Просмотр полной версии : Сенсоневральная тугоухость.
а мы вернулись с комиссии. нам все оформили, вписали аппараты какие надо! на оба уха, хоть и от сурдоуентра одно гнаписано, зато в ЛОР нИИ 2 :-) очень удивились, что есть еще и бумажка от сурдоцентра- похоже, им было достаточно только из ЛОР НИИ...... побывала уже в собесе (ездила за справкой. заодно узнала список документов для пособий и аппаратов - правда, злобные бабульки не дали мне пройти спросить в кабинет, у меня уже не было сил с ними ругаться, записала телефоны, узнаю остальное по телефонам... или тут на ЛВ :-) )
так что теперь я официально мама ребенка инвалида...эх
сделайте копию розовой справки. одну завтра отнесите в петроэлектросбыт, вам
электроэнергию будут 50% начислять (они только с момента как вы принесли справку льготы дают , еще надо СВ о рождении и копии. то есть если принесете через полгода, то за эти полгода не пересчитают), и копия в ЖЭК - там тоже делают перерасчет за квартплату (не на все, но на многое), на ребенка и родетелей. Пособие в собесе на детскую карту можете оформить без подтверждения доходов членов семьи (можно здесь посмотреть какие надо документы http://www.babyshop.ru/content.php?id=11180 ).
natalishka
12.11.2008, 21:34
сделайте копию розовой справки. одну завтра отнесите в петроэлектросбыт, вам
электроэнергию будут 50% начислять (они только с момента как вы принесли справку льготы дают , еще надо СВ о рождении и копии. то есть если принесете через полгода, то за эти полгода не пересчитают), и копия в ЖЭК - там тоже делают перерасчет за квартплату (не на все, но на многое), на ребенка и родетелей. Пособие в собесе на детскую карту можете оформить без подтверждения доходов членов семьи (можно здесь посмотреть какие надо документы http://www.babyshop.ru/content.php?id=11180 ).
да, спасибо .я это все заню. правда, у нас не ЖЭК, но что-то съэкономить удасться...
natalishka
13.11.2008, 18:15
сегодня какой-то неудачный день.... села батарейка в аппарате и я никак не могу найти "пластинку" с запасными. целый день без аппарата.... собирались на занятия в ирав, все отложила... а у мелкого зубы, третью ночь не спим, сегодня и днем капризный до нельзя, голова квадратная у меня уже - днем легла с ним поспать, думала, и мне полегче будет - а проснулись - он в слезы, у меня голова теперь уже треугольная...никуда не поехали...
анализ крови вроде и в ЛОРНИИ можно платно сдать.вообще раньше анастезиологи и кровь не в первую очередь были, а только когда уже к операции готовитесь. но может сейчас что-то изменилось.
да анализы то сдадим платно, а анастезиолог нам нужен чтобы завтра сделать томографию.. мыж уже не спим помногу, а на томограф есть месечко только на завтра на утро.. точно сам не уснет..
в очередь нас поставят после комиссии, документы сдам им через 1,5-2 недели...
ээх завтра опять наркоз.. еще операция даже не на носу.. а уже два наркоза будет((((
natalishka
13.11.2008, 19:47
да анализы то сдадим платно, а анастезиолог нам нужен чтобы завтра сделать томографию.. мыж уже не спим помногу, а на томограф есть месечко только на завтра на утро.. точно сам не уснет..
в очередь нас поставят после комиссии, документы сдам им через 1,5-2 недели...
ээх завтра опять наркоз.. еще операция даже не на носу.. а уже два наркоза будет((((
но это ж легкий наркоз... вот на операции будет серьезный наркоз... а для КСВП и томограммы - вроде как совсем чутьчуть. после КСВП как он отошел?
но это ж легкий наркоз... вот на операции будет серьезный наркоз... а для КСВП и томограммы - вроде как совсем чутьчуть. после КСВП как он отошел?
да это понятно, но все же.. после КСВП отлично..
сегодня пол утра в поликлинике.. ужос, чтобы сдать обычный анализ крови надо записаться и запись аж на конец месяца...
КИ нам светит либо в мае либо в сентябре)))
а мы анализы кровь,моча сдавали 1 раз уже перед операцией.А до этого никто не требовал. Если у вас на руках такая бумажка где написаны кого надо пройти,то имеено вам иможет и не все нужны. Для начала доплерография и электроэнцефолограмма, потом невролог, сурдолог.Сурдопедаг не обязателен,если вы в сурдоцентре занимаетесь. В Лорнии подойтите к Кузовкову,у него уточните,кто имеено вам нужен. а то лишние силы и время потратите
мы кстати сейчас лежим на реабилитации до 27,11,можем пообщаться лично
natalishka
14.11.2008, 17:26
а мы анализы кровь,моча сдавали 1 раз уже перед операцией.А до этого никто не требовал. Если у вас на руках такая бумажка где написаны кого надо пройти,то имеено вам иможет и не все нужны. Для начала доплерография и электроэнцефолограмма, потом невролог, сурдолог.Сурдопедаг не обязателен,если вы в сурдоцентре занимаетесь. В Лорнии подойтите к Кузовкову,у него уточните,кто имеено вам нужен. а то лишние силы и время потратите
мы кстати сейчас лежим на реабилитации до 27,11,можем пообщаться лично
Олеся. вы у меня в машине маленькую машинку забыли!!!! я надеюсь, малыш переживет временную разлуку с ней? при встрече обязательно передам!
Олеся. вы у меня в машине маленькую машинку забыли!!!! я надеюсь, малыш переживет временную разлуку с ней? при встрече обязательно передам!
да я знаю.ничего страшного.пусть ваши мальчишки играют
доплер и ЭЭГ где собираетесь делать? нам оччень надо, сориентируйте меня по центрам и ценам.
Доплер и ЭЭГ (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=204208)
Всем привет.
Снова мы...
Начали кучу обследований для КИ...
Завтар еще комиссия по инвалидности... надеюсь все пройдет гладко.. потом в педиатрическую академию на узи. Каждый день по врачам.
Ромка сегодня проснулся днем из-за дрели за стенкой... услышал, точно услышал, аж вздрогнул..
Даже не знаю что и думать.. т.к. раньше не реагировал, хоть над ухом дрели...
А еще язык научился показывать.. обезьянка маленькая)))))
Куда же все пропали???
Отчитываюсь: инвалидность получили, МРТ сделали, узи сосудов и головы и электроэнцелографию тоже!! и еещ прошли невролога!
В общем еще пару тысяч ведер и золотой ключик наш!!!
а нас тут в саду королева из лор нии смотрела и еще куча педагогов из садов других. Логопед сказала, что Юра все сказал и показал, что ей не было за нас стыдно. вот и мне приятно. Теперь еще больше заниматься хочется
natalishka
20.11.2008, 18:42
Куда же все пропали???
Отчитываюсь: инвалидность получили, МРТ сделали, узи сосудов и головы и электроэнцелографию тоже!! и еещ прошли невролога!
В общем еще пару тысяч ведер и золотой ключик наш!!!
я тут :-) у нас просто массаж, ну и тоже постоянно куда-то ездим. на это неделе ездили в НИИ ДИ - сдали кровь и мазки... в след. раз папа поедем с ним кровь сдавать - я не могла на жэто смотреть. Макар даже не сильно орал, но смотреть на это было невыносимо...результат - через 10 дней
я тут :-) у нас просто массаж, ну и тоже постоянно куда-то ездим. на это неделе ездили в НИИ ДИ - сдали кровь и мазки... в след. раз папа поедем с ним кровь сдавать - я не могла на жэто смотреть. Макар даже не сильно орал, но смотреть на это было невыносимо...результат - через 10 дней
а что это за анализы??? И что такое НИИ ДИ?
ой, сдавать кровь и прочие анализы это конечно....мы кровь из вены сдавали на днях, Ромка так обиделся...плакал так горько.. папа наш такое не вынесет, приходится мне на себя брать это.
MamaYana
20.11.2008, 23:06
МЫ все здесь и следим за вашими успехами, просто писать уже сил нет, я наконец-то работаю, после почти пятилетнего отпуска! Янка отгуляла каникулы и опять в школе (как она туда собиралось в последний день каникул!) По математике в тетради одни пятерки, а вот читать не очень получается, но все равно по сравнению с сентябрем уже такой сдвиг, стала фразами говорить, чужие люди нас понимают( это прорыв). А еще Яна с одноклассниками танцевала на концерте, посвященном окончанию первой четверти ( ВКонтакте гр "Глухие и слабослышащие" - альбом 33 школа есть и наша фотка(ссылки делать не умею извините)) Вот всем похвасталась:)
natalishka
20.11.2008, 23:12
а что это за анализы??? И что такое НИИ ДИ?
ой, сдавать кровь и прочие анализы это конечно....мы кровь из вены сдавали на днях, Ромка так обиделся...плакал так горько.. папа наш такое не вынесет, приходится мне на себя брать это.
НИИ ДИ - это НИИ детских инфекций. сдавали кровь, чтобы узнать, были у нас внутриутробно инфекции или нет. судя по всему, были. на Узи нашли косвенные признаки, правда под вопросом поставили, а врач в НИИ сказала, что и небольшая наша гневрология вроде как оттуда же...
Макар на анализе плакал немного, но я не могла смотреть, как ему практически ломают кисть - кровь брали из кисти, медсетсра держала, а он же пытался вырвать, а еще надо было давить, тк.к крови надо было много - сразу 6 или 7 анализов... брррр.
МЫ все здесь и следим за вашими успехами, просто писать уже сил нет, я наконец-то работаю, после почти пятилетнего отпуска! Янка отгуляла каникулы и опять в школе (как она туда собиралось в последний день каникул!) По математике в тетради одни пятерки, а вот читать не очень получается, но все равно по сравнению с сентябрем уже такой сдвиг, стала фразами говорить, чужие люди нас понимают( это прорыв). А еще Яна с одноклассниками танцевала на концерте, посвященном окончанию первой четверти ( ВКонтакте гр "Глухие и слабослышащие" - альбом 33 школа есть и наша фотка(ссылки делать не умею извините)) Вот всем похвасталась:)
здорово! молодцы!!!! очень хорошие успехи! в контакт еще не зашла - зайду потом обязательно! когда мелкого спать уложу. сейчас одним глазком заглянула, пока его старший убалтывает...
НИИ ДИ - это НИИ детских инфекций. сдавали кровь, чтобы узнать, были у нас внутриутробно инфекции или нет. судя по всему, были. на Узи нашли косвенные признаки, правда под вопросом поставили, а врач в НИИ сказала, что и небольшая наша гневрология вроде как оттуда же...
Макар на анализе плакал немного, но я не могла смотреть, как ему практически ломают кисть - кровь брали из кисти, медсетсра держала, а он же пытался вырвать, а еще надо было давить, тк.к крови надо было много - сразу 6 или 7 анализов... брррр.
понятно, а у нас по неврологии (тттттттт) все хорошо вроде как.. сегодня вечером буду звонить генетику, скажут мне результаты анализа.
вот и нам выкачили кровушки из вены на 6 анализов...
МЫ все здесь и следим за вашими успехами, просто писать уже сил нет, я наконец-то работаю, после почти пятилетнего отпуска! Янка отгуляла каникулы и опять в школе (как она туда собиралось в последний день каникул!) По математике в тетради одни пятерки, а вот читать не очень получается, но все равно по сравнению с сентябрем уже такой сдвиг, стала фразами говорить, чужие люди нас понимают( это прорыв). А еще Яна с одноклассниками танцевала на концерте, посвященном окончанию первой четверти ( ВКонтакте гр "Глухие и слабослышащие" - альбом 33 школа есть и наша фотка(ссылки делать не умею извините)) Вот всем похвасталась:)
поздравляю, вы большие молодцы!!!
natalishka
21.11.2008, 19:19
Здрям дорогие мои! Мы приехали,будем и дальше дружить! :) Только что-то комп. капризный,надо лечить.Вечером жду мастера,уверенна что без меня тут кучу вирусов на него подсадили.Вот.
а куда ездили? как ваши успехи?
Всем привет! Мы опять пол дня в ЛОРНИИ... но уже конец виден!
Во-первых мы выяснили что у нас генетика, анализ наконец то готов. Во -вторых прошли почти все обследование для КИ!!! Осталовь только забрать анализы в нашей поликлинике и сделать ЭКГ. Надеюсь в среу сдать докуметы на комиссию!
Уф...
Всем привет! Мы опять пол дня в ЛОРНИИ... но уже конец виден!
Во-первых мы выяснили что у нас генетика, анализ наконец то готов. Во -вторых прошли почти все обследование для КИ!!! Осталовь только забрать анализы в нашей поликлинике и сделать ЭКГ. Надеюсь в среу сдать докуметы на комиссию!
Уф...
Настя, педиатр в ЛОРНИИ у ВСЕХ детей умудряется услышать шум в сердце. мой совет: будете делать ЭЭГ, непременно сделайте еще и УЗИ сердца, чтобы время не терять. все равно пошлет. среди моих знакомых, оперированных в ЛОРНИИ (на вскидку не меньше 30 человек) - всех отправляла на это УЗИ.
natalishka
26.11.2008, 01:55
Всем привет! Мы опять пол дня в ЛОРНИИ... но уже конец виден!
Во-первых мы выяснили что у нас генетика, анализ наконец то готов. Во -вторых прошли почти все обследование для КИ!!! Осталовь только забрать анализы в нашей поликлинике и сделать ЭКГ. Надеюсь в среу сдать докуметы на комиссию!
Уф...
ну хорошо, что причина ясна. что у вас там с конексином? нам еще предстоит генетику сдавать. пока ждем анализов на инфекции...
Макар заболел, два дня аппарат не носим, занимаемся на голое ухо - нос очень сильно заложен. но завтра все-таки попробую аппарат одеть.
Настя, педиатр в ЛОРНИИ у ВСЕХ детей умудряется услышать шум в сердце. мой совет: будете делать ЭЭГ, непременно сделайте еще и УЗИ сердца, чтобы время не терять. все равно пошлет. среди моих знакомых, оперированных в ЛОРНИИ (на вскидку не меньше 30 человек) - всех отправляла на это УЗИ.
неее на не педиатр отправила, там в списке обследований для КИ надо сделать ЭКГ...
ну хорошо, что причина ясна. что у вас там с конексином? нам еще предстоит генетику сдавать. пока ждем анализов на инфекции...
Макар заболел, два дня аппарат не носим, занимаемся на голое ухо - нос очень сильно заложен. но завтра все-таки попробую аппарат одеть.
У нас вроде как не конексин.. а какой то мутированный ген... но в любом случае генетика, и поэтому КИ нам показана на 99,9%
natalishka
27.11.2008, 16:02
Настя, привет. как успехи в аппаратах? у нас как-то непонятно. не дозваться его.
Настя, привет. как успехи в аппаратах? у нас как-то непонятно. не дозваться его.
В общем не плохо, не улавливает только высокие звуки типа дудки.. а в остальном отзывается и много слышит это точно! Научились говорить "А" пвтается "у" но пока губы не сложить в трубочку))))
ни как не можем научиться дуть. Хорошо различает геометрические фигуры, пока проблемы в цветом.. но нам педагог сказала, что с цветом у всех туго до двух лет, и как только 4 основных освом другие пойдут быстрее...
natalishka
27.11.2008, 17:22
В общем не плохо, не улавливает только высокие звуки типа дудки.. а в остальном отзывается и много слышит это точно! Научились говорить "А" пвтается "у" но пока губы не сложить в трубочку))))
ни как не можем научиться дуть. Хорошо различает геометрические фигуры, пока проблемы в цветом.. но нам педагог сказала, что с цветом у всех туго до двух лет, и как только 4 основных освом другие пойдут быстрее...
а я все бьюсь за согласные - ну нет их как нет... в Ку ку уже хорошо играет, вчера вдруг сам решил начать от меня прятаться. носик не хочет показывать, пока пока начал делать, потом перестал, не закрепив... где пап и Дема (брат) знает, маму не хочет в упор видеть!!!!!
MamaYana
27.11.2008, 19:03
а я все бьюсь за согласные - ну нет их как нет... в Ку ку уже хорошо играет, вчера вдруг сам решил начать от меня прятаться. носик не хочет показывать, пока пока начал делать, потом перестал, не закрепив... где пап и Дема (брат) знает, маму не хочет в упор видеть!!!!!
Господи, Бедный Макар, ну какие согласные, 8 месяцев ребенку, и у слышащих-то детей не у всех в этом возрасте согласные есть, только вокализации и первые слоги, а вы прям согласных нет...:001: Макар и так молодец :support: Все у вас будет, вот увидите, Янка у меня таким вещам к полутора годам научилась, правда мы и диагноз только в три года узнали...
natalishka
27.11.2008, 19:18
Господи, Бедный Макар, ну какие согласные, 8 месяцев ребенку, и у слышащих-то детей не у всех в этом возрасте согласные есть, только вокализации и первые слоги, а вы прям согласных нет...:001: Макар и так молодец :support: Все у вас будет, вот увидите, Янка у меня таким вещам к полутора годам научилась, правда мы и диагноз только в три года узнали...
а как же лепет типа вавава, папапапа, мамамама.....? если не надо - то я конечно отстану от него....
отставать от него не надо))) но и расстраиваться еще рано! Все будет хорошо! Маленькие победы ведь уже есть.
а как же лепет типа вавава, папапапа, мамамама.....? если не надо - то я конечно отстану от него....
какой лепет... у нас его и нет.... только ааааа, ммммммм, гыгыгы и усе!!! все остальное только глазами и руками (типа пока пока и куку)...
natalishka
27.11.2008, 23:29
какой лепет... у нас его и нет.... только ааааа, ммммммм, гыгыгы и усе!!! все остальное только глазами и руками (типа пока пока и куку)...
у нас ни мммммммммммммм, ни гыгыгыы.... только ааааааааааа и ээээээээээээээээээээээ в разных интонациях.
Гуление и лепет может и появляется практически у всех глухих. Когда я в 7месяцев стала замечать проблемы со слухом, а в9мес. нам поставили диагноз, то я тоже недоуменно у врачей и специалистов спрашивала, но у нас же естьгуление и даже лепет. Мне ответили, что это нормально, просто потом он пропадает, особенно, если не одеть рано аппараты, что у нас и произошло.
неее нас не педиатр отправила, там в списке обследований для КИ надо сделать ЭКГ...
да я знаю, что ЭЭГ в списке. педиатр в списке есть? так вот, когда вы к ней придете со своей ЭЭГ и прочими обследованиями, она вас еще и УЗИ сердца попросит сделать.
natalishka
28.11.2008, 00:44
Гуление и лепет может и появляется практически у всех глухих. Когда я в 7месяцев стала замечать проблемы со слухом, а в9мес. нам поставили диагноз, то я тоже недоуменно у врачей и специалистов спрашивала, но у нас же естьгуление и даже лепет. Мне ответили, что это нормально, просто потом он пропадает, особенно, если не одеть рано аппараты, что у нас и произошло.
вот я и боюсь. хоть аппарат и есть, но не никакого прогресса в взуках. в поведении вроде есть... (ку ку, где папа.... ). вот и переживаю. еще стал чаще аппарат снимать. но не специально, а из любопытсва - уде один раз изо рта достала обслюнявленный - высушила - работает.
вот я и боюсь. хоть аппарат и есть, но не никакого прогресса в взуках. в поведении вроде есть... (ку ку, где папа.... ). вот и переживаю. еще стал чаще аппарат снимать. но не специально, а из любопытсва - уде один раз изо рта достала обслюнявленный - высушила - работает.
Прогресс в аппаратах всегда сначала виден очень резко, а потом кажется, что застопорилось что-то, стоим на месте, может, что накапливать опыт, потом выдаст, при чем когда отстанете, не поймете откуда все взялось. Он маленький одно и тоже надо повторять по сто раз, и это сто раз кажется, что все монотонное для Вас, а он откладывает. Не торопитесь, ведь всему свое время.Ведь в Вашем возрасте это только звукоподражание, и то не все дети слышащие это делают, и развитие слухового восприятия и внимания. Ведь еще характер играет роль, моя если не хотела, то и ничего не делала, т.е. не на что не реагировала, а потом показывала все сама. А аппараты, если обслунявит или выкупает, поступайте, как с сотовыми, вынимайте батарейку и сушите, но Вы наверное знаете. Тут только терпение и любовь.
burchalka
28.11.2008, 01:49
Наташа, здравствуйте, давно у вас не появлялась тут. Очень рада за Макара, растет пацан, на инструменте уже играет, это очень здорово! Сейчас в осенне-зимний период может падать слух (девочки уже много про это писали) - связано в основном, со здоровьем (сопельки, аденоиды), да еще зубы ко всему прочему. Старайтесь заниматься и играть только на позитиве. Не настаивайте на ответной реакции малыша - она обязательно будет, но не сразу. Иногда надо дать ребенку перерыв от своего внимания к нему, не накручивайте себя и его. Все должно быть в удовольствие. На согласные звуки забейте, акцент на гласные, пропевание, можно и слоги пропевать (ма..., па... бу..). Гласные визуально виднее - особенно А, О, У (именно с них начинается обучение буквам у деток постарше).
Про педагога: чем раньше начинается взаимодействие педагога и родителя, тем виднее результаты. Педагог в совсем раннем возрасте, конечно, не будет заниматься с малышом по полчаса и больше. Скорее он будет маме подсказывать, как и чем, а главное, зачем делать те или иные вещи, чтобы мама поняла принципы и стратегии обучения. Сурдопедагог обычно совмещает в своей профессии и профессию дефектолога. Ведь не можем же мы заниматься одним лишь слухом и речью в отрыве от всех остальных психических функций (ощущения, восприятия, память, внимание, мышление...). Конечно и этим мы тоже занимаемся, даже я бы сказала, что первично этим, а на этой основе и речью и слухом. Кстати, про нас, педагогов, приезжавших к вам - мы ведь проводили диагностику развития Макара, и, понятно, что делали в основном одно и то же... (это так, лирика).
Главное, поймите и осознайте до конца, что у вас обычный ребенок, просто он плохо слышит, и вам надо понять, как правильно взаимодействовать с ним. Только когда мама общается со своим плохослышащим ребенком как с обычным (в смысле, не "больным"), только тогда достигаются наилучшие результаты!
natalishka
28.11.2008, 02:35
Наташа, здравствуйте, давно у вас не появлялась тут. Очень рада за Макара, растет пацан, на инструменте уже играет, это очень здорово! Сейчас в осенне-зимний период может падать слух (девочки уже много про это писали) - связано в основном, со здоровьем (сопельки, аденоиды), да еще зубы ко всему прочему. Старайтесь заниматься и играть только на позитиве. Не настаивайте на ответной реакции малыша - она обязательно будет, но не сразу. Иногда надо дать ребенку перерыв от своего внимания к нему, не накручивайте себя и его. Все должно быть в удовольствие. На согласные звуки забейте, акцент на гласные, пропевание, можно и слоги пропевать (ма..., па... бу..). Гласные визуально виднее - особенно А, О, У (именно с них начинается обучение буквам у деток постарше).
Про педагога: чем раньше начинается взаимодействие педагога и родителя, тем виднее результаты. Педагог в совсем раннем возрасте, конечно, не будет заниматься с малышом по полчаса и больше. Скорее он будет маме подсказывать, как и чем, а главное, зачем делать те или иные вещи, чтобы мама поняла принципы и стратегии обучения. Сурдопедагог обычно совмещает в своей профессии и профессию дефектолога. Ведь не можем же мы заниматься одним лишь слухом и речью в отрыве от всех остальных психических функций (ощущения, восприятия, память, внимание, мышление...). Конечно и этим мы тоже занимаемся, даже я бы сказала, что первично этим, а на этой основе и речью и слухом. Кстати, про нас, педагогов, приезжавших к вам - мы ведь проводили диагностику развития Макара, и, понятно, что делали в основном одно и то же... (это так, лирика).
Главное, поймите и осознайте до конца, что у вас обычный ребенок, просто он плохо слышит, и вам надо понять, как правильно взаимодействовать с ним. Только когда мама общается со своим плохослышащим ребенком как с обычным (в смысле, не "больным"), только тогда достигаются наилучшие результаты!
спасибо за поддержку! ни в коем случае не хотела обидеть вас! но я и правда считаю, что на данном этапе частые встречи ни к чему. я не отстаю от ребенка практически ни на минуту (т.е. у него конечно есть время когда он предоставлен самому себе и своим игрушкам) но в остальное время - я с ним на коврике в игрушках :-)
убивает еще то, что вот начинаю с ним какое ниуюдь упражнение. пытаюсь привлечь его внимание к губам своим, а он как будто специально вертится, отворачивается и избегает смотреть на лицо. именно в те моменты, когда я с ним занимаюсь. в остальное время - пожалуйста. стараюсь теперь ловить другие моменты :-) в общем - трудимся!
да я знаю, что ЭЭГ в списке. педиатр в списке есть? так вот, когда вы к ней придете со своей ЭЭГ и прочими обследованиями, она вас еще и УЗИ сердца попросит сделать.
меня тоже все пугали этой педиатрицей.. но мы ее прошли без проблем. уже все доки сдали Кузовкову.. и нас ставят на очередь..
MamaYana
28.11.2008, 21:17
спасибо за поддержку! ни в коем случае не хотела обидеть вас! но я и правда считаю, что на данном этапе частые встречи ни к чему. я не отстаю от ребенка практически ни на минуту (т.е. у него конечно есть время когда он предоставлен самому себе и своим игрушкам) но в остальное время - я с ним на коврике в игрушках :-)
убивает еще то, что вот начинаю с ним какое ниуюдь упражнение. пытаюсь привлечь его внимание к губам своим, а он как будто специально вертится, отворачивается и избегает смотреть на лицо. именно в те моменты, когда я с ним занимаюсь. в остальное время - пожалуйста. стараюсь теперь ловить другие моменты :-) в общем - трудимся!
Не напрягайтесь,просто говорите и говорите с Макаром, не нужно от него ничего ждать, всё будет, Я слова мама в 4 года добивалась почти год... Просто если так над собой издеваться можно перегореть, это работа на долгие годы... А чтобы аппараты не снимал нужно сделать петельки(они есть там где СА продают и настраивают)
Не напрягайтесь,просто говорите и говорите с Макаром, не нужно от него ничего ждать, всё будет, Я слова мама в 4 года добивалась почти год... Просто если так над собой издеваться можно перегореть, это работа на долгие годы... А чтобы аппараты не снимал нужно сделать петельки(они есть там где СА продают и настраивают)
нам эти петельки не особо помогают.. просто Ромка уже привык к аппаратам и не снимает, а поначалу, наоборот цеплял пальцем петельку и полетели аппаратики в другой конец комнаты)))))
Поздравляю вас!!!:080::080::080:
Хоть бы ещё очередь не затянулась,а так - здорово!!!:support::support::support:
:flower::flower::flower::flower::flower:
Спасибо!!! В понедельник будем "торопить")))))
natalishka
01.12.2008, 13:13
Настя, мне кто-то в ЛОР НИИ сказал, что питерских детей стараются сейчас побыстрее оперировать.
Девушки, выручайте. потеряла записную с телефонами. У кого-нибуддь есть телефон ФСС на Б Посадской? это где деньги возвращают? и еще они мне давали какой то телефон на Фонтанке, я так поняла, что это место где - то ли выдают, то ли продают СА - мне там надо было узнать про наличие аппарата нужной нам модели....хелп! а то в собес только в среду попаду....
MamaYana
01.12.2008, 19:31
ФСС 346-3570 , расскажите потом как вы получаете аппараты через ФСС, пожалуйста.
А мне по возврату ден. ср/в сказали в районный собес обращаться.... а что надо в ФСС бежать???
natalishka
02.12.2008, 15:09
А мне по возврату ден. ср/в сказали в районный собес обращаться.... а что надо в ФСС бежать???
я ходила в районный собес - там написано, что возврат получать на Б. Посадской (или пушкарской) . на прием я не попала, потмоу что Макар уже был голодынй и злой, а там сидели бабульки, которые были еще более злые :-) я звонила на Посадскую (или Пушкарскую... блин, ну почему я потеряла книжку...) - там сказали - да , у нас. завтра опять в собесе буду_ все спишу, и попробую таки на прием попасть...
о боже.... чувствую я еще побегаю.. просто мне в собесе по телефону даже сказали какие надо документы чтобы вернули деньги...вот я и сижу не дергаюсь.. все в собес собираюсь..
Подскажите, пожалуйста подробнее все про тугоухость. Ребенку 11 лет, тугоухость I степени поставили при прохождении комиссии в логосад. Все это время в сурдоцентре регулярно наблюдаемся. Занимались до школы усиленно с логопедом (+сама работаю в логопедич группе воспитателем), школа обычная, первые 2 года еще усиленно с логопедом. Сейчас уже в 6 классе. Вроде все хорошо, ребенок развивается как все, никто из друзей и одноклассников не знает о его проблеме. Предупреждаю только учителей, ну и конечно 1 парта. Весной показалось стал хуже слышать, сделали аудиограмму, больших изменений нет, но уже ставят степень 1-2. Сегодня были в ЛОР НИИ у Спартака Михайловича - он дал понять, что аппараты неизбежны, вопрос времени. Порекомендовал завязать с водным поло, так как любая даже микротравма повлияет на слух., говорит, пуст продолжает плавать. Мы 4 года плавали в спортшколе, а теперь ребенок перешел в водное поло. Еще нельзя кислородное голодание, но ведь в плавании очень часто задержка дыхания, они иногда весь бассеин на одном дыхании проплывают. И вот я в замешательстве. Как быть, ограничивать во всем ребенка, оберегать и т.д - дать понять что он не такой как все.
Еще возник вопрос, когда одевают аппараты, при какой степени? насколько я понимаю главное не прозевать. Почему нам до сих пор никто про них не заикался из врачей? А может наоборот пусть ребенок живет как и раньше, учиться прислушиваться..... Голова пухнет.
natalishka
03.12.2008, 00:05
о боже.... чувствую я еще побегаю.. просто мне в собесе по телефону даже сказали какие надо документы чтобы вернули деньги...вот я и сижу не дергаюсь.. все в собес собираюсь..
не дергайся раньше времени - у нас разные собесы! может - и там и там возвращают деньги - я ж говорю, все списала с объявления....
ФСС находится на большой посадской, на станции метро горьковская (которая, впрочем сейчас закрыта). а филиалы фсс есть в каждом районе там же где и собес, в том же здании. поэтому может вы об одном и том же говорите. некоторые вопросы решаются только в главном отделении, а большинство в районных. по крайней мере что касается аппаратов, то это в фсс. но есть еще часть вопросов, с котыми из фсс (даже районого) отправляют обращаться ОЗСН, то есть непосредственно в собес. нам например вписали в ипр батарейки и провода к мпланту, в фсс пишут отказ и рекомендуют обратиться в озсн - возможно они смогут обеспечить. если не смогут, то оже дадут отказ, и далее нам видимо придется покупать самим, а фсс будет компенсировать стоимость.
ФСС находится на большой посадской, на станции метро горьковская (которая, впрочем сейчас закрыта). а филиалы фсс есть в каждом районе там же где и собес, в том же здании. поэтому может вы об одном и том же говорите. некоторые вопросы решаются только в главном отделении, а большинство в районных. по крайней мере что касается аппаратов, то это в фсс. но есть еще часть вопросов, с котыми из фсс (даже районого) отправляют обращаться ОЗСН, то есть непосредственно в собес. нам например вписали в ипр батарейки и провода к мпланту, в фсс пишут отказ и рекомендуют обратиться в озсн - возможно они смогут обеспечить. если не смогут, то оже дадут отказ, и далее нам видимо придется покупать самим, а фсс будет компенсировать стоимость.
А вам когда вписывали батарейки и провода???? после того как сделали КИ??? а кам имплант вписан в ИПР???7
Если вам говорят сурдолги что слух удет ухудшаться. то лучше сейчас прислушаться к их мнению.. чем потом корить себя..
Спартак Михайлович знает свое дело. У нас 4-я степень тугоухости и кохлеарная иплантация впереди... Занимайтесь в сурдоцентре. А главное, вам не говорят причину????
Если вам говорят сурдолги что слух удет ухудшаться. то лучше сейчас прислушаться к их мнению.. чем потом корить себя..
Спартак Михайлович знает свое дело. У нас 4-я степень тугоухости и кохлеарная иплантация впереди... Занимайтесь в сурдоцентре. А главное, вам не говорят причину????
В сурдоцентре наблюдаемся, но там только делают аудиограмму и заполняют карточку. Все ответы на вопросы вытаскиваю клещами. Причину назвать не смогли, я спрашивала неоднократно. Мне даже точно не ответили родbлись мы с пониженным слухом или приобрели?. Говорили, может антибиотики, а может то? что в 2 года падал в обморок, на энцефалограмме был и небольшие нарушения. Так и сказали, точно не сказать. Я все эти годы ребенка наблюдала, делала энцефалограммы, доплеры и т.п. Сейчас все нормально, последние обследования головы вообще без нарушений. как можно исследовать и понять причину? я бы проверила. Читала, что может быть предрасположенность на различные препараты. Как это проверить, чтобы точно знать что можно, а что нет. Ну и генетическая предрасположенность, как узнать передается ли след поколениям.
Я ведь волнуюсь. Сейчас ребенок справляется сам, без аппаратов, да нам если честно еще никто и не заикался. А вдруг пропустим?
А Вами, Адель я восхищаюсь! вы молодец, я читала ваш топик! Сил и здоровья вам и ребеночку!!!!!!
в сурдоцентре не провидцы и угадать причину не смогут. на генетику можно сдать анализ крови. из лекарств противопоказаны антибиотики аминогликозидного ряда (кстати содержаться в привике корь-паратит-краснуха, может и на нее слух ухудшился, только никто этого вам фиксировать не будет), это гентамицин, канамицин, неомицин и другие, можете в интернете поискать. еще помню, что нельзя аспирин, и бисептол.
обычно с 1 степенью аппараты не носят, так слышат разборчиво, только тише. со 2 смотрят, испытывает ли человек трудности в общении, обучении. если все время переспрашивает, недопонимает, то стоит попробовать аппараты, хотя бы на занятия. слух не улучшается, как бы вы его не тренировали (думаю что к 11 годам все что могло уже натренировалось), а психологические проблемы в связи с постоянным недослышанием возникнуть могут). если аппаратов стесняетесь, то бывают еще внутриканальные, но надо уточнить с какого возраста их можно (когда ушко уже не растет)
Спасибо огромное за ответ. про лекарства я знаю.
А может кто подскажет как называется правильно анализ на генетику и где его можно сдать (я в этом вообще ничего не понимаю)
Спасибо огромное за ответ. про лекарства я знаю.
А может кто подскажет как называется правильно анализ на генетику и где его можно сдать (я в этом вообще ничего не понимаю)
мы сдавали в 1-м Меде там есть поликлиника и на 4-м (вроде ) этаже аудиологическая лаборатория, там сейчас и институт раннего вмешательства временно. Так вот там генетик Журавский С.Г. он брал у нас материал для анализа. стоит 1400, через 3 недели готов результат.
Лена, отвечаю на ваши вопросы здесь, а не в личке))) может еще кому пригодится)))
Раз вопрос об аппаратах раньше не стоял, значит не было в них необходимости...с 1 ст. действительно их обычно не носят.Но...рано или поздно надо будет одеть...
Сейчас ребенок справляется, приспособился.....но ему тяжело, он испытывает трудности, а это плохо...с аппаратами комфортнее.
Про анализ.... я вот совсем не интересовалась откуда, почему....мне важнее Как с этим жить? что делать сейчас, чтобы помочь? но это мое мнение!
все сурдологи тут, вдруг пригодитсяhttp://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=12503788&postcount=11
мы были тут Лаборатория слуха «Отокс» Невский 147Б м.Площадь Ал.Невского 710-37-02 подбор слуховых аппаратов (если покупаете у них, то настройка бесплатно), ремонт аппаратов, аудиограмма, изготовление ушных вкладышей (если есть направление от сурдоцентра, то бесплатно) , консультация сурдолога http://www.otoks-spb.ru/
ни в сурдоцентре, ни в ЛОРНИИ не встретила такого специалиста, чтоб ответил на все мои вопросы, здесь нашла. Доктор у них один Коротыч Вадим Владимирович
и немного позитива))))
Моя дамочка со 2 степенью и аппаратами ходит в 1й класс речевой школы(школа-это не вынужденная мера, можно и в обычной учиться без лишних проблем, просто эта школа мне оооочень нравится, мое личчччное мнение). Никаких неприятных эмоций я не испытываю по поводу ее особости....вполне нормальный, по возрасту развитый и оооочень контактный ребенок.
Так что ничего не бойтесь....самое страшное-признать, что у ребенка есть не проблема, нет...особенность. Можно радоваться жизни и со слуховым аппаратом))) моя ходит на танцы(даже хвалят....не удивляюсь), в бассейн....в общем спортсменка, комсомолка и красавица))))
Лена, отвечаю на ваши вопросы здесь, а не в личке))) может еще кому пригодится)))
Раз вопрос об аппаратах раньше не стоял, значит не было в них необходимости...с 1 ст. действительно их обычно не носят.Но...рано или поздно надо будет одеть...
Сейчас ребенок справляется, приспособился.....но ему тяжело, он испытывает трудности, а это плохо...с аппаратами комфортнее.
Про анализ.... я вот совсем не интересовалась откуда, почему....мне важнее Как с этим жить? что делать сейчас, чтобы помочь? но это мое мнение!
все сурдологи тут, вдруг пригодитсяhttp://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=12503788&postcount=11
мы были тут Лаборатория слуха «Отокс» Невский 147Б м.Площадь Ал.Невского 710-37-02 подбор слуховых аппаратов (если покупаете у них, то настройка бесплатно), ремонт аппаратов, аудиограмма, изготовление ушных вкладышей (если есть направление от сурдоцентра, то бесплатно) , консультация сурдолога http://www.otoks-spb.ru/
ни в сурдоцентре, ни в ЛОРНИИ не встретила такого специалиста, чтоб ответил на все мои вопросы, здесь нашла. Доктор у них один Коротыч Вадим Владимирович
и немного позитива))))
Моя дамочка со 2 степенью и аппаратами ходит в 1й класс речевой школы(школа-это не вынужденная мера, можно и в обычной учиться без лишних проблем, просто эта школа мне оооочень нравится, мое личчччное мнение). Никаких неприятных эмоций я не испытываю по поводу ее особости....вполне нормальный, по возрасту развитый и оооочень контактный ребенок.
Так что ничего не бойтесь....самое страшное-признать, что у ребенка есть не проблема, нет...особенность. Можно радоваться жизни и со слуховым аппаратом))) моя ходит на танцы(даже хвалят....не удивляюсь), в бассейн....в общем спортсменка, комсомолка и красавица))))
По поводу анализа.. его важно сделать, потому что если это генетическая проблема, то со временем слух будет только ухудшаться.. уж почему не отвечу вам.. но нам генетик сказал, что в нашем случае у нас генетические проблемы (подробно не буду описывать) и слух будет ухудшаться, соответственно надо делать КИ. Но у нас 4-я степень.
Я узнавала "почему" не из праздного любопытства....
Если вам говорят сурдолги что слух удет ухудшаться. то лучше сейчас прислушаться к их мнению.. чем потом корить себя..
Спартак Михайлович знает свое дело. У нас 4-я степень тугоухости и кохлеарная иплантация впереди... Занимайтесь в сурдоцентре. А главное, вам не говорят причину????
А обследование по программе имплантации уже проходили?
natalishka
04.12.2008, 14:22
у нас сегодня была Анна Владимировна - хвалила Макара. Он вообще какую-то небывальщину выдал - оборачивался на звуки через левое ухо!!!!!! молодчинка, вобщем. правда, когда над левым ухом хлопну, веко даже не дергается...
А еще мы сегодня таки собираемся на занятия в Ирав. посмотрим, что получится. и подходят ли они для нас.
А вам когда вписывали батарейки и провода???? после того как сделали КИ??? а кам имплант вписан в ИПР???7
мплант не вписывают.
батарейки и провода вписали в первый раз, (имплантировнаны уже давно), разумеется их вписывают уже после имплантации. если вас проимплантируют можете приехать, написать заявление и вам впишут независимо от срока переосвидетельствования инвалидности.
Настя, мне кто-то в ЛОР НИИ сказал, что питерских детей стараются сейчас побыстрее оперировать.
Девушки, выручайте. потеряла записную с телефонами. У кого-нибуддь есть телефон ФСС на Б Посадской? это где деньги возвращают? и еще они мне давали какой то телефон на Фонтанке, я так поняла, что это место где - то ли выдают, то ли продают СА - мне там надо было узнать про наличие аппарата нужной нам модели....хелп! а то в собес только в среду попаду....
Сейчас в ЛОР НИИ собирают очередь Питерских детей на следующий год. Операции (ориентировочно) будут начаты через 6-8 месяцев (июнь - октябрь).
До этого необходимо пройти обследование.:ded:
Сейчас в ЛОР НИИ собирают очередь Питерских детей на следующий год. Операции (ориентировочно) будут начаты через 6-8 месяцев (июнь - октябрь).
До этого необходимо пройти обследование.:ded:
ага, учитывая что июнь, июль, август они не оперируют.. т.к сезон отпусков.. то это значит сентябрь-октябрь..
А обследование мы уже прошли))) теперь ждем операцию.. будем узнавать после 20-го января когда же нам её сделают..
А обследование по программе имплантации уже проходили?
да уже прошли))
MamaYana
04.12.2008, 21:57
А не говорят какая тугоухость, если кондуктивная, то за слух можно побороться, а если нейросенсорная, то с возрастом слух ( с большой вероятностью) будет только ухудшаться, если станет дискомфортно - одевайте аппарат, ничего страшного в нем нет. Единственно, народ, которых потерял слух не в раннем детстве, а в сознательном возрасте не очень любят СА, говорят звук все равно не тот, но тут дело видимо в модели и настройке...А по поводу плавания могу сказать, что длительное пребывание под водой тренирует устойчивость организма к гипоксической нагрузке (как-то не по-русски сказала, ну вы поняли :)) т.е. плавать можно и нужно, а вот о водном поло стоит задуматься, т.к. это действительно травматичный вид спорта. Удачи Вам!!!
natalishka
04.12.2008, 23:21
ага, учитывая что июнь, июль, август они не оперируют.. т.к сезон отпусков.. то это значит сентябрь-октябрь..
А обследование мы уже прошли))) теперь ждем операцию.. будем узнавать после 20-го января когда же нам её сделают..
Настя, все будет!
Поехали с нами в четверг следующий на Благодатную! нам понравилось!!!! туда можно и со старшим!
По поводу анализа.. его важно сделать, потому что если это генетическая проблема, то со временем слух будет только ухудшаться.. уж почему не отвечу вам.. но нам генетик сказал, что в нашем случае у нас генетические проблемы (подробно не буду описывать) и слух будет ухудшаться, соответственно надо делать КИ. Но у нас 4-я степень.
Я узнавала "почему" не из праздного любопытства....
все равно не поняла....важно сделать....важно узнать причину....А зачем? Что это изменит? У Дашки сенсоневральная....ухудшения будут, я к этому готова....и с причиной это никак не связано. Все только мое личное мнение.
все равно не поняла....важно сделать....важно узнать причину....А зачем? Что это изменит? У Дашки сенсоневральная....ухудшения будут, я к этому готова....и с причиной это никак не связано. Все только мое личное мнение.
Мне было важно знать, т.к. у меня еще есть сестра и мужа тоже.. у наших детей также будут дети.. и если проблема генетическая, то лучше узнать об этом чтобы понять как это может отразиться на будущем поколении..)))) ну и еще если генетика то после КИ такие дети быстрее адаптируются.. (это не мои догадки, это слова человека знающего что говорит..) Генетика тоже бывает разная.. конексин не единственная проблема в генетике которая влияет на слух((
Настя, все будет!
Поехали с нами в четверг следующий на Благодатную! нам понравилось!!!! туда можно и со старшим!
я не против, а в какое время?
Девочки! Спасибо вам всем за отклики. Да мы все в семье (я, муж и старший сын)давно приняли нашего ребенка таким какой он есть, и понимали давно, что придется пользоваться наушниками. Как-то успакаивало, что столько лет слух не менялся, может подрасслабились. Вот записались на 24 декабря в сурдоцентр. Спасибо, всем, кто давал координаты сурдологов в нашем городе (и здесь и в личке), обязательно воспользуемся.
Вот еще вопрос - как ваши родственники воспринимают ваших особых деток? У меня свекровь все время говорит ,что мы нем понимаем что это серьезная проблема, что ребенок ну ооочень больной и как мне кажется, желает чтобы я каждый вечер рыдала по этому поводу. Муж правда еще когда сынуле было 4 года и определена тугоухость, сразу запретил ей относиться к ребенку как к больному, жалеть его и т.д.
Девочки! Спасибо вам всем за отклики. Да мы все в семье (я, муж и старший сын)давно приняли нашего ребенка таким какой он есть, и понимали давно, что придется пользоваться наушниками. Как-то успакаивало, что столько лет слух не менялся, может подрасслабились. Вот записались на 24 декабря в сурдоцентр. Спасибо, всем, кто давал координаты сурдологов в нашем городе (и здесь и в личке), обязательно воспользуемся.
Вот еще вопрос - как ваши родственники воспринимают ваших особых деток? У меня свекровь все время говорит ,что мы нем понимаем что это серьезная проблема, что ребенок ну ооочень больной и как мне кажется, желает чтобы я каждый вечер рыдала по этому поводу. Муж правда еще когда сынуле было 4 года и определена тугоухость, сразу запретил ей относиться к ребенку как к больному, жалеть его и т.д.
вот только не обидьтесь, напишу это скорее для вашей свекрови, чем для вас, но первая степень мамами детей с 4-ой или с глухотой воспринимается примерно так же, как больной тяжелой пневмонией отнесется к легкому насморку. При чем с 4 степенью ломает первое время, а потом понимаешь что детки наши самые обычные, что все трудности слава богу решаемы, и что наша особость совершенно не та, какую можно встретить на этом форуме.
ну ведь не придет в голову относиться как к тяжело больному к человеку с легким нарушением зрения? это же не слепота и не большие ограничения в жизни, а так, часто встречающийся и корректируемый случай. мне кажется аналогично и со слухом. самое неприятное в нарушении слуха - это затруднение развития речи, а значит ограничение в общении. но в вашем случае - развитие речи уже случилось, речь есть и ребенок умеет общаться. это с ним навсегда.и даже если слух станет хуже, его всегда можно будет откорректировать, пусть даже с помощью аппаратов.
вот только не обидьтесь, напишу это скорее для вашей свекрови, чем для вас, но первая степень мамами детей с 4-ой или с глухотой воспринимается примерно так же, как больной тяжелой пневмонией отнесется к легкому насморку. При чем с 4 степенью ломает первое время, а потом понимаешь что детки наши самые обычные, что все трудности слава богу решаемы, и что наша особость совершенно не та, какую можно встретить на этом форуме.
ну ведь не придет в голову относиться как к тяжело больному к человеку с легким нарушением зрения? это же не слепота и не большие ограничения в жизни, а так, часто встречающийся и корректируемый случай. мне кажется аналогично и со слухом. самое неприятное в нарушении слуха - это затруднение развития речи, а значит ограничение в общении. но в вашем случае - развитие речи уже случилось, речь есть и ребенок умеет общаться. это с ним навсегда.и даже если слух станет хуже, его всегда можно будет откорректировать, пусть даже с помощью аппаратов.
+1:flower:
ваша личная уверенность и позитивный настрой-это уже половина дела))) и надо уметь твердо обозначить свою позицию родственникам. (самое главное у меня в подписи:)) Удачи.
Операций для детей из СПб (по бюджетной программе) до осени (скорее всего) не будет.
natalishka
06.12.2008, 12:12
я не против, а в какое время?
туда к 5 часам. в начале пятого надо выезжать.
natalishka
06.12.2008, 12:27
вчера поздно пиехала, а Макар спать все равно не хотел, и до часу мы с ним играли, занимались, па потом все вместе заснули - так и не выползла в сеть.
Такую красоту на мастер классе делали!!!!
natalishka
06.12.2008, 12:32
я вот тоже хочу поддержать! у моего сына на одном ушке вторая, но у нас еще нет речи - он маленький! и мы стараемся активно учить звуки сейчас. так вот -(передайте свекрови :-) ), что самое главное - что ваш ребенок, ее внук уже говорит!
Да уж, еще раз поняла, что все шаги, что мы предпринимали с мужем - правильные. И как-то меня очень раздражало, когда на работе или кто-то из знакомых начинали меня жалеть из-за сына и говорить ,что может врачи ошибаются.
И, конечно, полностью согласна с malych, за то, что написала:" ну ведь не придет в голову относиться как к тяжело больному к человеку с легким нарушением зрения? это же не слепота и не большие ограничения в жизни, а так, часто встречающийся и корректируемый случай. мне кажется аналогично и со слухом. самое неприятное в нарушении слуха - это затруднение развития речи, а значит ограничение в общении".
natalishka
08.12.2008, 03:53
пишу тут под эмоциями... мне кажется,что все-таки у Макара что-то улучшается... пните меня, я ж сама в чудеса не верю... а то я сейчас уцеплюсь, а потом падать больно будет....
что было сегодня. Без аппарата.
1. В машине играет музыка с детскими песнями, играет довольно громко. я начинаю подпевать - Макар тут же поворачивается и смотрит на меня. Т.е. тут же на фоне музыки .... (или он музыку не слышит?).
2. Уверено по моей просьбе (без показывания) машет "Пока-пока".
3. сегодня же , я ему говорю - скажи Демиду "Нет" (головой покрутила) - ПОКРУТИЛ ГОЛОВОЙ! И это в Меге, в большом и шумном пространстве, при этом я говорила не на повышенной громкости и не в ухо....
(первый раз помотал головой на просьбу. до этого просто мотал головой, а я ему все время "нет-нет-нет".
и что это было? ну что мне сделать, чтобы понять, что у него, до какой степени улучшится или ухудшится? или нет таких исследований? К Спартаку Михайловичу поедем в лучшем случае перед самым НГ, специально не вижу смысла ехать, проверяться. или съездить???? (он то нас примет).
т.е. я была бы счастлива, разумеется. чтобы чудо случилось, но должна быть уверена, что я все сделала, я полностью помогла этому чуду... иожет, есть что-то такое, что может подтолкнуть и помочь... но сегодня - это просто передача "очевидное- невероятное".
пишу тут под эмоциями... мне кажется,что все-таки у Макара что-то улучшается... пните меня, я ж сама в чудеса не верю... а то я сейчас уцеплюсь, а потом падать больно будет....
что было сегодня. Без аппарата.
1. В машине играет музыка с детскими песнями, играет довольно громко. я начинаю подпевать - Макар тут же поворачивается и смотрит на меня. Т.е. тут же на фоне музыки .... (или он музыку не слышит?).
2. Уверено по моей просьбе (без показывания) машет "Пока-пока".
3. сегодня же , я ему говорю - скажи Демиду "Нет" (головой покрутила) - ПОКРУТИЛ ГОЛОВОЙ! И это в Меге, в большом и шумном пространстве, при этом я говорила не на повышенной громкости и не в ухо....
(первый раз помотал головой на просьбу. до этого просто мотал головой, а я ему все время "нет-нет-нет".
и что это было? ну что мне сделать, чтобы понять, что у него, до какой степени улучшится или ухудшится? или нет таких исследований? К Спартаку Михайловичу поедем в лучшем случае перед самым НГ, специально не вижу смысла ехать, проверяться. или съездить???? (он то нас примет).
т.е. я была бы счастлива, разумеется. чтобы чудо случилось, но должна быть уверена, что я все сделала, я полностью помогла этому чуду... иожет, есть что-то такое, что может подтолкнуть и помочь... но сегодня - это просто передача "очевидное- невероятное".
здорово! у малышей вообще трудно сразу диагностировать степень нарушения. возможно ваша 2 ближе к первой, и малыш так хорошо реагирует. в любом случае важна не степень, а результат и возможности ребенка.
солнышкомоё
08.12.2008, 19:31
Вот собралась наконец-то... Хочу спросить-посоветоваться... Нам уже 7 лет. Слухового опыта нет. Аппараты носим давно, но не говорим "вааще". На имя откликается. Мне кажется, что понимает отдельные слова (иди сюда , идем, сядь..) Общаемся "жестами" вернее она берет за руку и показывает что хочет. Умственная отсталость есть, но пожалуй, из-за сочетанного нарушения слуха и зрения... Еще порок сердца, но жить нам не мешает и медикаментозного лечения не требует...
Так вот.... Какова вероятность что нам не откажут или откажут в КИ ?? И с чего начать если все же "пробивать" КИ ?? К кому и куда обращаться в первую очередь ?? (самый, наверное, наш большой минус - это наш возраст) Спасибо.
MamaYana
08.12.2008, 22:06
Наталишка, немного опущу вас на землю, чтобы потом не больно падать было :), слух улучшился вряд ли, но... Макар, вероятно начинает понимать, что звуки несут информацию, и стоит к ним внимательнее относиться, а еще у наших детей развиты компенсаторные механизмы и то, что они недослышивают они стараются увидеть, почувствовать, поэтому они чувствительны к вибрациям, ньюансам движения. А еще если на одном ушке 2-3 степень, то это не так плохо, малыш способен уловть измнение высоты или тембра звука и без аппарата (не расслышать и понять, а именно уловить изменение). А дальше с ростом малыша, с постоянными занятиями будет еще больше поводов для оптимизма, моя 7-ми летняя девица вчера в ванной с текущей из крана водой поняла мою просьбу(без жестов) передать мне Майину мочалку (как? не знаю! но поняла же!!!). Да, еще наши детки очень хорошо ориентируются в часто повторяющихся бытовых ситуациях, когда нужно сказать" пока", когда "спасибо" и т.п., меня это часто сбивало с толку и дарило надежду, но стоит изменить ситуацию и , например, при встрече попросить сказать "пока" и все, надежда пропадает снова, ребенок действует по шаблону :001: Но чудо все-таки произойдет, через полгода-год вы увидите, что Макар действительно реагирует на звуки правильно, появятся первые слова :support:
Вот собралась наконец-то... Хочу спросить-посоветоваться... Нам уже 7 лет. Слухового опыта нет. Аппараты носим давно, но не говорим "вааще". На имя откликается. Мне кажется, что понимает отдельные слова (иди сюда , идем, сядь..) Общаемся "жестами" вернее она берет за руку и показывает что хочет. Умственная отсталость есть, но пожалуй, из-за сочетанного нарушения слуха и зрения... Еще порок сердца, но жить нам не мешает и медикаментозного лечения не требует...
Так вот.... Какова вероятность что нам не откажут или откажут в КИ ?? И с чего начать если все же "пробивать" КИ ?? К кому и куда обращаться в первую очередь ?? (самый, наверное, наш большой минус - это наш возраст) Спасибо.
Только без паники...Дорогу осилит идущий. Чтобы понять что дверь закрыта или открыта надо ее открывать, стучать,а иногда ломать. Да, для отбора на КИ выбирают пациентов и помоложе, есть ограничения по возрасту (раньше по крайней мере было - дети с врожденной глухотой до 5 лет). Но в списке показаний для КИ кроме возраста было еще что-то вроде "особые случаи, на усмотрение комиссии".так вот ваш случай, возможно и есть особый, потому что если ваш ребенок сможет хотя бы слышать (я не пишу уже говорить), это значительно улучшит качество его жизни.
секретарь отборочной комисссии был Кузовков Владислав Евгеньевич, тел. в ЛОРнии 3162501. возможно, что-то изменилось, девочки подтянутся, напишут.
хочу только добавить, что если родители ОЧЕНЬ хотят КИ, то комиссия решает в их пользу.
Вот собралась наконец-то... Хочу спросить-посоветоваться... Нам уже 7 лет. Слухового опыта нет. Аппараты носим давно, но не говорим "вааще". На имя откликается. Мне кажется, что понимает отдельные слова (иди сюда , идем, сядь..) Общаемся "жестами" вернее она берет за руку и показывает что хочет. Умственная отсталость есть, но пожалуй, из-за сочетанного нарушения слуха и зрения... Еще порок сердца, но жить нам не мешает и медикаментозного лечения не требует...
Так вот.... Какова вероятность что нам не откажут или откажут в КИ ?? И с чего начать если все же "пробивать" КИ ?? К кому и куда обращаться в первую очередь ?? (самый, наверное, наш большой минус - это наш возраст) Спасибо.
Два года назад, когда дочери диагностировали очередное, хотя и назначительное, ухудшение слуха, зашел разговор о КИ. У меня также основной вопрос был по поводу возраста, нам было 9лет, получила ответ, что в том году была сделана плановая бесплатная операция девочке 7-и лет, в связи с сильным ухудшением слуха, правда, там вставал вопрос о полной глухоте, мама смогла убедить комиссию. Я думаю, если Вам не помешают Ваши сопутствующие диагнозы, то можно резонно доказать, что операция Вам необходима, хотя бы потому, что другие Ваши проблемы со здоровьем не решаемы, то если можно решить вопрос со слухом. Сумбурно, но надеюсь Вы поймете.
Два года назад, когда дочери диагностировали очередное, хотя и назначительное, ухудшение слуха, зашел разговор о КИ. У меня также основной вопрос был по поводу возраста, нам было 9лет, получила ответ, что в том году была сделана плановая бесплатная операция девочке 7-и лет, в связи с сильным ухудшением слуха, правда, там вставал вопрос о полной глухоте, мама смогла убедить комиссию. Я думаю, если Вам не помешают Ваши сопутствующие диагнозы, то можно резонно доказать, что операция Вам необходима, хотя бы потому, что другие Ваши проблемы со здоровьем не решаемы, то если можно решить вопрос со слухом. Сумбурно, но надеюсь Вы поймете.
ограничения по возрасту есть именно в тех случаях, когда ребенок не слышит с рождения, и аппараты помогают незначительно. если ребенок слышал в аппаратах, у него развивалась речь, но потом слух стал портиться, то таких жестких ограничений по возрасту нет- так как за это время слуховые и речевые зоны коры мозга уже развивались. но опять повторю, даже если возраст уже большой, и аппараты не помогали есть ситуации из категории "особые", когда учитываются индивидуальные обстоятельства в первую очередь. важно себя настроить правильно (это я для солнышкомое) : Вы имеете права добиваться улучшения качества жизни своего ребенка, и настаивать. да, у вас будут свои результаты, отличные от результатов других детей, но это будет глобально важно для развития именно вашего ребенка.
солнышкомоё
09.12.2008, 23:29
Большое спасибо всем кто написал ! Действительно, раньше операций делалось очень мало и мы как то решили что "не судьба" А тут задумалась, почему-же не попробовать !!!!!
Еще раз хочу уточнить: вот у нас на руках только "бумажка" о сенсоневр. тугоухости 3-4,даже 4 степени и справка об инвалидности по зрению.... Что дальше ? Первый шаг куда и к кому ?
natalishka
10.12.2008, 00:57
Большое спасибо всем кто написал ! Действительно, раньше операций делалось очень мало и мы как то решили что "не судьба" А тут задумалась, почему-же не попробовать !!!!!
Еще раз хочу уточнить: вот у нас на руках только "бумажка" о сенсоневр. тугоухости 3-4,даже 4 степени и справка об инвалидности по зрению.... Что дальше ? Первый шаг куда и к кому ?
я думаю, надо вам начинать с ЛОР НИИ И сурдоцентра. в Лорнии - платные обследования, в сурдоцентре - бесплатные. Попасть к Кузовкову надо в любом случае - он точно подскажет, как действовать. т.е. первое - позвонить по данному телефону (valych ниже написала), и объяснить ситуация - хотим КИ! и приехать к нему. записаться в сурдоцентр - там тоже очередь на исследования (вы там стоите на учете, наверное?).
natalishka
10.12.2008, 00:58
MamaYana< спасибо за "опущение на землю", мне этого не хватало! а то сегодня вот опять массажистка рассказала историю про сына ее племянницы, у которого тоже стояла высокая степень тугоухости, но потом каким-то образом компенсировалась. ...ему сейчас 7 лет, и слышит и говорит хорошо, пошел в обычную школу.
солнышкомоё
10.12.2008, 08:47
Большое спасибо. "Бум" действовать.
natalishka
11.12.2008, 16:05
настя. вы недавно покупали аппараты- где покупали? дали ли они лицензию на продажу технических средств?
в гарантии какое число приобретения написали? (мужа отправляю в ФСС (мне на Посадской сказали, что можно к ним прийти безо всякого собеса, по крайней мере нашему Красносельскому району).
Сейчас пойду покупать второй аппарат, потому что Тего про у них нету для выдачи - в какой магаз лучше пойти, чтобы гарантировано дали все бумаги для ФСС?
MamaYana
11.12.2008, 23:35
MamaYana< спасибо за "опущение на землю", мне этого не хватало! а то сегодня вот опять массажистка рассказала историю про сына ее племянницы, у которого тоже стояла высокая степень тугоухости, но потом каким-то образом компенсировалась. ...ему сейчас 7 лет, и слышит и говорит хорошо, пошел в обычную школу.
Без комментариев... Мне таких чудес не встречалось, моя доча сейчас ходит в специализированную школу, там много детей которые пришли в школу неговорящими, а сейчас в 5-7 классе с ними можно вполне прилично общаться и если бы не СА в ушах я бы никогода не сказала, что у них есть проблемы, мы тоже к этому стремимся. А у вас есть вполне приличные шансы пойти в массовую школу, потому что вы во время одели СА и начали заниматься, значит должны скомпенсировать к школе недостаток слуха (но это совсем не значит, что слух улучшится) хотя...кто знает: "Голова предмет темный и исследованию не подлежит :)
Большое спасибо всем кто написал ! Действительно, раньше операций делалось очень мало и мы как то решили что "не судьба" А тут задумалась, почему-же не попробовать !!!!!
Еще раз хочу уточнить: вот у нас на руках только "бумажка" о сенсоневр. тугоухости 3-4,даже 4 степени и справка об инвалидности по зрению.... Что дальше ? Первый шаг куда и к кому ?
Можете позвонить руководителю программы по кохлеарной имплантации в ЛОР НИИ
Пудов Виктор Иванович
Он расскажет, как получить направление на бесплатное обследование в ЛОР НИИ
и как оперативно пройти обследование
Контакты Пудова дам в личку (по запросу). Ок?
natalishka
13.12.2008, 12:32
Без комментариев... Мне таких чудес не встречалось, моя доча сейчас ходит в специализированную школу, там много детей которые пришли в школу неговорящими, а сейчас в 5-7 классе с ними можно вполне прилично общаться и если бы не СА в ушах я бы никогода не сказала, что у них есть проблемы, мы тоже к этому стремимся. А у вас есть вполне приличные шансы пойти в массовую школу, потому что вы во время одели СА и начали заниматься, значит должны скомпенсировать к школе недостаток слуха (но это совсем не значит, что слух улучшится) хотя...кто знает: "Голова предмет темный и исследованию не подлежит :)
да, я уже спустилась немного... конечнл, как я вхожу в комнату он без Са не слышит - вздрогнул, когда меня увидел...чудес не бывает
natalishka
13.12.2008, 19:21
Не расстраивайся так !!! :flower: Чудеса мы сами можем творить,каждый день по чуть-чуть ,и будет в конце-концов, -норма.
СА такой же атрибут как очки,надо к этому привыкнуть.И то и другое значительно облегчает жизнь!
У вас замечательный и обнадёживающий возраст,всё будет хА-рА-шО !!!
Плюс ко всему нашей пацанве и в Армию не надо напрягаться,и не дай Бог - куда похуже ...
да против Са я как раз то нормально отношусь - вот именно как к очкам. уже. я вот чего боюсь - сейчас вот так все хорошо, хорошо, все хвалят, сам вроде что-то слышит. а потом... говорят, с 2 до 4 лет происходит скачок слуха вниз... а если совсем? КИ будет гораздо труднее сделать.. ой, ладно, все , не загадываю вперед, не расстраиваюсь! поехала в гости (эх, как же трудно смотреть на детей с нормальным слухом... так, со своим варишься - вроде как и все в порядке... а когда видишь, как нормальнослышашие на жизнь реагируют - так грустно становиться...)
настя. вы недавно покупали аппараты- где покупали? дали ли они лицензию на продажу технических средств?
в гарантии какое число приобретения написали? (мужа отправляю в ФСС (мне на Посадской сказали, что можно к ним прийти безо всякого собеса, по крайней мере нашему Красносельскому району).
Сейчас пойду покупать второй аппарат, потому что Тего про у них нету для выдачи - в какой магаз лучше пойти, чтобы гарантировано дали все бумаги для ФСС?
Вы мне??))))
Я в среду поеду в ФСС чтобы бумажки на возмещение сдавать.. кстати, если в этом году покупать будете, то поторопитесь, т.к. сдать на возмещение можно до 19-го числа! В след. году уже не возместят!
Я покупала аппараты в радуге звуков. надо взять чек, товарный чек, копию лицензии заверяной круглой печатью и копию сертификата соответствия тожн с печатью. Еще надо обязательно иметь свидетельство пенсиооное (зеленая пластиковая карточка) на ребенка или знать хотябы его номер.
natalishka
14.12.2008, 20:54
Вы мне??))))
Я в среду поеду в ФСС чтобы бумажки на возмещение сдавать.. кстати, если в этом году покупать будете, то поторопитесь, т.к. сдать на возмещение можно до 19-го числа! В след. году уже не возместят!
Я покупала аппараты в радуге звуков. надо взять чек, товарный чек, копию лицензии заверяной круглой печатью и копию сертификата соответствия тожн с печатью. Еще надо обязательно иметь свидетельство пенсиооное (зеленая пластиковая карточка) на ребенка или знать хотябы его номер.
тебе - мы ж вроде на ты??? про пенсионное мне ничего не сказали, я его еще не оформила. а в Фсс куда поедешь? на Посадскую? мне сказали, паспорт аппарата взять. а в след. не возместят купленный в этом году, или вообще перестанут возмещать? (просто я тогда в январе куплю,...)
natalishka
14.12.2008, 20:54
Гуля, классные мальчишки!!!!!!
MamaYana
14.12.2008, 22:32
Гуля, пацаны супер, будем рассматривать как потенциальных женихов :)))
natalishka
15.12.2008, 04:38
Фотка на злобу дня... и смешно, и плакать хочется...
"Мама, что то я не разобрал, что ты сказала????"
http://s57.radikal.ru/i156/0812/98/e594f6942384.jpg (http://www.radikal.ru)
natalishka
15.12.2008, 11:51
:085::085::085: Ой,до чего милый и забавный!!! :love:
Слушай,ну надо ж тебе так было, подобрать момент! ! !" Нарочно не придумаешь "- называется!
А потискать-то как охота....:008:
дык даже не подбирала момента - просто фоткались , типа небольшая такая фотосессия была :-)
приезжайте в гости - потискаешь!!!!
или может, где-нить встретится. посидеть, познакомиться воочию, наконец уже...
MaMa_Roma
15.12.2008, 22:28
Какая прелесть...))))))))))))))))))))))))))
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.