Сенсоневральная тугоухость.

[Ершистик]

А у вас как с пониманием?????

Я вот тогда не пойму, у нас потери тожебольшие но речь есть, и у Настиного Ромки с огромными потерями речь была в аппаратах! Так почему тогда у одних есть у других совсем нет???? Вопрос... Понятно, что на разных частотах разные потери, нуи нюансов много в плане неврологии, и т.д. .... но всё же:016::016::016::016::016::016::016:

Понимание было и до са. Но вследствие "вредного" характера слово "нельзя" не воспринимал абсолютно. Сейчас я могу, используя его активный словарь, объяснить ему что нельзя и почему. Это так облегчает жизнь!!!

А насчет индивидуальности разговаривала с сурдологом, она говорит это действительно непредсказуемо - есть дети с 90 и в са разговаривают, а есть 70 и в са никакого толка.

Если у нас слух упадет, я сомневаться не буду насчет КИ. Я на этом форуме поняла: КИ -это операция, да, но это спасение для наших деток и возможность слышать!!!

[natalishka]

Ох как ты быстренько всем так запыхавшись ответила :))
Наталь, я аккумуляторный блок в глаза еще не видела:008:
И вообще, я к этому процессору чуть ли не на цыпочках подхожу и дрожащими пальчиками беру.
Ушко с ним у нас совсем лопоухое стало - очень он его отодвигает от головы:( и вечером даже след на ушке от процессора остается...:(
не всем - кучу цитат растеряла :-)
у васмягкий хрящик? у нас все в порядке. Хотя, увас же еще после операции обратно ухо не встало, да?
а когда вам чемодан дадут? как вы будете реабилитацию проходить? когда получишь чемодан, там есть блок для аккумулторов, сами аккумы и зарядное устойство. перетсавляешь блок (в инструкции написано и нарисовано как) и пользуешься аккумуляторами.


Как дорогу перенесли? Сама как?
дорогу нормально переносим, толкьо я вот между кресел двухсзади сижу, ноги затекают... вчера до гостиницы еле доковыляла. нам еще 600 км, но это в пятницу уже.
сама все так же. волнуюсь, что не успела к врачу с грудью сходить, чтото из за молока совсемволнуюсь.. протоки не восстанавливаются.



А насчет индивидуальности разговаривала с сурдологом, она говорит это действительно непредсказуемо - есть дети с 90 и в са разговаривают, а есть 70 и в са никакого толка.

Если у нас слух упадет, я сомневаться не буду насчет КИ. Я на этом форуме поняла: КИ -это операция, да, но это спасение для наших деток и возможность слышать!!!
да, вот как раз Жене хотела написать, но цитата потерялась - есть и с 90 ДБ очень прилично разговаривают.

[адэль]

Ох как ты быстренько всем так запыхавшись ответила :))
Наталь, я аккумуляторный блок в глаза еще не видела:008:
И вообще, я к этому процессору чуть ли не на цыпочках подхожу и дрожащими пальчиками беру.
Ушко с ним у нас совсем лопоухое стало - очень он его отодвигает от головы:( и вечером даже след на ушке от процессора остается...:(

у вас еще могло ушко на место не встать после операции.
у нас иногда тоже след остается на коже, но не всегда)

[natalishka]

у вас еще могло ушко на место не встать после операции.
у нас иногда тоже след остается на коже, но не всегда)
и у нас след бывает!

Макар сегодня упал прямо на имплант. вот так сидел на диване, и вот просто в сторону и упал.... у него нверное, координация пострадала от двух дней, проведенны в машине. потому что за сегодня то уже второе падание на ровном месте.
пока вроде все нормально...

[адэль]

и у нас след бывает!

Макар сегодня упал прямо на имплант. вот так сидел на диване, и вот просто в сторону и упал.... у него нверное, координация пострадала от двух дней, проведенны в машине. потому что за сегодня то уже второе падание на ровном месте.
пока вроде все нормально...

вы там поаккуратней))))

[tatam]

не всем - кучу цитат растеряла :-)
у васмягкий хрящик? у нас все в порядке. Хотя, увас же еще после операции обратно ухо не встало, да?
а когда вам чемодан дадут? как вы будете реабилитацию проходить? когда получишь чемодан, там есть блок для аккумулторов, сами аккумы и зарядное устойство. перетсавляешь блок (в инструкции написано и нарисовано как) и пользуешься аккумуляторами.



дорогу нормально переносим, толкьо я вот между кресел двухсзади сижу, ноги затекают... вчера до гостиницы еле доковыляла. нам еще 600 км, но это в пятницу уже.
сама все так же. волнуюсь, что не успела к врачу с грудью сходить, чтото из за молока совсемволнуюсь.. протоки не восстанавливаются.


.

у вас еще могло ушко на место не встать после операции.
у нас иногда тоже след остается на коже, но не всегда)

Да, после операции еще такое, а процессор добавляет. Что такое хрящи мягкие? Они потом меняются :016:?
Ну, как мы реабилитацию проходим :073: тут у нас с Настей целая эпопея была..
В общем, мы там не лежим, просто ходим когда назначат на настройки, а с с/п каждый день на протяжении 8 дней. За подробностями в личку.

Ты береги себя, у тебя хотя бы тел. врача есть, если что то экстренно надо будет?

[tatam]

Слушай, а почему ты на переднее место не садишься?

[олеся1985]

вам нравится наида??? она стоит конечно не дешево, но нам как альтернативу предлагают отикон....хотя он 32т.р. стоит также как наида 3.

[олеся1985]

Причина скорей всего генетика, в моей крови есть рецессивный ген коннексин 26, на прошлой неделе сдали кровь Дани,ждем ответа...

[олеся1985]

он родился 21 декабря))

[Ершистик]

вам нравится наида??? она стоит конечно не дешево, но нам как альтернативу предлагают отикон....хотя он 32т.р. стоит также как наида 3.

Это ко мне вопрос? мне наида нравится, но я других аппаратов не видела. Дело в том, что у нас так называемый "сурдоцентр" для Московской области -это просто кабинет сурдолога в МОКДЦД. Там аппараты не подбирают и не назначают, какие аудиограммы там делают, я не знаю, может если только игровые. Мы изначально все делали платно (в федеральном аудиоцентре оказалось дороже! и ждать несколько месяцев) в одном из отделений "радуги звуков" и там сурдолог нам все объяснила, сказала, какие надо аппараты, у нее мы их и покупали и настраивали. Мне они казались заметными, но вот уже ходим какое-то время без головного убора - никто не замечает (ооочень редко могу наткнуться на жалостливый взгляд рядом сидящего в метро - 2 раза было). ходили к педиатру - так она спрашивает, глядя на ребенка (с расстояния не больше полуметра): а вы аппараты носите? (наши две наиды стоили 54тыс. с чем-то, была скидка около1,5тыс. за то, что 2 сразу). покупали после получения инвалидности - чтобы потом деньги вернули.

[stasamama]

да,мариш,я уже думала,что придется перенастраивать

[stasamama]

вроде бы 1 числа

[stasamama]

спасибо всем)))))))
марина,ну сейчас с пока с 1,5 метра точно слышит)))))
наташа,а в одессе когда будете?

[адэль]

Причина скорей всего генетика, в моей крови есть рецессивный ген коннексин 26, на прошлой неделе сдали кровь Дани,ждем ответа...

Если причина генетика, то со временем остатки слуха будут только ухудшаться, по этому когда причина генетика, идеальный вариант это КИ.

[Марина(мама Машеньки]

вроде бы 1 числа

Наташа а точнее не знаешь когда?просто девочка хочет к ней с Николаева приехать

[stasamama]

марина,можно ей позвонить0672968206,номер есть в инете на ее сайте( я ведь не собираюсь с ней встречаться,звонить не могу)

[Lilianka]

Девочки всем доброго вечера! Наташа, а сколько вы уже раз настраивались?

[Lilianka]

Подскажите, какой оптимальный график настройки процессора?

[MamaJane]

вот вы и ответили на свой вопрос :))
слух - это очень тонкое, сложное понятие... степень потери тоже очень сложно однозначно определить. У нас сначала была 2-3, но! при этом настроены аппаратики были в ноль, а вкладыши выступали как заглушки и так на протяжение года. Дальше не понятно падал слух или оставался на той же степени. Настройки исправили, занятия были, но не регулярные, то он болеет, то с/п, короче, 2 р/неделю иногда 3, а иногда неделя без занятий результатов никаких не дали. Ну и конечно неврология, он не послушный, вредничает тоже сказывается - дома со мной ни за что заниматься не хочет. А в апреле этого года мы узнали, что у нас упал слух до 4 ст. 90 и 105 ДЦб.
Долго не могла решиться на КИ, тоже плакала и сюда с вопросоами бесконечными приходила...
Оксана - Малыш, спасибо ей огромное - оставила свой телефон - она была 1-я кому я позвонила. В процессе разговора я услышала ее сына, ему 9 сейчас, по-моему, - "Мам, а с кем ты разговариваешь? Это тетя Наташа, ты ее не знаешь. Ааа, ладно" - после этого я решилась.
У нас всё похоже. Мы тоже начинали с 2-3,и только сейчас узнали,что уже 90ДБ, а сурдопедагога у нас в городе где мы жили вообще не было ни одного, логопеды не брались. Вот теперь только переехали в областной город. Неврологии тоже хватает, всё-таки 6-месячный родился. Вот эта неврология мне кажется нас и тормозит сильно. Да и сейчас с пониманием думаю всё плохо не только благодаря слуху. Можем несколько дней один и тот же вопрос учить, не запоминает,хоть убейся!

Женя, я считаю, что у вас и правда очень и очень хорошо. нет гарантии, что в КИ будет лучше. но в любом случае, если что - если слух начнет падать- точно сделаете. насчет сейчас - даже не знаю, но я бы наверное, тоже была бы больше за то,что сделать.

...

Наташ, лишь бы поздно не было, вот страшно. Да и чем мы старше, тем меньше шансов на квоту, вроде.Хотя... щас всем раздают.
Как у Макара дела? Речь, понимание?
Всё-таки не пойму я, девочки, вот слышит ведь в аппаратах, слов знает много, а диалог строить почти не может! Вопросы талдычим одни и теже вечно, каждыйдень думаю, ну всё, завтра уже буду вопросы задавать а оне отвечать, - ШИШ! Яему вопрос, а он мне тот же вопрос! Хоть головой об стену бейся.

[Ершистик]

.
Яему вопрос, а он мне тот же вопрос! Хоть головой об стену бейся.

А алалии у вас нет?

Насчет возраста мне консультант по КИ говорила, что можно в любом возрасте, если речь у ребенка развивается и без жестов.

[Платиновая]

Операция сейчас проходит около часа, ничего страшного в этом нет, если нет проблем со здоровьем.
ИМХО, лучше ходить с " наболдашником" и все слышать и понимать, чем без и быть тугоухим.

Эстетики нет и с СА, внешне они не особо отличаются.

.
я отношусь к КИ,как к очкам. уже ни у кого в обществе не вызывает недоумение человек,который плохо видит и носит постоянно очки.
у нас с мужем зрение минус 5. да я без очков или линз вообще крот. реально инвалид.
так что КИ -это спасение для наших детей. относитесь к этому проще.
мы с дочей везде тусим. конечно люди смотрят. и никто не понимает что это такое у ребенка.
если спрашивают- спокойно объясняю,что это прибор который позволяет слышать. без эмоций и подробностей. в нашем окружении нет проблем с общением. все забывают через 5минут,что ребенок у нас особенный.
увы... таких детей становится больше. только я знаю уже трех проимплантированных деток в кругу знакомых.

[Платиновая]

то что с ки слышат по другому,то да.но ведь наши дети не знают как слышать по другому,я просто все про Игоря Крутого думаю,такой талант и с одним ухом и тетя моя с детсва только на одно ухо слышит и нормуль ей)

у моего брата друг с рождения слышит только одним ухом. нормально живет))
мозг ко всему приспосабливается.

[Платиновая]

Ох как ты быстренько всем так запыхавшись ответила :))
Наталь, я аккумуляторный блок в глаза еще не видела:008:
И вообще, я к этому процессору чуть ли не на цыпочках подхожу и дрожащими пальчиками беру.
Ушко с ним у нас совсем лопоухое стало - очень он его отодвигает от головы:( и вечером даже след на ушке от процессора остается...:(
встанет месяца через три ушко на место полностью. не переживай)

[Платиновая]

В общем, мы там не лежим, просто ходим когда назначат на настройки, а с с/п каждый день на протяжении 8 дней. За подробностями в личку.

пишу

[олеся1985]

Я тоже Оксану встретила в СЦ и видела ее парня)))) тогда я правда уже была настроена на Ки, но после встречи сомнения пропали совсем!
А вы когда ки сделали??

[MamaJane]

А алалии у вас нет?

Насчет возраста мне консультант по КИ говорила, что можно в любом возрасте, если речь у ребенка развивается и без жестов.

эхолалии нет

[stasamama]

лиля,всего было 4 настройки.

[stasamama]

мама джейн,а сколько вам лет сейчас?мы тоже 6 месячные,с января подключены,но результатов нет практически.каждый день талдычим одно и то же,но пока все слабенько с пониманием.покажи нос-покажет.покажи глаза или пуп-может тоже показать нос.....баба и папа-одно и тоже у него,мама вообще не показывает.....неврология и у нас есть,как мне кажется,хотя с д учета нас уже снимают....то,что ему нужно-он очень быстро схватывает(не речь)

[stasamama]

да,кстати,эхолалия уже появляется при выходе из алалии....и у аутистов

[Марина(мама Машеньки]

марина,можно ей позвонить0672968206,номер есть в инете на ее сайте( я ведь не собираюсь с ней встречаться,звонить не могу)

спасибо

[Марина(мама Машеньки]

я отношусь к КИ,как к очкам. уже ни у кого в обществе не вызывает недоумение человек,который плохо видит и носит постоянно очки.
у нас с мужем зрение минус 5. да я без очков или линз вообще крот. реально инвалид.
так что КИ -это спасение для наших детей. относитесь к этому проще.
мы с дочей везде тусим. конечно люди смотрят. и никто не понимает что это такое у ребенка.
если спрашивают- спокойно объясняю,что это прибор который позволяет слышать. без эмоций и подробностей. в нашем окружении нет проблем с общением. все забывают через 5минут,что ребенок у нас особенный.
увы... таких детей становится больше. только я знаю уже трех проимплантированных деток в кругу знакомых.

я до КИ думала что ужас будет,люди будут задовать вопросы,соседи достанут,а оказалось на столько все просто и не страшно и никто не спрашивает вообще и виду не падают что знают а знают соседи все))))так что ки это супер

[Марина(мама Машеньки]

Подскажите, какой оптимальный график настройки процессора?

Лиля все индивидуально мне настройщки сказал,Маша спокойно отреагировала,звуки спокойно приняла,нас настроили быстрее и больше положеного у нас подключения и одна настройка в мае была.теперь в августе

[stasamama]

а мои соседи на площадке не знают. не замечают.когда увидят-вот вопросов будет)))знает несколько человек из дома))))

[Марина(мама Машеньки]

а мои соседи на площадке не знают. не замечают.когда увидят-вот вопросов будет)))знает несколько человек из дома))))

у нас все знают 100 % у нас часные сектора и все с друг другом общаются,моя соседка(наши дети дружат)спустя месяц после операции мне говорит
-Марина можно у тебя про Машу спросить?))))))))

[Lilianka]

Лиля все индивидуально мне настройщки сказал,Маша спокойно отреагировала,звуки спокойно приняла,нас настроили быстрее и больше положеного у нас подключения и одна настройка в мае была.теперь в августе

Мы настраивались в конце мая, а особых результатов нет, собираюсь в июле поехать на 2 настройку.

[Lilianka]

а мои соседи на площадке не знают. не замечают.когда увидят-вот вопросов будет)))знает несколько человек из дома))))

У нас тоже мало кто знает, а мы особо не стараемся афишировать. Спросят - ответим.

[natalishka]

Слушай, а почему ты на переднее место не садишься?
там Демид сидит.сзади он не справится с мелкими

он родился 21 декабря))
мы Филиппа ждали 23го :-) но он пересидел немного

спасибо всем)))))))
марина,ну сейчас с пока с 1,5 метра точно слышит)))))
наташа,а в одессе когда будете?
1го планируемприхать, во второй половине дня. но сразу в Коблево, а в саму Одессу только 25го на неделю.

Подскажите, какой оптимальный график настройки процессора?
у всех по разному. нет такого понятия. у каждогосво опимальность. понятно,что вот ктоприезжаетв Птер - у них раз в полгода, а у тех кто в Питере (или в Мск. ли есть возможность дистанционно настраиваться) - когда надо, тогда и настроятся

У нас всё похоже. Мы тоже начинали с 2-3,и только сейчас узнали,что уже 90ДБ, а сурдопедагога у нас в городе где мы жили вообще не было ни одного, логопеды не брались. Вот теперь только переехали в областной город. Неврологии тоже хватает, всё-таки 6-месячный родился. Вот эта неврология мне кажется нас и тормозит сильно. Да и сейчас с пониманием думаю всё плохо не только благодаря слуху. Можем несколько дней один и тот же вопрос учить, не запоминает,хоть убейся!



Наташ, лишь бы поздно не было, вот страшно. Да и чем мы старше, тем меньше шансов на квоту, вроде.Хотя... щас всем раздают.
Как у Макара дела? Речь, понимание?
Всё-таки не пойму я, девочки, вот слышит ведь в аппаратах, слов знает много, а диалог строить почти не может! Вопросы талдычим одни и теже вечно, каждыйдень думаю, ну всё, завтра уже буду вопросы задавать а оне отвечать, - ШИШ! Яему вопрос, а он мне тот же вопрос! Хоть головой об стену бейся.
если говорит, а слух ухудшается - то квоту дают. ивообще с каждым годов все больше квот выделяют
у Макара неврология сейчас не дае особо развиваться топчемся на месте.
Надеялась, чохоь у Филиппа будет окс неврологией, а были перед отъездом на обследовании - начали расти желудочки ГМ. я в трансе просто

[stasamama]

тактичные люди)))))))

[stasamama]

наташ,ну,если получится,может,увидимся)))

[natalishka]

наташ,ну,если получится,может,увидимся)))
вы то далеко от одессы? мы сегодня номер украинскиф завели, только не посмотреть сейчас, в машине оставили карточку так что буду на связи

[stasamama]

30 км)))ильичевск)))номер в личку,ок?))

[MamaJane]

мама джейн,а сколько вам лет сейчас?мы тоже 6 месячные,с января подключены,но результатов нет практически.каждый день талдычим одно и то же,но пока все слабенько с пониманием.покажи нос-покажет.покажи глаза или пуп-может тоже показать нос.....баба и папа-одно и тоже у него,мама вообще не показывает.....неврология и у нас есть,как мне кажется,хотя с д учета нас уже снимают....то,что ему нужно-он очень быстро схватывает(не речь)
Пашке щас 3 года и 2мес. С глазами носом пупом у нас отлично! Пока путает только брови со словом рубим, локти может не показать, гадать начнет, в общемто что мы позже учить начали. Бабушка, дедушка мама папа и всех родственников по именам знает отлично, не путает, говорит, сейчас часто вспоминает, когда переехали, сядет грустный на дивани говорит: бабушка, дедушка, всех перечислит и слёзы на глаза))))). Путает уже более сложное, типа посмотри на потолок, а он в окно посмотрит, потом раз исправится, вобщем видно, что ему трудно слова вспоминать, ну или, беру его ножку и говорю, это чья ножка, а он повтяоряет. в общем мы сейчас учим глаголы и вопросы, пока сложно.



если говорит, а слух ухудшается - то квоту дают. ивообще с каждым годов все больше квот выделяют
у Макара неврология сейчас не дае особо развиваться топчемся на месте.
Надеялась, чохоь у Филиппа будет окс неврологией, а были перед отъездом на обследовании - начали расти желудочки ГМ. я в трансе просто

Вот и мне сказали,что деток с речью с руками и ногами на КИ забирают! Так как эффект быстрее. Ну что ж.... будем ждать пока августа... нового КСВП. Наташ, а расти стали не сразу, а только чейчас??? А как ты его рожала??? Хорошо? Почеум вот всё через одно место у нас, а? Ну ничего! Он тебе ещё покажет! Заговорит быстрее наших:flower:

[natalishka]

Вот и мне сказали,что деток с речью с руками и ногами на КИ забирают! Так как эффект быстрее. Ну что ж.... будем ждать пока августа... нового КСВП. Наташ, а расти стали не сразу, а только чейчас??? А как ты его рожала??? Хорошо? Почеум вот всё через одно место у нас, а? Ну ничего! Он тебе ещё покажет! Заговорит быстрее наших:flower:
ну так с речью Ки все равно когда делать. ну в смысле речь никуда не денеться.может замолчать на мессяц-другой, потому что привыкать будет к новому звучанию, но слова не забудет. Делайте КСВП, пусть помотрят.
да, желудки стали расти. делали УЗИ в месяц, и вот в 5. может и в три начали расти я ж не знаю, в принципе, пока только + 2 мм, но у Макара тоже не быстро прям росли, но тем не менее, никто не обращал внимание. диакарб не помогал. сейчас пьем с Филиппом его, мануал вправил шею... еще нехороший признак - очень выступает венозный рисунок (недавно проявился), и я теперь каждый деь с ужасом на него смотрю. надеялась, что после вправления он уйдет, но нет.
рожала сама, на мой взгляд лучшие роды из трех. Врачи тоже хвалили. уневролога в рд не былопретезий. у невролога в поликлинике тоже. и в прогнозе в 2 мес тоже было все ок.

[MamaJane]

ну так с речью Ки все равно когда делать. ну в смысле речь никуда не денеться.может замолчать на мессяц-другой, потому что привыкать будет к новому звучанию, но слова не забудет. Делайте КСВП, пусть помотрят.
да, желудки стали расти. делали УЗИ в месяц, и вот в 5. может и в три начали расти я ж не знаю, в принципе, пока только + 2 мм, но у Макара тоже не быстро прям росли, но тем не менее, никто не обращал внимание. диакарб не помогал. сейчас пьем с Филиппом его, мануал вправил шею... еще нехороший признак - очень выступает венозный рисунок (недавно проявился), и я теперь каждый деь с ужасом на него смотрю. надеялась, что после вправления он уйдет, но нет.
рожала сама, на мой взгляд лучшие роды из трех. Врачи тоже хвалили. уневролога в рд не былопретезий. у невролога в поликлинике тоже. и в прогнозе в 2 мес тоже было все ок.

А венозный рисунок на каких 4астях тела????
У мого Павла везде по4ти вены видно, и капиллярная сетка везде. А шею за4ем вправляли??? В родах подвернули?

[tatam]

ну так с речью Ки все равно когда делать. ну в смысле речь никуда не денеться.может замолчать на мессяц-другой, потому что привыкать будет к новому звучанию, но слова не забудет. Делайте КСВП, пусть помотрят.
да, желудки стали расти. делали УЗИ в месяц, и вот в 5. может и в три начали расти я ж не знаю, в принципе, пока только + 2 мм, но у Макара тоже не быстро прям росли, но тем не менее, никто не обращал внимание. диакарб не помогал. сейчас пьем с Филиппом его, мануал вправил шею... еще нехороший признак - очень выступает венозный рисунок (недавно проявился), и я теперь каждый деь с ужасом на него смотрю. надеялась, что после вправления он уйдет, но нет.
рожала сама, на мой взгляд лучшие роды из трех. Врачи тоже хвалили. уневролога в рд не былопретезий. у невролога в поликлинике тоже. и в прогнозе в 2 мес тоже было все ок.

Наталь, а на что конкретно влияет увеличение желудков? Что врачи говорят? Или они просто это констатируют? Есть четкая причинно-следственная связь? и чем вообще это может грозить?

[natalishka]

А венозный рисунок на каких 4астях тела????
У мого Павла везде по4ти вены видно, и капиллярная сетка везде. А шею за4ем вправляли??? В родах подвернули?
на голове. да вроде и не подвернули, но что-то там щелкнуло. ну по крайней мере не сильно, как у Макара было

Наталь, а на что конкретно влияет увеличение желудков? Что врачи говорят? Или они просто это констатируют? Есть четкая причинно-следственная связь? и чем вообще это может грозить?

на речь, на метеозависимость, на сон
грозить может различными задержками развития - вот как у Макара сейчас - речь клещами не вытащить

[tatam]

на голове. да вроде и не подвернули, но что-то там щелкнуло. ну по крайней мере не сильно, как у Макара было



на речь, на метеозависимость, на сон
грозить может различными задержками развития - вот как у Макара сейчас - речь клещами не вытащить

Понятно.... надейся и верь, что все у вас будет хорошо!

[олеся1985]

вы то далеко от одессы? мы сегодня номер украинскиф завели, только не посмотреть сейчас, в машине оставили карточку так что буду на связи
А ваш малыш не слышит от рожденья??? какая причина??

[олеся1985]

мама джейн,а сколько вам лет сейчас?мы тоже 6 месячные,с января подключены,но результатов нет практически.каждый день талдычим одно и то же,но пока все слабенько с пониманием.покажи нос-покажет.покажи глаза или пуп-может тоже показать нос.....баба и папа-одно и тоже у него,мама вообще не показывает.....неврология и у нас есть,как мне кажется,хотя с д учета нас уже снимают....то,что ему нужно-он очень быстро схватывает(не речь)
Здравствуйте. Скажите а сколько вашему малышу было когда аппаратики одели или вы уже с кИ???

[stasamama]

олеся,он в аппаратах не реагировал,а ки подключили в январе этого года

[MamaJane]

Здравствуйте. Скажите а сколько вашему малышу было когда аппаратики одели или вы уже с кИ???

Не понятно кому вопрос:008::008:, сообщение адресовано Stasamama, а цитата вставлена которая мне))), мы одели аппарт правый в год, левый в два. КИ у нас нет. пока...:020::020:

[natalishka]

А ваш малыш не слышит от рожденья??? какая причина??

генетика, мутация в гене коннексин26

[олеся1985]

Не понятно кому вопрос:008::008:, сообщение адресовано Stasamama, а цитата вставлена которая мне))), мы одели аппарт правый в год, левый в два. КИ у нас нет. пока...:020::020:
А какая у вас потеря????? почему сразу не одели два аппарата??? нам тоже почему-то советуют один только одеть((((а КИ ждете??? или с аппаратами малыш хорошо развивается??

[олеся1985]

генетика, мутация в гене коннексин26а остальные детки, я так поняла у вас их двое????

[олеся1985]

олеся,он в аппаратах не реагировал,а ки подключили в январе этого года
А сколько проходил с аппаратами???? вообще не на что не реагировал или через раз???во сколько прооперировались???какие у вас аппараты были??? вы их не продаете случайно??

[олеся1985]

Девочки скажите пожалуйста на что должен реагировать ребенок или не реагировать с 3-4 ст тугоух. AS 87Дб, AD-95Дб. имею в виду без аппаратов...он у меня реагирует на музыкальные игрушки иногда на голос, не понимаю нечего.....

[Марина(мама Машеньки]

Девочки скажите пожалуйста на что должен реагировать ребенок или не реагировать с 3-4 ст тугоух. AS 87Дб, AD-95Дб. имею в виду без аппаратов...он у меня реагирует на музыкальные игрушки иногда на голос, не понимаю нечего.....

у нас одно ухо 103 второе 90 мы реагировали на муз игрухи.на грохот.на все громкие звуки

[олеся1985]

у нас одно ухо 103 второе 90 мы реагировали на муз игрухи.на грохот.на все громкие звукиреагировали на громкие звуки без аппаратов???А на голос????без аппаратов реагировали?? сколько носили аппараты?? были ли результаты??? Я прочитала что у вас КИ, во сколько вас прооперировали???

[Марина(мама Машеньки]

реагировали на громкие звуки без аппаратов???А на голос????без аппаратов реагировали?? сколько носили аппараты?? были ли результаты??? Я прочитала что у вас КИ, во сколько вас прооперировали???

и на голос реагировала.животных показывала и называла сокращенно.на имя не отзывалась только и то бывало отзывалась.аппараты одели в 3 года.носили их 4 мес и сделали КИ.в аппаратах через неделю стала отзыватся на имя.но с нашей потерей КИ лучше.сейчас на 100% Маша моя слышит меня

[Марина(мама Машеньки]

реагировали на громкие звуки без аппаратов???А на голос????без аппаратов реагировали?? сколько носили аппараты?? были ли результаты??? Я прочитала что у вас КИ, во сколько вас прооперировали???

Да реагировала без аппаратов

[олеся1985]

Да реагировала без аппаратовКак здорово что слышит....я мечтаю об этом чтоб мой сынок мня услышал)))) никогда не думала что это будет моим заветным желанием...Он еще маленький интересно как по нему можно будет понять лучше ли он слышит в аппаратах....вы носили сумо???на два ушка???

[Марина(мама Машеньки]

Как здорово что слышит....я мечтаю об этом чтоб мой сынок мня услышал)))) никогда не думала что это будет моим заветным желанием...Он еще маленький интересно как по нему можно будет понять лучше ли он слышит в аппаратах....вы носили сумо???на два ушка???

да мы носили сумо на два ухо,у вас есть возможность сделать КИ в год,тогда ваш малыш будет развиватся как слышащий ребенок

[MamaJane]

А какая у вас потеря????? почему сразу не одели два аппарата??? нам тоже почему-то советуют один только одеть((((а КИ ждете??? или с аппаратами малыш хорошо развивается??

Вот недавно писала пост про наши умения и неумения. Поитайте уть назад. Одели один потому как на4иналось всё не с таких потерь, а 50-55, то есть одно ухо было 2-й степени. Вамоднознано надо два!

[ArenquE]

я к вам, с разрешения руководства группы-)

дайте ссылку на твердые вкладыши?или фото...я что-то запуталась, и не видела их ни разу.
только такие
http://forum.littleone.ru/showpost.php?p=62650806&postcount=127

сегодня обратила внимание, что большинство детей в сурдосадике проимплантированы на оба уха...

[Lilianka]

Девочки, а можете подсказать, где можно продать слуховые аппараты, может где-то разместить объявление или как поступить?

[ArenquE]

мне в голову только авито приходит
или на форуме,ссылку на него пару раз в этом топике давали

[Марина(мама Машеньки]

Девочки, а можете подсказать, где можно продать слуховые аппараты, может где-то разместить объявление или как поступить?

Лиля веди в поиск продать са и тебе выйдут обьявы,там и дай обьяву,я так делала

[Syzha]

Подскажите пож-та, как летом Кузовков В. Е. работает ?

[Платиновая]

Подскажите пож-та, как летом Кузовков В. Е. работает ?
так вы позвоните в НИИ и узнайте.

[олеся1985]

Девочки, а можете подсказать, где можно продать слуховые аппараты, может где-то разместить объявление или как поступить?а какие у вас аппараты???

[олеся1985]

да мы носили сумо на два ухо,у вас есть возможность сделать КИ в год,тогда ваш малыш будет развиватся как слышащий ребенок
многие в том числе на данном форуме говорят, что есть возможность раньше сделать операцию, в 9-10мес...надеюсь что у нас это получится, тогда совсем хорошо будет))

[Марина(мама Машеньки]

а какие у вас аппараты???

Отвечу за Лилю,у них отикон сумо дм

[Марина(мама Машеньки]

многие в том числе на данном форуме говорят, что есть возможность раньше сделать операцию, в 9-10мес...надеюсь что у нас это получится, тогда совсем хорошо будет))

Ну да,можно и раньше,главное чтоб вес определенный был

[salon82]

там Демид сидит.сзади он не справится с мелкими

мы Филиппа ждали 23го :-) но он пересидел немного
1го планируемприхать, во второй половине дня. но сразу в Коблево, а в саму Одессу только 25го на неделю.
у всех по разному. нет такого понятия. у каждогосво опимальность. понятно,что вот ктоприезжаетв Птер - у них раз в полгода, а у тех кто в Питере (или в Мск. ли есть возможность дистанционно настраиваться) - когда надо, тогда и настроятся

если говорит, а слух ухудшается - то квоту дают. ивообще с каждым годов все больше квот выделяют
у Макара неврология сейчас не дае особо развиваться топчемся на месте.
Надеялась, чохоь у Филиппа будет окс неврологией, а были перед отъездом на обследовании - начали расти желудочки ГМ. я в трансе просто

ну так с речью Ки все равно когда делать. ну в смысле речь никуда не денеться.может замолчать на мессяц-другой, потому что привыкать будет к новому звучанию, но слова не забудет. Делайте КСВП, пусть помотрят.
да, желудки стали расти. делали УЗИ в месяц, и вот в 5. может и в три начали расти я ж не знаю, в принципе, пока только + 2 мм, но у Макара тоже не быстро прям росли, но тем не менее, никто не обращал внимание. диакарб не помогал. сейчас пьем с Филиппом его, мануал вправил шею... еще нехороший признак - очень выступает венозный рисунок (недавно проявился), и я теперь каждый деь с ужасом на него смотрю. надеялась, что после вправления он уйдет, но нет.
рожала сама, на мой взгляд лучшие роды из трех. Врачи тоже хвалили. уневролога в рд не былопретезий. у невролога в поликлинике тоже. и в прогнозе в 2 мес тоже было все ок.

Наталишка привет!)-вы на отдыхе?)

мы прооперировались!:support:
но вот проблема-уже процессор поменяяли-после в нем ребенок не реагировал никак-осле окончательной настройки-реагировал только день а потом тишина-думаю может перегрели в машине когда ехали-3и часа или то что сынуль уж очень потеет....


читаю про вашу неврологию-мой сынуль тоже "неврологичный"
венозный рисунок выступает-очень сильно потеет голова
и желудочки большие-и ассиметричные половины мозга

мы сделали МРТ-нам просто настоятельно его рекомендовали

невролог НИИ Лор вобще нас советовала подождать
и сказала что нас откинет в развитнии-слава Богу не откинуло.


ходили к генетику в пятницу-наша неврологическая динамика ей непонравилась
сказала подойти в середине сентября-она нам пропишет лечение-а пока отдохнуть от препоратов-допив последний (пьем энцефабол)

что то взгрустнулось:010:

[stasamama]

салон-82,поздравляю)))))(а почему вы у генетику ходите,если не секрет?)

[stasamama]

нам невропатологи говорили,что энцефабол-слабоватый препарат..

[salon82]

салон-82,поздравляю)))))(а почему вы у генетику ходите,если не секрет?)

нам невропатологи говорили,что энцефабол-слабоватый препарат..

:support: спасибо

я уже и незнаю теперь про препараты......

нам примерно в месяц ортопед сказал про дауна-вот в итоге мы и пошли в генцентр
выяснилось что у нас не даун а добавочный материал неизвестный на 1й и 10й хромосоме

по последней явке (осмотр раз в пол года) генетик все больше и больше глядя на нас подозревает синдром вильямса

девочки я прям сегодня расплакалась-сил уже нет если это подтвердится:010::001:

даст Бог чтоб ничего небыло


хотя я прочитала про признаки -у нас есть такие черты.

плоскостопие
впадшая грудная клетка тугоухость неврология блондины переносится.....маленький подбородок

[stasamama]

а этот добавочный материал подтвержден анализом или как?

[stasamama]

в инете написано,что у вильямся проблема на 7 хромосоме..надо искать детей с проблемами на 1 и 10,узнавать,чем чревато и что делать..

[МаришаА.]

Приветик всем!
20го июня на Кронштадской нам продлили инв-ть на 2 года. (Приносили бумагу от Пудова, о необходимом количестве батареек, проводков и т.д.) В ИПР вписали замену проводков, звонили в многофункц-й центр у нас на Большевиков, там подтвердили, что оплатят покупку 1го проводка в год. (И на том спасибо). Через 2 года сказали, что заменят СА. Что идём в массовый сад тоже особо не придирались...

[natalishka]

а остальные детки, я так поняла у вас их двое????

у меня трое. старий поскочил, млдшие оба "попали"

я к вам, с разрешения руководства группы-)

дайте ссылку на твердые вкладыши?или фото...я что-то запуталась, и не видела их ни разу.
только такие
http://forum.littleone.ru/showpost.php?p=62650806&postcount=127

сегодня обратила внимание, что большинство детей в сурдосадике проимплантированы на оба уха...

у меня ейчас дурацкий инет, без картинок :-)
в Евоп и америке стараются сразу на 2 уха мплантировать. у нас только начинают

Приветик всем!
20го июня на Кронштадской нам продлили инв-ть на 2 года. (Приносили бумагу от Пудова, о необходимом количестве батареек, проводков и т.д.) В ИПР вписали замену проводков, звонили в многофункц-й центр у нас на Большевиков, там подтвердили, что оплатят покупку 1го проводка в год. (И на том спасибо). Через 2 года сказали, что заменят СА. Что идём в массовый сад тоже особо не придирались...

привет. хорошо, если так. интресно - успеем ли мы ? но нам еще не скоро.


привет всем из Одессы. вернее из Коблево. здесь такая Ж с погодой.... холодрыга, жуть. я даже не ожидала. сегодня начались занятия. расписание - убойное. ни минути покоя.
Девочки, Марина, Наташа, я завтра вам скмну свой номер,просто у меня отклчили питеркий телефон и я теперь не могу проверить, какой у меня этот :-) а карточку с номером муж куда-то дел... или напиши ваш - я позвоню .
Наташа, мы в один из выходных поедем в николаевский зоопарк! может, вы тоже туда соберетесь?

[Марина(мама Машеньки]

у меня трое. старий поскочил, млдшие оба "попали"



у меня ейчас дурацкий инет, без картинок :-)
в Евоп и америке стараются сразу на 2 уха мплантировать. у нас только начинают



привет. хорошо, если так. интресно - успеем ли мы ? но нам еще не скоро.


привет всем из Одессы. вернее из Коблево. здесь такая Ж с погодой.... холодрыга, жуть. я даже не ожидала. сегодня начались занятия. расписание - убойное. ни минути покоя.
Девочки, Марина, Наташа, я завтра вам скмну свой номер,просто у меня отклчили питеркий телефон и я теперь не могу проверить, какой у меня этот :-) а карточку с номером муж куда-то дел... или напиши ваш - я позвоню .
Наташа, мы в один из выходных поедем в николаевский зоопарк! может, вы тоже туда соберетесь?
Наташа я приеду в Николаев,хочу познакомится)когда?

[natalishka]

Наташа я приеду в Николаев,хочу познакомится)когда?
пока не знаю. это точно будет либо суббота либо воскр., т.к. в будни у нас программа.
ближе к кнцу недели буду точно знать. в эту субботу у нас день нептуна.
а сколько тебе до Николаева? телефон мне в личку скинь - завтра позвоню

[Марина(мама Машеньки]

пока не знаю. это точно будет либо суббота либо воскр., т.к. в будни у нас программа.
ближе к кнцу недели буду точно знать. в эту субботу у нас день нептуна.
а сколько тебе до Николаева? телефон мне в личку скинь - завтра позвоню

на машине час езды,за день скажешь?чтоб муж смог отвести меня.у нас тоже холодно.сегодня поехали на море на один день и сразу вернулись
0509075868

[Платиновая]

девочки, я дуб дубом!
боюсь накосячить с процессором.
открыла вчера наш чемоданчик с решением поменять на заушный вариант.
http://www.azimut.su/catalog/otorinolaringologia/implantants/img/kohkomplkt-01.jpg
нашла только фиксирующее колечко с крокодильчиком.
маме звоню, спрашиваю как его надевать(она же была на подключении). она от меня отбрыкалась, сказала ничего не помнит и вообще им сказали носить на булавке.
хелп!
покажите, пожалуйста, близко фото деток. как мне эту резинку к опусу прицепить и на ухо прикрепить.

сейчас у нас вот так http://www.azimut.su/catalog/otorinolaringologia/implantants/img/opus2_15.jpg
BabyBTE
Кохлеарные импланты требуются все большему количеству младенцев и маленьких детей. Именно для их потребностей была разработана эта конфигурация. Весь процессор крепиться к одежде ребенка. BabyBTE защищен от ударов и имеет визуальный индикатор для того, что бы родители могли легко проверить, что процессор функционирует правильно. ActiveWear. При занятиях спортом, фитнесом или других высокоактивных занятий очень важно чтобы речевой процессор был цел и невредим. Решение Active Wear дает возможность иметь весь речевой процессор на одежде, где его можно прочно закрепить.

[salon82]

а этот добавочный материал подтвержден анализом или как?
да анализом подтвержден
в инете написано,что у вильямся проблема на 7 хромосоме..надо искать детей с проблемами на 1 и 10,узнавать,чем чревато и что делать.. у моего мужа добавочный неизвестный на 1й хромосоме. а вильямса врач предположила частичного-на 5й хромосоме-если я не ошибаюсь-вот в августе поедем сдавать кровь-дай Бог чтоб ничего не подтвердилось.

Приветик всем!
20го июня на Кронштадской нам продлили инв-ть на 2 года. (Приносили бумагу от Пудова, о необходимом количестве батареек, проводков и т.д.) В ИПР вписали замену проводков, звонили в многофункц-й центр у нас на Большевиков, там подтвердили, что оплатят покупку 1го проводка в год. (И на том спасибо). Через 2 года сказали, что заменят СА. Что идём в массовый сад тоже особо не придирались...
какие молодцы-массовый садик!)
девочки, я дуб дубом!
боюсь накосячить с процессором.
открыла вчера наш чемоданчик с решением поменять на заушный вариант.
http://www.azimut.su/catalog/otorinolaringologia/implantants/img/kohkomplkt-01.jpg
нашла только фиксирующее колечко с крокодильчиком.
маме звоню, спрашиваю как его надевать(она же была на подключении). она от меня отбрыкалась, сказала ничего не помнит и вообще им сказали носить на булавке.
хелп!
покажите, пожалуйста, близко фото деток. как мне эту резинку к опусу прицепить и на ухо прикрепить.

сейчас у нас вот так http://www.azimut.su/catalog/otorinolaringologia/implantants/img/opus2_15.jpg

мы очень сильно потеем-поэтому носить стали на воротничке-прицепляя булавочкой-а с кольцом у нас все спадывало.
я вкладыш делала со слухового аппарата-держит идеально
и не вылетает-а крокодильчика на вкладыш.

[Платиновая]

а можно посмотреть как вкладыш с РП выглядит? ну не понимают у нас в центре звука что я от них требую. тоже хочу вкладыш заказать.

[salon82]

а можно посмотреть как вкладыш с РП выглядит? ну не понимают у нас в центре звука что я от них требую. тоже хочу вкладыш заказать.

попробывала примерно наглядно показать-только я приложила а не соединяла-у нас система ношения на воротничке)

т.е. на рожок одевается вкладыш от СА не надо новый заказывать он чисто для фиксации-свистеть не будет)
или можно заказать но мягкий)-чтоб было удобнее.

а еще видела в НИИ ЛОР у мальчика возраста примерно 10 лет. так у него только один овал от кольца с низу за батарейный блок прицеплен и в него продет крокодильчик и все-но нам это рано мы еще мелочи)))))

[Платиновая]

salon82 спасибо!!!
покажу этим "спецам" что мне надо)))
вкладыша у нас на оперированное ушко нет. вот хочу заказать.

[stasamama]

ну если у мужа с этим добавочным все нормально,может,не переживать так сильно?читала вчера об этих хромосомах,написано,что если нет тяжелых пороков,то прогноз вроде бы как положительный.

[stasamama]

если бы все сдавали генетические анализы,думаю,что не у одного человека были бы какие-то хромосомные аномалии,но ведь большинство и не догадывается!

[salon82]

salon82 спасибо!!!
покажу этим "спецам" что мне надо)))
вкладыша у нас на оперированное ушко нет. вот хочу заказать.
давайте!-можно даже наверно вентиируемый вкладыш-спартак про такой сказал-нам про другое не оперируемае ушко
ну если у мужа с этим добавочным все нормально,может,не переживать так сильно?читала вчера об этих хромосомах,написано,что если нет тяжелых пороков,то прогноз вроде бы как положительный.
дай Бог -как то смотрела передачу про семью фараонов у них были знаки отличия это мутация конечностей-а на самом деле это генетика и ничего правили же они народом))))))

если бы все сдавали генетические анализы,думаю,что не у одного человека были бы какие-то хромосомные аномалии,но ведь большинство и не догадывается!
да уж...... к сожалению есть какие то признаки общепринятые-а так я и не думала что у муже есть что то-но дай Бог все будет у нас ок:support:


девочки не могу понять на какой программе носить КИ

потому что на шепот не реагирует


должно какое то время пройти чтоб ребенок реагировать начал? он должен этому учиться?

[Марина(мама Машеньки]

давайте!-можно даже наверно вентиируемый вкладыш-спартак про такой сказал-нам про другое не оперируемае ушко

дай Бог -как то смотрела передачу про семью фараонов у них были знаки отличия это мутация конечностей-а на самом деле это генетика и ничего правили же они народом))))))


да уж...... к сожалению есть какие то признаки общепринятые-а так я и не думала что у муже есть что то-но дай Бог все будет у нас ок:support:


девочки не могу понять на какой программе носить КИ

потому что на шепот не реагирует


должно какое то время пройти чтоб ребенок реагировать начал? он должен этому учиться?

У нас 22 будет 4 мес со дня подключки,на шепот реагирует не всегда,и то если не дальше 1.5 метров.иногда и на улице может повернутся если шепотом позову,сама думаю или совпадение или реагирует

[олеся1985]

у меня трое. старий поскочил, млдшие оба "попали"



у меня ейчас дурацкий инет, без картинок :-)
в Евоп и америке стараются сразу на 2 уха мплантировать. у нас только начинают



привет. хорошо, если так. интресно - успеем ли мы ? но нам еще не скоро.


привет всем из Одессы. вернее из Коблево. здесь такая Ж с погодой.... холодрыга, жуть. я даже не ожидала. сегодня начались занятия. расписание - убойное. ни минути покоя.
Девочки, Марина, Наташа, я завтра вам скмну свой номер,просто у меня отклчили питеркий телефон и я теперь не могу проверить, какой у меня этот :-) а карточку с номером муж куда-то дел... или напиши ваш - я позвоню .
Наташа, мы в один из выходных поедем в николаевский зоопарк! может, вы тоже туда соберетесь?
Вы героиня!!! зная о своем гене решится еще на одного ребенка..... Неужели это никак нельзя спрогнозировать в генетическом центре каком-нибудь???? Я на следующей неделе иду на консультацию к генетику, хочу на тему второго ребенка поговорить..интересно что скажут...

[stasamama]

о фараонах-здорово)))))
если после первой настройки-то на первой,вероятно(или на какой комфортно ребенку,имхо)
они шепот могут пока не замечать.

[stasamama]

олеся,спрогнозировать можно только подсадку,и то был случай,когда генетики пропустили дауна на эко....

[stasamama]

наташа,я точно не приеду в николаев(далековато и устала я что-то ),а вот в одессу на встречу постараюсь)))
0673864200
0958116616

[salon82]

о фараонах-здорово)))))
если после первой настройки-то на первой,вероятно(или на какой комфортно ребенку,имхо)
они шепот могут пока не замечать.
у меня ребенок и на 4й не снимает и игнор в первое время после замены
а теперь то на третей то на второй-включила на вторую с аппаратом пусть привыкнет а потом если что то третью-посмотрю вначале как будет тут.
олеся,спрогнозировать можно только подсадку,и то был случай,когда генетики пропустили дауна на эко....

:001:как это страшно............... не допусти Бог-я то точно если и решусь на второго то только через генетика и ито только если в муже буду уверенна..... в своем нынешнем ....
а то пока я как на миновом поле

[natalishka]

а можно посмотреть как вкладыш с РП выглядит? ну не понимают у нас в центре звука что я от них требую. тоже хочу вкладыш заказать.

самый обычный владыш одевается на рожочек РП. можно попросить мастера сделать дырочки чтобы вентилировалось.

Вы героиня!!! зная о своем гене решится еще на одного ребенка..... Неужели это никак нельзя спрогнозировать в генетическом центре каком-нибудь???? Я на следующей неделе иду на консультацию к генетику, хочу на тему второго ребенка поговорить..интересно что скажут...
мы не знали о гене. не сыпьте соль на рану....

наташа,я точно не приеду в николаев(далековато и устала я что-то ),а вот в одессу на встречу постараюсь)))
0673864200
0958116616

а тебе разве Николаев не ближе?