Сенсоневральная тугоухость.

[Платиновая]

не могу))) на одноклассниках народ жжетв теме КИ.
тут можно как-то скрытый текст делать? боюсь меня забанят,если я все полностью скопирую)))))

[stasamama]

платиновая,пришлите мне)))если там прикольно)))))

[букашуся]

Дорогие мои, любимые девочки, мы дома!!!! Операция была 21 и длилась всего 40 мин. Операцию делал Кузовсков. Прошло все хорошо. В день после операции чувствовала она себя плохо, спала и плакала, на ночь поставили обезболивающее. А на следующий день уже все нормально. Приехали вчера вечером после последнего укола антибиотиков. Сегодня весь день спит. Я даже заволновалась немного, но вроде просто расслабилась дома на родном диване, вот и спит. Ест хорошо, настроение нормальное. Теперь осталось в понедельник на последнюю перевязку съездить и все, останется только подключение. На подключение договорилась через 4 недели у Пудова, но только потому, что местные, а на полную реабилитацию пока не записывали (как Пудов скажет), а пока буду со своими педагогами заниматься. В общем я самая счастливая. Впервые за долгое время я опять это почувствовала! Я верю, что самое страшное позади, а впереди много много занятий и наши долгожданные первые словечки. :))

[букашуся]

платиновая,пришлите мне)))если там прикольно)))))

И мне тоже пришлите, посмеяться хочется)))))

[natalishka]

В топике про измнение закона об обеспечении ТСР нашла табличку стоимости,по которой возвращают деньги.. сверхмощный цировой СА оценен в 10 тысяч..... ппц. т.е. если самим покупать, получается что вернут только 10 тыс. ЗАТО: последней строкой "Услуги по ремонту кохлеарного импланта (замена речевого процессора) - 465 тысяч!!! трам пам пам или рано радуюсь? таблицу смотрела для региона Санкт-Петербург.

[natalishka]

Дорогие мои, любимые девочки, мы дома!!!! Операция была 21 и длилась всего 40 мин. Операцию делал Кузовсков. Прошло все хорошо. В день после операции чувствовала она себя плохо, спала и плакала, на ночь поставили обезболивающее. А на следующий день уже все нормально. Приехали вчера вечером после последнего укола антибиотиков. Сегодня весь день спит. Я даже заволновалась немного, но вроде просто расслабилась дома на родном диване, вот и спит. Ест хорошо, настроение нормальное. Теперь осталось в понедельник на последнюю перевязку съездить и все, останется только подключение. На подключение договорилась через 4 недели у Пудова, но только потому, что местные, а на полную реабилитацию пока не записывали (как Пудов скажет), а пока буду со своими педагогами заниматься. В общем я самая счастливая. Впервые за долгое время я опять это почувствовала! Я верю, что самое страшное позади, а впереди много много занятий и наши долгожданные первые словечки. :))


Ура! поздравляем! а то я уже волноватся начала - запуталась в ваших переносах!

40 минут - это вообще фантастика! это с момента уноса в операционную?
(у нас 2 часа была)

[natalishka]

Аня, дай тут ссылку.
Кстати, я тебя почему то у себя в друзьях в контакте не нашла - ты куда то делась, хотя я никого не удаляла

[stasamama]

Дорогие мои, любимые девочки, мы дома!!!! Операция была 21 и длилась всего 40 мин. Операцию делал Кузовсков. Прошло все хорошо. В день после операции чувствовала она себя плохо, спала и плакала, на ночь поставили обезболивающее. А на следующий день уже все нормально. Приехали вчера вечером после последнего укола антибиотиков. Сегодня весь день спит. Я даже заволновалась немного, но вроде просто расслабилась дома на родном диване, вот и спит. Ест хорошо, настроение нормальное. Теперь осталось в понедельник на последнюю перевязку съездить и все, останется только подключение. На подключение договорилась через 4 недели у Пудова, но только потому, что местные, а на полную реабилитацию пока не записывали (как Пудов скажет), а пока буду со своими педагогами заниматься. В общем я самая счастливая. Впервые за долгое время я опять это почувствовала! Я верю, что самое страшное позади, а впереди много много занятий и наши долгожданные первые словечки. :))

поздравляю!!!!!!!!!!)))))))

[букашуся]

Ура! поздравляем! а то я уже волноватся начала - запуталась в ваших переносах!

40 минут - это вообще фантастика! это с момента уноса в операционную?
(у нас 2 часа была)

Да! в 10:08 я отдала ее на руки Кузовскому, а в 10:57 я уже спустилась в послеоперационную палату на первом этоже!

[natalishka]

Да! в 10:08 я отдала ее на руки Кузовскому, а в 10:57 я уже спустилась в послеоперационную палату на первом этоже!

да уж, здорово!

[Платиновая]

:love:

[Мама В]

В топике про измнение закона об обеспечении ТСР нашла табличку стоимости,по которой возвращают деньги.. сверхмощный цировой СА оценен в 10 тысяч..... ппц. т.е. если самим покупать, получается что вернут только 10 тыс. ЗАТО: последней строкой "Услуги по ремонту кохлеарного импланта (замена речевого процессора) - 465 тысяч!!! трам пам пам или рано радуюсь? таблицу смотрела для региона Санкт-Петербург.

дайте ссылку, плз, на табличку

[malych]

http://www.fss.ru/ru/fund/41108/41111/41138.shtml

правда что все это значит - не понятно пока

[МаришаА.]

Наташ, пока не носила...
сегодня у нас был врач и говорит, что это не отравление, а очень похоже на энтерос вирус... и где мы их только хватаем???? были только в "новой волне" делали вкладыш вчера... и то ездили туда на машине... что ребёнка дома запереть что ли??? мы даже на детской площадке вирусы хватаем :(((
букашуся, мои поздравления!!!
девочки, а кто-нибудь после этих проверок слуха и ээг звонил уже журавскому???

[natalishka]

Наташ, пока не носила...
сегодня у нас был врач и говорит, что это не отравление, а очень похоже на энтерос вирус... и где мы их только хватаем???? были только в "новой волне" делали вкладыш вчера... и то ездили туда на машине... что ребёнка дома запереть что ли??? мы даже на детской площадке вирусы хватаем :(((
букашуся, мои поздравления!!!
девочки, а кто-нибудь после этих проверок слуха и ээг звонил уже журавскому???

мы вот завтра получим результаты анализов и буду звонить на этой или на след неделе (в зависимоси от рез-тов).спрошу заодно про ЭЭГ...

Гуля, спасибище тебе огромное за гостеприимство!

[азнастя]

Вы же занимаетесь у Екатерина Сергеевны с Александрой?Что можете про нее сказать хорошего?

[natalishka]

Вы же занимаетесь у Екатерина Сергеевны с Александрой?Что можете про нее сказать хорошего?

нет, мы там не занимаемся. (если честно, вообще не знала, что там занимаются - т.е. сейчас понимаю, что слышала да. что там есть сурдопедагог, вроде даже писали в первом посте, но мы нет, не занимаемся... далеко нам туда совсем).

[азнастя]

А с кем занимаетесь?и с какого возраста стали заниматься?

[natalishka]

А с кем занимаетесь?и с какого возраста стали заниматься?

До года 1 или 2 раза приходит домой сурдопедагог (вернее, может и чаще, просто мы в 6 мес обнаружили, к нам 2 раза приходили, показали как заиматьс. что делать. но с такими маленькими это в основном проговаривание, повторение - пред зеркалом, около ушка, ощущение вибрации у груди или горла, и обнаружение неречевых звуков). с года занимаемся в сурдоцентре 1 раз в неделю (положено до 3 лет, вот в марте заканчиваем), и все остальное - частным образом.
все мечтаю на дом, но либо дорого, либо никто не может.... Макара разъездами замучала уже....:(
сейчас после КИ уже занимаемся и с логопедом, и с сурдопедагогом. еще с 9 месяцев занимаемся в ИРАВе - это на Благодатной - там групповые занятия. Макару там очень нравится -каждый четверг в 17:00, бесплатно.

[азнастя]

Так получается до 1 года вы не занимались с педагогом?Нам просто предлагают позаниматься,но на дому,не хочется таскать Павлика,мы и так без конца по врачам бегаем....

[natalishka]

Так получается до 1 года вы не занимались с педагогом?Нам просто предлагают позаниматься,но на дому,не хочется таскать Павлика,мы и так без конца по врачам бегаем....

я считаю, что Вам надо просто взять парочку занятий на дому - именно с целью, чтобы сурдопедагог показала вам как и что делть. потому что платить денги сурдопедагогу в этом возрасте за регулярные занятия - я считаю - не стоит (мягко говоря). ну и самим заниматься заниматься, если будете чувствовать, что у вас не получаетя - либо опять позвать домой. либо самим съездить разово на консультацию.
а регулярно заниматься с года...
ну что сейчас может сделать малыш? ничего. а пошуметь определнным образом Вы можете и сами.
по врачам (и потом занятиям) бегать, К сожалению, придется.

[Гулёна-40]

Гуля, спасибище тебе огромное за гостеприимство!
:) как доехали ? Иришу где высадили ?
...Надо сделать эти встречи систематическими + в обязательном порядке, с демонстрацией достижений, в речевом плане ,наших детишек. :love:
Я приглашаю,есличо.

[BlackWych]

:) как доехали ? Иришу где высадили ?

полный сервис - у подъезда:fifa:

[Гулёна-40]

полный сервис - у подъезда:fifa:
:046: ...прикольно вам было,на высокоскоростном танке через весь Питер ! :)
...

[BlackWych]

:046: ...прикольно вам было,на высокоскоростном танке через весь Питер ! :)
...

ага, город хоть посмотрела;) меняется на глазах:001:

[Гулёна-40]

ага, город хоть посмотрела;) меняется на глазах:001:
в лучшую сторону ? :love: Тогда возвращайтесь ! :))

[Syzha]

Подскажите, не знаю что делать.. Ребенок глубоко недоношенный (27 недель), сейчас 10 месяцев. Сделали КСВП - не зарегестрировано, сказали. Что самое ужасное - у ребенка , гидроцефалия,стоит шунт.КИ для нас пока не рассматривается.
Что делать , не представляю. Сказали, пока на аппараты. Может, кто встречался с такими случаями, слышал, знакомые есть... Посоветуйте, что делать.

Девочки привет. Я тут была уже, правда давненько. Малышу уже 1.1., предполагают по КСВП - глухота. Дней 5 назад появился лепет..или я совсем ничего не понимаю, может мне кажется или хочется думать , что это лепет. Ну я думала - если есть лепет, то никак не глухой. Посмотрите , кто в теме ..

http://www.youtube.com/watch?v=o-TfezKB7Ik

Что скажете ??

Сегодня еще получили аппараты SUMO DM. Как приучить носить? Снимает - боюсь что просто зажует их где -нибудь, пока ползает. У нас еще двигательная задержка идет - недели 2 как ползать начал, еще не сидит и не садится. Поэтому живет все время на полу, хоть сама за ним ползай - чтоб аппарат не затолкал куда-нибудь. Еще один аппарат его не очень видно смущает.. но когда они оба там - явно не нравится..

[stasamama]

гуление-это гласные,а лепет-уже согласные плюс гласные,я так понимаю?

[Syzha]

гуление-это гласные,а лепет-уже согласные плюс гласные,я так понимаю?

Я тоже так думаю, но в видео по ссылке -там ведь отчетливо слышны слоги ? Да , уверенности что он меня хорошо слышит- нет, но что вообще глухота ????!??!

[BlackWych]

Я тоже так думаю, но в видео по ссылке -там ведь отчетливо слышны слоги ? Да , уверенности что он меня хорошо слышит- нет, но что вообще глухота ????!??!

посмотрела видео - да, слышны слоги, с согласными б и д, правильно? вполне может быть,
ксвп показывает только нарушения на высоких частотах, низкие на каком-то уровне могут оставаться. говорить это не поможет.
и лепет, честно говорят, глуховат, вполне похоже на ребенка с нарушенным слухом.

[malych]

Девочки привет. Я тут была уже, правда давненько. Малышу уже 1.1., предполагают по КСВП - глухота. Дней 5 назад появился лепет..или я совсем ничего не понимаю, может мне кажется или хочется думать , что это лепет. Ну я думала - если есть лепет, то никак не глухой. Посмотрите , кто в теме ..

http://www.youtube.com/watch?v=o-TfezKB7Ik

Что скажете ??

Сегодня еще получили аппараты SUMO DM. Как приучить носить? Снимает - боюсь что просто зажует их где -нибудь, пока ползает. У нас еще двигательная задержка идет - недели 2 как ползать начал, еще не сидит и не садится. Поэтому живет все время на полу, хоть сама за ним ползай - чтоб аппарат не затолкал куда-нибудь. Еще один аппарат его не очень видно смущает.. но когда они оба там - явно не нравится..


лепет может буть даже у глухих. только потом угасает. у нас тоже был - правда пораньше, но учитывая вашу недоношенность может быть и вас своевременно. Я на эту ловушку - есть лепет, значит слышит! - тоже попалась.

[Syzha]

посмотрела видео - да, слышны слоги, с согласными б и д, правильно? вполне может быть,
ксвп показывает только нарушения на высоких частотах, низкие на каком-то уровне могут оставаться. говорить это не поможет.
и лепет, честно говорят, глуховат, вполне похоже на ребенка с нарушенным слухом.

Спасибо. Я все поняла, просто сравнить не с кем..Просто для меня важно - совсем ли это глухота. Не готова я к КИ пока, страшно - мы и так с шунтом. А максимум при какой степени ребенок может говорить с аппаратами ? Сурдолог мне сказала - что при 4 степени без КИ - говорить не будет.

[natalishka]

Спасибо. Я все поняла, просто сравнить не с кем..А совсем глухие тоже лепечут ?

Совсем глухие встречаются очень редко. Возможно это вам от щедрости чувств так сказали. Лепет и у глухих присутсвует - голосовые связки то работают

[natalishka]

Девочки привет. Я тут была уже, правда давненько. Малышу уже 1.1., предполагают по КСВП - глухота. Дней 5 назад появился лепет..или я совсем ничего не понимаю, может мне кажется или хочется думать , что это лепет. Ну я думала - если есть лепет, то никак не глухой. Посмотрите , кто в теме ..

http://www.youtube.com/watch?v=o-TfezKB7Ik

Что скажете ??

Сегодня еще получили аппараты SUMO DM. Как приучить носить? Снимает - боюсь что просто зажует их где -нибудь, пока ползает. У нас еще двигательная задержка идет - недели 2 как ползать начал, еще не сидит и не садится. Поэтому живет все время на полу, хоть сама за ним ползай - чтоб аппарат не затолкал куда-нибудь. Еще один аппарат его не очень видно смущает.. но когда они оба там - явно не нравится..
Мой аппараты жевал, и бросал. Если дома куда закинет - это не сильная беда-не убегут. Да и по легкому свисту ихнайти можно. Я так в машине искала. Зажует - чуть хуже, так как воды они боятся, слюней вернее. Но у нас выдержали. Еще мы одевали веревочку от очков- продают в оптиках, там такие резиновые колечки на краях - вот их на трубочки вкладышей и на шею веревочку- сразу далеко не разлетятся

[malych]

Спасибо. Я все поняла, просто сравнить не с кем..Просто для меня важно - совсем ли это глухота. Не готова я к КИ пока, страшно - мы и так с шунтом. А максимум при какой степени ребенок может говорить с аппаратами ? Сурдолог мне сказала - что при 4 степени без КИ - говорить не будет.
а почему ки боитесь? из-за наркоза?

по-моему, если у вас уже есть шунт - то КИ по сравнению с этим, детская игрушка. операция делается на ухе, не дальше, ГМ никак не касается. Самое серьезное во всем этом - это наркоз, вот тут надо тщательно подходить.

[natalishka]

:) как доехали ? Иришу где высадили ?
...Надо сделать эти встречи систематическими + в обязательном порядке, с демонстрацией достижений, в речевом плане ,наших детишек. :love:
Я приглашаю,есличо.
Иру с Мишей - с доставкой на дом :-)
МОжно иу меня собратся :-) у меня еще больше всего громить можно!!! ты там без ущерба?


:046: ...прикольно вам было,на высокоскоростном танке через весь Питер ! :)
...

да ладно, мы медленно ехали. я его боюсь...

[Syzha]

а почему ки боитесь? из-за наркоза?

по-моему, если у вас уже есть шунт - то КИ по сравнению с этим, детская игрушка. операция делается на ухе, не дальше, ГМ никак не касается. Самое серьезное во всем этом - это наркоз, вот тут надо тщательно подходить.


Да наверно уже из-за всего- ребенок будет напичкан со всех сторон.Я ведь понимаю ,что КИ - это не гарантия 100% что реб будет говорить..У нас есть немного времени в запасе - буду квоту на обследование выбивать.

[МаришаА.]

Девочки, тоже очень хочу со всеми встретиться! Хотела к вам в этот раз присоединиться, но болеем вновь... Надеюсь, к следующей встречи мы будем с вами!
Syzha, я видела ребёнка с 4ой степенью который хорошо говорил с СА. Но это скорее исключение... и почему вы считаете, то КИ - это не гарантия 100% что реб будет говорить??? Если с ребёнком заниматься и постояно проговаривать всё, что он видит вокруг, что вы делаете, то очень даже гарантия... 100%, что он будет слышать и разбирать речь, а уже, чтобы захотел говорить- в ваших силах...
кстати, у нас тже был лепет и слоги... но к 7 месяцам всё пропало... это инстинкт... и только тогда мы окончательно поняли, что не слышит ребёнок... не тешьте себя иллюзиями, лучше действовать.
мы тоже очень боялись этой операции, и нам не повезло, произошло отторжение, делали повторную. но это точно стоило пережить ради того, чтобы сейчас уже слышать от него предложения и видеть полное понимание речи! не бойтесь!

[natalishka]

Да наверно уже из-за всего- ребенок будет напичкан со всех сторон.Я ведь понимаю ,что КИ - это не гарантия 100% что реб будет говорить..У нас есть немного времени в запасе - буду квоту на обследование выбивать.


почему не гарантия? чем раньше сделать - тем больше гарантия. более того, если сделать КИ - ребенок будет слышать!!! а это уже немало! будет и говорить.
почитайте для "воодушевления! книгу "Как мы были мамами глухих детей" - там в красках расписана жизнь мам с детьми м 4й степенью.
в аппаратах по большому счету ваша жизнь будет напоминать борьбу с ветрянными мельницами, а так как у вас еще есть другие проблемы - то пусть хоть одной будет меньше. нет, конечно заниматься надо будет, но это не сравнить с занятиями в СА.
по
этому если разрешат КИ врачи - то надо делать!

[солнышкомоё]

Моей уже 10 и КИ нам не "светит". Говорить мой ребенок не будет. Это не истерика, это трезвое осознание того, что есть.
Но если бы она хоть понимала то, что ей говорят! Это же какое подспорье. А Вашему всего год и время не упущено!
Будете заниматься - не только понимать обращенную речь станет, но и говорить не хуже слышащих.

[BlackWych]

А максимум при какой степени ребенок может говорить с аппаратами ? Сурдолог мне сказала - что при 4 степени без КИ - говорить не будет.

Все уже написали, добавлю только, что
1) все дети с формально одинаковой степенью фактически имеют разный слух. ухудшение на какой-то частоте на 10 дБ дает очень сильную потерю в качестве звука. при одной и той же4 степени у одного может быть 100дб на высоких и он хорошо слышит и различает звуки. а у другого - 120. и он не слышит ничего
2) все дети разные, имеют разные способности, в том числе и речевые
3) все родители разные - одни умеют и хотят заниматься речью и реально много занимаются. другие считают, что "сад, сурдопедагог и пр. сами научат" ни одни сурдопедагог и сад не научит так, как мама ,которая постоянно занимается с ребенком.

вывод - и с 4-й степенью без КИ можно говорить, и с КИ можно не очень хорошо говорить. и как у вас будет - сейчас никто не предскажет

[Гулёна-40]

Иру с Мишей - с доставкой на дом :-)
МОжно иу меня собратся :-) у меня еще больше всего громить можно!!! ты там без ущерба?
.
Абсолютно без ущерба.я ж не без закалки ))),у меня большой опыт с 4 собссными детьми ,вам меня не догнать! :))
Я ведь понимаю ,что КИ - это не гарантия 100% что реб будет говорить...
Здравствуйте!
Могу только сказать,что это как раз - гарантия !!!
У меня ребёнок был глухой и проимплантировались только в 7 лет,но даже для нас это гарантия.
Переживать надо за другие моменты ,наркоз к примеру ...

[Syzha]

Спасибо всем, конечно я все понимаю и осознаю происходящее. Будем работать, а как же иначе.

[BlackWych]

,вам меня не догнать! :))

думаешь?:065:

[natalishka]

думаешь?:065:

Ага. Я ж все о девочке мечтаю.... Ведь если вдруг надумаю - то девочка и будет ведь....

[Гулёна-40]

думаешь?:065:

Ага. Я ж все о девочке мечтаю.... Ведь если вдруг надумаю - то девочка и будет ведь....
:0038: ... кагбэ я тоже ещё могу ...
А Филипчик чтой-то во мне "взбаламутил" ...:)) Хотя ,я тоже мечтаю лишь о девочке !:love:

[stasamama]

девочки,ки-не гарантия слуха в 100%.неужели у вас нет примеров,когда дети так и не слышат? но это-очень редкие случаи..когда нерв не работает.вот с нами девочка была на 2 настройке-не слышит ничего..но повторюсь-это единичные случаи.а вот из письма еще одной мамы
Здравствуйте! Моей дочке сделали КИ в 3,5 года,сейчас ей 5 лет.Подозрения на нейропатию начались с 2-х лет. До этого мы носили слух.аппараты.Дочка реагировала на низкие частоты, и то только когда мы делали аудиограмму, в быту реагировала на хлопанье двери (но это вибрация),на барабан.Я обращалась к другим специалистам,они говорили,что нет нейропатии, советовали делать КИ.После операции никто такого не ожидал,что дочка не будет реагировать с КИ. Говорили надо лучше заниматься,не верили мне что я им говорю.Я ходила к разным педагогам для сравнения. Мне сказали,что она не слышит с КИ, и что наверное что-то с имплантом,или с настройкой.Мы перепробовали много настроек,но результат тот-же,вызывали специалиста из-за границы,проверяли сам имплант,работает ли он? Оказалось работает.

это когда нам поставили нейропатию,я искала о ней инфу,нашла вот эту маму.но наша нейропатия не подтвердилась.
Syzha,я думаю,что у вас все будет хорошо,это я написала,не чтоб вас напугать,а просто что ки-не гарантия.дай бог,ваша гидроцефалия пройдет,и вы сделаеет ки и все у вас будет ок.мы тоже родились такими же ,как вы.пошел в год и 4,сейчас уже не догонишь,но все таки моторика плохая,и мелкая,и крупная,но развитие идет.своими темпами,особенно быстро после год и 10.удачи вам!!!!

[natalishka]

Наташа, точто неработает нерв, устанавливается с помощью обследований до КИ. Людям с поврежденным нервом КИ не делают, она им не поможет. При реформатор КИ делают, так как врачи считают что хоть частично КИ им помогает. При нейропатии нерв сохранен. Возможно у девочки повреждены корковые или подкорковые зоны в мозге и мозг сигнал не получает просто или не может обработано - вариантов много. И интересно, как именно им имплант проверяли, а то был у нас тут случай.... Конечно, какие то истории есть про то, что что- то н так

[natalishka]

Блин, телефон....
Продолжая мысль - но это не значит, что не надо делать! Если реьенокпроходит комиссию, у него нет противопоказаний кнаркозу, не надо заранее думать, что может не работать. Работает. Я не знаю пока ни одного случая чтобы вот прямо не слышать после КИ. ( если е считать случай с неисправным процессором)

[stasamama]

наташа,у нас делают мрт и кт перед операцией,больше никак не проверяют состояние нерва.и мне думается,что не всегда проблемы нерва можно увидеть на мрт.возможно,что там со связями проблема,всякое может быть..бывают и глухие аутисты..

[stasamama]

я тоже счиаю,что надо делать!однозначно!

[natalishka]

наташа,у нас делают мрт и кт перед операцией,больше никак не проверяют состояние нерва.и мне думается,что не всегда проблемы нерва можно увидеть на мрт.возможно,что там со связями проблема,всякое может быть..бывают и глухие аутисты..

нерв не на мрт виден - т.е. наверное и там виден, но проводимость звука по нему выявляется на этапе ксвп+ эмиссия + все остальное - т.е. поврежден он или нет.

[stasamama]

наташа,что ты скажешь об этом?
[URL=http://www.radikal.ru]http://i064.radikal.ru/1103/b5/08714136c440.jpg[/URL

[natalishka]

наташа,что ты скажешь об этом?
[URL=http://www.radikal.ru]http://i064.radikal.ru/1103/b5/08714136c440.jpg[/URL
Скажу так:
1 Яне врач
2 я не знаю, что это за таблица, у нас таких нет
3 на правом ухе есть остатки слуха ( ну или были если КИ на правом)

[Serafimama]

Активная какая тема....
Не могу регулярно ходить в сеть - столько интересного пропустила :)

Нам слуховую нейропатию поставили в 1м Меде Савенко И.В. и Гарбарук Е.С. Собственно, всего 2 неджели назад, аппараты носим неделю, инвалидность оформляем потихоньку... Размышляем о возможной КИ.

Родители, а есть здесь у кого-то такой же диагноз? Я так поняла, что динамика несколько иная чем у тугоухости...

[natalishka]

Скорее нет, чем есть. Есть мальчик Даня, у него ее подозревали, и активно ставили, когда не работал имплант. Сейчас имплантации поменяли, и прогресс пошел. Мама его редко заходит ( может, читает).
Нейропатия- это тот зверь, про которого сами врачи мало что знают

[natalishka]

Активная какая тема....
Не могу регулярно ходить в сеть - столько интересного пропустила :)

Нам слуховую нейропатию поставили в 1м Меде Савенко И.В. и Гарбарук Е.С. Собственно, всего 2 неджели назад, аппараты носим неделю, инвалидность оформляем потихоньку... Размышляем о возможной КИ.

Родители, а есть здесь у кого-то такой же диагноз? Я так поняла, что динамика несколько иная чем у тугоухости...

А я тормоз - это же вы на благодатную впрошлый четверг пришли?

[BlackWych]

Скажу так:
1 Яне врач
2 я не знаю, что это за таблица, у нас таких нет
3 на правом ухе есть остатки слуха ( ну или были если КИ на правом)

ну как же, там же написано, что справа и КСВП регистрирует 40-50, и эмиссия есть, разве ж это КИ? хорошие очень остатки такие:) левое хуже

[malych]

ну как же, там же написано, что справа и КСВП регистрирует 40-50, и эмиссия есть, разве ж это КИ? хорошие очень остатки такие:) левое хуже
+1.

приличный слух на одном ухе, 2-3 степень. Это не для КИ.

[malych]

наташа,что ты скажешь об этом?
[URL=http://www.radikal.ru]http://i064.radikal.ru/1103/b5/08714136c440.jpg[/URL

Это чье? Наверное не ваше, у вас вроде к тому времени уже КИ было?

[Serafimama]

Natalishka, я вас тоже узнала по сыну Макарке в сообщениях :)

А по поводу подозрений на нейропатию и целесообразность КИ могу добавить. Мы сейчас активно консультируемся с Москвой и заграницей: метод проверки состояния нерва в случае нейропатии есть. Он инвазивный, под наркозом, с рисками. Поэтому с практической т.з. врачи рекомендуют делать КИ -в большинстве случаев помогает. Но не во всех. Тогда есть стволомозговая имплантация - когда заменяют весь слуховой нерв и подключаются к стволу мозга. Уже сделано несколько сотен операций за рубежом. Риски несравнимы с КИ, вероятность успеха тоже...
Поэтому схема лечения та же, что при тугоухости, ну и волшебный шанс на улучшение к 2 годам :)

[stasamama]

девоньки,дорогие!!!!!ну вы цифры смотрите?внимательно?там в табличке есть что-то рядом с 40-50 дб?вот специально показала вам..как всем врачам отсылала,никто на цифры не смотрит,все смотрят на написанное от руки.я сравнивала табличку с таличкой у нормального ребенка.там прихорошем слухе ms совсем другие,и реально если написано в табличке 60 и 70дб-то и врач так пишет.а при 60 и 70 уже не регистрируется эмиссия....да и не от руки надо писать с потолка,что она регистрируется,а специальным аппаратиком проверять..

[stasamama]

http://i057.radikal.ru/1103/ab/0f1c0810d75b.jpg (http://www.radikal.ru)

[stasamama]

ну да,3,но никак не первая,как нам поставили в свое время.так о какой проверке нерва по ксвп можно говорить?у нас ,во всяком случае?если у нас пишут не то,ч то есть на самом деле..и это было не в какой-то неизвестной фирме,это было в лор-институте,и все посмотрели на написанное от руки,отправили нас домой с одним глухим ухом,а сдругим-1 степенью,сказали,что аппараты нам не нужны,так все будет.а я потеряла кучу времени.если бы тогда одели аппарат,то,может,уже были бы результаты до ки(если там действительно были такие хорошие остатки,но я и в этом уже сомневаюсь,потому что понимания у нас-ноль,а с 3 степенью дети все же что-то понимают)

[stasamama]

девочки,не знаю,так оно или нет,но кажется,малый стал соотносить звуки.(интонацию голоса).я ему только что сказала-аааааа(как укачивание),он сразу стал качать игрушку...я руками ничего не показывала.а еще .когда собирает пазлы и неправильно делает-я ему говорю-нет,и он сразу переделывает-интересно,он уже понимает,что это нет или просто реагирует на голос?так уже хочется,чтоб пошло новое)))))))))))

[Syzha]

Syzha,я думаю,что у вас все будет хорошо,это я написала,не чтоб вас напугать,а просто что ки-не гарантия.дай бог,ваша гидроцефалия пройдет,и вы сделаеет ки и все у вас будет ок.мы тоже родились такими же ,как вы.пошел в год и 4,сейчас уже не догонишь,но все таки моторика плохая,и мелкая,и крупная,но развитие идет.своими темпами,особенно быстро после год и 10.удачи вам!!!!

Гидра наша, слава богу, .....стабилизировалась, и мозгуля расправилась очень хорошо.Ребенок перспективный.Но ведь шунт нам просто так не снимут - тут не все так просто.. :016: Что бы мне такое почитать , совсем я плохо разбираюсь..

[Syzha]

Что за книги Леонгард ? Про них в начале темы написано... У них есть название ?

[natalishka]

девоньки,дорогие!!!!!ну вы цифры смотрите?внимательно?там в табличке есть что-то рядом с 40-50 дб?вот специально показала вам..как всем врачам отсылала,никто на цифры не смотрит,все смотрят на написанное от руки.я сравнивала табличку с таличкой у нормального ребенка.там прихорошем слухе ms совсем другие,и реально если написано в табличке 60 и 70дб-то и врач так пишет.а при 60 и 70 уже не регистрируется эмиссия....да и не от руки надо писать с потолка,что она регистрируется,а специальным аппаратиком проверять..смотрю внимательно, но сразу написала, что с такой табличкой не знакома. Поняла только, что по вертикали децибелы, а что означают цифры ввергай горизонтали и внутри таблички - не знаю и даже предполагать не буду. У нас в России таких таблиц нет, ну или я не видела. Поэтому и смотрела на то, что знаю и понимаю. А если у врача руки и /или мозги не оттуда растут- то я точно ничего не могу сказать. По написанному от руки на правом ухе неплохо, аимеет это отношение к реальному положению дел или нет - я не знаю. нейропатия и слуховой нерв к написанному не имеют никакого отношения.

[stasamama]

наташ,я про нерв написала-потому как если у нас врач вот такое пишет,то как она определит состояние нерва-можно только догадываться.да и что уже о прошлом говорить,главное-все у нас будет хорошо(смею надеяться).а это у нас такие данные ксвп в таблице.были.

[natalishka]

наташ,я про нерв написала-потому как если у нас врач вот такое пишет,то как она определит состояние нерва-можно только догадываться.да и что уже о прошлом говорить,главное-все у нас будет хорошо(смею надеяться).а это у нас такие данные ксвп в таблице.были.

о том, работает нерв или нет, говорят данные КСВП, думаю те. которые в таблице вашей зашифрованы. ну а как врач интерпретирует - это да, широкое поле для фантазии....

[stasamama]

http://www.deafworld.ru/forum/index.php?showtopic=2131
вот здесь посмотрите.хорошо,что все плохое позади,вы еще маленькие,через пару лет и забудете,что было.все будет ок!

[стрюля]

наташа,что ты скажешь об этом?
[URL=http://www.radikal.ru]http://i064.radikal.ru/1103/b5/08714136c440.jpg[/URL

Про таблицу. Я в этом смогла разобраться - это написаны так называемые периоды латентности,то есть время появления импульса в зависимости от частоты и интенсивности поданного сигнала. Данные КСВП всегда отличаются на 10 -20 дБ от поведенческой реакции, поэтому сделана поправка в лучшую сторону( я имею в виду написанное от руки ничуть не противоречит данным таблицы) Вывод- справа 2-3 степень, слева-4. Не КИ.

[natalishka]

Про таблицу. Я в этом смогла разобраться - это написаны так называемые периоды латентности,то есть время появления импульса в зависимости от частоты и интенсивности поданного сигнала. Данные КСВП всегда отличаются на 10 -20 дБ от поведенческой реакции, поэтому сделана поправка в лучшую сторону( я имею в виду написанное от руки ничуть не противоречит данным таблицы) Вывод- справа 2-3 степень, слева-4. Не КИ.

Лена, как здорово,что Вы появились в нашем топике (подглядела в профиле!) Расскажите где работаете.
Заходите к нам почаще - отвечать на наши глупые вопросы :-)

[Serafimama]

Что за книги Леонгард ? Про них в начале темы написано... У них есть название ?

Леонгард Э.И. "Я не хочу молчать! опыт работы по обучению детей с нарушениями слуха по методу Леонгард" - весьма полезная книга для родителей,т.к. кратко и понятно описано, что происходит с ребенком, с развитием речи, как стоит ко всему этому относиться и какую среду для своего ребеныша создавать, чтобы он слышал и говорил "как все".
Вообще у Леонгард есть еще книги, в частности, пособие для родителей слабослышащих просто висит в сети, его легко найти. Но там все не так четко и комплексно как в вышеназванной.
Еще специалисты рекомендуют читать:
Шматко, Пелымская "Если ребенок не слышит" и
Королева И.В. "Кохлеарная имплантация..." - нет под рукой точного названия.
В этих книгах приведены конкретные упражнения, которые можно делать с ребенком. У Леонгард, скорей, общие принципы и создание атмосферы :)
М.б. ветераны еще что-то добавят к списку полезной литературы...:020:

[natalishka]

Леонгард Э.И. "Я не хочу молчать! опыт работы по обучению детей с нарушениями слуха по методу Леонгард" - весьма полезная книга для родителей,т.к. кратко и понятно описано, что происходит с ребенком, с развитием речи, как стоит ко всему этому относиться и какую среду для своего ребеныша создавать, чтобы он слышал и говорил "как все".
Вообще у Леонгард есть еще книги, в частности, пособие для родителей слабослышащих просто висит в сети, его легко найти. Но там все не так четко и комплексно как в вышеназванной.
Еще специалисты рекомендуют читать:
Шматко, Пелымская "Если ребенок не слышит" и
Королева И.В. "Кохлеарная имплантация..." - нет под рукой точного названия.
В этих книгах приведены конкретные упражнения, которые можно делать с ребенком. У Леонгард, скорей, общие принципы и создание атмосферы :)
М.б. ветераны еще что-то добавят к списку полезной литературы...:020:

честно - я не смогла Леонгард дочитать... для меня - очень тяжело читается, а фактического материала мало. т.е. есть такая система, если не ошибаюсь, в НИжнем Новгороде сейчас школа (или сад) по ней работают. Эмилия Леонгард - основатель этой системы. но я видимо, такой человек - мне надо сказать - делать так и так (а еще лучше - показать), а вот читать как это могло бы быть.. например, там все примеры - про группу детей. где я ему дома группу организую? и не пойду же в сад просить - делайте вот так и так...
про Шматко и Пелымскую - метод ДО ки. т.е. конечно все основные упражнения оттуда, но все равно уже немного измененные. т.е. это старая такая гвардия, знать надо, применять надо, но с оглядкой на то, что ребенок сКИ - все таки слышащий ребенок!

[stasamama]

Про таблицу. Я в этом смогла разобраться - это написаны так называемые периоды латентности,то есть время появления импульса в зависимости от частоты и интенсивности поданного сигнала. Данные КСВП всегда отличаются на 10 -20 дБ от поведенческой реакции, поэтому сделана поправка в лучшую сторону( я имею в виду написанное от руки ничуть не противоречит данным таблицы) Вывод- справа 2-3 степень, слева-4. Не КИ.
я не совсем согласна.противоречит.эмиссия не регистрируется. а рука пишет,что регистрируется.значит,никак не 40-50дб.если бы была 40-50,то за 1,5 года ребенок понимал бы речь и т.д
хоть что-то.и на звуки бы реагировал иначе.
а зачем было вообще делать поправку?почему не на 10-20 дб больше?
и он точно смог бы приходить на крик из другой комнаты,имхо.как после 1 настройки импланта стал приходить.

[Serafimama]

В книге Леонгард главы написаны разными авторами. Некоторые, действительно, тяжеловаты. Но как раз практические читаются понятно.
Эти три книги, собственно, рекомендовала Гарбарук Екатерина Сергеевна. А про детей после КИ и с аппаратами есть очень хорошая статья И.В. Королевой, которая описывает разницу их "слышания" и специфику работы
http://mirgluhonem.0pk.ru/viewtopic.php?id=91

[Serafimama]

я не совсем согласна.противоречит.эмиссия не регистрируется. а рука пишет,что регистрируется.значит,никак не 40-50дб.если бы была 40-50,то за 1,5 года ребенок понимал бы речь и т.д
хоть что-то

Я так поняла, что при слуховой нейропатии слух м.б. сохранен (т.е. 40-50 дб вполне возможны), но речь все равно не распознается.
Собственно, первый признак СН - нарушение речеразборчивости.
А уж, как врач это диагносцирует (присутствие слуха при отсутствии реакции- это шаманизм и профессионализм, у всех свой). Так что у вас м.б. и верный диагноз.

[stasamama]

прислуховой неропатии регистрируется эмиссия.у нас она не регистрировалась.выше есть тест.

[stasamama]

http://s007.radikal.ru/i302/1103/ed/d31f23c1b1ae.jpg (http://www.radikal.ru)
http://s006.radikal.ru/i213/1103/51/7c815634f1d5.jpg (http://www.radikal.ru)
это табличка из ксвп след врача

[stasamama]

http://i017.radikal.ru/1103/e0/7258e6874d01.jpg (http://www.radikal.ru)
а это assr еще одного врача.

[stasamama]

и никогда у нас не регистрировалась эмиссия.а первый раз нам просто не делали тест,а написали от руки.и наше ухо стало ухом с 1!!!!!!степенью тугоухости( не 2-3,как вы,девочки,написали).у нас отличаются показатели,видимо,от российских..и домой нас отправили без аппарата.он с 1 степенью не нужен.

[Serafimama]

У нас сечас стоит дианоз нейропатия, ни у кого сомнения не вызывает.
А начинали три месяца назад с того, что при проверке слуха эмиссия не регистрировалась. Тогда и послали на КСВП и далее... А месяц назад остатки эмиссии нашли...
Вывод такой: все это не наша с вами область. Чем больше мы за ребенка переживаем и воюем и щем истину тем больше шансов ее установить и эффективно помочь. Но мы не врачи. Если есть сомнения - постарайтесь найти место, где можно пройти альтернативное обследование или хотя бы получить мнение ВРАЧА о результатах ваших исследований.
А то мы вам наговорим, нервов попортим или наоборот будем успокаивать там, где не надо.

[natalishka]

У нас сечас стоит дианоз нейропатия, ни у кого сомнения не вызывает.
А начинали три месяца назад с того, что при проверке слуха эмиссия не регистрировалась. Тогда и послали на КСВП и далее... А месяц назад остатки эмиссии нашли...
Вывод такой: все это не наша с вами область. Чем больше мы за ребенка переживаем и воюем и щем истину тем больше шансов ее установить и эффективно помочь. Но мы не врачи. Если есть сомнения - постарайтесь найти место, где можно пройти альтернативное обследование или хотя бы получить мнение ВРАЧА о результатах ваших исследований.
А то мы вам наговорим, нервов попортим или наоборот будем успокаивать там, где не надо.

это точно!

[stasamama]

серафимама!мы уже с ки!)))))))мы уже приходим на крик из другой комнаты,уже укачиваем все,что можно со звуками аааааааа(и лялю,и книжку, и уточку)))))) а мнение врача получила,когда при мне врач подробно рассказывала,почему у нас не нейропатия(график микрофонного потенциала слишком мал-это я своими словами дилетантскими )и т.д.жалко,что сразу не попала к ней..(а все в том же лор-институте!!!!).ну,и на все обслделвания был получен ответ,что там(это же не все бумажки,там их много всяких)никогда слуха хорошего и не было..а отстатки она сказала,у нас хорошие.

[Марина(мама Машеньки]

Девочки всем привет,а мы еще без КИ,вторую неделю лежим в больнице и ждем операции,так как нам сменили имплант а настройщик который присуствует на операции в отпуске((

[stasamama]

марина,ну какой же ставят?лиле поставлили сонату,может,и вам?

[Платиновая]

результаты:
http://www.youtube.com/watch?v=EedCJZwncDE

девочка из Алтайского края.3,4 года,первая КИ-08.05.2009, в 1.7г., вторая-07.12.2010.,делали в Уфе.имплант Advanced Bionics, процессор заушенный,Auria Harmony

[natalishka]

результаты:
http://www.youtube.com/watch?v=EedCJZwncDE

девочка из Алтайского края.3,4 года,первая КИ-08.05.2009, в 1.7г., вторая-07.12.2010.,делали в Уфе.имплант Advanced Bionics, процессор заушенный,Auria Harmony

Мне не посмотреть что там. Почему две КИ? Биониксов былбольшая серия бракованных, они отзывали их - профессору бракованные

[Платиновая]

Мне не посмотреть что там. Почему две КИ? Биониксов былбольшая серия бракованных, они отзывали их - профессору бракованные

мама так решила,что надо скорей делать второе ухо. результаты отличные. обычный ребенок. если бы не процессоры,то и не поймешь,что у ребенка изначально не было слуха.

[Марина(мама Машеньки]

марина,ну какой же ставят?лиле поставлили сонату,может,и вам?

Нам нуклеос 24,мы у Борисенко будем делать

[Марина(мама Машеньки]

мама так решила,что надо скорей делать второе ухо. результаты отличные. обычный ребенок. если бы не процессоры,то и не поймешь,что у ребенка изначально не было слуха.

Да, результаты отличные у нее,мама вроди писала что пока недовольна вторым КИ или я не так поняла?

[stasamama]

марина,ну ты рада?

[Марина(мама Машеньки]

марина,ну какой же ставят?лиле поставлили сонату,может,и вам?

Мы с Лилей в одной палате лежали,слава богу что палата люкс а то можно рехнутся сдесь)

[Марина(мама Машеньки]

марина,ну ты рада?

пока нет)))нам же еще не сделали,перенесли на 9 число,устала ждать,и Маша нервы мотает .устала от больницы

[stasamama]

платиновая,этой девочке сделали ки во сколько лет?до ки она не была протезирована?

[Марина(мама Машеньки]

марина,ну ты рада?

процессор опус -2 стоит уже 5600 евро,капец

[Марина(мама Машеньки]

платиновая,этой девочке сделали ки во сколько лет?до ки она не была протезирована?

в 1.9 сделали

[Марина(мама Машеньки]

stasamama Наташа ты книги покупала какие нибудь для занятий?я купила в Киеве,такие интересные и все расписано как заниматся

[Платиновая]

результаты:
http://www.youtube.com/watch?v=EedCJZwncDE

девочка из Алтайского края.3,4 года,первая КИ-08.05.2009, в 1.7г., вторая-07.12.2010.,делали в Уфе.имплант Advanced Bionics, процессор заушенный,Auria Harmony

я же все написала))):)