О НЕДОНОШЕННОСТИ- обсуждение

[mobelena]

Девочки, давно читаю темку, мы из Германии, сынок 1 год2 месяца, 25 недель,882 грамма. ;)
Так вот, я по поводу этого Синагиса. Нам делали эти прививку всю прошлую зиму(но я не уверена, что именно этот препарат), у моего малыша БЛД и ему просто категрически нельзя было подхватить этот вирус. Один укол стоит около 400 евро, делали, вроде каждые1,5 месяца до весны (точно не помню уже)
Никаких откатов неврологических не было, никаких побочек не было, сынок даже ни разу за зиму не заболел, обещанным нам бесконечных бронхитов тоже не было ни разу. :support:
Ну и прививаемся мы по плану, но наверное, у нас тут вакцины другие....
В наши 1 год 2 месяца мы уже давно сидим,ходим с поддержкой, говорим мама-папа-дай-нет (но вот не уверена все-таки, что осознанно):fifa: Это я к чему, что прививки нам никак не повредили.:017:

[Натасичек]

Девочки,ведь многие лежали на Земледельческой..скажите,а как договориться насчет дневного стационара,чтоб на ночь там не оставаться-для нас это нереально

[пани ярузельски]

Люда, вот ответ доктора с одного из форумов, для меня все очевидно:
"Re: Синагис, разрешено ли его применение в России? [ #32441 ]
2009-11-11 13:37


Юридически незаконно ввозить и применять препарат, не зарегистрированный на территории РФ. Если введение планируется на территории государства, где этот препарат зарегистрирован, то решение о назначении должен принимать только лечащий врач."
Юль, препарат зарегистрирован. Вот наш лечащий врач и хочет нам проколоть.

Девочки, давно читаю темку, мы из Германии, сынок 1 год2 месяца, 25 недель,882 грамма. ;)
Так вот, я по поводу этого Синагиса. Нам делали эти прививку всю прошлую зиму(но я не уверена, что именно этот препарат), у моего малыша БЛД и ему просто категрически нельзя было подхватить этот вирус. Один укол стоит около 400 евро, делали, вроде каждые1,5 месяца до весны (точно не помню уже)
Никаких откатов неврологических не было, никаких побочек не было, сынок даже ни разу за зиму не заболел, обещанным нам бесконечных бронхитов тоже не было ни разу. :support:
Ну и прививаемся мы по плану, но наверное, у нас тут вакцины другие....
В наши 1 год 2 месяца мы уже давно сидим,ходим с поддержкой, говорим мама-папа-дай-нет (но вот не уверена все-таки, что осознанно):fifa: Это я к чему, что прививки нам никак не повредили.:017:
Приветик :017:
Спасибо за мнение.
Я буду еще задавать вопросы врачу. Нам тоже с БЛД якобы категорически нельзя подхватить этот вирус. Если, конечно, это даст нам некую относительную гарантию, что мы не заболеем ОРВИ всю зиму, я была бы рада, конечно, ибо хочется на реабилитации в бассейне плавать, а из-за риска ОРВИ нас не пущають обычно.
Но у детишек недоношенных разный неврологический статус. Тут тоже вот мамочки с детишками в год ходят-сидят. Мы, к сожалению, нет :( , несмотря на постоянное лечение. Это тоже приходится учитывать.
Да и начинать надо было раньше, как я понимаю, отнюдь не в ноябре...:016:

[lenoo4ka]

Девочки,ведь многие лежали на Земледельческой..скажите,а как договориться насчет дневного стационара,чтоб на ночь там не оставаться-для нас это нереально

ложитесь как обычно , но на посту вас спросят будете ночевать или нет

[Натасичек]

ложитесь как обычно , но на посту вас спросят будете ночевать или нет

и всего-то???
спасибо):)

[julce]

Девочки, давно читаю темку, мы из Германии, сынок 1 год2 месяца, 25 недель,882 грамма. ;)
Так вот, я по поводу этого Синагиса. Нам делали эти прививку всю прошлую зиму(но я не уверена, что именно этот препарат), у моего малыша БЛД и ему просто категрически нельзя было подхватить этот вирус. Один укол стоит около 400 евро, делали, вроде каждые1,5 месяца до весны (точно не помню уже)
Никаких откатов неврологических не было, никаких побочек не было, сынок даже ни разу за зиму не заболел, обещанным нам бесконечных бронхитов тоже не было ни разу. :support:
Ну и прививаемся мы по плану, но наверное, у нас тут вакцины другие....
В наши 1 год 2 месяца мы уже давно сидим,ходим с поддержкой, говорим мама-папа-дай-нет (но вот не уверена все-таки, что осознанно):fifa: Это я к чему, что прививки нам никак не повредили.:017:

что с неврологией у вас? что было в родах?

[lenoo4ka]

и всего-то???
спасибо):)

да не за что , мы завтра на реабилитацию ( только не в Св.Ольгу):)
надеюсь на пользу пойдет
а у нас еще проблема не можем ходить в орто обуви, а в обычной (главное в узкой) бегает

[Олюшко]

да не за что , мы завтра на реабилитацию ( только не в Св.Ольгу):)
надеюсь на пользу пойдет
а у нас еще проблема не можем ходить в орто обуви, а в обычной (главное в узкой) бегает

А куда на реабилитацию? Мы 14 ноября поедем к психологу и дефектологу на Новочеркасский в реабилитационный центр.

[бубенец]

http://smayli.ru/data/smiles/bohaut-249.gif
Дорогая Олечка! от всей души поздравляем тебя с Днем Рождения!!!! будь здоровой,веселой и оставайся такой же красоткой! пусть муж носит тебя на руках, а Эмилька радует своими успехами!!!http://smayli.ru/data/smiles/prazdniki-627.gif

http://smayli.ru/data/smiles/denr-78.gif

Будь здоровой, Олечка!
Будь счастливой, Олечка!
Чтобы бед - нисколечко,
Чтоб мечты - сбылись.
Чтоб любить - до донышка,
Чтоб смеялось солнышко
И желанной долюшкой
Обернулась жизнь!

[Олюшко]

Марина:008:, спасибо, так приятно:flower::flower::flower:

[бубенец]

Марина:008:, спасибо, так приятно:flower::flower::flower:

:0008:

[mellizo]

http://smayli.ru/data/smiles/bohaut-249.gif
Дорогая Олечка! от всей души поздравляем тебя с Днем Рождения!!!! будь здоровой,веселой и оставайся такой же красоткой! пусть муж носит тебя на руках, а Эмилька радует своими успехами!!!http://smayli.ru/data/smiles/prazdniki-627.gif

http://smayli.ru/data/smiles/denr-78.gif

Будь здоровой, Олечка!
Будь счастливой, Олечка!
Чтобы бед - нисколечко,
Чтоб мечты - сбылись.
Чтоб любить - до донышка,
Чтоб смеялось солнышко
И желанной долюшкой
Обернулась жизнь!

Присоединяюсь к поздравлению!!! Всего-всего самого лучшего, побольше и без очереди!!!:flower::flower:

[lenoo4ka]

http://smayli.ru/data/smiles/bohaut-249.gif
Дорогая Олечка! от всей души поздравляем тебя с Днем Рождения!!!! будь здоровой,веселой и оставайся такой же красоткой! пусть муж носит тебя на руках, а Эмилька радует своими успехами!!!http://smayli.ru/data/smiles/prazdniki-627.gif

http://smayli.ru/data/smiles/denr-78.gif

Будь здоровой, Олечка!
Будь счастливой, Олечка!
Чтобы бед - нисколечко,
Чтоб мечты - сбылись.
Чтоб любить - до донышка,
Чтоб смеялось солнышко
И желанной долюшкой
Обернулась жизнь!

МЫ ТО ЖЕ ПРИСОЕДИНЯЕМСЯ К ПОЗДРАВЛЕНИЯМ!!!!!!!!!!!!!:flower::flower::flower:

[пани ярузельски]

Оленька! С днем рождения! Пожелание только одно - пусть у вас все будет только лучше и лучше!

[Мурамур]

Олечка! С Днем Рождения! Здоровья и сбычи всех мечт! А сынок и муж пусть тебя только радуют!

[Swetty]

http://smayli.ru/data/smiles/bohaut-249.gif
Дорогая Олечка! от всей души поздравляем тебя с Днем Рождения!!!! будь здоровой,веселой и оставайся такой же красоткой! пусть муж носит тебя на руках, а Эмилька радует своими успехами!!!http://smayli.ru/data/smiles/prazdniki-627.gif

http://smayli.ru/data/smiles/denr-78.gif

Будь здоровой, Олечка!
Будь счастливой, Олечка!
Чтобы бед - нисколечко,
Чтоб мечты - сбылись.
Чтоб любить - до донышка,
Чтоб смеялось солнышко
И желанной долюшкой
Обернулась жизнь!

Оля! и мы ПОЗДРАВЛЯЕМ Тебя!! Здоровья, любви и исполнения всех твоих желаний!!:flower:

[Олюшко]

Девочки спасииииибоооооо:love::flower:так приятно:flower::014:

[julce]

http://smayli.ru/data/smiles/bohaut-249.gif
Дорогая Олечка! от всей души поздравляем тебя с Днем Рождения!!!! будь здоровой,веселой и оставайся такой же красоткой! пусть муж носит тебя на руках, а Эмилька радует своими успехами!!!http://smayli.ru/data/smiles/prazdniki-627.gif

http://smayli.ru/data/smiles/denr-78.gif

Будь здоровой, Олечка!
Будь счастливой, Олечка!
Чтобы бед - нисколечко,
Чтоб мечты - сбылись.
Чтоб любить - до донышка,
Чтоб смеялось солнышко
И желанной долюшкой
Обернулась жизнь!

И МЫ! И МЫ! И МЫ ТОЖЕ примаслимся! С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!!! Всего-всего самого-самого ДОБРОГО!!!!!:flower::flower::flower::flower::flowe r:

[Yulchonok]

И мы присоединяемся к поздравлениям! :support::flower:
Счастья здоровья успехов!

[Yulchonok]

Мы в садик и на работу вышли после 1 мес и недели сидения дома. Я думала меня с работы попросят. Уже планы строила как я буду заниматься с ребенком и чем. Ан нет. Никто и не подумал наоборот все обрадовались что я вышла и давай работой заваливать. Я уже планы вынашиваю чтобы такого сделать что с работы попросили уволиться. Не хочу работать, хочу с ребенком заниматься. :065:

[Натасичек]

да не за что , мы завтра на реабилитацию ( только не в Св.Ольгу):)
надеюсь на пользу пойдет
а у нас еще проблема не можем ходить в орто обуви, а в обычной (главное в узкой) бегает

нам бы ваши проблемы)врачи говорят,если сидет будет-уже чудо

Девочки,а кому кололи глиатилин?какая у вас была дозировка?

[lenoo4ka]

нам бы ваши проблемы)врачи говорят,если сидет будет-уже чудо

Девочки,а кому кололи глиатилин?какая у вас была дозировка?

да мы столько всего уже переделали что бы добиться такого результата :(

[Натасичек]

да мы столько всего уже переделали что бы добиться такого результата :(

дык, а как именно кололи глиатилин,по сколько миллилитров из ампулы?

[lenoo4ka]

дык, а как именно кололи глиатилин,по сколько миллилитров из ампулы?

а мы его и не кололи :005:
мы кололи актовигин , картексин целебролезин , и иглоукалывание , массаж , лфк , остеопатия , костюм атлант , термальные ванны (в Бурятию ездили) ну и наш настрой:))

[Натасичек]

а мы его и не кололи :005:
мы кололи актовигин , картексин целебролезин , и иглоукалывание , массаж , лфк , остеопатия , костюм атлант , термальные ванны (в Бурятию ездили) ну и наш настрой:))
эх...а как поддерживаете настрой?у меня пропадает периодически((

[Олюшко]

Девульки, спасибо всем за поздравления, день прошел отлично:flower:

[lenoo4ka]

эх...а как поддерживаете настрой?у меня пропадает периодически((

ну у меня то же периодически пропадает ,да и это нормально мы же живые люди:)
я просто наверное при нашем дцп не считаю ее инвалидом , верю что все исправится и будет хорошо:008:

[Натасичек]

ну у меня то же периодически пропадает ,да и это нормально мы же живые люди:)
я просто наверное при нашем дцп не считаю ее инвалидом , верю что все исправится и будет хорошо:008:

а мы с вами почти соседи)

[пани ярузельски]

Мы в садик и на работу вышли после 1 мес и недели сидения дома. Я думала меня с работы попросят. Уже планы строила как я буду заниматься с ребенком и чем. Ан нет. Никто и не подумал наоборот все обрадовались что я вышла и давай работой заваливать. Я уже планы вынашиваю чтобы такого сделать что с работы попросили уволиться. Не хочу работать, хочу с ребенком заниматься. :065:
Мамаша! :046: молодец какая :support: я вот тоже щас с ужасом думаю, что надо на работу идти, если честно. Я не в состоянии думать как-то вот вообще ни о чем, только о наших лекарствах да врачах, да куды бечь, да как лечить.
Галь, спасибо за наводку, вызвонила я массажиста, пока не приходил, со следующей недели начнем. Все равно у нас эта вся неделя в разъездах по врачам (начали оформлять инвалидность, ну, и помимо этого еще). Скажи мне, вы у окулиста у кого-то наблюдаетесь на Говорова? Понравилась мне там окулист, правда, стервозная, зараза :)) Кишина, что ли... или как-то так.

нам бы ваши проблемы)врачи говорят,если сидет будет-уже чудо

Девочки,а кому кололи глиатилин?какая у вас была дозировка?
Мы кололи глиатилин, по 1 мл вроде. А теперь капсулы пьем (я отрезаю верхушку и выдавливаю в рот, так мы не проглотим). Нам вроде хорошо он пошел, правда, у нас случайно получился сдвоенный курс *******ин, и почти сразу глиатилин, короче, простимулировались по самое не балуйся. А, ну, это дозировка на возраст 1 год (если вес - то где-то 7,5 кг).

эх...а как поддерживаете настрой?у меня пропадает периодически((
Как я вас понимаю :008: сама тут истерила месяц назад страшно :008:
Да и так как-то периодически да... нам тоже врачи говорят "вы делаете все правильно, молодцы, столько реабилитаций", "у вас есть хороший шанс выскочить" - а все никак :( поневоле задумаешься - если все правильно делаем, то почему же пока вот никак.
Я думаю, тут только принцип "дорогу осилит идущий" поможет. Или "делай, что должно, и будь как будет". Надо, наверное, не останавливаясь, не опуская рук искать и искать этих чудо-врачей и чудо-массажистов, надеяться, надеяться, искать.... меня все врачи задолбали тем, что "если вам нужно рефлексотерапию, то надо искать врача, который с такими детками работает" - а где его взять, никто сказать не может. Да, по слухам везде куча всяких чудо-спецов, но они где-то там, а нам надо здесь. Ребенку ведь помимо лечения и прочего, надо же и дома спокойно как-то жить, хоть иногда. Гулять, а не кататься по городам и весям на машине целыми днями. И так уж... :001:
Эх, задели за живое :) желаю вам какой-нибудь вещи, которая сможет изменить ваш настрой, пусть что-то такое произойдет. Пусть это будет маленькое, но все-таки чудо.

И, наверное, надо учиться нам думать и о чем-то другом, пытаться жить еще какой-то жизнью, помимо болезни ребенка. Если это навсегда - то невозможно же только про это думать все время. Будут и светлые моменты, и какие-то поездки, новые хорошие люди, встречи, общение, подвижки какие-то... в общем, не смотря ни на какие наши переживания и проблемы, жизнь не стоит на месте. Будет и на нашей улице праздник, девчонки! :004:

[Yulchonok]

Мамаша! :046: молодец какая :support: я вот тоже щас с ужасом думаю, что надо на работу идти, если честно. Я не в состоянии думать как-то вот вообще ни о чем, только о наших лекарствах да врачах, да куды бечь, да как лечить.
Галь, спасибо за наводку, вызвонила я массажиста, пока не приходил, со следующей недели начнем. Все равно у нас эта вся неделя в разъездах по врачам (начали оформлять инвалидность, ну, и помимо этого еще). Скажи мне, вы у окулиста у кого-то наблюдаетесь на Говорова? Понравилась мне там окулист, правда, стервозная, зараза :)) Кишина, что ли... или как-то так.


Вот у нее то мы и были у Кишиной пару раз. Больше не пойду. Врач не должен позволять себе таких высказываний типа "косых детей развелось куча", "все косые тормознутые у них в мозгах не хватает". А про недоношенных она вообще сказала что их в России нельзя выхаживать потому что типа программы реабилитации нет. Что ж теперь ждать пока правительство чухнется программу реабилитации сделать. Зрение она нам толком не проверила в глаза не капала ничего не смотрела. Только гонор свой показывала. Короче мы к ней не хотим больше идти. Мы опять в Москву поедем через месяц.

[lenoo4ka]

а мы с вами почти соседи)

:099::014::))

[Мурамур]

Вот у нее то мы и были у Кишиной пару раз. Больше не пойду. Врач не должен позволять себе таких высказываний типа "косых детей развелось куча", "все косые тормознутые у них в мозгах не хватает". А про недоношенных она вообще сказала что их в России нельзя выхаживать потому что типа программы реабилитации нет. Что ж теперь ждать пока правительство чухнется программу реабилитации сделать. Зрение она нам толком не проверила в глаза не капала ничего не смотрела. Только гонор свой показывала. Короче мы к ней не хотим больше идти. Мы опять в Москву поедем через месяц.

Меня бы после таких слов врача держать семерым бы пришлось... Не имеют они права так говорить, даже если врачи от бога...

[Swetty]

Меня бы после таких слов врача держать семерым бы пришлось... Не имеют они права так говорить, даже если врачи от бога...

ИМХО, врач от Бога такого и не скажет. у него не только талант (вИдение) врачебный от Бога должен быть, но и мудрость. по крайней мере я встречала только таких, если можно о них сказать, что врач от Бога.

[lenoo4ka]

Вот у нее то мы и были у Кишиной пару раз. Больше не пойду. Врач не должен позволять себе таких высказываний типа "косых детей развелось куча", "все косые тормознутые у них в мозгах не хватает". А про недоношенных она вообще сказала что их в России нельзя выхаживать потому что типа программы реабилитации нет. Что ж теперь ждать пока правительство чухнется программу реабилитации сделать. Зрение она нам толком не проверила в глаза не капала ничего не смотрела. Только гонор свой показывала. Короче мы к ней не хотим больше идти. Мы опять в Москву поедем через месяц.

по башке бы такому доктору:wife:
я бы то же больше не пошла если бы со мной так говорили:(

[бубенец]

Меня бы после таких слов врача держать семерым бы пришлось... Не имеют они права так говорить, даже если врачи от бога...

ИМХО, врач от Бога такого и не скажет. у него не только талант (вИдение) врачебный от Бога должен быть, но и мудрость. по крайней мере я встречала только таких, если можно о них сказать, что врач от Бога.

по башке бы такому доктору:wife:
я бы то же больше не пошла если бы со мной так говорили:(

+ много!такие врачи чаще всего как спецы- не ахти, только б власть почувствовать. а тут как раз - мамы,которые от них зависят:wife:

[пани ярузельски]

Вот у нее то мы и были у Кишиной пару раз. Больше не пойду. Врач не должен позволять себе таких высказываний типа "косых детей развелось куча", "все косые тормознутые у них в мозгах не хватает". А про недоношенных она вообще сказала что их в России нельзя выхаживать потому что типа программы реабилитации нет. Что ж теперь ждать пока правительство чухнется программу реабилитации сделать. Зрение она нам толком не проверила в глаза не капала ничего не смотрела. Только гонор свой показывала. Короче мы к ней не хотим больше идти. Мы опять в Москву поедем через месяц.

Нас она нормально посмотрела, и высказываний таких, слава богу не было. Но, думаю, она просто поняла, что, если что, я ей могу такооооого наговорить, потому что до этого она на меня рявкнула, я ей в ответ выдала тоже нехило. Сказала маме "пошли отсюда", она меня уговорила остаться (мама), и прием уже прошел неплохо, хотя, конечно, она пару раз сказал любимую фразу всех врачей "мамочка, а что вы хотите, с таким ребенком-то". Но я, видать, на это уже не ведусь.
Если было бы что похлеще - я бы пошла к зав.поликлиникой. Да, я понимаю, что это не сильно бы исправило ситуацию, но нервов я бы попортила.

И ваще, на них уже пора жаловаться в Минздрав, по-моему.

Завтра еду к тетечке Хрячковой (девочки, извините, это наши местные реалии, одинцовские), кажется, она там у нас за иммунолога в поликлинике. Я настояла и приперла к стенке, что ей срочно надо нас принять :)) как продвинутому педиатру и вообще :)) а также срочно надо выяснить про наш фигов Синагис, а то непорядок, никто про него не знает. Я вот одного не пойму, что, блин, врачи в интернет не могут залезть и почитать?! Даже я уже нашла кучу всяких статей, где упоминается препарат, и даже у меня уже появилась хоть какая-то ясность. Но не врач же будет такой фигней заниматься, правда, когда пациент его спрашивает, а он даже слыхом не слыхивал? :015: хоспади... в субботу еду к пульмонологу в НЦЗД. В понедельник - вначале к неврологу, потом к остеопату...
И все еще, мне нравится, все врачи еще тыркают "вам надо найти такого отсеопата/окулиста/массажиста/невролога/кинезиолога/ рефлексотерапевта/кого-то там еще...." - чудо-доктора, короче, какого-то, который занимается именно с такими детьми. БЛИН! Можно подумать, я тупая и не понимаю этого! Можно подумать, что этих всех врачей специальных кругом пруд пруди! Задолбали! :065: и главное, ведь ни один никого конкретно порекомендовать не может! Я уже всех замумукала ответом "да, я знаю. ВЫ кого-нибудь можете порекомендовать?!" - "ой, нет, вы сами ищите". РРРРРРРРРРРРРРР...

Кстати, в некоторых публикациях про Синагис, мелькала знакомая фамилия вашей знаменитой тетеньки Старевской ;)

[Yulchonok]

Точно ее фамилия Хрячкова? Я что то такой не слышала? Может Харченкова? Она за главного педика и иммунолога вроде. Хотя я может и путаю потому как не ходим туда. А все фио только из отзывов слышала.

[пани ярузельски]

Точно ее фамилия Хрячкова? Я что то такой не слышала? Может Харченкова? Она за главного педика и иммунолога вроде. Хотя я может и путаю потому как не ходим туда. А все фио только из отзывов слышала.

Или Харченкова.... )))))))) я уже запуталась в них во всех, если честно ))))))))))
Отзывы, как я понимаю, тоже не алё? )

Мне вот другое еще интересно... ведь таких детей, как наши, вот не так уж и много. Ну, вот ты - хороший педиатр. Ну, возьми таких 5-10 (сколько сможешь) таких детишек под контроль, и веди их сама, консультируй мамочек, если вдруг что. Ведь и участкового педиатра можно проще контролировать, что он назначил и как, учел ли особенности. Но тоже вот - нет. Только случайно напроситься можно. Слава богу, хоть нас до года неонатолог вела, она хоть более-менее специалист, я от нее много полезного узнала. А дальше у нас перспектива - участковый педиатр, которого засадили в неотапливаемый недоремонтированный фельдшерский пункт, и в нагрузку дали ему целый немаленький поселок (домов 20, наверное, 14-ти и 17-ти этажных, в новостройках, куда как раз молодежь ехала размножаться, у нас тут семья с тремя погодками - не редкость). Неужели он будет в состоянии нормально кого-то лечить, не понимаю?

[kraska]

Вот у нее то мы и были у Кишиной пару раз. Больше не пойду. Врач не должен позволять себе таких высказываний типа "косых детей развелось куча", "все косые тормознутые у них в мозгах не хватает". А про недоношенных она вообще сказала что их в России нельзя выхаживать потому что типа программы реабилитации нет. Что ж теперь ждать пока правительство чухнется программу реабилитации сделать. Зрение она нам толком не проверила в глаза не капала ничего не смотрела. Только гонор свой показывала. Короче мы к ней не хотим больше идти. Мы опять в Москву поедем через месяц.

В ее слова есть доля правды, но я бы сказала по другому: что из наших особых деток было бы больше здоровых если бы в России была налажена ЭТА СИСТЕМА РЕАБИЛИТАЦИИ. Ведь не для кого не секрет, то выписываясь из больницы после "дорощивания" родители остаются тет-а-тет с таким ребенком. И только сильные духом (как мы с вами:flower::flower::flower:) тянем и вытаскиваем этих деток. Ведь уму не постижимо сколько денег надо на реабилитацию ( работу я взяла не из-за того что мне дома скучно :):020::020::020:)

Я молю бога, что моя Никуля родилась в таком городе где работает Ворожко Оксана Николаевна, Старевская Светлана Валерьевна, Фомина Наталья Владимировна и пр., а сколько деток приезжает к тому же Баранову только потому, что им ВОВРЕМЯ не сделали лазеркоагуляцию сетчатки. И теперь родители из Нижнего Новгорода, Уфы, "Урюринска" и пр. должны бороться с 5-й степенью всеми мислемыми и немыслемыми способами.

[Swetty]

В ее слова есть доля правды, но я бы сказала по другому: что из наших особых деток было бы больше здоровых если бы в России была налажена ЭТА СИСТЕМА РЕАБИЛИТАЦИИ. Ведь не для кого не секрет, то выписываясь из больницы после "дорощивания" родители остаются тет-а-тет с таким ребенком. И только сильные духом (как мы с вами:flower::flower::flower:) тянем и вытаскиваем этих деток. Ведь уму не постижимо сколько денег надо на реабилитацию ( работу я взяла не из-за того что мне дома скучно :):020::020::020:)

Я молю бога, что моя Никуля родилась в таком городе где работает Ворожко Оксана Николаевна, Старевская Светлана Валерьевна, Фомина Наталья Владимировна и пр., а сколько деток приезжает к тому же Баранову только потому, что им ВОВРЕМЯ не сделали лазеркоагуляцию сетчатки. И теперь родители из Нижнего Новгорода, Уфы, "Урюринска" и пр. должны бороться с 5-й степенью всеми мислемыми и немыслемыми способами.

Да, Кать, ты права. Просто в нашем государстве, как это ни печально, наши дети никому, кроме нас самих, не нужны. И соответственно ничего для них и не делается. Пока на уши сама всех не поставишь, толку никакого. А сколько я видела мамочек, которые по натуре тихие и спокойные, и не могут ходить и на уши всех ставить...сама такая была до родов. была бы такая "буйная" ( в хорошем смысле слова:))), как сейчас, так может и было бы все по-другому.:(
Так что вывод один - растить в себе Дух еще сильнее и направлять его на благо себя, дитя и общества!, во сказанула:))

[Swetty]

И все еще, мне нравится, все врачи еще тыркают "вам надо найти такого отсеопата/окулиста/массажиста/невролога/кинезиолога/ рефлексотерапевта/кого-то там еще...." - чудо-доктора, короче, какого-то, который занимается именно с такими детьми. БЛИН! Можно подумать, я тупая и не понимаю этого! Можно подумать, что этих всех врачей специальных кругом пруд пруди! Задолбали! :065: и главное, ведь ни один никого конкретно порекомендовать не может! Я уже всех замумукала ответом "да, я знаю. ВЫ кого-нибудь можете порекомендовать?!" - "ой, нет, вы сами ищите". РРРРРРРРРРРРРРР...

Люда, у вас в Москве есть центр Лоскутовой. многие ее хвалят, у меня знакомая сейчас по ее методу работает с сыном, у них тоже дцп.
Тут на ЛВ есть темка про нее, называется "Методика Лоскутовой Н.Л...." - почитай. у меня в контакте еще есть ее группа, могу тебе дать. Я сама собираюсь на их семинар в декабре идти, т.к. эта методика не только при дцп используется.

[Мурамур]

В ее слова есть доля правды, но я бы сказала по другому: что из наших особых деток было бы больше здоровых если бы в России была налажена ЭТА СИСТЕМА РЕАБИЛИТАЦИИ. Ведь не для кого не секрет, то выписываясь из больницы после "дорощивания" родители остаются тет-а-тет с таким ребенком. И только сильные духом (как мы с вами:flower::flower::flower:) тянем и вытаскиваем этих деток. Ведь уму не постижимо сколько денег надо на реабилитацию ( работу я взяла не из-за того что мне дома скучно :):020::020::020:)

Я молю бога, что моя Никуля родилась в таком городе где работает Ворожко Оксана Николаевна, Старевская Светлана Валерьевна, Фомина Наталья Владимировна и пр., а сколько деток приезжает к тому же Баранову только потому, что им ВОВРЕМЯ не сделали лазеркоагуляцию сетчатки. И теперь родители из Нижнего Новгорода, Уфы, "Урюринска" и пр. должны бороться с 5-й степенью всеми мислемыми и немыслемыми способами.

вот +1000:flower::flower::flower::flower::flower:
Если уж и у нас не знаешь к кому бежать,то что говорить про маленькие города:ded:
А сколько семей, где просто денег нет на то, чтобы дать ребенку полный комплекс мер. Ведь из нашего государства все надо выбивать...
И ведь что парадоксально, делают сложнейшие операции и деткам и взрослым, а программ реабилитаций просто нет.

[Мурамур]

И участковые, которые ничего не знают и знать не хотят. Типа за ничтожные гроши работают...Тут я узнала, сколько эти несчастные гроши - 30000. Не так уж и мало. В сравнение с медсестрами в больницах, например, 14000.
Я так теперь незнакомых врачей проверяю.Говорю, у нас тяжелая форма БЛД. В ходе разговора становится понятно - знают они что это или нет.

[kraska]

Говорю, у нас тяжелая форма БЛД. В ходе разговора становится понятно - знают они что это или нет.

действительно при большой фантазии эту аббревиатуру можно по разному расшифровать:):):), вот тут то они себя и выдадут:ded: В этот момент можно блеснуть понятиями:
пневмоторакс, буллезная эмфизема, перибронхиальные и периваскулярные изменения .......:)

[Мурамур]

:)):)):))

[Yulchonok]

Или Харченкова.... )))))))) я уже запуталась в них во всех, если честно ))))))))))
Отзывы, как я понимаю, тоже не алё? )

Мне вот другое еще интересно... ведь таких детей, как наши, вот не так уж и много. Ну, вот ты - хороший педиатр. Ну, возьми таких 5-10 (сколько сможешь) таких детишек под контроль, и веди их сама, консультируй мамочек, если вдруг что. Ведь и участкового педиатра можно проще контролировать, что он назначил и как, учел ли особенности. Но тоже вот - нет. Только случайно напроситься можно. Слава богу, хоть нас до года неонатолог вела, она хоть более-менее специалист, я от нее много полезного узнала. А дальше у нас перспектива - участковый педиатр, которого засадили в неотапливаемый недоремонтированный фельдшерский пункт, и в нагрузку дали ему целый немаленький поселок (домов 20, наверное, 14-ти и 17-ти этажных, в новостройках, куда как раз молодежь ехала размножаться, у нас тут семья с тремя погодками - не редкость). Неужели он будет в состоянии нормально кого-то лечить, не понимаю?
Если Харченкова, то про нее отзывы вроде хорошие.

[Олюшко]

Девочки, а в этом месяце к Старевской записываться с какого числа?

[пани ярузельски]

В ее слова есть доля правды, но я бы сказала по другому: что из наших особых деток было бы больше здоровых если бы в России была налажена ЭТА СИСТЕМА РЕАБИЛИТАЦИИ. Ведь не для кого не секрет, то выписываясь из больницы после "дорощивания" родители остаются тет-а-тет с таким ребенком. И только сильные духом (как мы с вами:flower::flower::flower:) тянем и вытаскиваем этих деток. Ведь уму не постижимо сколько денег надо на реабилитацию ( работу я взяла не из-за того что мне дома скучно :):020::020::020:)

Я молю бога, что моя Никуля родилась в таком городе где работает Ворожко Оксана Николаевна, Старевская Светлана Валерьевна, Фомина Наталья Владимировна и пр., а сколько деток приезжает к тому же Баранову только потому, что им ВОВРЕМЯ не сделали лазеркоагуляцию сетчатки. И теперь родители из Нижнего Новгорода, Уфы, "Урюринска" и пр. должны бороться с 5-й степенью всеми мислемыми и немыслемыми способами.
Да вот именно! Я еще понимаю, наезжали бы на тех мам, которые не делают ничего с больным ребенком, не ходят, не наблюдаются (хотя... я знаю таких мам, на которых и хотелось бы наехать, а потом узнаешь, и понимаешь, что просто человек не может, по объективным причинам: дочка старшая 2 годика, погодки, не с кем оставить, содержит бабушка, отпуск не дают, папаша свалил в неизвестном направлении - и девочка, мама которая, очень себе нормальная девчонка, умненькая, не алкашка какая-нибудь, не гулена, серьезная, но... вот так складывается). Но приходишь с отдельной папкой выписок из больницы - а тебе все равно в ответ " а что вы хотите, мама".
Действительно, остаешься один на один. На каждого врача смотришь с надеждой, а вдруг вот этот что-то сможет сделать, помочь, подсказать, дать совет. Слава богу, если повезло, и если характер есть приставать, узнавать, спрашивать, уговаривать... а ведь не все это могут, даже ради ребенка.

Да, Кать, ты права. Просто в нашем государстве, как это ни печально, наши дети никому, кроме нас самих, не нужны. И соответственно ничего для них и не делается. Пока на уши сама всех не поставишь, толку никакого. А сколько я видела мамочек, которые по натуре тихие и спокойные, и не могут ходить и на уши всех ставить...сама такая была до родов. была бы такая "буйная" ( в хорошем смысле слова:))), как сейчас, так может и было бы все по-другому.:(
Так что вывод один - растить в себе Дух еще сильнее и направлять его на благо себя, дитя и общества!, во сказанула:))
:flower:
Люда, у вас в Москве есть центр Лоскутовой. многие ее хвалят, у меня знакомая сейчас по ее методу работает с сыном, у них тоже дцп.
Тут на ЛВ есть темка про нее, называется "Методика Лоскутовой Н.Л...." - почитай. у меня в контакте еще есть ее группа, могу тебе дать. Я сама собираюсь на их семинар в декабре идти, т.к. эта методика не только при дцп используется.
Спасибо, я почитаю обязательно! :flower:
Если Харченкова, то про нее отзывы вроде хорошие.
Галь, я от нее в полном восторге осталась, если честно. Все четко, по делу, не равнодушно. Умная тетечка. Хороший педиатр.
Порекомендовала мне двоих врачей, естественно, платно, и в Москве, но я уже забила, у нас нет ничего, значит, будет Москва. Очень надеюсь, что поможет нам.
Еще говорит, а Лайково какой-то перинатальный центр собираются открывать. Нам-то с вами уже это не актуально, конечно, но дай бог все равно. А если там еще неврология будет - то вообще неплохо, считаю.

Но вообще, мамусечки дорогие, если кто страдает, как я "ну, почему же почему же пока все никак", мне сегодня хороший педиатр и хороший неонатолог сказали, что до 3 лет, при условии непрекращающихся занятий, можно пока не делать далеко идущих выводов. Таким детям надо много времени на компенсацию, но, вполне возможно, что все будет хорошо, сейчас рано считать, что это на всю жизнь. Хотя, конечно, никто особо радужных надежд в меня не вселял, но все же... сказали - рано страдать, рано!

[бубенец]

да, Люда!!! да!!! наши дети особенные тем, что никто не может сказать, как будет. только мы сами. мы сами можем сказать, что все будет. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! наши дети удивительные. и мамам обязательно воздастся и компенсируется.нельзя только руки опускать. вот Лена правильно говорит и я ее позицию считаю единственно правильной. держись, нельзя отчаяться. ни в коем случае. чудеса есть. они рядом, тут, вот посмотрите.только, девочки, если тяжело, плохо, не держите в себе, говорите, жалуйтесь, лучше выплеснуть это здесь- и идти дальше, чем варить все это в себе. вместе мы - сила. а в одиночку очень тяжело(((

[Fish-ка]

Какая для нас всех оказалась тема животрепещущая. Я тоже считаю, что ни в коем случае нельзя опускать руки и думать надо только о хорошем! Лёшка нас радует третий день - ходит по всей квартире, собирает бумажки с пола (Ириши любительница жутко мусорить) и выбрасывает в мусорное ведро всё что найдет, а еще памперсы свои тоже носит сам в ведро. Всем семейством тащимся))))))

[Мурамур]

Слава богу, если повезло, и если характер есть приставать, узнавать, спрашивать, уговаривать... а ведь не все это могут, даже ради ребенка.


А любой характер можно воспитать:065::065::065: Я поняла, что ради своего малыша, я плюну на все приличия и буду добиваться своего, и на то, что обо мне подумают мне тоже все равно.
Мы, девочки, людей-неумных, видим один раз в жизни ( я имею ввиду любопытнызх, врачей. к которым больше не пойдем и так далее), а малыш с нами навсегда.

У меня есть пример знакомой. Не могу сказать причину. но мальчик ДЦП, плюс еще куча всего. Она ни на секунду не унывает, фотки его выкладывала, везде с ним ходит, ездит. Хотя и на работу рано вышла, и с мужем не очень было
Я просто реально поняла, что по жизни - она мой идеал:008::008::008:(еще ине было масика даже в мыслях)
Я сейчас у них еще ребятенка родился. Все - ОК

[пани ярузельски]

Какая для нас всех оказалась тема животрепещущая. Я тоже считаю, что ни в коем случае нельзя опускать руки и думать надо только о хорошем! Лёшка нас радует третий день - ходит по всей квартире, собирает бумажки с пола (Ириши любительница жутко мусорить) и выбрасывает в мусорное ведро всё что найдет, а еще памперсы свои тоже носит сам в ведро. Всем семейством тащимся))))))

Блин ))))))):010: какой молодец! :080:

[Swetty]

Девочки, а в этом месяце к Старевской записываться с какого числа?

Я сегодня в 5 вечера только дозвонилась. несколько дней звонила.
Запись на декабрь к Старевской 28 ноября.

Оль, а ехать ко скольки туда надо? к 9?

[бубенец]

Какая для нас всех оказалась тема животрепещущая. Я тоже считаю, что ни в коем случае нельзя опускать руки и думать надо только о хорошем! Лёшка нас радует третий день - ходит по всей квартире, собирает бумажки с пола (Ириши любительница жутко мусорить) и выбрасывает в мусорное ведро всё что найдет, а еще памперсы свои тоже носит сам в ведро. Всем семейством тащимся))))))

молодец Лешка, хозяйственный парень! у нас пока наоборот, из мусорки:001: хотя, после того, как я засекла процесс утилизации колготок и Полининого блокнота- даже стремно хотеть, чтоб он сам "мусор" выбрасывал:)
говорить не хочет, из новых слов _ "дядя" и "Катя".из звукоподражания- мууу и ко-ко. остальное- жестами, очень доступно. особый жест- котик- так смешно руку выворачиает и щурит глаз. сегодня оборвал гардину в зале. спрашиваю:" кто это сделал?"(грозно).ржет и показывает -"котик".и "добавляет"-тоже жестами- БОЛЬШОЙ! а вообще, так странно, что он все понимает, и просьбы выполняет, несет игрушки, которые просишь, вещи знает где какие.книжки наконец-то признал, смотрит, показывает картинки...о! на кровать научился залезать сам. и на первую ступеньку лестницы на "второй этаж кровати".

А любой характер можно воспитать:065::065::065: Я поняла, что ради своего малыша, я плюну на все приличия и буду добиваться своего, и на то, что обо мне подумают мне тоже все равно.
Мы, девочки, людей-неумных, видим один раз в жизни ( я имею ввиду любопытнызх, врачей. к которым больше не пойдем и так далее), а малыш с нами навсегда.

У меня есть пример знакомой. Не могу сказать причину. но мальчик ДЦП, плюс еще куча всего. Она ни на секунду не унывает, фотки его выкладывала, везде с ним ходит, ездит. Хотя и на работу рано вышла, и с мужем не очень было
Я просто реально поняла, что по жизни - она мой идеал:008::008::008:(еще ине было масика даже в мыслях)
Я сейчас у них еще ребятенка родился. Все - ОК

+мильён! я после рождения Полины научилась носить взятки (а раньше стеснялась), добиваться аудиенции у нужных врачей, искать, терпеть, сжав зубы, всякие глупости и говорить, что все пройдет.научилась заставлять нас запоминать, чтоб в следующий раз идти не с нуля. а с появлением Вениамина еще научилась говорить нет на откровенные глупости и отсылать нафиг до другого раза горе -"врачей", потому что с Полиной я была более послушной, в поликлинику ходила регулярно слушать всякую чушь и поплакать. а теперь я таким тоном говорю, чтоб не искали и что мы придем, когда сами решим, что никто не спорит даже:073:

[бубенец]

Оль, вы ж вроде к Старевской собирались в ноябре? записывались? или я путаю?

[Олюшко]

Я сегодня в 5 вечера только дозвонилась. несколько дней звонила.
Запись на декабрь к Старевской 28 ноября.

Оль, а ехать ко скольки туда надо? к 9?

Чтоб записаться? Мы не ездили, поэтому даже не знаю, по телефону дозванивались. Или не дозванивались. Ну насчет записи жесть, конечно(((

[Олюшко]

Оль, вы ж вроде к Старевской собирались в ноябре? записывались? или я путаю?

Да, Марин, у нас визит раз в месяц. В ноябре пойдем 21 числа. Надо уже думать, как на декабрь записаться)))

[Swetty]

Чтоб записаться? Мы не ездили, поэтому даже не знаю, по телефону дозванивались. Или не дозванивались. Ну насчет записи жесть, конечно(((

Да, мне сказали, что можно и по телефону, но лучше приехать. Вот думаю, ко скольки ехать?

[Олюшко]

Девочки, читаю я про успехи деток и радуюсь за них и за вас. Умнички:flower:

[Олюшко]

Да, мне сказали, что можно и по телефону, но лучше приехать. Вот думаю, ко скольки ехать?

Да уж, лучше и правда приехать. Только выяснить с 8 они или с 9.

[Мурамур]

Да уж, лучше и правда приехать. Только выяснить с 8 они или с 9.

Там объявление висит, что регистратура с 8:45 работает:008:

[julce]

Девочки, про чудо.... А разве не есть ЧУДО то, что наши детки, родившись ТАК рано ТАКИМИ крохами, ВЫЖИЛИ, РАСТУТ, РАДУЮТ нас каждый день? Всё будет ОТЛИЧНО! Только время им нужно всем разное...

Нас БЛД наша тоже не отпускает никак...((( Опять вирусняк хватанули какой-то... дышим тяжеловато... конечно не так, как год-полтора назад... но тоже не идеально... приходится ингалировать все равно... Но ей уже не нравится, и заставить "подышать" целая проблема... видимо придется что-то другое придумывать... То есть пока она ощущает дискомфорт в дыхании- она ингалируется, как только полегчало- отдает мне, и уговорить продолжить ну никак не получается...(((

[бубенец]

Да, Марин, у нас визит раз в месяц. В ноябре пойдем 21 числа. Надо уже думать, как на декабрь записаться)))

плохо, что нельзя сразу после приема записываться на следующий месяц( хотя когда нужны постоянные ежемесячные приемы). это потому, что желающих очень много?

Юль, вам выздоравливать!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Олюшко]

Там объявление висит, что регистратура с 8:45 работает:008:

Подъезжай к 8.30, чтоб наверняка. Удачи!

[Олюшко]

плохо, что нельзя сразу после приема записываться на следующий месяц( хотя когда нужны постоянные ежемесячные приемы). это потому, что желающих очень много?


Народу много, а врач принимает 2 дня в неделю всего по 4 часа вроде. Она ж зав.отделением, у нее работы оочень много, СБ, что вообще принимает:091:

[Олюшко]

Девочки, про чудо.... А разве не есть ЧУДО то, что наши детки, родившись ТАК рано ТАКИМИ крохами, ВЫЖИЛИ, РАСТУТ, РАДУЮТ нас каждый день? Всё будет ОТЛИЧНО! Только время им нужно всем разное...

Нас БЛД наша тоже не отпускает никак...((( Опять вирусняк хватанули какой-то... дышим тяжеловато... конечно не так, как год-полтора назад... но тоже не идеально... приходится ингалировать все равно... Но ей уже не нравится, и заставить "подышать" целая проблема... видимо придется что-то другое придумывать... То есть пока она ощущает дискомфорт в дыхании- она ингалируется, как только полегчало- отдает мне, и уговорить продолжить ну никак не получается...(((

Чудо, конечно, когда видишь, как они учатся чему-то новому, как растут:)
Выздоравливайте:flower:

[пани ярузельски]

говорить не хочет, из новых слов _ "дядя" и "Катя".из звукоподражания- мууу и ко-ко. остальное- жестами, очень доступно. особый жест- котик- так смешно руку выворачиает и щурит глаз. сегодня оборвал гардину в зале. спрашиваю:" кто это сделал?"(грозно).ржет и показывает -"котик".и "добавляет"-тоже жестами- БОЛЬШОЙ! а вообще, так странно, что он все понимает, и просьбы выполняет, несет игрушки, которые просишь, вещи знает где какие.книжки наконец-то признал, смотрит, показывает картинки...о! на кровать научился залезать сам. и на первую ступеньку лестницы на "второй этаж кровати".

+мильён! я после рождения Полины научилась носить взятки (а раньше стеснялась), добиваться аудиенции у нужных врачей, искать, терпеть, сжав зубы, всякие глупости и говорить, что все пройдет.научилась заставлять нас запоминать, чтоб в следующий раз идти не с нуля. а с появлением Вениамина еще научилась говорить нет на откровенные глупости и отсылать нафиг до другого раза горе -"врачей", потому что с Полиной я была более послушной, в поликлинику ходила регулярно слушать всякую чушь и поплакать. а теперь я таким тоном говорю, чтоб не искали и что мы придем, когда сами решим, что никто не спорит даже:073:
Веньч хитрован и молодец :love:

А я наоборот научилась типа "прибедняться". Ну, не прибедняться, а говорить честно, как есть: сама занимаюсь ребенком, мать-одиночка, денег нет, ребенок единственный и очень любимый, ПОМОГИТЕ. Раньше у меня все было как-то так, что я всегда ОК, все оплачу, что скажут, "нет проблем". А сейчас научилась выспрашивать, где что мы можем получить бесплатно, просить о помощи, о содействии. Хотя, я вот не могу сказать, что мы как-то бедствуем, видимо, был какой-никакой "подкожный жир", то там денег были должны, то здесь, ну, и как-то потихоньку хватало пока. Да и друзьям спасибо, подарки нам нужные дорогие дарят при случае.

Девочки, про чудо.... А разве не есть ЧУДО то, что наши детки, родившись ТАК рано ТАКИМИ крохами, ВЫЖИЛИ, РАСТУТ, РАДУЮТ нас каждый день? Всё будет ОТЛИЧНО! Только время им нужно всем разное...

Нас БЛД наша тоже не отпускает никак...((( Опять вирусняк хватанули какой-то... дышим тяжеловато... конечно не так, как год-полтора назад... но тоже не идеально... приходится ингалировать все равно... Но ей уже не нравится, и заставить "подышать" целая проблема... видимо придется что-то другое придумывать... То есть пока она ощущает дискомфорт в дыхании- она ингалируется, как только полегчало- отдает мне, и уговорить продолжить ну никак не получается...(((
Чудо, конечно. Я вот тоже иногда думаю - ну, и пусть, пофигу, я сделаю, что смогу, если уж не получится - значит, из сил выбьюсь, но буду жить для ребенка. Пусть у нее будет все самое лучшее, что я смогу купить, будем ездить по возможности куда-то, будем стараться общаться как можно больше, найдутся и друзья, не все же идиоты, будут пальцем показывать. В моих силах создать ребенку счастливую, насколько это возможно, жизнь - и я это сделаю. Ведь и здоровые дети бывают не счастливы в какие-то моменты, ну, пусть нам будет чуть потяжелей, может.

Юля, вам выздоравливать. Я, если честно, как-то думала, к 3 годам уже полегче в плане БЛД становится :001: а насчет "не дается ингалировать" - так моя козявка уже не дается. С ужасом думаю, что будет постарше. Те лекарства, которые пить, сиропчики, таблеточки - мы выплевываем, ингаляции - башкой крутим и орем. :001:

плохо, что нельзя сразу после приема записываться на следующий месяц( хотя когда нужны постоянные ежемесячные приемы). это потому, что желающих очень много?
Марина, у них там Старевская - главная "по тарелочкам", по нашим :)) я так поняла :support:

Мы сегодня были у нашей у Давыдовой (в Москве) на консультации, она Старевскую знает, говорит - врач от бога. Так разулыбалась, когда я ее в разговоре упомянула. Так что мир тесен :)

У нас тоже сегодня небольшие хрипики услышала она :( а педиатр вчера - нет. Ну, оно понятно. Правда, сказала, ничего такого, делать ничего не надо. Все, собираемся мы к ним на очередную госпитализацию, на дневной стационар, как и в прошлый раз. И вроде как решились попробовать Синагис, девочки :001: :001: :001: Выспросила все, и вчера наша педиатр сказала, что консультировалась там как-то "через третьи руки", с каким-то главным пульмонологом Москвы, она сказал, если предлагают бесплатно, значит, скажите маме, что им повезло. Из того, что я смогла сама прочитать, и все, что не понятно, выспросить, решилась все же проколоться. Очень импонирует перспектива не болеть всю зиму, если все получится. Если бы не надо было ежемесячно ложиться по неврологии, а там контакт и мы болеем и чуть-чуть, да откатываемся все равно, я бы не стала, но в нашей ситуации, может, и имеет смысл. Давыдова сказала, что с точки зрения неврологии препарат откат давать не должен, а риск анафилактического шока есть при введении любого препарата (аллергия на антибиотики, например), и тут этот риск очень невелик, но написать они были обязаны. В их практике ни у кого из детей даже температура не поднялась, даже на чуть-чуть. Хотя практика пока небольшая, конечно.
Ну, у меня еще есть время подумать, потому что на реабилитацию нас в любом случае берут, и тогда уже мы окончательно все решим. Как сделаем - я отпишусь, что и как.

Единственное неудобство - надо будет раз в месяц на один этот укол получать квоту. Но я уже вроде как привыкла к этому, не сказала бы, что там убийство в очередях, терпимо.

пожелайте нам удачи, будем первопроходцами :091: (страшновато немножко)

[Олюшко]

Марина, у них там Старевская - главная "по тарелочкам", по нашим :)) я так поняла :support:

Мы сегодня были у нашей у Давыдовой (в Москве) на консультации, она Старевскую знает, говорит - врач от бога. Так разулыбалась, когда я ее в разговоре упомянула. Так что мир тесен :)

У нас тоже сегодня небольшие хрипики услышала она :( а педиатр вчера - нет. Ну, оно понятно. Правда, сказала, ничего такого, делать ничего не надо. Все, собираемся мы к ним на очередную госпитализацию, на дневной стационар, как и в прошлый раз. И вроде как решились попробовать Синагис, девочки :001: :001: :001: Выспросила все, и вчера наша педиатр сказала, что консультировалась там как-то "через третьи руки", с каким-то главным пульмонологом Москвы, она сказал, если предлагают бесплатно, значит, скажите маме, что им повезло. Из того, что я смогла сама прочитать, и все, что не понятно, выспросить, решилась все же проколоться. Очень импонирует перспектива не болеть всю зиму, если все получится. Если бы не надо было ежемесячно ложиться по неврологии, а там контакт и мы болеем и чуть-чуть, да откатываемся все равно, я бы не стала, но в нашей ситуации, может, и имеет смысл. Давыдова сказала, что с точки зрения неврологии препарат откат давать не должен, а риск анафилактического шока есть при введении любого препарата (аллергия на антибиотики, например), и тут этот риск очень невелик, но написать они были обязаны. В их практике ни у кого из детей даже температура не поднялась, даже на чуть-чуть. Хотя практика пока небольшая, конечно.
Ну, у меня еще есть время подумать, потому что на реабилитацию нас в любом случае берут, и тогда уже мы окончательно все решим. Как сделаем - я отпишусь, что и как.

Единственное неудобство - надо будет раз в месяц на один этот укол получать квоту. Но я уже вроде как привыкла к этому, не сказала бы, что там убийство в очередях, терпимо.

пожелайте нам удачи, будем первопроходцами :091: (страшновато немножко)

Ой, так прияяятнооо:008:, что про нашего врача у вас знают и так хорошо отзываются))))
Кулачков вам много-много!

[Swetty]

Там объявление висит, что регистратура с 8:45 работает:008:

Спасибо! Значит так и поеду)

пожелайте нам удачи, будем первопроходцами :091: (страшновато немножко)

Удачи вам!! @@@@@!!!

[бубенец]

Люда, раз решила- то прочь сомнения, настройся на то, что все хорошо и будет еще лучше, что все пойдет на пользу все так и будет @@@@@@@@@@@@@@@@@

[пани ярузельски]

Девочки, спасибо, я сомнения отбросила. Ну, еще будет возможность поговорить с неврологом на эту тему, если уж я опять засомневаюсь.

А еще... ой, даже не знаю, сказать или нет :) там вроде как у них какая-то программа международного обмена с Германией намечается, как раз по неврологии вроде. Короче, пока никто не знает, как это и что будет, конечно. Но я очень верю и надеюсь, что мы туда попадем (хочет Давыдова нас туда продвинуть), и что это нам пойдет на пользу! Ведь Германия - это хорошая войта-терапия как минимум должна быть! Я думаю, врачи здесь будут работать их. Ой, девчонки, было бы так все, как мы с врачом поговорили, да как я себе придумала, хорошо ))))))))) вот тут нам кулачки понадобятся!!! чтобы все получилось!!! :) короче, размечталась я вся, может, еще ничего и не будет.... но так хочется. Насколько я слышала, у немцев очень хорошие наработки в этой области. Ну, и вообще, сдвинуться немножко с традиционного нашего пути было бы неплохо.

[lenoo4ka]

Девочки, спасибо, я сомнения отбросила. Ну, еще будет возможность поговорить с неврологом на эту тему, если уж я опять засомневаюсь.

А еще... ой, даже не знаю, сказать или нет :) там вроде как у них какая-то программа международного обмена с Германией намечается, как раз по неврологии вроде. Короче, пока никто не знает, как это и что будет, конечно. Но я очень верю и надеюсь, что мы туда попадем (хочет Давыдова нас туда продвинуть), и что это нам пойдет на пользу! Ведь Германия - это хорошая войта-терапия как минимум должна быть! Я думаю, врачи здесь будут работать их. Ой, девчонки, было бы так все, как мы с врачом поговорили, да как я себе придумала, хорошо ))))))))) вот тут нам кулачки понадобятся!!! чтобы все получилось!!! :) короче, размечталась я вся, может, еще ничего и не будет.... но так хочется. Насколько я слышала, у немцев очень хорошие наработки в этой области. Ну, и вообще, сдвинуться немножко с традиционного нашего пути было бы неплохо.

@@@@@@@@@@@@
что бы все получилось
:flower:
, эх я бы если не финансы с радостью бы туда Светульку свозила пореабелитировать:008:

[бубенец]

Людааа, вам с Варюшей кулачки, пусть все получится!я читала про Германию, у них реабилитационные программы на уровне, да.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ свисти, когда кулаки держать! очень-очень-очень вам желаем!!!!

[Олюшко]

Девочки, спасибо, я сомнения отбросила. Ну, еще будет возможность поговорить с неврологом на эту тему, если уж я опять засомневаюсь.

А еще... ой, даже не знаю, сказать или нет :) там вроде как у них какая-то программа международного обмена с Германией намечается, как раз по неврологии вроде. Короче, пока никто не знает, как это и что будет, конечно. Но я очень верю и надеюсь, что мы туда попадем (хочет Давыдова нас туда продвинуть), и что это нам пойдет на пользу! Ведь Германия - это хорошая войта-терапия как минимум должна быть! Я думаю, врачи здесь будут работать их. Ой, девчонки, было бы так все, как мы с врачом поговорили, да как я себе придумала, хорошо ))))))))) вот тут нам кулачки понадобятся!!! чтобы все получилось!!! :) короче, размечталась я вся, может, еще ничего и не будет.... но так хочется. Насколько я слышала, у немцев очень хорошие наработки в этой области. Ну, и вообще, сдвинуться немножко с традиционного нашего пути было бы неплохо.

Очень много кулачков вам!

[Мурамур]

Девочки, спасибо, я сомнения отбросила. Ну, еще будет возможность поговорить с неврологом на эту тему, если уж я опять засомневаюсь.

А еще... ой, даже не знаю, сказать или нет :) там вроде как у них какая-то программа международного обмена с Германией намечается, как раз по неврологии вроде. Короче, пока никто не знает, как это и что будет, конечно. Но я очень верю и надеюсь, что мы туда попадем (хочет Давыдова нас туда продвинуть), и что это нам пойдет на пользу! Ведь Германия - это хорошая войта-терапия как минимум должна быть! Я думаю, врачи здесь будут работать их. Ой, девчонки, было бы так все, как мы с врачом поговорили, да как я себе придумала, хорошо ))))))))) вот тут нам кулачки понадобятся!!! чтобы все получилось!!! :) короче, размечталась я вся, может, еще ничего и не будет.... но так хочется. Насколько я слышала, у немцев очень хорошие наработки в этой области. Ну, и вообще, сдвинуться немножко с традиционного нашего пути было бы неплохо.
:flower::flower::flower:
Вот просто миллион вам кулачков@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@

[Мурамур]

Девочки, а где можно почитать про программы реабилитации в Германии?
И где можно найти инфо по нашим программам? что-то я видимо запросы неверно формулирую, ничего мне не выдает

[пани ярузельски]

Девочки, спасибо вам! :flower:
Если кто-то хочет или надо, может быть, я попробовала бы узнать, как можно попасть туда на реабилитацию? С нами точно лежали по квоте иногородние, тут одна проблема - там ТОЛЬКО дневной стационар. Т.е. надо где-то жить и мотаться каждый день туда. Тяжеловато, если не вот рядом. Я могу предложить пожить у меня даже, если только к нам дедушка не приедет, тут уж мы не поместимся просто :( Но и ездить от меня не очень удобно. Проще уж тогда напрячься, снять на месяц квартиру попробовать.
Я думаю, что в Питере тоже должны быть хорошие программы реабилитации, потому что про Питер в плане недоношенных детей слышно только все самое хорошее.

Девочки, а где можно почитать про программы реабилитации в Германии?
И где можно найти инфо по нашим программам? что-то я видимо запросы неверно формулирую, ничего мне не выдает
А вы и не найдете так ничего, к сожалению. У нас программа реабилитации (я имею в виду неврологию): ЛФК, инъекции стимуляторов (там разного всякого), массаж, водные процедуры, логопед, все под наблюдением хорошего невролога, желательно, в стационаре. Изредка какой-нить "революционер" добавит войту или иглорефлексотерапию. Но у нас это не очень хорошо развито, поэтому не особо результаты. Но если честно, я это знаю из того, что читала только. Но читала на эту тему много.

Вы можете зайти на "дети-ангелы" - это форум про детей с ДЦП, там есть про Германию и про наши больнички. Если интересно.

Желаю, чтобы углубленные знания по этой теме, вам не понадобились! :091:

Или можно, наверное, попробовать забить что-то типа "лечение ДЦП в Германии" или "реабилитация недоношенных в Германии", как-то так... :005:

[бубенец]

http://smayli.ru/data/smiles/prazdnikia-2014.gif


Малыша Максика и мамочку Маришу с очень важной датой - полугодиком!!!!здоровья, радости и исполнения желаний!!!

http://smayli.ru/data/smiles/prazdnikia-1327.gifhttp://smayli.ru/data/smiles/prazdnikia-1327.gifhttp://smayli.ru/data/smiles/prazdnikia-1327.gif

[бубенец]

как-то давно не показывались у нас, но, тем не менее

Поздравляем маму Катю Katyava и Димочку с 2 годиками!здоровья малышу, терпения маме и пусть все будет хорошо!
http://smayli.ru/data/smiles/denrojdeniya-105.gif

[Мурамур]

О, Марина,спасибо. :flower::flower::flower:
Очень приятно!

[Swetty]

Девочки, спасибо, я сомнения отбросила. Ну, еще будет возможность поговорить с неврологом на эту тему, если уж я опять засомневаюсь.

А еще... ой, даже не знаю, сказать или нет :) там вроде как у них какая-то программа международного обмена с Германией намечается, как раз по неврологии вроде. Короче, пока никто не знает, как это и что будет, конечно. Но я очень верю и надеюсь, что мы туда попадем (хочет Давыдова нас туда продвинуть), и что это нам пойдет на пользу! Ведь Германия - это хорошая войта-терапия как минимум должна быть! Я думаю, врачи здесь будут работать их. Ой, девчонки, было бы так все, как мы с врачом поговорили, да как я себе придумала, хорошо ))))))))) вот тут нам кулачки понадобятся!!! чтобы все получилось!!! :) короче, размечталась я вся, может, еще ничего и не будет.... но так хочется. Насколько я слышала, у немцев очень хорошие наработки в этой области. Ну, и вообще, сдвинуться немножко с традиционного нашего пути было бы неплохо.

Люда, кулачков тебе с Варюшей! В Германии ОЧЕНЬ хорошая реабилитация, и вообще медицина. У меня там знакомые есть, бывало всякое, связанное с врачами, но в основном только положительное. Так что, если попадете туда, будет супер!!


Малыша Максика и мамочку Маришу с очень важной датой - полугодиком!!!!здоровья, радости и исполнения желаний!!!

И мы поздравляем! Пусть растет и только радует родителей!!:flower:

[Swetty]

Девочки, а где можно почитать про программы реабилитации в Германии?
И где можно найти инфо по нашим программам? что-то я видимо запросы неверно формулирую, ничего мне не выдает

Марин, я знаю, что в Германии очень сильная Войта-терапия, Бобат-терапия, они даже детей с эпи берут.
Люда правильно дала сайт "Дети-ангелы", он хоть и для детей с дцп ориентирован, но там много инфы по реабилитации есть. На Детях-ангелах были обсуждения поездок в Германию на Войта и т.п., почитай.

[julce]

Люда, вам с Варюшкой кулачков много-много! Чтоб все получилось!


Малышат-именинников и их мамочек поздравляем с датками!))))))))))

[Олюшко]

http://smayli.ru/data/smiles/prazdnikia-2014.gif


Малыша Максика и мамочку Маришу с очень важной датой - полугодиком!!!!здоровья, радости и исполнения желаний!!!

http://smayli.ru/data/smiles/prazdnikia-1327.gifhttp://smayli.ru/data/smiles/prazdnikia-1327.gifhttp://smayli.ru/data/smiles/prazdnikia-1327.gif

Я присоединяюсь! Растите здоровенькими и счастливыми!:flower:

[Олюшко]

как-то давно не показывались у нас, но, тем не менее

Поздравляем маму Катю Katyava и Димочку с 2 годиками!здоровья малышу, терпения маме и пусть все будет хорошо!
http://smayli.ru/data/smiles/denrojdeniya-105.gif

Тоже присоединяюсь!:flower:

[пани ярузельски]

О, Марина,спасибо. :flower::flower::flower:
Очень приятно!

А я-то как пропустила?! :010: Поздравляю!!! :flower: полгода уже, ничего себе, время летит!

[Fleur*]

Привет, девочки!!! Давно не появлялась тут, сейчас буду читать что вы тут написали. С датами поздравляю от души! ! !

[mellizo]

Девочки, поздравляю с датами!!!!!:flower::flower::flower:

[kraska]

вот тут нам кулачки понадобятся!!! о.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@

[Yulchonok]

Люд ну как массаж у вас прошел?

[пани ярузельски]

Люд ну как массаж у вас прошел?

Пока никак, сегодня первый раз будем заниматься :080: потом в личку напишу ;)

[бубенец]

Пока никак, сегодня первый раз будем заниматься :080: потом в личку напишу ;)

нам тож интересно!:073:

[Мурамур]

Девочки, привет!
Покажемся:008: (тока, плиз, не цитируйте, потру потом)
http://s017.radikal.ru/i433/1111/43/4a7766805981.jpg (http://www.radikal.ru)
Максу 13 дней (еще реанимация)

http://s017.radikal.ru/i430/1111/f0/2884752d31e3.jpg (http://www.radikal.ru)

Максу 6 месяцев

Весим мы 5552, рост 64-66 см (как то по-разному нас измеряли)
Умеем - поворачиваемся с живота на спину, обратно с большой ленью. Елозим руками и ногами (типа ползем) . Хватаем все, что попадается под руку и тащим в рот. Улыбаемся. Очень любим гостей, врачей, всех незнакомых:005:

[mellizo]

Марина, сынок - лапочка!!!!:love: Как быстро растут детки!:)

[бубенец]

Какой славный бутузик!!!:love: сурьёзный такой:) елозит руками-ногами - значит скоро поползет!:flower: молодцы! (ттт на вас) а в реанимации такая крошечка..трубки, проводкИ..эх, как знакомо все это!..растите большими, здоровенькими и забывайте все плохое скорее.

[Олюшко]

Марин, первую фотку увидела - аж слезы из глаз брызнули, у меня есть точно такая же, в проводках этих и таких же носочках))) и тоже с огромным памперсом))). Скоро уже будет и со спинки на живот поворачиваться, а там и поползет, такой хорошенький!

[Fish-ка]

Девочки, привет!
Покажемся:008: (тока, плиз, не цитируйте, потру потом)

Максу 6 месяцев

Весим мы 5552, рост 64-66 см (как то по-разному нас измеряли)
Умеем - поворачиваемся с живота на спину, обратно с большой ленью. Елозим руками и ногами (типа ползем) . Хватаем все, что попадается под руку и тащим в рот. Улыбаемся. Очень любим гостей, врачей, всех незнакомых:005:

Лапулечка! Тьфу-тьфу-тьфу на вас!

[Yulchonok]

Съездили м к нашему неврологу. Снял он нам все диагнозы что нам в НИИ педиатрии наваяли. Нету у нас гидроцефального синдрома. Он все показания разных ээг и тд и тп посмотре сказал все в норме. Нужно только заниматься заниматься и еще раз заниматься с ребенком. Мелкая и крупная моторика плюс физические какие нить упражнения обязательно.

[бубенец]

Съездили м к нашему неврологу. Снял он нам все диагнозы что нам в НИИ педиатрии наваяли. Нету у нас гидроцефального синдрома. Он все показания разных ээг и тд и тп посмотре сказал все в норме. Нужно только заниматься заниматься и еще раз заниматься с ребенком. Мелкая и крупная моторика плюс физические какие нить упражнения обязательно.

отличная новость! поздравляем!:flower:

[Олюшко]

отличная новость! поздравляем!:flower:

Присоединяюсь!