ребенка. Меня трясло несколько дней, а потом я вынимала во не у нее соску, и увидела, что во рту немного таких пузырей - просто соской насосала. Поэтому я себе не очень доворяю, меня от полуторомесячных болезней глючит уже, я плохо сплю, постоянно просыпаюсь и слушаю - как она, у меня панические атаки, тики. Например, моя мама, которая часто укладывает дочку днем, вообще не замечала, что она подергивается, и считает, что она спит как обычный ребенок. Сравнивает она ее с двумя дочками и двумя другими внучками, и говорит, что все дети во сне дергаются и пихаются, плачут, многие говорят. Она говорит, что наша дочка очень подвижна и эмициональна, поэтому такой Сон.
Кин-дза-дза,
Все зависит от того, куда вы пойдете. Если ученик Мухина, то может посадить на лекарства, если Болдырева, то ждать приступа, зря она не сажает. Однозначного мнения нет. Выбор только за вами.
Elsa, Если честно, конечно, я хочу проснуться и понять, что все это сон и никаких диагнозов нет - вот такой ответ бы меня устроил на все 100%. :)
.
Девочки, вот читаю я вас и еще раз понимаю, как же все сложно с ЭПИ.
Как мало изучен мозг! Очень сложно кому-то из врачей безоговорочно доверять.
Сложно принять правильное решение и по поводу исследований под наркозом, и по поводу препаратов, и по поводу доз. Хочется и ребенка поскорее вылечить. и не навредить при этом.
Вот и мечемся мы, бедняги, от одного врача к другому, тратим огромные деньги, форумы по ЭПИ штудируем, отзывы о врачах собираем.
А врачи по разному читают ЭЭГ и МРТ. Разговаривала с одной девочкой из Москвы. Так ей три разных достаточно известных врача три разных диагноза по МРТ поставили, при чем такие, услышав о которых она ревела неделю. Потом Алиханов из РДКБ все это отмел и успокоил ее.
Воьт так по крупицам и собираем информацию. Вот на форуме тут много можно много полезного подчерпнуть. Спасибо Андрею:flower:
Но ничего не поделаешь. Это ведь наши родные детки, и мы должны им помочь. Дорогу осилит идущий. Никто, кроме нас, этого не сделает.
Всем желаю найти своего доктора и поскорее избавиться от диагноза ЭПИ!!!!
AlisaX , а где вы отдыхаете?
Дети действительно дергаются во сне и не только дети.
Такие вопросы решать только с эпилептологом...
Andre, а Гуменник тоже рекомендуете?
Я так понимаю, у нас в СПб специалистов еденицы?!
Я уже боюсь рекламировать кого-то...:001:Гуменик нас наблюдала, когда работала в кабинете на Земледельческой, она мне нравилась...всегда вежливая, внимательная к ребенку, всегда старалась помочь....
. так что, 15-20 минут попробую договорится с ребенком, а потом уж, как крайнюю меру - наркоз.
обсудите вариант седации...не наркоза, а седации....реланиумом, например....
первичный прием действительно у нее длится минут 15, т.к. она беседует с родителем, спрашивает что беспокоит, как беспокоит и ставит предварительный диагноз, если он есть конечно. Ну а потом назначает дату следующего приема, который длится столько, сколько нужно, чтоб сделать ЭЭГ и написать уже окончательный диагноз и назначить лечение. У нас так было, сначала одно поставила (судя по нашим описаниям), а после ЭЭГ оказалось немножко другое..... я сегодня записывалась к Болдыревой на прием, меня сразу спросили по направлению или нет, наблюдаемся у нее или первый раз идем. ЭЭГ делаем каждый раз, как приходим на прием. Я сказала, что наблюдаемся уже 4 года как и записали без проблем на 19 число. Кстати, она нам обещала снять с нас диагноз :008: т.к. уже год без препаратов живем.
ну вот, это больше похоже на то, как оно должно быть, Вы меня успокоили....
Все зависит от того, куда вы пойдете. Если ученик Мухина, то может посадить на лекарства, если Болдырева, то ждать приступа, зря она не сажает. Однозначного мнения нет. Выбор только за вами.
Учитывая то, что профилактических препаратов не существует, мне ближе подход Болдыревой: есть клиника - есть лечение. Клинику лечим, а не ЭЭГ.
Мы МРТ делали без наркоза....
в Китае...
сюда вернулись...все врачи были в шоке...как мы умудрились сделать мрт...т.к. нам низяяя наркоз ...
а там...(в Китае) дают снотворное на растительных травах....и всё....
Наш нейрохирург сказал- Ругаем порой китайцев...а медицина у них в этом плане получше будет.....:)
Помогите мне. Я буду рада всем мнениям,
Дорога оказалась тяжелой, но первые
Вы знаете...я вот читаю и все мысли только о том, что помогать, действительно, надо Вам...Может быть, сходить к семейному психологу? Если у Вас перманентное состояние предистерики, это не может не влиять на ребенка...
В чем причина такой гиперопеки с Вашей стороны? Почему такой страх?
Ага...и у мужа уже психоз:010:
AlisaX , а где вы отдыхаете?
Дети действительно дергаются во сне и не только дети.
Такие вопросы решать только с эпилептологом...
Ой, ну и Вы туда же....
Людиииииии! А просто жить не пробовали?:017:
Как?!
Пока у меня получается только так http://www.kolobok.us/smiles/artists/mother_goose/MG_103.gif и то на антидепрессантах.
со временем наверное только полегче становится....
Для меня первые приступы -ужас...ужас
Эпилептолог мне говорил-Мамочка ! Вас нужно полечить сначала а не ребенка....:065:
потому что я действительно была в жутком состояние...
Как?!
Пока у меня получается только так http://www.kolobok.us/smiles/artists/mother_goose/MG_103.gif и то на антидепрессантах.
Да думаете я чем-то лучше....:0007:??? Ну, может, хоть у других получится?!:))
Андре, я хожу к психттерапевту. Дочка у меня первый и единственный ребенок, мне 34, больше своих не будет, хотя усыновит бы я очень хотела.
Моя лучшая подруга умерла
Тим летом от рака, тяжело иистрашно, ей было 30, 90% ее болезни былиьврачебные ошибки и недоинфоомированность.
Муж у нас главный псих и повокатор, его брат умертв раннем детском возрасте. В общем,? Семь не очень стабильная в психическом смысле.
Elsa, мы вАвстрии, муж катается, мы гуляем. Кстати, пока мне медсестра, снимала ээг, не сказала, ууу, она у вас подергивается при засыпании??? Нехорошо
Я и не знала, что это нехорошо. И не замечала, что муж дергает ногой во сне, ая дергаюсь всю ночь.
Простите, что столько ошибок - у меня здесь очень неудобный компьютер.
Здравствуйте! нашла в Яндексе по ссылке топик .
Можно здесь задать вопрос о взрослом человеке?.Эпилепсия возникла после ранения головного мозга
farida10
12.01.2011, 01:39
Я очень жалею, что начала давать ребенку депакин (сироп,пропили пока всего 2 недели) - решила отменить - придерживаюсь того мнения, что все таки надо лечить больного, а не ЭЭГ . ТЕМ БОЛЕЕ У РЕБЕНКА НАЧАЛАСЬ АЛЛЕРГИЯ (видимо из-за вишневого ароматизатора).
Знаю что резкая отмена может вызвать судороги даже у здорового человека, поэтому прошу совета - как не навредить малышу.
Мы пьем сироп с 30.12.
по 1мл*1раз в день - 3дня,
затем по 1мл*2 раза в день 3дня,
затем по 1мл*3 раза в день - пропили 4 дня и решили отменить - уже 3дня по 1мл.*2раза в день.
Можно ли в таком же ритме, как мы наращивали дозу, снизить ее??? То есть еще 3 дня пропить по 1мл *1 раз в день и все??? Хочется побыстрее с него слезть...чтоб аллерген не накапливался...а то потом долго и упорно придется лечиться от аллергии(((
Пожалуйста, Andre, подскажите допустима ли такая отмена???
Короче, группа анонимных http://www.kolobok.us/smiles/artists/mother_goose/MG_103.gif :0007:
Эх, а мне даже антидепрессанты нельзя, даже шоколад и мандарины... кормлю:041:
А у нас нашли хромосомную патологию... моносомию короткого плеча 10й хромосомы. Такая дикая редкость, описано всего десятка 3 случаев, даже в инете информации про это нет:(
Деть не развивается, приступы не купируются. Депакин особо не помог, синактен тоже, на топамаксе с депакином вроде пошла положительная динамика, но стала меняться погода и опять приступы. Понимаю, что хромосому не вставишь... Вопрос, конечно, больше риторический, но может кто знает где в мире есть какие-то клиники, врачи, которые специализируются на редких патологиях, которые знают что делать с такими детьми?
Эх, а мне даже антидепрессанты нельзя, даже шоколад и мандарины... кормлю:041:
А у нас нашли хромосомную патологию... моносомию короткого плеча 10й хромосомы. Такая дикая редкость, описано всего десятка 3 случаев, даже в инете информации про это нет:(
Деть не развивается, приступы не купируются. Депакин особо не помог, синактен тоже, на топамаксе с депакином вроде пошла положительная динамика, но стала меняться погода и опять приступы. Понимаю, что хромосому не вставишь... Вопрос, конечно, больше риторический, но может кто знает где в мире есть какие-то клиники, врачи, которые специализируются на редких патологиях, которые знают что делать с такими детьми?
Подскажите, пожалуйста, а где вы генетику сдавали?
Люди,подскажите кто-нибудь! Мы сделали узи брюшной полости. Эпилептологи смотрят это или это нужно идти именно к гастроэнтэрологу(или как там его)...чтобы пить для печени что то???
Эх, а мне даже антидепрессанты нельзя, даже шоколад и мандарины... кормлю:041:
А у нас нашли хромосомную патологию... моносомию короткого плеча 10й хромосомы. Такая дикая редкость, описано всего десятка 3 случаев, даже в инете информации про это нет:(
Деть не развивается, приступы не купируются. Депакин особо не помог, синактен тоже, на топамаксе с депакином вроде пошла положительная динамика, но стала меняться погода и опять приступы. Понимаю, что хромосому не вставишь... Вопрос, конечно, больше риторический, но может кто знает где в мире есть какие-то клиники, врачи, которые специализируются на редких патологиях, которые знают что делать с такими детьми?
У нас тоже редкая хромосомная патология - делеция верхнего плеча 3 хромосомы. В мире около 70 человек, причем все дети настолько разные что прогноз можно делать только исходя из динамики самого ребенка (понятно чтоесли кто-то пошел в полтора года и сказал первые слова в 2 так он и дальше будет неплохо развиваться).
Можете зарегистрироваться на сайте rarechromo.org - это благотворительное общество для родителей детей с редкими хромосомными патологиями. Они вам бесплатно вышлют буклет по вашему синдрому (если он есть) и свяжут вас с семьями у кого такие детки. Также раз в квартал они бесплатно присылают журнал.
По поводу развития - дети с генетикой развиваются от того что от чего и обычные дети и помогают им те же лекарства:) Так что чудо врача который лечит генетику вы не найдете. А у нас в полтора года было 60% эпиактивности во сне на ЭЭГ (ставили Веста). Сейчас эпиактивности практически нет (ТТТ). Продолжаем принимтаь депакин-хроносферу (не повышали дозу уже год) и снизили суксилеп до минимума (один раз на ночь). Так что надежда есть всегда!
Elenamama
12.01.2011, 12:16
Люди,подскажите кто-нибудь! Мы сделали узи брюшной полости. Эпилептологи смотрят это или это нужно идти именно к гастроэнтэрологу(или как там его)...чтобы пить для печени что то???
да нет, не обязательно, пьют (эссенциале, галстена, и т.п.)
1 раз в пол года, курс месяц.
А у нас нашли хромосомную патологию... моносомию короткого плеча 10й хромосомы. Такая дикая редкость, описано всего десятка 3 случаев, даже в инете информации про это нет:(
Деть не развивается, приступы не купируются. Депакин особо не помог, синактен тоже, на топамаксе с депакином вроде пошла положительная динамика, но стала меняться погода и опять приступы. Понимаю, что хромосому не вставишь... Вопрос, конечно, больше риторический, но может кто знает где в мире есть какие-то клиники, врачи, которые специализируются на редких патологиях, которые знают что делать с такими детьми?
у нас приступы до сих пор не купируются уже все препараты перепробывали, кроме бензо групп. тоже советуют обследоваться на генетику, нам советовали в Москве это делать.
У нас тоже редкая хромосомная патология - делеция верхнего плеча 3 хромосомы. В мире около 70 человек, причем все дети настолько разные что прогноз можно делать только исходя из динамики самого ребенка (понятно чтоесли кто-то пошел в полтора года и сказал первые слова в 2 так он и дальше будет неплохо развиваться).
Можете зарегистрироваться на сайте rarechromo.org - это благотворительное общество для родителей детей с редкими хромосомными патологиями. Они вам бесплатно вышлют буклет по вашему синдрому (если он есть) и свяжут вас с семьями у кого такие детки. Также раз в квартал они бесплатно присылают журнал.
По поводу развития - дети с генетикой развиваются от того что от чего и обычные дети и помогают им те же лекарства:) Так что чудо врача который лечит генетику вы не найдете. А у нас в полтора года было 60% эпиактивности во сне на ЭЭГ (ставили Веста). Сейчас эпиактивности практически нет (ТТТ). Продолжаем принимтаь депакин-хроносферу (не повышали дозу уже год) и снизили суксилеп до минимума (один раз на ночь). Так что надежда есть всегда!
Ух ты! Спасибо Вам огромное за информацию:flower::flower::flower: А то мне уже казалось, что мы инопланетяне. Нам тоже сказали, что дети разные, ещё что эпи вроде не свойственно. А если эпи, то и развивать, давать лекарства нельзя. Ой, можно я Вам в личку напишу, а то много вопросов разных!
Подскажите, пожалуйста, а где вы генетику сдавали?
В МГЦ, у Красильникова. Он сначала кариотип брать вообще не хотел, говорит внешних проявлений нет никаких. Мы настояли. Когда получили результат, он долго охал и ахал, говорил, что впервые в его практике случай такой, что нет мутаций ни внешних ни во внутренних органах.
у нас приступы до сих пор не купируются уже все препараты перепробывали, кроме бензо групп. тоже советуют обследоваться на генетику, нам советовали в Москве это делать.
А как с развитием у вас? Нам тоже Москву советовали и сейчас советуют там пересдать, проверить.
Elenamama
12.01.2011, 13:17
А как с развитием у вас? Нам тоже Москву советовали и сейчас советуют там пересдать, проверить.
с развитием плохо, ходим,Слава Богу с этим нормально, но речи нет, были слова,но потом регресс.
ну и интересы не такие как у здоровых детей.
Ой, ну и Вы туда же....
Людиииииии! А просто жить не пробовали?:017:
Андрей, с одной стороны да.
Но с другой, просто так не возникают такие опасения, есть что-то что тревожит, что выходит за рамки повседневной картины. Да дети дергаются во сне, но вот почему то на одни дергания не обращаешь внимания, а другие запоминаешь.
Я очень жалею, что слушала советы типа не обращай внимания у детей это бывает.
Красные пятна после купания, не заморачивайтесь. Эпилепсия протекает совершенно необъяснимо-вы не замечаете. Если родителей что-то тревожит, то может есть этому причины.
Но вот лечить ЭЭГ, да еще делать мрт, если нет никаких видимых причин, вот это действительно понять сложно.
Не забывайте, что МРТ в своем роде комерческое обследование. Раньше его назначали только по показаниям, а теперь все. Если по результатам ЭЭГ были подозрения на органические поражения, только в этом случае назначали МРТ.
Здравствуйте! А кто нибудь делал ЭЭГ-мониторинг ночного сна,дома? Интересуют отзывы об психоневрологическом центре Д.Е. Зайцева,они предлагают эту услугу.
Андрей, с одной стороны да.
Но с другой, просто так не возникают такие опасения, есть что-то что тревожит, что выходит за рамки повседневной картины. Да дети дергаются во сне, но вот почему то на одни дергания не обращаешь внимания, а другие запоминаешь.
Я очень жалею, что слушала советы типа не обращай внимания у детей это бывает.
Красные пятна после купания, не заморачивайтесь. Эпилепсия протекает совершенно необъяснимо-вы не замечаете. Если родителей что-то тревожит, то может есть этому причины.
Но вот лечить ЭЭГ, да еще делать мрт, если нет никаких видимых причин, вот это действительно понять сложно.
Не забывайте, что МРТ в своем роде комерческое обследование. Раньше его назначали только по показаниям. Если по результатам ЭЭГ были подозрения на органические поражения, только в этом случае назначали МРТ.
"Красные пятна после купания"-это о чем???Мой после ванны тоже в пятнах каких-то,я решила,что летом на солнце обгорел и не заморачиваюсь.Elsa,пожалуйста,объясните,я не понимаю,почему надо обращать на это внимание.:flower:
ПятниЦЦа
12.01.2011, 18:15
Андрей, доброго вам дня. мы съездили в москву на ночной видеомониторинг и консультацию в центр Мухина (консультировала Глухова Л.Ю.)
К моему сожалению, по ЭЭГ у нас ухудшения. Кроме этого, мы таки заловили приступ утром.
Вобщем, рекомендовала она нам вернуться к вальпроатам, предложила вместо конвулекса - депакин хроносферу. сейчас вводим по схеме: Депакин хроносфера- 100, финлепсин ретард - 200
утро вечер
Депакин 0 50мг
Финлепсин 100 мг 100мг
через три дня
Депакин 50мг 50мг
Финлепсин 100мг 100мг
еще через три дня
Депакин 50 100
Финлепсин 100мг 100 мг
еще через три
Депакин 100 100
Финлепсин 100мг 100 мг
снова через три
Депакин 100 150
Финлепсин 100мг 100мг
последнее повышение
Депакин 100 200
Финлепсин 100мг 100
итого выходим на дозу - депакин - 300 мг в сут, финлепсин - 200 мг в сут.
если приступы сохраняются - а они у нас ежедневно по 1 утром идут, то увеличиваем дозу депакина до 400-450 мг в сутки. если же и тут все сохраняется, и присутствует наша нынешняя заторможенность и вялость - то меняем неспешно финлепсин на топамакс.
Сказала, что наше нынешнее заторможенное состояние не от приема финлепсина, а от высокой эпиактивности, которую провоцирует в свою очередь - финлепсин. то есть он купирует у нас серийные приступы - не дает приступам развиваться в серию, но в то же время ухудшает состояние межприступной ЭЭГ. вроде как-то так.
Вобще возможно такое, что финлепсин нам ухудшил ЭЭГ?
Сейчас у ребенк моей уже второй день появились каие-то навязчивые движения - она мотает головой часто - раз в 2-5 секунд, потом может не мотать некоторое время. или как-то вздрагивает - непонятно только - вроде не вздрагивает, а как бы дрыгает ногой например.. меня это очень беспокоит. завтра пойдем к местному неврологу.
Это может быть от лекарства? или нет?
Заключение ЭЭГ:
в бодрствовании физиологических ритмов не зарегистрировано. Выявляются выраженные изменения б.э.а. в виде высокоамплитудной диффузной билатерально-асинхронной тета-дельта-волновой активностью, акцунтеированной в лобно-центральных отделах с легкими преобладаниями справа. В структуре описанных тета-дельта волн регистрируются разряды эпилептиморфной активности, представленной острыми волнами, медленными косплексами острая-медленная волна с амплитиудой до 400 мкВ, с региональным преобладанием то в правой затылочно-теменной области, то в левой затылочной. Во сне отмечается нарастание длительности эпох, характеризующихся билатерально-асинхронными диффузными тета-дельта-волнами с включением билатерально-асинхронной эпилептиморфной активности в виде медленныых комплексов пик-медленная волна в лобных отделах, также в правой задневисочно-затылочной области, левой задневисочной области. во 2 стадии сна регистрируются хорошо выраженные сонные веретена.
Также по ходу сна после появления паттернов вспышка-подавление зарегистрировано несколько эпизодов низкоамплитудной быстро-волновой активности в заднелобно-центрально-височных областях с правосторонним амплитудным акцентом, длительностью от 0,5 до 2 сек, протекавшие как субклинические.
утром зарегистрирован генерализованный эпилептический клонический приступ. На ЭЭГ в начале приступа возникают ритмичные высокоамплитудные комплексы острая-медленная волна в лобных регионах с быстрым диффузным распространением в дальнейшем с трансформацией в медленнеые комплексы пик-медленная волна частотой 2 Гц, а через 10 сек. от начала приступа возникают ритмичные диффузные комплексы пик-медленная волна частотой 4,5-5 Гц. продолжительность приступа - ок. 45 сек. после окончания приступа на ЭЭГ отмечается уплощение б.э.а. с появлением низкоамплитудной быстрой активности.
вот такая бяка.
что скажете по поводу финлепсина - может ли он ухудшать ЭЭГ? что по поводу наших вздрагиваний-мотаний головой? ну и по поводу заключения тоже что-нить прокомментируйте..
чё-то я вся в растерянности.
"Красные пятна после купания"-это о чем???Мой после ванны тоже в пятнах каких-то,я решила,что летом на солнце обгорел и не заморачиваюсь.Elsa,пожалуйста,объясните,я не понимаю,почему надо обращать на это внимание.:flower:
Да уж, стоит про себя что-то написать и паника началась...Форум для тех, кому надоело спокойно жить. :)
Внимание надо обращать не на пятна, а если родителей что-то тревожит. Я лишь привела пример, что меня тревожило. Если вас ничего не тревожит, то копаться, а тем более лечить ничего не надо.
Красные пятна у нас выходили такие, что на солнечный ожог они никак были не похожи, поэтому и тревожили.
Elsa, знаете, я сама в этом смысле - как валенок. Ничего не замечаю сама. Тем более, что у ребенка идет развитие. Но, стоит кому-то подкинуть мне идею, и все - я плотно фиксируюсь, высматриваю. В нашей семье все замечает муж.
Я хотела понять - вот те движения, которые я описывала, похожи на эпи-приступ?
Дочка лежала на боку, и равномерно подводила согнутые в коленях ноги к животу, и согнутые в локтях. Руки не были сжаты в кулаки. Так она сделала раза 3-4, потом я ее взяла на руки, она была довольно напряженной, но у меня на руках довольно быстро расслабилась, и прекратила.
Еще меня настораживаем тот факт, что после этого она стала спокойнее спать, как будто напряжение спало. Или это я уже решила, что все, бояться больше нечего, и расслабилась? Плюс я ей даю с тех пор валерианухнль.
А, еще, могут ли три капли пустырника в сочетании с фенистилом, возбуждением и соленым мясом что-то спровоцировать?
Просто в контексте наличия судорожной готовности по ЭЭГ я очень боюсь упустить, пропустить, не заметить. Чем больше я читаю, тем больше понимаю, что ведь некоторые виды не опознали сразу.
Да уж, стоит про себя что-то написать и паника началась...Форум для тех, кому надоело спокойно жить. :)
Внимание надо обращать не на пятна, а если родителей что-то тревожит. Я лишь привела пример, что меня тревожило. Если вас ничего не тревожит, то копаться, а тем более лечить ничего не надо.
Красные пятна у нас выходили такие, что на солнечный ожог они никак были не похожи, поэтому и тревожили.
В нашем случае паника нормальное,к сожалению,состояние.Серии идут,справиться не получается.Обследовать ребенка невозможно.Уже и не знаешь на что внимание обращать.Дошло до того,что не обращаем внимание на малые приступы,замирания,зависания-в сознании и хорошо. Спасибо,что откликнулись.Буду дальше не "обращать внимание".
Здравствуйте! А кто нибудь делал ЭЭГ-мониторинг ночного сна,дома? Интересуют отзывы об психоневрологическом центре Д.Е. Зайцева,они предлагают эту услугу.
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=3456152&highlight=%EE%F2%E7%FB%E2%FB+%EF%F1%E8%F5%EE%ED%E5 %E2%F0%EE%EB%EE%E3%E8%F7%E5%F1%EA%EE%EC+%F6%E5%ED% F2%F0%E5+%E7%E0%E9%F6%E5%E2%E0
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=3456152&highlight=%EE%F2%E7%FB%E2%FB+%EF%F1%E8%F5%EE%ED%E5 %E2%F0%EE%EB%EE%E3%E8%F7%E5%F1%EA%EE%EC+%F6%E5%ED% F2%F0%E5+%E7%E0%E9%F6%E5%E2%E0
Спасибо:flower:
Подскажите пожалуйста, как лучше сдать анализ на концентрацию вальпроата в крови, натощак или через 2 часа после приёма препарата?
Подскажите пожалуйста, как лучше сдать анализ на концентрацию вальпроата в крови, натощак или через 2 часа после приёма препарата?
тоже интересует
на днях пойдем сдавать...
раньше брали на Дундича в медцентре
раньше брали на Дундича в медцентре
то есть ещё не везде можно сдать???
я думала везде берут.....например Скандинавия..хеликс...кто-нибудь в курсе?
то есть ещё не везде можно сдать???
я думала везде берут.....например Скандинавия..хеликс...кто-нибудь в курсе?
мы в инвитро сдаем
Подскажите пожалуйста, как лучше сдать анализ на концентрацию вальпроата в крови, натощак или через 2 часа после приёма препарата?
натощак, до приема препарата
AnyaMuchanko
14.01.2011, 00:15
Если честно, конечно, я хочу проснуться и понять, что все это сон и никаких диагнозов нет - вот такой ответ бы меня устроил на все 100%. :)
Я боюсь тянуть время и получить полноценный приступ, но я боюсь и травить ребенка сильным препаратом без оснований. Elsa, я боюсь такой ситуации с побочками, как у Вас, как и все тут сидящии, наверное.[/QUOTE]
Можно я Вас поддержу! Нам 7 лет, у нас нет никаких приступов сейчас, на протяжении 3 лет у нас было всего 2 приступа, но тем не менее у нас постоянная эпиактивность от 70 до 100% как во сне так и во время бодрствования(надо ли говорить что развитие у нас конечно же страдает) Так вот о госпоже Болдыревой: она вообще не видела у нас никакой эпилепсии!!!! все мои вопросы и попытки показать какие -то обследования не возымели вообще никакого действия, она говорила :все обследования сделаны некорректно (ну видимо в других центрах потому что), на мои предложения сделать самой что-нибудь она отвечала;НЕ СЧИТАЮ НУЖНЫМ. Вот и весь разговор. Даже когда мы в итоге съездили в Москву, где нам полноценно провели все обследования подобрали препараты, потом мы принесли ей рекомендации она сказала: Я НЕ СОГЛАСНА, причем прямым текстом сказала ко мне больше не приходите потому как я вас лечить не собираюсь. Вообщем хамству нет предела! Из-за нее мы потеряли почти 2! года и теперь расхлебываем последствия того что все сделали с большим опозданием. А ведь я верила, что врач с такими регалиями (ими у нее вся стена увешана в кабинете) может нам помочь.
Поэтому наверное очень хорошо, что Вы к ней в итоге не попали!! Спокойно езжайте в Москву, там действительно профессионалы, к сожаления даже они признают, что в Питере нет профессионалов в этой области(((
Поделитесь опытом.
Мы принимаем противосудорожные уже 3 года по три раза в сутки, через каждые 8 часов.
На сегоднишний день это тегретол и люминал. Знаю терапия спорная, но сотояние стабильное, хотя и купированы судороги не до конца.
Вопрос в другом. Мы принимаем препараты 3 раза в сутки и ребенок после приема засыпает. Почти всегда. Раньше меня устраивало что она спит 2 раза в день. Но теперь нам уже три года. Хотелось бы перейти на один дневной сон.
Вот я и думаю может перейти на два приема. Кто нибудь так делал? Что скажете?
Можно я Вас поддержу! Нам 7 лет, у нас нет никаких приступов сейчас, на протяжении 3 лет у нас было всего 2 приступа, но тем не менее у нас постоянная эпиактивность от 70 до 100% как во сне так и во время бодрствования(надо ли говорить что развитие у нас конечно же страдает)
Расскажите пожалуйста, как у вас идёт развитие, какие препараты принимаете?
Уважаемые форумчане!
Кто что знает про суксилеп? Этот препарат пропал из всех аптек. Может быть у кого-то остался неиспользованным это лекарство - купила бы даже дороже, чем рыночная цена.
Сделали МРТ, ничего, что могло бы спровоцировать эпилепсию у нас нет, есть какие-то "единичные мелкие субкортикальные очаги демиелинизации, без признаков перификальной реакции в белом веществе лобных долей" (язык сломаешь). Мне объяснили, что это, возможно, последствия родовой травмы (была, была такая, как выяснилось совсем недвано), что их мало, что надо будет посмотреть, не увеличивается ли их число, а так ничего страшного.
Ребенок вел себя просто отлично, я уверена, что при необходимости час бы отлежала. Вообще не понимаю, почему все так настаивали на наркозе и пугали им :(
ЭТо вы старшей своей девочке делали?
Моей 4 года (она точно лежать бы не стала:()..Мне если честно самой жутковато было от звуков и громкости...когда делали мрт.
Хотя может через годик..лет в 5 можно было бы с ней как то договориться...
а вы по времени сколько делали(лежали)??:flower:
Уважаемые форумчане!
Кто что знает про суксилеп? Этот препарат пропал из всех аптек. Может быть у кого-то остался неиспользованным это лекарство - купила бы даже дороже, чем рыночная цена.
может на перерегистрации? в январе, феврале такое бывает со многими лекарствами
если есть знакомые в Беларусии, Украине..., на форуах попросить помочь.
мы так выходили из ситуации, когда у свекрови пропал жизненноважный препарат
Из-за нее мы потеряли почти 2! года и теперь расхлебываем последствия того что все сделали с большим опозданием. А ведь я верила, что врач с такими регалиями (ими у нее вся стена увешана в кабинете) может нам помочь.
Поэтому наверное очень хорошо, что Вы к ней в итоге не попали!! Спокойно езжайте в Москву, там действительно профессионалы, к сожаления даже они признают, что в Питере нет профессионалов в этой области(((
А что в Москве подобрали? И это улучшило фоновую ЭЭГ?
ЭТо вы старшей своей девочке делали?
Моей 4 года (она точно лежать бы не стала:()..Мне если честно самой жутковато было от звуков и громкости...когда делали мрт.
Хотя может через годик..лет в 5 можно было бы с ней как то договориться...
а вы по времени сколько делали(лежали)??:flower:
Мы в 3.5 года сыну тоже делали без наркоза, под сказки, а вот в 5 повторить уже не смогли - не мог спокойно лежать никак, так от МРТ и отказались...
Поделитесь опытом.
Мы принимаем противосудорожные уже 3 года по три раза в сутки, через каждые 8 часов.
На сегоднишний день это тегретол и люминал. Знаю терапия спорная, но сотояние стабильное, хотя и купированы судороги не до конца.
Вопрос в другом. Мы принимаем препараты 3 раза в сутки и ребенок после приема засыпает. Почти всегда. Раньше меня устраивало что она спит 2 раза в день. Но теперь нам уже три года. Хотелось бы перейти на один дневной сон.
Вот я и думаю может перейти на два приема. Кто нибудь так делал? Что скажете?
Это надо обсуждать с врачом, потому что состояние у Вас стабильное именно на такой схеме приема. Ее изменение может привести к изменению состояния. Ребенок все же еще маленький, может быть, сон 2 раза для нее и нормально...да на люминале...
А не пробовали отвлекать, развлекать? Пойти погулять после приема препаратов?
Вобще возможно такое, что финлепсин нам ухудшил ЭЭГ?
Такие свойства у финлепсина есть. Однако, вялость в сочетании с ухудшением ЭЭГ на финлепсине, в общем-то, является показанием для его отмены... Но, возможно, по мнению Глуховой все не так критично....
Сейчас у ребенк моей уже второй день появились каие-то навязчивые движения - она мотает головой часто - раз в 2-5 секунд, потом может не мотать некоторое время. или как-то вздрагивает - непонятно только - вроде не вздрагивает, а как бы дрыгает ногой например.. меня это очень беспокоит. завтра пойдем к местному неврологу.
Это может быть от лекарства? или нет?
Вы уже вводите хроносферу? Может быть, имеет смысл увеличить интервал до 5-7 дней?
ну и по поводу заключения тоже что-нить прокомментируйте..
чё-то я вся в растерянности.
ну, а заключение....препараты надо подбирать и добиваться регресса клинических симптомов...
Скажите, пожалуйста, а сколько после температуры должно пройти времени, чтобы сделать ЭЭГ? Писали 2 недели-это принципиально?
Скажите, пожалуйста, а сколько после температуры должно пройти времени, чтобы сделать ЭЭГ? Писали 2 недели-это принципиально?
Ребенок должен быть здоров в момент проведения процедуры ( т.е. не должно быть кашля, насморка и пр.).
Ребенок должен быть здоров в момент проведения процедуры ( т.е. не должно быть кашля, насморка и пр.).
Andre, Спасибо за быстрый ответ!
Сейчас ребенок болеет, пришлось перезаписаться к Болдаревой и решила сразу на ЭЭГ. Теперь через неделю. Надеюсь, получится.
ПятниЦЦа
14.01.2011, 18:43
Вы уже вводите хроносферу? Может быть, имеет смысл увеличить интервал до 5-7 дней?
мотание началось за два дня до ввода хроносферы. наш тюменский невролог сказал, что это стереотипии, которые должны уйти вместе с приступами и на фоне улучшения ЭЭГ.
Стоит помедленнее увеличивать дозу депакина? про финлепсин уже всерьез и с мужем и с врачом вчера говорили - что если на фоне его приема произошло ухудшение, значит - надо его убирать. но раз счас наращиваем дозу депакина, то пока не дойдем до какого-то максимума (до 300 мг) - не будем менять финлепсин.
Возможно ли такое - что раз нам доктор сразу дал большую дозу финлепсина - - мы начали принимать его утром - 1/2 табл и вечером 1/2 таблетки - то у нас просто получился неправильный эффект. Если бы вводили его начиная с маленьких доз, то возможно, что он у нас и сработал бы правильно?
вопрос к мамочкам школьников? как вы ходите в школу?, если приступ в школе, как реагируют одноклассники, учителя. Как научить ребенка правильно реагировать на свое состояние? физкультура? ограничения? спортивные кружки? ... Меня интересует все.... 9 лет, поставлена эпилепсия впервые... пока вводят лекарства, 5 был приступ со слюной судорогами, с тех пор только абсансы или как их там (замирания)... Я в очень очень большом шоке, а может в панике.... Порой жить не хочется, а надо....Расскажите как вы живете? Можно в личку!!!! ПЛИЗ....
Йоко_мама
14.01.2011, 19:25
Викука. Вы что, что значит жить не хочется?!!! Вы права на это не имеете! Наши настроения дети просекают на раз! У моей дочери,13 лет, летом впервые был приступ, через1,5 месяца повтор, еще через 2 месяца повтор. С октября сначала на финлепсине, теперь на кеппре, больше приступов не было (стучу по дереву). Дочка ходит в школу, на музыку, на курсы английского. Страшно было очень даже на работу выйти и оставить ее без надзора, но понимаю, что впереди ЖИЗНЬ, не смогу я быть все время рядом с ней... Я говорила ей - мы принимаем препарат, приступа НЕ ДОЛЖНО БЫТЬ, все будет хорошо. И она так считает. Мысли материальны, старайтесь мыслить позитивными категориями! Я пишу здесь первый раз, хотя читаю с лета. Сказать, что все хорошо и я не капельки не боюсь не могу не в коем случае, Вы прекрасно меня понимаете, как это - когда уже у немаленького и здорового до этого ребенка судороги происходят в первый раз... Не паникуйте!
вопрос к мамочкам школьников? как вы ходите в школу?, если приступ в школе, как реагируют одноклассники, учителя. Как научить ребенка правильно реагировать на свое состояние? физкультура? ограничения? спортивные кружки? ... Меня интересует все.... 9 лет, поставлена эпилепсия впервые... пока вводят лекарства, 5 был приступ со слюной судорогами, с тех пор только абсансы или как их там (замирания)... Я в очень очень большом шоке, а может в панике.... Порой жить не хочется, а надо....Расскажите как вы живете? Можно в личку!!!! ПЛИЗ....
Знаете со мной в школе учился мальчик, когда мы все сиделе на уроке труда в третьем классе он уходил на химию к старшеклассникам, о том что у него эпилепсия мы узнали на уроке физкультуры в восьмом классе, но ни какого негатива к нему не было. Было страшно, что одноклассник умрет, один мальчик сразу же побежал вызывать скорою, другой звал учителя. Потом у него ще несколько раз были приступы в школе, но мы уже были готовы. Этот мальчик даже в походы ходил один раз приступ был в походе, потом на выпускном.... но вот относились хорошо. Он у нас сейчас в институте преподает, его прооперировали и сейчас он живет как все :) А у меня у сына сейчас эпилепсия, и эта история дарит мне надежду, что и у нас все будет хорошо.
вопрос к мамочкам школьников? как вы ходите в школу?, если приступ в школе, как реагируют одноклассники, учителя. Как научить ребенка правильно реагировать на свое состояние? физкультура? ограничения? спортивные кружки? ... Меня интересует все.... 9 лет, поставлена эпилепсия впервые... пока вводят лекарства, 5 был приступ со слюной судорогами, с тех пор только абсансы или как их там (замирания)... Я в очень очень большом шоке, а может в панике.... Порой жить не хочется, а надо....Расскажите как вы живете? Можно в личку!!!! ПЛИЗ....
Хочу сказать, что как раз дети реагируют более адекватно, чем некоторые взрослые ( я говорю об учителях). У нас было так - учителя, которые работали с классом, в котором учился ребенок, реагировали нормально (классная руководительница была в курсе), а была одна такая дама, которая очень захотела попробовать отправить моего ребенка на домашнее обучение - ну что ж, пришлось "показать зубки" в виде справки от эпилептолога, в которой было сказано, что ребенок может обучаться в массовой школе. Все - больше не трогали. Могу сказать, что приступ у моего в школе был раза 2, наверное, за 6 лет, которые он учился в Питере. Правда, физкультурница на уроки его не пускала, просто игнорируя, но физкультура - это тот предмет, которым вполне можно заниматься вне школы - в футбол мой играл во дворе только так, а до переезда в Питер, когда мы жили в небольшом городке, даже занимался самбо, и никаких ухудшений по приступам не было. Кстати, когда первый раз у моего в школе был приступ, одноклассница сына призналась моей старшей дочери, что у нее тоже эпи, только в школе ни разу не случалось приступов. Так что перестаньте паниковать, все будет нормально, только не показывайте ребенку свою тревожность, это совершенно ни к чему ни вам, ни ему.
Здравствуйте,
режим приема соблюдать нужно обязательно! По тому, что Вы описали нельзя сказать, что вальпроат никак не помогает, ведь при соблюдении режима приема количество приступов сокращается, я правильно понимаю?
Всего Вы принимаете 45 капель в сутки?
Это 30 мг на кг веса ребенка. Думаю, предложение врача повысить дозировку в данной ситуации верное. Вряд ли стоит ждать. Но режим приема соблюдать обязательно! Обсудите с врачом вопрос перехода на депакин хроносферу и прием 2 раза в сутки. пролонгированные формы удобнее для приема и дают меньше побочных эффектов при большей эффективности!
По поводу ЭЭГ не беспокойтесь, ребенок не настолько маленький, а у тех, кто работает с детьми есть свой подход...
Спасибо за ответ, режим приема мы соблюдаем в связи с праздниками сбился режим "подъем-отбой". С 11 числа увеличили конвулекс до 20 капель три раза в сутки в 8, 16.00, 21.00, но приступы каждый день, правда не такие интенсивные. Еще вопрос до приема конвулекса у нас приступы проходили так: если днем ребенок вовремя не лег спать начинал "кивать" потом засыпал, а после лечения приступы сместились к ночному сну, ребенок засыпает, спит минут 5-10 просыпается "кивает" и опять засыпает. Это улучшение/ухудшение?
После того, что прочитала о конвулексе :( сама тоже хочу перевести на депакин, но пока нет возможности встретиться с врачом.
Йоко_мама
15.01.2011, 02:41
а что, реально скрыть диагноз? разве в школу не оформляется медкарта, как в сад?
Нам повезло, первый невролог, который нас осматривал написал "синкопальное состояние", я попросила участкового врача не выносить в справку медосмотра эписиндром, а написать - синкопальное состояние, она согласилась.
Да, боюсь вот такого предвзятого отношения в школе, того, что запишут в "дурочки" или наоборот, будут жалеть и необъективно оценивать.
В саду у меня все воспитатели вкурсе и логопед тоже, но там ситуация другая, во-первых, никто не ставит оценок, во-вторых, люди действительно оч хорошие ей попались в этом году. Даже не верится втакую удачу.
а что, реально скрыть диагноз? разве в школу не оформляется медкарта, как в сад?
Да не было предвзятого отношения, Вы не поняли, ну встретилась одна, мягко скажем, неумная женщина, так что от этого - да и ребенка это не касалось вообще в тот момент.......ну а мы взрослые люди, и вполне способны понять, что мир не мягкий, белый и пушистый. Кстати, повзрослев, сын особо и не скрывает, что у него эпи (но и не афиширует, конечно), просто в компании сверстников ( а ему сейчас 18) вполне открыто может объяснить, почему он не пьет алкоголь и не курит (хотя признавался, что пробовал, но я ему объяснила, что спиртное как-то с лекарствами не слишком сочетается).
Нам повезло, первый невролог, который нас осматривал написал "синкопальное состояние", я попросила участкового врача не выносить в справку медосмотра эписиндром, а написать - синкопальное состояние, она согласилась.
Ну и я примерно так же делала, просто у меня довольно много знакомых в медицине, хотя, потом, ближе к призывному возрасту, я, наоборот, записывала в карту все
А как вы свои деткам объясняете их состояние, как я понимаю приступ-всегда с потерей сознания...то есть они не понимают что происходит ведь?Не помнят так сказать приступов?
И получается если у взрослого эпи....его тоже нельзя оставлять в одиночестве? И реально ли как то избежать приступа(когда он только начинается)(проконтролировать)...с организмом попытаться побороться(или это из области фонтастики???)
А как вы свои деткам объясняете их состояние, как я понимаю приступ-всегда с потерей сознания...то есть они не понимают что происходит ведь?Не помнят так сказать приступов?
И получается если у взрослого эпи....его тоже нельзя оставлять в одиночестве? И реально ли как то избежать приступа(когда он только начинается)(проконтролировать)...с организмом попытаться побороться(или это из области фонтастики???)
Приступ - не всегда с потерей сознания ( но у нас - всегда), объясняю довольно цинично - но это лично моя манера, да и сын не маленький.....конечно, не помнит приступов, тем более, обычно они у нас во сне, на рассвете....
Насчет оставлять нельзя - можно, конечно, впереди реальная жизнь, всего не предусмотришь, да и что, если у нас один приступ в несколько лет - и что, сидеть как пришитой?
У кого есть эпи-ия в виде насильственного смеха.И как ее лечите?
У кого есть эпи-ия в виде насильственного смеха.И как ее лечите?
синдром Энгельмана?
Спасибо за ответ, режим приема мы соблюдаем в связи с праздниками сбился режим "подъем-отбой". С 11 числа увеличили конвулекс до 20 капель три раза в сутки в 8, 16.00, 21.00, но приступы каждый день, правда не такие интенсивные. Еще вопрос до приема конвулекса у нас приступы проходили так: если днем ребенок вовремя не лег спать начинал "кивать" потом засыпал, а после лечения приступы сместились к ночному сну, ребенок засыпает, спит минут 5-10 просыпается "кивает" и опять засыпает. Это улучшение/ухудшение?
После того, что прочитала о конвулексе :( сама тоже хочу перевести на депакин, но пока нет возможности встретиться с врачом.
Усталость нередко вызывает провокацию таких приступов...
Вряд ли это улучшение...если только в том смысле, что приступы в состоянии бодрствования боли опасны в плане травматизма...потому что к кивкам нередко присоединяются генерализованные тонико-клонические приступы, при которых происходит потеря сознания...
синдром Энгельмана?
Нет, у нас симптоматическая локализованная эпилепсия. Сыну 8 лет. ДЦП,спастический тетрапарез. Эпи. поставили в 5 лет и то после ночного видио -ээг мониторинга. А посуте эпи начилась в 3,5 года. Сейчас сидим на 3-х противосудорожных препоратах.
Это надо обсуждать с врачом, потому что состояние у Вас стабильное именно на такой схеме приема. Ее изменение может привести к изменению состояния. Ребенок все же еще маленький, может быть, сон 2 раза для нее и нормально...да на люминале...
А не пробовали отвлекать, развлекать? Пойти погулять после приема препаратов?
Пробовали. Все уже перепробывала что могла. Даже на елку водила когда она должна была спать. Она заснула у меня на руках в самы разгар веселья. Причем её не назовешь загруженной лекарствами. Она активна. Но после лекарств её зарубает.
Да наверно вы правы.
Спасибо
Пробовали. Все уже перепробывала что могла. Даже на елку водила когда она должна была спать. Она заснула у меня на руках в самы разгар веселья. Причем её не назовешь загруженной лекарствами. Она активна. Но после лекарств её зарубает.
Да наверно вы правы.
Спасибо
Лекарства Вы, наверное, даете после еды? Её может и после еды "срубать", такое и у здоровых людей не редкость, у взрослых...ну, и повторюсь, маленькая она еще.
Пробовали. Все уже перепробывала что могла. Даже на елку водила когда она должна была спать. Она заснула у меня на руках в самы разгар веселья. Причем её не назовешь загруженной лекарствами. Она активна. Но после лекарств её зарубает.
Да наверно вы правы.
Спасибо
мы сидели на люминале. с 2,5 , я давала в 6, в 14, в 21- 22.
пробовала в 7, в 15, в 23 - приходилось будить в 23, получалось, что самый крепкий сон.
в 6 будить легче, на горшок, а потом еще спит.
очень тяжело было, даже сейчас все это помню. Сейчас при разговоре с врачом спрашивала, можно ли было давать через 12 часов? Она сказала, что люминал выводится из организма очень медленно, может и можно было.
Может Вам стоит поговорить с врачом чтобы проследить за концентрацией препарата?
Есть ли статистика ремиссии симптоматической эпилепсии? И каково влияние на интеллект, если сейчас в 9 лет ребенок развит в соответствии с возрастом, изучает языки и тд... а тут гром среди ясного неба???? Влияют ли абсансы на интеллект???
Кто-нибудь подскажет по биохимии:
сдали очередной раз биохимию.Повышен АСТ - 53. Сыну 6 лет, с марта на противосудорожных, сейчас депакин хроносфера 850+ суксилеп 500.
В результате написано, что норма для 6 лет 39. Насколько такое повышение критично? И что врач обычно назначает при повышенных показателях печени?
А то к эпилептологу еще не скоро попадем, или это педиатр тоже может прокомментировать и сделать назначение?
мы сидели на люминале. с 2,5 , я давала в 6, в 14, в 21- 22.
пробовала в 7, в 15, в 23 - приходилось будить в 23, получалось, что самый крепкий сон.
в 6 будить легче, на горшок, а потом еще спит.
очень тяжело было, даже сейчас все это помню. Сейчас при разговоре с врачом спрашивала, можно ли было давать через 12 часов? Она сказала, что люминал выводится из организма очень медленно, может и можно было.
Может Вам стоит поговорить с врачом чтобы проследить за концентрацией препарата?
Люминал в данном случае нельзя рассматривать изолированно от финлнпсина, который ускоряет метаболизм люминала, активируя цитохромы печени.
Проверить концентрацию, вероятно, стоит, но....опять же нет жалоб....мама пишет, что ребенок активный.
Есть ли статистика ремиссии симптоматической эпилепсии? И каково влияние на интеллект, если сейчас в 9 лет ребенок развит в соответствии с возрастом, изучает языки и тд... а тут гром среди ясного неба???? Влияют ли абсансы на интеллект???
При слове "симптоматическая" подразумевается, что найдена причина, вызывающая приступы. У Вас ее нашли?
Влияние абсансов на интеллект зависит от их частоты, если ребенок часто "зависает", то отставание в развитие, как Вы понимаете, неизбежно и это лишь вопрос времени.
Надо подбирать терапию, пока никакой катастрофы не видно. И прогноз, скорее всего, благоприятный. Хуже, когда эпилепсия начинается в младенческом возрасте...
Кто-нибудь подскажет по биохимии:
сдали очередной раз биохимию.Повышен АСТ - 53. Сыну 6 лет, с марта на противосудорожных, сейчас депакин хроносфера 850+ суксилеп 500.
В результате написано, что норма для 6 лет 39. Насколько такое повышение критично? И что врач обычно назначает при повышенных показателях печени?
А то к эпилептологу еще не скоро попадем, или это педиатр тоже может прокомментировать и сделать назначение?
Это незначительное повышение. Не болели недавно? Что-то принимали кроме противосудорожных?
Сходите с результатами к педиатру. И, может быть, имеет смысл через недельку пересдать.
Лекарства Вы, наверное, даете после еды? Её может и после еды "срубать", такое и у здоровых людей не редкость, у взрослых...ну, и повторюсь, маленькая она еще.
Кстати возможномчто и после еды зарубает.
Нет я обычно перед едой даю. пою водой и даю. Потом опять пою водой а через минут 15 начинаю кормить. Как то так повелось еще с того времени когда приступы были всевремя. Но непосредственно после приема наступало небольшое уменьшенье и можно было ребенка покормить ой даже вспоминать не хочу... её тогда рвало после каждой еды , как она еще вес набирать умудрялась и питалась через зонд . ни как не получалось самой кушать. А потом она его вырвала и за четыре дня научилась заново есть
Может Вам стоит поговорить с врачом чтобы проследить за концентрацией препарата?
Ой если чесно я врачей уже видеть не могу. Вес ребенка не изменился пока. Приступы очень медленно но сходят на нет сами. Состояние стабильное. И ребенок активный впринцыпе. Общий сон за сутки не больше 12 часов. И когда не спит и смется и веселиться и плачет.
Может быть и надо лечь в больницу и попробовать разобраться с приступами окончательно, но я себя просто не могу заставить. Мы первые 5 месяцев жизни в больнице провели. и потом еще было бесчисленное кол-во госпитализаций. И каждый новый врачь считает свои долгом сказать какой тяжелый у меня ребенок и что мне надо отказать от неё. ...каждый раз заставляеш врача пробовать что-то новое...ой нет не могу я больше к врачам без ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ веской причины
мы сидели на люминале. с 2,5 , я давала в 6, в 14, в 21- 22.
пробовала в 7, в 15, в 23 - приходилось будить в 23, получалось, что самый крепкий сон.
в 6 будить легче, на горшок, а потом еще спит.
очень тяжело было, даже сейчас все это помню.
А мы пьем еще китайские травы. Их надо с перерывом в два часа с обычными лекарствами. И мы даем травы. в 6, 14, 22 и противосудорожные в 8, 16, 0 С мужем по очереди встаем. А когда он уезжает то я просто хожу приведением...
Очень тяжело. Но на травы у меня вся надежда. Потому что они нам помогли уже гораздо больше чем все таблетки вместе взятые!!! Ну а противосудорожные конечно менять схему тоже страшно. Как вспомню что у ребенка только час в общей сложности за день были пердышки от судорог...ой не хочу этого больше. и лютому врагу не пожелаю
вопрос к мамочкам школьников? как вы ходите в школу?, если приступ в школе, как реагируют одноклассники, учителя. Как научить ребенка правильно реагировать на свое состояние? физкультура? ограничения? спортивные кружки? ... Меня интересует все.... 9 лет, поставлена эпилепсия впервые... пока вводят лекарства, 5 был приступ со слюной судорогами, с тех пор только абсансы или как их там (замирания)... Я в очень очень большом шоке, а может в панике.... Порой жить не хочется, а надо....Расскажите как вы живете? Можно в личку!!!! ПЛИЗ....
У меня когда ребенок заболел я не стала держать это в себе. Когда спрашивали как дела я делилась, расказывала...иногда плакала (но чаще времени на это не было) И как оказалось у каждого с кем я делилась из знакомых и друзей есть какое то горе. Какие то испытания. Из за котрых человек переживает и страдает. Терпит мучается, ищет выход. Наверно так и должно быть ведь когда все хорошо это раслабляет а испытания укрепляют... и "собирают" человека в кучу. Мобилизуют силы.
Конечно все это тяжело и больно но в итоге все равно.
Все что не делается. Все к лучшему (с) Каким бы абсурдным это порой не казалось
Мне помогает от депресии обратная связь. Я улыбаюсь ртом и постепенно и чувства ничинаю догонять и становиться как то легче. Ищу позитивы в сегодняшнем дне. Стараюсь жить "только сейчас".
У меня когда ребенок заболел я не стала держать это в себе. Когда спрашивали как дела я делилась, расказывала...иногда плакала (но чаще времени на это не было) И как оказалось у каждого с кем я делилась из знакомых и друзей есть какое то горе. Какие то испытания. Из за котрых человек переживает и страдает. Терпит мучается, ищет выход. Наверно так и должно быть ведь когда все хорошо это раслабляет а испытания укрепляют... и "собирают" человека в кучу. Мобилизуют силы.
Конечно все это тяжело и больно но в итоге все равно.
Все что не делается. Все к лучшему (с) Каким бы абсурдным это порой не казалось
Мне помогает от депресии обратная связь. Я улыбаюсь ртом и постепенно и чувства ничинаю догонять и становиться как то легче. Ищу позитивы в сегодняшнем дне. Стараюсь жить "только сейчас".
Нам диагноз поставили не давно, сейчас нам 2,4 и больше всего я боюсь остановки развития, мы и так очень мало разговариваем. По линеечке посмотрела вам три, а как у вас с развитием? И можете поделиться какие травки Вы пьете,можно в личку.
ПятниЦЦа
17.01.2011, 10:38
Нам диагноз поставили не давно, сейчас нам 2,4 и больше всего я боюсь остановки развития, мы и так очень мало разговариваем. По линеечке посмотрела вам три, а как у вас с развитием? И можете поделиться какие травки Вы пьете,можно в личку.
Нам диагноз поставили в 1,8. и если мы до приступов хоть немного болтали, то сейчас, спустя 2 мес - мы вобще не говорим. ни слоги, ни звуки отдельные. для меня это кошмар. Муж говорит, что ему все равно - в 2 года ребенок заговорит, или в 2,6. а мне очень и очень тяжело осознавать, что моя малышка вдруг замолчала и что приступы отбрасывают её назад в развитии и вобще не дают развиваться.
с правой стороны гипокампе киста, маленькая, хирургического вмешательства не требует, тегретол пьем по 500 в день, причина кисты неизвестна. беременность, роды, травма...
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.