Просмотр полной версии : Сенсоневральная тугоухость.
ДЕВОЧКИ милые и дорогие мамочки, ну ей богу никогда не хотела никого обидеть.
.....................
Простите, если резко или некорректно выразилась. Но я действительно думаю что 2 лучше чем 1 и педагоги тоже это отмечают, и в ЛОР НИИ тоже. Это мой совет просто, если есть возможность - используйте ее.
В общем я тоже не хотела резко высказываться...:flower:. Но как то уж так получилось. (тоже давно в теме, муж иногда смеется, что мне надо было бы в ЛОРНИИ столик поставить и консультации давать) И вы наверное понимаете состояние мам, недавно столкнувшихся с проблемой (будь то тугоухость или проблема как сделать КИ). Знаю, что многие из них поначалу спать нормально по ночам не могут, потому что ... ну в общем вы понимаете. Поэтому не могла не отреагировать на сообщение, после которого такие мамы вынуждены оправдываться и чувствовать себя неполноценными мамами... Вопрос один и ли два КИ решится, лучше пишите больше о своих достижениях с двумя КИ, тогда мамам легче будет оценить необходимость такого решения.
Это просто усталость. Ведь хочется сделать многое и, желательно, прямо сейчас, а времени не хватает и волшебной палочки - нет. Вы - молодцы, это здорово, что у Ваших деток есть такие замечательные мамы, готовые на многое, в том числе и разбиться в доску.:061:
История вркратце такая:
родились в Выборге Лен области легко и просто 8\9 по апгар - через сутки посинели(3000 г)
4 дня в реанимации роддома: мама не беспокойтесь, все пройдет, мама он у вас дебил, мама мы не знаем почему у него одышка 80, мама ну что вы плачите- можете позвать батюшку, мама вы еще молодая еще родите.
Перевезли его в областную больницу в реанимацию: мама у него сепсис, мама купите лекарство за 30 000, мама у него не сепсис, мама мы ждем кого-то кто поставит диагноз, мама у него порок сердца и жить он не будет, мама вы еще молодая еще родите.
Перевезли его в 1 ДГБ СПБ: мама завтра операция, ничего не обещаем, через 8 часов: мама все плохо сердце не заводится, мама сердце опять не заводится, мама оно заработало, идите посмотрите, мама мы забыли вам сказать, что грудина не будет зашита(я вижу сердце своего ребенка под полиэтиленовым пакетиком), мама идите поспите.
месяц в реанимации на иИВЛ без динамики, мне так прямо и говорили: мама чего вы сюда мотаетесь, вряд ли выкарабкается, мама кто больше месяца в реанимации уже не живут, мама вы еще молодая еще родите, мама он выкарабкался!
месяц на кислороде,(2700): мама мы не знаем почему он не ест, мы не знаем почему он дышит 50 раз в минуту, мама он в порядке, мама мы не знаем почему его всегда тошнит, мама забирайте домой, мама он еще долго будет синий.
немного дома побыли,
потом еще несколько раз полежали в ДГБ№1 - уж больно нас все лечить хотели:
ортопед- ребенок не пойдет,
невролог- порок мозга, дебил, не будет ни сидеть, ни стоять, ни говорить,
гематолог - анемия неизвестного генеза, лечить и обследовать,
нефролог - что-то мне ваши почки, и т.д.
тем временем Юре все хуже: не ест, только спит и тошнит
зондирование удачное - на пару меяцев хватит (полгода 5000г): мама у него там все сужено, оперировать не будем а то умрет
побыли дома
Юре не лучше, а лечить от чего никто не знает
еще зондирование - неудачно - будем снова резать, все равно ничего лучше не будет
(1 год- 7500г)не говорит ,не сидит, не ходит
узнали, что Юра почти глухой: мама мы всем колим гентамицин, это у вас врожденное, мама есть интернаты, все равно он у вас, сами понимаете, мама вы еще молодая еще родите.
операция- удачная 1 г. 2 м. стеноз аорты: мой ребенок ест первый раз с ложки, мой ребенок улыбается, мой ребенок сидит, мой ребенок голоден, мой ребенок играет, мой ребенок дышит...
одели слуховые аппараты 1 г 3 мес
1г. 6 мес - первое слово - конечно "мама"
ходим на занятия на руках через пол-города, ходим на музыку и пляшем на руках, дома сплошь пособия и таблички.
1г. 8 мес.Юра пошел!!! вот вам всем врачи!!! сам пошел!!! побежал!!! вот вам!!!
сейчас 2,5 года 15 кг, 30 слов, сам ест, сам на горшок - жизнь началась!
Прошел еще один этап в нашей бурной жизни. Мы сделали операцию Кохлеарная Имплантация.
Это для глухих - спасение, это мир звуков для тех был кто его лишен.
Какое счастье, что мой сын теперь может меня слышать не только когда я его прошу, лезу ему в лицо и по сто раз повторяю каждое слово, а просто, когда играет и даже на улице.
Как он смеялся, когда первый раз услышал звук поезда в метро, а ведь раньше он его не слышал, хотя мы катались в нем целый год.
Спасая нашу жизнь врачи навсегда сделали ее черно-белой.
Прошел еще один этап в нашей бурной жизни. Мы сделали операцию Кохлеарная Имплантация.
Это для глухих - спасение, это мир звуков для тех был кто его лишен.
Какое счастье, что мой сын теперь может меня слышать не только когда я его прошу, лезу ему в лицо и по сто раз повторяю каждое слово, а просто, когда играет и даже на улице.
Как он смеялся, когда первый раз услышал звук поезда в метро, а ведь раньше он его не слышал, хотя мы катались в нем целый год.
Спасая нашу жизнь врачи навсегда сделали ее черно-белой. Начали мы со СА, хороших, через месяц, еще не начившись ходить мы начали говорить "мама", потом ка-ка, потом папа, к двум годам 10 слои было (лошадка, машина, упала, лампа). Тогда я думала, что мы пойдем в слабослышащий сад и пусть все будет как есть, если уж суждено.
Но вот одно событие на меня повлияло кардинально. Наши знакомые у сына которых сильно упал слух до 120-130 Дб и аппараты перестали помогать, ребенок стал неуправляемым, они собрали деньги и прооперировались в Москве. Ребенок изменился: уже через несколько месяцев его не узнать, усидчивый и занимается с удовольствием. Тут я тоже решила, что нам надо оперироваться.
Начался поиск денег, что -то продали, что-то заняли. и начали обследоваться в НИИ ЛОР. Сразу скажу, что мне надо всегда все лучшее, поэтому до последнего выбирали между НИИ ЛОР и Бурденко. Когда стало известно, что импланты государственные придут и мы получаем имплант по квоте, можно было отдавать деньги и радоваться. Но мы не из тех, кто ищет простые пути. Глава института предложил два! Мы сразу согласились.
Если интересно - продолжу. Ну вот мы пошли на эксперимент, потому что в Питере до нас врачи не делали этого никогда. Они сами толком не знали что и как, ведь лежать на имплантированном ушке, если это соната, - нельзя. Вот придумали делать разные импланты на ушки: сонату и пульсар. Меня это конечно удивило, но зато можно было на одном ушке лежать, хотя орал он целую неделю по ночам, больше других пили обезболивающие.
Вцелом все прошло как у других.
Наши сердечно-легочные дела не дали о себе знать, врачи назапасали кислорода, который не понадобился.
Нас подключили через 12 дней, это раньше чем у всех. Даже зеленка еще не смылась, а мы уже бегали в импланте.
Когда я пришла на первое подключение и спросила "Ну вы же изучали международный опыт по настройке двух имплантов одновременно???" Ответом мне было удивление и недоумение. Конечно они даже не представляли, как это делать. Все настраивали по моим просьбам и наблюдениям.
Реабилитация, предложенная в НИИ ЛОР была качественная, но совершенно не отражала потребности по настойке аппаратов. Мы получили свои логопедические и сурдологические занятия и ушли домой.
Сейчас прошло 2 месяца с подключения: видно разницу даже невооруженным взглядом, ребенок слышит все!, именно все, а не все, что ему говорят. Ш-Ш-Ш, С-С-С, любую речь, музыку, телефон, домофон з любого угла квартиры. Сейчас я не верю, что могла никогда не сделать операцию.
Никакие негативные последствия, шрамы (у нас они по всему телу), ограничения не должны быть препятствием для родителей слабослышащих детей.
Операцию делать надо! необходимо! Это совершенно другой уровень слуха! это массовая система образования! это будущее наших детей!
Далее подробнее... Еще 20 лет назад международная медицинская общественность рекомендовала воздерживаться от применения препаратов аминогликозидного ряда, в особенности у детей младьшего возраста, в связи с резким увеличением числа оглохших от этих лекарств людей. Есть соответствующие тесты и анализы на предрасположенность к негативному воздействию ототоксичных препаратов.
в больницах России эти препараты применяются повсеместно и без предварительных анализов в том числе и у новорижденных детей.
Без видимой причины, основываясь на догадках, а не данных моему ребенку кололи гентамицин. В год мы узнали, что ребенок абсолютно глухой. Сейчас мне известно по крайней мере 6 случаев, достоверно подтвержденных, глухоты ототоксичесой этиологии у детей 3-4 лет в Санкт-Петербурге. Трое из них оперировались на 35 отделении ДГБ № 1. А сколько еще родителей не знают о проблеме, сколько детей еще оглохнет, прежде чем врачи реанимации задумаются о последствиях их лечения.
Государство и радители тратят 1000 000 рублей на операцию по восстановлению слуха глухому ребенку и еще миллионы на реабилитацию. А врачи больниц неустанно поставляют для этого новых пациентов !!!
Прошло два месяца с момента нашего подключения. То, что у меня нет сомнений по поводу слуха у ребенка, это я уже говорила. Но меня волнует также и речь.
Мы с папой приняли решение, попробуем осенью пойти в Логопедический детский сад. А там же говорящие детки. А мы все слова после операции забыли и речи - нет. Как пройдем комиссию в сад - не знаю. Вся надежда на выписки и справки в которых указано, что Юра должен находиться в речевой среде. К счастью специалист из Роно оказалась умной и продвинутой, и сама пошла с нашими документами к главному районному логопеду.
Пока в сад не идем, решили посильнее позаниматься:
вот наше теперешнее расписание на неделю:
1. сурдопедагог государственный - 1 раз
2. сурдопедагог частный - 2 раза.
3. логопед частный - 2 раза дома
4. дефектолог государственный - 1 раз
5. изо - 1 раз (просто очень хочется мне)
Надо сразу сказать, что заниматься с мамой продуктавно не получается, ребенок или играет или хочет убегать, поэтому все делаем быстро по 5 минут и в течение всего дня раз по 5-7 занимаемся. Папа тоже по вечерам занимается - папа умница.
Сейчас имеем:
старых слов, которые пропали и теперь появились - 3
новых слов - 2
здоровский лепет, похожий на фразы (раньше не было)
Занятия по след. направлениям:
1. большая моторика (танцы, прыжки, ползание под и по кругу), подражание крупным движениям.
2. мелкая моторика (мозаики, втыкалки, палочки, тактильные ощущения, массаж)
3. слуховое восприятие (различение на слухо-зрительной основе звукоподражаний животных, каритинок, фраз)
4. различение формы
5. счет 1-5 + пальцы.
6. Фонетическая ратмика.
7. Цвета.
8. рассказы по книжкам (сокращенные сказки) с различными дополнениями(картинки, фигурки).
9. Глобальное чтение (просто привычка)
остально в быту по мере возможности.
думаю, что если есть возможеность надо делать. Бинауральное протезирование - преимущество и в понимании и в ориентации в пространстве и вообще бог нам дал два уха...
А ждать пока внедряемые батарейки придумают - это утопия! Даже через 20 лет не будет элемента питания такой мощности и малого размера, а откуда будет идти звук в имплант? тут больше ворпросов, ждать бессмысленно, ведь наши дети растут и развиваются именно сейчас, они не могут подождать...
-------------------- Все идет здорово и нам все нравится, занятия ребенок переносит хорошо, даже получасовые, часто меняем настройки по указаниям сурдопедагога. Логопед заниматься с ребенком отказалась и мы решили больше логопеда на дом не искать, так что имеем 4- 5 занятий в неделю: 2 сурдопедагога и дефектолог и еще музыка.
Ребенок по-прежнему бешеный и неуправляемый в присутствии мамы, но проблески сознания все виднее. Занимаемся зома по 5-7 минут и играть.
значительно усилилась и все нарастает вокализация. Нет проблем с ориентацией в пространстве, даже в метро и в автобусе, слышит, где чихнули и когда посигналила машина.
Получили направление в 2 садика: ЗПР и ЛОГО.
в ЗПР садике на комиссии нам отказали, сказали, что не по профилю (задержка есть, но скорее всего обусловлена слухом) они не связали наше прошлое с нашим состоянием.
Скоро комиссия в лого группу в слабослышащем саду. Это пожалуй вариант получше, но туда еще пробиться надо.
Государство должно решить законодательно, как теперь жить нашим деткам: везде один ответ - не по профилю, а в слабослышащие сады никто сознательно КИ ребенка не поведет, все пока дома сидят.
Спешу похвастать! ТТТ!
вчера , занимаясь с папой, Юра повторил аж три новых слова подряд.Рука, нога и палец, конечно контурно, но очень похоже!
Теперь понятно, кому надо заниматься с ребенком...
Юра старается складывать губы, как мы говорим.
Понимает и выпоняет простые указания: включи свет, принеси мишку и т.д. без всяких подкреплений.
Различает на слух "бее" и "мее".
слышит ШШШ с 2 метров, моментально локализуя звук.
Мне прямо не верится, что 1,6 года назад мне сказали, что ребенок - глухой.
Прошло 3 месяца с подключения процессоров.
Юра ни минуты ни молчит! постоянно поет, пищит, лепечет, орет, дует, шипит...и т.д.
Пассивный словарь расширяется ежедневно, я постоянно ввожу новые слова и вижу, что ребенок потом понимает о чем идет речь.
Активный словарь: просто песня! ребенок повторяет практически все слова, произнесенные 2-3 раза, контурно, но произносит, более того он произносит сам названия животных, приборов, пищи, одежды. Сам произносит простые фразы "мама открой","папа там"и др.
С аппаратами мы и через год не добились бы таких результатов.
Каждый день я радуюсь, что мы сделали КИ! каждый день!
Мы продолжали заниматься в ЛОР НИИ с педагогом с реабилитации, она хорошо знала Юру и понимала его возможности. Так как она понимает в КИ: она брала пульт на занятие и экспериментировала с громкостью. Если бы она не была в курсе что-как про КИ, она бы тоже ничего порекомендовать не смогла. Делали высокие-тише, уши к друг дружке принастраивали, по одному включали.. так что теперь вопросов пока нет.
Сам Пудов без Спартака и сурдопедагога ничего не меняет - просто ставит средний уровень у всех, а потом уже уточняет.
а насчет "зря сделали Ки" - такого просто не бывает: если ребенок не слышал и не говорил, то заговорит только с КИ! Не слушай ее!
Повторяет контурно все обращенные слова и простые фразы, говорит сам мало: слов 20-25 (когда видит предмет или действие).
На слух различает только непохожие слова, например "мост" и "нос" путает.
Повторяе подряд 4-5 слов (ботинки, штаны, куртка, шапка) - памят работает.
Сейчас стационар 2, 5 мес. ежедневно по 3 часа, только начали - жду результатов летом.
ну вот прошло пол года с подключения!
по прежнему мы ни дня ни минуты не пожалели что сделали операцию!
больше не перенастраиваемся, теперь я сама переключаю программы в зависимости от потребностей ребенка, усталости, в выходные тише на занятия громче, меняю аудиочувствтельность...
как-то хвастать все приходится, но есть и проблемы.
с одной стороны Юра говорит все, повторяет любые новые фразы с 1 раза или со второго, все слова, даже сложные - контурно, но узнать можно.
говорит что ему надо: включи бемби, дай пить, юра спать....
с пониманием тоже лучше: узнает остановку и говорит _Трамвай, поезд, ..показывает всех животных в книге.
Пытается повторять слова из мультика.
но, неврология дает о себе знать все больше, если раньше мы были чаще дома и бесились как хотели и играли и занимались когда хотели, то теперь мы ходим на занятия ежедневно на стационар и тут наши проблемы не то что видны! а жутко просто! Юра в состоянии срывать занятия, а педагог за 30 минут не может усадить его за стол заниматься! лекарства пьем, но внимания нет, он просто не может остановиться нет тормозов в медицинском смысле - просто жуткая гиперактивность.
тем не менее я все больше ощущаю себя счастливой мамой, говорящей со своим сыном!
Прошло уже пол-года. Юре 3 года и 4 мес. С ребенком можно разговаривать, что-то ему объяснять, пробовать договориться. Пассивный словарь большой, как года в 2, с активным сложнее. Произносит как минимум 10 бытовых фраз и слов 30 сам. Повторяет все, произнесенное четко, с 1-2 раза. Конечно постороннему разобрать трудно, но мне понятно. Делает вид, что разговаривает предложениями, как взрослый, так смешно. По-прежнему много кричит и визжит, независимо от громкости настройки. Слышит абсолютно все звуки речи и бытовые шумы. Прекрасно ориентируется в звуках на улице.
офф: мы расстались с нашим папой. и чесно говоря стали гораздо ближе с ребенком. Все что ни делается, делается к лучшему! ну вот прошло уже 9 месяцев...как бысто летит время...так много надо успеть....так все надоело...
Конечно результаты есть.
Кстати в поведении прогресс, криков нет, ора нет, есть даже дисциплина немного...и все это без препаратов.
речь яснее не становится...ждем сдвигов с логопедом.
Ходим в лого группу специального садика где воспитатели нас хвалят: по сравнению со слабослышащими юра гоаздо больше говорит и лучше повторяет. Ни у кого нет сомнений что он все прекрасно слышит и понимает даже со спины. Стал иногда отвечать на вопросы. Совсем недавно стал говорить "нет". стал говорить много вечером, когда уже ложится спать без аппаратов - и тут главное дать понять что я его слышу.
весело и задорно ищем нового папу, пожелайте удачи!
задавайте ваши вопросы...
Вот вся наша история с другого форума, если есть вопросы всем с радостью отвечу.
natalishka
29.10.2008, 18:04
Лена, все здорово!!! я уже даже жалею иногда, что не претенденты на ки. т.е я пока просто жду что скажут - надо нам ки или нет...
natalishka
29.10.2008, 18:08
а еще - кто такие дефектологи? они работают с чем?
это вцелом обще развивающие занятия, моторика, речь, цвета. форма. Тоесть призваны исправить дефекты, отставание, однобокое развитие.
natalishka
29.10.2008, 18:28
это вцелом обще развивающие занятия, моторика, речь, цвета. форма. Тоесть призваны исправить дефекты, отставание, однобокое развитие.
спасибо! возможно, попозже и нам понадобится... что то не хотим мы сами развиваться...
Лена! Вы мой герой!!! Сижу реву!!!!
MamaYana
29.10.2008, 21:41
Лена, круто, молодцы, папу вам хорошего! Все педагоги говорят, что в 6-7 лет бывает качественный скачок. Точно , бывает мы проверили, у вам тоже желаем.
Лена, все здорово!!!
Лена! Вы мой герой!!! Сижу реву!!!!
Лена, круто, молодцы, папу вам хорошего!
Спасибо!
Мы не молодцы, мы просто мамы...
А кстати про книгу "Как мы были мамами глухих детей" тут говорили?
после нее многое меняется в восприятии и сознании родителей. Сильная, но при этом не назойливая книга.
а с поисками папы.......ТТТ держите за меня кулачки.....я :love:
Бельчонок! Извините, а в какой садик вы ходите номер?
Спасибо!
Мы не молодцы, мы просто мамы...
А кстати про книгу "Как мы были мамами глухих детей" тут говорили?
после нее многое меняется в восприятии и сознании родителей. Сильная, но при этом не назойливая книга.
а с поисками папы.......ТТТ держите за меня кулачки.....я :love:
я ее сейчас как раз витаю.. мне нра..
Но именно начав читать ее я начала впадать в легкую депрессию.. т.к начала осознавать что у нас впереди..
natalishka
30.10.2008, 02:21
Спасибо!
Мы не молодцы, мы просто мамы...
А кстати про книгу "Как мы были мамами глухих детей" тут говорили?
после нее многое меняется в восприятии и сознании родителей. Сильная, но при этом не назойливая книга.
а с поисками папы.......ТТТ держите за меня кулачки.....я :love:
@@@@@@@@@@@
я ее сейчас как раз витаю.. мне нра..
Но именно начав читать ее я начала впадать в легкую депрессию.. т.к начала осознавать что у нас впереди..
а можно я ее возьму отсканировать? я начала сканировать " Если малыш не слышит"... или подскажи, где взять? кста, ты мне так и не позвонила :-)
А я спешу похвастаться... сегодня мы с мужем сделали открытие!!!!!
собственно вот, на фото!
http://s46.radikal.ru/i111/0810/c2/d51a9e075455.jpg (http://www.radikal.ru)
http://i021.radikal.ru/0810/d7/4c1a715c976f.jpg (http://www.radikal.ru)
Он его слышит без СА!!!! и с упоениен играет. белиберду, конечно, но играет же. не бросил через две минуты, сидел минут 15 наверное!!!!!! особенно ему нравятся низкие ноты (у нас по высоким вообще полный провал, даже на правом ушке!)
@@@@@@@@@@@
а можно я ее возьму отсканировать? я начала сканировать " Если малыш не слышит"... или подскажи, где взять? кста, ты мне так и не позвонила :-)
А я спешу похвастаться... сегодня мы с мужем сделали открытие!!!!!
собственно вот, на фото!
http://s46.radikal.ru/i111/0810/c2/d51a9e075455.jpg (http://www.radikal.ru)
http://i021.radikal.ru/0810/d7/4c1a715c976f.jpg (http://www.radikal.ru)
Он его слышит без СА!!!! и с упоениен играет. белиберду, конечно, но играет же. не бросил через две минуты, сидел минут 15 наверное!!!!!! особенно ему нравятся низкие ноты (у нас по высоким вообще полный провал, даже на правом ушке!)
Какие вы молодцы!!! Вот вырастет композитор)))
Книжку конечно можно ..... где купить не знаю мне ее дали почитать.. отсканировать без проблем.
позвоню обязательно..)))
natalishka
30.10.2008, 11:41
Какие вы молодцы!!! Вот вырастет композитор)))
Книжку конечно можно ..... где купить не знаю мне ее дали почитать.. отсканировать без проблем.
позвоню обязательно..)))
а я уже вроде нашла книжку в Буквоеде, попробовала отложить - завтра может быть заберу. если не получится - тогда взяла бы отсканировать
Как тебе книжка "Если малыш не слышит"???? я ее искала но не нашла..
MamaYana
30.10.2008, 19:49
я ее сейчас как раз витаю.. мне нра..
Но именно начав читать ее я начала впадать в легкую депрессию.. т.к начала осознавать что у нас впереди..
Не надо впадать в депрессию, все не так трагично. У нас хорошие детки, они добрые и очень ласковые, они ходят или будут ходить ножками,бегать и улыбаться, вы во время одели аппараты. А заниматься... Ну вы же все равно учили бы своих детей чему-то, просто сейчас вы будете делать это активнее и взаимопонимание с ребенком будет лучше, чем у других мам, а еще найдете новых друзей себе и детям. Когда я прочитала книгу, я была, мягко говоря напугана, но встав на этот путь стараюсь искать позитив.
natalishka
30.10.2008, 21:47
Как тебе книжка "Если малыш не слышит"???? я ее искала но не нашла..
Я еще не начала ее читать, потому что никак не осилю Леонгард... что то как то туго идет. я пока просто пролистала. но чувствкю, что пока отложе Леонгард....
Он его слышит без СА!!!! и с упоениен играет. белиберду, конечно, но играет же. не бросил через две минуты, сидел минут 15 наверное!!!!!! особенно ему нравятся низкие ноты (у нас по высоким вообще полный провал, даже на правом ушке!)
Какой умничка! а если у вас одно ушко на 2 степень, то он и речь может слышать этим ушком без аппарата, только надо поближе говорить и четко. и обязательно иногда тренировать слушать без са.
natalishka
31.10.2008, 00:20
Какой умничка! а если у вас одно ушко на 2 степень, то он и речь может слышать этим ушком без аппарата, только надо поближе говорить и четко. и обязательно иногда тренировать слушать без са.
ага, мы сегодгня вечером опфть барюариков в наушниках слушали без СА. и поговорили немного без СА. часто даже откликается на более громкий зов, но подальше от ушка
natalishka
31.10.2008, 01:17
Мой сынулик со своей 2-3 и 4 степенью уже не затыкается! :) Кто бы мог подумать,что ребёнок начал разговаривать после 6 лет,т.е. оЧЧень после 6!!!
это который после КИ или который страший? сорри, я запуталась :-)
natalishka
31.10.2008, 01:46
Старший . Он щас во втором классе учится,а после КИ только "ПАПА" говорить начал,гадёныш! :)) А "МАМА" где?
а кому слуховые аппараты собирались покупать?
это который после КИ или который страший? сорри, я запуталась :-)
всем привет:080:моей вот 6месячной дочурки в роддоме поставили группу риска потугоухости, :001::001::001:когда ей всего лишь было 3дня от роду-вот теперь нужно с ней каждый месяц ездить в областную
natalishka
31.10.2008, 01:54
всем привет:080:моей вот 6месячной дочурки в роддоме поставили группу риска потугоухости, :001::001::001:когда ей всего лишь было 3дня от роду-вот теперь нужно с ней каждый месяц ездить в областную
Привет! а почему в РД поставили такой риск? что-то было в родах?
natalishka
31.10.2008, 02:11
Обоим. Старшему хочу что-то покруче купить,чем ФСС бесплатно выдала.Старший носит токо на одном ухе,т.к. на втором говорят нет смысла. И младшему хотела парочку к импланту подобрать,терь не буду.Настройщик отговорил,сказал что конкретно в нашем случае это - бессмысленно.
а младшему сколько? я опять запуталась... младшему сделали КИ, а старшему - только аппараты? или и у старшего КИ? (прощу прщения . Но мозг кипит и требует сатисфакции :-) )
natalishka
31.10.2008, 02:31
Кого требует??? Старший - Давид,8 лет ! Правое ухо -2-3 степень,левое - 4 жирная!
Младший - Роберт,6 лет ! Правое - КИ,левое - холостое ходит.
Оба оглохли после гриппа. :020: А мозг кипит,видимо - спать хочет! :020:
Мой так уже- точно! Пойду,спок. ночи!:flower:
спок. ночи. а имена то какие... Роберт.....
Мне конечно тоже грех жаловаться с Демидом и Макаром, но все равно... очарована именем Роберт...
Кого требует??? Старший - Давид,8 лет ! Правое ухо -2-3 степень,левое - 4 жирная!
Младший - Роберт,6 лет ! Правое - КИ,левое - холостое ходит.
Оба оглохли после гриппа. :020: А мозг кипит,видимо - спать хочет! :020:
Мой так уже- точно! Пойду,спок. ночи!:flower:
огласите пожалуйста, весь список!;) признавайся, они ведь не старший и младший, а оба младшие!
natalishka
31.10.2008, 11:32
огласите пожалуйста, весь список!;) признавайся, они ведь не старший и младший, а оба младшие!
так, мозг уже выспавшийся., отдохнувший, но сейчас опять начнет тормозить!
Ну вот! Значит решено одназначно,как третьего назовёшь сынулю! :)) Счастья без детей не бывает,правда? А у меня их - 4 !!!
1) Юлиана Юрьевна .
2) Герман Юрьевич .
3) Давид Романович .
4) Роберт Романович. :0096::0096::0096::0096:
Правда старшие уже под слово - ДЕТИ ,котируются с трудом! :))
все, теперь еще больше завидую!
правда, мой муж тоже будет не против подобного развития событий. но боюсь, на имя Роберт я его не уговорю...
Скажите пожалуйста,а по каким показанием КИ делают?
У меня у племяшки 4 степень тугоухости(оба уха),осложнение после коклюша,сейчас ей уже 6 лет,на аппаратах цифровых фирмы Widex с 10 мес,не давно выдали бесплатно тоже цифровики,говорит средне,на уровне 3-х летки,но понемает что говоришь ей,практически всё,знает дактиль.
Скажите пожалуйста,а по каким показанием КИ делают?
У меня у племяшки 4 степень тугоухости(оба уха),осложнение после коклюша,сейчас ей уже 6 лет,на аппаратах цифровых фирмы Widex с 10 мес,не давно выдали бесплатно тоже цифровики,говорит средне,на уровне 3-х летки,но понемает что говоришь ей,практически всё,знает дактиль.
4 степень на оба уха уже показания. если ребенок оглох не с рождения, то речь может быть и вполне приличной, но для ки нужно пройти комиссию в ЛОРНИИ, там уже смотрят стоит делать или нет
Девочки, с тех времен когда книг еще по теме было мало остались отксеренные или распечатанные варианты варианты. если кому что надо, отдам в длительное пользование, на сколько понадобится:
1. Шматко, Новикова. Речевая ритмика для дошкольников (где-то даже видиокассета есть)
2. Шматко, Пелымская. Формирование устной речи дощкольников с нарушеным слухом (сейчас такая книжка есть в продаже, но мало ли кому надо).
3. программа "общение" воспитание и обучение слабослышащих детей дошкольного возраста в детском саду. под ред. Э.И. Леонгард
4. Исенина. Родителям о психическом развитии и поведении глухих детей первых лет жизни.
5. еще по мелочи статьи из разных книг.
есть еще книги, но их дам с возвратом.
natalishka
31.10.2008, 17:58
Девочки, с тех времен когда книг еще по теме было мало остались отксеренные или распечатанные варианты варианты. если кому что надо, отдам в длительное пользование, на сколько понадобится:
1. Шматко, Новикова. Речевая ритмика для дошкольников (где-то даже видиокассета есть)
2. Шматко, Пелымская. Формирование устной речи дощкольников с нарушеным слухом (сейчас такая книжка есть в продаже, но мало ли кому надо).
3. программа "общение" воспитание и обучение слабослышащих детей дошкольного возраста в детском саду. под ред. Э.И. Леонгард
4. Исенина. Родителям о психическом развитии и поведении глухих детей первых лет жизни.
5. еще по мелочи статьи из разных книг.
есть еще книги, но их дам с возвратом.
отксеренные варианты очень удобно сканировать! я бы взяла, чтобы сделать электронные версии, но через неделю - сейчас каникулы у старщего начались, уедем на дачу на всю неделю наверное. А то я тут мучаюсь с книгой - тяжело ее сканировать - пока разложишь в сканере...
MaMa_Roma
31.10.2008, 18:03
Девочки, с тех времен когда книг еще по теме было мало остались отксеренные или распечатанные варианты варианты. если кому что надо, отдам в длительное пользование, на сколько понадобится:
1. Шматко, Новикова. Речевая ритмика для дошкольников (где-то даже видиокассета есть)
2. Шматко, Пелымская. Формирование устной речи дощкольников с нарушеным слухом (сейчас такая книжка есть в продаже, но мало ли кому надо).
3. программа "общение" воспитание и обучение слабослышащих детей дошкольного возраста в детском саду. под ред. Э.И. Леонгард
4. Исенина. Родителям о психическом развитии и поведении глухих детей первых лет жизни.
5. еще по мелочи статьи из разных книг.
есть еще книги, но их дам с возвратом.
Возьму на ксерокс с удовольствием, чтобы книги целиком не давать..... :008:
Если вы не против.....
:flower:
Ага, ну тогда давайте состыковывать адреса-пароли явки. мне все равно кому отдать, потом сами между собой договоритесь и передадите. Идея сделать электронный вариант дельная, потом можно со всеми делиться, но у меня вряд ли до этого руки дойдут. Итак,
мы проживаем на пр. Большевиков.
Завтра к 13 будем на Чкаловской на музыке.
в среду в сурдоцентре, могу оставить для кого-нибудь.
Возможно, на каникулах буду в Автово у мамы, или с мамой в Автово можно предать.
Все, вроде больше нигде не бываю. дальше мне не выбраться, потому как и так везде скитаемся кроме старшего еще с мелким подмышкой.
MaMa_Roma
31.10.2008, 18:23
Завтра я работаю.
Идея с сурдоцентром - супер.
Марине Геннадьевне ( педагогу ) или Наталье Олеговне ( медсестре, сидит в кабинете с Зайцевой ). Мы все примерно рядом, так что заберу.
Спасибо!
Завтра я работаю.
Идея с сурдоцентром - супер.
Марине Геннадьевне ( педагогу ) или Наталье Олеговне ( медсестре, сидит в кабинете с Зайцевой ). Мы все примерно рядом, так что заберу.
Спасибо!
мы как раз в среду у Марины Геннадиевны занимаемся. если она согласиться принять такой груз, то с ней передам.
MamaYana
31.10.2008, 18:28
Старший . Он щас во втором классе учится,а после КИ только "ПАПА" говорить начал,гадёныш! :)) А "МАМА" где?
Мама гораздо сложнее, чем папа,во всех отношениях:):):) Гулена, просветите пожалуйста, как можно получить СА через ФСС, можно ли это сделать минуя сурдоцентр, а то у нас в этом году в сурдоцентре срок подходит, а СА выданный 4 года назад мы благополучно потеряли и я в сурдоцентр просто боюсь теперь показываться по этой теме.
Мама гораздо сложнее, чем папа,во всех отношениях:):):) Гулена, просветите пожалуйста, как можно получить СА через ФСС, можно ли это сделать минуя сурдоцентр, а то у нас в этом году в сурдоцентре срок подходит, а СА выданный 4 года назад мы благополучно потеряли и я в сурдоцентр просто боюсь теперь показываться по этой теме.
потеряли и потеряли. они просто должны вам выдать справку, когда вы получали аппараты последний раз и какие конкретно вам нужны. с этим - туда где выписывают ИПР, чтобы в ИПР все вписали. далее в ФСС. более того, тугоухость двусторонняя, то должны вписать бинурально, и выдать два аппарата. мы миновали сурдоцентр, брали такой документ в лорнии, но у нас ки с одной стороны, мы просто говорили что наблюдаемя в лорнии, поэтому оттуда и справка.
MamaYana
31.10.2008, 18:54
Проблема в том, что 4 года назад нам в сурдоцентре выдали СА, причем один, на вопрос прото что у нас не слышат оба уха, нам ответили (гениально) - купите второй или носите по очереди на лев и прав ухе. Короче второй купить не успели, а выданный где-то в лесу потеряли, перелопатили все возможные места и.. не нашли. Купили другие аппараты, как-то заикнулась в сурдоцентре, что вот такое у нас несчастье, а на меня накинулись: да как вы могли, номер записан, договор заключен, обязаны вернуть аппарат или выплатить его стоимость....А в ФСС мне сказали, что СА получают только через сурдоцентр, и что теперь делать?
Проблема в том, что 4 года назад нам в сурдоцентре выдали СА, причем один, на вопрос прото что у нас не слышат оба уха, нам ответили (гениально) - купите второй или носите по очереди на лев и прав ухе. Короче второй купить не успели, а выданный где-то в лесу потеряли, перелопатили все возможные места и.. не нашли. Купили другие аппараты, как-то заикнулась в сурдоцентре, что вот такое у нас несчастье, а на меня накинулись: да как вы могли, номер записан, договор заключен, обязаны вернуть аппарат или выплатить его стоимость....А в ФСС мне сказали, что СА получают только через сурдоцентр, и что теперь делать?
раз в четыре года вы имеете право получить аппараты через ФСС на каждое ухо. сурдоцентр обязан вам выдать справку, когда вы получали последний аппарат. Можете попробовать взять справку из лор нии (какие вам показаны аппараты) и ФСС (что вы не получали последние четыре года) и с этими бумажками вписать на ВКЭК в ИПР аппараты (если вы в автово проходите ВКЭК, то там сейчас очень милая женщина реабилитолог, думаю может и из ЛОРНИИ взять документы. главное что вы не получали последние четыре года.
MamaYana
31.10.2008, 19:55
Спасибо, за информацию!
natalishka
31.10.2008, 20:39
нам сурдоцеентр тоже только 1 аппарат в спарвку вписал... мотивирую тем что вы вот сейчас полечитесь, и у вас будет лучше... ага....
я на книжки прямо сейчас не претендую, так что после Mama Roma (я и Вам сейчас не звоню, потому что есть сейчас, что сканировать)
MaMa_Roma
31.10.2008, 21:18
я на книжки прямо сейчас не претендую, так что после Mama Roma (я и Вам сейчас не звоню, потому что есть сейчас, что сканировать)
Ага-ага...
Да и куда мы тут денемся.... с подводной лодки...:073: Звоните, как сможете...
Девочки! Всем привет! Мы чет все заболели..
я все собираюсь позвонить вам девченки.. да то один малява на руках то другой..
Обязательно позвоню)))
Нам два аппарата вписали .. да я их уже купиал сама, теперь вот буду добиваться чтобы компенсировали..
нам сурдоцеентр тоже только 1 аппарат в спарвку вписал... мотивирую тем что вы вот сейчас полечитесь, и у вас будет лучше... ага....
а что, кому-то такое лечение реально помогало?
ну вот удивляет меня такой подход, как будто из своей зарплаты на аппараты средства выделяют. надо не то что "будет", а то что есть оценивать. возьмите в ЛОРНИИ еще рекомендации, если вам нужен второй аппарат, и подайте и то и другое.
другое дело, что при второй степени не всегда аппарат рекомендуют.
4 степень на оба уха уже показания. если ребенок оглох не с рождения, то речь может быть и вполне приличной, но для ки нужно пройти комиссию в ЛОРНИИ, там уже смотрят стоит делать или нет
Так за 5 с лишнем лет никто не предложил даже,только вот аппараты бесплатно дали,в чём подвох,что мы зделали не так и что нужно делатьтеперь?
И ещё вопрос к тем у кого была эта операция,она лудше чем аппараты или это только эстетика?
Как нам объяснили что нерв отвечающиий за слух мертв.
natalishka
01.11.2008, 02:40
а что, кому-то такое лечение реально помогало?
ну вот удивляет меня такой подход, как будто из своей зарплаты на аппараты средства выделяют. надо не то что "будет", а то что есть оценивать. возьмите в ЛОРНИИ еще рекомендации, если вам нужен второй аппарат, и подайте и то и другое.
другое дело, что при второй степени не всегда аппарат рекомендуют.
я не слышала ни одного случая, чтобы лечение помогало - т.е по крайней мере, пока не слышала..
и в принципе- у нас же не кондуктивная тугоухость, а сенсонервальная - т.е. умерли клетки... короче, странные они... причем, орни не свое лечение прописали, а сказали то, которое неврологи, а неврологи - только пантогам. его и пьем... еще форезх делали с тринталом...
Девушки, а можно остаточный слух развить? просто сегодня Макар явно услышал папу из далека, да левым ухом (на котором 4ка типа). и голову повернул ВЛЕВО!!!! (обычно ищет через правое ушко). я была в шоке. потом он конечно фокус не повторил... но папа позвал его метров с 5-6, не намного громче чем обычно.....
или это я все цепляюсь за что-то непонятно, за ожидание чуда....
короче, работаем мы, но мало, мало, мало... ругаю себя, но сегодня вот опять полдня в машине провели, он все спал....
и что-то сегодня плохо реагировал на звуки в какой-то момент времени - может, конечно, устал просто... что делать в такой ситуации? вообще выключить аппарат и дать передохнуть?
natalishka
01.11.2008, 02:42
Девочки! Всем привет! Мы чет все заболели..
я все собираюсь позвонить вам девченки.. да то один малява на руках то другой..
Обязательно позвоню)))
поправляйтесь!!!!
Настя, я нарыла в личке твой телефон - я сама тебе как нибудь позвоню! Олеся зовет на занятия бесплатные!!!
Так за 5 с лишнем лет никто не предложил даже,только вот аппараты бесплатно дали,в чём подвох,что мы сделали не так и что нужно делать теперь?
И ещё вопрос к тем у кого была эта операция,она лудше чем аппараты или это только эстетика?
Как нам объяснили что нерв отвечающиий за слух мертв.
эстетики никакой, потому как на ухе процессор покрупнее аппарата будет. При четвертой степени лучше, ребенок слышит на уровне первой степени. Что делать? в ы в Питере? Для начала хотя бы информацию собрать что это такое КИ .обратиться в ЛОРНИИ, чтбы обследоваться, нужна ли вам такая операция. Сейчас этим кажется Кузрвков занимается. Девочки проснутся, подскажут.Странно что вы сам не владеете информацией, обычно родители таких деток общаются и уж про КИ разговор непременно заходит (я так поняла что вы не мама, а ребенок с вами живет или с родителями?.
поправляйтесь!!!!
Настя, я нарыла в личке твой телефон - я сама тебе как нибудь позвоню! Олеся зовет на занятия бесплатные!!!
Олеся это хто???
Я тоже хочу на басплатные занятия.. а то по 700р за домашние отдавать каждый раз, бррррррррр
взрослому, да еще со второй степенью можно заказать внутриканальный аппарат, вставляется в ушкуо и его совсем не видно. вот тут можно посмотреть какие есть центры в питере (не все перечислены) http://spb.e-adres.ru/rubrics/01787/ . слуховые аппараты лучше цифровые, чем аналоговые. еще можно обратиться в сурдоцентр, и попытаться получить направлениена бесплатные са (но они скорее всего будут заушинки).
не расстраивайтесь, замуж одинаково часто выходят и в апаратах и без, и со второй степенью, и с четвертой, и в очках и в париках, и толстые и худенькие.
не расстраивайтесь, замуж одинаково часто выходят и в апаратах и без, и со второй степенью, и с четвертой, и в очках и в париках, и толстые и худенькие.
ТАК ПРИЯТНО НА ДУШЕ ОТ ТАКИХ СЛОВ ПРОСТЫХ
MamaYana
02.11.2008, 00:26
или это я все цепляюсь за что-то непонятно, за ожидание чуда....
Скажу страшную для Вас сейчас вещь : Чудо вряд ли произойдет, будет ежедневная работа долгие годы, будут слезы отчаяния, слезы радости, ощущение собственного бессилия и гордость за сына, простите, что получилось пафосно, но это так. Вы только одели аппараты, малыш копит информацию, а результат будет виден через три-шесть месяцев, расслабьтесь, просто живите и радуйтесь, занимайтесь с ним, играйте, он уже ползает? Скоро пойдет, потом побежит... И звуки, и речь тоже освоит постепенно :)
MaMa_Roma
02.11.2008, 01:01
Девушки, а можно остаточный слух развить?
Если вы имеете ввиду - научить пользоваться тем, что есть, то не только можно, а НУЖНО.
Если - развить до нормы, то.... Ну вы понимаете.
natalishka
02.11.2008, 01:30
Олеся это хто???
Я тоже хочу на басплатные занятия.. а то по 700р за домашние отдавать каждый раз, бррррррррр
это девушка с форума :-) короче, попробую таки завтра позвонить, сегодня оптья заьбегалась. занятия по четвергам, в 17 часов недалеко от Электросилы
Скажу страшную для Вас сейчас вещь : Чудо вряд ли произойдет, будет ежедневная работа долгие годы, будут слезы отчаяния, слезы радости, ощущение собственного бессилия и гордость за сына, простите, что получилось пафосно, но это так. Вы только одели аппараты, малыш копит информацию, а результат будет виден через три-шесть месяцев, расслабьтесь, просто живите и радуйтесь, занимайтесь с ним, играйте, он уже ползает? Скоро пойдет, потом побежит... И звуки, и речь тоже освоит постепенно :)
Если вы имеете ввиду - научить пользоваться тем, что есть, то не только можно, а НУЖНО.
Если - развить до нормы, то.... Ну вы понимаете.
да, да. да... я это знаю, я это поняла... но в какие-то моменты (я думаю, они всем в начале были свойственны) начинает казаться, что чудо все-таки возможно... вот и вчера девушка про генетика топик написала - написала, что им 2 степень по компьютеру поставили, но они пролечили голову, и все стало ок... вы же понимаете, что я почувствовала в данный момент, можете даже мои вопросы к ней в том топике прочитать... но потом, я поняла, что все равно это не наш случай... или вот услышит он вдруг левым ухом что-то без аппарата, и я jzgnm начинаю верить в чудо...
я знаю, это потом пройдет, вера в такие чудеса, я все равно занимаюсь с ним (даже здоровомувсе равно полезно).
А Макар еще не ползает, но очень хочет, еще не сидит, и не пытается,.... некоторое общее отставание есть. врачи нам все пытаются гидроцефалию поставить, правда, по узи жидкости в ГМ нет....Зато сегодня почувствовал вкус стояния на ногах (до этого как то не обращал на это внимания. правда, вчера ортопед запретила ставить его на ножки... но мы по чуть чуть теперь все равно встаем....)
MamaYana
02.11.2008, 15:03
Всем пока! уезжаем на каникулы,уже чемодан в зубах! :080::080::080:
Везет же людям, на каникулы уезжают...(" ходят в театры, в библиотеки" :):):) ) Удачно вам всем отдохнуть, куда едете-то?
MamaYana
02.11.2008, 15:07
Вот видите, даже еще не ползает, я вам даже немого завидую, по-хорошему, честно-честно, у вас еще столько всяких открытий впереди :love:
У нас тоже первые в жизни каникулы у старшего...и в комплекте к ним температура, кашель, врач.
MamaYana
02.11.2008, 16:20
Так вот и я о том же у старшей дочи каникулы, кстати тоже первые, а из носа течет, горло красное, у меня работа, даже завтра:(
эстетики никакой, потому как на ухе процессор покрупнее аппарата будет. При четвертой степени лучше, ребенок слышит на уровне первой степени. Что делать? в ы в Питере? Для начала хотя бы информацию собрать что это такое КИ .обратиться в ЛОРНИИ, чтбы обследоваться, нужна ли вам такая операция. Сейчас этим кажется Кузрвков занимается. Девочки проснутся, подскажут.Странно что вы сам не владеете информацией, обычно родители таких деток общаются и уж про КИ разговор непременно заходит (я так поняла что вы не мама, а ребенок с вами живет или с родителями?.
Мы обследовали её у Спартака Михалыча,он сказал что при остаточном слухе достаточно аппаратов.Я лично не ездила,я материально помогала,аппараты покупала.
Мы обследовали её у Спартака Михалыча,он сказал что при остаточном слухе достаточно аппаратов.Я лично не ездила,я материально помогала,аппараты покупала.
мы в 1,5 года были у С.М., на мой вопрос "делают ли какие операции?", ответил "вы что, богаче Клинтона? Клинтон носит СА, и вы носите". когда пришли через три месяца снова, сказал что слух стал еще хуже, и уже пошла речь о КИ. но с моей подачи. так что делайте выводы: 1)слух надо постоянно контролировать, потому как вчера достаточно аппаратов, а сегодня может уже нет 2) больше инициативы. КИ вообще мало кому раньше предлагали, все больше по настойчивому интересу родителей выдавали информацию. а уж инструкций к действию точно никому давать не будут. сейчас, конечно ситуация другая, чем 6 лет назад, но лучше еще раз настойчиво потеребить специалистов - а может стоит добиваться КИ? остаточный слух это слишком размытое понятие, остаток может быть разным.
Нашла в инете программа для развития слухового восприятия, отмечено - бесплатно. http://heartheworld.narod.ru/ Известно ли вам что-либо про эту программу?
travelgirl
04.11.2008, 03:18
А как реагировать если у ребёнка со2-3 ст. тугоухости в период осенне- зимнего сезона падает слух . В прошлом году на период болезней явно хуже слышал чем летом. Зато летом сердце радовалось слышал подъезжающюю машину без аппаратов:) теперь недоораться в одной комнате, это явно следствие простуд, закладывание ушей, но что дальше?Я начинаю сомневаться в в выборе занятий, а не пойти ли нам в "слуховой" сад уже? И возможно это не совсем наше, а может у меня просто силёнок не хватает добивать занятиями, но явно вижу сейчас меньше понимания. моему мальчику сейчас 4г., может кто-нибудь прошёл через это , здесь вроде бы все с одной бедой.......
мы в 1,5 года были у С.М., на мой вопрос "делают ли какие операции?", ответил "вы что, богаче Клинтона? Клинтон носит СА, и вы носите". когда пришли через три месяца снова, сказал что слух стал еще хуже, и уже пошла речь о КИ. но с моей подачи. так что делайте выводы: 1)слух надо постоянно контролировать, потому как вчера достаточно аппаратов, а сегодня может уже нет 2) больше инициативы. КИ вообще мало кому раньше предлагали, все больше по настойчивому интересу родителей выдавали информацию. а уж инструкций к действию точно никому давать не будут. сейчас, конечно ситуация другая, чем 6 лет назад, но лучше еще раз настойчиво потеребить специалистов - а может стоит добиваться КИ? остаточный слух это слишком размытое понятие, остаток может быть разным.
Спасибо вам,просто там родители такие(лежачий камень),а мне сейчас не разорваться,буду маму свою "пытать".
А как реагировать если у ребёнка со2-3 ст. тугоухости в период осенне- зимнего сезона падает слух . В прошлом году на период болезней явно хуже слышал чем летом. Зато летом сердце радовалось слышал подъезжающюю машину без аппаратов:) теперь недоораться в одной комнате, это явно следствие простуд, закладывание ушей, но что дальше?Я начинаю сомневаться в в выборе занятий, а не пойти ли нам в "слуховой" сад уже? И возможно это не совсем наше, а может у меня просто силёнок не хватает добивать занятиями, но явно вижу сейчас меньше понимания. моему мальчику сейчас 4г., может кто-нибудь прошёл через это , здесь вроде бы все с одной бедой.......
как реагировать... обследоваться у специалистов. может к нейросесорной тугоухости добавляется кондуктивная и надо среднее ушко пролечивать, а может слух падает - тогда аппараты перенастраивать. в любом случае, надо обследоваться, а не ждать, что будет. есть еще новый малоизвестный диагонз -слуховая нейропатия, там вроде возможны такие перепады слуха туда и обратно, но опять же без обследования этого не выявить.
про силенки: сил у человека столько, во сколько он верит. верите что у вас их много - будет много, поверили что мало - станет мало.
впрочем, возможно вы нерационально их расходуете, "добивать занятиями" - очень много сил отнимает, а придает мало. силы придает собственная увлеченность процессом, ну и результат.
В_И_К_У_Л_Я
04.11.2008, 12:04
Мама гораздо сложнее, чем папа,во всех отношениях:):):) Гулена, просветите пожалуйста, как можно получить СА через ФСС, можно ли это сделать минуя сурдоцентр, а то у нас в этом году в сурдоцентре срок подходит, а СА выданный 4 года назад мы благополучно потеряли и я в сурдоцентр просто боюсь теперь показываться по этой теме.
У нас в этом году как раз прошло 4 года, выписали новый аппарат, про старый ничего не спрашивали, он у нас благополучно сломанный лежит :001: сто лет уже, и то не знаю где...мы уже другой купили....
Так что старый не надо возвращать, он как бы ваш навсегда :)
Девочки!!!!! У нас постоятнно свистят аппараты..... ((((((((((
У меня уже нет сил. Вкладыли вроде плотно сидят, звоню на Гончарную они говорят, это вам там Спартак Михайлович настроил.. бред какой то..
Ходим в аппаратах уже неделю по короткому времени.. и ни каких реакций..
Посоветуйте что делать то???
Мы потопали К Марине Анатольевне, тоже вкладыши переделывать, я думала ухо выросло, и аппарат болтается там, не плотно сидит и свистит поэтому , оказывается надо было трубочки покороче отрезать :010:
Хоспади, я б сама ни за что не догадалась...не, я конечно отрезала, но не коротко, страшно же лишнее отрезать :009:
Адель, мы жесткие вкладыши по нескольку раз переделывали в разных местах, а потом я плюнула на все советы врачей и сделала мягкие силиконовые вкладыши и все у нас теперь ОК. Не могу я понять зачем издеваться над ребенком если ему не подходит жесткий вкладыш, кстати, ни один из врачей не смог мне доступно объяснить почему именно жесткий вкладыш и чем он лучше мягкого, зато доктор к которому мы постоянно ходим сказала, что после того как сделан вкладыш аппарат имеет смысл проверить по всем настройкам и, если это необходимо подстроить. Теперь мы только так и делаем и не проблем.
Мне объяснили так что Владику только жёсткие, у них слухопроводимость лучше именно для его случая, в мягких гаситься буду высокие частоты, которые он и так не оч воспринимает :005:
Мы завтра опять поедем в 1-й мед.. на раннего вмешательства.. там будет Калмыкова, она сказала посмотрит наи вкладыши. Надуюсь все таки за эту неделю решить таки проблему с нимим.. а то мучаемся уже недели две.. и толку ни какого... аппараты заразы свистят, ребзя постоянно их снимает...
MaMa_Roma
04.11.2008, 22:36
А как реагировать если у ребёнка со2-3 ст. тугоухости в период осенне- зимнего сезона падает слух . В прошлом году на период болезней явно хуже слышал чем летом. Зато летом сердце радовалось слышал подъезжающюю машину без аппаратов:) теперь недоораться в одной комнате, это явно следствие простуд, закладывание ушей, но что дальше?Я начинаю сомневаться в в выборе занятий, а не пойти ли нам в "слуховой" сад уже? И возможно это не совсем наше, а может у меня просто силёнок не хватает добивать занятиями, но явно вижу сейчас меньше понимания. моему мальчику сейчас 4г., может кто-нибудь прошёл через это , здесь вроде бы все с одной бедой.......
Надо убирать кондуктивный компонент.....
Аденоиды - как? Возможно, это сезонное разрастание лимфоидных тканей. Попробуйте убрать гомеопатией.
Да и вообще, начните с хорошего лора....
MamaYana
04.11.2008, 23:07
Надо убирать кондуктивный компонент.....
Аденоиды - как? Возможно, это сезонное разрастание лимфоидных тканей. Попробуйте убрать гомеопатией.
Да и вообще, начните с хорошего лора....
+100, я тоже замечала сезонное ухудшение слуха, но мы вроде сильно не болели, наш ЛОР никаких проблем не видел, а в этом году в школе перед каникулами детей начали обследовать доктора из 1-го Меда, и сказали, что у Янки очень рыхлые (читай -сильно запущенные) аденоиды, теперь на каникулах лечимся, так что хороший ЛОР нужен.
travelgirl
05.11.2008, 03:34
как реагировать... обследоваться у специалистов. может к нейросесорной тугоухости добавляется кондуктивная и надо среднее ушко пролечивать, а может слух падает - тогда аппараты перенастраивать. в любом случае, надо обследоваться, а не ждать, что будет. есть еще новый малоизвестный диагонз -слуховая нейропатия, там вроде возможны такие перепады слуха туда и обратно, но опять же без обследования этого не выявить.
про силенки: сил у человека столько, во сколько он верит. верите что у вас их много - будет много, поверили что мало - станет мало.
впрочем, возможно вы нерационально их расходуете, "добивать занятиями" - очень много сил отнимает, а придает мало. силы придает собственная увлеченность процессом, ну и результат.
Да обследование надо ,это аудиометрия опять? А что за нейропатия как это происходит? Мне кажется в нашем случае игровая аудиометрия не показывает общей картины надо делать во сне, а заснёт он только под воздействием таблетки(не хотелось бы), но если другого варианта не будет то пойдём ... Ну а аденоиды вроде в норме , возможно следует показать другому лору, хотя наблюдаемся у двух:008:....А силёнки видимо дали небольшую трещину на фоне "длительного благополучия" и осенней ДП ну а куда без этого в нашем нелёгком деле....
natalishka
06.11.2008, 21:56
всем привет. вернулись с дачи.
что то у меня все какие-то терзания - то слышит в СА, то не слышит...эх..
Это нормальная адаптация, надо походить минимум месяц, а после сделать аудиметрию в аппаратах. Нам делали в центре "Возрождение" на Гастелло, но мы были постраше, где-то года 4. А так можно обратиться в фирму, где брали аппараты и поработать с ними, их обязанность подбор аппаратов и настройка их дополнительно. Но стоит учесть тот факт, что на улице мешают дополнительные шумы, а в тише комнаты или кабинета все по-другому.
natalishka
07.11.2008, 13:12
Это нормальная адаптация, надо походить минимум месяц, а после сделать аудиметрию в аппаратах. Нам делали в центре "Возрождение" на Гастелло, но мы были постраше, где-то года 4. А так можно обратиться в фирму, где брали аппараты и поработать с ними, их обязанность подбор аппаратов и настройка их дополнительно. Но стоит учесть тот факт, что на улице мешают дополнительные шумы, а в тише комнаты или кабинета все по-другому.
нам Спартак Михайлович настраивает ,еще минимум 1 настройка впереди. так что с этим проблем нет. а тут вообще без СА был - услышал как я его шепото позвала - я правда, ряжом была.... а потом, хоть над ухом обзовись - никакой реакции... вот и что это? и в СА тоже самое - то морганием век на малейший шорох реагирует, а то хоть барабан над ухом бей....
natalishka
07.11.2008, 13:39
на улице вообще пока редко одеваю...
нам Спартак Михайлович настраивает ,еще минимум 1 настройка впереди. так что с этим проблем нет. а тут вообще без СА был - услышал как я его шепото позвала - я правда, ряжом была.... а потом, хоть над ухом обзовись - никакой реакции... вот и что это? и в СА тоже самое - то морганием век на малейший шорох реагирует, а то хоть барабан над ухом бей....
Обратите внимание на его внимательность, у меня у дочи, особенно, когда она была маленькая был очень большой угол зрения, она замечала многое при плохом зрение.Потом любую вибрацию детки с плохим слухом тоже очень хорошо чувствуют. Я лично проводила эксперимент, стучала по бетонному полу, доча реагирует сразу, а племянник с закрытыми глазами со 2-3 раза. Приглядитесь. И занимаетесь активно развитием слуховго восприятия с педагогами.
А мы в понедельник узнаем когда нам можно начинать обследование для КИ!!!!! ооочень переживаю... надеюсь, что к лету мы будем уже с имплантом!
natalishka
07.11.2008, 22:57
Обратите внимание на его внимательность, у меня у дочи, особенно, когда она была маленькая был очень большой угол зрения, она замечала многое при плохом зрение.Потом любую вибрацию детки с плохим слухом тоже очень хорошо чувствуют. Я лично проводила эксперимент, стучала по бетонному полу, доча реагирует сразу, а племянник с закрытыми глазами со 2-3 раза. Приглядитесь. И занимаетесь активно развитием слуховго восприятия с педагогами.
с педагогом.... с педагогом нам рано - были у нас педагоги, поиграли в те же игры, что и я сним постоянно играю... с какого возраста может педагог быть актуален?
сегодня опять на имя не откликался - ни на мой зов, ни на подружкин....
А мы в понедельник узнаем когда нам можно начинать обследование для КИ!!!!! ооочень переживаю... надеюсь, что к лету мы будем уже с имплантом!
Здорово!!! а мы только через пару месяцев пойдем к Королевой... но я так понимаю, нам не светит.. прочла книгу как мы были мамами... теперь тоже хочу КИ :-)
[quote=natalishka;17755471]с педагогом.... с педагогом нам рано - были у нас педагоги, поиграли в те же игры, что и я сним постоянно играю... с какого возраста может педагог быть актуален?
сегодня опять на имя не откликался - ни на мой зов, ни на подружкин....
Вы меня извините,но занятия в этом возрасте действительно монотонны и их разнообразие зависит только от фантазии, т.е. сегодня мы играем на дудочки, а завтра на фано и т.д. Они маленькие и мало чего умеют. А заниматься надо, у меня есть примеры - ровесники дочки, 10-12лет, с которыми стали раньше заниматься, а ни как я запоздало с 1года, у них речь развита лучше, чем у нас.А я тоже мыкалась везде и искала ответа почему, за что и что делать и возможно что-дибо сделать, а время шло, надо делать все параллельно, искать способы сделать КИ, готовиться к этому, и заниматься. А педагоги в этом возрасте дают задание на 2-3 недели, а дальше мама занимается сама, если вопросы тогда надо просить их помощи. Просто, если Вы сомневаетесь, что Вам не положено КИ, то надо тем более заниматься. Хотя мне кажется Вам сделают, если мама хочет она многого может добиться.
natalishka
08.11.2008, 00:52
так я не знаю, надо ли нам с нашей второй на правом ухе КИ или нет. я сама пока сомневаюсь надо ли нам.
а заниматься - я занимаюсь. сегодня так мелкого замучила, что он сорвал аппарат с уха... мне показали что делать, в книжке программу я прочла - пока вопросов нет (большепо настройке аппаратов и вот по КИ, ну и что бедт дальше...) а так - у нас в день три подхода занятий - т.е. между всеми снами.
так я не знаю, надо ли нам с нашей второй на правом ухе КИ или нет. я сама пока сомневаюсь надо ли нам.
а заниматься - я занимаюсь. сегодня так мелкого замучила, что он сорвал аппарат с уха... мне показали что делать, в книжке программу я прочла - пока вопросов нет (большепо настройке аппаратов и вот по КИ, ну и что бедт дальше...) а так - у нас в день три подхода занятий - т.е. между всеми снами.
Если у Вас встает вопрос о КИ, подумайте о том, что слух с возрастом может упасть, обговорите это с врачами, у нас в 9мес, когда поставили диагноз, была твердая 3, а теперь жуткая 4. А Спартак, посмотрев наши записи на видео, сказал, что при рождение, похоже, что у нас была 2 степень. А 3 занятия по чуть-чуть хавтит, 5-10 минут предел, посмотрите книги про психологию этого возраста, сколоко в эирм врзрасте ребенок может адекватно воспринимать что-то. Главное, не мучайте себя. Все будет хорошо. Определение, что делать дальше приходить не сразу.
natalishka
08.11.2008, 01:49
что у нас была 2 степень. А 3 занятия по чуть-чуть хавтит, 5-10 минут предел, посмотрите книги про психологию этого возраста, сколоко в эирм врзрасте ребенок может адекватно воспринимать что-то. Главное, не мучайте себя. Все будет хорошо. Определение, что делать дальше приходить не сразу.
буду, буду говорить с врачами о возможном падении... но они ж тоже не могут предсказать, и я это понимаю... короче, больше вопросолв по КИ чем ответов.
а по занятиям - так мы ж все в игре.....
Наташа, нас уже подключают так что мы в Лорнии каждый день, можем там с вами пересечься,если вам еще аппарат нужен
Приходите в четверг на занятия в Ирав, Благодатная 7
так я не знаю, надо ли нам с нашей второй на правом ухе КИ или нет. я сама пока сомневаюсь надо ли нам.
если на одном ушке 2 степень, то на второе КИ не делают. показание для ки - двустороннее нарушение 4 степени (это не только у нас, но и во всем мире). другое дело - постоянно контролировать что слух не падает, чтобы не упустить момент, когда это произойдет (часто до трех лет слух падает еще).
natalishka
08.11.2008, 22:37
Наташа, нас уже подключают так что мы в Лорнии каждый день, можем там с вами пересечься,если вам еще аппарат нужен
Приходите в четверг на занятия в Ирав, Благодатная 7
как вас быстро!!! или уже месяц прошел???
нужен, нужен! мы уже и вкладыш заказали! хотела сегодня доехать - но ребенок устроил форменную истерику. завтра попробую доехать, у нас во вторник вкладыш готов будет. завтра позвоню, договоримся!!!!!
если на одном ушке 2 степень, то на второе КИ не делают. показание для ки - двустороннее нарушение 4 степени (это не только у нас, но и во всем мире). другое дело - постоянно контролировать что слух не падает, чтобы не упустить момент, когда это произойдет (часто до трех лет слух падает еще).
да, я знаю, но ведь чем позднее КИ - тем сложнее, да?
да, я знаю, но ведь чем позднее КИ - тем сложнее, да?
вы не точно поняли. чем дольше ребенок без слухового опыта, тем дольше период реабилитации после ки (слуховые зоны коры мозга и нервные пути из-за отсутствия тренировки не развиты). И когда ребенок после КИ начинает слышать, много времени уходит на то, чтобы слушать научился именно мозг: опознавать, различать, выделять различные звуки. поэтому да же с большими потерями слуха, даже уже кандидатам на КИ рекомендуют обязательно носить СА, чтобы хоть какие-то звуки поступали в мозг и развивали его.
в вашем случае ситуация иная, вторая стпень позволяет слышать, а значит мозг без работы не останется. и если вдруг слух сядет и возникнет необходимость в КИ, то база для успешной реабилитации уже будет создана.
когда говорят о том, что ки надо делать чем раньше, тем лучше - имеется ввиду с момента потери слуха, часто это врожденные проблемы, поэтому и говорят- чем более в младшем возрасте. У вас, если произойдет сильное ухудшение, буде считаться с момента этого ухудшения, тогда лучше время не терять. но если сейчас вы будете активно развивать мозг ребенка (ничего особенного, больше с ним разговаривать, петь, использовать различные интонации и прочее), то все равно окажетесь в более выигрышном положении, чем детки с врожденной глухотой, потому что слуховые зоны мозга будут в рабочем состоянии.
natalishka
09.11.2008, 01:20
вы не точно поняли. чем дольше ребенок без слухового опыта, тем дольше период реабилитации после ки (слуховые зоны коры мозга и нервные пути из-за отсутствия тренировки не развиты). И когда ребенок после КИ начинает слышать, много времени уходит на то, чтобы слушать научился именно мозг: опознавать, различать, выделять различные звуки. поэтому да же с большими потерями слуха, даже уже кандидатам на КИ рекомендуют обязательно носить СА, чтобы хоть какие-то звуки поступали в мозг и развивали его.
в вашем случае ситуация иная, вторая стпень позволяет слышать, а значит мозг без работы не останется. и если вдруг слух сядет и возникнет необходимость в КИ, то база для успешной реабилитации уже будет создана.
когда говорят о том, что ки надо делать чем раньше, тем лучше - имеется ввиду с момента потери слуха, часто это врожденные проблемы, поэтому и говорят- чем более в младшем возрасте. У вас, если произойдет сильное ухудшение, буде считаться с момента этого ухудшения, тогда лучше время не терять. но если сейчас вы будете активно развивать мозг ребенка (ничего особенного, больше с ним разговаривать, петь, использовать различные интонации и прочее), то все равно окажетесь в более выигрышном положении, чем детки с врожденной глухотой, потому что слуховые зоны мозга будут в рабочем состоянии.
я просто читала мнение, что СА и КИ настолько принципиально разные, что просто по другому млышно, и даже если СА носили до Ки, то мозг по другому все звуки воспринимает, и попросту не узнает их, и как бы все заново приходится учить, ну и соот-но, чем старше ребенок, тем труднее
я просто читала мнение, что СА и КИ настолько принципиально разные, что просто по другому млышно, и даже если СА носили до Ки, то мозг по другому все звуки воспринимает, и попросту не узнает их, и как бы все заново приходится учить, ну и соот-но, чем старше ребенок, тем труднее
В любом случае, в СА звуки более естественны и больше приближены к настоящим. в КИ звуки искажены, и слышал раньше в СА, без СА или вообще не слышал, с КИ придется учится слушать заново. Са делает обычную речь громче, КИ переккодирует все звуки по-новому. Переучивание с СА на КИ тех деток, кто слышал с СА не так долго происходит (или если человек был слышащим, а потом потерял слух и сделал КИ). Привыкание и понимание происходит быстро, гораздо быстрее чем обучение с нуля ранее не слышащего ребенка.
И потом, возможно вас это вообще не коснется. Сейчас вам КИ никто не будет делать, даже за деньги. именно потому что слишком большая разница в слышании с КИ и без него. Ну представьте, ваш ребенок будет слышать одним ухом живую речь, а другим электронную. А потом слух может и не испортиться дальше и необходимости в КИ просто не возникнет.
теоретически, у каждого ребенка есть вероятность оглохнуть, это не повод ставить КИ заранее, чтобы потом не переучиваться слушать заново. Так и в ашем случае, теоретически вероятность что слух сядет есть, но не обязательно.
Девочки!!! мы завтра едем в ЛОРНИИ разговаривать по поводу КИ, нас туда пригласили со всеми нашими "бумажками"... опять волнуюсь....
malych, спасибо за номер телефона))))) ооочень пригодился))
natalishka
10.11.2008, 16:25
Девочки!!! мы завтра едем в ЛОРНИИ разговаривать по поводу КИ, нас туда пригласили со всеми нашими "бумажками"... опять волнуюсь....
malych, спасибо за номер телефона))))) ооочень пригодился))
предлагаю организовать мини встречу ЛВ в лорнии
natalishka
12.11.2008, 02:03
завтра комиссия. буду пытать на предмет вписания в ИПР нужных нам моделей аппаратов....
завтра комиссия. буду пытать на предмет вписания в ИПР нужным нам моделей аппаратов....
удачи!!!
natalishka
12.11.2008, 02:06
Настя. кстати, как вы съездили?
по поводу четверга - а если старшего пораньше из сада забрать, и поехать с ним? Олеся сказала, что старшего можно взять с собой
natalishka
12.11.2008, 02:06
удачи!!!
спасибо! немного волнуюсь...
завтра комиссия. буду пытать на предмет вписания в ИПР нужных нам моделей аппаратов....
удачи!!!! @@@@@@@@@@@
Настя. кстати, как вы съездили?
по поводу четверга - а если старшего пораньше из сада забрать, и поехать с ним? Олеся сказала, что старшего можно взять с собой
оой... даже не знаю.. понимаю только то.. что если сам не будешь бегать то всем плевать..
Нам дали огромный список обселований и понеслась я по этажам наперевес с Ромкой... сначало в один кабинет оттуда отправили договариваться на 1-ю клинику с анастезиологами, там как ненормальная бегала их искала.. в общем чувствую что и шейпинг не нужен и так исхудаю))))
сегодня пол утра в поликлинике.. ужос, чтобы сдать обычный анализ крови надо записаться и запись аж на конец месяца...
КИ нам светит либо в мае либо в сентябре)))
оой... даже не знаю.. понимаю только то.. что если сам не будешь бегать то всем плевать..
Нам дали огромный список обселований и понеслась я по этажам наперевес с Ромкой... сначало в один кабинет оттуда отправили договариваться на 1-ю клинику с анастезиологами, там как ненормальная бегала их искала.. в общем чувствую что и шейпинг не нужен и так исхудаю))))
сегодня пол утра в поликлинике.. ужос, чтобы сдать обычный анализ крови надо записаться и запись аж на конец месяца...
КИ нам светит либо в мае либо в сентябре)))
анализ крови вроде и в ЛОРНИИ можно платно сдать.вообще раньше анастезиологи и кровь не в первую очередь были, а только когда уже к операции готовитесь. но может сейчас что-то изменилось.
natalishka
12.11.2008, 15:24
удачи!!!! @@@@@@@@@@@
оой... даже не знаю.. понимаю только то.. что если сам не будешь бегать то всем плевать..
Нам дали огромный список обселований и понеслась я по этажам наперевес с Ромкой... сначало в один кабинет оттуда отправили договариваться на 1-ю клинику с анастезиологами, там как ненормальная бегала их искала.. в общем чувствую что и шейпинг не нужен и так исхудаю))))
сегодня пол утра в поликлинике.. ужос, чтобы сдать обычный анализ крови надо записаться и запись аж на конец месяца...
КИ нам светит либо в мае либо в сентябре)))
т.ек. вас поставили на очередь? здорово! поздравляю!!!! а почеуму кровь так надолго вперед записывают?
анализ крови вроде и в ЛОРНИИ можно платно сдать.вообще раньше анастезиологи и кровь не в первую очередь были, а только когда уже к операции готовитесь. но может сейчас что-то изменилось.
думаю, перед самой операцией тоже будут брать обязатльно, а сейчас им важно знать, что нет хронических каких-нибудь...
а мы вернулись с комиссии. нам все оформили, вписали аппараты какие надо! на оба уха, хоть и от сурдоуентра одно гнаписано, зато в ЛОР нИИ 2 :-) очень удивились, что есть еще и бумажка от сурдоцентра- похоже, им было достаточно только из ЛОР НИИ...... побывала уже в собесе (ездила за справкой. заодно узнала список документов для пособий и аппаратов - правда, злобные бабульки не дали мне пройти спросить в кабинет, у меня уже не было сил с ними ругаться, записала телефоны, узнаю остальное по телефонам... или тут на ЛВ :-) )
так что теперь я официально мама ребенка инвалида...эх
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.