PDA

Просмотр полной версии : Сенсоневральная тугоухость.


Страницы : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 [113] 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 131 132 133 134 135 136 137 138 139 140 141 142 143 144 145 146 147 148 149 150 151 152 153 154 155 156

stasamama
05.09.2011, 15:46
Всем привет!

Давно к вам не заходила: дела-дела, ремонт, малышня...

Сидим пока в Сочи, продлеваем лето.

В связи с первым сентябрем мысли в голове роятся ежедневно про школу 0 ужас всей моей жизни. Меня охватывает паника при мысли о таком важном и принципиальном выборе.

Может кто-нибудь из вас поможет мне думать по-иному чем я думаю сейчас.
Итак посылки:
1. слух отменный
2. ЗПР очень сильная
3. поведение - сносное при максимальных дозах сильнодействующего психотропа

варианты:
1. Слабослышащая школа - очень далеко от дома, машины нет и не предвидится, возить не хочу и не буду - потому что эт смертоубийство и обречено на провал изначально.
2. школа 7 вида - реально возьмут ли ребенка с Ки туда?
3. ЛОГО класс при глухой школе - интернат на Елизаровской...Стоит ли пытаться туда попатьсь или ребенку будет там плохо с его поведением и никакой соображаловкой?
4. Домашнее обучение - реально, но при каой школе? при СЛ/СЛ, при ЛОГО? при ЗПР??

девочки, дайте идей, а то мой голова отказывается решать подобные задачи...
белка,напишите,плиз,когда вы сделали ки,что-то слышали до ки,в са,и вообще,как развиваетесь,у нас тоже зпр ,особенно до 2 лет было,сейчас старается догнать ровесников,но еще нам далеко.когда стали проситься на горшок,когда сказали первое слово?можно в личку:008:

natalishka
05.09.2011, 16:00
Наташа, мы конечно когда переезжали расчитывали на эту школу, точнее класс, но совсем не факт что нам там будут рады.
ну рады- не рады, это понятие относительное...
я вот себе пока запретила про школу думать, чтобы не расстраиваться

БЕLКА
05.09.2011, 16:01
белка,напишите,плиз,когда вы сделали ки,что-то слышали до ки,в са,и вообще,как развиваетесь,у нас тоже зпр ,особенно до 2 лет было,сейчас старается догнать ровесников,но еще нам далеко.когда стали проситься на горшок,когда сказали первое слово?можно в личку:008:

ки - 2, 5 года
до КИ была СА с 1,1, слышал в них хорошо,
сидел в год
пошел в 2
первое слово - 1,3 в СА и до 2 лет было уже 20-30 слов
горшок - спит до сих пор в памперсе, днем не писается с 4 лет, какать стал сам проситься в 6 лет.:001:до этого был ужас, до 4 лет вообще все делал в штаны и в саду тоже.
Ки двусторонняя, привык быстро, заговорил через месяц в них
что еще спрашивайте.

адэль
05.09.2011, 16:06
Скажите пожалуйста, где Вы сдавали на генетику? У Вас один ребенок???

Два, первый ребенок слышащий. Генетику сдавали у Журавского.

Девочки, поздравьте - я все-таки добилась перевода Никитоса в лого группу (ттт чнс). Но чего это стоило...
Завтра уже будет в новой группе с говорящими детьми. По субботам бум ездить на занятия в центр Олеси Жуковой.


ПОЗДРАВЛЯЮ!!!!!!!!!!!!!

tatam
05.09.2011, 16:14
Молодцы,поздравляю!

спасибо

Два, первый ребенок слышащий. Генетику сдавали у Журавского.




ПОЗДРАВЛЯЮ!!!!!!!!!!!!!

Пасиб, ты хоть звони как-нить....вечерком хоть что ли...

BlackWych
05.09.2011, 16:57
60 Дб это данные по КСВП в лаборатории слуха и речи, а в СЦ мы делали КСВП 4 раза!!!! и всегда одни и теже показатели!!!!Сначала ему там игровую сделали и сразу врач сказала что слух наш на 50-60Дб тянет, после КСВП это подтвердилось, вот это профессионал!!!!И я вменяемая мама и не утешаю себя поворотами головы ребенка просто так, я всегда зову его сзади и так что он меня не видит, либо стою за дверью когда он играет посреди комнаты, либо просто прячусь и зову его, а потом выглядываю и вижу что он меня ищет....
ну раз 60 - это вопрос с КИ однозначно не стоит, вполне приличный слух, ребенок и должен без аппаратов поворачиваться.
что происходило в СЦ - сложно сказать:009: ксвп-то объективное исследование, но его тоже нужно грамотно прочитать...
не хочется целиком всех обвинять, но если вы почитаете тем с начала -будет очень много нареканий к СЦ, в последнее время как-то не пишут - то ли надоело, то ли никто серьезно не воспринимает:065:

BlackWych
05.09.2011, 17:00
это как у нас было. ксвп 103, игровая 55 на 500, но все равно ж были... на 1000 герц около 80 дб стояло... .
теперь вот боюсь Фил как выдаст что-нить на игровой, и мыло-мочало, начинаем все сначала....
при 103 на ксвп игровая 55 на 500 вполне может быть, одно другому не мешает:065: я тебе еще примеров накидаю, если хочешь, и даже с 45:065: тем не менее, высоких нет, и КИ делают. кому эти 55 нужны? мычание коров слушать:009:
я даже слышала, рассказывали, бывает одна частота выпадает, то есть на 500 вполне прилично, на 1000, а 2000 раз - и нет реакции. а дальше на 4000 опять регистрируется.

БЕLКА
05.09.2011, 17:05
логично конечно, зубы и волосы тожде все разом не выпадают.

MamaJane
05.09.2011, 17:25
скажите,а эмиссия у вас регистрируется?может,это как раз нейропатия?....
нууууу... этот вопрос решался первым, и давно, если бы была, я бы уже знала. Сна4ала была эмиссия, потом пропала. Но дети с нейропатией в Пашкином возрасте так не говорят, а главное, так не понимают, хотя у нас с пониманием тоже проблемы! Вы видели таких детей? Я видела.
белка,напишите,плиз,когда вы сделали ки,что-то слышали до ки,в са,и вообще,как развиваетесь,у нас тоже зпр ,особенно до 2 лет было,сейчас старается догнать ровесников,но еще нам далеко.когда стали проситься на горшок,когда сказали первое слово?можно в личку:008:

а по4ему вам ЗПР ставят?? У нас ЗРР стоит на два эпикризных срока. В общем, ре4евое развитие на 2,5 года.

Марина(мама Машеньки
05.09.2011, 17:42
Девочки как думаете Маша будет слышать если процессор будем носить на хвосте(на макушке)хочу только на танцы так одевать,чтоб мне спокойнее было что не слетит?хочу в широкую резинку для волос вшить процессор и сделать дырки для микрофона

stasamama
05.09.2011, 18:28
ки - 2, 5 года
до КИ была СА с 1,1, слышал в них хорошо,
сидел в год
пошел в 2
первое слово - 1,3 в СА и до 2 лет было уже 20-30 слов
горшок - спит до сих пор в памперсе, днем не писается с 4 лет, какать стал сам проситься в 6 лет.:001:до этого был ужас, до 4 лет вообще все делал в штаны и в саду тоже.
Ки двусторонняя, привык быстро, заговорил через месяц в них
что еще спрашивайте.
нам почти 2 и 10,глухота практически с рождения,может,первые пару дней слух и был,но после ивл 10дней и всего остального его уже не стало.в са не реагировал,ки подключен в январе этого года.пока очень медленно пополняется пассив.на горшок писает,если посадить,какает ,если успею заметить.спит в памперсах.пошли мы в год и 4,но зпмр у нас и сейчас заметна..падает постоянно,можно грешить на вестибулярный аппарат,но он не укачивается в автобусах.а я в детстве укачивалась.....так хочется,чтоб просился на горшок!!!!!!!(((((
а как ваш начал проситься какать(девочки,извините,что такую тему поднимаю)

адэль
05.09.2011, 18:32
Девочки как думаете Маша будет слышать если процессор будем носить на хвосте(на макушке)хочу только на танцы так одевать,чтоб мне спокойнее было что не слетит?хочу в широкую резинку для волос вшить процессор и сделать дырки для микрофона

конечно будет)))

БЕLКА
05.09.2011, 18:35
нам почти 2 и 10,глухота практически с рождения,может,первые пару дней слух и был,но после ивл 10дней и всего остального его уже не стало.в са не реагировал,ки подключен в январе этого года.пока очень медленно пополняется пассив.на горшок писает,если посадить,какает ,если успею заметить.спит в памперсах.пошли мы в год и 4,но зпмр у нас и сейчас заметна..падает постоянно,можно грешить на вестибулярный аппарат,но он не укачивается в автобусах.а я в детстве укачивалась.....так хочется,чтоб просился на горшок!!!!!!!(((((
а как ваш начал проситься какать(девочки,извините,что такую тему поднимаю)

как? так и говорит
хочу какать или хочу писать туалет... а как еще?
он говорит гораздо лучше чем соображает у меня.

stasamama
05.09.2011, 18:41
мамаджейн,ну,потому что у нас была зпмр ,и как я посмотрю-никуда она пока не делась...конечно,он уже гораздо лучше,чем был,но только год назад мой ребенок стал похож на обычного ребенка.до этого он вел себя как аутист,он не видел никого и ничего,дома-кошки,на улиице-голуби-нас не интересовали.когда дети подходили к коляске-он сразу отмораживался ,отворачивался в сторону-типа я не я и хата не моя,короче,аутические черты цвели и пахли...меня он воспринимал только как средство передвижения ,в общем,долго писать)))
а сейчас он меня целует(дождалась)))))))уже где-то год))))видит муху на стене-показывает мне,радуется,играется с игрушками...и т.д))))
о нейропатии.как я понимаю,все же определить нейропатию реально....ксвп не регистрируется,эмиссия регистрируется(или нет ,если процесс уже пошел далеко ) и есть микрофонный потенциал.у вас он есть?а вообще я не видела детей с нейропатией,расскажите,какие они,чем отличаются от вас?я видела детей,которым сделали ки и нет реакции на звуки....но я -мама,а вот врач толковый мне встретился только один раз....а у вас все же врачи должны быть более высококлассные,вы же не провинция.....

Мама В
05.09.2011, 18:43
Речь - высшая психическая функция, при ее задержке - ЗПР актуально.

stasamama
05.09.2011, 18:45
как? так и говорит
хочу какать или хочу писать туалет... а как еще?
он говорит гораздо лучше чем соображает у меня.
понятно))

Mariia Svirina
05.09.2011, 19:08
Большое спасибо за информацию.

MamaJane
05.09.2011, 20:03
мамаджейн,ну,потому что у нас была зпмр ,и как я посмотрю-никуда она пока не делась...конечно,он уже гораздо лучше,чем был,но только год назад мой ребенок стал похож на обычного ребенка.до этого он вел себя как аутист,он не видел никого и ничего,дома-кошки,на улиице-голуби-нас не интересовали.когда дети подходили к коляске-он сразу отмораживался ,отворачивался в сторону-типа я не я и хата не моя,короче,аутические черты цвели и пахли...меня он воспринимал только как средство передвижения ,в общем,долго писать)))
а сейчас он меня целует(дождалась)))))))уже где-то год))))видит муху на стене-показывает мне,радуется,играется с игрушками...и т.д))))
о нейропатии.как я понимаю,все же определить нейропатию реально....ксвп не регистрируется,эмиссия регистрируется(или нет ,если процесс уже пошел далеко ) и есть микрофонный потенциал.у вас он есть?а вообще я не видела детей с нейропатией,расскажите,какие они,чем отличаются от вас?я видела детей,которым сделали ки и нет реакции на звуки....но я -мама,а вот врач толковый мне встретился только один раз....а у вас все же врачи должны быть более высококлассные,вы же не провинция.....
ну мы не столица, но в рейтинге городов на 4-м месте:), только толку... про нейропатию на данном этапе времени вообще мало кто знает, её вообще как отдельное заболевание недавно выделили, поэтому и говорят про неё мало и осторожно. Видела я маль4ика с нейропатией, ему 6 лет, ЗВОАЭ регистрируется до сих пор, КСВП по4ти глухой. Ре4и нет совсем, есть отдельные слова и то их мало, папа мама и тд но они о4ень искажены, и понимание ре4и на уровне полуторагодовалого дитя. Вот. И вра4и этого маль4ика вообще боятся, так как не знают с 4ем его едят:( ... пе4ально
Теперь про ваш спектр аути4еский. У меня есть подруга по переписке, так у неё до4а до 3-х с копейками так же себя вела! Вот один в один! Вра4и все ставили аутизм, только одна мама всем наперекор утверждала, 4то все они страшно ошибаются! И она оказалась права. Дево4ка зацвела за буквально три-4етыре месяца, появилась полноценная эмоциональная ре4ь, при 4ем на высшем уровне: разли4ает виды деревьев, ягод, рыб!, птиц и т.д.! Я была в шоке. И общение тут же наладилось. Всё будет хорошо у вас!
Речь - высшая психическая функция, при ее задержке - ЗПР актуально.
всё-таки ЗПР и ЗРР имеют принципиальное отли4ие.

адэль
05.09.2011, 20:50
Девочки как думаете Маша будет слышать если процессор будем носить на хвосте(на макушке)хочу только на танцы так одевать,чтоб мне спокойнее было что не слетит?хочу в широкую резинку для волос вшить процессор и сделать дырки для микрофона

ну мы не столица, но в рейтинге городов на 4-м месте:), только толку... про нейропатию на данном этапе времени вообще мало кто знает, её вообще как отдельное заболевание недавно выделили, поэтому и говорят про неё мало и осторожно. Видела я маль4ика с нейропатией, ему 6 лет, ЗВОАЭ регистрируется до сих пор, КСВП по4ти глухой. Ре4и нет совсем, есть отдельные слова и то их мало, папа мама и тд но они о4ень искажены, и понимание ре4и на уровне полуторагодовалого дитя. Вот. И вра4и этого маль4ика вообще боятся, так как не знают с 4ем его едят:( ... пе4ально
Теперь про ваш спектр аути4еский. У меня есть подруга по переписке, так у неё до4а до 3-х с копейками так же себя вела! Вот один в один! Вра4и все ставили аутизм, только одна мама всем наперекор утверждала, 4то все они страшно ошибаются! И она оказалась права. Дево4ка зацвела за буквально три-4етыре месяца, появилась полноценная эмоциональная ре4ь, при 4ем на высшем уровне: разли4ает виды деревьев, ягод, рыб!, птиц и т.д.! Я была в шоке. И общение тут же наладилось. Всё будет хорошо у вас!

всё-таки ЗПР и ЗРР имеют принципиальное отли4ие.

Женя, все хотела спросить от куда вы и стеснялась))) могу предположить, что или с Новосиба или с Екатеринбурга)))

MamaJane
05.09.2011, 21:17
Женя, все хотела спросить от куда вы и стеснялась))) могу предположить, что или с Новосиба или с Екатеринбурга)))
:)
второе в то4ку:022:

адэль
05.09.2011, 21:31
:)
второе в то4ку:022:

)))))))))))))))))))) точно 4й город)))

MamaJane
05.09.2011, 21:43
)))))))))))))))))))) точно 4й город)))

а вот эксперты компании Penny Lane Realty — ведущего оператора на рынке жилой и коммерческой недвижимости — составили рейтинг наиболее перспективных городов России для инвестирования в жилую недвижимость, по 8ми параметрам, так и вообще поставили нас на 1-е место))))... ну да ладно, хватит рекламы:))

адэль
05.09.2011, 21:48
а вот эксперты компании Penny Lane Realty — ведущего оператора на рынке жилой и коммерческой недвижимости — составили рейтинг наиболее перспективных городов России для инвестирования в жилую недвижимость, по 8ми параметрам, так и вообще поставили нас на 1-е место))))... ну да ладно, хватит рекламы:))

эт у нас так, лирическое отступление)))

БЕLКА
05.09.2011, 21:48
у меня папа из новоуральска, точнее верхнейвинска, мы так предпочитаем называть. Там родня есть.

MamaJane
05.09.2011, 22:05
)))))))))))))))))))) точно 4й город)))

у меня папа из новоуральска, точнее верхнейвинска, мы так предпочитаем называть. Там родня есть.

ну вот глядишь и корни вспомнились на но4ь глядя:))

MamaJane
05.09.2011, 22:26
Дево4ки, кто понимает, посмотрите, скажите 4его-нибудь

MamaJane
05.09.2011, 22:36
а что посмотреть???там пусто))

капец! ну я и тупень! Настя, убери ссылки пожалуйста!
В общем завтра уже добавлю Там игровая наша аудиограмма... ну жолжна быть:))

stasamama
06.09.2011, 19:13
мамаджейн,у нас резкое улучшение(почти полный уход аутических черт) произошло год назад,буквально за неделю.но мы тогда начали пить пантогам(а вот сейчас пьем-никаких изменений ).уже год ребенок косит под нормального)))))))))но зпмр все же есть)))но не так сильно,а речь ,конечно,так быстро не пойдет,все-таки глухой был.

MamaJane
06.09.2011, 20:49
мамаджейн,у нас резкое улучшение(почти полный уход аутических черт) произошло год назад,буквально за неделю.но мы тогда начали пить пантогам(а вот сейчас пьем-никаких изменений ).уже год ребенок косит под нормального)))))))))но зпмр все же есть)))но не так сильно,а речь ,конечно,так быстро не пойдет,все-таки глухой был.
ясно.. зна4ит ре4ь пойдет и всё наладится:flower:

олеся1985
06.09.2011, 22:08
мамаджейн,у нас резкое улучшение(почти полный уход аутических черт) произошло год назад,буквально за неделю.но мы тогда начали пить пантогам(а вот сейчас пьем-никаких изменений ).уже год ребенок косит под нормального)))))))))но зпмр все же есть)))но не так сильно,а речь ,конечно,так быстро не пойдет,все-таки глухой был.

Что значит был???

MamaJane
06.09.2011, 23:03
Что значит был???

с КИ дети слышат:)

Terra212
07.09.2011, 03:43
о нейропатии.как я понимаю,все же определить нейропатию реально....ксвп не регистрируется,эмиссия регистрируется(или нет ,если процесс уже пошел далеко ) и есть микрофонный потенциал.у вас он есть?а вообще я не видела детей с нейропатией,расскажите,какие они

Ну вот у нас нейропатия. Ставят ВСЕ сурдологические центры, где мы только ни обследовались.
3,5 года малому. КСВП не регистрируется, эмиссия регистрируется. И ни один врач не знает, что с нами делать. СА ставить не решаются, про КИ - вообще молчу, кто рискнёт дать направление? Ребёнок ведёт себя как полностью глухонемой. Речи - ноль. Понимания - ноль. Хотя в остальном интеллектуально вполне себе развит почти по возрасту.
Нейропатия - наверное, худшая ситуация из всех только возможных... Уж лучше полная глухота и надежда на КИ... :027:

Кто-нибудь где-нибудь вообще когда-либо слышал о специалистах, хоть немного разбирающихся в нейропатии? Уже готова ехать даже в другую страну хотя бы для того, чтоб нормально подобрали СА. Хоть какие-то...

MamaJane
07.09.2011, 09:19
Ну вот у нас нейропатия. Ставят ВСЕ сурдологические центры, где мы только ни обследовались.
3,5 года малому. КСВП не регистрируется, эмиссия регистрируется. И ни один врач не знает, что с нами делать. СА ставить не решаются, про КИ - вообще молчу, кто рискнёт дать направление? Ребёнок ведёт себя как полностью глухонемой. Речи - ноль. Понимания - ноль. Хотя в остальном интеллектуально вполне себе развит почти по возрасту.
Нейропатия - наверное, худшая ситуация из всех только возможных... Уж лучше полная глухота и надежда на КИ... :027:

Кто-нибудь где-нибудь вообще когда-либо слышал о специалистах, хоть немного разбирающихся в нейропатии? Уже готова ехать даже в другую страну хотя бы для того, чтоб нормально подобрали СА. Хоть какие-то...

жесть!
а как вы родились? Из недоношенных?
Есть диссертация по слуховой нейропатии, её писала КМН Храмова Елена Алексеевна, принимает она вроде в НИИ в Питере. Попробуйте к ней. А вообще вам сро4но нужны адекватно настроенные СА, и могу ещё дать совет попробовать реабилитацию слуха по Доману. Как раз его слу4ай, ИМХО. Но надо тщательно всё изу4ить сна4ала.

адэль
07.09.2011, 09:58
Ну вот у нас "второе ухо" начало слышать))) Имена различает без первого РП))

олеся1985
07.09.2011, 10:07
[QUOTE=Terra212;66386138]Ну вот у нас нейропатия. Ставят ВСЕ сурдологические центры, где мы только ни обследовались.
3,5 года малому. КСВП не регистрируется, эмиссия регистрируется. И ни один врач не знает, что с нами делать. СА ставить не решаются, про КИ - вообще молчу, кто рискнёт дать направление? Ребёнок ведёт себя как полностью глухонемой. Речи - ноль. Понимания - ноль. Хотя в остальном интеллектуально вполне себе развит почти по возрасту.
Нейропатия - наверное, худшая ситуация из всех только возможных... Уж лучше полная глухота и надежда на КИ... :027:

Кто-нибудь где-нибудь вообще когда-либо слышал о специалистах, хоть немного разбирающихся в нейропатии? Уже готова ехать даже в другую страну хотя бы для того, чтоб нормально подобрали СА. Хоть какие-то...[/Я уже писала о том что нейропатией занимаются в лаборатории слуха и речи, там есть прекрасный врач Ирина ВЛадимировна и Екатерина СЕргеевна Горбарук, они пишут научные труды по данной теме и постоянно работают с малышами с нейропатией. Сходите к ней на консультацию, хуже не будет это точно...она поможет! Ее тел могу написать в личку.

malych
07.09.2011, 10:21
Ну вот у нас нейропатия. Ставят ВСЕ сурдологические центры, где мы только ни обследовались.
3,5 года малому. КСВП не регистрируется, эмиссия регистрируется. И ни один врач не знает, что с нами делать. СА ставить не решаются, про КИ - вообще молчу, кто рискнёт дать направление? Ребёнок ведёт себя как полностью глухонемой. Речи - ноль. Понимания - ноль. Хотя в остальном интеллектуально вполне себе развит почти по возрасту.
Нейропатия - наверное, худшая ситуация из всех только возможных... Уж лучше полная глухота и надежда на КИ... :027:

Кто-нибудь где-нибудь вообще когда-либо слышал о специалистах, хоть немного разбирающихся в нейропатии? Уже готова ехать даже в другую страну хотя бы для того, чтоб нормально подобрали СА. Хоть какие-то...
а почему СА не решаются? насколько я знаю, они могут помочь, а могут и нет, но надо пробовать. вернее так: в какой-то момент помогают, в какой-то нет, и за настройками надо следить. но не попробовав, все равно трудно сказать что не нужны.

natalishka
07.09.2011, 10:38
Ну вот у нас нейропатия. Ставят ВСЕ сурдологические центры, где мы только ни обследовались.
3,5 года малому. КСВП не регистрируется, эмиссия регистрируется. И ни один врач не знает, что с нами делать. СА ставить не решаются, про КИ - вообще молчу, кто рискнёт дать направление? Ребёнок ведёт себя как полностью глухонемой. Речи - ноль. Понимания - ноль. Хотя в остальном интеллектуально вполне себе развит почти по возрасту.
Нейропатия - наверное, худшая ситуация из всех только возможных... Уж лучше полная глухота и надежда на КИ... :027:

Кто-нибудь где-нибудь вообще когда-либо слышал о специалистах, хоть немного разбирающихся в нейропатии? Уже готова ехать даже в другую страну хотя бы для того, чтоб нормально подобрали СА. Хоть какие-то...
так вроде КИ пытаются делать. у Королевой, по крайней мере, так написано, что считается, что КИ может помочь. а к кому вы уже обращались?

MamaJane
07.09.2011, 11:50
а почему СА не решаются? насколько я знаю, они могут помочь, а могут и нет, но надо пробовать. вернее так: в какой-то момент помогают, в какой-то нет, и за настройками надо следить. но не попробовав, все равно трудно сказать что не нужны.

+100! Обязательно надо пробовать!
Усиление звука заставляет ребёнка с нейропатией обращать больше внимания на звуки!

Terra212
07.09.2011, 12:45
а как вы родились? Из недоношенных?


Ага, недоношенные. Жень, это мы. :) Я с Михой. Вот решила на этом форуме пообщаться, а то читаю давно, а ничего не пишу. Похоже, мы вообще единственные с подтверждённой нейропатией на всех русскоязычных форумах...


Я уже писала о том что нейропатией занимаются в лаборатории слуха и речи, там есть прекрасный врач Ирина ВЛадимировна и Екатерина СЕргеевна Горбарук, они пишут научные труды по данной теме и постоянно работают с малышами с нейропатией. Сходите к ней на консультацию, хуже не будет это точно...она поможет! Ее тел могу написать в личку.

Спасибо! Это в каком городе лаборатория слуха и речи? В Москве? Мы вообще не в России живём, они примут нас на консультацию, если мы приедем?

а почему СА не решаются? насколько я знаю, они могут помочь, а могут и нет, но надо пробовать. вернее так: в какой-то момент помогают, в какой-то нет, и за настройками надо следить. но не попробовав, все равно трудно сказать что не нужны.

Ну вот мы приезжаем на очередную проверку слуха и просим подобрать СА. В ответ - вам ещё рано, можно навредить, приезжайте через полгодика. И так уже два года!!!! И ведь не в одном центре, а в трёх разных так отбрыкиваются. И в государственных, и в частных. А ведь Михе уже 3,5 года. Ну куда тянуть то???

так вроде КИ пытаются делать. у Королевой, по крайней мере, так написано, что считается, что КИ может помочь. а к кому вы уже обращались?

Мы в Украине. Тут на КИ очередь на 10 лет вперёд. Если дешевле. Или в ближайший год, но жутко дорого. Нам и не предлагали делать. В нашем городе из сотни детей с сильной тугоухостью или полностью глухих - только двоим сделали КИ совсем недавно. Остальным это, похоже, никогда не светит. :(

MamaJane
07.09.2011, 13:17
Ага, недоношенные. Жень, это мы. :) Я с Михой. Вот решила на этом форуме пообщаться, а то читаю давно, а ничего не пишу. Похоже, мы вообще единственные с подтверждённой нейропатией на всех русскоязычных форумах...

Спасибо! Это в каком городе лаборатория слуха и речи? В Москве? Мы вообще не в России живём, они примут нас на консультацию, если мы приедем?

Ну вот мы приезжаем на очередную проверку слуха и просим подобрать СА. В ответ - вам ещё рано, можно навредить, приезжайте через полгодика. И так уже два года!!!! И ведь не в одном центре, а в трёх разных так отбрыкиваются. И в государственных, и в частных. А ведь Михе уже 3,5 года. Ну куда тянуть то???

Мы в Украине. Тут на КИ очередь на 10 лет вперёд. Если дешевле. Или в ближайший год, но жутко дорого. Нам и не предлагали делать. В нашем городе из сотни детей с сильной тугоухостью или полностью глухих - только двоим сделали КИ совсем недавно. Остальным это, похоже, никогда не светит. :(

Оль, молодец, 4то вклю4илась:support:! Лаборатория слуха и ре4и это в Питере. На консультацию думаю примут. Ты позвони, узнай всё. И в ЛОР НИИ можно сунуться, платно, есс-но, пусть адекватно подберут СА и настроят.
С Украины тут есть ваши дево4ки проимплантированные. По-моему они не долго ждали, ну по карйней мере не 10 лет.
И вообще, раз вы полноценно не можете все обследования пройти, то и не факт, 4то у вас эмиссия есть. Давай шуруй в Россию, если там вам не могут помо4ь.
А может Марина (МамаМашеньки) или Stasamama, дево4ки, подскажите хороших вра4ей-аудиологов,сурдологов, которых встре4али у вас там.

Марина(мама Машеньки
07.09.2011, 13:24
Ага, недоношенные. Жень, это мы. :) Я с Михой. Вот решила на этом форуме пообщаться, а то читаю давно, а ничего не пишу. Похоже, мы вообще единственные с подтверждённой нейропатией на всех русскоязычных форумах...



Спасибо! Это в каком городе лаборатория слуха и речи? В Москве? Мы вообще не в России живём, они примут нас на консультацию, если мы приедем?



Ну вот мы приезжаем на очередную проверку слуха и просим подобрать СА. В ответ - вам ещё рано, можно навредить, приезжайте через полгодика. И так уже два года!!!! И ведь не в одном центре, а в трёх разных так отбрыкиваются. И в государственных, и в частных. А ведь Михе уже 3,5 года. Ну куда тянуть то???



Мы в Украине. Тут на КИ очередь на 10 лет вперёд. Если дешевле. Или в ближайший год, но жутко дорого. Нам и не предлагали делать. В нашем городе из сотни детей с сильной тугоухостью или полностью глухих - только двоим сделали КИ совсем недавно. Остальным это, похоже, никогда не светит. :(
А почему очередь на 10 лет?мы 3 мес в очереди ждали все лишь.а сейчас имплантов больше выдали

Марина(мама Машеньки
07.09.2011, 13:25
Terra212 А в каком городе вы обследовались?

MaDanya
07.09.2011, 13:29
Похоже, мы вообще единственные с подтверждённой нейропатией на всех русскоязычных форумах...

(
не единственные. У нас тоже нейропатия. Дане 4,5года, КИ с 1,9г. Правда у нас имплант не работал неизвестно сколько, заменили через 2 года,т.е. год назад. Сразу понятно стало что слышит, но с пониманием речи почти никак. И говорит только слоги и пытаеться повторять слова

MamaJane
07.09.2011, 14:06
не единственные. У нас тоже нейропатия. Дане 4,5года, КИ с 1,9г. Правда у нас имплант не работал неизвестно сколько, заменили через 2 года,т.е. год назад. Сразу понятно стало что слышит, но с пониманием речи почти никак. И говорит только слоги и пытаеться повторять слова

стал говорить слоги после замены импланта? Год с КИ это не так много. А вы сами как оцениваете, слуховое восприятие и развитие ре4евое прогрессируют???

адэль
07.09.2011, 14:30
не единственные. У нас тоже нейропатия. Дане 4,5года, КИ с 1,9г. Правда у нас имплант не работал неизвестно сколько, заменили через 2 года,т.е. год назад. Сразу понятно стало что слышит, но с пониманием речи почти никак. И говорит только слоги и пытаеться повторять слова

Олеся, привет))) Ты тоже тут)
Вы сейчас в какую группу перешли?)

stasamama
07.09.2011, 16:44
Ну вот у нас нейропатия. Ставят ВСЕ сурдологические центры, где мы только ни обследовались.
3,5 года малому. КСВП не регистрируется, эмиссия регистрируется. И ни один врач не знает, что с нами делать. СА ставить не решаются, про КИ - вообще молчу, кто рискнёт дать направление? Ребёнок ведёт себя как полностью глухонемой. Речи - ноль. Понимания - ноль. Хотя в остальном интеллектуально вполне себе развит почти по возрасту.
Нейропатия - наверное, худшая ситуация из всех только возможных... Уж лучше полная глухота и надежда на КИ... :027:

Кто-нибудь где-нибудь вообще когда-либо слышал о специалистах, хоть немного разбирающихся в нейропатии? Уже готова ехать даже в другую страну хотя бы для того, чтоб нормально подобрали СА. Хоть какие-то...
когда эмиссия регистрируется,а ксвп-нет,то тогда и вопросов нет.а вот когда нам ставили в одном центре нейропатию,без эмиссии -это как?)))а вообще советую вам создать свой сайт,потому что мамы реально не знают,что делать ,а когда вы объединитесь-тогда гораздо легче собрать инфу о врачах,центрах.кто-то из-за границы может подсказать(русские),где делают ки(говорят,что ки помогает при нейропатии в 70%случаев).есть взрослые с нейропатией,может,таких поискать...а еще при нейопатии вроде бы не всем помогают са.....

stasamama
07.09.2011, 16:48
терра,ситуация в украине с ки улучшилась! вы где обследовались? мы тоже оттуда))

Knopka1986
07.09.2011, 16:55
Девушки подскажите, как должен 7 мес. малыш реагировать с са? у нас пока один второй скоро купим? мы не замечаем что дочка слышит нас? Носим каждый день с перер. на сон.мы не знаем слышит она нас или нет? на игрушки не поворачивается.Сто делать нам дальше?

Платиновая
07.09.2011, 17:00
ПРИВЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕТ!!!

мы тута!)))
прилетели 5сентября. 5часов полета мои дети выдержали отлично.
потом началась эпопея с квартирой (Настя,прости не могла с тобой нормально поговорить)
слава Богу,сняли.
живем на ваське. до центра Жуковой 5 остановок.
6сентября были у Пудова на настройке.
потом пошли к Спартаку. ему не понравились высокие частоты. отправил менять.
Пудов подправил, Спартак одобрил.
но теперь я начинаю подгоняться.
толи она привыкает к новой на стройке,толи реально что-то не то.
не реагирует на сссс,ччч,шшш даже близко.
сегодня были в центре Жуковой. нас принимала Мария(она раньше в нии работала)
ей тоже не понравилась эта реакция Маши на звуки. наблюдаем до пн. если не будет улучшений поедем к пудову.
занятия у нас расписаны на целый месяц.
по 2 ч в день.
логопед,сурдопедагог,дефектолог, психолог.
девы, сегодня купила симку, но с ней какой-то косяк(((
сейчас пойду менять и буду на связи.
хоть интернет нормально ловит)))

Марина(мама Машеньки
07.09.2011, 17:06
ПРИВЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕТ!!!

мы тута!)))
прилетели 5сентября. 5часов полета мои дети выдержали отлично.
потом началась эпопея с квартирой (Оксана,прости не могла с тобой нормально поговорить)
слава Богу,сняли.
живем на ваське. до центра Жуковой 5 остановок.
6сентября были у Пудова на настройке.
потом пошли к Спартаку. ему не понравились высокие частоты. отправил менять.
Пудов подправил, Спартак одобрил.
но теперь я начинаю подгоняться.
толи она привыкает к новой на стройке,толи реально что-то не то.
не реагирует на сссс,ччч,шшш даже близко.
сегодня были в центре Жуковой. нас принимала Мария(она раньше в нии работала)
ей тоже не понравилась эта реакция Маши на звуки. наблюдаем до пн. если не будет улучшений поедем к пудову.
занятия у нас расписаны на целый месяц.
по 2 ч в день.
логопед,сурдопедагог,дефектолог, психолог.
девы, сегодня купила симку, но с ней какой-то косяк(((
сейчас пойду менять и буду на связи.
хоть интернет нормально ловит)))

Моя Маша тоже после настройки не реагировала на СС С Ш
сейчас все нормуль,где то неделю не реагировала

tatam
07.09.2011, 17:06
ПРИВЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕТ!!!

мы тута!)))
прилетели 5сентября. 5часов полета мои дети выдержали отлично.
потом началась эпопея с квартирой (Оксана,прости не могла с тобой нормально поговорить)
слава Богу,сняли.
живем на ваське. до центра Жуковой 5 остановок.
6сентября были у Пудова на настройке.
потом пошли к Спартаку. ему не понравились высокие частоты. отправил менять.
Пудов подправил, Спартак одобрил.
но теперь я начинаю подгоняться.
толи она привыкает к новой на стройке,толи реально что-то не то.
не реагирует на сссс,ччч,шшш даже близко.
сегодня были в центре Жуковой. нас принимала Мария(она раньше в нии работала)
ей тоже не понравилась эта реакция Маши на звуки. наблюдаем до пн. если не будет улучшений поедем к пудову.
занятия у нас расписаны на целый месяц.
по 2 ч в день.
логопед,сурдопедагог,дефектолог, психолог.
девы, сегодня купила симку, но с ней какой-то косяк(((
сейчас пойду менять и буду на связи.
хоть интернет нормально ловит)))

О! Поздравляю!

Мы тоже будем туда на занятия ездить к Маше (из ЛОР НИИ она не ушла:)). Наше 1-е занятие в субботу в 13 часов.

Платиновая
07.09.2011, 17:12
О! Поздравляю!
Мы тоже будем туда на занятия ездить к Маше (из ЛОР НИИ она не ушла:)). Наше 1-е занятие в субботу в 13 часов.

прикольно))
м/б пересечемся))

tatam
07.09.2011, 17:26
прикольно))
м/б пересечемся))

так у вас по субботам есть занятия?

tatam
07.09.2011, 17:27
Девочки, что такое нейропатия?
и еще как правильно нейросенсорная тугоухость или сенсоневральная?

Terra212
07.09.2011, 17:29
А почему очередь на 10 лет? мы 3 мес в очереди ждали все лишь.а сейчас имплантов больше выдали

Нам так в киевском ЛОР-институте сказали, когда мы там в прошлый раз были (прошлым летом). Или 25 тыс. евро - или ждать 10 лет. Потом, вроде бы, была информация, что выделили бесплатные импланты. Но, явно, на всю очередь не хватало.

Сейчас ситуация так кардинально улучшилась? Можно реально сделать ребёнку бесплатно КИ в Украине и не ждать 10 лет? Тогда печально, что в нашем городе об этом никому не говорят. Наш сурдоцентр молчит, как партизан.

Terra212 А в каком городе вы обследовались?

В Киеве. Несколько раз в ЛОР-НИИ и в "Авроре". В нашем городе нет нормальных обследований. :(

Марина(мама Машеньки
07.09.2011, 17:32
Нам так в киевском ЛОР-институте сказали, когда мы там в прошлый раз были (прошлым летом). Или 25 тыс. евро - или ждать 10 лет. Потом, вроде бы, была информация, что выделили бесплатные импланты. Но, явно, на всю очередь не хватало.

Сейчас ситуация так кардинально улучшилась? Можно реально сделать ребёнку бесплатно КИ в Украине и не ждать 10 лет? Тогда печально, что в нашем городе об этом никому не говорят. Наш сурдоцентр молчит, как партизан.

Конечно можно 10 лет не ждать,девочки которые тем летом вставали на КИ ,их детям уже сделали,к сожалению в нашем городе тоже ничего не говорят о бесплатной операции,от меня узнали 2 мамы,уже встали в очередь

Марина(мама Машеньки
07.09.2011, 17:32
Нам так в киевском ЛОР-институте сказали, когда мы там в прошлый раз были (прошлым летом). Или 25 тыс. евро - или ждать 10 лет. Потом, вроде бы, была информация, что выделили бесплатные импланты. Но, явно, на всю очередь не хватало.

Сейчас ситуация так кардинально улучшилась? Можно реально сделать ребёнку бесплатно КИ в Украине и не ждать 10 лет? Тогда печально, что в нашем городе об этом никому не говорят. Наш сурдоцентр молчит, как партизан.



В Киеве. Несколько раз в ЛОР-НИИ и в "Авроре". В нашем городе нет нормальных обследований. :(

Авророй многие не довольны

Марина(мама Машеньки
07.09.2011, 17:33
Terra212 Вы с какого города?

stasamama
07.09.2011, 17:36
терра,вы,случайно,не из львова?)))мы с вами не общались уже?

Марина(мама Машеньки
07.09.2011, 17:37
терра,вы,случайно,не из львова?)))мы с вами не общались уже?

stasamama Наташа вы делали аудиограму в рп?в одессе делают не знаешь?

Terra212
07.09.2011, 17:38
не единственные. У нас тоже нейропатия. Дане 4,5года, КИ с 1,9г. Правда у нас имплант не работал неизвестно сколько, заменили через 2 года,т.е. год назад. Сразу понятно стало что слышит, но с пониманием речи почти никак. И говорит только слоги и пытаеться повторять слова

О, можно вас немного поспрашивать?

Вы недоношенные родились? Что у ребёнка нейропатия, в каком возрасте сказали? А как определили, что именно нейропатия?
Носили ли вы СА до операции? Было ли хоть какое-то улучшение от СА? Или вам сразу стали советовать сделать КИ? Имплант не работал потому, что бы бракованный? Или неправильно поставили?

Фух, забросала вас вопросами. :) :) Просто я так долго на разных форумах искала хоть кого-нибудь тоже с нейропатией!

stasamama
07.09.2011, 17:39
нам именно в авроре ставили нейропатию.и сказали мне-вы что,с ума сошли-делать ки? она вам не поможет .ну,я увидела,как не помогла))))говорю малому-где дерево? он :де)))))

Марина(мама Машеньки
07.09.2011, 17:40
нам именно в авроре ставили нейропатию.и сказали мне-вы что,с ума сошли-делать ки? она вам не поможет .ну,я увидела,как не помогла))))говорю малому-где дерево? он :де)))))

Вы разговаривать стали а ты молчишь как партизан)

Платиновая
07.09.2011, 17:40
так у вас по субботам есть занятия?
есть. у нас интенсивный месячный курс.

stasamama
07.09.2011, 17:40
марина,мы делали через 3 месяца аудиограмму с рп,как там сейчас-не знаю,может,лучше уже слышит,но и тогда было неплохо....оксана игоревна делала.

Марина(мама Машеньки
07.09.2011, 17:41
марина,мы делали через 3 месяца аудиограмму с рп,как там сейчас-не знаю,может,лучше уже слышит,но и тогда было неплохо....оксана игоревна делала.

раскажи подробно где делали?нам надо сделать.в Киев не хочу

stasamama
07.09.2011, 17:42
марина,не стали,это мы последнюю неделю тупо учим слово дерево))))а он стал говорить де)))).сегодня даже у невропатолога сидели,так же спросила-он:де))))(там цветок большой был).я все думала-совпадение)))) а так -ничего новоого,тоько слишком много звуков издает))))разных))))

stasamama
07.09.2011, 17:52
марина,в личку написала

Terra212
07.09.2011, 17:57
Terra212 Вы с какого города?

терра,вы,случайно,не из львова?)))мы с вами не общались уже?

Со Львова. :) Да, общались с вами. :) :)

Terra212
07.09.2011, 18:02
нам именно в авроре ставили нейропатию.и сказали мне-вы что,с ума сошли-делать ки? она вам не поможет .ну,я увидела,как не помогла))))говорю малому-где дерево? он :де)))))

Нам нейропатию ставили два раза в ЛОР-институте, раз в "Авроре" и два раза в нашем сурдоцентре (вот только вчера были на обследовании). Никто не советует ни СА, ни КИ. Сидим вот и ничего не делаем, а время то убегает. :( :(

Terra212
07.09.2011, 18:05
Девочки, что такое нейропатия?
и еще как правильно нейросенсорная тугоухость или сенсоневральная?

Почему гугл не спросите? :)

Нейросенсорная тугоухость возникает вследствие повреждения, локализованного нейтральнее основания стремечка — либо на уровне улитки, либо на уровне отхождения от улитки восьмого черепного нерва. Когда повреждение локализуется в пределах улитки, нарушение слуха является сенсорным (т. к. повреждается конечный орган слуха), тогда как при локализации повреждения в пределах нервного пути — нарушение слуха является невральным или ретрокохлеарным. При нейросенсорной тугоухости порог и воздушной, и костной проводимости звука выше нормальных значений слуховой чувствительности.

Слуховая нейропатия. Некоторые пациенты имеют нормальное строение и функцию периферического слухового аппарата, вплоть до наружных волосковых сенсорных клеток внутреннего уха, однако испытывают затруднения со слухом. Эти затруднения могут иметь разную степень выраженности, от нормальной слуховой чувствительности до тонов, но приводят к значительному ухудшению распознавания речи, вплоть до полного отсутствия ответа на любые слуховые раздражители. Обычно у этих пациентов наблюдаются нормальные показатели проводимости и результаты отоакустической эмиссии, однако у них обнаруживаются аномалии вызванных потенциалов, в частности, в ответе ствола мозга на слуховые стимулы, а также в поведенческой реакции в наушниках или в зоне распространения звука. Поскольку данное состояние, возможно, обусловлено наличием «мертвых зон» улитки или вовлечением нерва, у таких пациентов обычно не отмечается улучшения после назначения некоторых традиционных схем лечения.

Марина(мама Машеньки
07.09.2011, 18:15
Наташа спасибо.зайди в личку

Марина(мама Машеньки
07.09.2011, 18:22
Девочки пришла с садика злая что собака,Маша перешла к другому воспитателю,я ее знаю много лет,она у сына была,но она меня напрягает,говорит что мы будем делать,Маша не спит,я ей приучайте,она мне грит.Мариночка ты же понимаешь Маша особенная,она плохо слышит,не разговаривает,я ей миллионый раз говорю что мы толькол 6 мес слышим,она мне опять,а она говорит?(((капец,девочки когда ребенок будет реагировать на новые голоса сразу.воспиталка говорит что Маша не реагирует.я растроеная пришла((

BlackWych
07.09.2011, 18:25
она мне опять,а она говорит?(((капец,девочки когда ребенок будет реагировать на новые голоса сразу.воспиталка говорит что Маша не реагирует.я растроеная пришла((

она просто не знает - что такое КИ и как вообще работает слух и мозг. она (как и многие) думает, что КИ сделали - сразу ребенок слышать и говорить начинает. увы, это не так:(
Маша не сразу будет реагировать на новые голоса, это точно.

Марина(мама Машеньки
07.09.2011, 18:31
она просто не знает - что такое КИ и как вообще работает слух и мозг. она (как и многие) думает, что КИ сделали - сразу ребенок слышать и говорить начинает. увы, это не так:(
Маша не сразу будет реагировать на новые голоса, это точно.

Да она не знает,и я знаю что она плохого ни мне не Маше не желает,но просто так обидно стало((она попросила принести брошурку,чтоб она могла ознакомится,сейчас сижу ищу в инети что бы такого ей распечать чтоб было ей доступно

stasamama
07.09.2011, 18:36
марина,я уже привыкла к этому)))))нам надо пережить пару лет-потом станет легче))))никому не надо будет ничего объяснять)))

stasamama
07.09.2011, 18:41
терра,я точно знаю,что в лор-нии не поставят ки с нейропатией.они не захотят рисковать.может,начать собирать деньги по фондам и разместить инфу,чтоб отсылали деньги на ваш счет для ки и делать платно?а вообще вроде бы для людей с нейропатией подхожит больше стволомозговая имплантация-но не уверена,что делают такую у нас...хотя должны бы.

MamaJane
07.09.2011, 18:50
Нам нейропатию ставили два раза в ЛОР-институте, раз в "Авроре" и два раза в нашем сурдоцентре (вот только вчера были на обследовании). Никто не советует ни СА, ни КИ. Сидим вот и ничего не делаем, а время то убегает. :( :(
А я???? Я тебе советую уже сто лет:ded::ded::ded:... хотя я коне4но авторитет маленький:))
Девочки пришла с садика злая что собака,Маша перешла к другому воспитателю,я ее знаю много лет,она у сына была,но она меня напрягает,говорит что мы будем делать,Маша не спит,я ей приучайте,она мне грит.Мариночка ты же понимаешь Маша особенная,она плохо слышит,не разговаривает,я ей миллионый раз говорю что мы толькол 6 мес слышим,она мне опять,а она говорит?(((капец,девочки когда ребенок будет реагировать на новые голоса сразу.воспиталка говорит что Маша не реагирует.я растроеная пришла((

Да она не знает,и я знаю что она плохого ни мне не Маше не желает,но просто так обидно стало((она попросила принести брошурку,чтоб она могла ознакомится,сейчас сижу ищу в инети что бы такого ей распечать чтоб было ей доступно

Марина, вот я нашла, по-моему, не плохая статья. И информативная, про4ти?
http://sdo-journal.ru/sdo/info/13450.html

Terra212
07.09.2011, 19:03
А я???? Я тебе советую уже сто лет

Так я что - не хочу, что-ли? Если они не хотят подбирать и настраивать СА - то я ж сама не подберу и не настрою. Да и на КИ нас никто не возьмёт. Ну не покупать же мне СА в ближайшей аптеке?

MamaJane
07.09.2011, 19:06
Так я что - не хочу, что-ли? Если они не хотят подбирать и настраивать СА - то я ж сама не подберу и не настрою. Да и на КИ нас никто не возьмёт. Ну не покупать же мне СА в ближайшей аптеке?

Оль, у вас в стране какая-то странная ситуация, но сколько рассказывали ваши дево4ки, они прямо 4уть не кулаками выбивали. Видимо остался один метод, идти тебе туда войной и всё там разнести в пух и прах! 4тоб у них не ыбло сомнений одеть СА!Они не имеют права с таким КСВП не одеть СА! Это преступление!

Terra212
07.09.2011, 20:05
Оль, у вас в стране какая-то странная ситуация

У нас, похоже, много в чём странная ситуация, не только в плане тугоухости у детей... :(

Мы вот думали опять ехать в "Аврору", выбивать "кулаками" нам СА. Но, вижу, что центр этот так себе по отзывам (не смотря на то, что самый дорогой, наверное). Куда же нам податься? Где точно делают диагностику? Где сделают тот же АССР-тест? Где без вымахиваний подберут СА?
Девочки с Украины, посоветуйте, пожалуйста!

stasamama
07.09.2011, 22:08
терра,вы в авроре были у кого?там была елена михайловна,кажется,неужели она не пыталась вам впарить са?или вы попали к мужчине?асср вам не делала литвина?она нам его сделала.....но она же в москву уехала..а эмиссию давно делали? в стране глухих наша мама егора как раз на днях писала,что у них тоже сначала была нейропатия(как диагноз),а потом эмиссия все-таки пропала,они сделали ки,все нормально,слышат.напишите оле-может,она вам кого-то посоветует?(врача)

stasamama
07.09.2011, 22:09
а то,что ки надо выгрызать зубами-факт))))

natalishka
07.09.2011, 23:55
knopka, у меня цитировать не хочет комп- сейчас ждать реакцииименно на речь пока не стоит. надо научить распознавать неречевые звуки. начните с барабана - барабан слышит? хлопки слышит? если нет реакции - все делайте на виду, радостно показывайте на ухо, что слышите, и предъявляйте, предъявляйте звук. научится слышать барабан - переходите к дудке и так далее... проверьте, не забились ли вкладыши серой. послушайте сами - аппарат работает?
всем привет.
Аня, с прилетом!
мы сами послезавтра летим. с одной стороны. На пляже хочется поболше поваляться, с другой - надо уже заниматься и что-то делать, очень утомляет меня безделие. к своему ужасу я так и не знаю, с кем нам зниматься - с сурдопедагогом или логопедом. с логопедом в Одессе был большой прогресс.
Макар у Демида научился говорить блин :-) ногой об стул ударился и говорит - "Бли" :-)

Terra212
08.09.2011, 00:00
терра,вы в авроре были у кого?там была елена михайловна,кажется,неужели она не пыталась вам впарить са?или вы попали к мужчине?асср вам не делала литвина?она нам его сделала.....но она же в москву уехала..а эмиссию давно делали? в стране глухих наша мама егора как раз на днях писала,что у них тоже сначала была нейропатия(как диагноз),а потом эмиссия все-таки пропала,они сделали ки,все нормально,слышат.напишите оле-может,она вам кого-то посоветует?(врача)

В "Авроре" мы были у мужчины. Ничего нам впарить не пытались. Быстро провели обследование, написали "нейропатия" и отправили домой.
Литвина нам делала КСВП. 2 года назад. Именно она первая поставила нам нейропатию.

А подскажите, пожалуйста, к кому первым делом надо обратиться насчёт КИ? Для "выгрызания зубами". :) Можно в личку.

Марина(мама Машеньки
08.09.2011, 00:05
natalishka Наташа а как логопед с вами занимался?звуки ставил?

Марина(мама Машеньки
08.09.2011, 00:07
В "Авроре" мы были у мужчины. Ничего нам впарить не пытались. Быстро провели обследование, написали "нейропатия" и отправили домой.
Литвина нам делала КСВП. 2 года назад. Именно она первая поставила нам нейропатию.

А подскажите, пожалуйста, к кому первым делом надо обратиться насчёт КИ? Для "выгрызания зубами". :) Можно в личку.

Я вам завтра напишу номер доктора,помогает мамам выбить КИ,

natalishka
08.09.2011, 00:14
natalishka Наташа а как логопед с вами занимался?звуки ставил?
да, звуки пытались ставить. но унас всего 10 занятий было, маловато зуки не пошли, но посторять стал лучше

Марина(мама Машеньки
08.09.2011, 00:17
У нас, похоже, много в чём странная ситуация, не только в плане тугоухости у детей... :(

Мы вот думали опять ехать в "Аврору", выбивать "кулаками" нам СА. Но, вижу, что центр этот так себе по отзывам (не смотря на то, что самый дорогой, наверное). Куда же нам податься? Где точно делают диагностику? Где сделают тот же АССР-тест? Где без вымахиваний подберут СА?
Девочки с Украины, посоветуйте, пожалуйста!

Ирина Федоровна Сребняк 0509715006
Замечательный доктор и человек

Knopka1986
08.09.2011, 00:37
Спасибо большое за ответ, вот думаем идти к СМ, может настроить посильней нужно. все показываем но реакции 0. обидно. завтра приедет женщина из сурцентра - я не знаю какие вопросы задавать ей? и все равно сдадим генетику тк может быть и она, сказали что даже с мутир. геном рождаются слышащие но к 6 мес. слух исчезает...как то странно. Здоровья вам и вашим деткам.:flower:

Terra212
08.09.2011, 03:31
Замечательный доктор и человек

Спасибо большое за контакт! В каком городе она принимает? В какой организации?

Марина(мама Машеньки
08.09.2011, 09:22
Спасибо большое за контакт! В каком городе она принимает? В какой организации?

Киев лоринститут

Ершистик
08.09.2011, 11:34
сходили мы тут к логопеду... (главный логопед района!) так она Леньку ни о чем не спросила, ни одной игрушки, ни одной картинки не показала. у меня тоже ничего не спросила - говорит ли ребенок? лепет, слова, фразы? ей было абсолютно по фигу... она априори была уверена, что он говорить не умеет.:010: поставила зрр (в общем-то правильно), но сказала, что другие диагнозы только для говорящих детей... активно убеждала меня, что ему надо только в спецсад. он увидел маленькую птичку на дереве (не игрушка, украшение), тянется - "тика, тика", а она мне: вот видите, он у вас кричит, потому что ничего не слышит, а пойдете в спецсад - перестанет кричать. в общем, ее мнение (не прям этими словами, но смысл такой) - раз инвалидность по слуху - значит, глухонемой, и место ему среди таких же.:015:

Марина(мама Машеньки
08.09.2011, 13:06
сходили мы тут к логопеду... (главный логопед района!) так она Леньку ни о чем не спросила, ни одной игрушки, ни одной картинки не показала. у меня тоже ничего не спросила - говорит ли ребенок? лепет, слова, фразы? ей было абсолютно по фигу... она априори была уверена, что он говорить не умеет.:010: поставила зрр (в общем-то правильно), но сказала, что другие диагнозы только для говорящих детей... активно убеждала меня, что ему надо только в спецсад. он увидел маленькую птичку на дереве (не игрушка, украшение), тянется - "тика, тика", а она мне: вот видите, он у вас кричит, потому что ничего не слышит, а пойдете в спецсад - перестанет кричать. в общем, ее мнение (не прям этими словами, но смысл такой) - раз инвалидность по слуху - значит, глухонемой, и место ему среди таких же.:015:

Послать далеко такого тупого логопеда.нашла кого в глухонемой сад посылать

MamaJane
08.09.2011, 13:23
сходили мы тут к логопеду... (главный логопед района!) так она Леньку ни о чем не спросила, ни одной игрушки, ни одной картинки не показала. у меня тоже ничего не спросила - говорит ли ребенок? лепет, слова, фразы? ей было абсолютно по фигу... она априори была уверена, что он говорить не умеет.:010: поставила зрр (в общем-то правильно), но сказала, что другие диагнозы только для говорящих детей... активно убеждала меня, что ему надо только в спецсад. он увидел маленькую птичку на дереве (не игрушка, украшение), тянется - "тика, тика", а она мне: вот видите, он у вас кричит, потому что ничего не слышит, а пойдете в спецсад - перестанет кричать. в общем, ее мнение (не прям этими словами, но смысл такой) - раз инвалидность по слуху - значит, глухонемой, и место ему среди таких же.:015:

вот таких поганой метлой гнать надо!:wife::wife::wife:

Ершистик
08.09.2011, 13:34
теперь я знаю, к кому ходить не следует...

Ленька стал вместо "матина" (машина) говорить "махина" - такой звук интересный, не совсем "х", конечно, скорее "хь", еще в нескольких словах на месте "ш" проявляется...

MamaJane
08.09.2011, 14:23
теперь я знаю, к кому ходить не следует...

Ленька стал вместо "матина" (машина) говорить "махина" - такой звук интересный, не совсем "х", конечно, скорее "хь", еще в нескольких словах на месте "ш" проявляется...

мой сразу так говорил "махима" или "махыма")))))) , а теперь перешел на новый уровеь - говорит "машина", только "ш" свсем немного похожа на "с", но в целом супер!:love:

MamaJane
08.09.2011, 14:32
И вообще, дево4ки, я ощущаю огромное с4астье, 4то я разговариваю со всоим ребёнком практи4ески полноценно диалогами! Один минус - понять можно далеко не всё. Стремимся...
он уже строит такие фразы как: я пошел гулять, мама дай пожалуйста конфетки, я не хо4у спать, я не могу туфли (то бишь одеть), можно пельмени кушать, папа дай води4ки, Даша пойдем играть, и т.д.
играем так: я поехал в магазин, можно денежку, я спрашиваю сколько - он подумает и говорит "пять" или "титили", я емудаю, он -спасибо, дальше спрашивает, будешь молоко?, я говорю - нет, мороженое, он - ладно! приносит мне понарошке)))))
сладкий мой ребёнок!:105::105::105:

Платиновая
08.09.2011, 14:34
были сегодня на занятиях.
час логопед
потом к жуковой.
вот это работа с детьми!!!
моя маша офигела от такого темпа.
проблемы выявлены. будем учиться.
во рту у нас каша, слабые мышцы лица+ не определяет контур слов.
ну и рассеянное внимание.
девы, я устала с ней больше, чем она сама.
дашка выпала из расписания. висит на титьке 24часа в сутки.
я уехала маме пришлось ее смесью накормить((( иначе было не угомонить.
эх...

MamaJane
08.09.2011, 14:50
были сегодня на занятиях.
час логопед
потом к жуковой.
вот это работа с детьми!!!
моя маша офигела от такого темпа.
проблемы выявлены. будем учиться.
во рту у нас каша, слабые мышцы лица+ не определяет контур слов.
ну и рассеянное внимание.
девы, я устала с ней больше, чем она сама.
дашка выпала из расписания. висит на титьке 24часа в сутки.
я уехала маме пришлось ее смесью накормить((( иначе было не угомонить.
эх...

Расскажи поподробнее как работали???? Понравилось,да?