Сенсоневральная тугоухость.

[stasamama]

жду)))))

[natalishka]

Я на него наезжала...н мне сказал что ребенок слышит прекрасно))))) а недавно получила анализ на коннексин 26, он положительный))) вот и супер специалист!!!!
кстати в медлабе 650 руб стоит анализ на коннексин, так что не тратьте зря деньги))
что есть медлаб? я бы если честно, генетику не во всех лабах сдавала.
и коннексин не значит тотальная глухота, слух может падать постепенно. просто чаще всего сразу большие пороги, но может быть и поначалу ничего. вон у макара в правом ухе остатки начинались с 55 дб. так что может Спарак и прав. что с эмиссей у вас?

ну он же не господь Бог))
а где это медлаб? можно координаты. мы все сдадим анализ. я и дочки.

я ,девы.в расстройстве опять из-за квартиры(((((((((((((
блин, прилетим и пальцем в небо.
вроде нашла вариант подходящий.а сегодня сказали облом.
уже никаких нервов не хватает с этой поездкой.
Аня, вам все таки лучше к Журавскому попасть - позвони по тел с первого поста, попробуй к нему на прием записаться, звони уже сейчас.генетика - это не только коннексин!!!!!

я знаю. с 3-4 степенью: от56 дБ и хуже - т.е. если на одном ухе будет 55, то не дадут.
девушски с украины, там м.б. по-другому.

привет всем. каждый день записываю по новому слову, либо по более правильнопроизнесенному из старых. ттт чнс

[Платиновая]

что есть медлаб? я бы если честно, генетику не во всех лабах сдавала.
и коннексин не значит тотальная глухота, слух может падать постепенно. просто чаще всего сразу большие пороги, но может быть и поначалу ничего. вон у макара в правом ухе остатки начинались с 55 дб. так что может Спарак и прав. что с эмиссей у вас?


Аня, вам все таки лучше к Журавскому попасть - позвони по тел с первого поста, попробуй к нему на прием записаться, звони уже сейчас.генетика - это не только коннексин!!!!!


девушски с украины, там м.б. по-другому.

привет всем. каждый день записываю по новому слову, либо по более правильнопроизнесенному из старых. ттт чнс
ок! позвоню.
Наташ. напиши ваш словарный запас,если не сложно)

[stasamama]

привет всем. каждый день записываю по новому слову, либо по более правильнопроизнесенному из старых. ттт чнс[/QUOTE]

наташа,ттт,здорово)))жду,когда и у нас так будет)))))

[олеся1985]

что есть медлаб? я бы если честно, генетику не во всех лабах сдавала.
и коннексин не значит тотальная глухота, слух может падать постепенно. просто чаще всего сразу большие пороги, но может быть и поначалу ничего. вон у макара в правом ухе остатки начинались с 55 дб. так что может Спарак и прав. что с эмиссей у вас?


Аня, вам все таки лучше к Журавскому попасть - позвони по тел с первого поста, попробуй к нему на прием записаться, звони уже сейчас.генетика - это не только коннексин!!!!!


девушски с украины, там м.б. по-другому.

привет всем. каждый день записываю по новому слову, либо по более правильнопроизнесенному из старых. ттт чнс

Наталья а почему вы думаете что в Медлабораториях не надо сдавать????я тоже сначала хотела у журавского но он в отпуске до сентября(((( по поводу эмиссии ничего не могу сказать..СМ ее не проверял, когда проверяли в сурдоцентре то сказали что все глухо!!!! Наталья объясните плиз почему ребенок не может быть тоже просто носителем коннексина как я??? я еще не разобралась в этой теме...

[natalishka]

Наталья а почему вы думаете что в Медлабораториях не надо сдавать????я тоже сначала хотела у журавского но он в отпуске до сентября(((( по поводу эмиссии ничего не могу сказать..СМ ее не проверял, когда проверяли в сурдоцентре то сказали что все глухо!!!! Наталья объясните плиз почему ребенок не может быть тоже просто носителем коннексина как я??? я еще не разобралась в этой теме...
потому что не уверена, что мед лаборатории хорошо делают анализы... еслиуж специализированный институт напортачил нам с анализами, то что уж говорить о коммерческих лабораториях, которых пруд пруди.... в Отта специализированная генетическая лаборатория, МГЦ, ЖУравский... даже не знаю, куда еще стоит пойти. более того, как я уже писала, генетика - это не только коннексин.

он может быть носителем. у меня старший сын с вероятностью 50% носитель, а с вероятностью 25% вообще полностью здоров. в несчастливые 25% он не попал.
суть в том, что у мамы и папы носителей половинка гена здоровая, половинка нарушенная. каждый родитель дает ребенку половинку каждого гена. и таким образом получается что есть 4 варианта развития событий:
от обоих родителей Ре получает мутированную половинку - 25% вероятности такого исхода, ребенок с нарушенным слухом. (гомозиготная форма мутации)
Ребенок получает мутированную половинку от мамы или от папы, а от второго родителя - здоровую - по 25% каждого варианта - ребенок носитель, но слух не нарушен (гетерозиготная форма мутации)
Ребенок получает от каждого из родителей здоровую половинку - ребенок не явл. даже носителей - 25% вероятности такого исхода.

ну как то так....
какую вам форму мутации поставили в медлабе? просто интересно, как они это расписывают.

посмотрите все таки в выписках что написано про ОАЭ. ее проверяют при КСВП обычно - в том же заключении надо искать

[natalishka]

ок! позвоню.
Наташ. напиши ваш словарный запас,если не сложно)
ага, с мыслями соберусь, и напишу вечерком. но имей в виду - мой ребенок в остающих....

[MamaJane]

ага, с мыслями соберусь, и напишу вечерком. но имей в виду - мой ребенок в остающих....
ага, ага, напиши, и нам интересно! только бы желательно с произношением! :008::008::008:
если про моего интересно, то говорить стал всё! но! понимаю всё без исклюения только я и папа! Остальные - не всё. Фразы стал использовать. :support::support::support:

[Платиновая]

ага, ага, напиши, и нам интересно! только бы желательно с произношением! :008::008::008:
если про моего интересно, то говорить стал всё! но! понимаю всё без исклюения только я и папа! Остальные - не всё. Фразы стал использовать. :support::support::support:
ну так это нормально,что пока только близкие.
ведь у обычных детей в большинстве случаев тоже все по такой схеме идет.
напомни,плз, сколько времени вы уже подключены.

[Ершистик]

странные они,получается гос-во дает са только глухим,так он им и не надо

глухие - это считается от 90-95 дБ. остальные - слабослышащие. нам вот са помогают.

[MamaJane]

глухие - это считается от 90-95 дБ. остальные - слабослышащие. нам вот са помогают.
А у вас какие потери? И 4товыдумаете о КИ??? Как у вас ре4ь?

ну так это нормально,что пока только близкие.
ведь у обычных детей в большинстве случаев тоже все по такой схеме идет.
напомни,плз, сколько времени вы уже подключены.

Мы не подклю4ены! Я только головой пока пробиваю дорогу на КИ. Второй раз. Так как на4инали с 55ДБ в годик, и закон4или сей4ас 85-90ДБ. Но дево4ки, 85-90 - это ведь тоже огромные потери, но он слышит в СА, и нам тожепомогает. И прогресс есть! Вот я и запуталась вся! Нужно нам КИ, не нужно! А вдруг произношение не наладится??? Хелп сотый раз!

[NataNS]

Добрый день всем. А подскажите, есть ли возможность ускорить подключение ки в лорнии. Нам сейчас ставят на конец октября. Ну ооочень далеко. В садике столько время зазря поропустит ( мы с 1 го сент в группе для кишек). Я даже не знаю с кем разговаривать об этом.

[Марина(мама Машеньки]

А у вас какие потери? И 4товыдумаете о КИ??? Как у вас ре4ь?



Мы не подклю4ены! Я только головой пока пробиваю дорогу на КИ. Второй раз. Так как на4инали с 55ДБ в годик, и закон4или сей4ас 85-90ДБ. Но дево4ки, 85-90 - это ведь тоже огромные потери, но он слышит в СА, и нам тожепомогает. И прогресс есть! Вот я и запуталась вся! Нужно нам КИ, не нужно! А вдруг произношение не наладится??? Хелп сотый раз!

Как мне говорили все врачи .что с такими потерями чистой речи не будет,у нас было 85-105,а что сурдопедагог говорит?

[MamaJane]

Как мне говорили все врачи .что с такими потерями чистой речи не будет,у нас было 85-105,а что сурдопедагог говорит?

ну у вас я так понимаю и ре4и не было. А сурдопедагог и сурдолог просто вытаращили глаза на наше последнее КСВП, которое 85-90ДБ, они мол ожидали не больше 70!!! Вот в августе назн4или повторно. всё странно:016:

[stasamama]

мама джейн,может,ваш ребенок сначала что-то слышал хорошо,появилась речь,а сейчас,может,догадывается где-то ,когда не слышит хорошо?все=таки память слуховая есть.а сами проверяете-на каком расстоянии и какие слова слышит или это тяжело сделать?

[MamaJane]

Как мне говорили все врачи .что с такими потерями чистой речи не будет,у нас было 85-105,а что сурдопедагог говорит?

мама джейн,может,ваш ребенок сначала что-то слышал хорошо,появилась речь,а сейчас,может,догадывается где-то ,когда не слышит хорошо?все=таки память слуховая есть.а сами проверяете-на каком расстоянии и какие слова слышит или это тяжело сделать?

сей4ас ему уже 3,3. С полутора лет у него 70ДБ. Это хорошо??? яуже и не знаю. Последний год слух стабилен, то бишь 85-90ДБ. Ре4ь стала появляться пол года назад.

[MamaJane]

если бы он сна4ала слышал хорошо, то мы бы не поехали в Питер в 1,5 годика. Вобщем, сама я запуталась. Но вариант, который вы сказали, то4но отпадает.

[Марина(мама Машеньки]

ну у вас я так понимаю и ре4и не было. А сурдопедагог и сурдолог просто вытаращили глаза на наше последнее КСВП, которое 85-90ДБ, они мол ожидали не больше 70!!! Вот в августе назн4или повторно. всё странно:016:

Ну да,может у вас и не такие потери и вы исключение и речь будет хорошая,у нас речи не было,мы 3 мес носили всего са

[stasamama]

мам джейн,то есть рождения слух был плохой?или упал в 1,5 года?мне моя мама говорит,что я в год уже стишки рассказывала....а мой ребенок только сейчас начинает говорить....

[MamaJane]

Ну да,может у вас и не такие потери и вы исключение и речь будет хорошая,у нас речи не было,мы 3 мес носили всего са
а вы три месяца носили по4ему??? если у ребёнка изна4ально были такие потери как у вас сей4ас, то это сложно не заметить?? То бишь может слух по первости и был??

[MamaJane]

мам джейн,то есть рождения слух был плохой?или упал в 1,5 года?мне моя мама говорит,что я в год уже стишки рассказывала....а мой ребенок только сейчас начинает говорить....

в 5-месяцев мы проходили ЗВОАЭ, у нас всё зарегистрировалось, а в восемь месяцев мы с мужем всё таки заметили неладное, и пом4ались, сна4ала нам отиты ле4или 3 месяца, а потом только дали направление на КСВП, когда мы уже разорались. и сразу 55-60ДБ, мы сразу одели аппарат, один, правый, и только по4ти 4ерез год второй. Плюс нас с настройками мурыжили все кто мог, то один говорит не верные, то другой, в Питер приехали , а Спартак нам Фонаки не стал настраивать, КСВП повторили, 70ДБ, на КИ не взяли.

[Марина(мама Машеньки]

а вы три месяца носили по4ему??? если у ребёнка изна4ально были такие потери как у вас сей4ас, то это сложно не заметить?? То бишь может слух по первости и был??
До двух лет слух был,Маша показывавала животных,озвучивала их,реагировала на звуки,и когда я приходила в больницу и говоила что мой ребенок не говорит,меня успокаивали.лор и педиатр говорила.ну она же говорит ма па и другие звуки .показывает животных и тд,ну я им верила(дура)а потом когда конктретно занялась этим
и начала обследование разное.оказалось что у нас в ушах жидкость.мы ее лечили 3 мес.короче когда приехали в Киев на обследование уже нам было 3 года(((

[Платиновая]

А у вас какие потери? И 4товыдумаете о КИ??? Как у вас ре4ь?



Мы не подклю4ены! Я только головой пока пробиваю дорогу на КИ. Второй раз. Так как на4инали с 55ДБ в годик, и закон4или сей4ас 85-90ДБ. Но дево4ки, 85-90 - это ведь тоже огромные потери, но он слышит в СА, и нам тожепомогает. И прогресс есть! Вот я и запуталась вся! Нужно нам КИ, не нужно! А вдруг произношение не наладится??? Хелп сотый раз!

Я бы сделала КИ. Слух с годами не улучшается, увы. 90это до фига! У нас так на неоперированном ухе. У врачей были сомнения делать-не делать ки.
Умоляла нас проорперировать. И слава бргу мы это сделали. СА увы нам не помогал.

[Платиновая]

девы.смотрите результат http://www.youtube.com/watch?v=aZKHbuch8N8

[Платиновая]

Добрый день всем. А подскажите, есть ли возможность ускорить подключение ки в лорнии. Нам сейчас ставят на конец октября. Ну ооочень далеко. В садике столько время зазря поропустит ( мы с 1 го сент в группе для кишек). Я даже не знаю с кем разговаривать об этом.

только кое-кому денег в карман положить (тому кто вас записывает на подключение)

[Ершистик]

А у вас какие потери? И 4товыдумаете о КИ??? Как у вас ре4ь?


Потери на обоих ушах примерно 60-75 на речевых. КИ не показана, так как аппараты помогают. Надели са в 3 года, было 30 лепетных слов. Сейчас 3г.10мес., около 400 слов, хорошая слоговая структура (контур слова), произношение так себе, но медленно улучшается. Говорит словосочетаниями, пытается менять окончания (плохо), появляются предлоги (иногда). Если слух будет падать, то будем думать о КИ (на правом ухе после лечения неврологии стало существенно лучше - было 90, а на левом немножко ухудшился - было на 5 дБ получше)

[incanto]

Девушки, так Спартак настраивает фонаки или нет? он, как здесь писали в отпуске до сентября, может нам и нет смысла ждать его, если он их все-равно не настраивает? если не он, то кто? Легостаеву советовали, но я не поняла, где она принимает, кто знает?

[incanto]

а почему интересно, он фонак ругает, они действительно плохие?? нам их в СЦ выдали

[stasamama]

думаю,среди тех са ,которые выдают,хороших мало)))а у фонаков могут быть и хорошие модели,наверное,как и в сименсах,и видексах,и т.д

[incanto]

думаю,среди тех са ,которые выдают,хороших мало)))а у фонаков могут быть и хорошие модели,наверное,как и в сименсах,и видексах,и т.д

((( блин, расстроилась
у них сначала никаких не было, говорили, что ждут партию суперсовременных новых моделей (это московский СЦ, не в Питере). и вот, дождались, получили эти фонаки. щас посмотрела в инете, наша моделька 47-50 тыщ стоит, вроде не из дешевых:(

[stasamama]

думаю,у вас хорошие аппараты!сколько там каналов?

[MamaJane]

((( блин, расстроилась
у них сначала никаких не было, говорили, что ждут партию суперсовременных новых моделей (это московский СЦ, не в Питере). и вот, дождались, получили эти фонаки. щас посмотрела в инете, наша моделька 47-50 тыщ стоит, вроде не из дешевых:(
Фонак - супер!
Девушки, так Спартак настраивает фонаки или нет? он, как здесь писали в отпуске до сентября, может нам и нет смысла ждать его, если он их все-равно не настраивает? если не он, то кто? Легостаеву советовали, но я не поняла, где она принимает, кто знает?
Когда мы были, уже 2 года назад, он их категор4ески не воспринимал.А теперь дево4ки говорят нау4ился. Там прога специальная, её у4ить нужно было, а для старой закалки вра4ей это тяжко, сами понимаете, я думаю при4ина в этом:ded:
девы.смотрите результат http://www.youtube.com/watch?v=aZKHbuch8N8
Это маль4ик без КИ насколько я поняла????? А потери не знаете? И акцент, это у него ли4ный, или это не местный?

[MamaJane]

Потери на обоих ушах примерно 60-75 на речевых. КИ не показана, так как аппараты помогают. Надели са в 3 года, было 30 лепетных слов. Сейчас 3г.10мес., около 400 слов, хорошая слоговая структура (контур слова), произношение так себе, но медленно улучшается. Говорит словосочетаниями, пытается менять окончания (плохо), появляются предлоги (иногда). Если слух будет падать, то будем думать о КИ (на правом ухе после лечения неврологии стало существенно лучше - было 90, а на левом немножко ухудшился - было на 5 дБ получше)

вот бываспослушать!:support:

[Платиновая]

Это маль4ик без КИ насколько я поняла????? А потери не знаете? И акцент, это у него ли4ный, или это не местный?

посмотри еще раз;) сначало без КИ. потом КИ. он из Харькова. поэтому акцент заметен.
первые кадры ему 4года . с 2х лет СА. потом КИ и результаты поперли. сейчас массовая школа.

[ymnitsa]

посмотри еще раз;) сначало без КИ. потом КИ. он из Харькова. поэтому акцент заметен.
первые кадры ему 4года . с 2х лет СА. потом КИ и результаты поперли. сейчас массовая школа.

просто уточнение- у мальчика односторонняя глухота. про второе ухо ничего не сказали. акцент как у всех слабослышащих.

[MamaJane]

посмотри еще раз;) сначало без КИ. потом КИ. он из Харькова. поэтому акцент заметен.
первые кадры ему 4года . с 2х лет СА. потом КИ и результаты поперли. сейчас массовая школа.

посмотрела уже 4 раза, и ну нигде не слышу, 4то он "КИборги". Мама говорит, 4то протезирован в 2 года и всё. Если это говорит у4илка в конце, то её я вообще разобрать не могу. Скажи, когда КИ сделали, там говорят?

[MamaJane]

просто уточнение- у мальчика односторонняя глухота. про второе ухо ничего не сказали. акцент как у всех слабослышащих.

ну в фильме мама говорит двухсторонняя! Или вы знаете маль4ика??? Вообще-то с одним слышащим ухом говорят отлинейше, безо всяких акцентов. Вы слышали? Я- да. Разницы от слышащих - никакой.

[ymnitsa]

ну в фильме мама говорит двухсторонняя! Или вы знаете маль4ика??? Вообще-то с одним слышащим ухом говорят отлинейше, безо всяких акцентов. Вы слышали? Я- да. Разницы от слышащих - никакой.

мама говорит односторонняя. по крайней мере, в начале ролика.прослушала специально раза, счас ещё послушаю

[ymnitsa]

ну в фильме мама говорит двухсторонняя! Или вы знаете маль4ика??? Вообще-то с одним слышащим ухом говорят отлинейше, безо всяких акцентов. Вы слышали? Я- да. Разницы от слышащих - никакой.

на 31-й секунде говорит "врождённая одностороняя сенсоневральная глухота". про второе ухо ничего не говорит. там, скорее всего, тугоухость.

[incanto]

думаю,у вас хорошие аппараты!сколько там каналов?
не знаю, где это посмотреть?
Фонак - супер!

Когда мы были, уже 2 года назад, он их категор4ески не воспринимал.А теперь дево4ки говорят нау4ился. Там прога специальная, её у4ить нужно было, а для старой закалки вра4ей это тяжко, сами понимаете, я думаю при4ина в этом:ded:

?

спасибо, успокоили! думаю, все таки дождаться Спартака, посмотрю, что он скажет.

а в ролике, мне тоже показалось, что мама сказала "односторонняя глухота"

[MamaJane]

мама говорит односторонняя. по крайней мере, в начале ролика.прослушала специально раза, счас ещё послушаю

уже с мужем пять раз послушали. двухсторонняя!

[MamaJane]

ждём ещё народ. спорить не буду.

[Марина(мама Машеньки]

У мальчика двухстороняя сенсоневральная глухота

[MamaJane]

У мальчика двухстороняя сенсоневральная глухота

:014: - это я к тому, 4то поддержка объявилась

[Ершистик]

вот бываспослушать!:support:

я попробую поискать шнур (от видеокамеры, чтоб на компьютер перекинуть)... быстро не обещаю.

Девочки, кто выставлял видео, подскажите как это сделать попроще?

[natalishka]

А у вас какие потери? И 4товыдумаете о КИ??? Как у вас ре4ь?



Мы не подклю4ены! Я только головой пока пробиваю дорогу на КИ. Второй раз. Так как на4инали с 55ДБ в годик, и закон4или сей4ас 85-90ДБ. Но дево4ки, 85-90 - это ведь тоже огромные потери, но он слышит в СА, и нам тожепомогает. И прогресс есть! Вот я и запуталась вся! Нужно нам КИ, не нужно! А вдруг произношение не наладится??? Хелп сотый раз!

самое главное, что речь есть! с КИ тоже надо наоаживать произношение! еще раз повторюь, что в вашем случе есть время подождать. работать с логопедом, работать, работать, работать....


Девушки, так Спартак настраивает фонаки или нет? он, как здесь писали в отпуске до сентября, может нам и нет смысла ждать его, если он их все-равно не настраивает? если не он, то кто? Легостаеву советовали, но я не поняла, где она принимает, кто знает?
она принимает в 1 меде.телефон в первом посте - лаборатория слуха и речи.

всем привет. тото еще хотела процитировать, но цитаты куда -то делись.
девочки, словарь составляю - не подумайте, что он такой большой - некогда просто. днем до компа не добраться, вечером тут компания приятная из мама образовалась, вот и некогда.

[natalishka]

на видео у мальчика двусторонняя

[Платиновая]

я про этого мальчика в соцсетях нашла. КИ у него сделано.
глухой с рождения. вы что не знаете наших врачей? моему ребенку тоже предложила местный сурдолог в СА походить. типа мож слух разовьется. и в НИИ сомневались на счет операции. потому что пограничная зона.
дай Бог здоровья Кузовкову он всех убедил в необходимости КИ.

[salon82]

только кое-кому денег в карман положить (тому кто вас записывает на подключение)
я ничего не давала-сказала что питерская и что у вас так делают (э то к левину ходила) и что буду только приходить на настройку и с сурдопедегогом договорюсь


слава Богу за антонину Борисовну она нас бесплатно взяла вне очереди... перед своим отпуском в обеденное время.....

мы с конфетками и к левину и к педагогу но уже после всего сделанного

((( блин, расстроилась
у них сначала никаких не было, говорили, что ждут партию суперсовременных новых моделей (это московский СЦ, не в Питере). и вот, дождались, получили эти фонаки. щас посмотрела в инете, наша моделька 47-50 тыщ стоит, вроде не из дешевых:(

просто как я поняла отикон-передает звук нормально а фонак на больших потерях высокие звуки переводит в низкие-таким образом детки слышать искаженно-но слышат даже пение соловья-мне так лигостаева объяснила....
поэтому спартак и не любит-в принципе кузовков тоже об этом как то упоминал что лучше слышать не искаженные звуки (для К/и ЛУЧШЕ БУДЕТ Адаптация у малыша), но у вас не большие потери-относительно.

я про этого мальчика в соцсетях нашла. КИ у него сделано.
глухой с рождения. вы что не знаете наших врачей? моему ребенку тоже предложила местный сурдолог в СА походить. типа мож слух разовьется. и в НИИ сомневались на счет операции. потому что пограничная зона.
дай Бог здоровья Кузовкову он всех убедил в необходимости КИ.
ой присоединяюсь за здоровье кузовкову!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:support::support::sup port:
дай Бог здоровья счастья и мира в семье.

[Платиновая]

http://ifolder.ru/24806077 ссылка на скачивание книги шматко. если малыш не слышит

[stasamama]

ершистик,не знаю,Как проще,но можно загрузить видео на ютуб,там зарегистрироваться,а потом нам скинуть ссылку)))))

[олеся1985]

а почему интересно, он фонак ругает, они действительно плохие?? нам их в СЦ выдали
В нашем СЦ аппараты выдают????? нам почему-то не предложили.....вам когда выдали???

[олеся1985]

потому что не уверена, что мед лаборатории хорошо делают анализы... еслиуж специализированный институт напортачил нам с анализами, то что уж говорить о коммерческих лабораториях, которых пруд пруди.... в Отта специализированная генетическая лаборатория, МГЦ, ЖУравский... даже не знаю, куда еще стоит пойти. более того, как я уже писала, генетика - это не только коннексин.

он может быть носителем. у меня старший сын с вероятностью 50% носитель, а с вероятностью 25% вообще полностью здоров. в несчастливые 25% он не попал.
суть в том, что у мамы и папы носителей половинка гена здоровая, половинка нарушенная. каждый родитель дает ребенку половинку каждого гена. и таким образом получается что есть 4 варианта развития событий:
от обоих родителей Ре получает мутированную половинку - 25% вероятности такого исхода, ребенок с нарушенным слухом. (гомозиготная форма мутации)
Ребенок получает мутированную половинку от мамы или от папы, а от второго родителя - здоровую - по 25% каждого варианта - ребенок носитель, но слух не нарушен (гетерозиготная форма мутации)
Ребенок получает от каждого из родителей здоровую половинку - ребенок не явл. даже носителей - 25% вероятности такого исхода.

ну как то так....
какую вам форму мутации поставили в медлабе? просто интересно, как они это расписывают.

посмотрите все таки в выписках что написано про ОАЭ. ее проверяют при КСВП обычно - в том же заключении надо искать
у нас гетерозиготная форма мутации......меня это обрадовало..может СМ прав и Данька действительно плохо слышит из-за неврологии...незнаю сто думать......посоветуйте что-нибудь...

[salon82]

у нас гетерозиготная форма мутации......меня это обрадовало..может СМ прав и Данька действительно плохо слышит из-за неврологии...незнаю сто думать......посоветуйте что-нибудь...

это как гетерозигодная?

[natalishka]

я про этого мальчика в соцсетях нашла. КИ у него сделано.
глухой с рождения. вы что не знаете наших врачей? моему ребенку тоже предложила местный сурдолог в СА походить. типа мож слух разовьется. и в НИИ сомневались на счет операции. потому что пограничная зона.
дай Бог здоровья Кузовкову он всех убедил в необходимости КИ.
так там у него видно проводок, я тоже все вгядывалась долго, потом уже в школьые годы проводок увидела.

у нас гетерозиготная форма мутации......меня это обрадовало..может СМ прав и Данька действительно плохо слышит из-за неврологии...незнаю сто думать......посоветуйте что-нибудь...
ну так вот и ответ - гетерозиготная - это носительство - а носительство - это слыщащий! но есть конено еще и другие причины. у нас в топе у ребенка Букашуси по-моему также - носительство только, а ре слабослыщщий. (я уже иногда думаю, может они врачи тоже чего то не знают. и уже и одна половинка гена может портитть слух?)

[incanto]

В нашем СЦ аппараты выдают????? нам почему-то не предложили.....вам когда выдали???

это в Москве. 2 недели назад получили.

[natalishka]

это как гетерозигодная?
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=64320188&postcount=9908

[natalishka]

Олеся, наш СЦ тоже обязан выдавать при 2-3 степени. нам полуить не удалось у них, нас они отправили лечить неврологию... они всех раньше отправляли. сейчас даже не знаю, Филу сразу дали направление на КИ

[олеся1985]

так там у него видно проводок, я тоже все вгядывалась долго, потом уже в школьые годы проводок увидела.


ну так вот и ответ - гетерозиготная - это носительство - а носительство - это слыщащий! но есть конено еще и другие причины. у нас в топе у ребенка Букашуси по-моему также - носительство только, а ре слабослыщщий. (я уже иногда думаю, может они врачи тоже чего то не знают. и уже и одна половинка гена может портитть слух?)
может быть и так.....надо поспрашивать букашусю.......на самом деле мы сейчас ходим к остеопату, он говорит что заложены астахьевы трубы..незнаю правильно или нет написала.....ждем результатов лечения.....незнаю что делать по поводу аппаратов....если одену ведь убьем слух...а ждать дальше....уже итак с 6 месяцев непонятки...

[олеся1985]

это как гетерозигодная?
гетерозиготная, т.е один ген больной-мой, один папин-здоровый, а здоровый подавляет больной, тем самым ребенок является также как и я слышащим носителем, как-то так...

[олеся1985]

так там у него видно проводок, я тоже все вгядывалась долго, потом уже в школьые годы проводок увидела.


ну так вот и ответ - гетерозиготная - это носительство - а носительство - это слыщащий! но есть конено еще и другие причины. у нас в топе у ребенка Букашуси по-моему также - носительство только, а ре слабослыщщий. (я уже иногда думаю, может они врачи тоже чего то не знают. и уже и одна половинка гена может портитть слух?)
а у букашусиного малыша какая потеря слуха, чего-то не могу ее найти

[олеся1985]

это в Москве. 2 недели назад получили.

в москве выдают???? а что у нас за фигня?? может в москву за ними съездить???)))

[олеся1985]

Олеся, наш СЦ тоже обязан выдавать при 2-3 степени. нам полуить не удалось у них, нас они отправили лечить неврологию... они всех раньше отправляли. сейчас даже не знаю, Филу сразу дали направление на КИ
у нас потеря 3-4 ст соответственно тоже должны выдать???где это закреплено документально..надо их прищучить...

[олеся1985]

Олеся, наш СЦ тоже обязан выдавать при 2-3 степени. нам полуить не удалось у них, нас они отправили лечить неврологию... они всех раньше отправляли. сейчас даже не знаю, Филу сразу дали направление на КИ
как сразу??? не носили аппараты даже????очень хочется быстрей поболтать с тобой, чтоб все узнать точно....жду как приедешь, буду сразу тебя терроризировать))))

[incanto]

в москве выдают???? а что у нас за фигня?? может в москву за ними съездить???)))

выдают)) до 7 лет выдают бесплатно 2 шт (при необходимости), а с 7 лет только один положен бесплатно, а второй покупать самим. а при наличии инвалидности, вообще без проблем бесплатно оба и после 7 лет. в Москве только москвичам:))))) я то здесь хотела взять, чтобы не мотаться, но на Шаумяна нас послали, сказали тока по месту постоянной прописки, а она у нас в Мск. Настройку тоже там же в СЦ бесплатно делают, но я хочу здесь, чтобы опять же не ездить туда лишний раз.

[natalishka]

может быть и так.....надо поспрашивать букашусю.......на самом деле мы сейчас ходим к остеопату, он говорит что заложены астахьевы трубы..незнаю правильно или нет написала.....ждем результатов лечения.....незнаю что делать по поводу аппаратов....если одену ведь убьем слух...а ждать дальше....уже итак с 6 месяцев непонятки...

вопрос с трубами рекомендую решать с лор врачами, а не с остеопатами. спросить их, есть ли какие-то способы обследования и лечения, если это так. (по идее это тогда вообще кондктивная тугоухость!). посмотри, что у вас про эмиссию написано в выписках (в общем заключении з лор нии). если она зарегистрирована - то ре скорее всего слыщащий!

а у букашусиного малыша какая потеря слуха, чего-то не могу ее найти
порогов не помню, у них ки в итоге

как сразу??? не носили аппараты даже????очень хочется быстрей поболтать с тобой, чтоб все узнать точно....жду как приедешь, буду сразу тебя терроризировать))))
аппараты носим сейчас. ки осенью. я к тому, что они не сопротивлялись, как было с Макаром.
ага, мы тоже уже домой хотим, но у нас еще неделя реабилитации впереди.в след. пятницу домой выезжаю, планируем31го -1го приехать

[salon82]

Олеся, наш СЦ тоже обязан выдавать при 2-3 степени. нам полуить не удалось у них, нас они отправили лечить неврологию... они всех раньше отправляли. сейчас даже не знаю, Филу сразу дали направление на КИ
а сейчас тоже не выдаюст на 2-3 степень? нам спартак сказал спросить в СЦ на эту степень т.к. наши мощные на слышашее ушко.
а у букашусиного малыша какая потеря слуха, чего-то не могу ее найти
они уехали на лето в курс если не ошибаюсь потеря большая примерно 90дб если не больше

[salon82]

девочки а кто нибудь колол церебрум композитум малышам????
если да что можете сказать?

[incanto]

девочки а кто нибудь колол церебрум композитум малышам????
если да что можете сказать?

я колола, но если честно никакого эффекта не заметила вообще. коэнзим композитум тоже кололи.

[stasamama]

салон,мы кололи курс,аллергии не было,кололи после 2 месяцев,сразу,как приехали из больницы.чередовали с актовегином(если не путаю),там доза маленькая должна быть(ну,нам так надо было)и даже не через день,а больше перерыв

[stasamama]

если честно,не знаю-дало нам что-то эт все или нет,но мы исправно кололи, поили ребенка и цераксоном,и всем,что выписывали пару лет.реально увидела толк от пантогама.....но не уверена,что если бы не вливали все лекарства,то у нас не было бы дцп ...задержка психо- моторного развития и так есть..

[MamaJane]

ну так вот и ответ - гетерозиготная - это носительство - а носительство - это слыщащий! но есть конено еще и другие причины. у нас в топе у ребенка Букашуси по-моему также - носительство только, а ре слабослыщщий. (я уже иногда думаю, может они врачи тоже чего то не знают. и уже и одна половинка гена может портитть слух?)

так к сожалению слабослышащим можно быть и без коннексина, ты ж знаешь. Тут её гены просто ни при 4ём. Может антибиотики, травма родовая, или ещё какая зараза.

[олеся1985]

девочки а кто нибудь колол церебрум композитум малышам????
если да что можете сказать?
а вам выдали в СЦ аппараты????

[олеся1985]

так к сожалению слабослышащим можно быть и без коннексина, ты ж знаешь. Тут её гены просто ни при 4ём. Может антибиотики, травма родовая, или ещё какая зараза.
на самом деле никакой родовой травмы, тем более антибиотиков и никакой заразы...я в ступоре...

[MamaJane]

на самом деле никакой родовой травмы, тем более антибиотиков и никакой заразы...я в ступоре...

вы можете утверждать 4то нет родовой травмы?? Это о4ень всё тонко. Вы делали все обследования?? УЗДГ, ЭЭГ, НСГ вдинамике и т.д.???? Есть ещё патологии на уровне костей, не знаю как там это называется, но 4то-то со строением органов связано.
Прививки? Убеждена, 4то на всех детей прививки действуют по разному, и кому-то просто напросто повреждают внутренние системы организма, это всё-таки боля4ки, пусть не в 4истом виде. Ну а мозг и ЦНС - это такие дебри, 4то даже нейрохирурги высшего пилотажа, и то знают о мозге не всё. Все наши глухиши могут быть и правда 4истыми глухишами, но я на 100% уверена, 4то половина из наших - это повреждения мозга.

[salon82]

я колола, но если честно никакого эффекта не заметила вообще. коэнзим композитум тоже кололи.

салон,мы кололи курс,аллергии не было,кололи после 2 месяцев,сразу,как приехали из больницы.чередовали с актовегином(если не путаю),там доза маленькая должна быть(ну,нам так надо было)и даже не через день,а больше перерыв

если честно,не знаю-дало нам что-то эт все или нет,но мы исправно кололи, поили ребенка и цераксоном,и всем,что выписывали пару лет.реально увидела толк от пантогама.....но не уверена,что если бы не вливали все лекарства,то у нас не было бы дцп ...задержка психо- моторного развития и так есть..

нам вот тоже прописали в феврале-но дошли мы только сейчас-а генетик сказала что под воздействием солнечных лучей этот препорат теряет свою силу-т.е пить смысла нет или надо от солнца прятоться......

а вам выдали в СЦ аппараты????
мы купили-там таких небыло
а сейчас вот надо там попросить на послабже

вы можете утверждать 4то нет родовой травмы?? Это о4ень всё тонко. Вы делали все обследования?? УЗДГ, ЭЭГ, НСГ вдинамике и т.д.???? Есть ещё патологии на уровне костей, не знаю как там это называется, но 4то-то со строением органов связано.
Прививки? Убеждена, 4то на всех детей прививки действуют по разному, и кому-то просто напросто повреждают внутренние системы организма, это всё-таки боля4ки, пусть не в 4истом виде. Ну а мозг и ЦНС - это такие дебри, 4то даже нейрохирурги высшего пилотажа, и то знают о мозге не всё. Все наши глухиши могут быть и правда 4истыми глухишами, но я на 100% уверена, 4то половина из наших - это повреждения мозга.

у нас 100% родовая травма была

и с прививкай че то я туплю

[stasamama]

когда мы кололи,был февраль,мы в основном дома сидели...

[natalishka]

вы можете утверждать 4то нет родовой травмы?? Это о4ень всё тонко. Вы делали все обследования?? УЗДГ, ЭЭГ, НСГ вдинамике и т.д.???? Есть ещё патологии на уровне костей, не знаю как там это называется, но 4то-то со строением органов связано.
Прививки? Убеждена, 4то на всех детей прививки действуют по разному, и кому-то просто напросто повреждают внутренние системы организма, это всё-таки боля4ки, пусть не в 4истом виде. Ну а мозг и ЦНС - это такие дебри, 4то даже нейрохирурги высшего пилотажа, и то знают о мозге не всё. Все наши глухиши могут быть и правда 4истыми глухишами, но я на 100% уверена, 4то половина из наших - это повреждения мозга.
ну у королевой написано же, что совокупность обследований показывает, в какойчасти слух системы нарушение. при гибели волосковых клеток- поможет КИ, при атрофии слухового нерва - стволо-мозговая имплантация, при повреждениях ГМ - я верю в Домана.

[Платиновая]

аппараты носим сейчас. ки осенью. я к тому, что они не сопротивлялись, как было с Макаром.
ага, мы тоже уже домой хотим, но у нас еще неделя реабилитации впереди.в след. пятницу домой выезжаю, планируем31го -1го приехать

Наташ, осенью сколько младшему будет? Вам сказали вес набирать? Я просто уже про Дашу думаю. СА оденем сразу. У нас тут их настраивать не умеют. Чтобы получить бесплатно даже речи не идет. Сначала комиссия, потом ставят еа очередь. Если повезет через три месяца дадут. А то что выдают бесплатно прошлый век. один отикон у нас есть. На второе ушко опять придется покупать.
Как у Фила реакция в них? На звуки реагирует? Или все глухо?

[Ершистик]

нам вот тоже прописали в феврале-но дошли мы только сейчас-а генетик сказала что под воздействием солнечных лучей этот препорат теряет свою силу-т.е пить смысла нет или надо от солнца прятоться......


:flower: так вот почему мы пьем, а толку никакого... мне же психиатр говорила прошлым летом про это, а я забыла. прошлый раз пили в ноябре-декабре и эффект сразу был. Спасибо!

[salon82]

:flower: так вот почему мы пьем, а толку никакого... мне же психиатр говорила прошлым летом про это, а я забыла. прошлый раз пили в ноябре-декабре и эффект сразу был. Спасибо!

вот вот

я тоже вначале заказала его
а потом отказалась


пожалуйста:flower:
сама бы тоже незнала

[natalishka]

:flower: так вот почему мы пьем, а толку никакого... мне же психиатр говорила прошлым летом про это, а я забыла. прошлый раз пили в ноябре-декабре и эффект сразу был. Спасибо!
это вы про какой препарат? про пангтогам?

Аня твоя цитта почему то не отразилась. в сентябре Филу будет 8 мес. да, вес надо бы 9-10 кг.
аппараты носим, реакция есть, сейчас настроены на 50 ДБ. на неречевые звуки реакция есть, ему нравится, хохочет, но на хлопки в 3 метра уже нет реакции. без аппаратов вообще ни на что нет реакции (у Макара были на громкие звуки).

[MamaJane]

ну у королевой написано же, что совокупность обследований показывает, в какойчасти слух системы нарушение. при гибели волосковых клеток- поможет КИ, при атрофии слухового нерва - стволо-мозговая имплантация, при повреждениях ГМ - я верю в Домана.

Это понятно, а вот по4ему эти волосковые клдетки на4али гибнуть?, или по4ему атрофировался слуховой нерв??? всё это мозг, а не только генетика.
Я тоже сторонник Домана, и второй год жизни Пашкиной активно применяла его систему по слуху, и мы продвинулись таки. Это я про понимание ре4и. Его не было вообще. А потом забросила,дура, вот, хо4у восстановиться.

[MamaJane]

Наташ, ну как? выу4или один-много??? Мы активно пользуемся словом многои один, разли4ает хорошо, а ведь по на4алу было туго.
Блин, с этим пониманием. Уж не знаю 4его делать? Знает ку4у слов, говорит всё, а понимание на уровне существительных в основном...эх... кто 4то посоветует, дево4ки...

[natalishka]

:flower: так вот почему мы пьем, а толку никакого... мне же психиатр говорила прошлым летом про это, а я забыла. прошлый раз пили в ноябре-декабре и эффект сразу был. Спасибо!

Это понятно, а вот по4ему эти волосковые клдетки на4али гибнуть?, или по4ему атрофировался слуховой нерв??? всё это мозг, а не только генетика.
Я тоже сторонник Домана, и второй год жизни Пашкиной активно применяла его систему по слуху, и мы продвинулись таки. Это я про понимание ре4и. Его не было вообще. А потом забросила,дура, вот, хо4у восстановиться.
волосковые клетки в улитке уха (не в мозге) гибнут от коннексина, антибиотиков, инфекций внутриутробных, ну наверное еще от чего то (подозреваю, что от биллирубина тоже могут).
пр нерв ничего не могу сказать, не знаю.

[natalishka]

Наташ, ну как? выу4или один-много??? Мы активно пользуемся словом многои один, разли4ает хорошо, а ведь по на4алу было туго.
Блин, с этим пониманием. Уж не знаю 4его делать? Знает ку4у слов, говорит всё, а понимание на уровне существительных в основном...эх... кто 4то посоветует, дево4ки...

а мы еще не выучили.он до сих пор не понимает. игрушки беру одинаковые, одну и несколько, звук - один удар по барабну. много, или ладошкой - один раз по столу, или много, картинки сделала - могу прислать - рапечатала, и пытались по кучкам раскладывать, по Настиному совету рисовала на одном листе слева один, справа много - тут вроде проклюнось понимание, а потом опять все перепутал...
я сейчас с обой не взяла тут ничего, вернее, взяла не на один-много, а другие, так он вообще в такую отказку по занятиям со мной пошел.. с логопедом позанимался - и ладно

[natalishka]

кстати, словарик то все составляю (просто вспоминаются слова), но как то мало всего.... даж прям сама расстроилась, когда не считала, как то спокойнее было, а как выписывать все стала, совсем мало получается.

[Ершистик]

это вы про какой препарат? про пангтогам?


угу, пантогам. Но я списывала на что-то другое - у нас в последнее время (с мая) ничего не идет - ни гомеопатия, ни остеопатия (все по нулям и даже назад). ну хотя бы с пантогамом разобрались...

[Платиновая]

это вы про какой препарат? про пангтогам?

Аня твоя цитта почему то не отразилась. в сентябре Филу будет 8 мес. да, вес надо бы 9-10 кг.
аппараты носим, реакция есть, сейчас настроены на 50 ДБ. на неречевые звуки реакция есть, ему нравится, хохочет, но на хлопки в 3 метра уже нет реакции. без аппаратов вообще ни на что нет реакции (у Макара были на громкие звуки).

Ты как про мою написала. Будем вес набирать. Стопудово нам КИ светит. Второй раз не так страшно. Хоть время не упустим.

[stasamama]

девочки,а мы пантогам пили в прошлом году как раз в конце августа-сентябрь(и солнца у нас в это время дофига),а эффект был.в сиропе.сейчас тоже начали курс....и солнце есть.посмотрим..

[олеся1985]

ну у королевой написано же, что совокупность обследований показывает, в какойчасти слух системы нарушение. при гибели волосковых клеток- поможет КИ, при атрофии слухового нерва - стволо-мозговая имплантация, при повреждениях ГМ - я верю в Домана.
что за королева??? у нее можно пройти обследование..или это книга??

[олеся1985]

Наташ, осенью сколько младшему будет? Вам сказали вес набирать? Я просто уже про Дашу думаю. СА оденем сразу. У нас тут их настраивать не умеют. Чтобы получить бесплатно даже речи не идет. Сначала комиссия, потом ставят еа очередь. Если повезет через три месяца дадут. А то что выдают бесплатно прошлый век. один отикон у нас есть. На второе ушко опять придется покупать.
Как у Фила реакция в них? На звуки реагирует? Или все глухо?

для КИ вес определенный нужен????

[Марина(мама Машеньки]

Девочки вот я досих пор не могу понять,зачем на глухое ушко одевать са если в скором времени КИ?

[олеся1985]

Девочки вот я досих пор не могу понять,зачем на глухое ушко одевать са если в скором времени КИ?
вы на одном носите аппарат???? какая потеря в Дб???нам тоже предлагают носить на 2 ушках аппарты, хотя потеря 87Дб и 95Дб, думаю что на 95 одевать незачем

[Марина(мама Машеньки]

вы на одном носите аппарат???? какая потеря в Дб???нам тоже предлагают носить на 2 ушках аппарты, хотя потеря 87Дб и 95Дб, думаю что на 95 одевать незачем

мы до ки носили на двух уша(3 мес носили)но потом когда уже купили ч поняла что на почти глухое ухо нет смысла носить,когда снимала са с лучше слышащего уха.то Маша в са на глухом ухе не реагировала,слышала в са только на лучшеслышащее ухо,у нас было 85 или 90 а второе вроди 103

[Платиновая]

для КИ вес определенный нужен????

ага. наркоз дает нагрузку на сердце.
хотя в Германии уже в 3мес оперируют. наши перестраховываются

[Платиновая]

что за королева??? у нее можно пройти обследование..или это книга??

найдите в сети книгу Королевой И.В. про КИ.
я на озоне себе заказывала

[MamaJane]

кстати, словарик то все составляю (просто вспоминаются слова), но как то мало всего.... даж прям сама расстроилась, когда не считала, как то спокойнее было, а как выписывать все стала, совсем мало получается.
наташ, да мы сами то в быту используем слов 500:)), не переживай, хотя я так же

Девочки вот я досих пор не могу понять,зачем на глухое ушко одевать са если в скором времени КИ?

второе тоже будете оперировать???? когда планируете? Тоже квота???
А сей4ас у вас какое проимплантировано, где103???? На 85-90 ДБ мой реагирует в аппаратах и ре4ь развивается. Я с4итаю 4то нужно носить.

[Марина(мама Машеньки]

наташ, да мы сами то в быту используем слов 500:)), не переживай, хотя я так же



второе тоже будете оперировать???? когда планируете? Тоже квота???
А сей4ас у вас какое проимплантировано, где103???? На 85-90 ДБ мой реагирует в аппаратах и ре4ь развивается. Я с4итаю 4то нужно носить.

не не будем,я имела ввиду ношения са до ки
Маша на ухе где 85-90 тоже реагировала,отзывалась,а на том ухе где 103 не реагировала(мы его и прооперировали)

[Марина(мама Машеньки]

наташ, да мы сами то в быту используем слов 500:)), не переживай, хотя я так же



второе тоже будете оперировать???? когда планируете? Тоже квота???
А сей4ас у вас какое проимплантировано, где103???? На 85-90 ДБ мой реагирует в аппаратах и ре4ь развивается. Я с4итаю 4то нужно носить.

да у нас ки где 103 дц было,позавчера сделала вкладыш,так маша не хочет носить слуховой аппарат на второе ухо,если выключить са то носит не возмущается а стоит включить сразу срывает