Сенсоневральная тугоухость.

[Платиновая]

неа, тут статью читала - у женщин больше запас слов, и вообще они лучше говорят:)

ну если взять нашу семью то точно)) :))

[stasamama]

помнить что за этим годом будет еще, не менее насыщенный, и еще, и еще...


как в сказке: когда принц и принцесса наконец поженились, все только начинается... так и тут: если вы думаете, что КИ ( и другие решенные в последнее время проблемы) - это конец истории, обнадежьтесь: это начало следующих :004:

Поэтому важно выработать в себе привычку: относиться к необходимости что-то все время решать как к варианту нормы; не парится по поводу того, что еще не случилось; быть уверенной что все у вас получится, хвастаться каждый день уже достигнутым.
нет,следующий год будет легче этих.хуже,чем 2008-2009 для меня лично не будет.ки-это не проблема,просто сил уже нет никаких.и хватит с меня(моего ребенка )проблем.на всю жизнь натерпелся...

[stasamama]

наташа-через годдумаю,хоть что-то начнет говорить.ну хоть надеюсь)))))

[stasamama]

девочки,нам пообещали аккумулятор.бабу отправляю завтра.проводок не нашла нигде.

[stasamama]

у стаськи тоже ацетон начался после операции(первый раз в жизни)капельницу поставили.пить не хотел.

[stasamama]

марина,мы не делали аудиограмму в процессоре...нам никто ниче не говорил.конечно,хорошо бы сделать.и вообще ксвп не делают в ки? я б тоже проверила.интересно

[Платиновая]

сегодня общалась с бабушкой одного мальчика из нашего города. КИ в 4года. до этого полная глухота. СА не использовали (там сложная история. родителей алкашей лишили родительских прав,деды забрали мальчика к себе. полный атас был с социализацией).
сейчас после подключения прошло 9месяцев. мальчик знает почти весь алфавит. общается односложно на бытовом уровне. вообщем,все плачут от счастья.
мы с ней говорили про логосадик (куда я хочу Марусю отдать). она мне сказала,что смысла в нем нет. лучше в обычный + индивидуальные занятия.
вот думаю опять...

[stasamama]

платиновая,вы для меня как пример для подражания( к чему надо стремиться),думаю,вам нужен обычный сад,обычная среда,где говорящие дети...
а пример-тоже вдохновляющий.в 4 года с полной глухотой за 9 мес уже знать алфавит-по-моему,очень даже ничего))))

[Платиновая]

платиновая,вы для меня как пример для подражания( к чему надо стремиться),думаю,вам нужен обычный сад,обычная среда,где говорящие дети...
а пример-тоже вдохновляющий.в 4 года с полной глухотой за 9 мес уже знать алфавит-по-моему,очень даже ничего))))

:love: мы сейчас думаем о том,чтобы начать с осени возить ребенка в развивашки, небольшие группы дневного прибывания по 2-3 часа несколько раз в неделю (Машуке как раз будет 2,9г)+ на танцы ее отдам. уж слишком лихо она приплясвает у телевизора:support:. таланту пропадасть нельзя:)):007: пусть хоть для себя танцует. поди за наши деньги нас не выгонят даже если мы в ритм попадать не будем))) ну и конечно продолжать занятия с сурдологом+подключать с осени логопеда.

[stasamama]

платиновая!!!у нас и близко нет этого!!!!ему не интересна музыка или что?мне сказали,что у нас тоже маэстро 4......почему тогда мой деть не танцует у тв????????что за безобразие?))))))
(я и сама танцевать не люблю))))))))))

[stasamama]

а нам осенью уже 3 будет!!!!!ужас...))))

[Платиновая]

не знаю на счет музыки)) м/б ей просто движуха нравится? и она за компанию танцует? я -то сама не шибко музыкальная. медведь на ухо конкретно наступил))) а вот Машука любит ритм.

[natalishka]

:love: мы сейчас думаем о том,чтобы начать с осени возить ребенка в развивашки, небольшие группы дневного прибывания по 2-3 часа несколько раз в неделю (Машуке как раз будет 2,9г)+ на танцы ее отдам. уж слишком лихо она приплясвает у телевизора:support:. таланту пропадасть нельзя:)):007: пусть хоть для себя танцует. поди за наши деньги нас не выгонят даже если мы в ритм попадать не будем))) ну и конечно продолжать занятия с сурдологом+подключать с осени логопеда.
я жду пяти лет - отдам на бальные танцы. (раньше либо не берут, либо баловство).
в ритм то как раз будет точно попадать - потому что ритм они слышат точно хорошо. остальная музыка под вопросом, а вот ритм нормально.
а все думаю надо сад на след год или все же нет...

платиновая!!!у нас и близко нет этого!!!!ему не интересна музыка или что?

может и не интересна - не все дети любят танцевать...


Макар сегодня сказал мне Отойди. Я стояла перед телеком и начались мудтики - а ему не видно. мазнул рукой в сторону и сказал "ай-ди"

[Masha007]

А я вот все сомневаюсь насчет группы кратковременного пребывания с осени (у меня дочке 1г.11мес. сейчас). Может дотянуть уж до сада и в 3,5 отдать? Сейчас же еще группы уплотняют, я как представлю ее в группе из 30 человек...Там же за процессором никто не будет следить наверняка :(
Сейчас мы ходим в лекотеку при садике 2 раза в неделю, ну и плюс сурдоцентр. Больше я пока смысла не вижу, она и так неплохо идет в плане речи. А вот осенью тоже надо уже куда-то водить ее в группу ровесников, развивашки какие-нибудь или типа того. Пока думаем...

[Masha007]

У нас дочка тоже не танцует. Ну если попросить только. А так музыка ей по барабану вообще. Но правда и мне с мужем медведь на ухо наступил, ни слуха ни голоса ))))

[Masha007]

Девочки, смотрю так много имплантированных прибавилось, очень радостно от этого! Желаю вашим деткам поскорее начать говорить!

[Марина(мама Машеньки]

моя любит танцевать и всегда любила и что интересно под разную музыку разные движения,а последняя фишка это оголять пузо и вертпеть попой как взрослые тети))))

[Платиновая]

Я,девы, за садик боюсь. К нам на днях приходили друзья с дочкой. девочке 4г .т.е. разница 2г с Машей. Так вот они нормально играли, а потом видимо девочка отвлеклась,на Машу внимания не обращала и мой ребенок по доброте душевной попыталась ей таблетку на голову свою прилепить,чтобы та ее услышала. Старшей это не понравилось и она Машу толкнула. Дочка упала,хорошо что она у меня группироваться умеет. Я тут же подскочила. А в садике кто будет за нею следить? Почитаешь,что творится в массовых садиках и еще десять раз подумаешь отдавать или нет.Муж мой категорически против садиков. Говорит.что лучше мы ее будем по кружкам-развивашкам возить.
как всегда мозги на раскоряку.

[tatam]

Девочки, всем привет!

Я у вас здесь редко бываю, но теперь думаю чаще...

Я к вам поплакать....:041::041::041::041::041::041::041:

У нас понизился слух и теперь нам светит КИ :041::041::041::041::041::041::041::041::041::041:

Напомню нашу историю - Никита, сейчас 3,9. Два года назад делали КСВП у Калмыковой нам она поставила 2-3 степень, носили аппаратики, год в пустую, т.к. неправильно были настроены, потом перенастроили, потом был отит, потом аденоиды, в общем еще месяцев 5 без них.

И вот, вчера в ЛОР НИИ решили еще раз проверить слух по КСВП - 90 и 100 ДЦб :041::041::041:

Сказали прямая дорога на КИ...

Я честно говоря уже на грани истерики и психоза, что такое это КИ я понятия не имею, в смысле куда вшивается имплант: под кожу, в костную ткань или что-то другое, как потом малыш себя чувствует, где и у кого лучше это делать? Одни говорят про Польшу, другие про Москву, третьи про ЛОР НИИ. Как потом с этим жить? Какие ограничения?
И сколько нужно платить врачам - хирургу, анестезиологам?

Я реально уже не верю врачам, я просто боюсь...
У Никиты порок сердца, когда родился врачи сказали, что этот порок не совместим с жизнью, у нас есть максимум пару недель...
В 12 дней ему сделали операцию на открытом сердце... Врач сказал операция прошла успешна... на следующий день состояние ребенка резко ухудшилось, врачи не понимают в чем дело, его берут на повторную операцию...7 суток реанимации, борьба за жизнь малыша... 5 суток гентамицина , о котором мы ничего не знали 1,5 года. Ошибка врачей, которая повлекла вторую операцию и тяжелейший послеоперационный период и применение гентамицина...
В общем, я уже никому не верю и очень, очень боюсь этой КИ....
Что делать тоже не знаю...

[BlackWych]

В общем, я уже никому не верю и очень, очень боюсь этой КИ....
Что делать тоже не знаю...

ну чего уж делать... теперь только КИ, посоветуйтесь с врачами
а КИ будете носить?

[tatam]

ну чего уж делать... теперь только КИ, посоветуйтесь с врачами
а КИ будете носить?

Врачам не верю.
Про КИ не совсем поняла... в смысле будем носить? Будем делать операцию или нет? Не знаю... хочу посоветоваться с бывалыми. Я за ребенка очень боюсь. Есть ли какие-нибудь риски и негативные последствия?

[BlackWych]

Есть ли какие-нибудь риски и негативные последствия?

Есть. Маловероятны, но есть.
Про риск для развития речи без КИ нужно писать?

[tatam]

Есть. Маловероятны, но есть.
Про риск для развития речи без КИ нужно писать?

Напишити про все, плз. В первую очередь про маловероятные.

[tatam]

У нас и так за 2 с лишним года ношения аппаратиков сдвигов нет - понимая речи нет, только по ситуации, самой речи тоже нет...

[BlackWych]

Напишити про все, плз. В первую очередь про маловероятные.

Я не врач, честно говоря. Всего могу не знать.
Прежде всего, это длительный наркоз. Со всеми его возможными негативными последствиями. Дальше. Оперируемая зона рядом с лицевыми нервами, возможно (маловероятно, но бывает) повреждение этих нервов. Это восстанавливается со временем.
Пару страниц назад буквально в этом топике было про проблемы с вестибулярным аппаратом после операции.
МРТ после операции не всякое можно делать. Электрофорез нельзя. Операция необратима (все оставшиеся слуховые волоски в улитке убиваются).
Бывает электрод выходит из строя, требуется повторная операция. Бывает, жидкость под имплантатом скапливается, в топике был такой случай. Тоже повторная операция. Что еще? Говорят, через лет 20 придется менять внутреннюю часть, опять операция, но легче, так как все подготовительные мероприятия (выдалбливание черепа под имплантат) уже проведены на первой.
Как-то так.
В целом, чем здоровее физически ребенок, тем легче проходит операция. Обычно дети к вечеру после нее, максимум на утро уже скачут и особо никакого дискомфорта не испытывают.

[BlackWych]

У нас и так за 2 с лишним года ношения аппаратиков сдвигов нет - понимая речи нет, только по ситуации, самой речи тоже нет...

Ну вы же сами пишете - они и настроены неправильно были, и 5 месяцев вы вообще их не носили, откуда ж речи взяться?
Еще скажу - возраст уже немаленький, решаться на КИ нужно чем скорее, тем лучше, по хорошему, и так реабилитация будет непростой.

[tatam]

Я не врач, честно говоря. Всего могу не знать.
Прежде всего, это длительный наркоз. Со всеми его возможными негативными последствиями. Дальше. Оперируемая зона рядом с лицевыми нервами, возможно (маловероятно, но бывает) повреждение этих нервов. Это восстанавливается со временем.
Пару страниц назад буквально в этом топике было про проблемы с вестибулярным аппаратом после операции.
МРТ после операции не всякое можно делать. Электрофорез нельзя. Операция необратима (все оставшиеся слуховые волоски в улитке убиваются).
Бывает электрод выходит из строя, требуется повторная операция. Бывает, жидкость под имплантатом скапливается, в топике был такой случай. Тоже повторная операция. Что еще? Говорят, через лет 20 придется менять внутреннюю часть, опять операция, но легче, так как все подготовительные мероприятия (выдалбливание черепа под имплантат) уже проведены на первой.
Как-то так.
В целом, чем здоровее физически ребенок, тем легче проходит операция. Обычно дети к вечеру после нее, максимум на утро уже скачут и особо никакого дискомфорта не испытывают.

Что это?
Мне врач сказал, что операция длится час и имплант будет находиться "просто под кожей"...

[BlackWych]

Что это?
Мне врач сказал, что операция длится час и имплант будет находиться "просто под кожей"...

да, имплант под кожей. но, чтобы он не сильно выпирал из-под кожи и не смещался, для него долбят "ложе" в кости черепа.

может, операция сама и час, но наркоз явно больше, потому что тестируют потом все еще под наркозом. часа 2-3

[tatam]

Ну вы же сами пишете - они и настроены неправильно были, и 5 месяцев вы вообще их не носили, откуда ж речи взяться?
Еще скажу - возраст уже немаленький, решаться на КИ нужно чем скорее, тем лучше, по хорошему, и так реабилитация будет непростой.

Ну, так и что же нам делать?
Покупать более мощные СА или делать КИ?

[BlackWych]

Ну, так и что же нам делать?
Покупать более мощные импланты или делать КИ?

Это вы сами решайте. Аппараты полностью такую потерю слуха не компенсируют, о нормальном развитии речи можно будет забыть. С КИ еще остается шанс. Но потребуется долгая реабилитация. Для приличной речи, я имею в виду. Есть вариант учить жестам и о речи не думать, тогда все проще.

Добавлю еще, что КИ боится абсолютное большинство родителей, и абсолютное же большинство потом довольно результатами.

[natalishka]

Врачам не верю.
Про КИ не совсем поняла... в смысле будем носить? Будем делать операцию или нет? Не знаю... хочу посоветоваться с бывалыми. Я за ребенка очень боюсь. Есть ли какие-нибудь риски и негативные последствия?

У нас и так за 2 с лишним года ношения аппаратиков сдвигов нет - понимая речи нет, только по ситуации, самой речи тоже нет...

ну так что же - с точки зрения слуха КИ только улучшит вашу ситуацию. потому что СА - это спец школа, жесты, чтение с губ, минимальная социализация.

а вот с КИ - то, чего вам реально стоит бояться - это наркоз.
Сама операция - это за ухом сверлят малеькую дырочку (под микроскопом), добираются до улитке в ухе, вводят в нее электрод, а под кожей (тоько кожу отгибают!) делают небольшое углубление в кости и туда ставят небольшую пластинку-магнит + под кожей идет проводок из улитки уха к этой пластинке и зашивают. Все остальное носится снаружи.

вам надо консультироваться с кардиологом, который вас ведет и с анестезиологами, которые будут делать наркоз, ну и конечно очень тщательное обследование ДО.
лично я могу вам отрекомендовать именно лор нии и Кузовкова - мы у него делали операцию. насчет других центров ничего не могу сказать, так как мы там не оперировались, так что сравнивать не с чем.

у нас все прошло замечательно!
по поводу осложнений - есть один пример (всего ОДИН из тысяч) - хирург не до конца ввел электрод в улитку, его кончик задевал лицевой нерв, у ребенка были проблемы из за этого. Потом Кузовков переделал операцию (первую делал другой хирирг, но не знаю кто). случай описан на форуме deafworld.
Но опять повторюсь - вам только надо насчет наркоза боятся.
Рекомендую также почитать книгу "Как мы были мамами глухих детей" - в красках описано, что будет в аппратах. мне в свое время хватило впечатлится настолько, что я совсем не боялась КИ.

[natalishka]

Это вы сами решайте. Аппараты полностью такую потерю слуха не компенсируют, о нормальном развитии речи можно будет забыть. С КИ еще остается шанс. Но потребуется долгая реабилитация. Для приличной речи, я имею в виду. Есть вариант учить жестам и о речи не думать, тогда все проще.

Добавлю еще, что КИ боится абсолютное большинство родителей, и абсолютное же большинство потом довольно результатами.


я уже чувсвтую какой-то сволочью - я не боялась КИ. я ее жаждала просто.

Кстати, к разговору о втором импланте... вчера Макар стоял между двух лифтов, но уткнулся мордашкой в телефон. приехал правый лифт, и Макар не поднимая головы рванул в левый... имплант-то слева висит...конечно, понимаю, что с возрастом научится и одним определять (особенно в такой ситуации, когда нет шумового фона), но все-таки настолько показательно это было....

[BlackWych]

Пришла позитивная Наташа и так все описала, что мне самой чуть не захотелось побежать на операцию:)

[BlackWych]

я уже чувсвтую какой-то сволочью - я не боялась КИ. я ее жаждала просто.

Кстати, к разговору о втором импланте... вчера Макар стоял между двух лифтов, но уткнулся мордашкой в телефон. приехал правый лифт, и Макар не поднимая головы рванул в левый... имплант-то слева висит...конечно, понимаю, что с возрастом научится и одним определять (особенно в такой ситуации, когда нет шумового фона), но все-таки настолько показательно это было....

ты - редкое исключение. и столько времени морально готовилась:)

а ты аппарат приучи его носить, он как раз и поможет ориентации в пространстве

[natalishka]

Пришла позитивная Наташа и так все описала, что мне самой чуть не захотелось побежать на операцию:)
что ж ты меня так "любишь"? :))ну утрировала немного, ага (исключительно ради терапевтического пинка....)

ты - редкое исключение. и столько времени морально готовилась:)

а ты аппарат приучи его носить, он как раз и поможет ориентации в пространстве

так вот на след. неделе едем вкладыши делать - решила сделать и твердый, и мягкий - все равно высоких частот в аппарате то особо нет.... не пойдет с твердым, буду "насиловать" мягким...
и Филу будем вкладыши делать...:001:

а вот кстати в ситуации с Филом уже неоднократно ловлю себя на мысли, что страшнее... начиталась, понимаешь ли, всякого....

[tatam]

ну так что же - с точки зрения слуха КИ только улучшит вашу ситуацию. потому что СА - это спец школа, жесты, чтение с губ, минимальная социализация.

а вот с КИ - то, чего вам реально стоит бояться - это наркоз.
Сама операция - это за ухом сверлят малеькую дырочку (под микроскопом), добираются до улитке в ухе, вводят в нее электрод, а под кожей (тоько кожу отгибают!) делают небольшое углубление в кости и туда ставят небольшую пластинку-магнит + под кожей идет проводок из улитки уха к этой пластинке и зашивают. Все остальное носится снаружи.

вам надо консультироваться с кардиологом, который вас ведет и с анестезиологами, которые будут делать наркоз, ну и конечно очень тщательное обследование ДО.
лично я могу вам отрекомендовать именно лор нии и Кузовкова - мы у него делали операцию. насчет других центров ничего не могу сказать, так как мы там не оперировались, так что сравнивать не с чем.

у нас все прошло замечательно!
по поводу осложнений - есть один пример (всего ОДИН из тысяч) - хирург не до конца ввел электрод в улитку, его кончик задевал лицевой нерв, у ребенка были проблемы из за этого. Потом Кузовков переделал операцию (первую делал другой хирирг, но не знаю кто). случай описан на форуме deafworld.
Но опять повторюсь - вам только надо насчет наркоза боятся.
Рекомендую также почитать книгу "Как мы были мамами глухих детей" - в красках описано, что будет в аппратах. мне в свое время хватило впечатлится настолько, что я совсем не боялась КИ.

На данный момент кардиологи говорят, что мы полностью скомпенсированы. Наркоз делали и для удаления аденоидов и для ксвп.
У меня такое ощущения, что у меня сил больше нет...
Сегодня предлагают идти к Кузовкову или в пон-к к 8:30. К нему надо с ребенком идти или мне одной?
Наташа, скажите, какова цена "благодарности" врачу? во сколько все это обходится?

[tatam]

что ж ты меня так "любишь"? :))ну утрировала немного, ага (исключительно ради терапевтического пинка....)



так вот на след. неделе едем вкладыши делать - решила сделать и твердый, и мягкий - все равно высоких частот в аппарате то особо нет.... не пойдет с твердым, буду "насиловать" мягким...
и Филу будем вкладыши делать...:001:

а вот кстати в ситуации с Филом уже неоднократно ловлю себя на мысли, что страшнее... начиталась, понимаешь ли, всякого....

Простите, я не совсем "в теме", у вас у ребенка КИ на одно ушко и + еще и СА на другом ушке? а так можно?

[natalishka]

На данный момент кардиологи говорят, что мы полностью скомпенсированы. Наркоз делали и для удаления аденоидов и для ксвп.
У меня такое ощущения, что у меня сил больше нет...
Сегодня предлагают идти к Кузовкову или в пон-к к 8:30. К нему надо с ребенком идти или мне одной?
Наташа, скажите, какова цена "благодарности" врачу? во сколько все это обходится?

наркоз для КСВП и наркоз для КИ - немного разные наркозы. операция длится от 40 минут до 2 часов 9у всех по разному из за анатомических особенностей). там врое как эндотрахеальный наркоз или как его там. для КСВП - баловство, по сравнению с операцией. так что лучше все таки с кардиологами советоватся (Вас к им все равно направят раз у вас ВПС). к Кузовкову можно одной, но со всеми имеющимися на руках документами - от кардиологов, неврологов. он даст дальнейший алгоритм действий.

Сил есть, это только ощущение, поверьте!!!!
про остальное - в личку.

Простите, я не совсем "в теме", у вас у ребенка КИ на одно ушко и + еще и СА на другом ушке? а так можно?
так нужно. но вот как раз мы то сейчас и не носим СА.... у нас со вкладышами не складывалось, сейчас я пока не делала, поедем сделаем еще попытку.
Са перенастраивается после КИ, остаются в основном только низкие частоты, так как КИ хорошо передает высокие, а низкие не очень, а Са наоборот более силен в низких.

[stasamama]

[QUOTE=natalishka;58217683]я уже чувсвтую какой-то сволочью - я не боялась КИ. я ее жаждала просто.

и я не боялась. почему -то чувствовала,что все будет ок.главное-вовремя.
а для ребенка с таким сердечным прошлым однозначно нужно хорошее обследование до.

[BlackWych]

что ж ты меня так "любишь"? :))

я тебя очень люблю, если что:love::flower:

[tatam]

Конечно, мы сходим к кардиологу нашему, это даже не обсуждается

[tatam]

Расскажите мне, плз, про послеоперационный период.
Голова у малыша будет болеть? Спать потом когда-нибудь можно будет на той стороне, где стоит имплант? Купаться, играть, что можно, а что нельзя? У меня малыш очень подвижный.
И подскажите еще про какие то "сушилки", зарядки и т.п. - это вообще что?

[Марина(мама Машеньки]

Расскажите мне, плз, про послеоперационный период.
Голова у малыша будет болеть? Спать потом когда-нибудь можно будет на той стороне, где стоит имплант? Купаться, играть, что можно, а что нельзя? У меня малыш очень подвижный.
И подскажите еще про какие то "сушилки", зарядки и т.п. - это вообще что?

у нас ничего не болело,спали на оперированой стороне в первій день,міли каждій день,но голову сказали после віписки поміть,моя тоже очень подвижная,постоянно подлавливаю ее чтоб не упала,но я очень рада что сделала КИ,хоть мі еще и не подключили)))операции очень боялась,похудела за 3 часа на 3 кг)))))в пользу мне))

[natalishka]

Расскажите мне, плз, про послеоперационный период.
Голова у малыша будет болеть? Спать потом когда-нибудь можно будет на той стороне, где стоит имплант? Купаться, играть, что можно, а что нельзя? У меня малыш очень подвижный.
И подскажите еще про какие то "сушилки", зарядки и т.п. - это вообще что?

у моего вроде не болела - по крайней мере, никак не проявлял. плохо себя чувствовал вечер в день операции, а со следующего утра носился как угорелый. спать можно потом, но там ребенок сам разберется, удобно ему или нет. первые несколько дней конечно, лучше следить, чтобы не спал на шве - но это к вопросу нормального заживления самого шва скорее. купаться - сняв наружную часть (ре ничего не слышит, но с СА та же история), играть - можно конечно! есть мнение что не стоит кататься на пластиковых горках с одетым речевым процессором из за статического эл-ва, но пока ни у кого ничего не случалось - все катаются. есть ограничения по ряду процедур (электрофорез, еще кучка процедур, названия которых я не могу запомнить (редкие какие-то, ограничения по МРТ - томогра до 1.5 тесла... если надо МРТ - то проконсультироватся со специалистами, Которые ставили имплант.
зарядное устройство - видимо, для аккумуляторов речевого процессора. он либо на батарейках (3 штуки на 4- дней), либо на аккумах, которые идут в комплекте. при операции выдается большой чемодан - там всякого барахла навалом + инструкции, как всем этим пользоваться, но это все такие мелочи и совсем не стращно - рекомендую этим вопросом в данный момент не озадачиваться. не сложнее телевизора (я тут стульчик для кормления мелкому прикупила- так его собрать оказалось труднее, чем скомпоновать какой-либо из вариантов ношения РП)

[tatam]

у моего вроде не болела - по крайней мере, никак не проявлял. плохо себя чувствовал вечер в день операции, а со следующего утра носился как угорелый. спать можно потом, но там ребенок сам разберется, удобно ему или нет. первые несколько дней конечно, лучше следить, чтобы не спал на шве - но это к вопросу нормального заживления самого шва скорее. купаться - сняв наружную часть (ре ничего не слышит, но с СА та же история), играть - можно конечно! есть мнение что не стоит кататься на пластиковых горках с одетым речевым процессором из за статического эл-ва, но пока ни у кого ничего не случалось - все катаются. есть ограничения по ряду процедур (электрофорез, еще кучка процедур, названия которых я не могу запомнить (редкие какие-то, ограничения по МРТ - томогра до 1.5 тесла... если надо МРТ - то проконсультироватся со специалистами, Которые ставили имплант.
зарядное устройство - видимо, для аккумуляторов речевого процессора. он либо на батарейках (3 штуки на 4- дней), либо на аккумах, которые идут в комплекте. при операции выдается большой чемодан - там всякого барахла навалом + инструкции, как всем этим пользоваться, но это все такие мелочи и совсем не стращно - рекомендую этим вопросом в данный момент не озадачиваться. не сложнее телевизора (я тут стульчик для кормления мелкому прикупила- так его собрать оказалось труднее, чем скомпоновать какой-либо из вариантов ношения РП)

Мой очччень любит горки. Как объяснить ребенку, что нельзя? И вообще любит подвижные игры.
Скажите, так этот чемоданчик нужно будет всегда с собой носить что ли:009:
Где покупать батарейки и аккумуляторы? Это на наш выбор будет с батарейками этот прибор или на аккумуляторах или это от модели импланта зависит? Я уже ничего не понимаю.

[tatam]

у нас ничего не болело,спали на оперированой стороне в первій день,міли каждій день,но голову сказали после віписки поміть,моя тоже очень подвижная,постоянно подлавливаю ее чтоб не упала,но я очень рада что сделала КИ,хоть мі еще и не подключили)))операции очень боялась,похудела за 3 часа на 3 кг)))))в пользу мне))

А если упадет или ударится? Тогда что? У нас частенько с дверными косяками "дружит"

[Платиновая]

Я к вам поплакать....:041::041::041::041::041::041::041:

У нас понизился слух и теперь нам светит КИ :041::041::041::041::041::041::041::041::041::041:

Напомню нашу историю - Никита, сейчас 3,9. Два года назад делали КСВП у Калмыковой нам

Сказали прямая дорога на КИ...

Я честно говоря уже на грани истерики и психоза, что такое это КИ я понятия не имею, в смысле куда вшивается имплант: под кожу, в костную ткань или что-то другое, как потом малыш себя чувствует, где и у кого лучше это делать? Одни говорят про Польшу, другие про Москву, третьи про ЛОР НИИ. Как потом с этим жить? Какие ограничения?
И сколько нужно платить врачам - хирургу, анестезиологам?

..
ты чего? КИ-это не смертельный приговор! это наше спасение! тысячи родителей говорят спасибо за это врачам! не вешай нос. все будет хорошо!!!

[natalishka]

Мой очччень любит горки. Как объяснить ребенку, что нельзя? И вообще любит подвижные игры.
Скажите, так этот чемоданчик нужно будет всегда с собой носить что ли:009:
Где покупать батарейки и аккумуляторы? Это на наш выбор будет с батарейками этот прибор или на аккумуляторах или это от модели импланта зависит? Я уже ничего не понимаю.

почему нельзя то? во первых можно на металлических кататься, во вторых можно кататься, сняв наружную часть, в третьих можно кататься с ней :-) (у меня на динаве в комнате статического электричества больше, чем на горке, хоть я и поливаю антистатиком его постоянно. ну и ничего, ТТТ. к тому же ЛОР НИИ то здесь, в нашем городе, если что...
чемодан носить не надо. мы даже пульт с собой не всегда носим, но вот стараюсь чтоб только запасные батарейки или аккум были с собой.
рассказывать все долго. по большому счету. все у вас будет как с СА - Речевой процессор носится на ухе. да, может сесть батарейка, если она у вас с обой есть - меняете и все. если нет - терпите до дома.
все остально лежит дома. это все касательно импланта Медель, именно их ставят в Питере.

А если упадет или ударится? Тогда что? У нас частенько с дверными косяками "дружит"
первые полгода конено, лучше поберечься (не значит - совсем не ударятся. но сильных ударов лучше избешать). ну и вообще по жизни головой лучше не ударятся.

приходите сегодня в ИРАв или в след четверг - все покажу, расскажу! заодно Никита позанимается

[tatam]

ты чего? КИ-это не смертельный приговор! это наше спасение! тысячи родителей говорят спасибо за это врачам! не вешай нос. все будет хорошо!!!
Я боюсь... очень... боюсь плохих последствий, боюсь надолго ли это? боюсь как с этим малыш будет жить?
просто боюсь и реву, не знаю, паника какая-то уже, наверное.
А летом, на море можно?

[Платиновая]

я уже чувсвтую какой-то сволочью - я не боялась КИ. я ее жаждала просто.

....
+1000000000000 Я ревела в НИИ,когда врачи принимали решение оперировать нас или нет. требовала КИ! в итоге они решили,что ДА надо! и слава Богу!

[tatam]

ты чего? КИ-это не смертельный приговор! это наше спасение! тысячи родителей говорят спасибо за это врачам! не вешай нос. все будет хорошо!!!
Спасибо
:flower:

[Платиновая]

так нужно. но вот как раз мы то сейчас и не носим СА.... у нас со вкладышами не складывалось, сейчас я пока не делала, поедем сделаем еще попытку.
Са перенастраивается после КИ, остаются в основном только низкие частоты, так как КИ хорошо передает высокие, а низкие не очень, а Са наоборот более силен в низких.
Маха отказывается носить СА. прям срывает его и все. я уже запарилась с ней бороться,если честно:(

[tatam]

почему нельзя то? во первых можно на металлических кататься, во вторых можно кататься, сняв наружную часть, в третьих можно кататься с ней :-) (у меня на динаве в комнате статического электричества больше, чем на горке, хоть я и поливаю антистатиком его постоянно. ну и ничего, ТТТ. к тому же ЛОР НИИ то здесь, в нашем городе, если что...
чемодан носить не надо. мы даже пульт с собой не всегда носим, но вот стараюсь чтоб только запасные батарейки или аккум были с собой.
рассказывать все долго. по большому счету. все у вас будет как с СА - Речевой процессор носится на ухе. да, может сесть батарейка, если она у вас с обой есть - меняете и все. если нет - терпите до дома.
все остально лежит дома. это все касательно импланта Медель, именно их ставят в Питере.


первые полгода конено, лучше поберечься (не значит - совсем не ударятся. но сильных ударов лучше избешать). ну и вообще по жизни головой лучше не ударятся.

приходите сегодня в ИРАв или в след четверг - все покажу, расскажу! заодно Никита позанимается
Это в 1-й мед? к Лидии Гавриловне? А во сколько? Я еще ко всему и работаю.

[Платиновая]

Расскажите мне, плз, про послеоперационный период.
Голова у малыша будет болеть? Спать потом когда-нибудь можно будет на той стороне, где стоит имплант? Купаться, играть, что можно, а что нельзя? У меня малыш очень подвижный.
И подскажите еще про какие то "сушилки", зарядки и т.п. - это вообще что?

моя дочь очень тяжело перенесла АБ после операции. нам их отменили. а в целом операция прошла отлично. что касается шилопопости... тут уж никуда не денешься. снимаем наружную часть и бесимся)):065:

[tatam]

моя дочь очень тяжело перенесла АБ после операции. нам их отменили. а в целом операция прошла отлично. что касается шилопопости... тут уж никуда не денешься. снимаем наружную часть и бесимся)):065:

Мой так бесится в СА. мы их не снимаем для "бесячки" :))

[tatam]

Девушки, а кто потом применял *******ин? Мне сказали, что это обязательно, но что-то не хочется с ним связываться.

[Марина(мама Машеньки]

у моего вроде не болела - по крайней мере, никак не проявлял. плохо себя чувствовал вечер в день операции, а со следующего утра носился как угорелый. спать можно потом, но там ребенок сам разберется, удобно ему или нет. первые несколько дней конечно, лучше следить, чтобы не спал на шве - но это к вопросу нормального заживления самого шва скорее. купаться - сняв наружную часть (ре ничего не слышит, но с СА та же история), играть - можно конечно! есть мнение что не стоит кататься на пластиковых горках с одетым речевым процессором из за статического эл-ва, но пока ни у кого ничего не случалось - все катаются. есть ограничения по ряду процедур (электрофорез, еще кучка процедур, названия которых я не могу запомнить (редкие какие-то, ограничения по МРТ - томогра до 1.5 тесла... если надо МРТ - то проконсультироватся со специалистами, Которые ставили имплант.
зарядное устройство - видимо, для аккумуляторов речевого процессора. он либо на батарейках (3 штуки на 4- дней), либо на аккумах, которые идут в комплекте. при операции выдается большой чемодан - там всякого барахла навалом + инструкции, как всем этим пользоваться, но это все такие мелочи и совсем не стращно - рекомендую этим вопросом в данный момент не озадачиваться. не сложнее телевизора (я тут стульчик для кормления мелкому прикупила- так его собрать оказалось труднее, чем скомпоновать какой-либо из вариантов ношения РП)
Наташа а разве с заушнім процессором нельзя кататся?у меня в инструкции нарисована картинка что запрещено на горках с карманім процессором

[Марина(мама Машеньки]

Я боюсь... очень... боюсь плохих последствий, боюсь надолго ли это? боюсь как с этим малыш будет жить?
просто боюсь и реву, не знаю, паника какая-то уже, наверное.
А летом, на море можно?

Не бойтесь)))зато маліш будет говорить и слішать,нам когда диагноз наш поставили,я наедене с собой поплакала немного и все,а потом столько сил прибавилось,а когда на єтот форум попала,то вообще поняла что єто не самое страшное что может біть,Удачи вам!!

[tatam]

Не бойтесь)))зато маліш будет говорить и слішать,нам когда диагноз наш поставили,я наедене с собой поплакала немного и все,а потом столько сил прибавилось,а когда на єтот форум попала,то вообще поняла что єто не самое страшное что может біть,Удачи вам!!
спасибо
с понедельника начинаем обследования...

[natalishka]

я тебя очень люблю, если что:love::flower:
:flower::008:

Я боюсь... очень... боюсь плохих последствий, боюсь надолго ли это? боюсь как с этим малыш будет жить?
просто боюсь и реву, не знаю, паника какая-то уже, наверное.
А летом, на море можно?
жить малыш будет очень даже хорошо - все слышать, понимать и говорить!
летомна море можно. но мы на пляже снимали РП - правда, это только мне неудобство доставляло, потому что Макар меня не слышал, и мне просто в три раза больше приходилось за ним бегать (для фигуры, опять же, полезнее, и загар лучше ложится). Самому Макару явно дискомфорта не доставляло - в море он барахатался прекрасно!

Это в 1-й мед? к Лидии Гавриловне? А во сколько? Я еще ко всему и работаю.
нт, это Благодатная д 7. в 17:00 каждый четверг

Девушки, а кто потом применял *******ин? Мне сказали, что это обязательно, но что-то не хочется с ним связываться.
кто сказал что обязательно? вовсе не обязательно. наши врачи хотят прописывать вечно всякие лекарства, типа стимулировать речевые центры. мы пьем, но не все.

кстати, девочки, а на смене можно будет отказатсь от лекарств? а то вдруг нам тоже *******ин пропишут - я против того, чтобы его кололи!

Наташа а разве с заушнім процессором нельзя кататся?у меня в инструкции нарисована картинка что запрещено на горках с карманім процессором
у нас немного разные импланты и разные инструкции. у нас написано что да - надо беречь имплант от воздействия статического электричества. (там про все написано, и про горки, и бассейны с шапиками, исвитера зимой .... картинок нет)

[tatam]

Спасибо, вам, вы меня хоть как то взбодрили и обнадежили.

И вот еще вопрос - хочу переводить его из обычного сада в "Кудесницу". Кто-нибудь знает что-нибудь про спец. садики? Там достаточные занятия? В Сурдоцентр ездить не хочу - мне кажется там все бестолку. Начинали мы именно с него.

[Платиновая]

я ничего Махе не даю и не ставлю.

[natalishka]

Спасибо, вам, вы меня хоть как то взбодрили и обнадежили.

И вот еще вопрос - хочу переводить его из обычного сада в "Кудесницу". Кто-нибудь знает что-нибудь про спец. садики? Там достаточные занятия? В Сурдоцентр ездить не хочу - мне кажется там все бестолку. Начинали мы именно с него.

а на сменев СЦ были?
мне занятия в СЦ нравятся. вот 20 апреля на смену первый раз пойдем

[stasamama]

а наш профессор наоборот нам сказал,чтоб малый сразу спал на оперированной стороне(медель соната),так как кровь должна выходить лишняя(или сукровица),а малый не спал,хотел,но видимо,приятного было мало.

[Марина(мама Машеньки]

а наш профессор наоборот нам сказал,чтоб малый сразу спал на оперированной стороне(медель соната),так как кровь должна выходить лишняя(или сукровица),а малый не спал,хотел,но видимо,приятного было мало.

моя маша спала.но потом перепугано перекладывалась,не от того что больно.а от того что страшно наверное,теперь не могу с нее повязку снять,ходит толькот с ней и всем показывает свой шрам))

[Марина(мама Машеньки]

а наш профессор наоборот нам сказал,чтоб малый сразу спал на оперированной стороне(медель соната),так как кровь должна выходить лишняя(или сукровица),а малый не спал,хотел,но видимо,приятного было мало.

только что в одноклассниках разговаривала с девочкой,дочке 3 года,с ки 1.8 ,говорит во всю,и я так уже хочу)))интересно это зависит во сколько сделали.я переживаю что мы поздно сделали,так хочется чтоб Маша к 5 годам почти не отличалась от сверсников

[stasamama]

марина,я не думаю,что он будет отличаться-от этого никуда не денешься.для меня главное-чтоб хоть что-то стал говорить и понимать речь всю.ощущение,что он не слышит согласных

[BlackWych]

ощущение,что он не слышит согласных

это вряд ли, почему такое ощущение? их просто сложнее произносить, требуется работа мышц во рту, поэтому первое время будут только гласные, это нормально

[stasamama]

но почему он может сказаать ба ба ба,но сразу повторить баба или хотя бы ба он не может?

[BlackWych]

но почему он может сказаать ба ба ба,но сразу повторить баба или хотя бы ба он не может?

не управляет еще своим ртом и повторять не умеет, это тоже не все сразу

[tatam]

а на сменев СЦ были?
мне занятия в СЦ нравятся. вот 20 апреля на смену первый раз пойдем

нет, мы только частным образом там занимались... и вообще они нам ставили 2 степень... ну не нравятся они мне, не сложилось у нас, такое ощущение, что там только вопрос денег был интересен.... ну, по крайне мере, с нами так получилось...

[tatam]

В субботу, едем к Кузовкому, кажется он нас будет оперировать.
Я в растерянности, не могу сообразить даже какие вопросы задавать...

[BlackWych]

Я в растерянности, не могу сообразить даже какие вопросы задавать...

Дату операции! И какое ухо будет оперировать. Остальное, если что, тут расскажут;)

[tatam]

Дату операции! И какое ухо будет оперировать. Остальное, если что, тут расскажут;)
Так мы же еще не всех врачей прошли... как же он скажет дату операции?

[BlackWych]

Так мы же еще не всех врачей прошли... как же он скажет дату операции?

а врачей - это долго? я тонкостей не знаю, но подозреваю, что можно назначить дату - и бегом по врачам, нет?

я серьезно - в ваших же интересах прооперироваться как можно быстрее - скоро лето, а нужно еще подключиться, реабилитация - тоже время. а у вас его нет.

[tatam]

а врачей - это долго? я тонкостей не знаю, но подозреваю, что можно назначить дату - и бегом по врачам, нет?

я серьезно - в ваших же интересах прооперироваться как можно быстрее - скоро лето, а нужно еще подключиться, реабилитация - тоже время. а у вас его нет.

Я так понимаю, что летом они тоже работают.
Да, мы уже начали проходить врачей, думаю в течение 2-х недель все сделаем.

[Платиновая]

Я так понимаю, что летом они тоже работают.
Да, мы уже начали проходить врачей, думаю в течение 2-х недель все сделаем.
летом у многих специалистов отпуска. в связи с этим мы н-р переносим наш приезд в Питер на сентябрь.

[tatam]

летом у многих специалистов отпуска. в связи с этим мы н-р переносим наш приезд в Питер на сентябрь.

А до лета не успеете разве??

[stasamama]

не управляет еще своим ртом и повторять не умеет, это тоже не все сразу

обнадеживает))))))

[Марина(мама Машеньки]

девочки скажите шов может разойтись?у нас внизу шва мне кажется разошлось,или просто корочка могла отпасть и так кажется?

[Платиновая]

девочки скажите шов может разойтись?у нас внизу шва мне кажется разошлось,или просто корочка могла отпасть и так кажется?
не боись)) это просто корочка. у Маши довольно заметен шов. красная полоса яркая. но ничего. волосюшками все прикроется,а со временем он посветлеет.

[Марина(мама Машеньки]

не боись)) это просто корочка. у Маши довольно заметен шов. красная полоса яркая. но ничего. волосюшками все прикроется,а со временем он посветлеет.
Так весь шрам тонкая полоская,зажило,а внизу как разошлось и красное все

[Марина(мама Машеньки]

прям отличается єта часть шрама(

[Марина(мама Машеньки]

Девочки нам сказали пару раз помазать йодом,можно эту ранку мазать еще?

[BlackWych]

прям отличается єта часть шрама(

там, по идее, несколько швов друг на друге должно быть, как бы в несколько слоев, так что маловероятно, что разойдется

[Марина(мама Машеньки]

там, по идее, несколько швов друг на друге должно быть, как бы в несколько слоев, так что маловероятно, что разойдется

Я просто испугалась и хотела доктору позвонить,но как то не удобно беспокоить его

[Марина(мама Машеньки]

Еще скажите катетор ставят внизу шва или сверху?я просто не помню,может это расход такой из за катетора

[BlackWych]

Я просто испугалась и хотела доктору позвонить,но как то не удобно беспокоить его

доктора всегда удобно беспокоить, тем более пятница, что завтра будете делать если что?
шрам кровит?

[Марина(мама Машеньки]

доктора всегда удобно беспокоить, тем более пятница, что завтра будете делать если что?
шрам кровит?

доктор в другом городе,нет кровь не идет.просто красный шрам приоткрытый

[BlackWych]

доктор в другом городе,нет кровь не идет.просто красный шрам приоткрытый

ну позвонить, я имела в виду, можно ему?
вы смотрите состояние - будет доктор еще раз такое зашивать или нет? много приоткрыто?

[Платиновая]

Девочки нам сказали пару раз помазать йодом,можно эту ранку мазать еще?

мы зеленкой мазали.

[Марина(мама Машеньки]

ну позвонить, я имела в виду, можно ему?
вы смотрите состояние - будет доктор еще раз такое зашивать или нет? много приоткрыто?

да вроди нет,но отличается от всего шва.но по всему шву еще корка а сдесь корки нет,я еще вчера голову помыла ей.может раскис шов,повязка 3 часа на голове.чистая.крови нет

[Платиновая]

я бы съездила к любому врачу-хирургу. да хоть в травмпункт. пусть посмотрят шов,чтобы спать спокойно.

[Марина(мама Машеньки]

я бы съездила к любому врачу-хирургу. да хоть в травмпункт. пусть посмотрят шов,чтобы спать спокойно.

Маша очень сильно боится врачей,посмотрю что завтра будет ,если ччто завтра свожу

[BlackWych]

да вроди нет,но отличается от всего шва.но по всему шву еще корка а сдесь корки нет,я еще вчера голову помыла ей.может раскис шов,повязка 3 часа на голове.чистая.крови нет

так, подождите, помыли - а неделя прошла после операции?

[Марина(мама Машеньки]

так, подождите, помыли - а неделя прошла после операции?

да,неделя прошла,мне сказали можно помыть когда приедим домой,получается на 9 день помыла

[BlackWych]

да,неделя прошла,мне сказали можно помыть когда приедим домой,получается на 9 день помыла

на 9 день шов не может разойтись, там давно внутри все срослось

у вас совершенно нормальная паника, что что-то пойдет не так, но в этом случае, мне кажется, беспокоиться нечего

[Марина(мама Машеньки]

на 9 день шов не может разойтись, там давно внутри все срослось

у вас совершенно нормальная паника, что что-то пойдет не так, но в этом случае, мне кажется, беспокоиться нечего
Спасибо,я немного успокоилась,Маша чухает шов постоянно и именно внизу

[Платиновая]

Спасибо,я немного успокоилась,Маша чухает шов постоянно и именно внизу

моя месяц его чухала. заживает ведь все. помаж зеленкой и спи спокойно. все у вас нормально.

[Марина(мама Машеньки]

моя месяц его чухала. заживает ведь все. помаж зеленкой и спи спокойно. все у вас нормально.
я уже думала ей голову забинтовать плотно))))