Сенсоневральная тугоухость.

[natalishka]

Наташа как ваша шишка?

основной объем сдулся, фиолетовым небольшая точка только, вокруг мягкое (отек как бы), и немного там под кожей ощущается что-то твердое - видимо, вот сма твердая часть шишки. наблюдаем

[Ksu2]

основной объем сдулся, фиолетовым небольшая точка только, вокруг мягкое (отек как бы), и немного там под кожей ощущается что-то твердое - видимо, вот сма твердая часть шишки. наблюдаем

C КИ еще серьезнее начинаешь относиться к шишкам и падениям наверно!? Или привыкаешь со временем!?

[Марина(мама Машеньки]

C КИ еще серьезнее начинаешь относиться к шишкам и падениям наверно!? Или привыкаешь со временем!?

Я боюсь падений,ударов сильно

[Ksu2]

Наташ, спасибо! Такими ингаляторами обычно астматики пользуются, а им ингалятор постоянно нужен. У себя на форуме повесила объявление, на ЛВ не догадалась как то. Думаю зря. Да ладно, поедем со своим компрессорным! Будем вставать и ходить в столовую если приспичит. Но надеюсь до этого просто не дойдет и только днем ингалироваться будем!
Спасибо за идею! А я ведь и забыла что наших деток шумом не всегда разбудить можно! Раз вторая у меня слышащая наверно. Она вообще очень чувствительна к звукам. Раньше нее проснуться и что то сделать невозможно! Сразу соскакивает и прибегает.

[БЕLКА]

C КИ еще серьезнее начинаешь относиться к шишкам и падениям наверно!? Или привыкаешь со временем!?

я уже привыкла, о Ки вспоминаю только когда рядом море или река.

[elengar]

Добрый день, всем! Обращаюсь сюда редко и то только с вопросами. Вот очердной вопрос. Сыну уже 14, тугоухость 2 ст, аппараты есть, носит редко. Тут попали в медико-генетический центр (по другому поводу), ну и, конечно, нас там обследовали по поводу тугоухости. Выяснилось, что у нас это врожденное, причем мутированы гены и по отцовской и материнской линии. теперь вопрос. врач настаивает и старшему сыну (18лет) сделать аудиметрию, и если есть хоть малейшие отклонения - генетический анализ. тот - в отказ. А я толком и понять и обяснить не могу - зачем. правильно ли я понимаю, если это проблема генетическая, то необходимо исключить все гентамицины, аспирины и т.д? А еще ? по поводу будущих поколений сама давно задумываюсь - генетически им все передается. но ведь наверно как-то риск уменьшить можно? Пока в голове бардак.

[natalishka]

Добрый день, всем! Обращаюсь сюда редко и то только с вопросами. Вот очердной вопрос. Сыну уже 14, тугоухость 2 ст, аппараты есть, носит редко. Тут попали в медико-генетический центр (по другому поводу), ну и, конечно, нас там обследовали по поводу тугоухости. Выяснилось, что у нас это врожденное, причем мутированы гены и по отцовской и материнской линии. теперь вопрос. врач настаивает и старшему сыну (18лет) сделать аудиметрию, и если есть хоть малейшие отклонения - генетический анализ. тот - в отказ. А я толком и понять и обяснить не могу - зачем. правильно ли я понимаю, если это проблема генетическая, то необходимо исключить все гентамицины, аспирины и т.д? А еще ? по поводу будущих поколений сама давно задумываюсь - генетически им все передается. но ведь наверно как-то риск уменьшить можно? Пока в голове бардак.

вот как раз аудиометрию делать старшему не обязательно (он же уж большой, сам заметит, что недослышивает, если что), а вот генетику я бы сдала обязательно - именно в вопросе будущих поколений.
не очень понятно, какой именно ген у вас нарушен (подозреваю, что коннекин 26), если у него он тоже мутировавший - то жену надо искать с обеими половинками этого гена ненарушенными, тогда у детей их будет все ок с точки зрения слуха

[elengar]

ну по поводу искать жену - вы же, понимаете. Меня никто не спросит. проверяли на ДНК-диагностику врожденной тугоухости. рез-т: выявлена мутация 313-326 del14, 235 delC в гомизиготном состоянии. Мне это ни о чем не говорит. Может кто разъяснит "человеческим" языком, а то я у врача плохо что поняла. В след раз уже с конкретными вопросами пойду.

[malych]

Всем привет. Мы новенькие. Пыталась прочитать весь форум, очень сложно, в голове каша. Дочке через 2 недели исполняется годик. Диагноз тугоухость 3-4 степень, по КСВП 100дб на оба уха. Уже 4 месяца носим са. Будущее пугает, постоянно возникает вопрос как быть и что делать. Последний раз в сурдоцентре были месяц назад, спросили по поводу ки, но сурдолог сказала что у нас замечательные результаты в са, и она не рекомендовала бы ки. Я тоже вижу, что дочка очень хорошо реагирует на звуки в са, но ведь хочется чтобы было еще лучше, хочется чтобы в будущем ребенок и слышал хорошо, и говорил хорошо. Поэтому мы в растерянности, оставить пока са, но мы можем упустить драгоценное время, сделать ки тоже страшно. Поэтому я решила сходить еще к другим специалистам, уже записалась на прием к Гарбарук Е.С. и к Журавскому С.Г. Если я правильно поняла, Журавский берет на анализ у ребенка волосы и кровь из вены, это действительно так? Я просто не понимаю как у такого маленького ребенка можно найти вены. А у родителей он берет какие-нибудь анализы? Еще хотела записаться на прием к Королевой И.В., но по телефону который мне дали в сурдоцентре, меня почти послали. Может кто-нибудь знает телефон по которому можно записаться к Королевой? Очень хочется сделать в этой жизни правильный выбор.


обследуйтесь в ЛОРНии для КИ, если вы не кандидаты, вас и без сурдоцентра отфутболят, если кандидаты - время не упустите. При таких нарушениях (100 дб) может на звуки ребенок и хорошо реагирует, но скорее всего разборчивости в речи не достаточно.
От СЦ берите любое заключение, решают не они, а комиссия ЛОРНИИ. На то и комиссия, чтобы определить кому нужна КИ, а кому нет.

[Ksu2]

обследуйтесь в ЛОРНии для КИ, если вы не кандидаты, вас и без сурдоцентра отфутболят, если кандидаты - время не упустите. При таких нарушениях (100 дб) может на звуки ребенок и хорошо реагирует, но скорее всего разборчивости в речи не достаточно.
От СЦ берите любое заключение, решают не они, а комиссия ЛОРНИИ. На то и комиссия, чтобы определить кому нужна КИ, а кому нет.

Точно! Мы в первый раз когда ехали нам отказались дать направление на КИ в местном сурдоцентре. А Спартак Михайлович сразу предложил на обследовании, и даже Кузовкова вызвал подтвердить что они готовы делать. Я так удивлена была! А наша заведущая сурдоцентром считала что раз есть хоть какой то остаточный слух то КИ не показана и довольно жестко нам отказывала. Дала направление на обследование в ЛОР НИИ и то со скрипом! Она же отказывала в слухопротезировании. На периферии многие не понимают что такое КИ! Печально но факт! Даже люди профессионально обязанные в этом разбираться имеют весьма расплывчатое представление.
Перед первой поездкой была на семинаре родительском. Там местный сурдолог из платного центра рассказывала о проблемах слуха. О причинах и разновидностях. Когда дошла до слуховой нейропатии с жутким выражением лица перечислила признаки, которые были все у моего ребенка и сказала что при этом заболевании хоть в лепешку разбейся ничего не поможет! Так она это сказала как приговор. У меня за лекцию вопросы какие то накопились, но после такой речи я была в глубочайшем шоке! В том числе она сказала что и КИ не поможет.
Хорошо что билеты были уже куплены и лететь нужно было через пару дней. В Питере после КСВП Левин про нейропатию заговорил и был изумлен что я в курсе. Вот я ему рассказала откуда. Он все опротестовал. Сказал что один из его пациентов в институте учится с нейропатией. Вот и верь всем подряд!

[MamaJane]

Точно! Мы в первый раз когда ехали нам отказались дать направление на КИ в местном сурдоцентре. А Спартак Михайлович сразу предложил на обследовании, и даже Кузовкова вызвал подтвердить что они готовы делать. Я так удивлена была! А наша заведущая сурдоцентром считала что раз есть хоть какой то остаточный слух то КИ не показана и довольно жестко нам отказывала. Дала направление на обследование в ЛОР НИИ и то со скрипом! Она же отказывала в слухопротезировании. На периферии многие не понимают что такое КИ! Печально но факт! Даже люди профессионально обязанные в этом разбираться имеют весьма расплывчатое представление.
Перед первой поездкой была на семинаре родительском. Там местный сурдолог из платного центра рассказывала о проблемах слуха. О причинах и разновидностях. Когда дошла до слуховой нейропатии с жутким выражением лица перечислила признаки, которые были все у моего ребенка и сказала что при этом заболевании хоть в лепешку разбейся ничего не поможет! Так она это сказала как приговор. У меня за лекцию вопросы какие то накопились, но после такой речи я была в глубочайшем шоке! В том числе она сказала что и КИ не поможет.
Хорошо что билеты были уже куплены и лететь нужно было через пару дней. В Питере после КСВП Левин про нейропатию заговорил и был изумлен что я в курсе. Вот я ему рассказала откуда. Он все опротестовал. Сказал что один из его пациентов в институте учится с нейропатией. Вот и верь всем подряд!
Тут дело то и не в вере. Нейропатия - это действительно сложно. И я знаю девочку со 2-й степенью, ей 6 лет, в речи она - ноль без палочки, и мальчика с КИ 7 лет - та же история.

[Ksu2]

Тут дело то и не в вере. Ней роптания - это действительно сложно. И я знаю девочку со 2-й степенью, ей 6 лет, в речи она - ноль без палочки, и мальчика с КИ 7 лет - та же история.

Да понятно что мы все рискуем и никто результат не гарантирует, но это ведь совсем не то же самое что результата 100% не будет.

[natalishka]

Тут дело то и не в вере. Ней роптания - это действительно сложно. И я знаю девочку со 2-й степенью, ей 6 лет, в речи она - ноль без палочки, и мальчика с КИ 7 лет - та же история.

Мальчику не помогла ки? У него нейропатия? Имплант правильно установлен?

[MamaJane]

Мальчику не помогла ки? У него нейропатия? Имплант правильно установлен?

Наташ, они на контроле у сурдологов, слух компенсирован до 30-45дб, речь на уровне 2х летки, понимание чуточку выше. Реабилитации проходят периодически. Фиг.

[malych]

ну по поводу искать жену - вы же, понимаете. Меня никто не спросит. проверяли на ДНК-диагностику врожденной тугоухости. рез-т: выявлена мутация 313-326 del14, 235 delC в гомизиготном состоянии. Мне это ни о чем не говорит. Может кто разъяснит "человеческим" языком, а то я у врача плохо что поняла. В след раз уже с конкретными вопросами пойду.
Человеческим языком так: (применяя школьный курс биологии к нашим ушкам):

ген состоит из двух хромосом, одна из которых достается от папы, другая от мамы.
Если хромосомы несут разные признаки, то проявляется тот, который сильнее - доминантный признак. Тот который более слабый - рецессивный - проявляется только если в паре нет более сильного. При генетическом нарушении слуха здоровая хромосома является доминантной, более сильной. А нарушенная более слабой, рецессивной. . То есть для того, чтобы нарушение слуха все-таки проявилось, должно и от папы и от мамы попасть по одной нарушенной хромосоме. Назовем нарушенную Н, здоровую - З. Вашему ребенку достались именно две нарушенные - НН, одна от папы, другая от мамы. Так как и вы, и ваш муж нарушения слуха не имеют, то скорее всего и у него, и у вас есть по одной здоровой хромосоме. То есть ваш набор - НЗ, набор вашего мужа - такой же, НЗ.

Вашим детям ваши хромосомы могут достаться в таком сочетании (одна ваша, одна папина, разные сочетания): НН, НЗ, ЗН, ЗЗ. То есть 25% вероятность что нарушение слуха будет (НН), 25% что нарушенная хромосома ему вообще не достанется - (ЗЗ), и 50% получить такой же вариант как у вас и у вашего мужа - (НЗ). То есть слух будет сохранен (так как есть более здоровая хромосома, которая и проявляется), но при этом человек будет (как и вы) носителем этого нарушенного гена. Он проявится может в дальнейших поколениях, если еще один нарушенный попадется еще от кого-нибудь.

Что касается вашего старшего сына - у него может быть любой из перечисленных вариантов. Скорее всего, если бы нарушение слуха было, то это к 18 годам, все равно проявилось бы. видимо, врачи хотят это проверить. Это важно действительно, только если кто-то захочет это учитывать при дальнейшем планировании семьи. Но я чаще всего наблюдаю, что даже если это выявлено, деток все равно рожают, так что по большому счету это никого не останавливает.
наиболее распространено нарушение (не знаю как правильно называется) - коннексин 26 - очень большой процент нарушений слуха связаны именно с ним, именно и его обследуют в первую очередь (возможно что ваш анализ как раз о нем).

Но есть и другие гены, которые могут нарушаться, только встречаются эти нарушения реже.

Что касается аспиринов и гентамицинов - их вообще никому нельзя, они могут вызвать нарушение слуха как у людей с выявленными генетическими причинами, так и без них.

Но так как эти лекарства вызывают нарушения слуха не у всех подряд, а только у некоторых людей, то существует предположение, что возможно тоже какая-то есть генетическая причина в этом, в каком-то другом гене. То есть если нарушение в каком-то гене есть, то при применении этих лекарств возникнет нарушение слуха, если нет - не возникнет. но это только предположения, по хорошему эти лекарства нельзя никому.

[natalishka]

Наташ, они на контроле у сурдологов, слух компенсирован до 30-45дб, речь на уровне 2х летки, понимание чуточку выше. Реабилитации проходят периодически. Фиг.

30 дб - это ж неплохо! ки дает только слух. речь - это уже немного другая история. т.е. в отношении речи - если он может различать слова на слух (хотя бы те, которые знает) - то тогда причина нарушения речи в другом....

[malych]

30 дб - это ж неплохо! ки дает только слух. речь - это уже немного другая история. т.е. в отношении речи - если он может различать слова на слух (хотя бы те, которые знает) - то тогда причина нарушения речи в другом....
точно. бывает что и с нормальным слухом с речью беда. не обязательно дело в нейропатии, возможно сопутствующие нарушения.

[Terra212]

... c нейропатией. Вот и верь всем подряд!

У нас нейропатия. Похожая история. В слухопротезировании отказывали 2,5 года. Две недели назад мы получили наш первый СА. Про КИ сказали, что вряд ли нам дадут бесплатный имплант, но можно попробовать подать документы. Мы подали. Что из этого получится - неизвестно...

Что удивляться, если лучшие специалисты страны знают о нейропатии только по нескольким статьям в журналах и одном докладе на конференции? Я их также читала. Получается, наши знания о нейропатии на одном уровне?

[Ершистик]

Ага,значит все таки борьба увенчалась успехом. Так каким образом удалось убедить, что сурдопедагог бесплатно все таки положен?

в прошлогодней ипр исполнителем сурдопедагога было вписано лпу - "воз и ныне там". а в новой я на мсэке попросила вписать исполнителем соцзащиту (так и сказала, что они отказываются оплачивать занятия) - и нам вписали сурдопедагога в социально-средовую реабилитацию (а не в медицинскую, как раньше) и поставили исполнителем усзн. вот на заявление с просьбой обеспечить сурдопедагога по новой ипр и пошла реакция.

[Terra212]

30 дб - это ж неплохо! ки дает только слух. речь - это уже немного другая история. т.е. в отношении речи - если он может различать слова на слух (хотя бы те, которые знает) - то тогда причина нарушения речи в другом....

Это и есть нейропатия. Не надо искать никакой другой причины нарушения речи.
У нас вот слуховой аппарат в норме и без КИ или СА. А импульсы, которые чудесно и без потерь проходят все слуховые клетки, улитку и т.п. - далее в мозгу теряются и до центра обработки не доходят. Вот и речь не понимает. :(

[natalishka]

Наташ, они на контроле у сурдологов, слух компенсирован до 30-45дб, речь на уровне 2х летки, понимание чуточку выше. Реабилитации проходят периодически. Фиг.

Это и есть нейропатия. Не надо искать никакой другой причины нарушения речи.
У нас вот слуховой аппарат в норме и без КИ или СА. А импульсы, которые чудесно и без потерь проходят все слуховые клетки, улитку и т.п. - далее в мозгу теряются и до центра обработки не доходят. Вот и речь не понимает. :(

если речь на уровне 2х годовалого ребенка - то что-то он поним ает. я говорю про конкретного ребенка сейчас, о котором написала Женя. если ребенок говорит несколько слов, кговорит их по ситуации, то он их слышит и правильно понимает. у меня Макар сейчас на такой стадии. и вот тоже понимание чуть-чуть больше, чем речь, но не намного. только как я поняла, там КИ давнее у мальчика (страшно как-то...)

[Terra212]

если речь на уровне 2х годовалого ребенка - то что-то он понимает. я говорю про конкретного ребенка сейчас, о котором написала Женя. если ребенок говорит несколько слов, говорит их по ситуации, то он их слышит и правильно понимает...

Нам примерно так и говорили, что при нейропатии возможен вариант, когда понимание речи (и соответственно, сама речь) растёт очень и очень медленно. К 7 годам - на уровне 2-летки может быть, да. Неизученная эта сфера, к сожалению.

А у нас сейчас, наверное, слов 10 в пассивном словаре. И полный 0 - в активном. Количество понимаемых слов не растёт уже года 1,5, если не больше... :( :(

[natalishka]

Нам примерно так и говорили, что при нейропатии возможен вариант, когда понимание речи (и соответственно, сама речь) растёт очень и очень медленно. К 7 годам - на уровне 2-летки может быть, да. Неизученная эта сфера, к сожалению.

А у нас сейчас, наверное, слов 10 в пассивном словаре. И полный 0 - в активном. Количество понимаемых слов не растёт уже года 1,5, если не больше... :( :(

Так у вас же и не ки вроде?

[Мамочка_Оля]

Да, я тоже не понимаю как сурдолог могла оценить слух, мы были на приеме в 10 мес. Дочка оборачивалась на звуки в са, но трудно сказать что именно она слышит. Кстати, сурдолог пыталась меня убедить что она слышит даже без са когда ее громко зовешь. Я думаю что мы когда зашли дочка заметила за своей спиной тетку в очках, и конечно пыталась поворачивать туда голову, чтобы рассмотреть тетеньку, а главное очки, а они решили что это она оборачивается на звук без са. Дома без са она не реагирует на звуки, даже когда муж громко долбил стены перфоратором. Когда я зову ее по имени в са, она поворачивает голову, но опять же непонятно, это реакция на звук или на имя. Произносит звуки, но немного, в основном гласные, получается что-то похожее на "аня" (кстати, старшую сестру зовут Аня), "ам", "ая", ня-ня-ня" ну и гласная "ы" в избытке, один раз у нее вырвалось даже "мам". Хотя мне кажется понимания что я -мама, папа- папа, баба-баба, деда- деда у нее нет. Мне тоже кажется что са искажают звук, потому что она одно время у нас мычала басом. Про частоты конкретно нам никто ничего не говорил, но сказали что низкие звуки она слышит лучше. Операцию боюсь делать, да и ограничений по жизни с ки очень много, хотя может это не очень страшно, много деток живет с ки и ничего страшного не произошло. Кстати, представляете, в сц, меня даже пытались напугать, сказали что операция очень серьезная,что это голова и может быть затронут головной мозг, хорошо я уже много прочитала про ки, и везде писали что головной мозг не трогают, делают только в районе уха. 18 ноября едем на прием к Гарбарук, посмотрим что нам скажут там. Девочки, а на обследование в ЛОР НИИ надо направление из сц, или можно просто пока записаться на консультацию к Спартаку Михайловичу?

[Платиновая]

вы можете записаться на ксв, а после к СМ. так вы получите полную картину вашего слуха. мы именно так и обследовали младшую. по результатам Кузовков и Спартак одновременно сказали, что нам светит только КИ.

[Ksu2]

Нам примерно так и говорили, что при нейропатии возможен вариант, когда понимание речи (и соответственно, сама речь) растёт очень и очень медленно. К 7 годам - на уровне 2-летки может быть, да. Неизученная эта сфера, к сожалению.

А у нас сейчас, наверное, слов 10 в пассивном словаре. И полный 0 - в активном. Количество понимаемых слов не растёт уже года 1,5, если не больше... :( :(

Извините, не помню возраст вашего ребенка! Вам сколько? У вас в речи никаких слов нет? Даже лепетных? У нас несколько слов все таки имеется! Все четче сестру называть стала. Аэка уже гораздо ближе к настоящему имени (Олеська)
Хотя пассивный словарь тоже невелик, около 11 слов. В том числе тоже лепетные типо ам ам, топ топ.

[natalishka]

Да, я тоже не понимаю как сурдолог могла оценить слух, мы были на приеме в 10 мес. Дочка оборачивалась на звуки в са, но трудно сказать что именно она слышит. Кстати, сурдолог пыталась меня убедить что она слышит даже без са когда ее громко зовешь. Я думаю что мы когда зашли дочка заметила за своей спиной тетку в очках, и конечно пыталась поворачивать туда голову, чтобы рассмотреть тетеньку, а главное очки, а они решили что это она оборачивается на звук без са. Дома без са она не реагирует на звуки, даже когда муж громко долбил стены перфоратором. Когда я зову ее по имени в са, она поворачивает голову, но опять же непонятно, это реакция на звук или на имя. Произносит звуки, но немного, в основном гласные, получается что-то похожее на "аня" (кстати, старшую сестру зовут Аня), "ам", "ая", ня-ня-ня" ну и гласная "ы" в избытке, один раз у нее вырвалось даже "мам". Хотя мне кажется понимания что я -мама, папа- папа, баба-баба, деда- деда у нее нет. Мне тоже кажется что са искажают звук, потому что она одно время у нас мычала басом. Про частоты конкретно нам никто ничего не говорил, но сказали что низкие звуки она слышит лучше. Операцию боюсь делать, да и ограничений по жизни с ки очень много, хотя может это не очень страшно, много деток живет с ки и ничего страшного не произошло. Кстати, представляете, в сц, меня даже пытались напугать, сказали что операция очень серьезная,что это голова и может быть затронут головной мозг, хорошо я уже много прочитала про ки, и везде писали что головной мозг не трогают, делают только в районе уха. 18 ноября едем на прием к Гарбарук, посмотрим что нам скажут там. Девочки, а на обследование в ЛОР НИИ надо направление из сц, или можно просто пока записаться на консультацию к Спартаку Михайловичу?

по поводу того, на имя или нет откликется реьбенок - проверить просто. позовите другим именем.
это ктож в сц такой умный то??? я просто в шоке...
наркоз нелегкий, да, но любой длительный общий наркоз не легкий. но при этом большинство деток от него отходят без проблем.
насчет большого количества ограничений на жизнь с КИ - то же какой-то миф...

Извините, не помню возраст вашего ребенка! Вам сколько? У вас в речи никаких слов нет? Даже лепетных? У нас несколько слов все таки имеется! Все четче сестру называть стала. Аэка уже гораздо ближе к настоящему имени (Олеська)
Хотя пассивный словарь тоже невелик, около 11 слов. В том числе тоже лепетные типо ам ам, топ топ.
так если я правильно понимаю, они только только СА одели, о каком активе может идти речь?

[MamaJane]

30 дб - это ж неплохо! ки дает только слух. речь - это уже немного другая история. т.е. в отношении речи - если он может различать слова на слух (хотя бы те, которые знает) - то тогда причина нарушения речи в другом....

если речь на уровне 2х годовалого ребенка - то что-то он поним ает. я говорю про конкретного ребенка сейчас, о котором написала Женя. если ребенок говорит несколько слов, кговорит их по ситуации, то он их слышит и правильно понимает. у меня Макар сейчас на такой стадии. и вот тоже понимание чуть-чуть больше, чем речь, но не намного. только как я поняла, там КИ давнее у мальчика (страшно как-то...)
У мальца то4но нейропатия, они с малого возраста наблюдаются у многих спецов, ну то есть, алалии исклю4ены, сенсоневральная тоже по объективным обследованиям (ЗВОАЭ сохранена), к сожалению, мы малообщались, и я детально не могла оценить ситуэйшн, но 4то ре4ь на уровне 2-х-летки, это я , Наташ, махнула! Двухлетки бывает тааааак базарят! Коро4е уже засыпала, и думала, 4то фигню написала. Коро4е, говорит он папа, мама, и про4ую фигню этого же уровня, и ВСЁ!!! и то всё о4ень исковеркано. Ну а понимание думаю так и есть, на уровне 2-х летки. По крайней мере мать с ним так разговаривает.
А с дево4кой всё ещё тяжелее, она прямо неуправляемая, так как вообще ре4ь не воспринимает. Хотя живет при реабилитационном центре, с сурдопедагогами с малого возраста занимается (((( вот. так всё грустно.
То4но тебе говорю - МАКАР - не из них:flower:
Извините, не помню возраст вашего ребенка! Вам сколько? У вас в речи никаких слов нет? Даже лепетных? У нас несколько слов все таки имеется! Все четче сестру называть стала. Аэка уже гораздо ближе к настоящему имени (Олеська)
Хотя пассивный словарь тоже невелик, около 11 слов. В том числе тоже лепетные типо ам ам, топ топ.
А какие у Ксюши потери,забыла?, и СА вы не носили???

[Ksu2]

У Ксюши по КСВП больше 100ДБ, но СМ по обследованию в свободном поле ставит одно ухо 4, другое 2-3 степень. СА носим уже почти 11 месяцев.

[MamaJane]

даже если и дышит носом, носоглотка может быть отечная, говорить тяжело. или аденоиды разрослись?
у меня оба старшие, когда болели, иногда такое вытворяли. младший не болеет. ттт

забыла написать... сгоняли к платному ЛОРу! Ну ппц! Папа такое первый раз видел:)): в общем новейшая аппаратура, куда не вставлял свои приборы, всё сразу на экран выводилось, все горла-носо-гландоходы, Саша говорит так страшно:)). Но ЛОР сказал ни насморка, ни ларингита, ни гайморита, ни пробок в ушах, в общем 4ист ребёнок))))

[MamaJane]

У Ксюши по КСВП больше 100ДБ, но СМ по обследованию в свободном поле ставит одно ухо 4, другое 2-3 степень. СА носим уже почти 11 месяцев.

Оксана, а как ты знаешь, 4то в пассивном только 11 слов? Может Ксюша просто реакции дать не всегда может?

[Марина(мама Машеньки]

забыла написать... сгоняли к платному ЛОРу! Ну ппц! Папа такое первый раз видел:)): в общем новейшая аппаратура, куда не вставлял свои приборы, всё сразу на экран выводилось, все горла-носо-гландоходы, Саша говорит так страшно:)). Но ЛОР сказал ни насморка, ни ларингита, ни гайморита, ни пробок в ушах, в общем 4ист ребёнок))))

В нашем колхозе тоже такое есть))))))))

[MamaJane]

В нашем колхозе тоже такое есть))))))))

Да ядумаю много где есть, но только в платных. А мы, раз по всему этому делу на у4ете, так к платным не ходили)))))))))))))

[Ksu2]

Оксана, а как ты знаешь, 4то в пассивном только 11 слов? Может Ксюша просто реакции дать не всегда может?
Ну это те слова в которых я уверена. Мне не хватает времени с ней наедине чтоб проверить реакцию. В чем я уверена так это в том что она нам постоянно что то рассказывает на своем птичьем, выражения лица такие живые! Но мы ничего понять не можем :(
В последнее время все что то искать начала.. ползает по комнате и время от времени останавливается, садится показывает ладошки (нету чего то) и мычит с таким озадаченным выражением лица! Пока удается угадывать что она ищет! А вот как не угадаю даже не знаю что будем делать :))

[Ksu2]

Здорово что у вас ничего не нашли! Может сына просто пробует другую тональность?!

[MamaJane]

Ну это те слова в которых я уверена. Мне не хватает времени с ней наедине чтоб проверить реакцию. В чем я уверена так это в том что она нам постоянно что то рассказывает на своем птичьем, выражения лица такие живые! Но мы ничего понять не можем :(
В последнее время все что то искать начала.. ползает по комнате и время от времени останавливается, садится показывает ладошки (нету чего то) и мычит с таким озадаченным выражением лица! Пока удается угадывать что она ищет! А вот как не угадаю даже не знаю что будем делать :))
Как не угадаешь - так ей придется как-нибудь, но сказать:)... стимул
Здорово что у вас ничего не нашли! Может сына просто пробует другую тональность?!

тембр, я бы сказала))))

[олеся1985]

У Ксюши по КСВП больше 100ДБ, но СМ по обследованию в свободном поле ставит одно ухо 4, другое 2-3 степень. СА носим уже почти 11 месяцев.

А какие аппаратикти носите?? У нас примерно такие же потери, но СМ сказал носить только на одном ухе аппарат, у нас 100 и 50-60Дб.У вас через 11 мес ношения аппаратов лепет появился??? я все жду и жду лепет, но пока только иногда вылетает что-то типо да и ба..

[natalishka]

Оксана, а как ты знаешь, 4то в пассивном только 11 слов? Может Ксюша просто реакции дать не всегда может?

Наверное, считала только те, в которых уверена на 100%, что понимает. Я ж тоже так считаю - только еслит очно знаю, что понимает это слово. По другому то никто не может посчитать

[Ksu2]

А какие аппаратикти носите?? У нас примерно такие же потери, но СМ сказал носить только на одном ухе аппарат, у нас 100 и 50-60Дб.У вас через 11 мес ношения аппаратов лепет появился??? я все жду и жду лепет, но пока только иногда вылетает что-то типо да и ба..

У нас то еще и неврология серьезная! СМ говорил что увеличение громкости звука будет толчком, будоражить.. У нас 90 и 40-70Дб
Может я что то путаю, может это не лепет называется.. Ну четко закреплены некоторые звукосочетания за предметами. Кака например четко на горшок с плодами своей деятельности говорит и пальцем тычит. Ам ам это значит кушать. Понимает когда ее так есть зову и сама повторяет Ам ам, в т.числе озвучивает кукол или кого то кого видит за едой. Но некоторые звуки нестабильны, точнее большинство. Пока может сказать и ка-ка и Атта атта. Периодами как то. Вот кто его знает то ли слышит не так то ли произнести не может.
Аппараты у нас Отикон хит про

[natalishka]

У нас то еще и неврология серьезная! СМ говорил что увеличение громкости звука будет толчком, будоражить.. У нас 90 и 40-70Дб
Может я что то путаю, может это не лепет называется.. Ну четко закреплены некоторые звукосочетания за предметами. Кака например четко на горшок с плодами своей деятельности говорит и пальцем тычит. Ам ам это значит кушать. Понимает когда ее так есть зову и сама повторяет Ам ам, в т.числе озвучивает кукол или кого то кого видит за едой. Но некоторые звуки нестабильны, точнее большинство. Пока может сказать и ка-ка и Атта атта. Периодами как то. Вот кто его знает то ли слышит не так то ли произнести не может.
Аппараты у нас Отикон хит про

это и есть лепет

[олеся1985]

У нас то еще и неврология серьезная! СМ говорил что увеличение громкости звука будет толчком, будоражить.. У нас 90 и 40-70Дб
Может я что то путаю, может это не лепет называется.. Ну четко закреплены некоторые звукосочетания за предметами. Кака например четко на горшок с плодами своей деятельности говорит и пальцем тычит. Ам ам это значит кушать. Понимает когда ее так есть зову и сама повторяет Ам ам, в т.числе озвучивает кукол или кого то кого видит за едой. Но некоторые звуки нестабильны, точнее большинство. Пока может сказать и ка-ка и Атта атта. Периодами как то. Вот кто его знает то ли слышит не так то ли произнести не может.
Аппараты у нас Отикон хит про

Одинаковые аппараты на разные потери???? что СМ сказал? что вас ждет ки?? или дальше носить аппаратики?? и два носите???без аппаратов также реакция хорошая?

[Ksu2]

Без аппаратов реакция хуже. Едем на КИ во вторник. Аппараты по разному настроены конечно! Посмотрела до аппаратов было 3 слова лепетных, сейчас около 10 но они не постоянно используются.

[олеся1985]

Без аппаратов реакция хуже. Едем на КИ во вторник. Аппараты по разному настроены конечно! Посмотрела до аппаратов было 3 слова лепетных, сейчас около 10 но они не постоянно используются.

По поводу настройки понятно, что по-разному аппараты настраиваются, меня смутило, что с такими разными потерями одинаковые аппараты, мы для 4 ст покупали мощный, а для 2 ст выдали в СЦ маленький аппаратик. А смысл в КИ если одно ушко рабочее??? а СМ тоже с КИ согласен?? я так поняла что по ксвп у вас оба ушка типо около90 дб?? или сколько??просто не совсем понятно вы пишете по поводу второго ушка: 40-70Дб??? по ксвп что?что конкретно по неврологии?

[Ksu2]

По Ксвп ответ не получен на 102 Дб на оба уха. На тот момент была возможность купить аппараты и вернуть деньги. Поэтому я не соопротивлялась. У дочки ДЦП. Извините, некогда много писать. Последний день.

[Ksu2]

КИ по тому что слухопротезирование признано неэффективным. У СМ не были еще, мы из Тюмени. Завтра пойдем.

[natalishka]

Олеся, посмотри, Оксана недавно даже видео выкладывала.

[MamaJane]

Наверное, считала только те, в которых уверена на 100%, что понимает. Я ж тоже так считаю - только еслит очно знаю, что понимает это слово. По другому то никто не может посчитать

с нашими то всё понятно. Я имела ввиду, 4то Ксю не всегда может реакцию дать? Ну по 4асти неврологии...
Наташ, напиши про твоих кренделей! Как ваше развитие?
Мой стал постоянно переспрашивать, 4его не скажи, он шары вылупит "сево????"", потом только ответит. Так вот понять не могу, фишка это новая, или стал хуже слышать

[Катюша_С]

забыла написать... сгоняли к платному ЛОРу! Ну ппц! Папа такое первый раз видел:)): в общем новейшая аппаратура, куда не вставлял свои приборы, всё сразу на экран выводилось, все горла-носо-гландоходы, Саша говорит так страшно:)). Но ЛОР сказал ни насморка, ни ларингита, ни гайморита, ни пробок в ушах, в общем 4ист ребёнок))))

Подскажите, а где вы были у Лора? тоже все время по платным ходим, а все по-старинке смотрят

[MamaJane]

Подскажите, а где вы были у Лора? тоже все время по платным ходим, а все по-старинке смотрят

мы не Питерские:)... Екатеринбург...

[олеся1985]

КИ по тому что слухопротезирование признано неэффективным. У СМ не были еще, мы из Тюмени. Завтра пойдем.

Удачи Вам) интересно что скажет СМ. Отпишитесь потом)

[BlackWych]

По Ксвп ответ не получен на 102 Дб на оба уха. На тот момент была возможность купить аппараты и вернуть деньги. Поэтому я не соопротивлялась. У дочки ДЦП. Извините, некогда много писать. Последний день.
удачи @@@@@@@@@@@@@
я думаю, это правильное решение
с нашими то всё понятно. Я имела ввиду, 4то Ксю не всегда может реакцию дать? Ну по 4асти неврологии...

я посмотрела видео, и мне кажется, что Ксюша очень даже может давать правильные реакции, несмотря на неврологию. очень на все живо реагирует. очень надеюсь, что КИ поможет и прогресс быстрее пойдет:091:

[BlackWych]

Мой стал постоянно переспрашивать, 4его не скажи, он шары вылупит "сево????"", потом только ответит. Так вот понять не могу, фишка это новая, или стал хуже слышать

а это он, может, научился где-то:)

[Ksu2]

Удачи Вам) интересно что скажет СМ. Отпишитесь потом)

Спасибо. Постараюсь'

[MamaJane]

а это он, может, научился где-то:)

весь вопрос в этом:))... я и сама люблю так сделать:))... переспросить в смысле, с вылупленными глазами... вот щас корю себя

[Ksu2]

удачи @@@@@@@@@@@@@
я думаю, это правильное решение


я посмотрела видео, и мне кажется, что Ксюша очень даже может давать правильные реакции, несмотря на неврологию. очень на все живо реагирует. очень надеюсь, что КИ поможет и прогресс быстрее пойдет:091:

Ах как я хотела бы быть уверенной в правильности решения! Кузовков и Зонтова думают что КИ нужна. Королева в прошлый приезд тоже слветовала КИ. Вроде все решено, а я спать не могу уже, все мучаюсь вопросом надо или нет.. Буду спрашивать про нерв, все боюсь что он не живой и хря операцию сделают. в остальном все очевидно.

[BlackWych]

Ах как я хотела бы быть уверенной в правильности решения! Кузовков и Зонтова думают что КИ нужна. Королева в прошлый приезд тоже слветовала КИ. Вроде все решено, а я спать не могу уже, все мучаюсь вопросом надо или нет.. Буду спрашивать про нерв, все боюсь что он не живой и хря операцию сделают. в остальном все очевидно.

это с какой стати он не живой?
и с какой стати, хотела я спросить, выдающийся невролог сурдолог С.М. (отчество забыла:008:) считает, что ее громкие звуки будут будоражить? у нее какие-то проблемы по ЭЭГ? судороги были? вроде ж нет?

перед КИ все мучаются, и с вполне здоровыми детьми тоже.
хотя вру, не все. захожу один раз в комнату ожидания в больнице (шведской). Сидит женщина, смотрит телевизор. Разговорились. Она веселая такая "вот, моему сыну операцию делают, второй КИ ставят". Сыну 1,5 было, первый КИ в 10 месяцев. Старшей дочке, говорит, 8 лет, тоже КИ, так поет, говорит. То есть, человек видел пользу от КИ и был полностью убежден, что это необходимо. 90 по КСВП у шведов прямое показание к КИ, они хорошо понимают, что иначе затраты на реабилитацию будут не в пример выше - человек всю жизнь будет на шее у государства, не овладев нормальной речью

[BlackWych]

весь вопрос в этом:))... я и сама люблю так сделать:))... переспросить в смысле, с вылупленными глазами... вот щас корю себя

у меня ребенок в 3,5, что ли, из сада принес - ему скажешь что-нибудь, он глаза вылупит "а?". думаю, из сада, или сам придумал? я так не делаю:) прошло довольно быстро:)

[Ksu2]

это с какой стати он не живой?
и с какой стати, хотела я спросить, выдающийся невролог сурдолог С.М. (отчество забыла:008:) считает, что ее громкие звуки будут будоражить? у нее какие-то проблемы по ЭЭГ? судороги были? вроде ж нет?

перед КИ все мучаются, и с вполне здоровыми детьми тоже.
хотя вру, не все. захожу один раз в комнату ожидания в больнице (шведской). Сидит женщина, смотрит телевизор. Разговорились. Она веселая такая "вот, моему сыну операцию делают, второй КИ ставят". Сыну 1,5 было, первый КИ в 10 месяцев. Старшей дочке, говорит, 8 лет, тоже КИ, так поет, говорит. То есть, человек видел пользу от КИ и был полностью убежден, что это необходимо. 90 по КСВП у шведов прямое показание к КИ, они хорошо понимают, что иначе затраты на реабилитацию будут не в пример выше - человек всю жизнь будет на шее у государства, не овладев нормальной речью

Ну раз нейропатию ставят под вопросом то может быть дело в нерве. Никакое обследование не делали именно чтоб выяснить все ли с ним в порядке. Я думаю может на операции они сначала проверяют а потом делают? Ведь если в нерве дело то КИ не поможет.. так я понимаю.

Про "будоражить" я наверное не так выразилась! Имела ввиду что стимулировать реакцию будет, которая заторможена из за неврологии. Эпи у нас нет! (спасибо господу!) Там было бы все архи сложно...

[Terra212]

Так у вас же и не ки вроде?

У нас нет КИ.
Если у этого мальчика во время имплантации не исправили проводимость того места, где у него была проблема (если по-простому говорить), то нет никакой разницы, есть у него КИ или нет. Речь развивается точно также, как если б ему не делали никакой операции. А при слуховой нейропатии это идёт медленно и, зачастую, безрезультатно. :(

В нашем СЦ специалисты говорят, что КИ при нейропатии - это лотерея. 50 на 50. Где что нарушено - никто не знает. Повезёт, случайно попадут в проблемное место и исправят - будет речь. Если же нарушение совсем не в том месте, где у обычных слабослышащих деток - то после КИ ничего не изменится...

[Terra212]

Извините, не помню возраст вашего ребенка! Вам сколько? У вас в речи никаких слов нет? Даже лепетных? У нас несколько слов все таки имеется! Все четче сестру называть стала. Аэка уже гораздо ближе к настоящему имени (Олеська)
Хотя пассивный словарь тоже невелик, около 11 слов. В том числе тоже лепетные типо ам ам, топ топ.

Нам 3,5. Слов нет, лепета нет. Есть четыре гласных звука "а", "е", "ы" и "и". И один согласный "м". Но лепета из этого не получается, кроме "ам" (очень редко).
Понимает (вроде бы) "дай", "на", "но-но", "нельзя", "Миша", "ам", "идём", "подожди", "пошли". Но реакция на эти слова, кроме имени, очень нестабильна. Поэтому я не уверенна, что он их все понимает.

[Катюша_С]

мы не Питерские:)... Екатеринбург...

понятно, спасибо:flower:

[Ksu2]

У нас нет КИ.
Если у этого мальчика во время имплантации не исправили проводимость того места, где у него была проблема (если по-простому говорить), то нет никакой разницы, есть у него КИ или нет. Речь развивается точно также, как если б ему не делали никакой операции. А при слуховой нейропатии это идёт медленно и, зачастую, безрезультатно. :(

В нашем СЦ специалисты говорят, что КИ при нейропатии - это лотерея. 50 на 50. Где что нарушено - никто не знает. Повезёт, случайно попадут в проблемное место и исправят - будет речь. Если же нарушение совсем не в том месте, где у обычных слабослышащих деток - то после КИ ничего не изменится...

А я слышала что 70% положительных рез-тов после КИ с нейропатией. Ну вот к Кузовкову пристану с вопросами и отчитаюсь вам.

[Terra212]

А я слышала что 70% положительных рез-тов после КИ с нейропатией. Ну вот к Кузовкову пристану с вопросами и отчитаюсь вам.

Мне говорили только про 50%. Но мы, всё-равно, попытаемся встать на очередь. Если не будет другого выхода, то будем пробовать.

Обязательно напишите, что вам скажет Кузовков. Буду ждать!

Удачи вам завтра!!!

[salon82]

девочки а как нейропатия проявляется? это что такое?

[MamaJane]

Нам 3,5. Слов нет, лепета нет. Есть четыре гласных звука "а", "е", "ы" и "и". И один согласный "м". Но лепета из этого не получается, кроме "ам" (очень редко).
Понимает (вроде бы) "дай", "на", "но-но", "нельзя", "Миша", "ам", "идём", "подожди", "пошли". Но реакция на эти слова, кроме имени, очень нестабильна. Поэтому я не уверенна, что он их все понимает.

Оль, 4е с аппаратами? Носите?

[MamaJane]

А я слышала что 70% положительных рез-тов после КИ с нейропатией. Ну вот к Кузовкову пристану с вопросами и отчитаюсь вам.

Я коне4но за, 4то от4иатешься, новсёже, Оксан, от4етов будем ждать позже, весь следующий год:flower::flower::flower:

[Ksu2]

Я коне4но за, 4то от4иатешься, новсёже, Оксан, от4етов будем ждать позже, весь следующий год:flower::flower::flower:

:)понимаю! Согласна! Хотя у нас случай не показательный наверно, слишком букет большой!

[Ksu2]

natalishka, Наташа, как прошло подключение? Расскажи!

[Ksu2]

на местном форуме у нас девочка написала: девочки! отчитываюсь! все документы на счет КИ в СПб ЛОРНИИ принимают прекрасно и без участия местного департамента здравоохранения! мне департамент отказал в квоте и на обследование и тем более на операцию на этот год. обозлившись (а без этого видимо никак) отправила пакет документов по электронке с сопроводительным письмом. итог: ответ в течение 3х недель на департамент, с вызовом официальным и сразу (о чудо!!!!! сволочи все таки в департаменте сидят) нашлись и квоты и забегали в детской поликлинике и все для вас, только поезжайте. 15го едем обследоваться. так что дерзайте, мамы, не бойтесь. всем УДАЧИ! а деткам нашим успехов в освоении мира. .

[MamaJane]

на местном форуме у нас девочка написала: девочки! отчитываюсь! все документы на счет КИ в СПб ЛОРНИИ принимают прекрасно и без участия местного департамента здравоохранения! мне департамент отказал в квоте и на обследование и тем более на операцию на этот год. обозлившись (а без этого видимо никак) отправила пакет документов по электронке с сопроводительным письмом. итог: ответ в течение 3х недель на департамент, с вызовом официальным и сразу (о чудо!!!!! сволочи все таки в департаменте сидят) нашлись и квоты и забегали в детской поликлинике и все для вас, только поезжайте. 15го едем обследоваться. так что дерзайте, мамы, не бойтесь. всем УДАЧИ! а деткам нашим успехов в освоении мира. .

а это давно известно. Мы ж так же в Питерпригнали, мимо департамента местного, так на нас там такого Полкана спустили! А деваться некуда, дали все нужные бумажки, так как им вызов пришел на нас:). Я по инету отправляла всё.
это было уже 2 года назад)))

[Платиновая]

перед КИ все мучаются, и с вполне здоровыми детьми тоже.
хотя вру, не все. захожу один раз в комнату ожидания в больнице (шведской). Сидит женщина, смотрит телевизор. Разговорились. Она веселая такая "вот, моему сыну операцию делают, второй КИ ставят". Сыну 1,5 было, первый КИ в 10 месяцев. Старшей дочке, говорит, 8 лет, тоже КИ, так поет, говорит. То есть, человек видел пользу от КИ и был полностью убежден, что это необходимоS]

вот и я как та шведка радостная хожу. мне все у виска крутят. а я радуюсь, что так рано успеваем Дашулю прооперировать)

[Марина(мама Машеньки]

вот и я как та шведка радостная хожу. мне все у виска крутят. а я радуюсь, что так рано успеваем Дашулю прооперировать)

Конечно надо радоватся что так рано сделают,а те что крутят не поймут нашей радости

[MamaJane]

вот и я как та шведка радостная хожу. мне все у виска крутят. а я радуюсь, что так рано успеваем Дашулю прооперировать)

Ань, ну твоя ситуация-то есс-но правильная. У вас же Коннексин??? А ты Даше анализ тоже делала?

[natalishka]

natalishka, Наташа, как прошло подключение? Расскажи!

Ну как то не фонтан ( молчу про орг вопросы, мы только в 4 вечера освободились, ни на минутку не присев с 10 утра. Зато в итоге подключились до того, как хоть одну бумажку оформили. Вообщем, явнойреакции я не увидела, так пару раз ресницы вспорхнули и все. У макара была совершенно четкая и явная реакция. Ну, будем тренироваться.
Сначала одела вариант на ухо - он его полчаса поносил, и все, стал сбрасывать всеми способами. Пошли, сделали на плечо, мне не нравится, конечно, он часто слюни распускаеи так, что все мокрое, будем и за этмм смотреть. Таблетку уже пожевал, проводок тоже пытался перегрыхть. Завтра на занятия!
На отделениях карантин, но никто не говорит, по какому поводу. Просочилась на хирургию сегодня, пообщалась с олей ( knopka) и с азнастей. У всех все хорошо!
Оксана, Кузовкова сегодня видела, был там. Но издалека, поэтому ничего не спросил.

[shine.0505]

Девочки ,общаюсь сейчас по поводу вызова с Кузовковым по интернету. Он такой общительный и в жизни? и такой позитивный какой-то.

[natalishka]

Девочки ,общаюсь сейчас по поводу вызова с Кузовковым по интернету. Он такой общительный и в жизни? и такой позитивный какой-то.

да

[shine.0505]

скажите,а на дообследовании в лорнии по квоте МРТ или КТ и КСВП бесплатно делают?

[BlackWych]

Вообщем, явнойреакции я не увидела, так пару раз ресницы вспорхнули и все. У макара была совершенно четкая и явная реакция. Ну, будем тренироваться.
ну Макар же старше был

с подключением:flower:

[Марина(мама Машеньки]

Ну как то не фонтан ( молчу про орг вопросы, мы только в 4 вечера освободились, ни на минутку не присев с 10 утра. Зато в итоге подключились до того, как хоть одну бумажку оформили. Вообщем, явнойреакции я не увидела, так пару раз ресницы вспорхнули и все. У макара была совершенно четкая и явная реакция. Ну, будем тренироваться.
Сначала одела вариант на ухо - он его полчаса поносил, и все, стал сбрасывать всеми способами. Пошли, сделали на плечо, мне не нравится, конечно, он часто слюни распускаеи так, что все мокрое, будем и за этмм смотреть. Таблетку уже пожевал, проводок тоже пытался перегрыхть. Завтра на занятия!
На отделениях карантин, но никто не говорит, по какому поводу. Просочилась на хирургию сегодня, пообщалась с олей ( knopka) и с азнастей. У всех все хорошо!
Оксана, Кузовкова сегодня видела, был там. Но издалека, поэтому ничего не спросил.

C подключением вас

[natalishka]

ну Макар же старше был

с подключением:flower:

спасибо! заживем теперь по новому!

[Ершистик]

natalishka, поздравляю!:flower::flower::flower:

[Terra212]

спасибо! заживем теперь по новому!

Ох, не успеваю за вашими новостями. Уже и подключились! Поздравляю!

Оль, 4е с аппаратами? Носите?

Пока не соглашается. :( :(

[Terra212]

девочки а как нейропатия проявляется? это что такое?

Копирую с интернета:

" Слуховая нейропатия (СН) – загадочное заболевание слуховой системы, сведения о котором постепенно накапливаются в процессе клинических и научных исследований.
Основные симптомы: тугоухость любой степени, отсутствие КСВП, наличие микрофонных потенциалов улитки, ОАЭ чаще всего регистрируется, хотя может отсутствовать, отсутствие акустического рефлекса, плохая разборчивость речи, бывает в форме низкочастотной тугоухости. Дополнительные данные: плохие показатели временного разрешения (gap detection), нарушение локализационной способности, сохранность способности различать интенсивность звуковых стимулов, у 2/3 пациентов сохраняются корковые слуховые вызванные потенциалы, стационарные слуховые вызванные потенциалы (ASSR) не способны предсказать степень снижения слуха.
Возможная причина СН: десинхронизация разрядов волокон слухового нерва. "

Ещё:

"Слуховая нейропатия.

Некоторые пациенты имеют нормальное строение и функцию периферического слухового аппарата, вплоть до наружных волосковых сенсорных клеток внутреннего уха, однако испытывают затруднения со слухом. Эти затруднения могут иметь разную степень выраженности, от нормальной слуховой чувствительности до тонов, но приводят к значительному ухудшению распознавания речи, вплоть до полного отсутствия ответа на любые слуховые раздражители. Обычно у этих пациентов наблюдаются нормальные показатели проводимости и результаты отоакустической эмиссии, однако у них обнаруживаются аномалии вызванных потенциалов, в частности, в ответе ствола мозга на слуховые стимулы, а также в поведенческой реакции в наушниках или в зоне распространения звука. Поскольку данное состояние, возможно, обусловлено наличием «мертвых зон» улитки или вовлечением нерва, у таких пациентов обычно не отмечается улучшения после назначения некоторых традиционных схем лечения. "

[Марина(мама Машеньки]

Ох, не успеваю за вашими новостями. Уже и подключились! Поздравляю!



Пока не соглашается. :( :(

а если силой одевать?

[BlackWych]

спасибо! заживем теперь по новому!

на лыжах-то а?
там в 100 км деревня шведского ДМ, с утреца 29-го сдать лыжи - и туда:fifa:

[Оля мама Вовы]

да

Всем, здравствуйте! Давно просматриваю темы, связанные с КИ, но ссылку на форум увидела недавно, очень приятно, что идет активное общение:). О нас. Диагноз НСТ поставили в 1год и 1мес., обследовались в ЛОРНИИ. 85ДБ;95ДБ по КСВП, поставили 3 ст на оба уха. Аппараты одели :один- сразу, второй через 2 месяца. Очень надеялись, что будет эффект. Областной сурдолог сказала, что нам с 3 ст.операция не показана, хотя на лев.ухе у нас по всем показателям -4 ст. В 1год 7мес "случайно" попали на тестирование аппарата и сделали генетический анализ на Коннексин26- ген мутирован:( Совсем не ожидали. В очередной приезд к С.М. показали результаты, согласился с необходимостью операции.Повторное КСВП показало 102ДБ;80ДБ. Потом были разные причины, которые мешали сделать обследования, то лечили остаточные проявления отита, то нужный врач в отпуске, то сделали прививку и ждать необходимо месяц.... Сейчас ребенку 2,5 года и операция назначена на 16 ноября в ЛОРНИИ. Девочки,может кто подскажет, по результатам какого исследования делают заключение о состоянии нерва и волосковых клеток,КСВП? После операции и первого подключения сколько нужно еще настроек и надо ли при этом находиться в ЛОРНИИ или только приезжать, как с СА?

[Платиновая]

скажите,а на дообследовании в лорнии по квоте МРТ или КТ и КСВП бесплатно делают?

делают по квоте СМП. ее отдельно открывать нужно.

[natalishka]

на лыжах-то а?
там в 100 км деревня шведского ДМ, с утреца 29-го сдать лыжи - и туда:fifa:

Я пока думаю. Не понятно, с кем ехать и дадут ли денег ( пока вот бюджет составляю!)

[natalishka]

Всем, здравствуйте! Давно просматриваю темы, связанные с КИ, но ссылку на форум увидела недавно, очень приятно, что идет активное общение:). О нас. Диагноз НСТ поставили в 1год и 1мес., обследовались в ЛОРНИИ. 85ДБ;95ДБ по КСВП, поставили 3 ст на оба уха. Аппараты одели :один- сразу, второй через 2 месяца. Очень надеялись, что будет эффект. Областной сурдолог сказала, что нам с 3 ст.операция не показана, хотя на лев.ухе у нас по всем показателям -4 ст. В 1год 7мес "случайно" попали на тестирование аппарата и сделали генетический анализ на Коннексин26- ген мутирован:( Совсем не ожидали. В очередной приезд к С.М. показали результаты, согласился с необходимостью операции.Повторное КСВП показало 102ДБ;80ДБ. Потом были разные причины, которые мешали сделать обследования, то лечили остаточные проявления отита, то нужный врач в отпуске, то сделали прививку и ждать необходимо месяц.... Сейчас ребенку 2,5 года и операция назначена на 16 ноября в ЛОРНИИ. Девочки,может кто подскажет, по результатам какого исследования делают заключение о состоянии нерва и волосковых клеток,КСВП? После операции и первого подключения сколько нужно еще настроек и надо ли при этом находиться в ЛОРНИИ или только приезжать, как с СА?

Привет!
Ксвп, оаэ, импедансометрия, тимпанограмма - совокупность этих обследований дает представление о том, где нарушение.
В какой форме мутирован коннексин - гомозиготная или гетерозиготная форма?
Настройки первые 2 года - 1 раз в полгода. Потом раз в год или по необходимости. В принципе, можно просто приезжать к настройщику.

[MamaJane]

дево4ки, а я тут немного нас выложу снова. кто помнит прошлый ролик, дайте комменты, развиваемся или нет, я всё боюсь момент пропустить, ступор, тем более он переспрашивать на4ал: ссылку не копируйте
http://www.youtube.com/watch?v=-cIth7ERa8Y

[Terra212]

а если силой одевать?

Ну я могу его минут 5 подержать за руки, пока он в СА. Но он всё это время орёт и вырывается. Какой смысл? :(

[Марина(мама Машеньки]

Ну я могу его минут 5 подержать за руки, пока он в СА. Но он всё это время орёт и вырывается. Какой смысл? :(

привыкнет,я это проходила.скажу честно ,давала по рукам и попе,они не свистят?что-то ему не нравится ведь.еще я мультами отвлекала.просто жалко время проведеное без са

[Марина(мама Машеньки]

MamaJane Как по мне,то Паша говорит отлично,еслиб я не знала что у вас са,то я бы не догодалась о слухе,молодцы!

[Terra212]

дево4ки, а я тут немного нас выложу снова. кто помнит прошлый ролик, дайте комменты, развиваемся или нет, я всё боюсь момент пропустить, ступор, тем более он переспрашивать на4ал: ссылку не копируйте
http://www.youtube.com/watch?v=-cIth7ERa8Y

Забыли камеру перевернуть? :) :)

Чего ты заморачиваешься? Он у тебя замечательно говорит, и с каждым разом лучше и лучше. Сравниваю с хорошо слышащими детками в соседнем садике - многие в 3,5 года даже близко так хорошо не говорят. И столько букв не выговаривают. А среди слабослышащих деток вы, наверное, уникумы.

[BlackWych]

дево4ки, а я тут немного нас выложу снова. кто помнит прошлый ролик, дайте комменты, развиваемся или нет,

хорошо говорит, не накручивай себя:flower:
единственное посоветую - уберите "что у Паши есть?", понимаю, что по привычке:) замени на "у тебя"
и "ту-ту" туда же, большой уже мужик, перерос:)

[salon82]

Копирую с интернета:

" Слуховая нейропатия (СН) – загадочное заболевание слуховой системы, сведения о котором постепенно накапливаются в процессе клинических и научных исследований.
Основные симптомы: тугоухость любой степени, отсутствие КСВП, наличие микрофонных потенциалов улитки, ОАЭ чаще всего регистрируется, хотя может отсутствовать, отсутствие акустического рефлекса, плохая разборчивость речи, бывает в форме низкочастотной тугоухости. Дополнительные данные: плохие показатели временного разрешения (gap detection), нарушение локализационной способности, сохранность способности различать интенсивность звуковых стимулов, у 2/3 пациентов сохраняются корковые слуховые вызванные потенциалы, стационарные слуховые вызванные потенциалы (ASSR) не способны предсказать степень снижения слуха.
Возможная причина СН: десинхронизация разрядов волокон слухового нерва. "

Ещё:

"Слуховая нейропатия.

Некоторые пациенты имеют нормальное строение и функцию периферического слухового аппарата, вплоть до наружных волосковых сенсорных клеток внутреннего уха, однако испытывают затруднения со слухом. Эти затруднения могут иметь разную степень выраженности, от нормальной слуховой чувствительности до тонов, но приводят к значительному ухудшению распознавания речи, вплоть до полного отсутствия ответа на любые слуховые раздражители. Обычно у этих пациентов наблюдаются нормальные показатели проводимости и результаты отоакустической эмиссии, однако у них обнаруживаются аномалии вызванных потенциалов, в частности, в ответе ствола мозга на слуховые стимулы, а также в поведенческой реакции в наушниках или в зоне распространения звука. Поскольку данное состояние, возможно, обусловлено наличием «мертвых зон» улитки или вовлечением нерва, у таких пациентов обычно не отмечается улучшения после назначения некоторых традиционных схем лечения. "
спасибо-за инфу.
дево4ки, а я тут немного нас выложу снова. кто помнит прошлый ролик, дайте комменты, развиваемся или нет, я всё боюсь момент пропустить, ступор, тем более он переспрашивать на4ал: ссылку не копируйте
http://www.youtube.com/watch?v=-cIth7ERa8Y
молодчина сынулька-тоже уже хочу чтоб мой говорил))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) )))))))))))))))))))))))))))))))))))))))

[MamaJane]

Спасибо, девоськи...
Забыли камеру перевернуть? :) :)

Чего ты заморачиваешься? Он у тебя замечательно говорит, и с каждым разом лучше и лучше. Сравниваю с хорошо слышащими детками в соседнем садике - многие в 3,5 года даже близко так хорошо не говорят. И столько букв не выговаривают. А среди слабослышащих деток вы, наверное, уникумы.
ну-ну... уникум...
хорошо говорит, не накручивай себя:flower:
единственное посоветую - уберите "что у Паши есть?", понимаю, что по привычке:) замени на "у тебя"
и "ту-ту" туда же, большой уже мужик, перерос:)

Ага, уже на4али убирать, заменять имена на местоимения! Но недавно! А вот "ту-ту" паразит так и не хо4ет паровозом называть))))))))))))))))))))))) такой лоб здоровый)))

[Оля мама Вовы]

Привет!
Ксвп, оаэ, импедансометрия, тимпанограмма - совокупность этих обследований дает представление о том, где нарушение.
В какой форме мутирован коннексин - гомозиготная или гетерозиготная форма?
Настройки первые 2 года - 1 раз в полгода. Потом раз в год или по необходимости. В принципе, можно просто приезжать к настройщику.

Мутация гетерозиготная. Спасибо за информацию. А реабилитацию проходите в ЛОРНИИ или каждый занимается с сурдопедагогом индивидуально( в зависимости от финансовых возможностей)?

[Vinolja]

Женя,какие вы с Пашой молодцы!напомни,какие у вас СА.Как же я мечтаю о таком результате.

У меня Мишутка научился повторять за нами,но только то,что сам хочет,а это щелкать язычком и реветь как медввдь Аггг(как-то так),это он нас так пугает наверное.Еще начал в дудку дудеть,но не всегда еще получается.

[Knopka1986]

Всем привет!MamaJane, я сначала не заметила КИ, говорит здорово, наверное много сил приложено, нервов и терпения? А мы вернулись из ЛОР НИИ, КСЮШКА НАША ПРОИМПЛАНТИРОВАНА! Там отметили с ней маленький юбилейчик (9 мес.) операцию делал Кузовков - отдельное спасибо! но и доктор Хасан Диаб тоже ничего его все хвалят, от наркоза доча отошла нормально, на ночь димедрол с анальгином не делали - сама уснула и проспала всю ночь, но многим делают так деткам спокойнее. нам творится кошмар - в смысле наплыва людей (деток на КИ) но все решаемо. в день операции я себя не помню ( от волнения не могла понять какое ухо прооперировали ПРАВОЕ ИЛИ ЛЕВОЕ? даже стыдно!)ну а потом все нормально, вот странно с подключением у нас 1 ноября опреация - 14 НОЯБРЯ подключение.короткий срок. Очень порадовала там девочка приехали за вторым КИ ей 9 лет. я у нее спросила как зовут сколько лет, она все ответила даже не подумаешь что у нее какие-то проблемы очень развита, говорит спокойно уверенно ВООБЩЕМ КАК МЫ, ей сделали в 4 годика! Вот наверное и все! Черный юмор забыла написать....мальчик 7 лет сделали КИ - НА ТОРОЙ ДЕНЬ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ С БАБУШКОЙ ПОШЛИ КАТАТЬСЯ НА РОЛИКАХ! ВРАЧИ БЫЛИ В ШОКЕ МЯГКО ГОВОРЯ....