Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
В анализах сильно завышен IgG к вирусу кори 4600 при норме до 150, выявлен вирус эпштейн-Барр (метод ПЦР, результат - 400), сделаны иммунограммы, исследовано МРТ, на основании этого ставят иммунодефицит, дефицит миелопериксодидазы, ну и говорят о начальной стадии подострого панэнцефалита (но пока не написали), назначены валавир и альфарон, расписали схему приёма на 2 месяца, а потом будут ещё дообследования и 2й этап - иммунокоррекция. Но вот я стала читать про препараты и обнаружила, что человеческие интерфероны опасны при эпи. Боюсь. А доктор ещё сказал, что после первых уколов возможно повышение температуры.
Все звучит серьезно.Неблагодарное дело, не зная полной клинической картины и не видя ребенка, пытаться вмешиваться в назначенную терапию. Исходя из вышеперечисленного я поняла, что препараты интерферона, а также противовирусные назначены вам из-за веских подозрений на возможность панэнцефалита, а не просто для коррекции иммунодефицита (по крайней мере, дефицит миелопероксидазы уж точно не лечат препаратами интерферона). В таком случае, рискну предположить, что эпи- у вас является проявлением основного заболевания ЦНС, для лечения которого, собственно и назначен альфарон, а значит назначение обосновано. Да, действительно, в аннотации к альфарону эпилепсия значится в противопоказаниях. Но в каждом конкретном случае нужно оценивать и соразмерять возможную пользу и потенциальный вред от терапии. Учитывая то, что подострый склерозирующий панэнцефалит является тяжелым, прогредиентным заболеванием, потенциальная польза от назначения интерферона может стать более значимой, нежели возможное ухудшения течения эпи-(если она у вас существовала до того, как), или вовсе оказаться полезным (если рассматривать припадки и эпиактивность в структуре основного заболевания)
В любом случае, этот вопрос должен быть решен не на форуме, а у врачей, которые наблюдают Вашего ребенка (неврологов,эпилептологов, иммунологов, инфекционистов)
Laen, большое спасибо за ответ! Вот и моё мнение полностью совпадает с вашим, действительно я очень озадачена сейчас и по поводу дефицита миелопериксидазы даже нас с мужем направили на анализы, (ещё ждём результат), так как подозревают наследственный фактор. И ещё доктор сказал, что против кори нет антивирусного препарата, вот и назначил альфаферон. Ещё читаю сейчас про аналог альфаферона - лаферон, там не написано про эпи, но возможно просто не указали? Мы уже сталкивались с таким - в инструкции не написано, но препарат при эпилепсии использовать опасно.
. Но вот я стала читать про препараты и обнаружила, что человеческие интерфероны опасны при эпи. Боюсь. .
Наверное там написано не опасны, а как-то по-другому.
Я консультировалась с эпилептологом по-этому поводу. Мы, когда читаем это предостережение, то сразу думаем о приступах. Эпилептолог сказала, при назначении этих препаратов(где есть такие предостережения) надо сообщать о принимаемых при эпи препаратах. Возможны какие-то несовместимости, усиление эффекта от препарата, ослабление.... и совсем не обязательно речь идет о приступах.
Иначе,в анотации так бы и написали, что применение препарата при эпи, может давать судороги.
Успокойтесь, не думайте о плохом. Возможно, решив одну проблему, вы избавитесь от другой, как произошло с нами. :flower:
Elsa, спасибо за тёплые слова! Конечно мы очень надеемся улучшить состояние ребёнка. И ещё у нас же диагностирован синдром Ландау-Клеффнера, а при таком диагнозе в некоторых случаях показана терапия иммуноглобулинами, вот я и думаю - а вдруг это окажется именно наш случай, тем более, что уже диагностирован иммунодефицит и есть показания к иммунокоррекции. Сижу тут очень озадаченная.
Elenamama
17.11.2011, 22:16
laen,если для вас еще актуально? сегодня получили топамакс производство Янссен-Орто ЛЛС,Пуэрто Рико(США),Стейт Роуд,933км 0,1 Мейми Вард,Гурабо. Выпускающий контроль качества: Силаг АГ, Швейцария,Хохштрассе 201,СН-8205,Шаффхаузен.
Получили аптека, пр Науки 36. на Энгельса сказали нет топамакса и давно.
laen,если для вас еще актуально? сегодня получили топамакс производство Янссен-Орто ЛЛС,Пуэрто Рико(США),Стейт Роуд,933км 0,1 Мейми Вард,Гурабо. Выпускающий контроль качества: Силаг АГ, Швейцария,Хохштрассе 201,СН-8205,Шаффхаузен.
Получили аптека, пр Науки 36. на Энгельса сказали нет топамакса и давно.
Спасибо! Я точно такой же приобрела, именно такой везде в Питере.С одной стороны, вроде бы брендовый, но почему-то произведен в деревне Кукуевка (Пуэрто-Рико), а расфасован (первичная упаковка, вторичная упаковка и выпускающий контроль качества-Швейцария). Ни фига я не понимаю в рентабельности фармацевтического бизнеса: бельгийская фирма строит заводик за океаном, производит там лекарство, переправляет его затем в Швейцарию, чтобы там расфасовать и проконтролировать....
В общем, боязно очень, ни для кого не секрет, что даже под видом брендовых препаратов в продаже находятся фальшивые лекарства, а про дженерики уж и говорить не приходится.
Но ничего другого не остается, принимаем тот, что купили.
Подскажите, кто покупал лекарства в Германии, каким образом это делается? Можно ли доверять? Здесь на форуме была рекламная ссылка какая-то, но потом ее вроде удалили, найти не могу...
В общем, боязно очень, ни для кого не секрет, что даже под видом брендовых препаратов в продаже находятся фальшивые лекарства, а про дженерики уж и говорить не приходится.
.
Мы на топамаксе с 2003 года, тогда его стоимость зашкаливала, а в бесплатном не было. Сейчас стоимость значительно снизилась, появился бесплатный препарат. Есть ли смысл его подделывать? За все эти годы, что-то непонятное было только с одной партией, ее номер был в инете.
Года 3 назад перешли на дженерики, сначала чешский, потом наш. Боялись очень, отказывались, я по натуре жуткий паникер. Ведущая нас врач заверила, что наблюдает много пациентов и никаких негативных случаев не было и что сейчас выпуск топамкса расширится, и кто его будет выпускать, неизвестно. Смысла держаться за название нет. Сейчас пьем тореал.
Вы знаете, не могу привести никаких аргументов, только интуитивно, но мне он нравится больше топамакса, мягче что ли, не знаю. Когда нам дали бесплатно пару упаковок топамакса, дочка отказалась, говорит, что на тореале ей лучше.
Не думаю, что копеечные дженерики кто-то будет подделывать.
... тогда его стоимость зашкаливала, а в бесплатном не было. Сейчас стоимость значительно снизилась....
Да он и сейчас не дешевый (около 3000 р.60 капсул по 50 мг), сколько ж он тогда стоил?
Да он и сейчас не дешевый (около 3000 р.60 капсул по 50 мг), сколько ж он тогда стоил?
Мы покупали таблетки по 2750, 100мг 28 штук. Принимали 300 в сутки, т е на месяц
около 9000, (в 2005 )
Посмотрела сейчас цену-2850(в инете), интересно почему цена не упала., около года назад, на Марата видела 1850, думала, что подешевел.
действительно интересная надпись
Производитель
Janssen Ortho LLC Пуэрто-Рико (США).
Первичная и вторичная упаковка, выпускающий контроль: Cilag AG (Швейцария).
Tanianna
19.11.2011, 04:21
Добрый день.Кто-нибудь переходил с кеппры в таблетках на сироп? По поведению,были изменения?
Леля Каль
19.11.2011, 21:46
Всем добрый вечер! Девочки, кто знает адрес эл. почты Болдыревой, поделитесь в личку, пожалуйста! Мы у С.Р. наблюдаемся, должны были к ней на прием в декабре, но позвонила в больницу, мне сказали, что она не раньше января выйдет на работу. Она сама мне давала свой эл. адрес, но я его не могу найти, ни разу не обращалась к ней по электронке, а сейчас хочу посоветоваться - надо ли показаться другому эпилептологу или можно ее дождаться. Очень жду эл. адреса. Она ведь его дает всем, кто у нее наблюдается...:091::091::091:
Дорогие родители!
SOS!Если у кого то есть возможность продать ХОТЬ СКОЛЬКО НИБУДЬ Осполота,отзовитесь!
Очень жду,прямо очень!!!
Лидка-Улитка
21.11.2011, 12:34
Здравствуйте родители, помню кто-то отдавал Депакин Хроно300, т.к. перешел на др. лекарство, не могу найти к сожалению, если не отдали возьму, а то по в аптеках по рецепту нигде нет сейчас этого лекарства.
mama_maksima
22.11.2011, 15:49
Девочки, пожалуйста, поделитесь информацией, где в Питере можно купить Сенактен-Депо?
Девочки, пожалуйста, поделитесь информацией, где в Питере можно купить Сенактен-Депо?
в этом топике тема создана Отдам сенактен депо и телефон. может поможет. см. по топику выше.
вот
девочки отдам 3 ампулы синактена! срок до апреля 2013, покупали 10 использовали 7
тел 89313085682
Annushka_L
23.11.2011, 10:24
Подскажите, пожалуйста, кто-нибудь "слезал" с Кеппры? Каков по длительности процесс? Как расчитать количество оставшегося лекарства?
Может у кого есть остатки Кеппры, я бы купила.
mama_maksima
23.11.2011, 13:18
в этом топике тема создана Отдам сенактен депо и телефон. может поможет. см. по топику выше.
вот
девочки отдам 3 ампулы синактена! срок до апреля 2013, покупали 10 использовали 7
тел 89313085682
Спасибо, но мне бы нужно сразу 10 ампул. Нет возможности собирать по чуть-чуть. Мы не из Питера, но на днях там будем. Знаю, что в Москве можно нелегально купить без проблем. Неужели в Питере нет поставщиков?
кто-нить принимал нервохель?
Здравствуйте! Хочу посоветоваться, в первую очередь, с Andre®.
Принимаем топмакс чуть больше 2-х месяцев, переносимость вроде ничего, пару раз были побочные явления (я описывала их выше), но, к счастью, стойкими их назвать нельзя. Темп наращивания дозы замедлили максимально, в итоге сейчас принимаем 50 мг на ночь.
Несмотря на то, что контроль уровня препарата в плазме при монотерапии топираматом не требуется, я решила все же сделать этот анализ, не столько из любопытства, сколько из соображений, что эта информация может оказаться полезной для подбора дозы. Получила результат 12,5 мг/л(мкг/мл). Доступные мне интернет-источники приводят различные цифры терапевтической концентрации топирамата в плазме, большинство из них попадает в диапазон 2-12 мг/л(мкг/мл).
Отсюда у меня возникает вопрос:
-стоит ли повышать дозу дальше, если концентрация в плазме близка к верхней границе терапевтического диапазона?
Приступов не было. В пересчете на кг массы получаемая сейчас доза составляет 1,14 мг/кг/сут.(что, вроде как, мало).
Кин-дза-дза!
23.11.2011, 21:11
кто-нить принимал нервохель?
Моя принимала. Назначали не в связи с эпилепсией.
марулика
23.11.2011, 21:18
кто-нить принимал нервохель?
Мы принимали, абсолютно без эффекта!...
кто-нить принимал нервохель?
И мы принимали и тоже без эффекта
Здравствуйте! Хочу посоветоваться, в первую очередь, с Andre®.
Принимаем топмакс чуть больше 2-х месяцев, переносимость вроде ничего, пару раз были побочные явления (я описывала их выше), но, к счастью, стойкими их назвать нельзя. Темп наращивания дозы замедлили максимально, в итоге сейчас принимаем 50 мг на ночь.
Несмотря на то, что контроль уровня препарата в плазме при монотерапии топираматом не требуется, я решила все же сделать этот анализ, не столько из любопытства, сколько из соображений, что эта информация может оказаться полезной для подбора дозы. Получила результат 12,5 мг/л(мкг/мл). Доступные мне интернет-источники приводят различные цифры терапевтической концентрации топирамата в плазме, большинство из них попадает в диапазон 2-12 мг/л(мкг/мл).
Отсюда у меня возникает вопрос:
-стоит ли повышать дозу дальше, если концентрация в плазме близка к верхней границе терапевтического диапазона?
Приступов не было. В пересчете на кг массы получаемая сейчас доза составляет 1,14 мг/кг/сут.(что, вроде как, мало).
Мне встречались цифры до 30.
А Вы уверены в том, что анализ вам сделали корректно? Я вот сомневаюсь....сложное это вещество - топирамат, а хроматографию надо уметь делать...
Критерий для повышения дозировки АЭП всегда один - переносимость и клиническая эффективность, а не концентрация в крови. При терапии синдрома Веста принимаемая дозировка вальпроатов может достигать 100 мг на кг веса в сутки, а концентрация в крови зашкальная, однако купирование приступов и хорошая переносимость - главные критерии.
Дозу вашу имеет смысл разделить на 2 приема по 25 мг и - да, она маленькая. Какую целевую дозу советовал ДД?
Мне встречались цифры до 30.
А Вы уверены в том, что анализ вам сделали корректно? Я вот сомневаюсь....сложное это вещество - топирамат, а хроматографию надо уметь делать...
Критерий для повышения дозировки АЭП всегда один - переносимость и клиническая эффективность, а не концентрация в крови. При терапии синдрома Веста принимаемая дозировка вальпроатов может достигать 100 мг на кг веса в сутки, а концентрация в крови зашкальная, однако купирование приступов и хорошая переносимость - главные критерии.
Дозу вашу имеет смысл разделить на 2 приема по 25 мг и - да, она маленькая. Какую целевую дозу советовал ДД?
Анализ делали в Хеликсе, они, разумеется, не сами делают, а отправляют в токсикологическую лабораторию. Референсные значения, приведенные в ответе были от 2 до 28.Кстати, забор производился около 6 вечера, т.е. уже на исходе суточного интервала. ДД рекомендовал 100 мг/сутки.
mama_maksima
24.11.2011, 11:07
кто-нить принимал нервохель?
Мы тоже принимали, эффекта я не заметила.
Дитё Стал плохо спать, засыпать, ворочается, утром рано подрывается, во сне за последнюю неделю пару раз писнул, правда потом просыпался (но нам 10 лет , проблем с горшком у нас и не было никогда) видимых приступов нет, явных неврозов тоже (проблемы в школе или друзья,.....), часто расширены зрачки... Днем обычный , многда рассеянный, но мне кажется я уже придираюсь,ЭЭГ только в декабре, раньше никак.
Принимаем при симптоматической височной кеппру, 1000мг на 33 кг веса. ЭЭГ от июня- все соответствует норме. Ремиссия 10 мес
Врач в поликлинике (брали рецепт) нелечащий порекомендовала до ЭЭГ пока подавать ненрвохель. Вроде гомеопатия, не будут ли искажены результаты ЭЭГ?
C кеппрой сложно разобраться, у нее такие побочные, что не понять приступ это или препарат дает. У нас тоже были такие непонятные моменты.
Дочь решала эту проблему, выпивая одноразово на ночь дополнительно 125, если спала и общее самочуствие лучше, то уже о дальнейшем повышении советовались с врачом. Если также или сон становился хуже, то опять же советовались с впачом о снижении.
Мы по началу, принимали видовые галлюцинации за приступ, т к при височной у нас были слуховые гал.. Шли эти галл. именно после просыпания, поэтому и решили что это приступ. Дозу нам повышали, с 1500 дошли до 2500. Тут она уже поняла, что это не приступы. Снизили до 1000 прошло, потом до 500.
Так все благополучно было, и может быть и тревогу бы не подняла, ведь и у абсолютно здоровых людей бывает нарушение сна, на погоду, на подушку, на супруга....
Но расширение зрачков... и ночной энурез , пусть даже и проснулся сразу- как то настораживает...считаю дни... до ЭЭГ
C кеппрой сложно разобраться, у нее такие побочные, что не понять приступ это или препарат дает. У нас тоже были такие непонятные моменты.
Дочь решала эту проблему, выпивая одноразово на ночь дополнительно 125, если спала и общее самочуствие лучше, то уже о дальнейшем повышении советовались с врачом. Если также или сон становился хуже, то опять же советовались с впачом о снижении.
Мы по началу, принимали видовые галлюцинации за приступ, т к при височной у нас были слуховые гал.. Шли эти галл. именно после просыпания, поэтому и решили что это приступ. Дозу нам повышали, с 1500 дошли до 2500. Тут она уже поняла, что это не приступы. Снизили до 1000 прошло, потом до 500.
Сейчас ввожу вимпат...Если с кеппрой сложно разобраться,то тут темный лес...Вводим всего неделю одну таблетку по 50мг.Спит через ночь,за неделю 4 одиночных ГП.Вчера снимает с себя трико,трет ноги выше коленок и орет.Говорит плохо,поэтому сформулировал:"Мама,не получается" и трет ноги.Вот что это?После приступа мышцы перенапряг?У него после серий таких проблем не было,вчера ночью был один.Сегодня на ночь ввожу еще таблетку.Если так дольше пойдет,то...что делать...
Так все благополучно было, и может быть и тревогу бы не подняла, ведь и у абсолютно здоровых людей бывает нарушение сна, на погоду, на подушку, на супруга....
Но расширение зрачков... и ночной энурез , пусть даже и проснулся сразу- как то настораживает...считаю дни... до ЭЭГ
Раньше времени не паникуйте, у моей на 1500 был один зрачок силь расширен по сравнению с другим. У нас начались проявления через полгода. Когда анализировали, то в чистом виде приступ и приступ, то вдруг говорить не могла, бывает хочет о чем-то рассказать и не может, причем про элементарные бытовые вещи. ,Говорит, что хочет рассказать, что видела в магазине и не может, сама ничего не понимает. На экскалаторе забрасывало назад. Ночью, всегда спала не просыпалась, а тут в туалет начинала бегать, плохо помнит, говорит что спала и не вставала. Много всего было, возбуждение было, но не нервное, а какое-то другое. При засыпании стала дергаться. Согласитесь, что все подходит под диагноз. А оказалось, что препарат так действовал.
.Вчера снимает с себя трико,трет ноги выше коленок и орет.Говорит плохо,поэтому сформулировал:"Мама,не получается" и трет ноги.Вот что это?
Похоже на галлюцинации, а может и височный, что-то показалось, в побочных есть?
Моей во время приступа казалось, то папа пришел и она шла встречать, то что -то просили сделать. При этом она тоже отвечала, но не четко.
Simsalabim
24.11.2011, 23:17
Ну, что же, принимайте нас к себе. Ребенок - 6 лет, ночью ( вернее уже под утро) с понедельника на вторник случился судорожный припадок, после чего ребенок уснул, проспал примерно час. После пробуждения вел себя, как обычно о том, что произошло ночью не помнит. Тогда же во вторник сделали Ээг. Когда ребенок бодрствовал - все было в пределах нормы, во сне припадок повторился, но в более мягкой форме чем ночью. Ребенок вдруг вытянулся, как струна, глаза широко открытые, при этом ничего не видит, после чего начал, как бы сглатывать и обмяк, когда проснулся, ничего не мог вспомнить. МРТ в порядке. Диагноз - Эпилепсия, более подробно пока не говорят. Знаю только, что не все слава богу у нас в левом полушарии. Начали принимать Апидан (Окскарбазепин), сейчас ребенок лежит в больнице под наблюдением. Вот такие пироги.
Похоже на галлюцинации, а может и височный, что-то показалось, в побочных есть?
Моей во время приступа казалось, то папа пришел и она шла встречать, то что -то просили сделать. При этом она тоже отвечала, но не четко.[/QUOTE]
Не пугайте...Муж сказал,что до меня он тоже так делал,так могут быть галлюцинации?
[QUOTE=Elsa;70964652]Раньше времени не паникуйте, у моей на 1500 был один зрачок силь расширен по сравнению с другим. У нас начались проявления через полгода. Когда анализировали, то в чистом виде приступ и приступ, то вдруг говорить не могла, бывает хочет о чем-то рассказать и не может, причем про элементарные бытовые вещи. ,Говорит, что хочет рассказать, что видела в магазине и не может, сама ничего не понимает. На экскалаторе забрасывало назад. Ночью, всегда спала не просыпалась, а тут в туалет начинала бегать, плохо помнит, говорит что спала и не вставала. Много всего было, возбуждение было, но не нервное, а какое-то другое. При засыпании стала дергаться. Согласитесь, что все подходит под диагноз. А оказалось, что препарат так действовал
держу кулаки и надеюсь.... Год прошел от предыдущего МРТ, в прошлом году делали обычное (сама не помню как и что, записались, сделали). В этом году уже с толком и спокойно записывалась на 6 советскую, где предложили програму "Эпилепсия". МРТ более тонкими срезами, более детализированно (сорри за простоязычие). записались, стоимость правда от простого отличается намного. В прошлом году 3200 платила, в этом за программу ЭПИ предложили 10 тыс. Но якобы более информативно....
[QUOTE=Elsa;70964652] В этом году уже с толком и спокойно записывалась на 6 советскую, где предложили програму "Эпилепсия". МРТ более тонкими срезами, более детализированно (сорри за простоязычие). записались, стоимость правда от простого отличается намного. В прошлом году 3200 платила, в этом за программу ЭПИ предложили 10 тыс. Но якобы более информативно....
Запишитесь на МРТ в Медем к Назинкиной, там томограф 3 тесла, ЭПИ-программу, чтобы посмотреть гипокампы тоже делают. Не думаю, что будет дороже..
спасибо, тел их дадите?
3363333 попадаете на автоответчик, который вам предлагает набрать "# 117" для соединения с отделением МРТ. Только обязательно к Назинкиной Юлии Викторовне записывайтесь.Стомость уточнить можно при записи:" МРТ головного мозга + ЭПИ-программа".
3363333 попадаете на автоответчик, который вам предлагает набрать "# 117" для соединения с отделением МРТ. Только обязательно к Назинкиной Юлии Викторовне записывайтесь.Стомость уточнить можно при записи:" МРТ головного мозга + ЭПИ-программа".
там только детям или взрослым тож?
ЭПИ-программа- а это не рекламный ход? не понимаю, что за программа и в чем заключается, применительно к МРТ
там только детям или взрослым тож?
ЭПИ-программа- а это не рекламный ход? не понимаю, что за программа и в чем заключается, применительно к МРТ
И взрослым , естесственно, тоже. ЭПИ-программа-это не рекламный ход. Она подразумевает выполнение специальных срезов, отличных от стандартных проекций, позволяющих более детально рассмотреть структуру гипокампов и прилежащих к ним структур (височных рогов боковых жедулочков и др.). Как известно, мезиальный склероз (склероз гипокампа) занимает отдельную нишу во всей эпилептологии, часто служит причиной резистентных форм заболевания, при которых могут применяться хирургические методы лечения.
Как известно, мезиальный склероз (склероз гипокампа) занимает отдельную нишу во всей эпилептологии, часто служит причиной резистентных форм заболевания, при которых могут применяться хирургические методы лечения.
это понятно, поэтому у меня и возникает вопрос, а при обычном МРТ разве не смотрят срезы гиппокампа, пусть не так тщательно? И второй вопрос, может я этого не понимаю т к не врач, а разве повреждения гиппокампа не проявляются клинически?
У меня вызывает недоверие термин Эпи-программа. Даже если есть какие-то повреждения, то ведь не значит, что есть эпи.
записалась на Маратав Медем, стоимость 7 тыс. Высокое разрешение, более информативно. У них нет названия Эпи программа, но все подробно объяснили. С собой принести предыдущие исследования, ЭЭГ и тому подобное.
На Советской дитё лежал в открытой капсуле, только над головой было что-то (честно не помню, мое состояние было невменяемым), я держала его за руку, просто для поддержки.Ему так нужно было
На Марата сказали, что он закрыт на столько, что смогу дотрагиваться только до ноги.
это понятно, поэтому у меня и возникает вопрос, а при обычном МРТ разве не смотрят срезы гиппокампа, пусть не так тщательно? И второй вопрос, может я этого не понимаю т к не врач, а разве повреждения гиппокампа не проявляются клинически?
У меня вызывает недоверие термин Эпи-программа. Даже если есть какие-то повреждения, то ведь не значит, что есть эпи.
Повреждения гипокампа (а именно их асимметрия, так же, как и асимметрия височных рогов желудочков мозга) клинически проявляют себя в виде приступов височной эпилепсии. Наберите в поисковике "мезиальный склероз", сразу станет понятно, что это совершенно отдельный раздел во всей эпилептологии.
Вот здесь написано о значении МРТ в диагностике эпилепсии:
http://svsmedical.kz/index.php?do=static&page=info_st7
Под эпи- программой понимается настройка сканера для получения изображения помимо стандартных еще и в специальных проекциях (косоаксиальной и косокоронарной), кроме того используются помимо стандартных другие режимы получения изображений.
записалась на Маратав Медем, стоимость 7 тыс. Высокое разрешение, более информативно. У них нет названия Эпи программа, но все подробно объяснили. С собой принести предыдущие исследования, ЭЭГ и тому подобное.
На Советской дитё лежал в открытой капсуле, только над головой было что-то (честно не помню, мое состояние было невменяемым), я держала его за руку, просто для поддержки.Ему так нужно было
На Марата сказали, что он закрыт на столько, что смогу дотрагиваться только до ноги.
Да не совсем она закрытая, над головой как раз вот это "что-то". Сканер "тороидной" формы (объемное кольцо) толщиной до 1 м.
Моя без меня выдержала 30 мин. без проблем. Самая большая неприятность-шум, наушники от него не полностью защищают.
Выглядит примерно так:
http://i021.radikal.ru/1111/92/894669c82388.jpg (http://www.radikal.ru)
Annushka_L
26.11.2011, 12:05
В специализированном центре ЛДЦ (МРТ и КТ всего, что можно) как раз везде такие "баранки" стоят. И настроят программу они по Вашему желанию, как Вам надо.
Уважаемые, я к Вам побираться - ни у кого кеппры не осталось ненужной? Я бы купила. Мне на "уход" с нее горсточку надо, жалко целую пачку покупать.
Посчитайте колько штук Вам надо и какой дозировки.
Кошатница
26.11.2011, 14:03
Форумчане, хотелось бы услышать ваще мнение :
Что Вы думаете о пиявках? на фоне некупированной эпи...желательно конечно Обьективно! т.е. аргументы ПРОТИВ.
Annushka_L
26.11.2011, 20:52
Посчитайте колько штук Вам надо и какой дозировки.
Минимум 24 таб. по 250. Но пока от врача еще нет отмашки ( я к ней в 10-х числах декабря попаду), а запасы кончаются. Пачку в 60 таблеток по 500 покупать точно ни к чему. Недавно в "Озерках" появились пачки 250 по 30, можно вобщем ее купить. Но тем, кто с кеппры ушел, она вроде как не нужна уже...Вот я и подумала :016:, типа и вам и себе.:019:
В специализированном центре ЛДЦ (МРТ и КТ всего, что можно) как раз везде такие "баранки" стоят. И настроят программу они по Вашему желанию, как Вам надо.
Такие "баранки" стоят везде, где есть томограф, но "баранка"- "баранке" рознь. Во-первых, потому, что в большинстве мест мощность сканера 1-1,5 тесла ( а не 3, как в Медеме)-это объективная часть вопроса, а во-вторых, "баранка" не сама по себе, а по ту сторону монитора сидит специалист. А специалисты, как известно, бывают разные. Уж поверьте, я их повидала достаточно на своем веку. На заключения некоторых из них можно, вообще, даже не смотреть. Но есть такие, слово которых стоит много, и вот одного такого специалиста я и рекомендовала.(интерпретация полученных изображений-субъективная часть вопроса)
Психиатр,разбирающийся в эпилепсии или эпилептолог,разбирающийся в психиатрии...В природе существуют???
Добрый день! Подскажите, пожалуйста:
1. влияет ли суксилеп на тромбоциты?
2. при переходе с депакина на конвулекс, также контролируется тромбоциты, правильно я понимаю, т.к. действ. в-во одинаковое, в чем тогда отличия?
Психиатр,разбирающийся в эпилепсии или эпилептолог,разбирающийся в психиатрии...В природе существуют??? В природе то существуют, назывются психоневрологи, осталось только узнать, где они такие водятся:)
В природе то существуют, назывются психоневрологи, осталось только узнать, где они такие водятся:)
Спасибо!Ищу психоневролога!!!Можно взрослого...:020:
Если бы...
28.11.2011, 23:47
Спасибо!Ищу психоневролога!!!Можно взрослого...:020:
<Бехтеревка?? по договорённости...
Подскажите, антиконвульсанты могут влиять на ранне половое созревание? Сыну 9 лет, почти 10, а у него уже как у мужичка волосы растут на ногах и руках, причем такие темные. Хотя ни у меня, ни у мужа в роду таких волосатых нет.
<Бехтеревка?? по договорённости...
В Бехтерева вчера звонила,сказали перезвонить сегодня.Сегодня выяснили,что заведующая подростковым отделением эпилептолог!!!"ЭЭГ читает с листа".Записалась на след.среду.
вернулись с клиники МЕДЕМ с МРТ. Прием, обследование, обращение конечно на уровне, но это не всегда важно, лишь бы обследование провели грамотно. Здесь же совместилось все...Спасибо laen за рекомендацию.
4 или 5 листов (лень вставать) фотографий,(на 6 советской было 2), заключение и консультация врача, все вошло в стоимость 6 тыс 970 рублей. оказалось это тоже программа Эпи называется, тщательно смотрят гипокампы... (на счет мощности оборудования не знаю, но на 6 советской это стоит 10 тыс)
После мониторинга на Советской(((, туда бы вообще не рекомендовала.
Elenamama
29.11.2011, 22:51
мы делали как раз на 6-й советской за 10 тыс, программа эпи была, 3 тесла и наркоз предоставили, именно из-за этого там делали, врач так рекомендовала.
Если бы...
30.11.2011, 01:34
В Бехтерева вчера звонила,сказали перезвонить сегодня.Сегодня выяснили,что заведующая подростковым отделением эпилептолог!!!"ЭЭГ читает с листа".Записалась на след.среду.
Лариса, :008: расскажете как сходили? Или в личку - как вам удобнее.... Если можно.
barrister
30.11.2011, 09:57
давайте не в личку :)
АленаКристи
30.11.2011, 12:31
Всем Доброго дня! Мы наблюдаемся у Болдыревой Софьи Рэмовны, в данный момент она на больничном, а нам надо отмену делать. Может у кого есть ее емейл или телефон (в личку):flower:
мы делали как раз на 6-й советской за 10 тыс, программа эпи была, 3 тесла и наркоз предоставили, именно из-за этого там делали, врач так рекомендовала.
На 6-й советской есть томограф 3 тесла, но "предоставили наркоз" вам вопреки всем правилам безопасности.Потому что на 6-ой Соетской НЕТ своей анестезиологической службы, так же, как и НЕТ специального оборудования, позволящего обеспечить минимальный стандарт мониторинга во время общей анестезии. Обычные средства мониторинга в кабинете МРТ не применимы, нужно специальное МRI-совместимое оборудование.Вообще,выполнение МРТ-исследование под общей анестезией большая проблема в городе, поскольку существеут очень ограниченное кол-во мест, где все вышеперечиленное есть. Мне достоверно известно 1 такое место-Клиника "Скандинавия". Если где-то проводят исследование под наркозом, знайте-все это на грани фола (до первого трупа, как бы цинично это не звучало!!).Как правило, в таких ситуациях подписывают какого-нибудь, измученного материальными лишениями коллегу "дать маленький наркозик ребеночку на МРТ". Тот соглашается и идет нат риск. НО ЗАПОМНИТЕ, НИ ОДИН, УВАЖАЮЩИЙ СЕБЯ АНЕСТЕЗИОЛОГ, НЕ БУДЕТ ПРОВОДИТЬ АНЕСТЕЗИЮ ТАМ, ГДЕ НЕТ ДЛЯ ЭТОГО СООТВЕТСВУЮЩИХ УСЛОВИЙ, ПОТОМУ ЧТО НЕ ХОЧЕТ РИСКОВАТЬ ЖИЗНЬЮ ПАЦИЕНТА И СВОЕЙ СВОБОДОЙ!
Мы в Медеме, имея полноценное отделение анестезиологии- реанимации, НЕ ХОДИМ на такие "наркозики" именно потому, что НЕТ в кабинете MRI-совместимого оборудовния!Не далее, как в понедельник наc уговаривали изо всех сил спуститься вниз и обеспечить такое анестезиологическое пособие.Мы отказали, почему, написано выше!
Elenamama
30.11.2011, 12:58
На 6-й советской есть томограф 3 тесла, но "предоставили наркоз" вам вопреки всем правилам безопасности.Потому что на 6-ой Соетской НЕТ своей анестезиологической службы, так же, как и НЕТ специального оборудования, позволящего обеспечить минимальный стандарт мониторинга во время общей анестезии. Обычные средства мониторинга в кабинете МРТ не применимы, нужно специальное МRI-совместимое оборудование.Вообще,выполнение МРТ-исследование под общей анестезией большая проблема в городе, поскольку существеут очень ограниченное кол-во мест, где все вышеперечиленное есть. Мне достоверно известно 1 такое место-Клиника "Скандинавия". Если где-то проводят исследование под наркозом, знайте-все это на грани фола (до первого трупа, как бы цинично это не звучало!!).Как правило, в таких ситуациях подписывают какого-нибудь, измученного материальными лишениями коллегу "дать маленький наркозик ребеночку на МРТ". Тот соглашается и идет нат риск. НО ЗАПОМНИТЕ, НИ ОДИН, УВАЖАЮЩИЙ СЕБЯ АНЕСТЕЗИОЛОГ, НЕ БУДЕТ ПРОВОДИТЬ АНЕСТЕЗИЮ ТАМ, ГДЕ НЕТ ДЛЯ ЭТОГО СООТВЕТСВУЮЩИХ УСЛОВИЙ, ПОТОМУ ЧТО НЕ ХОЧЕТ РИСКОВАТЬ ЖИЗНЬЮ ПАЦИЕНТА И СВОЕЙ СВОБОДОЙ!
Мы в Медеме, имея полноценное отделение анестезиологии- реанимации, НЕ ХОДИМ на такие "наркозики" именно потому, что НЕТ в кабинете MRI-совместимого оборудовния!Не далее, как в понедельник наc уговаривали изо всех сил спуститься вниз и обеспечить такое анестезиологическое пособие.Мы отказали, почему, написано выше!
в скандинавии аппарат только 1,5 тл, нам принципиально нужен был 3тл, либо в Москву обращаться.
в скандинавии аппарат только 1,5 тл, нам принципиально нужен был 3тл, либо в Москву обращаться.
В этом-то и проблема основная...Где есть 3 тесла-нет MRI, а где MRI есть, там 3 тесла нет. В Медеме MRI-установка заказана, только когда появится неизвестно...
Подскажите, антиконвульсанты могут влиять на ранне половое созревание? Сыну 9 лет, почти 10, а у него уже как у мужичка волосы растут на ногах и руках, причем такие темные. Хотя ни у меня, ни у мужа в роду таких волосатых нет.
9 лет-возраст начала полового созревания, так называемый "препубертат", изменяется характер волосяного покрова, начинают функционироать апокринные потовые железы (наверное, все заметили, что в 9-11 лет детский пот начинает уже пахнуть по-другому), могут появляться первые вторичные половые признаки -оволосение на лобке и подмышках). Это нормально, и ранним половым созреванием не считается. Можно было бы думать об этом, если бы ребенку сейчас было 7 лет.
diorella
30.11.2011, 16:11
На 6-й советской есть томограф 3 тесла, но "предоставили наркоз" вам вопреки всем правилам безопасности.Потому что на 6-ой Соетской НЕТ своей анестезиологической службы, так же, как и НЕТ специального оборудования, позволящего обеспечить минимальный стандарт мониторинга во время общей анестезии. Обычные средства мониторинга в кабинете МРТ не применимы, нужно специальное МRI-совместимое оборудование.Вообще,выполнение МРТ-исследование под общей анестезией большая проблема в городе, поскольку существеут очень ограниченное кол-во мест, где все вышеперечиленное есть. Мне достоверно известно 1 такое место-Клиника "Скандинавия". Если где-то проводят исследование под наркозом, знайте-все это на грани фола (до первого трупа, как бы цинично это не звучало!!).Как правило, в таких ситуациях подписывают какого-нибудь, измученного материальными лишениями коллегу "дать маленький наркозик ребеночку на МРТ". Тот соглашается и идет нат риск. НО ЗАПОМНИТЕ, НИ ОДИН, УВАЖАЮЩИЙ СЕБЯ АНЕСТЕЗИОЛОГ, НЕ БУДЕТ ПРОВОДИТЬ АНЕСТЕЗИЮ ТАМ, ГДЕ НЕТ ДЛЯ ЭТОГО СООТВЕТСВУЮЩИХ УСЛОВИЙ, ПОТОМУ ЧТО НЕ ХОЧЕТ РИСКОВАТЬ ЖИЗНЬЮ ПАЦИЕНТА И СВОЕЙ СВОБОДОЙ!
Мы в Медеме, имея полноценное отделение анестезиологии- реанимации, НЕ ХОДИМ на такие "наркозики" именно потому, что НЕТ в кабинете MRI-совместимого оборудовния!Не далее, как в понедельник наc уговаривали изо всех сил спуститься вниз и обеспечить такое анестезиологическое пособие.Мы отказали, почему, написано выше!
а что Вы можете сказать насчет мрт в 1дгб и педиатричке? ребенку 1,7, без наркоза естественно нереально, мне сказали, что в 1дгб применяют масочный наркоз, в педиатричке - внутривенный (это страшнее вроде, но зато там аппарат 3 тесла вроде бы), подскажите куда лучше в нашем случае?
а что Вы можете сказать насчет мрт в 1дгб и педиатричке? ребенку 1,7, без наркоза естественно нереально, мне сказали, что в 1дгб применяют масочный наркоз, в педиатричке - внутривенный (это страшнее вроде, но зато там аппарат 3 тесла вроде бы), подскажите куда лучше в нашем случае?
Хочу еще добавить про Педиатричку, если платно, то 1.5 или 3 тесла, а если по направлению-то вообще 0.2 тесла. В Педиатричке анестезиолог мне понравился, фамилию не знаю, могу только вн. данные сказать. И рядом реанимация, кому это важно.
Если бы...
30.11.2011, 16:57
Хочу еще добавить про Педиатричку, если платно, то 1.5 или 3 тесла, а если по направлению-то вообще 0.2 тесла. В Педиатричке анестезиолог мне понравился, фамилию не знаю, могу только вн. данные сказать. И рядом реанимация, кому это важно.
делали по направлению- 1.5 тесла.. ну никак не 0.2.
А откуда у вас такие сведения?
а что Вы можете сказать насчет мрт в 1дгб и педиатричке? ребенку 1,7, без наркоза естественно нереально, мне сказали, что в 1дгб применяют масочный наркоз, в педиатричке - внутривенный (это страшнее вроде, но зато там аппарат 3 тесла вроде бы), подскажите куда лучше в нашем случае?
Пока ничего не могу сказать, но могу узнать непосредственно у коллег, работающих там (дело в том, что даже если Вам при записи скажут, что делают под наркозом, это вовсе не значит, что соблюдены все правила безопасности).
Масочный/внутривенный-это не принцпиально. Принципиально, как я уже писала-наличие необходимого уровня мониторинга и дыхательной аппаратуры, способной работать в условиях магнитного поля ("Полинаркон" за углом, кислород и мешок Амбу, на случай "ежели чё" не катят). Наличие анестезиолога также не гарантирует безопасность.
diorella
30.11.2011, 17:23
Пока ничего не могу сказать, но могу узнать непосредственно у коллег, работающих там (дело в том, что даже если Вам при записи скажут, что делают под наркозом, это вовсе не значит, что соблюдены все правила безопасности).
Масочный/внутривенный-это не принцпиально. Принципиально, как я уже писала-наличие необходимого уровня мониторинга и дыхательной аппаратуры, способной работать в условиях магнитного поля ("Полинаркон" за углом, кислород и мешок Амбу, на случай "ежели чё" не катят). Наличие анестезиолога также не гарантирует безопасность.
если можете узнайте, пожалуйста:flower: и как насчет качества расшифровки, если можно:008: мне сказали, что в педиатричке расшифровывают неочень:008:
Хочу еще добавить про Педиатричку, если платно, то 1.5 или 3 тесла, а если по направлению-то вообще 0.2 тесла. В Педиатричке анестезиолог мне понравился, фамилию не знаю, могу только вн. данные сказать. И рядом реанимация, кому это важно.
платно... а от чего зависит ?:008:
если можете узнайте, пожалуйста:flower: и как насчет качества расшифровки, если можно:008: мне сказали, что в педиатричке расшифровывают неочень:008:
Узнаю. Вам срочно?
laura_peperoni
30.11.2011, 17:42
И еще перед наркозом минимум за 4 часа, ни есть ни пить!!!!
diorella
30.11.2011, 18:36
Узнаю. Вам срочно?
нет, не очень. спасибо:flower::flower::flower:
И еще перед наркозом минимум за 4 часа, ни есть ни пить!!!!
Лучше за 6. Если речь идет о совсем маленьком ребенке и сугубо жидкой пище, то за 4. А если плотно пообедали, то 4 часа мало.
делали по направлению- 1.5 тесла.. ну никак не 0.2.
А откуда у вас такие сведения?
На заключении в "шапке" листа : Magnetom Concerto 0.2T (Siemens), я так понимаю, прибор был именно такой, об этом мы узнали после обследования, хотя я думала будет 1.5Т. По-моему, у них несколько приборов. Расшифровка, как я поняла-так себе, но у нас врачи смотрели снимки, а не заключение.
платно... а от чего зависит ?:008:
Я так поняла, что, когда платно-прибор лучшего разрешения.
НИ ОДИН, УВАЖАЮЩИЙ СЕБЯ АНЕСТЕЗИОЛОГ, НЕ БУДЕТ ПРОВОДИТЬ АНЕСТЕЗИЮ ТАМ, ГДЕ НЕТ ДЛЯ ЭТОГО СООТВЕТСВУЮЩИХ УСЛОВИЙ, ПОТОМУ ЧТО НЕ ХОЧЕТ РИСКОВАТЬ ЖИЗНЬЮ ПАЦИЕНТА И СВОЕЙ СВОБОДОЙ!
Мы в Медеме, имея полноценное отделение анестезиологии- реанимации, НЕ ХОДИМ на такие "наркозики" именно потому, что НЕТ в кабинете MRI-совместимого оборудовния!Не далее, как в понедельник наc уговаривали изо всех сил спуститься вниз и обеспечить такое анестезиологическое пособие.Мы отказали, почему, написано выше!
Возможно, речь не о наркозе, а о седации? Не думаю, что они там стали бы делать наркоз...это надо быть в полном неадеквате....:010:
Подскажите, антиконвульсанты могут влиять на ранне половое созревание? Сыну 9 лет, почти 10, а у него уже как у мужичка волосы растут на ногах и руках, причем такие темные. Хотя ни у меня, ни у мужа в роду таких волосатых нет.
Да, могут. Часто так бывает с вальпроатами...
Возможно, речь не о наркозе, а о седации? Не думаю, что они там стали бы делать наркоз...это надо быть в полном неадеквате....:010:
Увы, неадекватов, к сожалению, хватает.Равно, как и желающих склонить кого-нибудь из анестов "дать маленький наркозик" где-нибудь в неподобающем месте. Я очень хорошо знаю, как именно это происходит, потому что знавала таких гусаров (даже там, где есть возможность все сделать нормально, например, на КТ в условиях стационара)- флакон фторотана в карман и вперед на наркоз (без сестры и чемодана).
Седацией не добиться у маленького ребенка должной степени обездвиженности, необходимой для проведения исследования. Пытались неоднократно (на том же КТ), в итоге все равно приходилось давать наркоз.А если используется пропофол-это уже не седация, это -наркоз.
Насколько я знаю, 3х теслового аппарата в педиатричке нет. Мы делали год назад там платно, 1,5 тесла. Нам то некачественное МРТ стоило потом очень многих телодвижений. На нём НЕ разглядели порок развития мозга, который полгода спустя увидели в германии. Мне врач тогда сразу сказала, что МРТ в педиатричке оставляет желать лучшего. С её слов, хорошие аппараты в Скандинавии и Медеме. В медеме у доктора Халикова мы потом расшифровывали немецкое МРТ. Если бы мы сразу сделали нормальное МРТ не пришлось бы ещё полгода мучить ребёнка и делать кучу обследований.
суперсофия
01.12.2011, 02:43
На 6-й советской есть томограф 3 тесла, но "предоставили наркоз" вам вопреки всем правилам безопасности.Потому что на 6-ой Соетской НЕТ своей анестезиологической службы, так же, как и НЕТ специального оборудования, позволящего обеспечить минимальный стандарт мониторинга во время общей анестезии. Обычные средства мониторинга в кабинете МРТ не применимы, нужно специальное МRI-совместимое оборудование.Вообще,выполнение МРТ-исследование под общей анестезией большая проблема в городе, поскольку существеут очень ограниченное кол-во мест, где все вышеперечиленное есть. Мне достоверно известно 1 такое место-Клиника "Скандинавия". Если где-то проводят исследование под наркозом, знайте-все это на грани фола (до первого трупа, как бы цинично это не звучало!!).Как правило, в таких ситуациях подписывают какого-нибудь, измученного материальными лишениями коллегу "дать маленький наркозик ребеночку на МРТ". Тот соглашается и идет нат риск. НО ЗАПОМНИТЕ, НИ ОДИН, УВАЖАЮЩИЙ СЕБЯ АНЕСТЕЗИОЛОГ, НЕ БУДЕТ ПРОВОДИТЬ АНЕСТЕЗИЮ ТАМ, ГДЕ НЕТ ДЛЯ ЭТОГО СООТВЕТСВУЮЩИХ УСЛОВИЙ, ПОТОМУ ЧТО НЕ ХОЧЕТ РИСКОВАТЬ ЖИЗНЬЮ ПАЦИЕНТА И СВОЕЙ СВОБОДОЙ!
Мы в Медеме, имея полноценное отделение анестезиологии- реанимации, НЕ ХОДИМ на такие "наркозики" именно потому, что НЕТ в кабинете MRI-совместимого оборудовния!Не далее, как в понедельник наc уговаривали изо всех сил спуститься вниз и обеспечить такое анестезиологическое пособие.Мы отказали, почему, написано выше!
Подскажите, пожалуйста, а куда все-таки обратиться сделать МРТ 3 тесла 6-летнему ребенку? Везде вроде бы прозвонили-не берут, т.к. действительно нет данной установки. А подруге ребенку надо сделать срочно.
Churchella
01.12.2011, 02:52
нам 10 мес., нужно ВЭМ дневного сна, нашли по возрасту только на 6-й советск., нам там тоже будут анестезию-наркоз-седацию делать?
нам 10 мес., нужно ВЭМ дневного сна, нашли по возрасту только на 6-й советск., нам там тоже будут анестезию-наркоз-седацию делать?
Не знаю, как другие, ну очень недовольны, как нам сделали на Советской, переделывали. Поищите еще. Или не везде делают такому маленькому?
Elenamama
01.12.2011, 17:21
Всем здравствуйте.
Хотела поделиться, были на приеме у Гуменник поставила она нам эпилетич энцефалопатию (синдром Леннокса-Гасто), :( в первый раз такое написала. потом пишет нельзя исключить нейрометаболический генез заболевания.
напомню про нас, 3 года. пробовали депакин, топомакс,финлепсин, конвульсофин, ламиктал, кеппра. приступы идут каждый день.
уже почти год на топомаксе (2-й раз вводили) и фризиуме, приступов было меньше почти исчезли на несколько месяцев серии (махает головой вниз,таких серий 4 за весь день стало в последнюю неделю),кроме этого на случайные удары или оступается или упадет что-то из рук, или резкие звуки- отдельные подергивания головой 1 раз(раз 6-7 за день). речь не пошла,из развития глобальных изменений нет. врач рекомендовала доставать суксилеп, но нет его нигде, пентидан его аналог обещают из финки, но пока тоже нет его, предлагает врач опять депакин вводить, хроносферу, третьим препаратом. со слов энцефалограмма очень плохая, то что мы видим, это лишь малая часть того что есть на самом деле, на ээг приступы идут постоянно.
летом делали повторное мрт: начальн. атрофич изменения левого гиппокампа, метаболические нарушения(потеря нейрональной ткани) в область левого гиппокампа.
врач все время говорит о генетическом обследовании, считает что в этом причина эпи, которое мы пока не можем сделать в связи с хр. фурункулезом и антибиотикотерапией почти каждый месяц. вот такие дела.
суперсофия
01.12.2011, 17:35
Всем здравствуйте.
Хотела поделиться, были на приеме у Гуменник поставила она нам эпилетич энцефалопатию (синдром Леннокса-Гасто), :( в первый раз такое написала. потом пишет нельзя исключить нейрометаболический генез заболевания.
напомню про нас, 3 года. пробовали депакин, топомакс,финлепсин, конвульсофин, ламиктал, кеппра. приступы идут каждый день.
уже почти год на топомаксе (2-й раз вводили) и фризиуме, приступов было меньше почти исчезли на несколько месяцев серии (махает головой вниз,таких серий 4 за весь день стало в последнюю неделю),кроме этого на случайные удары или оступается или упадет что-то из рук, или резкие звуки- отдельные подергивания головой 1 раз(раз 6-7 за день). речь не пошла,из развития глобальных изменений нет. врач рекомендовала доставать суксилеп, но нет его нигде, пентидан его аналог обещают из финки, но пока тоже нет его, предлагает врач опять депакин вводить, хроносферу, третьим препаратом. со слов энцефалограмма очень плохая, то что мы видим, это лишь малая часть того что есть на самом деле, на ээг приступы идут постоянно.
летом делали повторное мрт: начальн. атрофич изменения левого гиппокампа, метаболические нарушения(потеря нейрональной ткани) в область левого гиппокампа.
врач все время говорит о генетическом обследовании, считает что в этом причина эпи, которое мы пока не можем сделать в связи с хр. фурункулезом и антибиотикотерапией почти каждый месяц. вот такие дела.
Подскажите, а где Вы делали МРТ и кто у Вас был анестезиолог?
Всем здравствуйте.
Хотела поделиться, были на приеме у Гуменник поставила она нам эпилетич энцефалопатию (синдром Леннокса-Гасто), :( в первый раз такое написала. потом пишет нельзя исключить нейрометаболический генез заболевания.
напомню про нас, 3 года. пробовали депакин, топомакс,финлепсин, конвульсофин, ламиктал, кеппра. приступы идут каждый день.
уже почти год на топомаксе (2-й раз вводили) и фризиуме, приступов было меньше почти исчезли на несколько месяцев серии (махает головой вниз,таких серий 4 за весь день стало в последнюю неделю),кроме этого на случайные удары или оступается или упадет что-то из рук, или резкие звуки- отдельные подергивания головой 1 раз(раз 6-7 за день). речь не пошла,из развития глобальных изменений нет. врач рекомендовала доставать суксилеп, но нет его нигде, пентидан его аналог обещают из финки, но пока тоже нет его, предлагает врач опять депакин вводить, хроносферу, третьим препаратом. со слов энцефалограмма очень плохая, то что мы видим, это лишь малая часть того что есть на самом деле, на ээг приступы идут постоянно.
летом делали повторное мрт: начальн. атрофич изменения левого гиппокампа, метаболические нарушения(потеря нейрональной ткани) в область левого гиппокампа.
врач все время говорит о генетическом обследовании, считает что в этом причина эпи, которое мы пока не можем сделать в связи с хр. фурункулезом и антибиотикотерапией почти каждый месяц. вот такие дела.
Грустно то как...:(Может в Москву?Пока ребенок маленький,попроще.Мой взрослый,на машине довезти куда-то в городе и то проблема.
Elenamama
01.12.2011, 17:45
Подскажите, а где Вы делали МРТ и кто у Вас был анестезиолог?
выше посмотрите по сообщениям, я писала, анестезиолог Гречко
Churchella
01.12.2011, 19:06
Не везде... до года далеко не везде.
Elenamama
02.12.2011, 01:05
Андрей, подскажите пожалуйста врач назначила для сна мелаксен. что вы скажете о этом препарате?
я давай читать инструкцию, а там в противопоказаниях эпилепсия.
нам 10 мес., нужно ВЭМ дневного сна, нашли по возрасту только на 6-й советск., нам там тоже будут анестезию-наркоз-седацию делать?
На ВЭМ наркоз не нужен. Более того, седация, на мой взгляд, полностью лишит смысла проводимое исследование. Т.к. все препарты для наркоза и седации изменяют биоэлектрическую активность головного мозга. Наркоз, вообще,-это медикаментозная кома, а не аналог физиологического сна.
Подскажите, пожалуйста, а куда все-таки обратиться сделать МРТ 3 тесла 6-летнему ребенку? Везде вроде бы прозвонили-не берут, т.к. действительно нет данной установки. А подруге ребенку надо сделать срочно.
Уже ответила в личку, но продублирую здесь. 6-летнему ребенку наркоз давать не нужно, если мама постоит рядом, он вполне сможет вылежать. Исключение составлвялют дети с грубой энцефалопатией, не кооперирующие совсем. Если у Вас такая ситуация, и без наркоза не обойтись, то тогда только в Скандинавию.
Не знаю, как другие, ну очень недовольны, как нам сделали на Советской, переделывали. Поищите еще. Или не везде делают такому маленькому?
Мы хоть и не маленькие, но тоже не довольны. В общем, выбора не было, пошли туда, куда рекомендовал эпилептолог, упоминая неплохое оборудование.Это оборудование вроде как заработало только часа через полтора после нашего прихода (была уже глубокая ночь): до этого момента отказывался работать то один компьютер, то другой, раз пять приходилось заменять электроды. Тетка была с ОРЗ и шмыгала носом над моим ребенком (а меня трясет просто до бешенства, когда медицинский работник мало того, что больным приходит на работу, так еще и маску не утруждает себя надеть).В течение всей ночи из коридора раздавался богатырский храп тетки. Ребенок измучился, я не сомкнула глаз ни на секунду, боясь, что депривация сна спровоцирует приступ...
Андрей, подскажите пожалуйста врач назначила для сна мелаксен. что вы скажете о этом препарате?
я давай читать инструкцию, а там в противопоказаниях эпилепсия.
Нам назначили мелатонин (мелаксен) в германии. до этого дочка упорно не спала всю ночь, после наладился режим и я была очень довольна. купив тут этот препарат, тоже с удивлением прочитала противопоказания. Но, хуже нам от него точно не стало (по приступам), а вот режим сон-бодрствование значительно улучшился. Пьём его уже больше полугода.
Мы хоть и не маленькие, но тоже не довольны. В общем, выбора не было, пошли туда, куда рекомендовал эпилептолог, упоминая неплохое оборудование.Это оборудование вроде как заработало только часа через полтора после нашего прихода (была уже глубокая ночь): до этого момента отказывался работать то один компьютер, то другой, раз пять приходилось заменять электроды. Тетка была с ОРЗ и шмыгала носом над моим ребенком (а меня трясет просто до бешенства, когда медицинский работник мало того, что больным приходит на работу, так еще и маску не утруждает себя надеть).В течение всей ночи из коридора раздавался богатырский храп тетки. Ребенок измучился, я не сомкнула глаз ни на секунду, боясь, что депривация сна спровоцирует приступ...
Да, меня хамоватое отношение персонала тоже в свое время поразило....я попытался что-то возразить, но мне немедленно было предложено поехать домой, потому как у них и без нас тут работы хватает и кабинет не пустует....:005:
Оборудование, правда, работало без проблем и ночью она все же не спала....
Андрей, подскажите пожалуйста врач назначила для сна мелаксен. что вы скажете о этом препарате?
я давай читать инструкцию, а там в противопоказаниях эпилепсия.
А что я могу сказать....это БАД и вроде как гормон самой загадочной железы человеческого организма - эпифиза. Понятно, что все будет зависеть от качества препарата. Я привозил себе из Америки, периодически пью по 3 мг перед сном, срубает минут через 40, сон становится более спокойным, без пробуждений, но более коротким и с яркими, цветными сновидениями. Как он подействует при эпилепсии, прогнозировать не берусь, исследований на эту тему нет.
.... Как он подействует при эпилепсии, прогнозировать не берусь, исследований на эту тему нет.
Даже в Германчине?
Elenamama
02.12.2011, 19:32
Всем здравствуйте.
Хотела поделиться, были на приеме у Гуменник поставила она нам эпилетич энцефалопатию (синдром Леннокса-Гасто), :( в первый раз такое написала. потом пишет нельзя исключить нейрометаболический генез заболевания.
напомню про нас, 3 года. пробовали депакин, топомакс,финлепсин, конвульсофин, ламиктал, кеппра. приступы идут каждый день.
уже почти год на топомаксе (2-й раз вводили) и фризиуме, приступов было меньше почти исчезли на несколько месяцев серии (махает головой вниз,таких серий 4 за весь день стало в последнюю неделю),кроме этого на случайные удары или оступается или упадет что-то из рук, или резкие звуки- отдельные подергивания головой 1 раз(раз 6-7 за день). речь не пошла,из развития глобальных изменений нет. врач рекомендовала доставать суксилеп, но нет его нигде, пентидан его аналог обещают из финки, но пока тоже нет его, предлагает врач опять депакин вводить, хроносферу, третьим препаратом. со слов энцефалограмма очень плохая, то что мы видим, это лишь малая часть того что есть на самом деле, на ээг приступы идут постоянно.
летом делали повторное мрт: начальн. атрофич изменения левого гиппокампа, метаболические нарушения(потеря нейрональной ткани) в область левого гиппокампа.
врач все время говорит о генетическом обследовании, считает что в этом причина эпи, которое мы пока не можем сделать в связи с хр. фурункулезом и антибиотикотерапией почти каждый месяц. вот такие дела.
Андрей,хотелось бы услышать ваше мнение что вы скажете на все это?
Даже в Германчине?
Сведения противоречивые....
Some studies suggest melatonin may reduce the frequency and duration of seizures in children with epilepsy. But other studies suggest melatonin may increase the frequency of seizures. Do not take melatonin for epilepsy or give it to a child without talking to your doctor first.
In the U.S. melatonin is currently classified as a dietary supplement and not subject to FDA approval. In Europe, melatonin is classified as a neurohormone and cannot be sold over the counter. There is very little data on the toxicology of melatonin.
Андрей,хотелось бы услышать ваше мнение что вы скажете на все это?
Думаю, что надо начать с установления причины хр. фурункулеза (иммунные?, обменные? нарушения....), потому что при таких вводных, эффективность терапии АЭПами может быть крайне снижена.
Elenamama
03.12.2011, 14:42
Думаю, что надо начать с установления причины хр. фурункулеза (иммунные?, обменные? нарушения....), потому что при таких вводных, эффективность терапии АЭПами может быть крайне снижена.
уже обследовались везде, в иммунитете нет изменений что бы приводило к этому, все врачи твердят про то что это такое становление иммунитета, к годам 6 :005: пройдет, только как жить при этом не понятно.
уже обследовались везде, в иммунитете нет изменений что бы приводило к этому, все врачи твердят про то что это такое становление иммунитета, к годам 6 :005: пройдет, только как жить при этом не понятно.
Полный порядок по всем показателям? Биохимия и клиника тоже в норме?
нужна операция по ортопедии..с эпилепсией это возможно?
принимаем депакин хроносфера и топамакс..... приступов нет несколько лет....ЭЭГ не очень хорошая...
нужна операция по ортопедии..с эпилепсией это возможно?
принимаем депакин хроносфера и топамакс..... приступов нет несколько лет....ЭЭГ не очень хорошая...
Разумеется. Никакой специальной подготовки не требуется. Пропускается только утренний прием препаратов, если операция назначена на утро. Если же во второй половине дня или во вторую очередь, то не позднее чем за 4 часа можно принять лекарства, запивая небольшим количеством воды.
нужна операция по ортопедии..с эпилепсией это возможно?
принимаем депакин хроносфера и топамакс..... приступов нет несколько лет....ЭЭГ не очень хорошая...
Накануне операции с Вами будет разговаривать анестезиолог. Только он может решить о приеме препаратов. Мы дважды делали операцию, дважды с утра. Никакой отмены препаратов не было. В первый раз на ночь давали еще фенозепам.
И операции, и наркоз перенесла нормально. Первый раз наркоз был ввену, второй раз трубка +местное обезболивание.
Накануне операции с Вами будет разговаривать анестезиолог. Только он может решить о приеме препаратов.
+1
Elenamama
04.12.2011, 01:05
Полный порядок по всем показателям? Биохимия и клиника тоже в норме?
по иммунологии, незначительно снижена бактерицидность нейтрофилов и люминолзависимая хемилюминсенция. биохимия в норме, клиника тоже, в моче микрогематурия уже 1,5 года периодически появляется. требует наблюдения, обследованы.
МамаБориса
04.12.2011, 17:02
:wife:Дорогие родители детей с эпи, увидев объявление на этом сайте, поняла, что обязана написать про свой горький опыт.Лечитесь у НЕВРОЛОГОВ! В свое время обратились в институт эволюции мозга в С.-П. Камынин Ю.Ф., милейший человек, но ставить диагнозы не имеет ни малейшего права. Просканировав мозг нашего сына, написал нам кучу умных вещей, сказал, что у нас нет эпи и т.д.и.т.п.В результате было потеряно время, у мальчика от приступов развился гемипарез и моторная афазия. Хорошо что обратились В Невромед в Москве, после чего нас срочно госпитализировали в Солнцево.Сына вернули к жизни. Начал ходить, говорить и т.д. Лекарства пьем и будем пить. А в вышеупомянутом институте нас "оберегали", не хотели "грузить". Благими намерениями устлан путь в ад.Всем здоровья!
по иммунологии, незначительно снижена бактерицидность нейтрофилов и люминолзависимая хемилюминсенция. биохимия в норме, клиника тоже, в моче микрогематурия уже 1,5 года периодически появляется. требует наблюдения, обследованы.
Органические кислоты в моче? Аминокислоты крови тандемной масс-спектрометрией?
Накануне операции с Вами будет разговаривать анестезиолог. Только он может решить о приеме препаратов. Мы дважды делали операцию, дважды с утра. Никакой отмены препаратов не было. В первый раз на ночь давали еще фенозепам.
И операции, и наркоз перенесла нормально. Первый раз наркоз был ввену, второй раз трубка +местное обезболивание.
Если вы запьете таблетки даже 1/2 стакана воды непосредственно перед общей анестезией, то подвергнете себя риску регургитации и аспирации во во время вводной анестезии.(Метод анестезии и предстоящая продолжительность вмешательства значения не имеют).И анестезиолог, узнав об этом, вынужден будет отложить вмешательство, как минимум, на 4 часа. Поэтому речь и идет о переносе приема таблеток либо на более ранний, либо на более поздний срок-по мере пробуждения.
Андреева З.И. Анестезиолог-реаниматолог. Стаж 17 лет.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.